ΝΕΑ-ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ
ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΠΑΡΟΧΕΣ
ΑΡΘΡΑ - ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

ΝΕΑ-ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ

Μάιος 2015

Στις 8 Μαΐου το σωματείο μας έλαβε απαντητική επιστολή της Αναπληρώτριας Υπουργού Οικονομίας με την οποία πρόσφατο υπόμνημα του Συλλόγου μας σχετικά με εργασιακά, συνταξιοδοτικά και άλλα θέματα ασθενών με Κυστική Ίνωση και των γονέων τους, διαβιβάζονταν στον Υπουργό Εργασίας κ. Στρατούλη προκειμένου να προβεί στις δικές του ενέργειες λόγω αρμοδιότητας.
Στις 12 Μαΐου το σωματείο μας απέστειλε επιστολή στον ΕΟΦ προκειμένου να μας ενημερώσει αφενός για το πότε θα είναι διαθέσιμες ξανά στην Ελληνική αγορά οι βιταμίνες Aquadek και αφετέρου να μας ενημερώσει σχετικά με τη διαδικασία έγκρισης των βιταμινών MVW, προκειμένου οι ασθενείς να συνεχίσουν χωρίς προβλήματα την θεραπεία τους με τα διατροφικά αυτά σκευάσματα.
Στις 12 Μαΐου ενημερωθήκαμε ότι η Ειδική Γνωμοδοτική επιτροπή του Αμερικάνικου Οργανισμού Φαρμάκου (FDA) γνωμοδότησε θετικά και αποφάσισε να συστήσει στον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου την έγκριση του φαρμάκου με την εμπορική ονομασία "ORKAMBI" για τους ομόζυγους ασθενείς με Κυστική Ίνωση της μετάλλαξης DF508 ηλικίας άνω των 12 ετών. Το φάρμακο "ORKAMBI" το οποίο αποτελεί συνδυασμό της δραστικής ουσίας ivacaftor (το γνωστό σε όλους μας Kalydeco) και της ουσίας lumacaftor χτυπάει στην "ρίζα" της την Κυστική Ίνωση και έχει άμεσο θεραπευτικό αποτέλεσμα γιατί συμβάλλει στην καλύτερη λειτουργία του καναλιού ιόντων χλωρίου, αυξάνοντας αφενός την ποσότητα της λειτουργικής πρωτεΐνης που φθάνει στην επιφάνεια του κυττάρου και αφετέρου την λειτουργικότητα της πρωτεΐνης όταν αυτή φθάνει στην επιφάνεια του κυττάρου. Η τελική απόφαση για την έγκριση του φαρμάκου αυτού για τους ομόζυγους ασθενείς ηλικίας άνω των 12 ετών από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου θα ληφθεί στις 5 Ιουλίου 2015. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Στις 18 Μαΐου υπήρξε εκτενής αναφορά και στα ελληνικά ΜΜΕ σχετικά με την ανακοίνωση των αποτελεσμάτων των ερευνών για το συνδυασμό των δραστικών ουσιών Ivacaftor Και lumacaftor στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό New England Journal of Medicine. Το άρθρο στα Ελληνικά μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο. http://health.in.gr/news/scienceprogress/article/?aid=1231408579
Στις 23 Μαΐου πραγματοποιήθηκε ο διεθνής διαγωνισμός τραγουδιού Eurovision στον οποίον εξ όσων πληροφορηθήκαμε συμμετείχε και ασθενής με Κυστική Ίνωση που τραγούδησε για λογαριασμό της Αγγλίας. Για το γεγονός αυτό, υπήρξε και σχετική ανακοίνωση σε γνωστό Εγγλέζικο έντυπο που μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο. http://www.express.co.uk/life-style/health/577486/Eurovision-Song-Contest-singer-Bianca-Nicholas-cystic-fibrosis


Απρίλιος 2015

Στις 5 Απριλίου το σωματείο μας σε συνεργασία με το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης συμμετείχε στο 10ο Διεθνή Μαραθώνιο στην Θεσσαλονίκη. Ο αριθμός των συμμετοχών, αν και το χρονικό διάστημα προετοιμασίας ήταν ελάχιστο, ξεπέρασε κατά πολύ τα προσδοκώμενα. Ο αγώνας της ομάδας μας ήταν αφιερωμένος στην 28χρονη Μαρία που πρόσφατα χάσαμε, η οποία συμμετείχε ενεργά σε όλες τις δραστηριότητες του σωματείου μας. Για το λόγο αυτό, στο φετινό Μαραθώνιο αποφασίσαμε να τρέξουμε όλοι για το Μαράκι μας, όπως και για κάθε "Μαρία", για κάθε ασθενή με Κυστική Ίνωση που δίνει καθημερινά αγώνα ζωής, με την ελπίδα να βρεθεί σύντομα η οριστική θεραπεία για την πάθηση. Φωτογραφίες με τους δρομείς μας και τους φίλους της Μαρίας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 17 Απριλίου το Υπουργείο Παιδείας μας απέστειλε επιστολή σχετικά με θέματα που είχαμε θίξει με παλιότερο υπόμνημα μας αναφορικά με την ένταξη των εκπαιδευτικών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και των συγγενών σε ευνοϊκές διατάξεις της εκπαιδευτικής νομοθεσίας. Βάσει της επιστολής, η Υπηρεσία έχει αποστείλει το αίτημα του σωματείου μας στο ΚΕΣΥ, του οποίου η γνωμοδότηση εκκρεμεί, προκειμένου στη συνέχεια να εξεταστεί το αίτημα μας από τον αρμόδιο Υπουργό.
Στις 20 Απριλίου το σωματείο μας ενίσχυσε ασθενή με Κυστική Ίνωση με την αγορά του ειδικού νεφελοποιητή eflow rapid τον οποίον αδυνατούσε να αγοράσει.
Στις 27 Απριλίου ενημερωθήκαμε από την εταιρία Aquamed ότι σύντομα θα είναι διαθέσιμες στην Ελληνική αγορά βιταμίνες υδατοδιαλυτές ειδικά σχεδιασμένες για την Κυστική Ίνωση σε διαφορες μορφές για την λήψη τους από τον ασθενή ανάλογα με την ηλικία του. (μασώμενες, υγρή μορφή και soft-gel). Την ανακοίνωση της εταιρίας μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 28 Απριλίου το σωματείο μας απέστειλε πρόσκληση σε Έλληνες Ευρωβουλευτές προκειμένου αυτοί να συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις που πρόκειται να πραγματοποιηθούν ενόψει του Ευρωπαϊκού Συνέδριου για την Κυστική Ίνωση, στις Βρυξέλλες τον προσεχή Ιούνιο.


Μάρτιος 2015

Στις 7 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε στο Μέγαρο Μουσικής στην Αθήνα λαμπρή τελετή απονομής των βραβείων Prix-Galien σε συλλόγους ασθενών, σε φαρμακευτικές εταιρίες και ανθρώπους της υγείας για το σημαντικό έργο και τις καινοτόμες υπηρεσίες τους στον χώρο της υγείας. Στην εκδήλωση παραβρέθηκαν μέλη του σωματείου μας. Ο θεσμός των Prix Galien είναι ένας από τους σημαντικότερους θεσμούς βράβευσης της παγκόσμιας φαρμακευτικής βιομηχανίας. Φέτος για πρώτη φορά συμμετείχαν με υποψηφιότητες τους και σωματεία ασθενών, μεταξύ των οποίων και ο Σύλλογος μας. Επίσης, ανακοινώθηκε η ίδρυση της Ακαδημίας Ασθενών, στην οποία θα συμμετέχουν σύλλογοι ασθενών, οι οποίοι θα «εκπαιδευτούν» όσο αφορά στην καλύτερη και προσφορότερη διεκδίκηση των δικαιωμάτων και των αιτημάτων τους από τους αρμόδιους φορείς. Φωτογραφίες από την εκδήλωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 14 Μαρτίου η μεγάλη «οικογένεια» μας έχασε ένα ακόμα μέλος της. Η Μαρία, ενεργό μέλος του συλλόγου μας, πάντα έσφυζε από ζωντάνια. Ήταν ένα χαρούμενο κορίτσι με μεγάλα εκφραστικά μάτια που πάντα μετέδιδε σε όλους ζεστασιά και ενέργεια, αλλά «έφυγε» από κοντά μας αναπάντεχα στα 28 χρόνια του. Ενόψει του Μαραθωνίου στην Θεσσαλονίκη και επειδή η Μαρία μας ήταν πάντα παρούσα και συμμετείχε στις εκδηλώσεις του σωματείου μας αλλά και του Μαραθωνίου, όταν για πρώτη φορά πριν τρία χρόνια στην Θεσσαλονίκη έτρεξε τα 42 χμ του Μαραθωνίου ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση, ο Δημήτρης Παντελάκης, αποφασίσαμε φέτος να τρέξουμε όλοι για το Μαράκι μας, για κάθε "Μαρία", για κάθε ασθενή με Κυστική Ίνωση που δίνει καθημερινά αγώνα ζωής, με την ελπίδα να βρεθεί σύντομα η οριστική θεραπεία για την πάθηση. Έτσι η Μαρία μας δεν θα είναι απούσα, αλλά θα παραμένει για πάντα στην καρδιά μας και στην σκέψη μας. Υπενθυμίζουμε ότι και φέτος το σωματείο μας σε συνεργασία με το Α.Τ.Ε.Ι. Θεσσαλονίκης θα συμμετάσχει στο 10ο Διεθνή Μαραθώνιο, που θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 5 Απριλίου. Μέχρι στιγμής, οι συμμετοχές δρομέων με την ομάδα μας έχουν ξεπεράσει κάθε προσδοκία μας.
Επίσης, την ίδια μέρα, το σωματείο μας μετά από ομόφωνη απόφαση του Διοικητικού του Συμβουλίου απέστειλε ηλεκτρονικά επιστολή στην Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο με την οποία απαντούσε θετικά στην πραγματοποίηση συνάντησης όλων των σωματείων που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα με στόχο την συζήτηση επί των προβλημάτων και θεμάτων που αφορούσαν τους ασθενείς. Λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων και ανυπέρβλητων κωλυμάτων που αντιμετώπιζαν τα μέλη του ΔΣ, ζητήθηκε από την ΕΕΙΚ η συνάντηση αυτή να πραγματοποιηθεί μετά τις 20 Απριλίου με τη συμμετοχή των μελών των Διοικητικών Συμβουλίων όλων των σωματείων, ώστε η συζήτηση να γίνει και σε ανοικτό χώρο για την αποφυγή διαμόλυνσης μεταξύ των ασθενών.
Στις 18 Μαρτίου πληροφορηθήκαμε ότι το φάρμακο Kalydeco έλαβε άδεια από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου προκειμένου να χορηγείται σε ασθενείς ηλικίας άνω των 2 έως 5ετών που φέρουν τουλάχιστον μια από τις παρακάτω δέκα μεταλλάξεις:G551D, G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P, G1349D και R117H. Υπενθυμίζουμε ότι για τους ασθενείς ηλικίας άνω των 6 ετών με μια από τις παραπάνω μεταλλάξεις είχε ήδη δοθεί σχετική έγκριση για την χορήγηση του Kalydeco στο παρελθόν.
Στις 20 Μαρτίου και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, που ήταν στις 28 Φεβρουαρίου, προβλήθηκε η εκπομπή CHECK-UP στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra Channel, στην οποία καλεσμένες ήταν η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση και η πρόεδρος της Οργάνωσης για την Πνευμονική Υπέρταση, κυρία Ιωάννα Αλυσσανδράτου. Στην εκπομπή οι καλεσμένες μίλησαν για την σημασία της πρόγνωσης και της έγκαιρης διάγνωσης στα σπάνια νοσήματα, όπως και για τα προβλήματα πρόσβασης των σπάνιων ασθενών στα φάρμακα τους. Την εκπομπή μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.
Στις 21 Μαρτίου δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο European Respiratory Journal μια εξαιρετικά ενδιαφέρουσα μελέτη η οποία κάνοντας χρήση των δεδομένων της ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση απέδειξε πέραν των άλλων, ότι αναμένεται να αυξηθεί κι άλλο το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη και ότι στα επόμενα χρόνια ο ενήλικος πληθυσμός της Κυστικής Ίνωσης θα ξεπερνά το 70% του συνολικού πληθυσμού των ινοκυστικών ασθενών, γεγονός που θα πρέπει να απασχολήσει σοβαρά την Ελληνική Πνευμονολογική εταιρία και την Πολιτεία, αλλά και τους Ευρωπαίους πνευμονολόγους, διότι θα αυξηθούν κατακόρυφα και οι ανάγκες ύπαρξης ικανού αριθμού γιατρών που θα παρέχουν υπηρεσίες περίθαλψης και νοσηλείας στους ενήλικες ασθενείς.
Στις 27 Μαρτίου με πόρους του σωματείου μας καλύφθηκε η αγορά δυο νεφελοποιητών e-flow rapid τους οποίους χορήγησε σε ασθενείς που τους είχαν άμεση ανάγκη και δεν είχαν την δυνατότητα να τους αποκτήσουν. Παράλληλα, γίνεται προσπάθεια ώστε να καλυφθούν και άλλοι ασθενείς που έχουν ανάγκη τους νεφελοποιητές και δυσκολεύονται να τους προμηθευθούν λόγω του υψηλού κόστους τους. Επίσης, σας ενημερώνουμε, ότι το σωματείο μας διαθέτει διάφορες συσκευές φυσικοθεραπείας για παιδιά και ενήλικες ασθενείς, τις οποίες μπορεί να χορηγήσει σε ασθενείς που τις έχουν ανάγκη και αδυνατούν να τις αποκτήσουν, σε συνεννόηση με τον φυσικοθεραπευτή τους.
Στις 28 Μαρτίου η πρόεδρος του σωματείου μας απέστειλε επιστολή στην Επιστημονική Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων με σκοπό την αποδοχή συνεργασίας με την παραπάνω εταιρία για την καλύτερη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις μέσω δράσεων που θα αναπτύξουν από κοινού και σε συνεργασία με την Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων.
Στις 31 Μαρτίου και μετά από σχετικό αίτημα των αρμοδίων, το σωματείο μας απέστειλε τα συμπληρωματικά στοιχεία που του ζητήθηκαν προκειμένου να εξετασθεί υπόμνημα που είχε στείλει ο Σύλλογος μας στους αρμόδιους τον προηγούμενο μήνα σχετικά με νομικές παρεμβάσεις που πρέπει να γίνουν σε θέματα κοινωνικοασφαλιστικά κυρίως προς όφελος των ασθενών.
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον Ομ. Καθηγητή της Πολυτεχνικής Σχολής ΑΠΘ, Κίμωνα Θωμόπουλο, όπως και τον αδερφό του Πέτρο για την ευγενική δωρεά των 2.000 Ευρώ που έκαναν στο σωματείο μας εις μνήμην της μητέρας τους Ελένης.


Φεβρουάριος 2015

Στις 6 Φεβρουαρίου δημοσιεύτηκε στο iatronet.gr βίντεο με συνέντευξη της προέδρου του συλλόγου μας, Αγγελικής Πρεφτίτση, σχετικά με τα νέα φάρμακα που υπόσχονται ριζική θεραπεία της νόσου, για τα οποία υπήρχαν σχετικές ανακοινώσεις στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση στο Γκέτεμπορκ. Το βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ. Παράλληλα, δημοσιεύθηκε σχετικό άρθρο της δημοσιογράφου για τις εξελίξεις και τις νέες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, το οποίο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 11 Φεβρουαρίου ενημερωθήκαμε ότι είναι πλέον διαθέσιμη στην Ελληνική αγορά η εισπνεόμενη μαννιτόλη σε σκόνη για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης. Η εισπνεόμενη μαννιτόλη δρα ως βλεννολυτικό εν προκειμένω. Το συγκεκριμένο φάρμακο (Bronchitol) έχει λάβει ήδη έγκριση και από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκων και απευθύνεται σε ενήλικες ασθενείς. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη χορήγηση του φαρμάκου να απευθύνεστε στους γιατρούς σας.
Στις 13 Φεβρουαρίου το σωματείο μας απέστειλε στους νέους αρμόδιους Υπουργούς και σε σχετικούς Φορείς υπομνήματα σχετικά με τα βασικότερα προβλήματα κοινωνικοασφαλιστικού, εκπαιδευτικού και εργασιακού χαρακτήρα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Στις 16 Φεβρουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από την Γενική Γραμματεία Κοινωνικών Ασφαλίσεων σχετικά με την καταβολή του ΕΚΑΣ. Τα εισοδηματικά κριτήρια για την καταβολή του επιδόματος παραμένουν τα ίδια με πέρσι σύμφωνα με την παραπάνω εγκύκλιο μπορείτε να τα δείτε στον πίνακα παρακάτω. Επισημαίνουμε ότι για την καταβολή του ΕΚΑΣ εξαιρούνται από την συμπλήρωση του ηλικιακού ορίου των 65 ετών, τα παιδιά που λαμβάνουν σύνταξη λόγω θανάτου του ασφαλισμένου ή συνταξιούχου γονέα και οι ανάπηροι συνταξιούχοι, με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80%, εφόσον πληρούν και τα εισοδηματικά κριτήρια. Για τον έλεγχο των εισοδηματικών κριτηρίων λαμβάνονται υπόψη τα εισοδήματα που δηλώθηκαν με τη δήλωση φορολογίας εισοδήματος του προηγούμενου οικονομικού έτους, δηλαδή προκειμένου για την χορήγηση του Ε.Κ.Α.Σ 2015 εξετάζεται η δήλωση φορολογίας εισοδήματος 2014 και αφορά εισοδήματα έτους 2013.
Στις 22 Φεβρουαρίου στην Αθήνα πραγματοποιήθηκε σκυταλοδρομία μεταξύ ασθενών από διάφορα σωματεία παθήσεων ενόψει της Ευρωπαϊκής Ημέρας σπανίων παθήσεων. Την διοργάνωση την πραγματοποίησε ο σύλλογος των ατόμων που πάσχουν από σύνδρομο Rett. Ο σύλλογος μας συμμετείχε με τον Δημήτρη Παντελάκη, μέλος μας που διαμένει στην Αθήνα και είναι δρομέας μαραθωνοδρόμος. Ο Δημήτρης αποτελεί για όλους μας παράδειγμα και έμπνευση για την αγωνιστική του διάθεση προς όλους τους ανθρώπους με οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας. Στις 26 Φεβρουαρίου ενόψει της Ευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας έδωσε συνέντευξη στον ραδιοφωνικό σταθμό ID Radio σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα των ασθενών. Την συνέντευξη μπορείτε να ακούσετε πατώντας εδώ.


Ιανουάριος 2015

Στις 11 Ιανουαρίου η φαρμακευτική εταιρία Vertex εξέδωσε δελτίο τύπου στα Αγγλικά με το οποίο ενημερώνει σχετικά με τις εξελίξεις στις έρευνες και το πλάνο που έχει για την έγκριση του συνδυασμού φαρμάκων για το έτος 2015 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το δελτίο τύπου μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 15 Ιανουαρίου δημοσιεύθηκε σχετική Υπουργική Απόφαση στο ΦΕΚ Β’ 3677/31-12/2014 βάσει της οποίας επιτρέπεται η έκδοση επαναλαμβανόμενων συνταγών έως εξάμηνης διάρκειας για χρόνια νοσήματα. Στα νοσήματα αυτά συμπεριλαμβάνεται μεταξύ άλλων και η Κυστική Ίνωση ως πάθηση που έχει μηδενική συμμετοχή στην αγορά των φαρμάκων. Επισημαίνουμε ότι η απαρίθμηση των νοσημάτων που γίνεται στην Υπουργική απόφαση, είναι ενδεικτική. Η Κυστική Ίνωση ανήκει στις παθήσεις με μηδενική συμμετοχή και ως τέτοια δικαιολογεί για τους ασθενείς την δυνατότητα συνταγογράφησης με εξάμηνη διάρκεια. Το ΦΕΚ μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 24 Ιανουαρίου μετά από σχετική άδεια του ΕΣΡ, προβλήθηκε από κανάλια εθνικής και περιφερειακής εμβέλειας της Ελληνικής τηλεόρασης τηλεοπτικό σποτάκι του Συλλόγου μας με στόχο την ενημέρωση της Ελληνικής Κοινωνίας για το συχνότερο κληρονομικό νόσημα της χώρας μας και την σπουδαιότητα της διενέργειες προγεννητικού ελέγχου. Το τηλεοπτικό σποτάκι μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.


Δεκέμβριος 2014

Στις 3 Δεκεμβρίου η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση μας ενημέρωσε ότι πρόσφατες έρευνες σε ποντίκια με τη χρήση συνδυασμού των ουσιών cysteamine και epigallocatechin gallate δείχνουν να αποκαθιστούν την λειτουργία του καναλιού CFTR. Η σημασία της εξέλιξης αυτής των ερευνών είναι μεγάλη, διότι το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας είναι μικρό και απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς ανεξάρτητα από την μετάλλαξη που έχουν. Ας ελπίσουμε ότι οι κλινικές δοκιμές σε ανθρώπους θα προχωρήσουν σύντομα και θα έχουν εξίσου καλά αποτελέσματα. Το σχετικό άρθρο που δημοσιεύθηκε στην ιστοσελίδα της orpha.net και τις συνεντεύξεις των ερευνητών μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 7 Δεκεμβρίου πραγματοποιήθηκε σε αίθουσα του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης η τακτική εκλογοαπολογιστική συνέλευση του συλλόγου μας. Πριν την συνέλευση, πραγματοποιήθηκε ενημερωτική διάλεξη σχετικά με τις νέες θεραπείες από την κυρία Φωτουλάκη Μαρία, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας η οποία παρακολουθεί και νοσηλεύει ασθενείς με Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εκλογών εκλέγονται ως μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου με τριετή θητεία οι παρακάτω:
1. ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ
2. ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΕΛΙΟΣ
3. ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΣΟΥΛΑ
4. ΠΟΛΥΧΡΟΝΙΑΔΗΣ ΝΙΚΟΣ
5. ΝΤΩΝΟΥΔΗ ΜΑΡΙΑ.

Αναπληρωματικά μέλη ΔΣ εκλέγονται οι : ΦΙΛΙΠΠΗ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ και ο ΓΚΑΝΤΙΑΦΙΚΑΣ ΓΙΑΝΝΗΣ. Για την Ελεγκτική επιτροπή εκλέχτηκαν οι: ΓΕΩΡΓΙΑΔΗΣ ΧΡΗΣΤΟΣ και ΜΑΘΙΟΥΔΑΚΗ ΕΛΕΝΗ με αναπληρωματικό μέλος την ΜΙΚΗΚΗ ΒΑΙΑ. Κατόπιν αυτού, το Διοικητικό Συμβούλιο συνεδρίασε στις 12 Δεκεμβρίου και συγκροτήθηκε σε σώμα ως εξής:
ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ, ως Πρόεδρος.
ΠΟΛΥΧΡΟΝΙΑΔΗΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ, ως Αντιπρόεδρος.
ΝΤΩΝΟΥΔΗ ΜΑΡΙΑ, ως Γενικός Γραμματέας.
ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ, ως Ταμίας.
ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΚΕΡΑΤΣΩ, ως Μέλος.

Στις 9 Δεκεμβρίου, δημοσιεύθηκε διάταξη νόμου βάσει της οποίας επιτρέπεται πλέον η μετεγγραφή όσων φοιτητών είναι ασθενείς που εισήχθησαν χωρίς εξετάσεις σε ΑΕΙ ή ΤΕΙ για λόγους υγείας σε ποσοστό θέσεων 5% (α.12 του ν. 2640/98, όπως ισχύει σήμερα).Στους φοιτητές αυτούς περιλαμβάνονται και οι ινοκυστικοί ασθενείς που εισήχθησαν σε ανώτατες και ανώτερες σχολές χωρίς εξετάσεις βάσει της ευνοϊκής νομοθεσίας που ισχύει για αυτούς. Όσοι επιθυμούν περισσότερες πληροφορίες για την διάταξη αυτή, μπορούν να επικοινωνήσουν με το σωματείο μας και να λάβουν αντίγραφο του σχετικού νόμου.
Στις 10 Δεκεμβρίου το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης ανακοίνωσε ότι θα διαθέσει το ποσό των 15 εκατομμυρίων δολαρίων για την εύρεση θεραπείας που θα απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ανεξάρτητα από την γενετική μετάλλαξη που αυτοί φέρουν. Το σχετικό δελτίο τύπου μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 12 Δεκεμβρίου το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του συλλόγου, αμέσως μόλις συγκροτήθηκε σε σώμα και ανέλαβε τα νέα του καθήκοντα, ασχολήθηκε με το θέμα της μετεγγραφής των φοιτητών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση όπως και με την ένταξη των εκπαιδευτικών που πάσχουν από τη νόσο, και των συγγενών τους σε ευνοϊκές διατάξεις για την πρόσληψη, την μετάθεση και τον διορισμό τους. Ειδικότερα, λόγω της διατύπωσης της πρόσφατης νομικής διάταξης για τις μετεγγραφές, οι ινοκυστικοί ασθενείς που δεν έκαναν χρήση της ευνοϊκής νομοθεσίας για την εισαγωγή τους σε ΑΕΙ και ΤΕΙ, αλλά έδωσαν πανελλήνιες εξετάσεις δεν υπάγονται στο νέο καθεστώς των μετεγγραφών. Για το λόγο αυτό ζητήθηκε εγγράφως από τον Υπουργό Παιδείας να επανεξετάσει το θέμα αυτό και το δικαίωμα της μετεγγραφής να αφορά όλους τους ασθενείς ανεξάρτητα από τον τρόπο εγγραφής του στην σχολή. Επίσης, το σωματείο μας επανέφερε και πάλι το αίτημα του για ένταξη των εκπαιδευτικών με Κυστική Ίνωση και των συγγενών του στις ευνοϊκές διατάξεις της εκπαιδευτικής νομοθεσίας σχετικά με διορισμούς, τοποθετήσεις και μεταθέσεις.
Στις 14 Δεκεμβρίου το σωματείο μας συμμετείχε για μια ακόμα χρονιά στο εορταστικό Bazaar που πραγματοποιήθηκε στο Αμερικάνικο Κολλέγιο «Ανατόλια» της Θεσσαλονίκης όπου μεταξύ άλλων διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό για τη νόσο και εορταστικά στολίδια και κατασκευές των ασθενών, μελών και φίλων του συλλόγου μας. Φωτογραφίες από την εκδήλωση αυτή μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 29 Δεκεμβρίου ανακοινώθηκε από το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης ότι το φάρμακο Kalydeco έλαβε άδεια από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων (FDA) για την χορήγηση του σε ινοκυστικούς ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117Η ηλικίας 6 ετών και άνω. Στην Ελλάδα, υπάρχουν ασθενείς με την γενετική μετάλλαξη αυτή και πρόκειται σύντομα να ξεκινήσουν την διαδικασία για την προμήθεια του φαρμάκου. Επισημαίνουμε και πάλι ότι το φάρμακο αυτό είναι το μοναδικό στο είδος του και στοχεύει στο αίτιο της νόσου και όχι στα συμπτώματα αυτής. Μέχρι στιγμής χορηγείται σε μικρό αριθμό ασθενών που φέρουν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Αποκαθιστά τη λειτουργία του καναλιού ιόντων και όσοι ασθενείς το έχουν λάβει, αναφέρουν ότι έχει εξαιρετικά αποτελέσματα και βελτίωσε αφάνταστα την καθημερινή τους ζωή, βελτίωσε αισθητά την αναπνευστική τους λειτουργία, μείωσε τις λοιμώξεις του πνεύμονα, επετεύχθη καλύτερη ρύθμιση του σακχαρώδους διαβήτη, μειώθηκε η λήψη των ενζύμων και καλυτέρευσε αισθητά την ποιότητα ζωής τους. Σύντομα, όπως πληροφορηθήκαμε αναμένεται να ξεκινήσουν κλινικές δοκιμές σε διάφορα κέντρα ΚΙ παγκοσμίως ενός νέου συνδυασμού φαρμάκων στον οποίον περιλαμβάνεται και το kalydeco για ετερόζυγους και ομόζυγους ινοκυστικούς ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη DF508, ενώ αναμένεται μέσα στο πρώτο τρίμηνο του 2015 η έγκριση από τους οργανισμούς Φαρμάκου της Αμερικής και της Ευρώπης του πρώτου συνδυασμού φαρμάκων που απευθύνεται στους ομόζυγους ασθενείς με την μετάλλαξη DF508. Το δελτίο τύπου του Cystic Fibrosis Foundation μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Περισσότερα για το φάρμακο Kalydeco και τις θετικές επιδράσεις του μπορείτε να διαβάσετε και στον ιστοτόπο www.kalydeco.com


Νοέμβριος 2014

Στις 5 Νοεμβρίου η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι κατέθεσε αίτηση στους αρμόδιους οργανισμούς φαρμάκου για την χορήγηση άδειας κυκλοφορίας σε Ευρώπη και Αμερική του συνδυασμού φαρμάκων ivacaftor (εμπορική ονομασία Kalydeco) και lumacaftor σε ασθενείς που είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης ΔF508. Το σχετικό δελτίο τύπου στα αγγλικά μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 7 και 8 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα το 3ο πανελλήνιο συνέδριο ασθενών «Patients in Power». Το συνέδριο είχε μεγάλη επιτυχία, έλαβε μεγάλη δημοσιότητα και το παρακολούθησαν ασθενείς διαφόρων παθήσεων, επαγγελματίες υγείας και εκπρόσωποι της Πολιτείας. Στο συνέδριο ήταν εισηγήτρια με θέμα: «Η πρωτοβάθμια περίθαλψη στην Ελλάδα και οι αρχές που πρέπει να την διέπουν. Άποψη των ασθενών» η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση η οποία αφού έκανε μια σύντομη ιστορική αναδρομή στην πρωτοβάθμια περίθαλψη στην Ελλάδα, αναφέροντας τη σχετική νομοθεσία, εντόπισε τα κύρια προβλήματα που κατέστησαν ανεφάρμοστη τη νομοθεσία και την ανάπτυξη συστήματος πρωτοβάθμιας περίθαλψης στη χώρα μας, ενώ επισήμανε τις βασικές αρχές που πρέπει να διέπουν την ΠΦΥ και πρότεινε συγκεκριμένες λύσεις προκειμένου να υπάρξει πλήρως αναπτυγμένο σύστημα πρωτοβάθμιας περίθαλψης στην Ελλάδα. Το συνέδριο μεταδόθηκε ζωντανά διαδικτυακά και ήδη όλες οι εισηγήσεις, τα σχόλια και οι συζητήσεις της κάθε ενότητας του συνεδρίου με τους εκπρόσωπους της Πολιτικής Ηγεσίας και της Πολιτείας βρίσκονται αναρτημένες στο διαδίκτυο στο σύνδεσμο http://www.livemedia.gr/3patientsinpower. Αν θέλετε να δείτε την ομιλία της προέδρου του συλλόγου μας, πατήστε εδώ. Αν θέλετε να διαβάσετε το πρόγραμμα, να δείτε φωτογραφίες, να διαβάσετε σχετικά με τους ομιλητές τους οργανωτές του συνεδρίου πατήστε εδώ.
Το χρονικό διάστημα από τις 17-23 Νοεμβρίου ορίστηκε ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση για το έτος 2014. Φέτος, το σωματείο μας αποφάσισε να δώσει μεγαλύτερη σημασία στην αλληλεγγύη μεταξύ των μελών του συλλόγου και ασθενών που πάσχουν από άλλα νοσήματα και έχουν ανάγκη συχνών μεταγγίσεων και για το λόγο αυτό ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση δημιούργησε τράπεζα αίματος του Συλλόγου σε συνεργασία με το Τμήμα Αιμοδοσίας του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης. Η τράπεζα αίματος είναι ήδη ενεργή, οπότε οποιοσδήποτε Έλληνας πολίτης μπορεί να απευθυνθεί σε οποιοδήποτε Τμήμα Αιμοδοσίας Νοσοκομείου της χώρας και να ζητήσει να δώσει εθελοντικά αίμα επισημαίνοντας ότι αυτό προορίζεται για τον Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση ο οποίος διατηρεί «μερίδα» αίματος στο Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης. Την αφίσα για την εθελοντική αιμοδοσία του συλλόγου μας μπορείτε να την κατεβάσετε πατώντας εδώ. Μπορείτε να την εκτυπώσετε και να την αναρτήσετε όπου εσείς κρίνετε απαραίτητο προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί ακόμα περισσότερους κόσμος και να δώσει εθελοντικά αίμα για όσους το έχουν ανάγκη. Εμείς ευχαριστούμε θερμά όλους τους εθελοντές που έδωσαν αίμα για τον σκοπό αυτό. Η δράση αυτή του συλλόγου μας συνεχίζεται. Επίσης, ο Σύλλογος μας ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας διένειμε ενημερωτικό υλικό στην εκδήλωση Bazaar που πραγματοποιήθηκε στην Γερμανική Σχολή Θεσσαλονίκης στις 30 Νοεμβρίου.
Στις 18 Νοεμβρίου η πρόεδρος του Συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, μίλησε «ζωντανά» στην τηλεοπτική εκπομπή «Καλό Μεσημέρι» της «KRITITV» η οποία μεταδίδεται καθημερινά στην Κρήτη και σε όλη την Ελλάδα. Πρόκειται για ένα μεσημεριανό μαγκαζίνο, που ασχολείται με θέματα και δράσεις επικαιρότητας αλλά και γενικού ενδιαφέροντος και περιεχομένου. Φέτος, οι παρουσιαστές της εκπομπής θέλησαν να κάνουν ένα σύντομο αφιέρωμα στην Κυστική Ίνωση ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Την συγκεκριμένη εκπομπή μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 26 Νοεμβρίου η Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα απάντησε εγγράφως σε σχετικό αίτημα του συλλόγου αναφορικά με τις άδειες δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα που έχουν δοθεί σε Κλινικές της Ελλάδας για την καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση. Την απάντηση μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.


Οκτώβριος 2014

Στις 3 Οκτωβρίου η πρόεδρος του συλλόγου μας έδωσε συνέντευξη στο ID Radio σχετικά με τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση λόγω της οικονομικής κρίσης. Την συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο:
https://soundcloud.com/idradiogr/idradio-37

Στις 4 και 5 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Μακεδονία Παλλάς στην Θεσσαλονίκη το 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση το οποίο σημείωσε τεράστια επιτυχία. Ασθενείς, γονείς ασθενών, ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγοι, αλλά και φοιτητές του τμήματος φυσικοθεραπείας και διαιτολογίας είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν εξαιρετικά ενδιαφέρουσες ομιλίες από διεθνείς καταξιωμένους στο χώρο τους ομιλητές.
Ο Σύλλογος μας με σταντ που είχε στο χώρο των εγγραφών διένειμε δωρεάν ενημερωτικό και συνεδριακό υλικό, αλλά και μπλουζάκια του συλλόγου στους συνέδρους. Διανεμήθηκε δωρεάν το εγχειρίδιο «ΜΑΘΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ», το οποίο εκδόθηκε από το σωματείο μας το έτος 2006 με τη συμμετοχή όλων των γιατρών που παρακολουθούσαν ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Δωρεάν διανεμήθηκε και ο Οδηγός Αναπνευστικής Φυσικοθεραπείας που περιλαμβάνει όλες τις σύγχρονες μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και ο οποίος εκδόθηκε από το σωματείο μας το έτος 2008 ενόψει του πρώτου εβδομαδιαίου σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα με εκπαιδευτή το Ζαν Σεβαλιέ. Τα εγχειρίδια αυτά εκδόθηκαν με δαπάνες του συλλόγου μας, διανέμονται δωρεάν σε διάφορες εκδηλώσεις του συλλόγου μας και στόχο έχουν την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για το νόσημα, αλλά και για τον ακρογωνιαίο λίθο της θεραπείας της νόσου μας που δεν είναι άλλος από την σύγχρονη αναπνευστική φυσικοθεραπεία. Για το λόγο αυτό, όποιος ασθενής, γονέας ασθενούς, φυσικοθεραπευτής, ιατρός, ή άλλο μέλος ιατρονοσηλευτικής ομάδας ή φοιτητής επιθυμεί να προμηθευθεί κάποια από τα εγχειρίδια αυτά, μπορεί να επικοινωνήσει με το γραφείο του συλλόγου μας στο τηλέφωνο 2310422530, ώστε να του αποσταλούν.
Στο συνέδριο, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έδειξε το κοινό στις ομιλίες του διαιτολόγου Kris Smith από την Αγγλία και των δυο ψυχολόγων Araxie Matossian και Maya Kirszenbaum οι οποίοι με πρακτικά παραδείγματα, τις συμβουλές τους και με συζήτηση που ανέπτυξαν αργότερα με το κοινό κατάφεραν να αναδείξουν τη σημασία και την αναγκαιότητα της ύπαρξης αλλά και της συμβολής των επιστημόνων αυτών στην ομάδα Κυστικής Ίνωσης που παρακολουθεί τους ασθενείς καθημερινά. Εξίσου σημαντική υπήρξε και η ομιλία του Vincent Gulmans ο οποίος αναφέρθηκε σε όλες τις νέες θεραπείες που βρίσκονται στα σκαριά, όπως και στις προσπάθειες που γίνονται για την προσέγγιση των ερευνητών στην εύρεση οριστικής λύσης για την Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα σημαντική και άξια επισήμανσης υπήρξε η αναφορά του σε παντελή εξαφάνιση της ψευδομονάδας από τα πτύελα χρονίως αποικισμένου ασθενούς με Κυστική Ίνωση της Αμερικής που λαμβάνει την φαρμακευτική αγωγή με Kalydeco εδώ και δυο χρόνια περίπου. Αξίζει να αναφερθεί ότι ο κ. Gulmans είναι άριστος γνώστης όλων των μελετών που πραγματοποιούνται αυτή τη για την εύρεση θεραπείας στην Κυστική Ίνωση αφού αποτελεί το συντονιστή κλινικών ερευνών στο Ολλανδικό ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση. Επίσης, είναι μέλος της Διοικούσας Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών στην οποία εκλέχθηκε σχετικά πρόσφατα. Για το θέμα της Ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών αναφέρθηκε σε άλλη ομιλία του, επισημαίνοντας την σημασία ύπαρξης της καταγραφής ασθενών. Εντύπωση προκάλεσε η ομιλία της νοσηλεύτριας κυρίας Colpeart η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στους τρόπους για την αποφυγή διαμόλυνσης τόσο μεταξύ των ινοκυστικών ασθενών όσο και μέσω του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, τονίζοντας με ιδιαίτερη έμφαση τη σημασία της τήρησης κανόνων υγιεινής και αποφυγής διαμόλυνσης στην Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα κατατοπιστικές και εξαιρετικά απλές στην ομιλία και στην κατανόηση του σύνθετου ιατρικού προβλήματος της νόσου ήταν και η κυρία Knoop και η κυρία Caroll οι οποίες αναφέρθηκαν στην μικροβιολογία των αναπνευστικών λοιμώξεων και την αντιμετώπιση τους, όπως και στο θέμα των μεταμοσχεύσεων το οποίο είναι από τις λιγοστές φορές που συζητείται σε συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα. Φωτογραφίες από το 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επίσης, μπορείτε να δείτε όλες τις ομιλίες του συνεδρίου οι οποίες είναι στην Αγγλική γλώσσα και έχουν «ανέβει» στο κανάλι youtube του συλλόγου μας που μπορείτε να το επισκεφθείτε πατώντας εδώ.
Στις 6 και 7 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία το 3ο Σεμινάριο Αναπνευστικής Φυσικοθεραπείας με τη συμμετοχή φυσικοθεραπευτών από όλα τα Νοσοκομεία της Ελλάδας, όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το σεμινάριο αυτό ήταν διήμερο και πραγματοποιήθηκε με την συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών εξειδικευμένων στην Κυστική Ίνωση και αποτελεί συνέχεια των δυο πολύ επιτυχημένων σεμιναρίων φυσικοθεραπείας που είχε διοργανώσει το σωματείο μας τα έτη 2008 και 2010 με τον Ζαν Σεβαλιέ. Οι πιστοποιημένες εκπαιδεύτριες αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, Louise Lannefors και Sarah Payne υπέδειξαν όλες τις σύγχρονες μεθόδους φυσικοθεραπείας στους Έλληνες φυσικοθεραπευτές. Το σεμινάριο περιελάμβανε θεωρητική αλλά και πρακτική εξάσκηση με ασθενείς όλων των ηλικιών, οπότε και ασθενείς και γονείς τους είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν κι αυτοί φυσικοθεραπευτικές συνεδρίες στην πράξη. Σε όλους τους συμμετέχοντες στο σεμινάριο διανεμήθηκε δωρεάν τσάντα με ενημερωτικό υλικό και εκπαιδευτικές σημειώσεις του σεμιναρίου. Όλοι οι φυσικοθεραπευτές έμειναν ιδιαίτερα ευχαριστημένοι από τις παρουσιάσεις που έκαναν οι δυο εκπαιδεύτριες και από το επιστημονικό επίπεδο και άριστη οργάνωση του σεμιναρίου, το οποίο παρακολούθησαν ανελλιπώς και τις δυο ημέρες. Θεωρούμε ότι η πραγματοποίηση του σεμιναρίου αυτού, σε περίοδο οικονομικής κρίσης οπότε τα περιθώρια εκπαίδευσης του προσωπικού λιγοστεύουν είναι εξαιρετικά σημαντική και θα έχει άμεσο αποτέλεσμα στην καθημερινή φυσικοθεραπεία των ασθενών που είτε νοσηλεύονται, είτε θα εκπαιδευθούν από τους φυσικοθεραπευτές τους τις νέες μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας. Θα πρέπει να επισημάνουμε και την συμβολή του φυσικοθεραπευτή του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, κ. Κώστα Κατσουλάκη, τον οποίο θέλουμε δημόσια να ευχαριστήσουμε, διότι ως εκπρόσωπος της Ελλάδας στην Διεθνή ομάδα των φυσικοθεραπευτών εξειδικευμένων στην Κυστική Ίνωση ανέλαβε μεγάλο μέρος της επικοινωνίας με τις εκπαιδεύτριες ώστε να καθοριστούν και οι τελευταίες λεπτομέρειες του σεμιναρίου ώστε να το οργανώσουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, ενώ φρόντισε και για την εξασφάλιση των χώρων πραγματοποίησης του σεμιναρίου δωρεάν και την συμμετοχή ασθενών στην πρακτική εξάσκηση. Φωτογραφίες από την εκδήλωση αυτή μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 18 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε ο 3ος Διεθνής Νυχτερινός Ημιμαραθώνιος Θεσσαλονίκης με την συμμετοχή του Συλλόγου μας σε συνεργασία με το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης. Όλη η ομάδα των δρομέων μας φορώντας το μπλουζάκι του συλλόγου μας έτρεξαν στην εκδήλωση αυτή με ιδιαίτερη προθυμία και χαρά προκειμένου να συμβάλλουν στη διάδοση του νοσήματος και στο έργο του σωματείου μας. Την ημέρα εκείνη εθελοντές του συλλόγου μας έστησαν σταντ του σωματείου στον αύλιο χώρο του περιπτέρου 7 της Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης όπου γίνονταν οι εγγραφές των δρομέων και διένειμαν στο κοινό ενημερωτικό υλικό για τη νόσο. Η εκδήλωση αυτή σημείωσε μεγάλη επιτυχία, διότι σε σχετικά μικρό χρονικό διάστημα εξαιτίας του βεβαρημένου προγράμματος του συλλόγου μας, από την διοργάνωση του συνεδρίου και του σεμιναρίου φυσικοθεραπείας στην Αθήνα, καταφέραμε να δημιουργηθεί μια ομάδα δρομέων, ευαισθητοποιημένων στο νόσημα μας οι οποίοι έτρεξαν την βραδιά αυτή στην Θεσσαλονίκη. Επίσης και οι φοιτητές του τμήματος Φυσικοθεραπείας, έδειξαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για το σωματείο μας και τους σκοπούς τους, αφού πρόθυμα δέχθηκαν να φορέσουν το μπλουζάκι του συλλόγου μας καθ’ όλη τη διάρκεια του νυχτερινού ημιμαραθωνίου όπου προσέφεραν εθελοντικά τις υπηρεσίες τους στους δρομείς. Φωτογραφίες από την εκδήλωση αυτή με τους δρομείς που έτρεξαν για το σύλλογο μας και τους φυσικοθεραπευτές μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 21 Οκτωβρίου ανακοινώθηκε επίσημα από την εταιρία Vertex ότι η ειδική συμβουλευτική επιτροπή του Αμερικάνικου Οργανισμού Φαρμάκου (FDA) γνωμοδότησε θετικά για την έγκριση του φαρμάκου από τον Οργανισμό για τους ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H ηλικίας άνω των 6 ετών. Καλώς εχόντων των πραγμάτων, η έγκριση του φαρμάκου αναμένεται μέχρι τα τέλη του έτους για τους συγκεκριμένους ασθενείς. Στη χώρα μας υπάρχουν ασθενείς με την συγκεκριμένη μετάλλαξη, οι οποίοι θα λάβουν την θεραπεία αυτή αμέσως μόλις ληφθεί η σχετική έγκριση από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων.
Το δελτίο τύπου σχετικά με τις εξελίξεις αυτές στην Αγγλική γλώσσα μπορείτε να διαβάσετε πατώντας το παρακάτω λινκ: http://investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=877383


Σεπτέμβριος 2014

Στις 3 Σεπτεμβρίου το σωματείο μας επανήλθε με επιστολή του στον Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων σχετικά με το θέμα των κατ’ εξαίρεση διορισμών, μεταθέσεων, τοποθετήσεων των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των γονέων τους. Για το θέμα υπάρχει και παρέμβαση από μέλη του Κοινοβουλίου και θα σας ενημερώσουμε σχετικά με τις εξελίξεις.
Στις 11 Σεπτεμβρίου μας ζητήθηκε από το γραφείο του προέδρου του ΕΟΠΥΥ να καταθέσουμε τις προτάσεις μας επί του προσχεδίου του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ το οποίο τέθηκε σε δημόσια διαβούλευση.
Στις 12 Σεπτεμβρίου πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα η συνάντηση των μελών της Οργανωτικής Επιτροπής του Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών στην οποία μετέχει η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση. Ένα εκ των κυρίων θεμάτων συζήτησης το οποίο και θα αναπτυχθεί στο συνέδριο τον ερχόμενο Νοέμβριο είναι τα ΚΕΠΑ, η απόδοση του ποσοστού αναπηρίας και η ταλαιπωρία των ασθενών.
Στις 14 και στις 17 Σεπτεμβρίου πραγματοποιήθηκαν επαφές και συναντήσεις με Φυσικοθεραπευτές του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» και του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου με σκοπό να συζητηθούν οι λεπτομέρειες που αφορούν την πραγματοποίηση και οργάνωση του σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας το οποίο πρόκειται να γίνει στην Αθήνα στις 6 και 7 Οκτωβρίου 2014.
Στις 18 Σεπτεμβρίου μετά από συζητήσεις με τους αρμόδιους του ΤΕΙ Θεσσαλονίκης αποφασίστηκε η στήριξη και η συνεργασία του συλλόγου μας με το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης για την συμμετοχή στον 3ο Διεθνή Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο Θεσσαλονίκης και στον δρόμο των 5.000 μέτρων που θα γίνει στις 18 Οκτωβρίου 2014. Κατά τη διάρκεια του μαραθωνίου και του δρόμου των 5.000 μέτρων μέλη και φίλοι του σωματείου μας θα διανείμουν ενημερωτικό υλικό στην Θεσσαλονίκη.
Στις 19 Σεπτεμβρίου εκδόθηκε η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τη χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας. Την εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 25 Σεπτεμβρίου δημοσιεύθηκε το προσχέδιο των κατευθυντήριων οδηγιών για το άγχος και την κατάθλιψη στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση το οποίο επεξεργάστηκε η Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση σε συνεργασία με το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωση. Το προσχέδιο αυτό ζητήθηκε να σχολιαστεί και να αξιολογηθεί από τους ιατρούς που ασχολούνται με την νοσηλεία ασθενών με Κυστική Ίνωση, ώστε σύντομα να οριστικοποιηθεί και να εφαρμοστεί από τους ιατρούς σε όλον τον κόσμο.
Στις 26 Σεπτεμβρίου ενόψει πρόσφατης δημοσίευσης στον ηλεκτρονικό τύπο για το θέμα της καταγραφής των ασθενών από τις διάφορες Κλινικές της Ελλάδος, επαναφέραμε παλιότερο αίτημα του συλλόγου μας προς την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα προκειμένου να μας απαντήσει επίσημα εάν έχει δοθεί η σχετική άδεια και αν τηρούνται από τις Κλινικές που καταγράφουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση όλες οι νόμιμες και προβλεπόμενες προϋποθέσεις για την σωστή και ασφαλή καταγραφή και επεξεργασία των δεδομένων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Το σωματείο μας θεωρεί εξαιρετικά σημαντική την προσπάθεια όλων των γιατρών για καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση την οποία και στηρίζουμε, δοθέντος όμως ότι τηρούνται από τους ιατρούς και τις κλινικές όλες οι προβλεπόμενες από το νόμο προϋποθέσεις για την ασφαλή τήρηση και επεξεργασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών, την ασφάλεια των οποίων θεωρούμε ουσιαστική και δεδομένη.
Στις 26 Σεπτεμβρίου καταθέσαμε υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ με τις προτάσεις μας για την βελτίωση του κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ. Για το σκοπό αυτό υπήρξε και συνεργασία με την Ομοσπονδία ΑμεΑ με τους οποίους ήρθαμε σε επαφή και συζητήσαμε σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση και τις παροχές του ΕΟΠΥΥ.


Αύγουστος 2014

Αρχές Αυγούστου, ενημερωθήκαμε ότι το φάρμακο Kalydeco έλαβε την σχετική άδεια από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων για άλλες 8 σπάνιες γενετικές μεταλλάξεις που προκαλούν Κυστική Ίνωση. Οι μεταλλάξεις αυτές είναι οι : G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P and G1349D. Υπολογίζεται ότι στην Ευρώπη περίπου 250 ασθενείς ηλικίας άνω των 6 ετών έχουν τις συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Επίσης, μέσα στο καλοκαίρι, υποβλήθηκε, όπως εξάλλου είχα ανακοινωθεί από την εταιρία, πρόσθετη αίτηση στον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων για την έγκριση του συγκεκριμένου φαρμάκου σε ενήλικες ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H και αναμένεται εντός του έτους η έγκριση του και για την μετάλλαξη αυτή.
Το σωματείο μας ανέκαθεν θεωρούσε θεμέλιο στοιχείο της θεραπείας της Κυστικής Ίνωσης, την αναπνευστική φυσικοθεραπεία και για αυτό είχε διοργανώσει στο παρελθόν στην Θεσσαλονίκη δυο εβδομαδιαία σεμινάρια αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με τον διεθνούς φήμης αναγνωρισμένο φυσικοθεραπευτή Ζαν Σεβαλιέ. Τα σεμινάρια αυτά είχαν ιδιαίτερα μεγάλη επιτυχία και τα είχαν παρακολουθήσει φυσικοθεραπευτές από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, όπως και γονείς και ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Για το λόγο αυτό, αποφάσισε να διοργανώσει επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με πιστοποιημένους εκπαιδευτές φυσικοθεραπευτών στην Αθήνα. Έτσι, τον Αύγουστο ολοκληρώθηκαν οι επαφές και πραγματοποιήθηκαν όλες οι απαραίτητες διαδικασίες για την διοργάνωση από το σωματείο μας «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ» διήμερου επαναληπτικού εκπαιδευτικού σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας στις 06.10.2014 και στις 07.10.2014 στην Αθήνα και συγκεκριμένα σε χώρους του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», όπου οι φυσικοθεραπευτές έδειξαν αμέσως μεγάλο ενδιαφέρον προκειμένου να συνεργαστούν μαζί μας για την εξεύρεση του απαραίτητου χώρου και υποδομών για την πραγματοποίηση του σεμιναρίου. Στόχος του φετινού εκπαιδευτικού σεμιναρίου είναι να εκπαιδευθούν ασθενείς, γονείς και ιδίως φυσικοθεραπευτές οι οποίοι εργάζονται σε νοσοκομεία όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, για αυτό και απευθύνεται αποκλειστικά σε νοσοκομειακούς φυσικοθεραπευτές. Το σεμινάριο θα περιλαμβάνει τόσο θεωρητική κατάρτιση, όσο και πρακτική εξάσκηση σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, οπότε και θα επιδεικνύονται όλες οι σύγχρονοι μέθοδοι αναπνευστικής φυσιοθεραπείας. Το σεμινάριο πραγματοποιείται με την συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών Εξειδικευμένων στην Κυστική Ίνωση (International Physiotherapy Group-CF-IPG/CF) και αποτελεί συνέχεια των δυο εβδομαδιαίων εκπαιδευτικών σεμιναρίων αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που είχαν πραγματοποιηθεί από το σωματείο μας στη Θεσσαλονίκη το έτος 2008 και το έτος 2010, με τον Ζαν Σεβαλιέ. Αυτήν τη φορά, το διήμερο σεμινάριο φυσικοθεραπείας θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα σε κλειστό αριθμό φυσικοθεραπευτών υπό τις κυρίες Sarah Payne και την Louise Lannefors, πιστοποιημένες εκπαιδεύτριες αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και θα έχει ως θέμα την Αναπνευστική φυσικοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση. Ήδη έχουν δηλώσει συμμετοχή για να παρακολουθήσουν το σεμινάριο φυσικοθεραπευτές από όλα τα νοσοκομεία όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ο Σύλλογος μας ανέλαβε τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής τόσο των εκπαιδευτριών φυσικοθεραπευτών που θα έρθουν από το εξωτερικό, όσο και των φυσικοθεραπευτών που διαμένουν εκτός Αθηνών. Στις 5 Οκτωβρίου 2014 οι συγκεκριμένες φυσικοθεραπεύτριες θα κάνουν επίδειξη στο κοινό όλων των σύγχρονων μεθόδων αναπνευστικής φυσικοθεραπείας στα πλαίσια του 5ου Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση στην Θεσσαλονίκη.
Παράλληλα, συνεχίστηκε η προετοιμασία και όλες οι εργασίες και η συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση η οποία διοργανώνει το 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου στο ξενοδοχείο «Μακεδονία Παλλάς». Το τελικό πρόγραμμα του συνεδρίου μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ. Επισημαίνουμε ότι για την συμμετοχή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο συγκεκριμένο συνέδριο, είναι απαραίτητη η προσκόμιση ιατρικού σημειώματος από τον θεράποντα ιατρό το οποίο να βεβαιώνει ότι ο ασθενής δεν εμφανίζει και δεν εμφάνισε για 12 μήνες τα βακτήρια Burkholderia cepacia, MRSA και άλλα πολυανθεκτικά βακτήρια. Για την πιστοποίηση του παραπάνω γεγονότος από τον γιατρό, θα πρέπει να προσκομιστεί και αντίγραφο της τελευταίας καλλιέργειας πτυέλων του/της ασθενούς, η οποία να έχει πραγματοποιηθεί εντός 28 ημερών πριν την εκδήλωση που πρόκειται ο/η ασθενής να παρακολουθήσει, ήτοι το δείγμα να έχει ληφθεί μετά τις 5 Σεπτεμβρίου. Επίσης, ΟΛΟΙ οι ασθενείς που επιθυμούν να συμμετάσχουν στο συνέδριο οφείλουν να διαβάσουν προσεκτικά τα παρακάτω έγγραφα:

1) Οδηγίες Υγιεινής 2014 για Άτομα με Κυστική Ίνωση (ΚΙ) όταν παρακολουθούν εκδηλώσεις σχετικές με την ΚΙ. (Πατήστε εδώ για ανάκτηση του εγγράφου).

2) Προϋποθέσεις για πρόληψη διασταύρωσης λοιμώξεων σε συνέδριο /συνάντηση. (Πατήστε εδώ για ανάκτηση του εγγράφου).

3) Υπόδειγμα για το ιατρικό σημείωμα του θεράποντος ιατρού. (Πατήστε εδώ για ανάκτηση του εγγράφου).

Επισημαίνουμε ότι η διαδικασία ηλεκτρονικής εγγραφής για όσους επιθυμούν να συμμετάσχουν στο συνέδριο συνεχίζεται κανονικά. Τον σχετικό σύνδεσμο (λινκ) για την εγγραφή σας στο συνέδριο η οποία είναι δωρεάν, θα τον βρείτε στην αρχική σελίδα μας ή πατώντας εδώ.


Ιούλιος 2014

Στις 2 Ιουλίου 2014 ο Σύλλογος μας απέστειλε στο ΙΦΕΤ και στον ΕΟΦ επιστολή τονίζοντας την εξαιρετική σημασία που έχουν οι νέες θεραπείες και ενημερώνοντας τους για τα θετικά αποτελέσματα των κλινικών ερευνών συνδυασμού φαρμάκων που πλήττουν το αίτιο της νόσου και όχι απλά τα συμπτώματα της πάθησης. Με την επιστολή αυτή, το σωματείο μας τονίζει την ανάγκη άμεσης χορήγησης των νέων φαρμάκων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μόλις ληφθεί η σχετική άδεια για τα φάρμακα αυτά από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων τόσο για τις σπάνιες μεταλλάξεις που επίκειται η χορήγηση της αδείας για λήψη του φαρμάκου Kalydeco, όσο και για τις περιπτώσεις των ασθενών που είναι ομόζυγοι με την γενετική μετάλλαξη ΔF508 για τους οποίους αναμένουμε την έγκριση χορήγησης του συνδυασμού φαρμάκων.
Στις 4 Ιουλίου 2014 πληροφορηθήκαμε ότι υπεγράφη Υπουργική Απόφαση καθορισμού του πλαφόν συνταγογράφησης ανά ειδικότητα ιατρού. Από την εφαρμογή της Απόφασης αυτής ΕΞΑΙΡΕΙΤΑΙ ρητά η συνταγογράφησή που αφορά σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση όπως και σε ασθενείς που πάσχουν από άλλα χρόνια νοσήματα όπως νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, υπό περιτοναϊκή διύλιση και υπό μεταμόσχευση), καρδιοπαθείς τελικού σταδίου (μηχανική καρδιά, ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μεταμόσχευση καρδιάς, πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία κ.α. Επίσης, εξαιρούνται τα φάρμακα των οποίων την χρήση προεγκρίνει ο ΕΟΠΥΥ μέσω των επιτροπών του. Την υπουργική απόφαση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 24 Ιουλίου 2014 το σωματείο μας απάντησε θετικά στην έκκληση του που μας έγινε από τον επικεφαλής της ομάδας εργασίας του νεογνικού ελέγχου της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση ιατρό Kevin Southern και την ιατρό κυρία Anne Munck , προκειμένου ο Σύλλογος μας να συνδράμει την ομάδα στο project “CF EVE” το οποίο είναι υπό έγκριση και στόχο έχει την αξιολόγηση της εγκυρότητας και αποτελεσματικότητας του νεογνικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση.
Στις 24 Ιουλίου 2014 η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την κυστική Ίνωση (CF Europe) μας έστειλε το τελικό πρόγραμμα του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση το οποίο πρόκειται να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 στο Ξενοδοχείο «Μακεδονία Παλλάς». Το σωματείο μας άμεσα ανάρτησε στην ιστοσελίδα του την αφίσα και το πρόγραμμα του συνεδρίου προς ενημέρωση των ασθενών, των οικογενειών τους και του κοινού. Παράλληλα ενημέρωσε επιστημονικούς φορείς επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με την περίθαλψη ασθενών με Κυστική Ίνωση για το συνέδριο που πρόκειται να γίνει στην Θεσσαλονίκη. Το συνέδριο διοργανώνεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση με τη συνεργασία όλων των σωματείων Κυστικής Ίνωσης που υπάρχουν στην χώρα μας. Το Νοτιοευρωπαικό συνέδριο πραγματοποιείται πρώτη φορά στην χώρα μας και απευθύνεται κυρίως σε ασθενείς, οικογένειες ασθενών και επαγγελματίες υγείας, ενώ αναμένεται να το παρακολουθήσουν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον σύνεδροι από Βαλκανικές χώρες. Όλοι οι ομιλητές είναι ξένοι επαγγελματίες υγείας, εξειδικευμένοι στην Κυστική Ίνωση, ενώ θα παρέχεται δωρεάν ταυτόχρονη διερμηνεία στα Ελληνικά. Η συμμετοχή στο συνέδριο είναι δωρεάν για όλους.
Τους ομιλητές και το πρόγραμμα του συνεδρίου, όπως αυτό έχει διαμορφωθεί μέχρι στιγμής, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Την αφίσα που δημιουργήθηκε για την εκδήλωση στην Ελλάδα μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.
Παρακαλούμε λοιπόν όσους πρόκειται να παρακολουθήσουν το Νοτιοευρωπαικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 να εγγραφούν μέσω του συνδέσμου https://www.surveymonkey.com/s/V2RNRMC ο οποίος βρίσκεται και στην αρχική σελίδα του ιστοτόπου μας. Μέσω του παραπάνω συνδέσμου μπορούν οι σύνεδροι δίνοντας τα στοιχεία τους, πέραν της εγγραφής τους στο συνέδριο να κάνουν κράτηση και για ξενοδοχείο, εφόσον χρειάζονται. Επισημαίνουμε ότι ΜΕΧΡΙ ΤΙΣ 15 ΑΥΓΟΥΣΤΟΥ πρέπει οπωσδήποτε να δηλωθούν οι συμμετοχές, προκειμένου να γίνει η κράτηση των δωματίων, γιατί το συγκεκριμένο Σαββατοκύριακο του Οκτωβρίου έχει στην Θεσσαλονίκη διάφορες εκδηλώσεις και συνέδρια και αργότερα προβλέπεται να είναι δύσκολη η εύρεση ξενοδοχειακού καταλύματος προκειμένου να παρακολουθήσει κάποιος το συνέδριο. Σας επισημαίνουμε ότι ο Σύλλογος μας και η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση πρόκειται να συνδράμουν μικρό αριθμό ασθενών που λόγω σοβαρών οικονομικών ή άλλων προβλημάτων (μεγάλη απόσταση από τον τόπο διαμονής κλπ) δυσκολεύονται να συμμετάσχουν στο συνέδριο.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε και στα γραφεία του συλλόγου μας στα τηλέφωνα 2310422530 ή στο email cfathess@gmail.com


Ιούνιος 2014

Στις 5 Ιουνίου 2014 δημοσιεύθηκε η Κοινή Υπουργική Απόφαση με την οποία επανακαθορίζονται και συμπληρώνονται οι όροι και οι προϋποθέσεις για την ιατροφαρμακευτική νοσηλεία και περίθαλψη των ανασφαλίστων και οικονομικά αδύναμων ασθενών. Την Απόφαση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε και αυτή τη χρονιά το καθιερωμένο ετήσιο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση από τις 11 έως τις 14 Ιουνίου 2014 στο Γκέτεμποργκ της Σουηδίας. Ιδιαίτερα σημαντικές είναι οι εξελίξεις στην οριστική θεραπεία της νόσου που ανακοινώθηκαν από την εταιρία Vertex η οποία αυτό το διάστημα δοκιμάζει συνδυασμούς νέων φαρμάκων τα οποία στοχεύουν στην ορθή λειτουργία του καναλιού ιόντων χλωρίου και της πρωτεΐνης CFTR προκειμένου να αντιμετωπίσουν την υποκείμενη αιτία του νοσήματος και όχι απλά τα συμπτώματα του. Αξίζει να σημειωθεί ότι ήδη ένα φάρμακο της παραπάνω εταιρίας που ονομάζεται Kalydeco χορηγείται σε ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη G551D με πολύ θετικά αποτελέσματα αφού τα αποτελέσματα δείχνουν ότι μείωσε την ετήσια απώλεια πνευμονικής λειτουργίας κατά το ήμισυ. Παράλληλα, η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι μέχρι το τέλος του έτους 2014 πρόκειται να ζητηθεί από τον FDA και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων η χορήγηση του παραπάνω φαρμάκου σε ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H για τους οποίους οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είχε ιδιαίτερα θετική επίδραση στην αναπνευστική λειτουργία, με συνακόλουθη αύξηση του FEV1, ιδίως σε ασθενείς άνω των 18 ετών. Το μέλλον διαφαίνεται ότι θα είναι αισιόδοξο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση τα αμέσως επόμενα έτη και όλα δείχνουν ότι η οριστική θεραπεία της νόσου θα βασιστεί σε συνδυασμούς φαρμάκων, είτε διορθωτών του καναλιού ιόντων, είτε ενεργοποιητών της πρωτεΐνης CFTR. Σε επαφές που είχε η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, με εκπροσώπους της εταιρίας Pharmaxis που διαθέτει το καινοτόμο φάρμακο Bronchitol το οποίο είναι εισπνεόμενη σκόνη και βοηθά στην μείωση του ιξώδους των εκκρίσεων και στην κάθαρση αυτών, πληροφορήθηκε ότι πιθανότατα μέχρι το φθινόπωρο το φάρμακο αυτό θα διατίθεται και σε Έλληνες ασθενείς. Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν όλα τα νεώτερα δεδομένα της πάθησης και της θεραπείας της σε όλα τα επίπεδα. Σε ειδική συνεδρία παρουσιάστηκαν τα νέα αναθεωρημένα Ευρωπαϊκά Standards της νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Μάλιστα, ανακοινώθηκε ότι πρόκειται σύντομα να δημοσιευθούν για πρώτη φορά κατευθυντήριες οδηγίες (guidelines) για την ψυχολογική υποστήριξη και αγωγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι οποίες αναπτύχθηκαν σε συνεργασία επιστημόνων της Αμερικάνικης και της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας (ECFS). Επίσης, διάφοροι φροντιστές των ασθενών (φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, νοσηλευτές, διαιτολόγοι) συμμετείχαν σε παράλληλα workshops και συνεδρίες με θέματα σχετικά με την ειδικότητα τους. Ιδιαίτερα τιμητική διάκριση για την χώρα μας είναι το γεγονός ότι η νεαρή παιδίατρος Μαρία Νόνη που εργάζεται στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Αγία Σοφία στην Αθήνα με την ιδιότητα της νέας ερευνήτριας, βραβεύθηκε για την εργασία της στα πλαίσια του συνεδρίου η οποία είχε ως θέμα τον αποικισμό των ασθενών με Κυστική Ίνωση από τον μύκητα Candida Albicans. Για την βράβευση της κυρίας Νόνη υπήρχε σχετικό άρθρο στην εφημερίδα Πρώτο θέμα το οποίο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας σε αυτόν τον σύνδεσμο. http://www.protothema.gr/ugeia/article/389377/simadiki-diakrisi-neas-ellinidas-epistimona-se-sunedrio-gia-tin-kustiki-inosi-/

Φωτογραφίες από το συνέδριο και το εκθεσιακό χώρο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Για το συνέδριο και τις εξελίξεις στην θεραπεία της νόσου που ανακοινώθηκαν, υπήρξαν εκτενή άρθρα στην ιστοσελίδα iatronet και σε άλλες ιστοσελίδες υγείας και εφημερίδες τα οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στους παρακάτω συνδέσμους:

http://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/epistimi-zwi/news/27153/kystiki-inwsi-gia-prwti-fora-stin-pagkosmia-istoria-dokimazontai-farmaka-epidiorthwtes-gia-genetiki-vlavi.html

http://www.eumedline.eu/post/SHMANTIKES-EKSELIKSEIS-STH-THERAPEIA-THS-KYSTIKHS-INWSHS

http://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/epistimi-zwi/news/27246/nea-dedomena-gia-ti-therapeia-tis-kystikis-inwsis.html

http://www.tovima.gr/science/article/?aid=606835&wordsinarticle=%CE%BA%CF%85%CF%83%CF%84%CE%B9%CE%BA%CE%AE

Παράλληλα με το ιατρικό συνέδριο πραγματοποιήθηκε και η καθιερωμένη ετήσια συνάντηση των εκπροσώπων των Οργανώσεων των ασθενών από όλη την Ευρώπη. Στη συνάντηση αυτή, συζητήθηκαν διάφορα ερευνητικά projects που τρέχουν και πρόκειται να τρέξουν σε διεθνές επίπεδο, αλλά και δόθηκαν εκτενείς πληροφορίες και λεπτομέρειες για τη λειτουργία και το έργο διαφόρων ομάδων που λειτουργούν στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας και ασχολούνται με την έρευνα της πάθησης και την εύρεση νέων θεραπειών (ECFS Clinical Trials Network, Young Investigators meeting κλπ). Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε το workshop της πρώτης ημέρας το οποίο ασχολήθηκε με τους τρόπους δημιουργίας ενός αξιόπιστου registry ασθενών και τονίστηκε η σημασία και τα οφέλη που μπορούν να έχουν οι ασθενείς από μια καλή καταγραφή, καθώς και ο τρόπος με τον οποίον θα μπορούσαν οι χώρες να ξεπεράσουν διάφορα εμπόδια για την δημιουργία ενός αξιόπιστου registry. Στο συμπόσιο που πραγματοποιήθηκε την επόμενη ημέρα με θέμα την πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, ο Καθ. Stuart Elborn, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση αναφέρθηκε σε όλες τις νέες θεραπείες που εφαρμόζονται και βρίσκονται στα σκαριά ενώ ιδιαίτερα ενθουσιώδης και αισιόδοξος εμφανίστηκε σχετικά με τον συνδυασμό φαρμάκων επιδιορθωτών και ενεργοποιητών, ενώ αναφέρθηκε διεξοδικά στις κλινικές δοκιμές που γίνονται με το συνδυασμό του φαρμάκου Kalydeco με την δραστική ουσία Lumacraftor, τα αποτελέσματα των οποίων πρόκειται να ανακοινωθούν σύντομα. Επίσης, αναφέρθηκε και στο φάρμακο Αtaluren του οποίου τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών απέδειξαν ότι έχει επίδραση σε ασθενείς με συγκεκριμένες μεταλλάξεις που δεν λαμβάνουν τομπραμυκίνη. Ο Καθ. Macek από την Τσεχία αναφέρθηκε στα δεδομένα της Ευρωπαϊκής Καταγραφής και στις διαφορές που παρατηρούνται μεταξύ των χωρών και τόνισε ιδιαίτερα την δυνατότητα χρήσης των δεδομένων της Ευρωπαϊκής Καταγραφής για την άρση των διαφορών στην θεραπεία μεταξύ των χωρών, αλλά κυρίως για την άσκηση πίεσης σε Ευρωπαϊκό επίπεδο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και για τις Σπάνιες παθήσεις συνολικά. Ιδιαίτερη εντύπωση έκανε ο λόγος της Καθ. Diana Bilton η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στα προβλήματα που αντιμετώπισαν στην Αγγλία για την έγκριση και χορήγηση του φαρμάκου Kalydeco και ανέφερε τρόπους για την αντιμετώπιση του ζητήματος αυτού, ενώ μίλησε και για τα προβλήματα που ενδεχομένως να παρουσιαστούν στο μέλλον με την χορήγηση φαρμάκων ιδιαίτερα υψηλού κόστους για την θεραπεία των ινοκυστικών ασθενών σε σχέση με τους ασθενείς άλλων παθήσεων που χρήζουν κι αυτοί πολυδάπανης φαρμακευτικής αγωγής. Εντύπωση προκάλεσε και η ομιλία της κ. Ulrike Pypops, ασθενούς με Κυστική Ίνωση, η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στη διαδικασία, τα οφέλη και τα πιθανά προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που μετέχουν σε κλινικές δοκιμές φαρμάκων. Φωτογραφίες από την πρώτη και δεύτερη μέρα των μήτιγκ που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, συζήτησε με την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και άλλα μέλη του ΔΣ της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση τις λεπτομέρειες της διοργάνωσης του 5ου Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, το οποίο πρόκειται να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 με κύριο διοργανωτή την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και με συνεργασία όλων των σωματείων Κυστικής Ίνωσης που λειτουργούν στην χώρα μας. Σημειωτέον, ότι το Συνέδριο αυτό, το είχε ζητήσει ο Σύλλογος μας να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη ήδη από το 2012, όταν αυτό πραγματοποιήθηκε στην Κωνσταντινούπολη. Επειδή όμως το Βελιγράδι είχε καθοριστεί ως τόπος του συνεδρίου για ερχόμενο έτος, ήτοι για το 2013 αποφασίστηκε να πραγματοποιηθεί στην χώρα μας το έτος 2014. Το γεγονός αυτό ήταν γνωστό σε όλους τους συνέδρους ήδη από το 2013 και μάλιστα είχε ανακοινωθεί τον Ιούνιο του 2013 στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο στην Λισσαβώνα. Μάλιστα, η πρόταση και προτίμηση της Θεσσαλονίκης ως τόπου για την διεξαγωγή του συνεδρίου, είχε συζητηθεί μεταξύ των ενδιαφερομένων χωρών, δεδομένου ότι στο συγκεκριμένο συνέδριο συμμετέχουν σύνεδροι από τις Βαλκανικές κυρίως χώρες (πρώην Γιουγκοσλαβία, Βουλγαρία, Τουρκία κλπ) και η Θεσσαλονίκη ήταν ιδανικός τόπος για την πρόσβαση όλων των συνέδρων, ακόμα και οδικώς. Στη συζήτηση που είχε η πρόεδρος με την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, παρουσία της γραμματέως της οργάνωσης και της εκπροσώπου της πρώην Γιουγκοσλαβικής Δημοκρατίας της Μακεδονίας στο Γκέτεμπορκ, καθορίστηκε η θεματολογία του συνεδρίου που θα περιλαμβάνει όλες τις εκδηλώσεις της Κυστικής Ίνωσης (πνευμονολογία, διατροφή, φυσικοθεραπεία, cross infection, ψυχολογία) και όλες τις νεώτερες εξελίξεις στην θεραπεία. Παράλληλα, προτάθηκαν συγκεκριμένοι ομιλητές με ορισμένους εκ των οποίων έγινε προσπάθεια για τη θετική δήλωση για συμμετοχή τους. Επισημαίνεται ότι όλοι οι ομιλητές θα είναι ξένοι και διεθνούς κύρους. Επίσης, η πρόεδρος του συλλόγου μας ενημέρωσε τους εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης σχετικά με τις ενέργειες που είχε πραγματοποιήσει το σωματείο μας σχετικά με την εξεύρεση αιθουσών και καταλυμάτων για τους συνέδρους, όπως άλλωστε είχε συζητηθεί με εκπροσώπους του Προεδρείου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης στη συνάντηση που είχαν εκπρόσωποι του σωματείου μας στο Νοτιοευρωπαικό συνέδριο που πραγματοποιήθηκε πέρσι στο Βελιγράδι. Παράλληλα, συζητήθηκε ο καταμερισμός των εξόδων της εκδήλωσης αυτής και η συνεισφορά του σωματείου μας τόσο σε οικονομικό, όσο και οργανωτικό επίπεδο. Λεπτομερές πρόγραμμα θα ανακοινωθεί από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση που είναι η διοργανώτρια του συνεδρίου και σύντομα θα σταλούν προσκλήσεις προκειμένου να δηλώσουν συμμετοχή εγκαίρως όσοι επιθυμούν να παρακολουθήσουν το συνέδριο.
Στις 24 Ιουνίου 2014 το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης ανακοίνωσε επίσημα τα θετικά αποτελέσματα της τρίτης φάσης των κλινικών ερευνών της φαρμακευτικής εταιρίας Vertex η οποία κατάφερε με συνδυασμό φαρμάκων (Kalydeco: ivacaftor) και lumacaftor να βελτιώσει αισθητά την αναπνευστική λειτουργία και άλλους δείκτες σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που φέρουν την πιο συχνή και πιο βαριά σε φαινότυπο γενετική μετάλλαξη Κυστικής Ίνωσης, την ΔF508. Τα παραπάνω φάρμακα στοχεύουν στο υποκείμενο αίτιο της νόσου και όχι απλά στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων αυτής και μάλιστα αφορούν την πιο συχνή μετάλλαξη της Κυστικής Ίνωσης που φέρουν οι περισσότεροι ινοκυστικοί ασθενείς, την ΔF508. Στην παραπάνω έρευνα μετείχαν ασθενείς από όλο τον κόσμο οι οποίοι έφεραν δυο μεταλλάξεις ΔF508. Μέχρι τα τέλη του 2014 η εταιρία δήλωσε ότι θα κάνει αίτηση για άδεια χορήγησης των φαρμάκων αυτών στους ασθενείς ομόζυγους της μετάλλαξης ΔF508 και αναμένεται μες στο 2015 να δοθεί η σχετική άδεια!
Οι επίσημες ανακοινώσεις που έγιναν από την φαρμακευτική Εταιρία και το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης και τα θετικά αποτελέσματα των κλινικών ερευνών επιβεβαιώνουν ότι η οριστική θεραπεία της νόσου είναι προ των πυλών για όλους τους ασθενείς! Τα νέα αυτά είναι εξαιρετικά, είναι χαρμόσυνα και ελπιδοφόρα για όλους μας, για όλη την κοινότητα των Ινοκυστικών σε όλον τον κόσμο!
Σας παραθέτουμε τις ανακοινώσεις στην Αγγλική Γλώσσα.

Η ανακοίνωση της εταιρίας Vertex: http://investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=856185

Η ανακοίνωση του Αμερικάνικου Ιδρύματος Κυστικής Ίνωσης: http://www.cff.org/aboutCFFoundation/NewsEvents/6-24-Vertex-Phase-3-Results-Lumacaftor-Ivacaftor.cfm?menu=0

Το ευχάριστο νέο διαδόθηκε άμεσα πολύ γρήγορα και υπήρξαν πολλές ανακοινώσεις στα ΜΜΕ για το θέμα αυτό.

http://www.newsit.gr/default.php?pname=Article&art_id=311490&catid=5

http://www.enikos.gr/society/245226,Kala_nea_gia_th_8erapeia_ths_kystikhs_in.html

Στις 27 Ιουνίου 2014 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα συνάντηση εκπροσώπου του σωματείου μας με τον κ. Mihaly Kokeny M.D., Senior Policy Advisor to the Regional Director του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην περιοχή της Ευρώπης, ο οποίος ήταν στην Ελλάδα και ζήτησε να ενημερωθεί από εκπροσώπους οργανώσεων ασθενών για τις επιπτώσεις της κρίσης και των μέτρων που έχουν ληφθεί στην υγεία. Στη συνάντηση ο κ. Kokeny αναφέρθηκε στο ρόλο του γραφείου του ΠΟΥ και στους λόγους λειτουργίας του γραφείου στην Ελλάδα, ενώ άκουσε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τα όσα του ανέφεραν εκπρόσωποι από διάφορες οργανώσεις ασθενών (καρκίνο, ηπατίτιδα, ΣΚΠ κλπ). Ιδιαίτερα επισημάνθηκαν στον κ. Kokeny η δυσκολία πρόσβασης στις δημόσιες δομές υγείας που αντιμετωπίζουν οι ανασφάλιστοι και οι οικονομικά αδύναμοι ασθενείς, ενώ όλοι οι εκπρόσωποι τόνισαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν (έλλειψη φαρμάκων, ελλείψεις σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, αύξηση συμμετοχής στα φάρμακα, ανεργία, επιτροπές ΚΕΠΑ, μεγάλες φορολογικές επιβαρύνσεις κ.α.) λόγω της οικονομικής κρίσης και της χρονιότητας της πάθησής τους. Ο κ. Kokeny δεσμεύθηκε να μελετήσει το υπόμνημα που του παραδόθηκε και επισήμανε στους εκπροσώπους των οργανώσεων ότι ο ρόλος του γραφείου του ΠΟΥ είναι κυρίως συμβουλευτικός προς το Υπουργείο Υγείας κάθε χώρας. Πατώντας εδώ μπορείτε να δείτε φωτογραφία από τη συνάντηση, με κάποιους από τους εκπροσώπους των ασθενών.
Στις 27 Ιουνίου 2014 πραγματοποιήθηκε συνάντηση των μελών της Οργανωτικής Επιτροπής του συνεδρίου ασθενών Patients in power, όπου συμμετέχει και εκπρόσωπος του συλλόγου μας, προκειμένου τα μέλη της Οργανωτικής Επιτροπής να συζητήσουν και να καθοριστεί η θεματολογία και οι ομιλητές του επερχόμενου συνεδρίου Patients in power που θα γίνει το Νοέμβριο στην Αθήνα.
Στις 28 Ιουνίου 2014 δημοσιεύθηκε η Υπουργική Απόφαση που καθορίζει τις προϋποθέσεις για την ασφαλιστική κάλυψη ανασφάλιστων πολιτών. Την Υπουργική Απόφαση μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.


Μάιος 2014

Στις 5 Μαΐου 2014 πληροφορηθήκαμε ότι για τη χορήγηση του φαρμάκου υψηλού κόστους Cayston (εισπνεόμενη αζτρεονάμη) δεν απαιτείται πλέον η ειδική γνωμάτευση και η προηγούμενη έγκριση του από την Επιτροπή φαρμάκων Εξωτερικού και υψηλού κόστους. Αυτή η εξέλιξη συμβάλλει θετικά στην μείωση της αδικαιολόγητης ταλαιπωρίας που υφίσταντο οι ασθενείς, ιδίως όσοι ζουν στην περιφέρεια, οι οποίοι ήταν αναγκασμένοι να περιμένουν πολλές μέρες για την προμήθεια του φαρμάκου και την έγκριση χορήγησης του από την αρμόδια Επιτροπή. Το φάρμακο πλέον χορηγείται όπως και τα υπόλοιπα φάρμακα υψηλού κόστους και εισπνεόμενα αντιβιοτικά, δηλαδή από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.
Στις 6 Μαΐου 2014 πραγματοποιήθηκε τηλεδιάσκεψη μεταξύ της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνεύμονα και ορισμένων ατόμων που είχαν ολοκληρώσει με επιτυχία το πρόγραμμα EPAP του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνεύμονα, με σκοπό την υποβολή σχολίων και προτάσεων για την βελτίωση του συγκεκριμένου προγράμματος. Στην ομάδα αυτή συμμετέχει και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία εγγράφως μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου απέστειλε στους υπεύθυνους τα σχόλια και τις επισημάνσεις της για την βελτίωση του προγράμματος, λόγω αδυναμίας συμμετοχής της στην τηλεδιάσκεψη εξαιτίας τεχνικών προβλημάτων. Το EPAP είναι ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα που σχεδιάστηκε με ευθύνη και επιστασία του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνεύμονα και στόχο έχει την εκπαίδευση των ασθενών και ιδίως των εκπροσώπων των συλλόγων τους σε διάφορους τομείς που αφορούν την υγεία και την κοινωνικοασφαλιστική κάλυψη, στις κλινικές δοκιμές, στην συνεργασία με ΜΜΕ και Κυβερνητικούς φορείς και Αρχές, στην καλύτερη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, αλλά και στην σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αναπνευστικά νοσήματα εν γένει.
Στις 20 Μαΐου 2014 δημοσιεύθηκε η νέα θετική λίστα των φαρμάκων βάσει της οποίας το φάρμακο TADIM (εισπνεόμενη κολιστίνη) θα αποζημιώνεται πλέον κανονικά από τον ΕΟΠΥΥ χωρίς συμμετοχή του ασθενούς.
Στις 26 Μαΐου 2014 η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση μας απέστειλε τους νέους όρους και προϋποθέσεις για την συμμετοχή και συνάθροιση ασθενών σε κλειστούς χώρους και σε συνέδρια. Τις νέες προϋποθέσεις και τις οδηγίες υγιεινής οι οποίες στόχο έχουν την αποφυγή διαμόλυνσης μεταξύ των ασθενών με Κυστική Ίνωση που συμμετέχουν σε διάφορες εκδηλώσεις για την Κυστική Ίνωση, έχουμε μεταφράσει από τα Αγγλικά στα Ελληνικά και μπορείτε να τους διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 30 Μαΐου 2014 δημοσιεύθηκαν από την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση τα νέα αναθεωρημένα Standards of Cystic Fibrosis Care, τα οποία καθορίζουν το πλαίσιο λειτουργίας των κέντρων Κυστικής Ίνωσης, την ποιοτική διαχείριση της νόσου και τις κατευθυντήριες οδηγίες για την βέλτιστη πρακτική. Τα νέα αναθεωρημένα Standards of Care ανά αντικείμενο, όπως και το σχετικό άρθρο του εκδότη για την αναθεώρηση αυτών, μπορείτε να τα διαβάσετε πατώντας εδώ για το πλαίσιο λειτουργίας των κέντρων Κυστικής Ίνωσης, εδώ για την ποιοτική διαχείριση της νόσου, εδώ για τις κατευθυντήριες οδηγίες για την βέλτιστη πρακτική και εδώ για το Editorial.
Στις 30 Μαΐου 2014 ο σύλλογος μας απέστειλε ευχαριστήρια επιστολή στον πρόεδρο και στον Αντιπρόεδρο και Διευθύνοντα Σύμβουλο της Εταιρίας “ΠΛΑΙΣΙΟ COMPUTERS ΑΕBE” διότι άμεσα ανταποκρίθηκαν θετικά στο αίτημα για χορηγία δέκα τηλεοράσεων για τους θαλάμους όπου νοσηλεύονται μικρά παιδιά με Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, όπως και για ισάριθμα ηλεκτρονικά παιχνίδια για την παραπάνω Κλινική. Για μια ακόμα φορά, αισθανόμαστε την ανάγκη να ευχαριστήσουμε θερμά την Εταιρία «Πλαίσιο COMPUTERS ΑΕBE» γιατί έμπρακτα αποδεικνύουν την ευαισθησία που τους διακρίνει και για μια ακόμα φορά ενισχύουν με τρόπο ουσιαστικό τους την προσπάθεια μας για βελτίωση των όρων και ποιότητας περίθαλψης των μικρών ασθενών με Κυστική Ίνωση.


Απρίλιος 2014

Στις 3 Απριλίου 2014 ενημερωθήκαμε ότι εκδόθηκε η σχετική εγκύκλιος βάσει της οποίας κοινοποιήθηκαν οι διατάξεις του άρθρου 8 παρ. 2 του Ν. 4237/2014 (Φ.Ε.Κ. 36Α/12.2.2014) που προβλέπουν την παράταση της χορήγησης σύνταξης σε όσους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% η διάρκεια της αναπηρίας έχει λήξει ή λήγει μέχρι τις 30/4/2014 και έχει καθυστερήσει αδικαιολόγητα η επανεξέταση τους από τα ΚΕΠΑ. Η εγκύκλιος προβλέπει εξάμηνη παράταση της χορήγησης της σύνταξης με ταυτόχρονη ασφαλιστική κάλυψη του αναπήρου. Την εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 3 Απριλίου 2014 ενημερωθήκαμε ότι σύμφωνα με πρόσφατη απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας, όσοι δικαιούχοι προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης ατόμων με αναπηρία τελούν σε καθεστώς αναστολής λόγω λήξης της ισχύος της ιατρικής τους γνωμάτευσης και των οποίων η ιατρική κρίση εκκρεμεί είτε σε πρωτοβάθμια είτε σε δευτεροβάθμια υγειονομική επιτροπή, πρέπει να προσκομίσουν οι ίδιοι στα γραφεία του τμήματος Πρόνοιας των Δήμων τους φωτοαντίγραφο του αριθμού πρωτοκόλλου κατάθεσης της αίτησής τους στα ΚΕΠΑ, ή υπεύθυνη δήλωση που βεβαιώνει την ημερομηνία κατάθεσής της αίτησής τους στα ΚΕΠΑ. Η παράταση ισχύει για όσους από τους ανωτέρω έχουν καταθέσει ή θα καταθέσουν αίτηση στα ΚΕΠΑ έως 30-4-2014. Το έγγραφο του Υφυπουργού μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 6 Απριλίου 2014 το σωματείο μας επικοινώνησε με διάφορους Βουλευτές όλων των κομμάτων, και έθεσε εγγράφως τα ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους γονείς τους τα οποία άπτονται της αρμοδιότητας του Υπουργείου Παιδείας, ζητώντας την παρέμβαση τους για την άμεση επίλυση αυτών.
Στις 7 Απριλίου 2014 πληροφορηθήκαμε ότι δημοσιεύθηκε στα τέλη Μαρτίου ένα εξαιρετικά ενδιαφέρον κείμενο για την μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το κείμενο είναι αποτέλεσμα συνεργασίας και αποτελεί έγγραφο Consensus (: ομοφωνίας) μια ομάδας ειδικών του ECORN-CF. Το ECORN-CF είναι μια ευρωπαϊκή συνεργασία ειδικών στην Κυστική Ίνωση που παρέχουν αξιόπιστες πληροφορίες σε ασθενείς και κοινό και υποστηρίζεται από διάφορες Ευρωπαϊκές Οργανώσεις για την Κυστική Ίνωση. Το consensus είναι στην Αγγλική Γλώσσα και μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 7-9 Απριλίου 2014 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα από το Ευρωπαικό Φόρουμ Ασθενών διεθνές συνέδριο σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών και την οδηγία διασυνοριακής περίθαλψης. Το συνέδριο απευθύνονταν σε κλειστό αριθμό συμμετεχόντων και το παρακολούθησαν εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών από την Ελλάδα, την Μάλτα, την Κύπρο, την Ιταλία, μεταξύ των οποίων και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση. Στο συνέδριο παραβρέθησαν και μίλησαν εισηγητές από διάφορα κράτη της Ευρώπης, από την Ευρωπαική Επιτροπή, τον ΕΟΠΥΥ και από την Ελλάδα. Επίσημη γλώσσα του συνεδρίου ήταν η Αγγλική. Το συνέδριο χαιρέτισε την πρώτη ημέρα με ομιλία του ο Υπουργός Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης στον οποίον οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία σε σύντομο χρόνο να θέσουν διάφορα ερωτήματα, ιδίως όσον αφορά την ενωσμάτωση της Οδηγίας διασυνοριακής περίθαλψης και τα προβλήματα που δημιουργούνται από αυτήν όπως και το πρόβλημα της υγειονομικής περίθαλψης και κάλυψης των ανασφαλίστων στην χώρα μας. Στο συνέδριο παραβρέθηκε και η κυρία Χριστίνα Παπανικολάου, Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, η οποία αναφέρθηκε εκτενώς στην Οδηγία διασυνοριακής περίθαλψης που προσφάτως ενσωμάτωσε στην Ελληνική Νομοθεσία η χώρα μας.
Η Οδηγία Διασυνοριακής Περίθαλψης η οποία πρόσφατα ενσωματώθηκε στην Ελληνική Νομοθεσία και την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ, καθορίζει τον τρόπο, τη διαδικασία,το είδος και το ύψος κάλυψης δαπανών του ασθενούς που μεταβαίνει σε χώρα της Ευρωπαικής Ένωσης για την νοσηλεία του είτε σε ιδιωτικό πάροχο υγείας, είτε σε δημόσιο. Σκοπός της οδηγίας αυτής, είναι μεταξύ άλλων και ο περιορισμός του τουρισμού υγείας μεταξύ των πολιτών της Ε.Ε. προκειμένου να επιτευχθεί η βιωσιμότητα και ανάπτυξη των συστημάτων υγείας των κρατών μελών.
Κομβικό σημείο στην διασυνοριακή περίθαλψη αποτελεί το λεγόμενο Εθνικό Σημείο Επαφής για τη διασυνοριακή περίθαλψη το οποίο στη χώρα μας έχει θεσπιστεί και θα αναπτυχθεί στον ΕΟΠΥΥ από τη Διεύθυνση Ασφαλιστικών Σχέσεων. Το Εθνικό Σημείο Επαφής οφείλει να παρέχει τις απαραίτητες πληροφορίες και συνδρομή σε όσους ασθενείς επιζητούν να νοσηλευθούν σε χώρα του εξωτερικού και θέλουν να ενημερωθούν για τα δικαιώματα τους σε σχέση με τη λήψη διασυνοριακής περίθαλψης. Σημαντικό πρόβλημα, το οποίο εντοπίστηκε από όλους τους σύνεδρους, αποτελεί το γεγονός ότι ο ασθενής αποζημιώνεται για την δαπάνη νοσηλείας και περίθαλψης αφότου επιστρέψει από την χώρα της Ε.Ε., στην οποία μετέβη για νοσηλεία, ενώ βάσει της συγκεκριμένης Οδηγίας, μεγάλο εμπόδιο αποτελεί για χώρες με χαμηλά εισοδήματα και χαμηλούς προυπολογισμούς των ασφαλιστικών ταμείων και των Κρατικών Τιμολογίων για νοσήλια το γεγονός ότι το ύψος κάλυψης των εξόδων που δαπανά ένας ασθενής σε χώρα της Ε.Ε., άλλη από αυτήν του μόνιμου τόπου κατοικίας του, θα είναι ίσο με αυτό που καλύπτει η χώρα του για την συγκεκριμένη νοσηλεία ή επέμβαση. Αυτό σημαίνει ότι εάν υφίσταται διαφορά μεταξύ της δαπάνης που πραγματοποιήθηκε στο εξωτερικό για επεμβάσεις, φάρμακα ή άλλου είδους νοσηλεία και της δαπάνης που καλύπτεται στη χώρα μόνιμης κατοικίας για τα ίδια νοσήλια, αυτή (η διαφορά) θα πρέπει να καλύπτεται από τον ίδιο τον ασφαλισμένο. Επίσης, η συγκεκριμένη Οδηγία δεν προβλέπει την κάλυψη εξόδων μετακίνησης και διαμονής παρά μόνο σε εξαιρετικές περιπτώσεις ή μετά από έγκριση.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου οι σύνεδροι είχαν την ευκαιρία να εκφράσουν τα προβλήματα που δημιουργούνται από την εφαρμογή της Οδηγίας όταν ένας ασθενής αποφασίζει να νοσηλευθεί σε χώρα του εξωτερικού (εύρεση κατάλληλου ιατρού/κλινικής, μετάφραση ιατρικού φακέλου, προβλήματα γλωσσικής επικοινωνίας, συνεργασία μεταξύ θεράποντος ιατρού και ιατρού του εξωτερικού, επιμερισμός της ευθύνης μεταξύ των ιατρών, εύρεση αναγκαίων πόρων,συνέχιση παρακολούθησης μετά την επιστροφή στην χώρα μόνιμης κατοικίας κ.α.), και να διατυπώσουν συγκεκριμένες προτάσεις για την επίλυση τους. Όλοι οι συνέδροι διαπίστωσαν ότι σημαντικό ρόλο και μεγάλη συνδρομή μπορούν και πρέπει να παράσχουν οι Οργανώσεις των Ασθενών πανευρωπαικά στα κατά τόπους Εθνικά Σημεία Επαφής. Επισημαίνεται ότι η Οδηγία αυτή δεν εφαρμόζεται σε περιπτώσεις μεταμοσχεύσεων και ειδικότερα, σε περιπτώσεις πρόσβασης και κατανομής οργάνων με σκοπό να χρησιμοποιηθούν αυτά ως μοσχεύματα, όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται στα πρώτα άρθρα αυτής. Επίσης, οι περιπτώσεις που η νοσηλεία παρέχεται σε άλλο κράτος της Ε.Ε. μετά από έγκριση του ασφαλιστικού φορέα βάσει του Κανονισμού της Ε.Ε. με αριθμό 883/2004 και του Κανονισμού 1408/1971 ρυθμίζονται από ειδικότερες διατάξεις και αποφάσεις του Υπουργού Υγείας. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το συνέδριο και τις εργασίες του μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο:
http://www.eu-patient.eu/News/News/Second-Regional-Conference-on-patients-rights-in-Cross-Border-Healthcare/
Επισημαίνουμε ότι η Ευρωπαική Κάρτα Ασφάλισης συνεχίζει να ισχύει κανονικά και να παρέχεται από τους ασφαλιστικούς οργανισμούς όπως και όταν κρίνεται απαραίτητο.
Στις 11 Απριλίου 2014 εκδόθηκε η εγκύκλιος του Υπουργείου για τα δελτία μετακίνησης αναπήρων για το έτος 2014. Για τα δελτία μετακίνησης μπορείτε να απευθύνεστε και στα ΚΕΠ. Τα δικαιολογητικά περιλαμβάνουν τα εξής: Αίτηση, Γνωμάτευση ΚΕΠΑ, Ταυτότητα, Υπεύθυνη Δήλωση για τον τόπο διαμονής και εκκαθαριστικό από την Εφορία. Επίσης, πρέπει να προσκομίζεται και το βιβλιάριο ασθενείας. Για όσους εκδίδουν νέο δελτίο μετακίνησης χρειάζονται και δυο φωτογραφίες. Για ειδικές κατηγορίες αναπήρων ισχύουν άλλα δικαιολογητικά. Την διευκρινιστική εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 14 Απριλίου 2014 λάβαμε έγγραφη επιστολή της αρμόδιας Υπηρεσίας του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων με την οποία μας ενημέρωνε ότι αφού έλαβε υπόψη της τη σοβαρότητα της πάθησης και των ζητημάτων που θίγονταν στην επιστολή μας, όπως αυτή τους διαβιβάστηκε από το Γραφείο του κ. Υφυπουργού, έχει ήδη προχωρήσει σε ενέργειες ζητώντας την σχετική γνωμοδότηση από αρμόδια όργανα ώστε η Κυστική Ίνωση να συμπεριληφθεί στις παθήσεις εκείνες για τις οποίες προβλέπεται μια σειρά ευνοϊκών νομικών διατάξεων για τους εκπαιδευτικούς που είτε οι ίδιοι πάσχουν από Κυστική Ίνωση, είτε είναι γονείς ασθενών. Παράλληλα, εγγράφως μας επεσήμαναν ότι με πρόσφατη εγκύκλιο του Υπουργείου Παιδείας, στα πλαίσια της διαδικασίας των αποσπάσεων των εκπαιδευτικών, σοβαροί λόγοι υγείας των ιδίων των εκπαιδευτικών ή των τέκνων τους ή των συζύγων τους μοριοδοτούνται ως εξής: 5 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 50-66%, 20 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 67-79% και 30 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω.
Στις 16 Απριλίου 2014 λάβαμε ηλεκτρονική επιστολή της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση με την οποία και εγγράφως επιβεβαιώνεται η οργάνωση του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση το οποίο θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014. Ο θεσμός του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση έχει 5 χρόνια που ξεκίνησε από την γειτονική χώρα των Σκοπίων και πραγματοποιείται κάθε χρονιά σε διαφορετική χώρα υπό την αιγίδα και συνδρομή της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, την ομπρέλλα των οργανώσεων για την Κυστική ίνωση σε όλη την Ευρώπη. Το Νοτιοευρωπαικό συνέδριο που θα πραγματοποιηθεί για πρώτη φορά στην Ελλάδα, διοργανώνεται υπό την αιγίδα της Ευρωπαικής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και αναμένεται να παραβρεθούν ξένοι ομιλητές αναγνωρισμένοι για το έργο τους στον τομέα της Κυστικής Ίνωσης από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Περισσότερες λεπτομέρειες και πρόγραμμα του συνεδρίου, θα δημοσιευθεί εγκαίρως.
Στις 28 Απριλίου 2014 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα συνάντηση της Οργανωτικής Επιτροπής του Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών προκειμένου να συζητηθούν θέματα που αφορούν το επερχόμενο συνέδριο και να καθοριστεί η θεματολογία του συνεδρίου που πρόκειται να πραγματοποιηθεί στην Αθήνα το Νοέμβριο. Αν και δεν κατάφερε να παραβρεθεί εκπρόσωπος του συλλόγου μας στην συνάντηση της Οργανωτικής Επιτροπής στην Αθήνα, εντούτοις ηλεκτρονικά και σε συνεργασία με άλλα μέλη της Οργανωτικής Επιτροπής αποστείλαμε τις προτάσεις και τις επισημάνσεις για την θεματολογία του συνεδρίου. Για το πρόγραμμα του συνεδρίου αυτού και τις εργασίες της Οργανωτικής Επιτροπής του συνεδρίου θα ενημερωθείτε εγκαίρως μέσα από την ιστοσελίδα μας.


Μάρτιος 2014

Στις 11 Μαρτίου εκδόθηκε η νέα ΚΥΑ που προβλέπει την χορήγηση δελτίων μετακίνησης για αναπήρους για το έτος 2014. Σύντομα αναμένεται και η έκδοση της σχετικής εγκυκλίου ώστε να ξεκινήσει η χορήγηση των δελτίων μετακίνησης (πάσο) από τα τμήματα Πρόνοιας και τα ΚΕΠ. Την Υπουργική Απόφαση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 15 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε με τεράστια επιτυχία στην Αίθουσα Τελετών του ΑΠΘ, μεγάλη Φιλανθρωπική Συναυλία με την Συμφωνική Ορχήστρα Νέων Ελλάδος και την φιλική συμμετοχή του Γιάννη Βαρδή και του Γιώργου Λιανού. Η αίθουσα ήταν κατάμεστη και κυριολεκτικά πάλλονταν επί δυο ώρες από ζωντάνια, ρυθμό και τις υπέροχες μελωδίες της ορχήστρας, της χορωδίας και των τραγουδιστών. Όλα τα έσοδα από την συναυλία διατέθηκαν στο σύλλογο μας και πρόκειται να χρησιμοποιηθούν προκειμένου να βοηθήσουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η Συμφωνική Ορχήστρα Νέων Ελλάδος αποτελείται από περισσότερα από 100 παιδιά από όλη την Ελλάδα, ηλικίας (8 -27 ετών) και διευθύνεται από τον Μαέστρο Βαγγέλη Αραμπατζή. Το ρεπερτόριο περιελάμβανε διάφορα τραγούδια Ελλήνων και ξένων συνθετών, όπως Χατζηδάκη, Θεοδωράκη, Λοΐζου και άλλων. Πέρα από τους τραγουδιστές Γιώργο Λιανό και Γιάννη Βαρδή που ήρθαν από την Αθήνα αφιλοκερδώς για να συμμετάσχουν στην εκδήλωση αυτή, τραγούδησαν και η Όλγα Νεράντζη, η Αθηνά Πέϊου και η Χριστιάνα Τσουμίτα. Πριν ξεκινήσει η συναυλία, η πρόεδρος του Συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, απεύθυνε σύντομο χαιρετισμό και ευχαριστίες που μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Η συναυλία ξεκίνησε με ένα δυνατό κομμάτι μουσικής, το οποίο μπορείτε να απολαύσετε πατώντας εδώ. Φωτογραφίες από την εκδήλωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 19 Μαρτίου ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε σύντομο οδηγό που περιλαμβάνει χρήσιμες οδηγίες και όλα τα απαιτούμενα δικαιολογητικά και έγγραφα που χρειάζονται για τις υγειονομικές επιτροπές του ΕΟΠΥΥ, όπως και πληροφορίες σχετικά με τα πιο συχνά θέματα που εξετάζονται, για τα φάρμακα υψηλού κόστους, για έγκριση νοσηλείας στο εξωτερικό, για αναρρωτικές άδειες. Τον οδηγό αυτό μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 21 Μαρτίου, μετά από επικοινωνία που είχαμε με το Υπουργείο Παιδείας, αποστείλαμε εκ νέου το αίτημα του συλλόγου μας για παροχή διαφόρων διευκολύνσεων σε ασθενείς που είτε οι ίδιοι, είτε οι γονείς τους, είναι εκπαιδευτικοί. Είμαστε σε διαρκή επικοινωνία με το Υπουργείο Παιδείας και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα.
Επίσης, στις 21 Μαρτίου επαναφέραμε το αίτημα του συλλόγου μας να συμπεριληφθούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο Δημόσιο στις ευνοϊκές συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις που ισχύουν για τους υπόλοιπους ασθενείς.
Στις 22 Μαρτίου η πρόεδρος του συλλόγου μας μίλησε στον Ραδιοφωνικό σταθμό Real Fm, σχετικά με την νέα τιμολόγηση των φαρμάκων και την μεγάλη επιβάρυνση των ασθενών για την αγορά τους.


Φεβρουάριος 2014

Στις 3 Φεβρουαρίου 2014 ενόψει της έκδοσης εγκυκλίου του αρμόδιου Υπουργείου σχετικά με την επέκταση της αναπηρίας σε πάσχοντες από τις 43 παθήσεις που δικαιολογούν ισόβια αναπηρία, χωρίς να είναι αναγκαία η εκ νέου εξέταση τους από τα ΚΕΠΑ, το σωματείο μας απέστειλε τις παρατηρήσεις του στον αρμόδιο Υπουργό και στον Γενικό Γραμματέα, διότι χωρίς λόγο, βάσει της προαναφερθείσας εγκυκλίου, όσοι είχαν λάβει γνωμάτευση ΚΕΠΑ πριν τις 18/11/2013 θα πρέπει να επανέλθουν για κρίση της αναπηρίας τους από τα ΚΕΠΑ προκειμένου να τους δοθεί ο χαρακτήρας της ισοβιότητας στην αναπηρία τους σε αντίθεση με αυτούς που έλαβαν γνωμάτευση ΚΕΠΑ μετά τις 18/11/2013.
Στις 7 Φεβρουαρίου ανακοινώθηκε η Β’ φάση του προγράμματος "ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ" που αφορά εξαήμερες εκδρομές για άτομα με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%. Περισσότερες πληροφορίες στη σελίδα: http://gnto.gov.gr/el/τουρισμός-για-όλους-2013-2014
Στις 12 Φεβρουαρίου δημοσιεύθηκε το ΦΕΚ με το ν. 4237/2014 βάσει του οποίου σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω, συνεχίζεται να καταβάλλεται το Ε.Κ.Α.Σ. χωρίς να απαιτείται η συμπλήρωση του 65ου έτους της ηλικίας τους. Το ΦΕΚ μπορείτε να το κατεβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 12 Φεβρουαρίου το σωματείο μας αποδέχθηκε την ευγενική δωρεά γνωστής εφοπλιστικής οικογένειας στην οποία είχε απευθυνθεί στο παρελθόν και η οποία δώρησε έξι νεφελοποιητές pari eflow rapid για τις ανάγκες των ινοκυστικών ασθενών. Οι νεφελοποιητές εστάλησαν στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» και θα διατεθούν σε όσους ασθενείς τους έχουν ανάγκη.
Επίσης, στις 12 Φεβρουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από την Γενική Γραμματεία Δημοσίων Εσόδων βάσει της οποίας μισθοί, συντάξεις, πάγια αντιμισθία, πάσης φύσεως επιδόματα (εξωϊδρυματικό προνοιακά κ.λπ) απαλλάσσονται από την παρακράτηση φόρου. Το σημαντικό είναι ότι το μέτρο αυτό εφαρμόζεται για όλα τα άτομα με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω ανεξαρτήτου κατηγορίας αναπηρίας. Η εγκύκλιος εκδόθηκε σε εφαρμογή του ν. 4172/2013 τον οποίον και μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 13 Φεβρουαρίου δημοσιεύθηκε το ΦΕΚ με το οποίο εγκρίθηκε ο θετικός κατάλογος συνταγογραφούμενων φαρμάκων, όπως αυτός καταρτίστηκε από την αρμόδια Ειδική Επιτροπή Κατάρτισης του Θετικού καταλόγου. Στα φάρμακα αυτά, συμπεριλαμβάνεται μεταξύ άλλων και το καινοτόμο Tobi Podhaler (Tobi σε σκόνη για εισπνοές). Το ΦΕΚ μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 13 Φεβρουαρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, επικοινώνησε με τις αρμόδιες υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την αποζημίωση των βιταμινών Aquadek και τις αναδρομικές απαιτήσεις των ασφαλισμένων, όπως και με την αρμόδια υπάλληλο για το φάρμακο Cayston για την χορήγηση του οποίου απαιτείται έγκριση από ειδική επιτροπή.
Στις 13 Φεβρουαρίου σε συνεργασία με άλλους συλλόγους χρονίως ασθενών εστάλη επιστολή διαμαρτυρίας στον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη διότι δεν προσκλήθηκαν και δεν ενημερώθηκαν εγκαίρως όλες οι οργανώσεις ασθενών της Ελλάδος για την πραγματοποίηση συνάντησης εργασίας του ΥΥΚΑ σχετικά με τους Δείκτες για τη παρακολούθηση των επιπτώσεων της οικονομικής κρίσης στην υγεία και τα συστήματα υγείας. Η συνεργασία με άλλους συλλόγους χρονίως πασχόντων και με οργανώσεις άλλων ασθενειών είναι σε πολύ καλό στάδιο και έχει αποδείξει ότι συνδράμει στην ανάδειξη και επίλυση των προβλημάτων των χρονίως πασχόντων.
Στις 17 Φεβρουαρίου μας απεστάλη επείγουσα εγκύκλιος της Υφυπουργού Υγείας κυρίας Ζέτας Μακρή με θέμα: «Ενημέρωση σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις». Μεταξύ άλλων, η εγκύκλιος αναφέρεται στην ψήφιση του άρθρου 24 του ν. 4213/2013 που αφορά τις σπάνιες παθήσεις και τον ορισμό αυτών, ενώ σημαντική κρίνεται η επισήμανση που γίνεται σε όλους τους ιατρούς που υπηρετούν σε Μονάδες Υγείας του Εθνικού Συστήματος Υγείας και στον Ιδιωτικό Τομέα, οι οποίοι εφεξής θα πρέπει να αναγράφουν τα σπάνια νοσήματα από τα οποία πάσχει ο ασθενής τους με τον αντίστοιχο κωδικό του Orphanet (orphacode-orphanumber) στις ιατρικές βεβαιώσεις-γνωματεύσεις-πιστοποιητικά που χορηγούν στους ασθενείς για την πιστοποίηση της αναπηρίας τους από τα ΚΕΠΑ.
Στις 22 Φεβρουαρίου ανακοινώθηκε από την φαρμακευτική Εταιρία Vertex Pharmaceuticals ότι το φάρμακο Kalydeco πήρε άδεια έγκρισης από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων για άλλες οκτώ γενετικές μεταλλάξεις οι οποίες είναι οι εξής: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P και G1349D. Υπενθυμίζουμε ότι το συγκεκριμένο φάρμακο αποτελεί την πρώτη θεραπεία κατά της Κυστικής Ίνωσης η οποία δεν θεραπεύει απλά τα συμπτώματα της ασθένειας, αλλά στοχεύει στο αίτιο της νόσου. Μέχρι στιγμής, το Kalydeco είχε λάβει σχετική άδεια και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό φαρμάκων και το ελάμβαναν μόνο σε όσους ασθενείς φέρουν την μετάλλαξη G551D. Παρά το υψηλό κόστος του, εισάγεται μέσω ΙΦΕΤ για τους λιγοστούς Έλληνες ασθενείς που έχουν την συγκεκριμένη μετάλλαξη. Λόγω της προσθήκης των οκτώ νέων μεταλλάξεων, καλούμε όλους τους ασθενείς να συζητήσουν με τον θεράποντα ιατρό τους προκειμένου να διαπιστώσουν εάν φέρουν κάποια από τις συγκεκριμένες γενετικές μεταλλάξεις, ώστε να τους χορηγηθεί το φάρμακο μόλις αυτό πάρει άδεια και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων.
Στις 24 Φεβρουαρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, προσκεκλημένη από την Επιστημονική Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων με την οποία συνεργάζεται ο Σύλλογος μας, έδωσε συνέντευξη τύπου ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις. Η πρόεδρος του συλλόγου μας αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα τόσο σε επίπεδο νοσηλείας και περίθαλψης, όσο και σε επίπεδο φαρμακοθεραπείας. Εκτενή αναφορά έκανε στα ΚΕΠΑ και στην καθυστέρηση που παρατηρείται στην πιστοποίηση της αναπηρίας των ασθενών, γεγονός που έχει πολλές φορές ως αποτέλεσμα την έλλειψη ασφαλιστικής κάλυψης για πολλούς ασθενείς. Επισήμανε την ανάγκη αλλαγής του νομικού πλαισίου χορήγησης των φαρμάκων Υψηλού κόστους, και τον επαναπροσδιορισμό του μέτρου του πλαφόν στη συνταγογράφηση το οποίο μπορεί να προκαλέσει μεγάλα προβλήματα πρόσβασης στην θεραπεία σε ασθενείς και που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και από σοβαρά χρόνια νοσήματα. Επίσης, διεξοδικά αναφέρθηκε στην οικονομική επιβάρυνση των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την προμήθεια των φαρμάκων τους και άλλων συσκευών και υλικών που τους είναι απαραίτητα. Τέλος, αναφορά έγινε στην πρόσφατη εγκύκλιο της κυρίας Μακρή και στην ανάγκη ποιοτικής και ασφαλούς καταγραφής των ασθενών ενώ βάσει του νέου νόμου για την πρωτοβάθμια υγεία και το ΠΕΔΥ, αναφέρθηκε στην σημασία της έγκαιρης προσυμπτωματικής διάγνωσης και εξέφρασε τις αμφιβολίες και τους φόβους της για την σωστή ενημέρωση και ορθή παρέμβαση του οικογενειακού ιατρού σε περιπτώσεις σπανίων νοσημάτων. Οι υπόλοιποι ομιλητές στη συνέντευξη τύπου ήταν ο Καθηγητής Πνευμονολογίας κ. Μπούρος Δημοσθένης ο οποίος αναφέρθηκε στις σπάνιες παθήσεις στην χώρα μας, στην σημασία της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης, όπως και στο ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που έχει για τους ασθενείς η διαδικασία μέχρι τη διάγνωση τους. Παρών ήταν και ο Γενικός Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, κ. Αντώνης Αυγερινός ο οποίος ως φαρμακοποιός στο επάγγελμα αναφέρθηκε εκτενώς στα ορφανά φάρμακα και στην ανάγκη δημιουργίας Κέντρων Αναφοράς για τους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνια νοσήματα. Ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, κ. Πατούλης Γιώργος αναφέρθηκε εκτενώς στην συμβολή του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών για την εκπαίδευση των ιατρών σχετικά με τα σπάνια νοσήματα, ενώ εκτενής ήταν και η αναφορά τους στο οξύτατο πρόβλημα των ανασφάλιστων ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα για τους οποίους η Πολιτεία οφείλει άμεσα να λάβει μέτρα. Ομιλητής στην συνέντευξη τύπου ήταν και ο επικεφαλής της επιτροπής ορφανών φαρμάκων του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος, κ. Δάκας Χρήστος ο οποίος αναφέρθηκε στα ορφανά φάρμακα, την έρευνα και την τιμολόγηση των καινοτόμων φαρμάκων όπως και τις δυσμενείς επιπτώσεις λόγω της οικονομικής κρίσης.
Την συνέντευξη τύπου παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον δημοσιογράφοι από διάφορα ΜΜΕ, ηλεκτρονικά και έντυπα οι οποίο υπέβαλαν ερωτήσεις στους ομιλητές μετά το πέρας των εισηγήσεων τους. Το δελτίο τύπου που εξέδωσε η Επιστημονική εταιρία μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο: http://www.eespof.gr/el/node/16973 Εκτενής ήταν η αναφορά στον τύπο με διάφορα δημοσιεύματα. Ενδεικτικά παραθέτουμε μερικά:

- http://health.in.gr/news/various/article/?aid=1231299338
- www.tovima.gr/society/article/?aid=571003
- www.avgi.gr/article/1948544/500-000-astheneis-me-spania-nosimata-duskoleuontai-na-promitheutoun-farmaka
- www.protothema.gr/ugeia/article/356309/spanies-pathiseis-megali-talaiporia-kai-gia-ti-diagnosi-kai-gia-ti-therapeia
- http://www.ygeia360.gr/el/medicine/item/9486-pol%CF%8D-d%CF%8Dskolh-h-prosbash-twn-asthenwn-me-spanies-pathhseis-sta-farmaka-toys
- http://iatrikesexelixeis.gr/ygeia/epistimi/item/2160-1-εκατ-έλληνες-με-σπάνιες-παθήσεις-δεν-έχουν-εύκολη-πρόσβαση-στις-θεραπείες-τους.html

Επίσης, μπορείτε να παρακολουθήσετε βίντεο από την εκδήλωση που ανέβηκε στην γνωστή ιστοσελίδα www.iatronet.gr πατώντας εδώ. Στις 27 Φεβρουαρίου παρέμβαση ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας για τα σπάνια νοσήματα έκανε ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας με το ακόλουθο μήνυμα που δημοσιεύθηκε στα ΜΜΕ και το οποίο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο:
http://www.ygeia360.gr/el/news/item/9564-karolos-papoύlias-adianohth-kathe-dyskolia-prosbashs-sthn-ygeia

Στις 28 Φεβρουαρίου το περιοδικό Health daily έκανε ειδικό αφιέρωμα στις σπάνιες παθήσεις το οποίο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.


Ιανουάριος 2014

Με την έναρξη της χρονιάς, ανακοινώθηκαν από το Υπουργείο Υγείας οι κατηγορίες ασθενών οι οποίες εξαιρούνται από την καταβολή του ενός ευρώ για την συνταγή και το κόστος των 25 Ευρώ για τη νοσηλεία. Ανάμεσα στους ασθενείς που εξαιρούνται είναι και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Κατόπιν, λόγω έντονων διαμαρτυριών η Κυβέρνηση αποφάσισε την κατάργηση του κόστους των 25 Ευρώ για τη νοσηλεία των ασθενών και την επιβάρυνση των προϊόντων καπνού για την κάλυψη του ποσού αυτού.
Στις 10 Ιανουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από το Υπουργείο Εργασίας σχετικά με την διαδικασία που πρέπει να ακολουθηθεί για την επέκταση της διάρκειας της αναπηρίας σε ασθενείς των οποίων η πάθηση περιλαμβάνεται στις 43 παθήσεις που δικαιολογούν ισοβιότητα αναπηρίας. Στις παραπάνω 43 παθήσεις περιλαμβάνεται και η Κυστική Ίνωση, εφόσον ο ασθενής έχει κριθεί ότι έχει ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω. Σύμφωνα με την εγκύκλιο, όσοι ασθενείς έχουν γνωμάτευση από τα ΚΕΠΑ που εκδόθηκε μετά την ψήφιση του σχετικού νόμου δηλαδή μετά τις 18/11/2013 και η επιτροπή του ΚΕΠΑ έκρινε ότι δεν έχουν ισόβια αναπηρία παρά το γεγονός ότι η περίπτωση τους υπάγεται στις 43 παθήσεις που προβλέπουν ισόβια αναπηρία, μπορούν με μια απλή αίτηση στην γραμματεία των ΚΕΠΑ να ζητήσουν την επέκταση της αναπηρίας τους σε ισόβια, χωρίς να χρειάζεται να ξαναπεράσουν για έλεγχο από τα ΚΕΠΑ. Την εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 16 Ιανουαρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση έδωσε συνέντευξη στο ράδιο Alpha στην Θεσσαλονίκη όπου στην εκπομπή Άλλη όψη με την Γεωργία Φύκα, δόθηκε η ευκαιρία να συζητήσουν για την πάθηση, τα προβλήματα των ασθενών και την ανάγκη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για το νόσημα αυτό. Την συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ.
Στις 20 Ιανουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από τον ΕΟΠΥΥ βάσει της οποίας καθορίστηκαν οι τιμές που αποζημιώνει ο ΕΟΠΥΥ για την αγορά του βιταμινούχου διατροφικού σκευάσματος Aquadek. Την εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 30 Ιανουαρίου το σωματείο μας απέστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στον αρμόδιο Υπουργό και στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τα προβλήματα και τους κινδύνους που ελλοχεύουν στην συνταγογράφηση των ινοκυστικών ασθενών, από την καθιέρωση του μηνιαίου πλαφόν συνταγογράφησης.


Δεκέμβριος 2013

Στις 13 Δεκεμβρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας συμμετείχε στο Συνέδριο & εκπαιδευτικό σεμινάριο που διοργανώθηκε από την διεθνή μη κυβερνητική – μη κερδοσκοπική οργάνωση «Διατλαντικός Διάλογος Καταναλωτών» με θέμα: «Οι συνέπειες της κρίσης στη πρόσβαση στα φάρμακα: Η κοινωνία απαιτεί δίκαιες λύσεις» στο Γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα. Λεπτομέρειες και πληροφορίες για το παραπάνω συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο http://a2mgreece.splashthat.com Στο συνέδριο διάφοροι ομιλητές, μεταξύ των οποίων και εκπρόσωπος από το Υπουργείο Υγείας και την Task Force, συζήτησαν σχετικά με το θέμα των φαρμάκων, την πρόσβαση σε αυτά, την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας και τον ρόλο των διαφόρων ΜΚΟ, τα γενόσημα φάρμακα, την τιμολόγηση τους, το κόστος της φαρμακευτικής περίθαλψης και τις επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης στους ασθενείς. Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε η εισήγηση της κυρίας Alex Wyke, ιδρύτριας και διευθύνουσας συμβούλου της οργάνωσης Patient View, η οποία μίλησε για τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να ενδυναμωθούν οι οργανώσεις των ασθενών και να γίνουν περισσότερο αποτελεσματικές ως προς τους στόχους τους. Στο τέλος του εκπαιδευτικού σεμιναρίου, οι ασθενείς και οι εκπρόσωποι των οργανώσεων που συμμετείχαν στην εκδήλωση χωρίστηκαν σε δυο ομάδες εργασίας προκειμένου να θέσουν τις βασικές προτεραιότητες στη διεκδίκηση των αιτημάτων των χρονίως πασχόντων και στη χρήση του διαδικτύου και των μέσων κοινωνικών δικτύωσης για την ενδυνάμωση των οργανώσεων των ασθενών. Φωτογραφίες από το συνέδριο/σεμινάριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 15 Δεκεμβρίου συμμετείχαμε στο Χριστουγεννιάτικο Bazaar που διοργάνωσε το Αμερικάνικο Κολλέγιο «ΑΝΑΤΟΛΙΑ» της Θεσσαλονίκης, όπου εκτέθηκαν δημιουργίες και χριστουγεννιάτικα στολίδια που κατασκεύασαν φίλοι και μέλη του συλλόγου μας. Παράλληλα, διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό για το νόσημα. Η προσέλευση του κοινού και το ενδιαφέρον του υπήρξε μεγάλο. Φωτογραφίες από το event μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.


Νοέμβριος 2013

Στις 1 Νοεμβρίου μετά από σχετική επικοινωνία στείλαμε επιστολή στον ΕΟΠΥΥ με σκοπό τη διευκόλυνση των ασθενών στη χορήγηση του εισπνεόμενου αντιβιοτικού Cayston.
Στις 5 Νοεμβρίου αποστείλαμε επιστολή του συλλόγου μας στο αρμόδιο Υπουργείο και στον Γενικό Γραμματέα σχετικά με τον καθορισμό των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, δεδομένου ότι στον πίνακα που είχε δημοσιευθεί από την Γενική Γραμματεία, η Κυστική Ίνωση υπάγονταν εκ παραδρομής στις …νεφρολογικές παθήσεις. Παράλληλα, πέραν της διόρθωσης της Υπουργικής Απόφασης για τον καθορισμό των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων ζητήσαμε την έκδοση σχετικής εγκυκλίου ώστε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω όπως ορίζει η Υπουργική Απόφαση, να μην χρειάζεται να παραπεμφθούν εκ νέου στις επιτροπές του ΚΕΠΑ προκειμένου να χαρακτηριστεί ισόβια η αναπηρία τους. Για το θέμα αυτό υπήρξε συνεργασία και με την Εθνική Συνομοσπονδία Αναπήρων.
Στις 8 και 9 Νοεμβρίου, διεξήχθη για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά το 2o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, στο οποίο, εκπρόσωποι φορέων ασθενών από όλη την Ελλάδα είχαν την ευκαιρία να συναντηθούν με τους εταίρους στην Υγεία. Αναλυτικές πληροφορίες για το πρόγραμμα, τη θεματολογία και τους ομιλητές του συνεδρίου θα βρείτε στην ιστοσελίδα www.patientsinpower.gr
Στις 10 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε ο Κλασσικός Μαραθώνιος στην Αθήνα, όπου για μια ακόμα φορά έδωσε το παρών ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με Κυστική Ίνωση που τα τελευταία χρόνια μας κάνει περήφανους για την αγωνιστικότητα και το κουράγιο του.
Στις 14 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες συνάντηση εκπροσώπων του συλλόγου μας με Ευρωβουλευτές στο Ευρωκοινοβούλιο προκειμένου να τους ενημερώσουν για τη σημασία της ενσωμάτωσης και εφαρμογής των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, ώστε να καταστεί εφικτή η αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην υγεία καθώς και η ενίσχυση της επαρκούς πρόσβασης στη διάγνωση, θεραπεία και επιβίωση για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους παντού στην Ευρώπη. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και πέρα από τους Ευρωβουλευτές παραβρέθηκαν εκπρόσωποι από τους συλλόγους όλης της Ευρώπης. Μετά τη λήξη της εκδήλωσης που έγινε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ο Ευρωβουλευτής Bart Staes αφού έλαβε το ενημερωτικό και άλλο υλικό που είχε ετοιμάσει η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση δεσμεύτηκε να προγραμματίσει μια συνάντηση με τον τωρινό Επίτροπό Υγείας προκειμένου να συζητηθούν οι ανάγκες και τα προβλήματα των Ευρωπαίων ασθενών με ΚΙ. Φωτογραφίες από την εκδήλωση στο Ευρωκοινοβούλιο στις Βρυξέλλες μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ
Φέτος, η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση ορίστηκε για τις 18-24 Νοεμβρίου. Κεντρικό μήνυμα για φέτος είναι η ενσωμάτωση και εφαρμογή των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας σε όλες τις χώρες της Ευρώπης. Επίσης, με κεντρική μασκότ ένα λούτρινο μαιμουδάκι που «ταξιδεύει» σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, πραγματοποιήθηκαν διάφορες εκδηλώσεις σε πολλές πόλεις, όπου το λούτρινο αυτό ζωάκι θα είναι παρόν. Στόχος είναι στο μεγάλο του ταξίδι, το λούτρινο αυτό ζωάκι να συλλέξει τις επιθυμίες, όνειρα, μηνύματα, ευχές, σχόλια και προτάσεις από ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τους γονείς τους, παρόχους υγείας οι οποίοι θα επισημαίνουν τις αλλαγές που πρέπει να γίνουν με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών σε όλη την Ευρώπη. Τα μηνύματα αυτά εκτέθηκαν στους πολιτικούς που σχεδιάζουν την πολιτική υγείας στην Ευρώπη. Πληροφορίες μπορείτε να αντλήσετε από την ιστοσελίδα που παρουσιάζει το «ταξίδι» της μικρής μασκότ μας για φέτος. http://www.cfmonkeytrail.eu
Παράλληλα, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση ετοίμασε ένα σποτάκι που γυρίστηκε ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση για το έτος 2013 το οποίο περιλαμβάνει ευχές, όνειρα και προτάσεις ασθενών από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Το σποτάκι μπορείτε να το παρακολουθήσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο. http://www.youtube.com/watch?v=ZYlP7XtIElY
Επίσης, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση ετοίμασε μια αφίσα ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας την οποία μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 18 Νοεμβρίου ο Σύλλογος μας απέστειλε δελτίο τύπου σε όλα τα ΜΜΕ ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Η ανταπόκριση από το σύνολο σχεδόν των ΜΜΕ ήταν άμεση και το δελτίο τύπου μας δημοσιεύθηκε σε πολλές εφημερίδες ηλεκτρονικές και μη, όπως και από το Αθηναϊκό Πρακτορείο Ειδήσεων. Παρακάτω σας παραθέτουμε κάποιες από τις δημοσιεύσεις που αλιεύσαμε από το διαδίκτυο.
http://www.protothema.gr/ugeia/article/329344/europaiki-evdomada-gia-tin-kustiki-inosi-/
http://www.eumedline.eu/post/EYRWPAIKH-EVDOMADA-GIA-THN-KYSTIKH-INWSH
http://health.in.gr/news/various/article/?aid=1231274000
http://www.ethnos.gr/article.asp?catid=22768&subid=2&pubid=63920757
http://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/epistimi-zwi/news/24628/thymata-tis-oikonomikis-krisis-kai-oi-astheneis-me-kystiki-inwsi.html
Στις 18 Νοεμβρίου δημοσιεύθηκε στο υπ’ αριθμ. 2906 του τεύχους Β’ του ΦΕΚ η Υπουργική Απόφαση με την οποία καθορίζονται οι παθήσεις με ισόβια αναπηρία, μεταξύ των οποίων και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω και μόνιμο αποικισμό από μικρόβια. Η Υπουργική απόφαση διορθώθηκε ως προς την κατηγορία στην οποία εκ παραδρομής είχε υπαχθεί η νόσος, όμως το αίτημα μας για έκδοση βεβαιώσεων στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την ένδειξη επ’ αόριστον, ώστε να μην χρειαστεί να επανεξεταστούν από τα ΚΕΠΑ δεν έγινε δεκτό μέχρι στιγμής. Την σχετική Υπουργική Απόφαση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 20 Νοεμβρίου και μετά από επανειλημμένα παράπονα μελών μας για την καθυστέρηση στην αποζημίωση των βιταμινών Aquadek, επικοινωνήσαμε για μια ακόμα φορά με τον αρμόδιο υπάλληλο στον ΕΟΠΥΥ προκειμένου να πληροφορηθούμε το λόγο καθυστέρησης της τιμολόγησης των βιταμινών και μας ενημέρωσε ότι το σχετικό έγγραφο για την τιμολόγηση των βιταμινών Aquadek είναι έτοιμο προς υπογραφή. Δυστυχώς και παρά τις επίμονες προσπάθειες προκειμένου να προσδιοριστεί η ημερομηνία υπογραφής του εγγράφου, αυτό δεν κατέστη εφικτό προφασιζόμενος τις απεργίες που γίνονται στον εν λόγω Οργανισμό. Παράλληλα, θέσαμε εκ νέου το θέμα της τιμολόγησης και άλλων βιταμινών που παίρνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, για το οποίο μας είχαν ζητηθεί στοιχεία και αναμένουμε σχετικές αποφάσεις από την αρμόδια υπηρεσία του ΕΟΠΥΥ. Είμαστε σε επικοινωνία διότι όπως ενημερωθήκαμε για το θέμα αυτό, μετά από την αποστολή των στοιχείων που μας ζητήθηκαν, εκκρεμεί σχετική διαδικασία στα αρμόδια γνωμοδοτικά όργανα του ΕΟΠΥΥ.
Στις 20 Νοεμβρίου δημοσιεύθηκαν εξαιρετικά ελπιδοφόρα νέα για την πορεία των κλινικών δοκιμών σε ασθενείς που φέρουν άλλες μεταλλάξεις, πέραν της G551D στην οποία χορηγείται το φάρμακο κανονικά και στην χώρα μας. Μέχρι το τέλος του έτους αυτού, αναμένονται τα αποτελέσματα της έρευνας που γίνεται σε ασθενείς με την μετάλλαξη R117H και εφόσον είναι θετικά, αυτό θα σημάνει την επέκταση της χορήγησης του φαρμάκου kalydeco και στους ασθενείς αυτούς. Τον σχετικό σύνδεσμο που είναι στα Αγγλικά μπορείτε να διαβάσετε εδώ: www.thestreet.com/story/12116089/1/vertex-nears-results-from-kalydeco-cystic-fibrosis-expansion-study.html. Επισημαίνουμε ότι το kalydeco έχει ιδιαίτερα ευεργετική επίδραση σε όσους ασθενείς με Κυστική Ίνωση το λαμβάνουν αφού στην ουσία βοηθά την πρωτεΐνη που παράγει το μεταλλαγμένο γονίδιο να λειτουργεί καλύτερα με αποτέλεσμα τη βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας και τη μείωση των άλλων συμπτωμάτων της νόσου.
Στις 23 και 24 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε για 3η συνεχόμενη χρονιά, διανομή ενημερωτικού υλικού για τη νόσο στο κατάστημα Starbucks Αριστοτέλους. Φωτογραφίες από τη διανομή υλικού στη Θεσσαλονίκη, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επίσης, έντυπα και ενημερωτικά φυλλάδια του συλλόγου μας διανεμήθηκαν μέσω φαρμακείων σε διάφορες πόλεις της Βόρειας Ελλάδας.


Οκτώβριος 2013

Στις 1 Οκτωβρίου εκπρόσωποι του σωματείου μας συναντήθηκαν με τον Διευθυντή του Γραφείου του Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, με τον οποίον είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και το θέμα της ενημέρωσης της κοινωνίας για το νόσημα. Ειδικότερα, ετέθησαν τα παρακάτω αιτήματα: α) Πλήρης ενσωμάτωση των Ευρωπαϊκών Προτύπων Νοσηλείας και Περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελληνική Νομοθεσία, β) Πρόβλεψη για προγεννητικό έλεγχο και κάλυψη του κόστους πραγματοποίησης του από τον ΕΟΠΥΥ, γ) Ενίσχυση κατοχύρωση των δομών όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση με προσωπικό και υποδομές. Ο Διευθυντής του κ. Υπουργού, αφού άκουσε με προσοχή τα όσα οι εκπρόσωποι του σωματείου μας του εξέθεσαν προφορικά ζήτησε να του υποβληθούν εγγράφως τα αιτήματα μας, προκειμένου να απαντήσει άμεσα σε αυτά. Σχετικό υπόμνημα εστάλη τις αμέσως επόμενες ημέρες στο γραφείο του Υπουργού.
Στις 2 Οκτωβρίου, εκπρόσωποι του σωματείου μας, συναντήθηκαν για μια ακόμα φορά με την Διευθύντρια Φαρμάκου του ΕΟΠΥΥ, κυρία Λίτσα, στην οποία εξέθεσαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αναφορικά με τα διάφορα φάρμακα που λαμβάνουν και ιδίως με το κόστος που είναι αναγκασμένοι να καλύπτουν εξ ιδίων για βιταμίνες, σκευάσματα διατροφής κ.α. Η κυρία Λίτσα μας ενημέρωσε ότι η διαδικασία τιμολόγησης του βιταμινούχου σκευάσματος Aquadeks προχωράει κανονικά και σύντομα θα εκδοθεί η σχετική εγκύκλιος, ενώ δεσμεύθηκε να επανεξετάσει την χορήγηση και άλλων βιταμινούχων σκευασμάτων που λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, εφόσον αυτό προβλέπεται από τον Κανονισμό. Παράλληλα, υπήρξε συνάντηση με την αρμόδια υπάλληλο, η οποία είναι υπεύθυνη για τις επιτροπές που εγκρίνουν τη χορήγηση φαρμάκων υψηλού κόστους. Οι εκπρόσωποι του σωματείου μας εξέθεσαν τα προβλήματα που δημιουργούνται -ιδίως σε ασθενείς που ζουν στην περιφέρεια- λόγω της νέας διαδικασίας χορήγησης του φαρμάκου Cayston. Η υπάλληλος δεσμεύτηκε να επανεξετάσει τη διαδικασία χορήγησης του φαρμάκου και ζήτησε να υπάρξει νέα επικοινωνία μαζί της σχετικά με το θέμα αυτό. Τέλος, συνάντηση για μια ακόμα φορά πραγματοποιήθηκε με τον Γενικό Διευθυντή του ΕΟΠΥΥ, στον οποίον η πρόεδρος του σωματείου μας έθεσε το ζήτημα της κάλυψης των εξόδων των ανασφάλιστων ασθενών για την πραγματοποίηση μεταμόσχευσης, όπως και το πρόβλημα της έγκαιρης και άμεσης αποζημίωσης των μεταμοσχευμένων ή των υπό μεταμόσχευση ασθενών που αναμένουν την εγγραφή τους στη λίστα. Μετά από σχετική προτροπή του Γενικού Διευθυντή, επιδόθηκε και πάλι υπόμνημα του συλλόγου μας με όλες τις απαιτούμενες τροποποιήσεις του Κανονισμού Παροχών προς όφελος των ασθενών με Κυστική Ίνωση και είμαστε διαρκώς σε επαφή για τον σκοπό αυτό.
Στις 3 Οκτωβρίου επιδόθηκε από εκπρόσωπο του συλλόγου μας στους Υπουργούς Εργασίας και Οικονομικών υπόμνημα σχετικά με θέματα που αφορούν τους συνταξιούχους αναπηρίας και τις αιματηρές περικοπές στις συντάξεις τους. Για το θέμα αυτό υπήρξε και συνεργασία με την Ομοσπονδία αναπήρων. Στις 9 Οκτωβρίου, εστάλη ηλεκτρονική πρόσκληση σε όλους τους Έλληνες Ευρωβουλευτές σχετικά με την εκδήλωση που πρόκειται να πραγματοποιηθεί στις 14.11 στο Ευρωκοινοβούλιο στις Βρυξέλλες ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Την πρόσκληση η οποία ετοιμάστηκε από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και είναι ενιαία για όλες τις Ευρωπαϊκές Οργανώσεις, μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.
Στις 15 Οκτωβρίου, ο διευθυντής του Υφυπουργού Παιδείας, κ. Κεδίκογλου επικοινώνησε τηλεφωνικά με την πρόεδρο του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση σχετικά με το υπόμνημα που είχε καταθέσει εκπρόσωπος του συλλόγου μας πριν από λίγες ημέρες. Η πρόεδρος του σωματείου μας εξέθεσε εκ νέου τα προβλήματα και αιτήματα των ασθενών, αλλά των γονέων τους που σχετίζονται με το Υπουργείο Παιδείας και ζήτησε την επίλυση των προβλημάτων και την ικανοποίηση των αιτημάτων. Ο διευθυντής του Υφυπουργού, έδειξε μεγάλο ενδιαφέρον και δεσμεύθηκε να συζητήσει όλα τα θέματα και με τον αρμόδιο Υπουργό, προκειμένου να μας απαντήσουν σύντομα.
Στις 16 Οκτωβρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση μετείχε στο πρώτο μήτιγκ που διοργανώθηκε από το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνεύμονα (ELF) στα γραφεία της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρίας στις Βρυξέλλες με σκοπό την αξιολόγηση του προγράμματος European Patient Ambassador Program (EPAP), όπως της είχε ανατεθεί από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Στη συνάντηση παραβρέθηκαν οι ερευνητές που δημιούργησαν το πρόγραμμα αυτό και τέσσερις άλλοι αναπνευστικοί ασθενείς από διαφορετικές χώρες οι οποίοι είχαν χρησιμοποιήσει την συγκεκριμένη εφαρμογή και κατά τη συνάντηση τους δόθηκε η ευκαιρία να αξιολογήσουν το πρόγραμμα EPAP, τα αποτελέσματα του, όπως και να ανταλλάξουν ιδέες, σχόλια και προτάσεις για την βελτίωση της εφαρμογής. Φωτογραφία από την παραπάνω συνάντηση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 16 Οκτωβρίου εκδόθηκε νέα εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την απόδοση δαπάνης σκαρφιστήρων που χορηγούνται σε ασθενείς με σακχαρώδη διαβήτη. Την εγκύκλιο μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 21 Οκτωβρίου εκδόθηκε νέα εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την παράταση της διαδικασίας για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας. Την εγκύκλιο μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 22 Οκτωβρίου παραλάβαμε ταχυδρομικά απάντηση από την αρμόδια υπηρεσία του Υπουργείου Παιδείας σχετικά με το υπόμνημα μας και τα θέματα που θίγονταν σε αυτό αναφορικά με την ευνοϊκή μεταχείριση εκπαιδευτικών με Κυστική Ίνωση ή γονέων που έχουν πάσχοντα παιδιά. Σύμφωνα με το έγγραφο αυτό, η υπηρεσία δηλώνει ότι «… κατανοεί τους πολύ σημαντικούς λόγους που αναφέρονται στο αίτημα μας, όμως η Διοίκηση προβαίνει σε ενέργειες που προβλέπονται και επιτρέπονται από τις ισχύουσες διατάξεις, ως εκ τούτου η ικανοποίηση του αιτήματος μας δεν μπορεί να γίνει δεκτή έως ότου πραγματοποιηθεί νομοθετική ρύθμιση». Εμείς συνεχίζουμε να πιέζουμε για το ζήτημα προς την κατεύθυνση αυτή σε συνεργασία και με το γραφείο του κ. Υφυπουργού.
Στις 24-26 Οκτωβρίου αντιπροσωπεία του συλλόγου μας παρακολούθησε τις εργασίες του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε στο Βελιγράδι υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση. Ασθενείς, γονείς και εκπρόσωποι συλλόγων από διάφορα κράτη της Ευρώπης, Τουρκία, Πολωνία, Μαυροβούνιο, Βουλγαρία κλπ, είχαν την ευκαιρία να ακούσουν ξένους ομιλητές (γιατρούς, νοσηλευτές, διαιτολόγους, ψυχολόγους κλπ) για διάφορα θέματα που αφορούν τους ινοκυστικούς ασθενείς και τη θεραπεία τους, να πληροφορηθούν για τις νεώτερες εξελίξεις στην έρευνα για την αντιμετώπιση της νόσου, όπως και να παρακολουθήσουν σχετικό σεμινάριο φυσικοθεραπείας. Φωτογραφίες από το συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Μετά το πέρας του συνεδρίου, εκπρόσωποι του συλλόγου μας συναντήθηκαν με εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και συζήτησαν μαζί τους διεξοδικά για διάφορα θέματα και το πρόγραμμα του επόμενου Νοτιοευρωπαικού Συνέδριου για την Κυστική Ίνωση το οποίο θα διοργανώσει ο Σύλλογος μας το ερχόμενο φθινόπωρο στην Θεσσαλονίκη.
Στις 29 Οκτωβρίου λάβαμε ηλεκτρονική επιστολή από την Ελληνική Εταιρεία Αλλεργιολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας με την οποία μας ανακοίνωσε την δημιουργία του πρώτου επιστημονικού ιστότοπου για αλλεργικούς ασθενείς. Ο ιστοτόπος (www.allergikos.gr) περιγράφει πλήρως όλους τους τύπους αλλεργιών, για όλες τις ηλικιακές ομάδες, με έγκυρη επιστημονική πληροφορία και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Αλλεργιολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας.
Στις 31 Οκτωβρίου υπογράφτηκε Υπουργική Απόφαση από τον Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας, Γιάννη Βρούτση, σύμφωνα με την οποία καθορίζονται 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον και πλέον δεν χρειάζεται πάσχοντες των παραπάνω ασθενειών και αναπηριών, να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Ανάμεσα στις παθήσεις είναι και η ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ή ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΣ, επιπέδου 2, (όπως αναφέρεται στην σελίδα 23487 του πίνακα προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας), δηλαδή ασθενείς αποικισμένοι με μικρόβια. Τον σχετικό πίνακα μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.


Σεπτέμβριος 2013

Στις 8 Σεπτεμβρίου 2013 καθιερώθηκε από την Παγκόσμια Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, η Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα που δημιούργησε η Παγκόσμια Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση για τον σκοπό αυτό http://www.worldwidecfday.org
Στις 13 Σεπτεμβρίου 2013 ανακοινώθηκαν από το Υπουργείο Παιδείας οι πίνακες με τα τμήματα και τις Σχολές των ΑΕΙ και ΤΕΙ στις οποίες γίνονται δεκτοί χωρίς εξετάσεις οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Τους πίνακες και άλλο σχετικό υλικό με την εισαγωγή των ασθενών με σοβαρές παθήσεις στα ΑΕΙ-ΤΕΙ χωρίς εξετάσεις μπορείτε δείτε, επισκεπτόμενοι την ιστοσελίδα του Υπουργείου Παιδείας http://minedu.gov.gr/eksetaseis-main/ypopsifioi-me-sobares-pathiseis-main.html Οι αλλαγές σε σχέση με τους περσινούς πίνακες ήταν ελάχιστες και ασθενείς με Κυστική Ίνωση αποκλείονταν από την εγγραφή τους σε συγκεκριμένα τμήματα και σχολές αδικαιολόγητα. Για το λόγο αυτό, πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπου του σωματείου μας με τον Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων, κ. Κεδίκογλου στον οποίον μεταξύ άλλων ετέθησαν και θέματα που αφορούν την ευνοϊκή μεταχείριση σε περίπτωση διορισμού, μετάθεσης, αδειών κλπ εκπαιδευτικών που είναι γονείς παιδιών με Κυστική Ίνωση, ή πάσχουν οι ίδιοι από τη νόσο.
Στις 26 Σεπτεμβρίου 2013 δημοσιεύθηκε εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας. Την εγκύκλιο μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.
Περί τα τέλη Σεπτεμβρίου επικοινώνησε με το σύλλογο μας, αρμόδιος υπάλληλος του ΕΟΠΥΥ ο οποίος ζήτησε τη συνδρομή μας για την ορθή και άμεση τιμολόγηση των βιταμινών Aquadek προκειμένου να είναι εφικτή η εκκαθάριση των δαπανών για την αγορά του συγκεκριμένου σκευάσματος. Επικοινωνήσαμε άμεσα με την προμηθεύτρια εταιρία και πιστεύουμε ότι το θέμα θα διευθετηθεί πολύ σύντομα.
Επίσης, έγιναν επανειλημμένα ενέργειες και παρεμβάσεις του συλλόγου μας μετά από παράκληση μητέρας ανασφάλιστου ασθενούς ο οποίος χρήζει μεταμόσχευσης πνευμόνων, προκειμένου να αρθούν όλα τα εμπόδια (γραφειοκρατικά, οικονομικά κλπ) για να μεταβεί σε μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού. Ελπίζουμε ότι μετά από τις αλλεπάλληλες τηλεφωνικές επαφές που είχαν οι υπάλληλοι του Υπουργείου Υγείας και του ΕΟΠΥΥ με εκπρόσωπο του συλλόγου μας για το θέμα αυτό, το πρόβλημα θα διευθετηθεί άμεσα και εντός των ημερών, όπως μας διαβεβαίωσαν.
Τέλος, παρέμβαση έγινε και στο Υπουργείο Οικονομικών για θέματα που αφορούν τα συνταξιοδοτικά δικαιώματα πασχόντων από Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο Δημόσιο.


Αύγουστος 2013

Αρχές Αυγούστου ενημερωθήκαμε με επιστολή του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Ε.Κ.Κ.Α.) τη λειτουργία της ιστοσελίδας www.prosvasi-amea.gov.gr την οποία μπορείτε να επισκέπτεστε συχνά, διότι αποτελεί το κομβικό σημείο διάχυσης της πληροφορίας που ενδιαφέρει τα άτομα με αναπηρία, αλλά και το γενικότερο πληθυσμό στην Ελλάδα. Το ΕΚΚΑ έχει έδρα την Αθήνα και εποπτεύεται από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας και ένας εκ τον στόχο των είναι η παραγωγή πολυτροπικού, ψηφιακού, διαδικτυακού και τηλεοπτικού περιεχομένου για χρήση των ατόμων με Αναπηρία (Α.με.Α.).
Στις 6-8-2013 δημοσιεύθηκε το νέο δελτίο τιμών φαρμάκων στο οποίο περιλαμβάνεται μεταξύ άλλων ένα νέο φάρμακο για την αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης, το TOBI Podhaler το οποίο αποτελεί τομπραμυκίνη σε σκόνη, είναι αντιβιοτικό και χορηγείται μετά από σύσταση και συνταγή του θεράποντος γιατρού σε ασθενείς που εμφανίζουν λοιμώξεις του αναπνευστικού από ψευδομονάδα. Στις 30-8-2013 εκδόθηκε από το Υπουργείο Υγείας νέο, διορθωμένο δελτίο τιμών φαρμάκων, το οποίο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Το νέο δελτίο τιμών τίθεται σε εφαρμογή στις 30-9-2013 για τα ιδιωτικά φαρμακεία.
Περί τα μέσα Αυγούστου ενημερωθήκαμε ότι ο ΕΟΠΥΥ έθεσε σε εφαρμογή ένα πρόγραμμα βάσει του οποίου κατά την ηλεκτρονική συνταγογράφηση ελέγχεται η ασφαλιστική ενημερότητα του ασθενούς. Επειδή παρουσιάστηκαν αρκετά προβλήματα, ιδίως με ασφαλισμένους του ΕΤΑΑ, διότι εμφανίζονταν εσφαλμένα ότι είναι ανασφάλιστοι με αποτέλεσμα να μην καλύπτονταν η δαπάνη για την αγορά των φαρμάκων τους, συστήνουμε σε όλους όσους παρουσιαστεί το παραπάνω πρόβλημα να έρθουν σε επαφή με το ασφαλιστικό τους ταμείο προκειμένου να θεωρήσουν το βιβλιάριο τους, ή να ελέγξουν την ασφαλιστική τους ικανότητα.


Ιούλιος 2013

Σας ενημερώνουμε ότι λόγω της συνένωσης της τράπεζας ΑΤΕΒΑΝΚ με την τράπεζα Πειραιώς, ο ΙΒΑΝ λογαριασμός του συλλόγου μας είναι πλέον ο εξής: GR 02 0171 076000 6076 040030 521. Σας επισημαίνουμε ότι ο λογαριασμός του συλλόγου μας εξυπηρετείται από το δίκτυο των τραπεζών ΠΕΙΡΑΙΩΣ, πρώην ΑΤΕΒΑΝΚ και πρώην Γενικής Τράπεζας.
Στις 1 Ιουλίου 2013 εκδόθηκε εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την πρόσφατη τροποποίηση του Κανονισμού παροχών του ΕΟΠΥΥ που μεταξύ άλλων αναφέρονταν στην απόδοση δαπάνης αναλώσιμου υλικού σε διαβητικούς ασθενείς. Την εγκύκλιο μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 2 Ιουλίου 2013, ύστερα από επικοινωνία με το γραφείο του νέου Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, αποστείλαμε υπόμνημα του συλλόγου μας με τα χρονίζοντα αιτήματα μας, ήτοι την θέσπιση των Διεθνών προτύπων νοσηλείας, την εξειδίκευση και πρόσληψη νέων ιατρών και την καλή λειτουργία και οργάνωση των κέντρων Κυστικής Ίνωσης, την αποζημίωση όλων των φαρμάκων και την εισαγωγή στην Ελληνική αγορά των νέων καινοτόμων φαρμάκων, την κάλυψη του κόστους του προγεννητικού ελέγχου, όπως και την καθιέρωση μηδενικής συμμετοχής σε όλα τα σκευάσματα και είδη που είναι αναγκαία για την περίθαλψη των ασθενών.
Στις 8 Ιουλίου 2013 εκδόθηκε νέα εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την απόδοση δαπάνης σκευασμάτων για την κυστική ίνωση, βάσει της οποίας πέραν του πολυβιταμινούχου διατροφικού σκευάσματος Aquadek θα αποδίδεται η δαπάνη και για οποιοδήποτε σκεύασμα το οποίο θα περιλαμβάνει σύμπλεγμα βιταμινών ABDEK. Την εγκύκλιο μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 8 Ιουλίου 2013 σε απάντηση σχετικής επιστολής μας με αριθμό 326/22-5-2013 προς τον απελθόντα Υπουργό Υγείας, λάβαμε έγγραφη απάντηση από τον ΕΟΠΥΥ σχετικά με τα ερωτήματα που είχαμε θέσει εγγράφως για την φαρμακευτική αγωγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ειδικότερα, με το έγγραφο του ΕΟΠΥΥ διευκρινίζεται ο τρόπος αποζημίωσης των φαρμάκων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, επιβεβαιώνεται και εγγράφως η δωρεάν χορήγηση αναλώσιμου υγειονομικού υλικού στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση βάσει του Κανονισμού Παροχών και παρέχονται διευκρινήσεις και λεπτομέρειες για την αποζημίωση των διατροφικών σκευασμάτων και του πολυβιταμινούχου σκευάσματος Aquadek. Επισημαίνουμε ότι στην χορήγηση ειδικής διατροφής έχει τεθεί πλαφόν ποσού 400 Ευρώ μηνιαίως και ότι για μεγαλύτερη ποσότητα απαιτείται γνωμοδότηση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο.
Περί τα μέσα Ιουλίου 2013 επικοινώνησε με το σωματείο μας η αρμόδια συντάκτρια του ένθετου υγείας της εφημερίδας Real News, η οποία μας ζήτησε πληροφορίες και λεπτομέρειες σχετικά με τα νέα καινοτόμα φάρμακα που αναμένουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωσης για να τιμολογηθούν, προκειμένου να περιλάβει τις πληροφορίες που της δώσαμε σε σχετικό άρθρο που ετοίμαζε για το εν λόγω ένθετο.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά την Λέκτορα Βιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης Σ-Λ. Κ. για την δωρεά στην οποία προέβη προς το σωματείο μας.


Ιούνιος 2013

Στις 3 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα προγραμματισμένη συνάντηση με τον Γενικό Διευθυντή του ΕΟΠΥΥ και τις Διευθύντριες Παροχών και Φαρμάκου προκειμένου να εκτεθούν τα προβλήματα σχετικά με τα φάρμακα, τα αναλώσιμα, τους νεφελοποιητές και τις μεταμοσχεύσεις. Στη συνάντηση που είχαμε με την Διευθύντρια Παροχών, κυρία Λίτσα μας διαβεβαίωσε ότι το πολυβιταμινούχο σκεύασμα Aquadek καλύπτεται κανονικά από τον ΕΟΠΥΥ βάσει του Κανονισμού Παροχών και ότι σύντομα θα προέβαινε στην έκδοση εγκυκλίου για ενημέρωση των υπηρεσιών. Για το σκοπό αυτό μας ζητήθηκε και της παραδόθηκε έγγραφο υπόμνημα μας προκειμένου να εκδώσει την σχετική εγκύκλιο σε απάντηση του εγγράφου μας. Παράλληλα, στις 5 Ιουνίου 2013 ο αρμόδιος υπάλληλος επικοινώνησε μαζί μας και ζήτησε την συνδρομή μας προκειμένου να εξετασθεί το ενδεχόμενο κάλυψης και άλλων διατροφικών σκευασμάτων για τους ασθενείς που περιλαμβάνουν τις βιταμίνες A, B, D, E, K.
Στις 4 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση με τον πρόεδρο του ΕΟΦ, κ. Ιωάννη Τούντα, στον οποίον εκθέσαμε τα προβλήματα που αφορούν την τιμολόγηση των φαρμάκων, την ανάγκη τιμολόγησης νέων φαρμάκων, όπως και την κατάταξη τους σε διάφορες λίστες. Ο κ. Τούντας μας άκουσε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον και δεσμεύθηκε να ασχοληθεί με την επίλυση των προβλημάτων μας στα πλαίσια της αρμοδιότητας του.
Στις 5 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση με τον πρόεδρο του ΚΕΣΥ, κ. Σκανδαλάκη, τον οποίον ενημερώσαμε για την αναγκαιότητα θεσμοθέτησης των διεθνών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης επιδίδοντας του σχετικό υπόμνημα. Κατόπιν της συνάντησης μαζί του και επειδή μας ζητήθηκε να εκφέρουμε την γνώμη μας σχετικά με την ίδρυση μονάδων Κυστικής Ίνωσης, του επιδώσαμε εκ νέου υπόμνημα μας επισημαίνοντας του για μια ακόμα φορά τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας και ότι για οποιαδήποτε αναγνώριση τμημάτων ή μονάδων απαραίτητη είναι η τήρηση των προβλεπόμενων προδιαγραφών τουλάχιστον όσον αφορά την εξειδίκευση του ιατρικού προσωπικού. Στο έγγραφο υπόμνημα μας μεταξύ άλλων του ζητούσαμε την θεσμοθέτηση του πλαισίου ίδρυσης και λειτουργίας των μονάδων ΚΙ, όπως έχει ζητηθεί και από την αρμόδια υπηρεσία ήδη από τα τέλη του 2012. Παράλληλα ζητούσαμε την αναγνώριση και λειτουργία μονάδων Κυστικής Ίνωσης σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη και οπουδήποτε αλλού στην Ελλάδα σύμφωνα με τα παραπάνω πρότυπα νοσηλείας.
Στις 8 Ιουνίου 2013 η πρόεδρος του σωματείου μας ήταν καλεσμένη στην εκπομπή «Check up» στο Kontra Channel όπου είχε την ευκαιρία για μια ακόμα φορά να εκθέσει δημόσια τα προβλήματα των ασθενών και να αναφερθεί στις συναντήσεις που είχαν πραγματοποιηθεί με τους αρμόδιους τις προηγούμενες ημέρες. Την εκπομπή μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.
Από τις 10 μέχρι τις 16/6/2013 πραγματοποιήθηκε στη Λισαβόνα το Πανευρωπαϊκό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση και η καθιερωμένη συνάντηση των συλλόγων όλης της Ευρώπης, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν εκτενώς θέματα που αφορούν την νοσηλεία ενηλίκων και τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης, ενώ στο συνέδριο έγινε αναφορά στα εξαιρετικά θετικά αποτελέσματα που έχει η φαρμακευτική αγωγή του Kalydeco σε όσους ασθενείς το έχουν λάβει. Παράλληλα, υπήρξαν επαφές με εκπροσώπους εταιριών των οποίων τα φάρμακα δεν έχουν ακόμα τιμολογηθεί στην χώρα μας. Συγχρόνως, υπήρξαν ανακοινώσεις σχετικά με την ευεργετική επίδραση της θεραπείας του ανώτερου αναπνευστικού, ενώ εκτενείς ήταν οι συζητήσεις για το κόστος της εξατομικευμένης θεραπείας για ινοκυστικούς ασθενείς, όπως και το όφελος των νέων εισπνεόμενων θεραπειών.
Επίσης, στη συνάντηση των Συλλόγων από όλη την Ευρώπη, ανακοινώθηκε και επίσημα από την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, Karleen De Rijcke, ότι το 2014 θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη το Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, για το οποίο είχε εδώ και μήνες υποβληθεί αίτημα του συλλόγου μας και για το οποίο έχουμε ήδη πραγματοποιήσει τις απαραίτητες επαφές και διερευνητικές εργασίες. Φωτογραφίες από το συνέδριο και τη συνάντηση των συλλόγων μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Παράλληλα, η πρόεδρος του σωματείου μας ως εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής, συμμετείχε στις εργασίες της Ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκε εκτενώς η κατασκευή και χρήση του νέου λογισμικού καταγραφής.
Στις 18 Ιουνίου 2013 εκδόθηκε εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ βάσει της οποίας η χορήγηση του πολυβιταμινούχου σκευάσματος Aquadeks καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ βάσει του Κανονισμού Παροχών. Την εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 19 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση εκπροσώπων του συλλόγου μας με τον Διοικητή της Α΄ΥΠΕ Αθηνών, κ. Βασίλη Κοντοζαμάνη, με τον οποίον συζητήθηκε το θέμα της στελέχωσης με ιατρικό προσωπικό της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών. Παράλληλα, στον κ. Κοντοζαμάνη ετέθησαν και θέματα που αφορούν την λειτουργία και στελέχωση του Τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», διότι άπτονται της αρμοδιότητας του.
Στις 22 Ιουνίου 2013 η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση ήταν ομιλήτρια σε συνέδριο που διοργανώθηκε από την Ομοσπονδία Συνεταιρισμών Φαρμακοποιών Ελλάδος στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών με θέμα: «Φάρμακο: Δαπάνη ή Επένδυση Υγείας» και καλεσμένους ομιλητές από τον ευρύτερο χώρο του φαρμάκου και όλη την εφοδιαστική αλυσίδα αυτού (φαρμακευτική βιομηχανία, εταιρίες, συνεταιρισμοί, θεσμικά όργανα της Πολιτείας, φαρμακοποιοί). Το πρόγραμμα του συνεδρίου μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ, ενώ παραλειπόμενα και λεπτομέρειες από το συνέδριο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Παρόντες ήταν και διάφοροι δημοσιογράφοι από τον χώρο της υγείας οι οποίοι δημοσίευσαν την σχετική είδηση σε διάφορες ιστοσελίδες και ΜΜΕ.
Στις 26 Ιουνίου 2013 εκδόθηκε νέα Υπουργική Απόφαση με την οποία τροποποιείται για μια ακόμα φορά ο Κανονισμός παροχών του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την διάθεση αναλώσιμου υγειονομικού υλικού, αναλωσίμων διαβήτη και διατροφικών σκευασμάτων σε ασθενείς. Τη νέα Υπουργική Απόφαση μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 28 Ιουνίου 2013 εκδόθηκε από την εταιρία Boussias Communications ο πρώτος οδηγός με τις Δράσεις Συλλόγων Ασθενών Ελλάδας 2012-2013. Τον οδηγό αυτό μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.


Μάιος 2013

Στις 7 Μαΐου 2013 πληροφορηθήκαμε ότι προκηρύχθηκε μια θέση επικουρικού ιατρού για τη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών, όπως μας είχε διαβεβαιώσει και ο κ. Υπουργός στην συνάντηση που είχαμε μαζί του.
Περί τα μέσα Μαΐου, το σωματείο μας απευθύνθηκε στην εταιρία πώλησης και κατασκευής ηλεκτρονικών υπολογιστών και ειδών τεχνολογίας και τηλεπικοινωνιών «ΠΛΑΙΣΙΟ» προκειμένου να δωρίσει στο σύλλογο μας δυο ηλεκτρονικούς υπολογιστές με τις οθόνες και τα παρελκόμενα τους, όπως και ένα πολυμηχάνημα προκειμένου να χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία».
Πράγματι, στις 22 Μαΐου 2013 η εταιρία ΠΛΑΙΣΙΟ κάνοντας δεκτό το αίτημα μας και ύστερα από υπόδειξη μας απέστειλε τα προϊόντα που ζητήσαμε στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Αγία Σοφία, προκειμένου να χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες του τμήματος, ιδίως συνταγογράφησης και καταγραφής των ασθενών. Για το λόγο αυτό θεωρούμε υποχρέωση μας να ευχαριστήσουμε θερμά και δημόσια την εταιρία Πλαίσιο και ιδιαίτερα τον Αντιπρόεδρο ΔΣ αυτής, κ. Γεράρδο Κωνσταντίνο, ο οποίος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και ανταποκρίθηκε άμεσα στο αίτημα μας.
Επίσης, ενημερώσαμε τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών σχετικά με τις μεγάλες οικονομικές επιβαρύνσεις τις οποίες είμαστε υποχρεωμένοι να πληρώνουμε ενόψει του νέου τρόπου τιμολόγησης των φαρμάκων. Ο ΙΣΑ επέδειξε για μια ακόμα φορά ιδιαίτερο ενδιαφέρον και εξέδωσε άμεσα δελτίο τύπου για το θέμα αυτό. Το δελτίο τύπου δημοσιοποιήθηκε σε πολλά ΜΜΕ και μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στις 22 Μαΐου 2013 αποστείλαμε επιστολή διαμαρτυρίας στον Υπουργό Υγείας με κοινοποίηση σε διάφορους αρμόδιους φορείς, με την οποία ζητούσαμε την πλήρη κάλυψη όλων των δαπανών που αφορούν φάρμακα, αναλώσιμα, συνεδρίες φυσικοθεραπείας και μεταμοσχεύσεις.
Στις 29 Μαΐου 2013 μετά από σχετική τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε εκ νέου με το αρμόδιο τμήμα του ΕΟΦ και του ΕΟΠΥΥ σχετικά με το θέμα που προέκυψε με την κάλυψη του διατροφικού σκευάσματος Aquadek από τον ΕΟΠΥΥ, στείλαμε ηλεκτρονικά κάποια στοιχεία που μας ζητήθηκαν.
Στις 30 Μαΐου 2013 η πρόεδρος του Συλλόγου μας ολοκλήρωσε την αξιολόγηση του προγράμματος «European Patient Ambassador Programme» που της είχε ανατεθεί από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Το πρόγραμμα αυτό σύντομα θα είναι προσβάσιμο σε όλους και αναπτύχθηκε από το Ευρωπαϊκό ίδρυμα Πνεύμονα με σκοπό την εκπαίδευση των ασθενών και ιδίως των εκπροσώπων των συλλόγων τους, αλλά και των θεραπευτών τους προκειμένου να κατανοήσουν καλύτερα την λειτουργία της κλινικής έρευνας και των κατεθυντήριων οδηγιών με σκοπό την καλύτερη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, την ενημέρωση του κοινού, την καλύτερη επαφή και συνεργασία με τα ΜΜΕ, την πραγματοποίηση κλινικών δοκιμών αλλά και την άσκηση πίεσης σε αρμόδιους φορείς.


Απρίλιος 2013

Στις 7 Απριλίου του 2013 υπήρξε δημοσίευμα στο ένθετο Υγείας «Real Health» στην εφημερίδα Real News της Κυριακής σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών με Κυστική Ίνωση στα φάρμακα και τις υψηλές συμμετοχές που καλούνται να καταβάλουν για φαρμακευτικά, διατροφικά σκευάσματα και μηχανήματα. Την συγκεκριμένη δημοσίευση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Την 8η Απριλίου 2013 στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων (ΚΕ.Δ.Ε.Α.) του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης πραγματοποιήθηκε εκδήλωση «#opnHealth hosts TEDxNijmegen» με θέμα: «Η κούρσα της ζωής από το 0 στα 110 σε 25 βήματα». Στην εκδήλωση ομιλήτρια μεταξύ άλλων ήταν και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία εξέθεσε τις ανάγκες των ασθενών με έμφαση στην έλλειψη κοινοτήτων και ψηφιακών εργαλείων υποστήριξης των πασχόντων από Κυστική Ίνωση. Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα, τους ομιλητές και τη θεματολογία της εκδήλωσης μπορείτε να αντλήσετε από την ιστοσελίδα: http://opnhealth.gr/.
Την 17η Απριλίου του 2013 στάλθηκε επιστολή προς τον πρόεδρο του ΕΟΦ με κοινοποίηση στον ΕΟΠΥΥ προκειμένου για την χορήγηση των διατροφικών σκευασμάτων Aquadek και των παγκρεατικών ενζύμων Creon και Panzytrat.
Πιο συγκεκριμένα, ζητήσαμε τη διόρθωση της ασφαλιστικής τιμής για τα παγκρεατικά ένζυμα Creon ή Panzytrat, ώστε το κόστος αγοράς τους να καλύπτεται πλήρως για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Επίσης ζητήσαμε να συμπεριληφθεί στις λίστες αποζημιούμενων διατροφικών σκευασμάτων το σκεύασμα με την εμπορική ονομασία «Aquadek», το οποίο έχει σχεδιαστεί ειδικά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Στις 20-21 Απριλίου 2013 αντιπροσωπεία του συλλόγου μας συμμετείχε στην επιστημονική διημερίδα, που διοργανώθηκε από το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών με θέμα: «Κυστική Ίνωση Σύγχρονες απόψεις και μελλοντικές προοπτικές». Η διημερίδα απευθύνονταν κυρίως σε ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό και δόθηκε η δυνατότητα για μία σύντομη ολιγόλεπτη παρουσίαση των σωματείων, που δραστηριοποιούνται στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης.
Επίσης, αντιπροσωπεία του σωματείου μας στις 22 Απριλίου του 2013 επισκέφθηκε τους αρμόδιους σε ΕΟΠΥΥ και ΕΟΦ, όπου είχε την ευκαιρία να συζητήσει τόσο με τους αρμόδιους υπαλλήλους, όπως και με υψηλόβαθμα στελέχη στα οποία έθεσαν τα σοβαρότατα προβλήματα, που παρατηρούνται από τη μειωμένη ασφαλιστική κάλυψη των σκευασμάτων διατροφής, την εξαίρεση συγκεκριμένων σκευασμάτων και φαρμάκων από τις λίστες αποζημίωσης, τις περιπτώσεις των φαρμάκων για τα οποία πλέον οι ασθενείς υποχρεούνται σε συμμετοχή, όπως π.χ. τα παγκρεατικά ένζυμα και αντιβιοτικά και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που υποβάλλονται σε μεταμοσχεύσεις. Οι αρμόδιοι άκουσαν με μεγάλη προσοχή και ευαισθησία τα προβλήματα μας και δεσμεύθηκαν να μελετήσουν όσα τους εκθέσαμε και σύντομα να μας απαντήσουν. Είμαστε σε αναμονή και εγρήγορση.
Ειδικά για τη χορήγηση του Cayston, η οποία άλλαξε και πλέον χρειάζεται ειδική γνωμάτευση και έγκριση από ειδική επιτροπή του ΕΟΠΥΥ, που εδρεύει στην Αθήνα για την Αθήνα και για όλη την Ελλάδα και στην Θεσσαλονίκη για τους κατοίκους της Θεσσαλονίκης, είχαμε την ευκαιρία να συζητήσουμε εκτενώς με την αρμόδια υπάλληλο για τα προβλήματα που παρατηρούνται από την συγκεκριμένη αλλαγή, η οποία μας ενημέρωσε ότι η ειδική αυτή έγκριση αφορά κυρίως φάρμακα ιδιαίτερου υψηλού κόστους που δίνονται σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ και στην περίπτωση του Cayston η έγκριση θα δίνεται άπαξ για τις περιπτώσεις των ινοκυστικών ασθενών και όχι για κάθε χορήγηση του φαρμάκου, ανά μήνα.
Στις 21 Απριλίου του 2013 υπήρξε δημοσίευμα στο Κυριακάτικο Βήμα σχετικά με την οικονομική επιβάρυνση των ασθενών για την αγορά των φαρμάκων τους ενόψει του νέου τρόπου αποζημίωσης των φαρμάκων. Σχετικό Link: http://news.disabled.gr/?p=49367 (Αναδημοσίευση από το «Κυριακάτικο Βήμα»)


Μάρτιος 2013

Στα πλαίσια της συνεργασίας μας με τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών, ενημερωθήκαμε για το έργο τους για παροχή δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης σε οικονομικά ασθενείς και σε ανασφάλιστους. Πιο συγκεκριμένα, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών σε συνεργασία με το «nowdoctor» ξεκινά ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Υγείας στις 7 Απριλίου, τη δημιουργία δικτύου Εθελοντών Ιατρών για την υποστήριξη των ασθενέστερων συμπολιτών μας και κυρίως των ανασφάλιστων. Για τον σκοπό αυτό εκλήθη και το σωματείο μας ώστε να συνδράμει με την ενημέρωση του κοινού και των ασθενών με Κυστική Ίνωση για την προσπάθεια αυτή. Σχετικό λίνκ υπάρχει και στην αρχική μας σελίδα. Λεπτομέρειες και περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να αντλήσετε από την ιστοσελίδα www.nowdoctor.gr
Στις 4 Μαρτίου 2013 μετά από ενέργειες του συλλόγου μας έγινε αναφορά στην τηλεοπτική εκπομπή «ΥΓΕΙΑ 360ο» στο Kontra Channel για την αδικαιολόγητη καθυστέρηση στην έγκριση χορήγησης του Kalydeco σε Έλληνα ασθενή και υποβλήθηκαν από τις δημοσιογράφους συγκεκριμένα ερωτήματα για το θέμα αυτό στον Πρόεδρο της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων, κ. Δημοσθένη Μπούρο. Σχετικό λινκ για την εκπομπή μπορείτε να βρείτε εδώ
Έναρξη συνεργασίας με το Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης για τη συμμετοχή σε ημερίδα σχετικά με την Κυστική Ίνωση. Η ημερίδα απευθύνεται στη φοιτητική κοινότητα της Αλεξανδρούπολης και σκοπό έχει την προσέγγιση του θέματος τόσο από επιστημονική, όσο και από την κοινωνική και προσωπική σκοπιά.
Συμμετοχή του συλλόγου μας στην έκδοση του πρώτου οδηγού συλλόγων ασθενών, που πρόκειται να εκδοθεί τον Ιούνιο του 2013.
Πραγματοποιήθηκαν επαφές με τον Διοικητή του Νοσοκομείου Παπανικολάου και ενήλικες πάσχοντες για το κλείσιμο της Μονάδας Αναπνευστικών Λοιμώξεων του ΑΠΘ για τους ασθενείς με Κυστική ΄Ινωση. Επίσης, ζητήθηκε η πραγματοποίηση συνάντησης με τον κ. Κιουμή και εκπροσώπους του συλλόγου μας η οποία όμως αναβλήθηκε λόγω κωλύματος του ιδίου.
Πραγματοποίηση επαφών με πιθανούς χορηγούς για την παροχή ειδών, απαραίτητων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και για τον εξοπλισμό των μονάδων Κυστικής Ίνωσης.
Πληροφορηθήκαμε ότι πραγματοποιήθηκε από τον ΙΦΕΤ η πρώτη παραγγελία του φαρμακευτικού σκευάσματος Kalydeco το οποίο θα χορηγηθεί στον ασθενή με Κυστική Ίνωση που πληροί τα κριτήρια και τις ενδείξεις για την λήψη του.
Στα τέλη Μαρτίου, πληροφορηθήκαμε, ότι βάσει νεώτερης εγκυκλίου και του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καλούνται να καταβάλουν μεγάλα ποσά για την αγορά των φαρμάκων τους και ιδίως για τα παγκρεατικά ένζυμα και για τα αντιβιοτικά. Επίσης, βάσει προηγούμενης εγκυκλίου του ΕΟΠΥΥ μεγάλη είναι και η συμμετοχή των ασθενών για τα διατροφικά σκευάσματα και για τις βιταμίνες Aquadek που λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Άμεσα πραγματοποιήσαμε πλήθος επαφών, οπότε σύμφωνα με την επικοινωνία μας την προμηθεύτρια εταιρία το πρόβλημα θα λύνονταν μέχρι τα τέλη Μαρτίου, ύστερα από ενέργειες της. Ακολούθησαν έγγραφες διαμαρτυρίες τον επόμενο μήνα.


Φεβρουάριος 2013

Την 12η Φεβρουαρίου του 2013 με έγγραφο υπόμνημα προς τον Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για μια ακόμα φορά θέσαμε τα προβλήματα των ασθενών με ΚΙ και ζητήσαμε:
α. τη θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ και την υπογραφή της σχετικής Υπουργικής Απόφασης, με την οποία θα καθορίζεται το θεσμικό πλαίσιο ίδρυσης και λειτουργίας των μονάδων Κυστικής Ίνωσης.
β. Την εξασφάλιση ενός Πνευμονολόγου (ακόμα και με την μετακίνηση του από άλλο Νοσοκομείο) προκειμένου, αφού εξειδικευτεί στο νόσημα, να ασχοληθεί με την περίθαλψη των ενηλίκων ασθενών στη Βόρεια Ελλάδα σε μονάδα που πρόκειται να αναπτυχθεί στα πλαίσια του ΕΣΥ, όπως έχει ήδη πολλάκις αποφασιστεί από τους αρμόδιους και έχει προταθεί και από τον Διοικητή ΥΠΕ, χωρίς μέχρι σήμερα να υλοποιηθεί η απόφασή τους. Επίσης ζητήσαμε την έγκριση του Οργανισμού του Νοσοκομείου Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης, όπου προβλέπεται η δημιουργία Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων.
γ. Την πρόσληψη με μόνιμη εργασιακή σχέση ενός ιατρού Πνευμονολόγου ο οποίος πρόσφατα έλαβε υποτροφία από την Πνευμονολογική Εταιρία για να εξειδικευτεί στο νόσημα και ο οποίος ήδη απασχολείται στην Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών.
δ. Τη μηδενική συμμετοχή για όλες τις αναγκαίες συσκευές (νεφελοποιητές, αναλώσιμα, συσκευές φυσικοθεραπείας) και για όλα τα φάρμακα που χορηγούνται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επίσης την άμεση τιμολόγηση νέων φαρμάκων (ορφανών), που προορίζονται για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης.
ε. Τη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού έλεγχου για τους υποψήφιους γονείς και την κάλυψη του κόστους του από τον ΕΟΠΥΥ.
Επίσης, την 12η Φεβρουαρίου του 2013 με έγγραφο υπόμνημα προς τον ΕΟΠΠΥ ζητήσαμε την απλοποίηση διαδικασιών χορήγησης του φαρμάκου Cayston, όπως και τα υπόλοιπα εισπνεόμενα αντιβιοτικά υψηλού κόστους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και των Νοσοκομείων. H συγκεκριμένη όχληση κοινοποιήθηκε στον ΕΟΦ και στα αρμόδια τμήματα, όπως και στην φαρμακευτική εταιρία Gilead.
Ενημερώσαμε για την έναρξη των επιδοτούμενων προγραμμάτων κατάρτισης και ενέργειας τοποθέτησης σε θέσεις απασχόλησης άνεργων χρόνιων πασχόντων της Περιφέρειας Θεσσαλονίκης. Το πρόγραμμα μεταξύ άλλων απευθυνόταν και σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Μετά από επικοινωνία με την ΕΣΑμΕΑ, πληροφορηθήκαμε ότι όλα μας τα αιτήματα για τροποποίηση του Κανονισμού παροχών του ΕΟΠΥΥ (για νεφελοποιητές, φυσικοθεραπεία κτλ.), τα οποία είχαμε θέσει σε αυτήν, συμπεριελήφθησαν σε σχετική επιστολή της ΕΣΑμΕΑ, προς τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ.
Στις 13 Φεβρουαρίου, εκπρόσωποι του σωματείου μας συναντήθηκαν στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με τον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Λυκουρέντζο, με τον οποίον είχαν την δυνατότητα να εκθέσουν τα προβλήματα των ασθενών και να δοθούν περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες σχετικά με το προαναφερθέν υπόμνημα. Επίσης, εκτέθηκαν αναλυτικά τα σοβαρότατα προβλήματα κάλυψης των φαρμάκων των ασθενών από τον ΕΟΠΥΥ, όπως και της έγκρισης του Kalydeco που αδικαιολόγητα καθυστερούσε. Ο Υπουργός έδειξε μεγάλο ενδιαφέρον για τα θέματα μας, συζητώντας αρκετή ώρα μαζί μας για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε και υποσχέθηκε ότι θα προσπαθήσει για την επίλυση τους, ιδίως για την πρόσληψη ιατρικού προσωπικού για τους ασθενείς.
Έναρξη συνεργασίας με το site: www.mednutrition.eu που αποτελεί το 1ο portal Διατροφής σε Ελλάδα και Κύπρο τόσο σε χρόνο λειτουργίας όσο και σε επισκεψιμότητα (80.000 μοναδιαίοι επισκέπτες), συγκροτούμενο από μία ομάδα 90 επιστημόνων υγείας (Διαιτολόγοι-Διατροφολόγοι, Ιατροί, Ψυχολόγοι, καθηγητές Φυσικής Αγωγής, Τεχνολόγοι Τροφίμων) και δημοσιογράφων, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για την πάθηση και τα προβλήματά μας.


Ιανουάριος 2013

Ξεκίνησε και συνεχίζεται κανονικά η δωρεάν διανομή νεφελοποιητών σε οικονομικά ασθενείς ή μη ασφαλισμένους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα. Συνολικά διανεμήθηκαν περισσότεροι από 10 νεφελοποιητές και προσπαθούμε ώστε αυτή η ενέργεια να συνεχιστεί με την συνδρομή χορηγών και δωρητών του σωματείου μας.
Την 17η Ιανουαρίου 2013, προβλήθηκε η εκπομπή "ΑΡΩΜΑ ΕΛΛΑΔΑΣ", σε περιφερειακά τηλεοπτικά κανάλια της Ελλάδας. Στην εκπομπή φιλοξενήθηκε ο κύριος Σταύρος Ντουντουνάκης – παιδίατρος, Διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής Νόσου στο Νοσοκομείο Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και η Αγγελική Πρεφτίτση, δικηγόρος και πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, όπου είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν για τα καθημερινά προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο και το νέο φάρμακο Kalydeco, μια πολλά υποσχόμενη θεραπεία για τους ασθενείς.
Σχετικό link:http://www.youtube.com/watch?v=fLQ-IRivCrM
Στις 25 Ιανουαρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, με την ιδιότητα του εκπροσώπου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και του μέλους της Επιστημονικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR) συμμετείχε στις εργασίες της Steering Group στο Παρίσι της Γαλλίας, όπου κάθε χρόνο συζητούνται θέματα που αφορούν την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Πληροφορίες και λεπτομέρειες σχετικά με την πορεία της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR)τις επιτροπές και τις εργασίες της, μπορείτε να αντλήσετε από εδώ.
Την 29η Ιανουαρίου 2013 απευθύναμε υπόμνημα προς τον πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ με κοινοποίηση σε αρμόδιες υπηρεσίες και φορείς, όπως και στα ΜΜΕ για την άμεση έγκριση χορήγησης σε ασθενή του φαρμάκου Kalydeco, που αποτελεί το πρώτο φάρμακο που θεραπεύει το αίτιο της Κυστικής Ίνωσης και όχι μόνο τα συμπτώματα. Επίσης έγινε πλήθος τηλεφωνικών επικοινωνιών με τον ΕΟΦ, τον ΙΦΕΤ και άλλα όργανα του ΕΟΠΠΥ για τη διευθέτηση του συγκεκριμένου προβλήματος.


Δεκέμβριος 2012

Οι δραστηριότητες του συλλόγου μας, όσο αφορά στην ενημέρωση των πολιτών για την ασθένεια συνεχίστηκαν και τον Δεκέμβριο ενώ συχνότατες ήταν οι οχλήσεις σε θεσμικά όργανα, προκειμένου για την επίλυση των σημαντικών και χρόνιων προβλημάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Στις 2 Δεκεμβρίου 2012, μέλη του σωματείου μας και φέτος διένειμαν ενημερωτικό υλικό στο Χριστουγεννιάτικο Παζάρι του Γερμανικού σχολείου στη Θεσσαλονίκη.
Φωτογραφίες από την εκδήλωση θα βρείτε εδώ.
. Στις 3 Δεκεμβρίου 2012, ενόψει της απεργίας των φαρμακοποιών και της απόφασης τους να μην δίνουν φάρμακα με πίστωση στους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ, δημιουργώντας έτσι πλείστα προβλήματα στους ασθενείς στην προμήθεια των φαρμάκων τους, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση παρενέβη τηλεφωνικά στην τηλεοπτική εκπομπή “ΥΓΕΙΑ 360ο” στο Kontra Channel εκφράζοντας την απόγνωση των ασθενών να βρουν τα φάρμακα τους και την δύσκολη κατάσταση στην οποία βρίσκονται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το σχετικό βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ.
Την 6η Δεκεμβρίου του 2012 επανήλθαμε με έγγραφό μας προς τον αναπληρωτή Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης στα γνωστά προβλήματα και θέματα, που ταλανίζουν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και που του είχαν ήδη τεθεί εγγράφως από την 25η Οκτωβρίου του 2012.
Πιο συγκεκριμένα ζητήθηκε:
α. η θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ και η υπογραφή της σχετικής Υπουργικής Απόφασης με την οποία θα καθορίζεται το ΘΕΣΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΙΔΡΥΣΗΣ ΚΑΙ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ ΜΟΝΑΔΩΝ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ, σύμφωνα με το προσχέδιο Υπουργικής Απόφασης το οποίο επεξεργάστηκε το σωματείο μας σε συνεργασία με τους εξειδικευμένους στην Κυστική Ίνωση ιατρούς, βάσει των Ευρωπαϊκών Προτύπων Περίθαλψης ασθενών με Κυστική Ίνωση και των Εκθέσεων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και το οποίο είχε αποσταλεί στο ΚΕΣΥ δια της προηγούμενης Πολιτικής Ηγεσίας.
β. Η μηδενική συμμετοχή για τους πάσχοντες με Κυστική Ίνωση για ΟΛΑ τα φάρμακα, που χορηγούνται στους ασθενείς (πρωτότυπα-γενόσημα- φάρμακα ΜΗΣΥΦΑ, φάρμακα χωρίς συγκεκριμένη ένδειξη κτλ.)
γ. Η άμεση τιμολόγηση νέων φαρμάκων (ορφανών), που προορίζονται για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης, στα οποία μέχρι στιγμής δεν μπορούμε να έχουμε πρόσβαση, ενώ τα λαμβάνουν εδώ και μήνες οι Ευρωπαίοι ομοιοπαθείς μας.
δ. Η άμεση τροποποίηση του άρθρου 6 του κανονισμού παροχών του ΕΟΠΠΥ, ούτως ώστε να καταστεί υποχρεωτικός ο προγεννητικός έλεγχος για ΚΙ χωρίς συμμετοχή του ασφαλισμένου, όπως προβλέπεται και για το νόσημα της Μεσογειακής Αναιμίας.
ε. Η άμεση τροποποίηση του άρθρου 14 του κανονισμού παροχών του ΕΟΠΠΥ, ούτως ώστε εξαιρετικά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να δικαιολογούνται έως 12 συνεδρίες αναπνευστικής φυσικοθεραπείας το μήνα για απεριόριστο χρονικό διάστημα.
στ. Η άμεση τροποποίηση του άρθρου 16 του κανονισμού παροχών του ΕΟΠΠΥ, ούτως ώστε να αναγνωριστεί η δαπάνη για την αγορά νεφελοποιητή ειδικού τύπου για την Κυστική Ίνωση αξίας 1.250 Ευρώ, ο οποίος θα πρέπει να αντικαθίσταται κάθε τρία χρόνια και να υπάρξει σχετική πρόβλεψη στον Κανονισμό για την αντικατάσταση ανά εξάμηνο των αναλωσίμων του (ήτοι σωλήνες, δοχείου φαρμάκου, ηλεκτρονική γεννήτρια/κεφαλή αερολύματος, φίλτρα) συνολικής αξίας 160 Ευρώ.
Την 7η Δεκεμβρίου του 2012 με έγγραφο υπόμνημα προς τον πρόεδρο του ΚΕΣΥ ζητήθηκε η θεσμοθέτηση των Διεθνών προτύπων Νοσηλείας και Περίθαλψης, προκειμένου η οποιαδήποτε αναγνώριση κέντρου Κυστικής Ίνωσης να γίνεται με βασικό γνώμονα το συμφέρον των ασθενών και πρωταρχικό στοιχείο την ύπαρξη εξειδικευμένου προσωπικού καθώς και η παροχή διευκρινήσεων σχετικά με την λειτουργία του επονομαζόμενου Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ, το οποίο δεν έχει αναγνωριστεί από το ΥΥΚΑ μέχρι σήμερα.
Την 7η Δεκεμβρίου 2012 στα γραφεία του συλλόγου πραγματοποιήθηκε η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του σωματείου μας με θέματα ημερήσιας διάταξης:
1) Έκθεση και έγκριση πεπραγμένων για το έτος 2012.
2) Απολογισμός 2012 και Ισολογισμός.
3) Έκθεση Ελεγκτικής Επιτροπής.
4) Απαλλαγή ΔΣ για την χρήση 2012.
Την 9η Δεκεμβρίου 2012 συμμετείχαμε στη Χριστουγεννιάτικη αγορά που διοργανώνει κάθε χρόνο το Αμερικάνικο Κολλέγιο «Ανατόλια» Θεσσαλονίκης, όπου διατέθηκαν κατασκευές μελών του συλλόγου και έντυπο ενημερωτικό υλικό για γνωστοποίηση της νόσου. Φωτογραφίες από την εκδήλωση αλλά και των χριστουγεννιάτικων κατασκευών θα βρείτε εδώ.
Επίσης, την 9η Δεκεμβρίου του 2012 στην εκπομπή της ΝΕΤ, "ΣΑΒΒΑΤΟΚΥΡΙΑΚΟ στη ΝΕΤ", υπήρξε συζήτηση σχετικά με τα φάρμακα και τα προβλήματα των ασθενών. Παρέμβαση από την Θεσσαλονίκη έγινε από την Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρο του Συλλόγου μας, που έθεσε κάποια από τα ζητήματα που αφορούν την φαρμακευτική περίθαλψη των χρονίως πασχόντων και ιδιαίτερα των ασθενών με Κυστική Ίνωση.Το σχετικό βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ.
Την 14η Δεκεμβρίου 2012 απευθύνθηκε έγγραφο του συλλόγου προς τον Υπουργό Παιδείας και πραγματοποιήθηκαν επαφές με μέλη της Βουλής, μετά από όχληση ασθενούς με Κυστική Ίνωση σχετικά με την αδικαιολόγητη εξαίρεση των ασθενών με Κυστική Ίνωση από συγκεκριμένες Σχολές ΑΕΙ και ΤΕΙ. Ζητήθηκε η επανεξέταση των πινάκων, που καταρτίσθηκαν βάσει των αποφάσεων ορισμένων τμημάτων, προκειμένου να αρθεί η καταφανής άδικη μεταχείριση των ινοκυστικών ασθενών.
Στις 15-16 Δεκεμβρίου 2012 διανεμήθηκαν ενημερωτικά φυλλάδια στο κατάστημα ΙΚΕΑ στην Περιοχή Αεροδρόμιο, Θεσσαλονίκη.
Το Δεκέμβριο του 2012 προκηρύχθηκε μια υποτροφία για εκπαίδευση στην Κυστική Ίνωση από την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρία, χάρις στις άοκνες και συνεχείς προσπάθειες της κυρίας Φιλαδιτάκη Βασιλικής, Διευθύντριας της Πνευμονολογικής Κλινικής όπου υπάγεται η αναγνωρισμένη μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών, η οποία αναγνωρίζοντας την ανάγκη για εκπαίδευση και εξειδίκευση των πνευμονολόγων στο αντικείμενο της Κυστικής Ίνωσης, συνέβαλε ουσιαστικά για την προκήρυξη αυτής της υποτροφίας.
Στο 116ο τεύχος Οκτωβρίου-Δεκεμβρίου του 2012 στην εφημερίδα «Φωνή του Βάβδου» υπήρξε δημοσίευμα σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα των ασθενών. Το συγκεκριμένο τεύχος μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.


Νοέμβριος 2012

Στις 2 Νοεμβρίου 2012, ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση συμμετείχε στο Συνέδριο “Patients in Power-Διεκδικώντας ένα Καλύτερο Σύστημα Υγείας", στο ξενοδοχείο Caravel στην Αθήνα με αντικείμενο τη επαφή, την ανταλλαγή απόψεων και συζήτηση προτάσεων μεταξύ των οργανώσεων, κοινοτήτων και διαδικτυακών ομάδων ασθενών για το σύστημα υγείας, την ανάδειξη των κοινών προβλημάτων και προτάσεις για την επίλυσή τους, όπως και την διεκδίκηση ενός αποτελεσματικότερου και δικαιότερου συστήματος υγείας από τους αρμόδιους φορείς και την Πολιτεία.
Στην οργανωτική επιτροπή του Συνεδρίου συμμετείχε ενεργά και το σωματείο μας με την πρόεδρο του, η οποία ήταν και συντονίστρια ομιλητών μαζί με το Δημοσιογράφο υγείας, κ. Μιχάλη Κεφαλογιάννη, στην πρώτη ενότητα του συνεδρίου κατά την οποία οι ομιλητές αναφέρθηκαν διεξοδικά στα δικαιώματα των ασθενών.
Η συμμετοχή στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών ήταν εντυπωσιακή, και το σημαντικότερο ήταν, ότι εκτός των εκατοντάδων συνέδρων από όλη την Ελλάδα, που παραβρίσκονταν στο συνέδριο στο ξενοδοχείο Caravel, το συνέδριο παρακολούθησαν ζωντανά μέσω live streaming χιλιάδες άτομα σε όλα τα μέρη της Ελλάδας, τα οποία συμμετείχαν ενεργά σε διάλογο και σχολιασμό σε όλη τη διάρκεια του συνεδρίου είτε μέσω του chat room του συνεδρίου, είτε μέσω του Facebook και του Twitter. Για όσα πραγματοποιήθηκαν και ελέχθησαν στο συνέδριο και τις εντυπώσεις, που αποκόμισε κάποιος από αυτό, θεωρούμε ότι περιγράφουν ανάγλυφα την κατάσταση τα παρακάτω άρθρα των δημοσιογράφων Υγείας, που ήταν παρόντα καθ’ όλη τη διάρκεια του συνεδρίου:

-http://www.iatrikostypos.com/politiki-tis-ygeias/item/10030-απογοητευτική-η-παρουσία-της-πολιτείας-στο-1ο-πανελλήνιο-συνέδριο-ασθενών.html

-http://ygeiapress.blogspot.gr/2012/11/blog-post_5992.html#!/2012/11/blog-post_5992.html

Περισσότερες πληροφορίες για το συνέδριο μπορείτε να αντλήσετε από την ιστοσελίδα www.patientsinpower.gr Φωτογραφίες από το συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Στις 12 Νοεμβρίου 2012 στην τηλεοπτική εκπομπή «ΥΓΕΙΑ 360ο» στο Kontra Channel υπήρξε τηλεφωνική παρέμβαση της προέδρου του συλλόγου μας η οποία εξέφρασε την αγανάκτηση της από την αύξηση του κόστους των φαρμάκων και της συμμετοχής των ασθενών, τονίζοντας ότι σε πολλές περιπτώσεις οι τιμές αναφοράς για τα φάρμακα καθορίζονται βάσει φαρμάκων που δεν κυκλοφορούν στην Ελληνική αγορά και αναφέρθηκε στην έλλειψη των παγκρεατικών ενζύμων που παρατηρείται στην Ελληνική αγορά.
Το σχετικό βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ.
Φέτος, η εβδομάδα από τις 19 έως τις 25 Νοεμβρίου είχε οριστεί σε όλα τα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, κατά την οποία πραγματοποιήθηκαν σε όλη την Ευρώπη εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για το συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα.
Το σωματείο μας, που είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, και φέτος συμμετείχε στις εκδηλώσεις αυτές με συγκεκριμένες δραστηριότητες, που στόχο είχαν την ενημέρωση του κοινού με διανομή ενημερωτικών εντύπων και φυλλαδίων, ανακοινώσεις στον τύπο και τα ΜΜΕ και άλλες εκδηλώσεις.
Παράλληλα, ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση συμμετείχε σε διάφορα Bazaars, όπου διενεμήθηκαν ενημερωτικό υλικό και πρωτότυπες κατασκευές των μελών του στο κοινό σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης του για το νόσημα και τα προβλήματα των ασθενών. Πιο συγκεκριμένα, στα πλαίσια της ευρωπαϊκής εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση), διανεμήθηκαν από μέλη και φίλους του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, πάνω από 20.000 ενημερωτικά φυλλάδια σε Θεσσαλονίκη, Κρήτη και αλλού ενώ πραγματοποιήθηκαν παρεμβάσεις σε ΜΜΕ για γνωστοποίηση της νόσου και των προβλημάτων, που αντιμετωπίζει ο Έλληνας ασθενής με Κυστική Ίνωση. Σημεία διανομής αποτέλεσαν πολυσύχναστοι χώροι, όπου συγκεντρώνονται άτομα διαφόρων ηλικιών, όπως το ΙΚΕΑ Θεσσαλονίκης, η Γερμανική Σχολή στην Πυλαία κτλ.
Στις 19 Νοεμβρίου 2012, ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε εγκύκλιο βάσει της οποίας αποζημιώνονται συγκεκριμένα σκευάσματα ειδικής διατροφής για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με ανώτατο ποσό αποζημίωσης για τη μηνιαία θεραπεία. Από την σχετική λίστα εξαιρείται αδικαιολόγητα συγκεκριμένο σκεύασμα ειδικής διατροφής το οποίο λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση (Aquadek). Την εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Για το θέμα έγιναν επανειλημμένες οχλήσεις και ανακοινώσεις στον τύπο, όπως και αναφορές στη συνέντευξη τύπου που δόθηκε από το σωματείο μας λίγες μέρες μετά.
Στις 24 Νοεμβρίου 2012 εκπρόσωποι του συλλόγου μας παραβρέθηκαν στην Ημερίδα που διοργανώθηκε στην Αθήνα για την Κυστική Ίνωση από την ΕΕΙΚ και στις 8 Δεκεμβρίου στην Γενική Συνέλευση της ΕΕΙΚ.
Την 25η Νοεμβρίου 2012 στην πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης στην παραλία, με την συνδρομή του καταστήματος Starbucks μέλη του συλλόγου μας διένειμαν ενημερωτικό υλικό στους περαστικούς και στους θαμώνες του καταστήματος.
Ιδιαίτερες ευχαριστίες θα θέλαμε να απευθύνουμε στο κατάστημα Starbucks, που για δεύτερη συνεχή χρονιά μας ενίσχυσε όχι μόνο με τη φιλοξενία στους χώρους του αλλά και με την ειλικρινή διάθεση προσφοράς και συμπαράστασης από τους εργαζόμενους και της διοίκησης.
Φωτογραφίες από την εκδήλωση θα βρείτε εδώ.
Την 26η Νοεμβρίου 2012, στην εκπομπή «ΥΓΕΙΑ 360ο» στο Kontra Channel συμμετείχε με τηλεφωνική παρέμβαση η κα Αγγελική Πρεφτίτση, Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, η οποία μίλησε για το τι σημαίνει οικονομικά η συμμετοχή των ασθενών στα φάρμακα και ζήτησε απαντήσεις από τον κο Τούντα, ο οποίος ήταν ο κύριος ομιλητής, για τις παραλείψεις πολλών και απαραίτητων φαρμάκων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, από τον κατάλογο που αναρτήθηκε.
Στην εκπομπή συμμετείχαν εκτός του κου Ι. Τούντα, Προέδρου του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), τηλεφωνικά ο κ. Γιάννης Δαγρές, μέλος του Δ.Σ. του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αττικής.
Επίσης, έγινε παρουσίαση του πρώτου δωρεάν Ελληνικού site, www.nowdoctor.gr, από τον υπεύθυνο επικοινωνίας του site κ. Λουκά Γερμανό, o οποίος ενημέρωσε για τις προσφερόμενες δωρεάν υπηρεσίες του www.nowdoctor.gr και τις σημαντικές συνεργασίες με τους συλλόγους ασθενών για την παροχή υποστήριξης προς τους ασθενείς.
Το σχετικό βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ.
Την 27η Νοεμβρίου 2012 ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση έδωσε συνέντευξη τύπου στην Αθήνα στην αίθουσα εκδηλώσεων του Συλλόγου Συνταξιούχων της Τράπεζας της Ελλάδας, τον οποίο τον ευχαριστούμε ιδιαιτέρως τόσο για τη δωρεάν διάθεση του χώρου όσο και για την ειλικρινή διάθεσή του να βοηθήσει το έργο μας με κάθε δυνατό τρόπο.
Η συνέντευξη τύπου είχε ιδιαίτερη απήχηση στο χώρο του ιατρικού ρεπορτάζ και απόρροια ήταν αμέσως τις επόμενες ημέρες αλλά και αρκετές ημέρες αργότερα να υπάρχουν δημοσιεύματα σε πλείστα έντυπα μέσα από όλους τους κομματικούς και πολιτικούς σχηματισμούς όσο και ηλεκτρονικές εφημερίδες, blogs κτλ. Έτσι, η ενημέρωση του κοινού γίνεται πολύπλευρα και κατά το δυνατόν, αποτελεσματικά.
Μερικές από τις δημοσιεύσεις μπορείτε να δείτε στα ακόλουθα link:
http://www.tovima.gr/society/article/?aid=485909#.ULThuM4Xt-t.facebook
http://www.protothema.gr/life-style/health-and-life/article/?aid=239463
http://www.ygeia360.gr/el/medicine/item/2141-xwris-asfalistikh-kalypsh-ta-perissotera-farmaka-gia-thn-kystikh-inwsh
http://www.zougla.gr/ygeia/article/foni-agonias-apo-tous-as8enis-me-kistiki-inosi#.ULTgOUoN7sg.facebook
http://health.in.gr/news/various/article/?aid=1231223933
http://www.eumedline.eu/post/ENA-PAIDI-ME-KYSTIKH-INWSH-GENNIETAI-KATHE-EVDOMADA-STH-XWRA-MAS
http://www.newsbeast.gr/health/arthro/450254/kraugi-agonias-apo-tous-astheneis-me-kustiki-inosi/
http://iatropedia.com/articles/read/3211
http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=20369
http://www.ygeianet.gr/box/cal/33444.pdf (Αναδημοσίευση από τον «Ελεύθερο Τύπο»)
http://www.ygeianet.gr/box/cal/33322.pdf (Αναδημοσίευση από τον «Επενδυτή»)

Από την 30η Νοεμβρίου μέχρι και την 2η Δεκεμβρίου του 2012 διανεμήθηκε από μέλη του συλλόγου μας ενημερωτικό υλικό και κατασκευές των μελών του σωματείου στο 2ο Bazaar Ευθύνης της Regency Entertainment ΑΕ, που διοργανώνεται στο HYATT Regency Casino στη Θεσσαλονίκη. Χειροτεχνήματα, κοσμήματα, διακοσμητικά χριστουγεννιάτικα και όχι μόνο, που έφτιαξαν μέλη του συλλόγου μαζί με έντυπο ενημερωτικό υλικό, διατέθηκαν στο κόσμο προς ενημέρωσή του.
Φωτογραφίες από την εκδήλωση αλλά και των χριστουγεννιάτικων κατασκευών θα βρείτε εδώ.


Οκτώβριος 2012

Συνάντηση με τον πρόεδρο του ΚΕΣΥ πραγματοποίησαν εκπρόσωποι του σωματείου μας, στον οποίον εξέθεσαν τα προβλήματα νοσηλείας των ασθενών και την ανάγκη θεσμοθέτησης των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γεγονός το οποίο είναι τελείως αδάπανο για τον κρατικό Προϋπολογισμό.
Επίσης, η πρόεδρος του σωματείου μας εμφανίστηκε στην εκπομπή “Ygeia 360o” στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra channel όπου μεταξύ άλλων μίλησε για τα Ευρωπαϊκά πρότυπα περίθαλψης, την ανάγκη ύπαρξης εξειδικευμένων ιατρών για τους ασθενείς και κυκλοφορίας νέων φαρμάκων για τα σπάνια νοσήματα στα οποία περιλαμβάνεται και η Κυστική Ίνωση. Την ημέρα εκείνη κυκλοφόρησε και η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ με την οποία καθιερώνονταν καθολική συνταγογράφηση βάσει της δραστικής ουσίας, αλλά και αποζημίωση του ασφαλισμένου βάσει της χαμηλότερης τιμής από τα κυκλοφορούντα γενόσημα του φαρμάκου. Η πρόεδρος του συλλόγου μας αναφέρθηκε διεξοδικά στα προβλήματα που αναφύονται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από την νέα Εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τη συνταγογράφηση βάσει της δραστικής ουσίας και την αποζημίωση των ασθενών βάσει της χαμηλότερης τιμής του γενοσήμου φαρμάκου, της επονομαζόμενης «τιμής αναφοράς». Στη συζήτηση παρενέβη τηλεφωνικά και η Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, κυρία Παπανικολάου, η οποία αφού υπεραμύνθηκε την πολιτική σχετικά με τον νέο τρόπο συνταγογράφησης φαρμάκων και δήλωσε γνώστρια των σοβαρότατων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ινοκυστικοί ασθενείς, αναφερόμενη μάλιστα στην έλλειψη πρόληψης του νοσήματος. Την εκπομπή μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ.
Παράλληλα, το σωματείο μας επικοινώνησε με τους αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες τους οποίους ενημέρωσε και εγγράφως, όπως και το Υπουργείο Υγείας σχετικά με τα προβλήματα που δημιουργούνται από την εφαρμογή της παραπάνω εγκυκλίου, ζητώντας την εξαίρεση των ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπως επισήμανε στην τηλεοπτική εκπομπή τόσο η κυρία Παπανικολάου, όσο και η κυρία Ανεμοδουρά, πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Πειραιά. Μάλιστα, το αίτημα μας αυτό βρίσκει απόλυτα σύμφωνο και τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών, ο πρόεδρος του ΔΣ του οποίου απέστειλε δελτίο τύπου σχετικά με την αναγκαιότητα εξαίρεση των ινοκυστικών ασθενών από την συνταγογράφηση βάσει της δραστικής ουσίας.
Μετά από αίτημα και έγγραφη επιστολή της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου μας ομόφωνα αποφάσισε την συνεργασία με την παραπάνω εταιρία σε κοινά πεδία δράσης, ιδίως όσον αφορά την ενημέρωση των Ιατρών και την ευαισθητοποίηση των πολιτών για το σπάνιο νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, αλλά και για τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Επίσης, το σωματείο μας άμεσα απέστειλε επιστολή στο Υπουργείο Υγείας και στην αρμόδια Υπηρεσία του ΙΦΕΤ για την έγκαιρη εισαγωγή και διάθεση του φαρμάκου Kalydeco σε όσους ασθενείς έχουν την σχετική ένδειξη, διότι το φάρμακο αυτό είναι εξαιρετικής σημασίας για τους ασθενείς, αφού διορθώνει την βασική αιτία της νόσου και όχι μόνο τα συμπτώματα. Επειδή τα νέα που έρχονται από το εξωτερικό και από τους ασθενείς που έχουν λάβει το συγκεκριμένο φάρμακο είναι παραπάνω από ενθαρρυντικά (βελτιώνεται η αναπνευστική λειτουργία και μειώνονται δραματικά οι εξάρσεις λοιμώξεων, το τεστ ιδρώτα είναι φυσιολογικό και μειώνεται ο αριθμός των παγκρεατικών ενζύμων ενώ ρυθμίζεται ο διαβήτης στους ασθενείς που το παίρνουν) ζητούμε από όλους σας, ενόψει του τακτικού ελέγχου που θα κάνετε στα εξειδικευμένα ιατρεία να ζητήσετε από τους ιατρούς που σας παρακολουθούν να σας γνωρίσουν την γενετική μετάλλαξη που φέρετε, ώστε να διαπιστωθεί εάν είστε σε αυτούς που έχουν την μετάλλαξη G551D και μπορείτε να πάρετε το συγκεκριμένο φάρμακο.
Ενόψει του νέου Υγειονομικού χάρτη και όπως αυτός διαμορφώνεται, το σωματείο μας ενημέρωσε εγγράφως τους αρμόδιους Διοικητές ότι παρά τα πενιχρά του έσοδα, ο Σύλλογος μας προτίθεται και είναι σε θέση να συνεισφέρει οικονομικά για την υποτροφία ιατρού πνευμονολόγου που προτίθεται να εξειδικευθεί στο νόσημα σε αναγνωρισμένο κέντρο του εξωτερικού ή στην αναγνωρισμένη μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών, με την προϋπόθεση αυτός μετά το πέρας της εξειδίκευσης του να ασχοληθεί υπεύθυνα και ενσυνείδητα με την νοσηλεία και περίθαλψη των ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Θεσσαλονίκη.
Επίσης, μέλη του ΔΣ του συλλόγου μας συναντήθηκαν με βουλευτές του Ελληνικού Κοινοβουλίου διαφόρων κομματικών παρατάξεων, στους οποίους εξέθεσαν τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, ιδίως στην περίοδο της οικονομικής κρίσης. Οι βουλευτές άκουσαν με ενδιαφέρον τους εκπροσώπους του συλλόγου μας και δεσμεύθηκαν ότι θα κάνουν παρεμβάσεις στους αρμόδιους φορείς και Υπουργεία. Θα θέλαμε δημοσίως να ευχαριστήσουμε την φαρμακευτική εταιρία Chiessi για την κάλυψη των εξόδων εκτύπωσης εντύπων και φακέλων του Συλλόγου μας, όπως και την εταιρία καλλυντικών Sephora Greece ΑΕΕ γιατί μας δώρισε έναν μονόχρωμο εκτυπωτή laser για τις ανάγκες του συλλόγου μας.
Τέλος, τις τελευταίες ημέρες του Οκτωβρίου ο σύλλογος μας έχασε ένα ακόμα μέλος του. Οι οικείοι της ζήτησαν να γραφτούν δυο λόγια για το κορίτσι τους που «έφυγε» ξαφνικά σε ηλικία 19 ετών από Κυστική Ίνωση. Σας παραθέτουμε αυτούσιο το κείμενο που μας έστειλαν και ελπίζουμε η πίστη και η αισιοδοξία της Βέρας ότι σύντομα θα βρεθεί οριστική θεραπεία για όλους μας, σύντομα να γίνει πραγματικότητα. Στους οικείους της ευχόμαστε κουράγιο και δύναμη και να την θυμούνται πάντα με αγάπη.

«Ένας άγγελος 19 ετών χάθηκε από κοντά μας στις 27/10/2012.Το όνομα της ΤΑΝΑΝΑΚΗ ΒΕΡΓΙΝΙΑ από την Βέροια. Έπασχε από κυστική ίνωση και όπως γνωρίζουμε τα αποτελέσματα της δεν είναι και τόσο καλά. Μεγάλωσε στη Βέροια και φέτος θα πήγαινε για σπουδές στη Θεσσαλονίκη, αλλά τελικά πήγε κάπου αλλού. Ήταν ένα γελαστό κορίτσι που ότι και να γινόταν δεν το έβαζε κάτω. Έλεγε πάντα "θα το παλέψουμε", ακόμα και στις τελευταίες τις ώρες χαμογελούσε και έδινε κουράγιο στους γύρους της, που ήταν κοντά της. Ήταν πολύ αισιόδοξη και τα έβλεπε όλα θετικά….ακόμα και για την πάθηση έβρισκε κάτι καλό να πει. Πίστευε ότι κάποια μέρα θα έβρισκαν την θεραπεία για όλους μας. Όλη η νοσηλεία της ήταν ένας μεγάλος αγώνας που τελικά έκανε ένα μεγάλο βήμα και ανέβηκε στην κορυφή. Θα την θυμόμαστε όλοι μας και θα παίρνουμε κουράγιο που θα μας βλέπει από ψηλά και πάλι θα χαμογελά».


Σεπτέμβριος 2012

Στις 9 Σεπτεμβρίου 2012, ο Δημήτρης Παντελάκης πραγματοποίησε για μια ακόμα φορά έναν άθλο! Συμμετείχε με τη φανέλα του Συλλόγου μας στον 26ο Ορειβατικό Μαραθώνιο Ολύμπου τον οποίον διοργάνωσε ο Ε.Ο.Σ. Θεσσαλονίκης, και κατάφερε να τερματίσει στο Λιτόχωρο Πιερίας, αφού διήνυσε απόσταση συνολικού μήκους 41,85 χλμ. ξεκινώντας από τα 920 μ. υψόμετρο, φθάνοντας στα 2.650 μ. στο Οροπέδιο των Μουσών του με τερματισμό στην κεντρική πλατεία Λιτοχώρου. Μέλη του σωματείου μας βρίσκονταν στο Λιτόχωρο από το πρωί για να τον υποδεχθούν. Φωτογραφίες από τον αγώνα μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ και ένα βιντεάκι που επιμελήθηκε ο ίδιος ο Δημήτρης με διάφορα πλάνα που τράβηξε ο αδερφός του από τον αγώνα, το οποίο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Επιστολή στον Υπουργό Υγείας απέστειλε το σωματείο μας, από τις αρχές του μήνα, όπου μεταξύ άλλων τον ενημέρωνε για τα σοβαρότατα προβλήματα των ασθενών σχετικά με την προμήθεια φαρμάκων και τη συμμετοχή τους, την καθυστέρηση που παρατηρείται στην τιμολόγηση νέων φαρμάκων, ενώ παράλληλα ζητούσε επιτακτικά την διευκόλυνση και τη λήψη ανάλογων μέτρων ώστε να μπορούν να ασχοληθούν με το νόσημα νέοι γιατροί οι οποίοι ενδιαφέρονται να εξειδικευθούν στο νόσημα και να νοσηλεύσουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Παράλληλα, η πρόεδρος του συλλόγου μας συναντήθηκε με τη Διευθύντρια της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών, κυρία Φιλαδιτάκη, όπου ετέθησαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι νοσηλευόμενοι ασθενείς και οι προτεραιότητες για την επίλυση τους, ενώ υπήρξε και τηλεφωνική συνομιλία με την Διοικήτρια του Νοσοκομείου σχετικά με θέματα που αφορούσαν τη λειτουργία της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης.
Επίσης, εκπρόσωποι του σωματείου μας μετέβησαν επανειλημμένα στον ΕΟΠΥΥ, προκειμένου να θέσουν στους αρμόδιους προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και έχουν να κάνουν κατά κύριο λόγο με τις παροχές προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η συζήτηση με τους υπεύθυνους υπήρξε εποικοδομητική, δεδομένου ότι εδόθησαν εξηγήσεις και συγκεκριμένες οδηγίες ώστε να επιλυθούν προβλήματα που αφορούσαν την αγορά διατροφικών σκευασμάτων, την δωρεάν χορήγηση υγειονομικού υλικού για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, όπως και την συνταγογράφηση μεγάλου αριθμού φαρμάκων για την οποία το σωματείο μας επικοινώνησε και με τους υπευθύνους για την ηλεκτρονική συνταγογράφηση.
Περί τα μέσα Σεπτεμβρίου, εκπρόσωποι του συλλόγου μας επικοινώνησαν με νοσηλευόμενους ασθενείς στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, οι οποίοι τους έθεσαν τα προβλήματα που υφίστανται στη νέα Μονάδα Κυστικής Ίνωσης με τους φυσικοθεραπευτές. Άμεσα, το σωματείο μας επικοινώνησε τηλεφωνικά με τη Διοίκηση του Νοσοκομείου και απέστειλε έγγραφη επιστολή στη Διοικήτρια αυτού, όπως και στους αρμόδιους Προϊστάμενους των αρμόδιων Τμημάτων ζητώντας να ληφθούν τα απαραίτητα μέτρα για την τακτική και απρόσκοπτη φυσικοθεραπευτική κάλυψη των νοσηλευομένων ασθενών όλες τις ημέρες της εβδομάδας από εξειδικευμένο στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία προσωπικό και να οργανωθεί καλύτερα η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης όσον αφορά την φυσιοθεραπευτική υποστήριξη των ασθενών.
Θα θέλαμε δημοσίως να ευχαριστήσουμε την φαρμακευτική εταιρία Gilead για την χρηματική δωρεά στην οποία προέβη προς το σωματείο μας προκειμένου να καλύψει τις ανάγκες του και να μπορεί να συνδράμει οικονομικά μικρό αριθμό ασθενών οι οποίοι αδυνατούν να προμηθευθούν νεφελοποιητή e-flow rapid για την λήψη των φαρμάκων τους. Επίσης, το σωματείο μας έχει για άμεση διάθεση σε μέλη δύο νεφελοποιητές– κομπρέσσορες, καινούργιους στο κουτί τους με όλα τα αναλώσιμα, οι οποίοι είναι απαραίτητοι για την νεφελοποίηση των εισπνεόμενων φαρμάκων που λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παρακαλούμε όσους δεν έχουν στην κατοχή τους νεφελοποιητή ή αδυνατούν να αποκτήσουν τον νεφελοποιητή e-flow rapid ο οποίος είναι απαραίτητος για την νεφελοποίηση συγκεκριμένων φαρμάκων, να επικοινωνήσουν με το σωματείο μας στο τηλέφωνο 2310422530 ή με το μέλος του ΔΣ του συλλόγου μας, Αναστασία Φιλιππή στο τηλέφωνο 6938927272.
Παράλληλα, εκπρόσωποι του σωματείου μας, παρόλο που ουδέποτε ενημερώθηκαν ή προσεκλήθησαν από τα μέλη του ΔΣ της ΕΕΙΚ, παραβρέθηκαν στην πανελλήνια συνάντηση ιατρών που πραγματοποίησε η ΕΕΙΚ στην Αθήνα, διότι ομόφωνα θεωρήθηκε από τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου ότι ήταν απαραίτητη η παρουσία μας στη συνάντηση αυτή, στην οποία δεν συμμετείχαν όλοι οι γιατροί που ασχολούνται με την νοσηλεία των ινοκυστικών ασθενών, αλλά παραβρέθηκαν κυρίως πανεπιστημιακοί γιατροί και μάλιστα γιατροί που δεν είναι εξειδικευμένοι στο νόσημα.
Τέλος, εκπρόσωποι του συλλόγου μας πραγματοποίησαν συνάντηση περί τα τέλη Σεπτεμβρίου στο γραφείο του Υπουργού με το Διευθυντή του. Η συζήτηση διήρκησε αρκετή ώρα, διεξήχθη σε πολύ καλό κλίμα συνεργασίας και ετέθησαν αναλυτικά όλα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς ιδίως όσον αφορά τη νοσηλεία τους. Ιδιαίτερο βάρος στη συζήτηση δόθηκε στην αναγκαιότητα θέσπισης των Ευρωπαϊκών Προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ο Διευθυντής του κ. Υπουργού ο οποίος είχε ενημερωθεί για το έγγραφο υπόμνημα του συλλόγου μας που είχε σταλεί στις αρχές του μήνα, έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον κατά τη συζήτηση, κάνοντας μάλιστα συγκεκριμένες προτάσεις για την επίλυση των προβλημάτων μας και δεσμεύθηκε ότι θα μελετήσει προσεκτικά τα Ευρωπαϊκά πρότυπα νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση τα οποία του εγχειρίσαμε.


Αύγουστος 2012

Σε απάντηση των υπομνημάτων που είχαμε αποστείλει το προηγούμενο διάστημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και σε διάφορες υπηρεσίες, επικοινώνησε τηλεφωνικά αρμόδιος υπάλληλος με τους εκπροσώπους του σωματείου μας, ο οποίος αφού ενημέρωσε τους εκπροσώπους του σωματείου μας σχετικά με τη διαδικασία έδωσε τηλεφωνικά κάποιες διευκρινήσεις που ζητούνταν με τα έγγραφά μας, ενώ έδωσε και κατευθύνσεις υποδεικνύοντας και τρόπους επίλυσης του προβλήματος της αποζημίωσης διατροφικών σκευασμάτων και άλλων φαρμακευτικών σκευασμάτων και ειδών.
Ομόφωνα το Διοικητικό Συμβούλιο του σωματείου μας αποφάσισε για μια ακόμα φορά να στηρίξει εμπράκτως τον Δημήτρη Παντελάκη, ασθενή με Κυστική Ίνωση στην υπερπροσπάθεια που πρόκειται να δώσει στον Όλυμπο, όπου προτίθεται να τρέξει στον ορεινό μαραθώνιο με άλλους αθλητές στις αρχές του επόμενου μήνα.


Ιούλιος 2012

Ιδιαίτερα ευχάριστα τα νέα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αυτόν τον μήνα, διότι όπως πληροφορηθήκαμε το πρώτο φάρμακο που χτυπά στην ρίζα της την πάθηση για ασθενείς που φέρουν την γενετική μετάλλαξη G551D, με την εμπορική ονομασία «Kalydeco» έλαβε πρόσφατα την έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, οπότε είναι πλέον δυνατή η κυκλοφορία του στην Ευρώπη! Είναι το πρώτο βήμα για την οριστική νίκη ενάντια στο νόσημα και αποτελεί ίσως την πιο σημαντική επιτυχία των ερευνητών από το 1989, οπότε και ανακαλύφθηκε το υπαίτιο γονίδιο για πού προκαλεί τη νόσο.
Το μήνα αυτόν, υπήρξε εκ νέου επικοινωνία με τους γιατρούς του Σισμανογλείου Νοσοκομείου, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν τα προβλήματα που παρατηρούνται με την μετεγκατάσταση της μονάδας στους νέους χώρους και προτάθηκαν τρόποι επίλυσης τους, όπως επίσης συζητήθηκε και η προοπτική ανάπτυξης και εφαρμογής της κατ’ οίκον νοσηλείας για περιπατητικούς ασθενείς, γεγονός που θα συμβάλλει σημαντικά στην αποσυμφόρηση της μονάδας.
Στο τεύχος Ιουλίου-Αυγούστου του περιοδικού «IN VITRO» που διανέμεται δωρεάν σε νοσοκομεία και χώρους υγείας και μαζί με την εφημερίδα το ΠΟΝΤΙΚΙ την τελευταία Πέμπτη κάθε μήνα, δημοσιεύθηκε συνέντευξη της προέδρου του συλλόγου μας σχετικά με την εμπειρία της με το νόσημα με τον τίτλο «ΑΝΑΣΑ ΓΙΑ ΜΕΝΑ Η ΣΥΝΕΙΔΗΤΟΠΟΙΗΣΗ», την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Τέλος, σύσσωμο το ΔΣ του σωματείου μας θα ήθελε να εκφράσει και δημοσίως τα θερμότατα συλλυπητήρια του προς τον κ. Χατζηιωάννογλου Κυριάκο, επί χρόνια γενικό γραμματέα του συλλόγου γονέων, ο οποίος παρά το βαθύτατο πόνο για την ξαφνική απώλεια του γιού του, Αλέξανδρου, ζήτησε από τους συναδέλφους και τους φίλους του, αντί στεφάνου να κατατίθενται χρηματικές δωρεές υπέρ του συλλόγου μας για την επίτευξη των σκοπών του. Για το λόγο αυτό θα θέλαμε να εκφράσουμε και τις θερμές ευχαριστίες μας προς τους εργαζόμενους της τράπεζας Eurobank και γενικά προς όλους όσους προέβησαν σε χρηματική δωρεά για τον σκοπό αυτό στη μνήμη του Αλέξανδρου.


Ιούνιος 2012

Ύστερα από επαφές που είχε αντιπροσωπεία του σωματείου μας με υπαλλήλους του ΕΟΠΥΥ, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και στις αρμόδιες υπηρεσίες ζητώντας την τροποποίηση συγκεκριμένων διατάξεων του Κανονισμού Παροχών Υγείας, προκειμένου στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να παρέχονται τα απαραίτητα για την υγεία τους δωρεάν. Μεταξύ άλλων, με τις επιστολές ζητήθηκαν και οι αναγκαίες διευκρινήσεις για διάφορες διατάξεις του Κανονισμού που αφορούν παροχές προς τους ασθενείς.
Επίσης, πραγματοποιήθηκε στο Δουβλίνο το 35ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, από τις 6 έως τις 9 Ιουνίου, όπου παραβρέθηκαν γιατροί και φυσικοθεραπευτές από την Ελλάδα, όπως και αντιπρόσωπος του σωματείου μας. Στα διάφορα μίτινγκ που πραγματοποιήθηκαν υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής και της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση δόθηκε η ευκαιρία στους συνέδρους να ενημερωθούν για όλες τις τελευταίες εξελίξεις στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης, τις επερχόμενες εκδηλώσεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και σε παγκόσμιο επίπεδο, όπως και να συζητηθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν ασθενείς σε διάφορες χώρες και συζητήθηκαν οι τρόποι και οι προσπάθειες που καταβάλλονται από τις Οργανώσεις για την συσπείρωση και συνεχή ενημέρωση των οικογενειών των ασθενών μέσω του διαδικτύου και άλλων μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Κατά τη διάρκεια του ετήσιου μίτινγκ, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, έλαβε το λόγο και αφού ενημέρωσε τους Ευρωπαίους συναδέλφους της και στο ΔΣ της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τα σοβαρότατα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς κυρίως λόγω της οικονομικής κρίσης, ιδίως με τα φάρμακα και την προμήθεια τους, κάλεσε όλους τους εταίρους να αναλογιστούν τη σοβαρότητα του προβλήματος που είναι δυνατόν να επεκταθεί σύντομα και στις υπόλοιπες χώρες που δοκιμάζονται από την οικονομική κρίση, ενώ ταυτόχρονα ζήτησε με επίταση για μια ακόμα φορά τη συνδρομή και έμπρακτη συμπαράσταση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την επίλυση των προβλημάτων των Ελλήνων ασθενών. Η παρέμβαση της προέδρου του συλλόγου μας υπήρξε καταλυτική, δεδομένου ότι το θέμα συζητήθηκε άμεσα τόσο από τους συνέδρους, αλλά και από τους εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση με το ΔΣ της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, οι οποίοι αποφάσισαν να συνδράμουν τους Έλληνες ασθενείς και το σωματείο μας στις διεκδικήσεις του, με συγκεκριμένες δράσεις και ενέργειες από κοινού με το Σύλλογο μας. Φωτογραφίες από τα μίτιγκς των Ευρωπαϊκών Οργανώσεων που έγιναν κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Όσον αφορά το ιατρικό μέρος, ιδιαίτερη σημασία είχε η παρουσίαση ενός νέου φαρμάκου με την εμπορική ονομασία Kalydeco στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης, το οποίο παράγεται από την εταιρία VERTEX και αποτελεί το πρώτο φάρμακο που μπορεί να καταπολεμήσει το υποκείμενο αίτιο της νόσου. Το νέο αυτό φάρμακο είναι χάπι και απευθύνεται μόνο σε όσους ασθενείς φέρουν την μετάλλαξη G551D. Το φάρμακο κυκλοφορεί ήδη στην Αμερική και σύντομα αναμένεται να κυκλοφορήσει και στην Ευρώπη. Εξαιρετικά ελπιδοφόρα ήταν η παρουσίαση του προέδρου της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, Καθ. Elborn, ο οποίος αφού ενημέρωσε τους συνέδρους για τα θεραπευτικά αποτελέσματα του νέου αυτού φαρμάκου στους ασθενείς με την μετάλλαξη G551D, δήλωσε ότι σύντομα οι ερευνητές πρόκειται να πραγματοποιήσουν κλινικές δοκιμές του φαρμάκου αυτού σε ασθενείς που έχουν παρεμφερείς μεταλλάξεις με την μετάλλαξη G551D και εξέφρασε την αισιοδοξία ότι το φάρμακο θα μπορεί να έχει θεραπευτικό αποτέλεσμα και για αυτούς. Μάλιστα, επισήμανε ότι στις κλινικές δοκιμές που πραγματοποιήθηκαν με το συγκεκριμένο φάρμακο και ένα νέο φάρμακο που βρίσκεται στα σκαριά, τα αποτελέσματα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά και για τους ασθενείς που φέρουν την πιο συχνή γενετική μετάλλαξη ήτοι την ΔF508. Επίσης, στο συνέδριο παρουσιάστηκαν δυο νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά, τα οποία έχουν την μορφή ξηράς σκόνης και προορίζονται για εισπνοή από τους ασθενείς. Και τα δυο φάρμακα έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αλλά δεν κυκλοφορούν ακόμα στη χώρα μας, γεγονός για το οποίο το σωματείο μας έχει ήδη διαμαρτυρηθεί στους αρμόδιους.
Παράλληλα, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση η οποία τυγχάνει μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής και της Διοικούσας Ομάδας της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry) με την ιδιότητα του εκπρόσωπου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (CFE), συμμετείχε στα μίτινγκς για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry), όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν τα προβλήματα που προέκυψαν το τελευταίο διάστημα κατά την καταγραφή των ασθενών, τα αιτήματα που υπήρξαν για χρήση των δεδομένων, όπως και οι προοπτικές εξέλιξης και ανάπτυξης του συγκεκριμένου πρότζεκτ, τα πορίσματα του οποίου μπορούν να αποτελέσουν σημαντικό εργαλείο στα χέρια τόσο των ασθενών και των οργανώσεων τους, αλλά και των ιατρών-ερευνητών.
Τέλος, ιδιαίτερη εντύπωση προκάλεσαν τα αποτελέσματα της έκθεσης της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry) και ιδιαίτερα τα δεδομένα που έστειλαν Έλληνες γιατροί, βάσει των οποίων η Ελλάδα κατέχει μια από τις τελευταίες θέσεις στην κατάταξη όλων των χωρών που συμμετέχουν στη Registry, ιδίως αναφορικά με τον χρόνιο αποικισμό των ασθενών από ψευδομονάδα και τον FEV1 (μέγιστο εκπνεόμενο όγκο αέρα) στους ενήλικες ασθενείς, παρά το γεγονός ότι σύμφωνα με τα παραπάνω δεδομένα η χώρα μας έρχεται πρώτη σε χρήση εισπνεόμενων αντιβιοτικών που είναι φάρμακα υψηλού κόστους. Σχετικά με τις εργασίες και τα πορίσματα του παραπάνω συνεδρίου υπήρξαν δημοσιεύσεις στον ηλεκτρονικό και έντυπο Τύπο τις οποίες μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ και εδώ.
Ενόψει των σοβαρότατων προβλημάτων που παρατηρούνται στην προμήθεια των φαρμάκων ιδίως υψηλού κόστους, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ, ζητώντας την άμεση επίλυση του προβλήματος με ανάλογο προγραμματισμό των σχετικών υπηρεσιών. Παράλληλα, εστάλη εκ νέου υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΦ , όπου του επισημάνθηκαν οι στρεβλώσεις και τα άτοπα που παρατηρούνται μετά την θέση σε ισχύ της απόφασης του να συμπεριλάβει στα χορηγούμενα με μηδενική συμμετοχή φάρμακα, ορισμένα μόνο από τα φάρμακα που είναι απαραίτητα για την θεραπεία των ασθενών.
Επίσης, το σωματείο μας απέστειλε επιστολή στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και ζήτησε να συμπεριληφθεί στα φάρμακα υψηλού κόστους συγκεκριμένο φάρμακο το οποίο –προφανώς εκ παραδρομής- δεν συμπεριελήφθη στη σχετική λίστα με τις τελευταίες αλλαγές της νομοθεσίας.
Περί τα τέλη Ιουνίου δημοσιεύθηκε στο διαδίκτυο συνέντευξη της προέδρου του σωματείου μας στη γνωστή για θέματα υγείας ιστοσελίδα www.iatronet.gr όπου μεταξύ άλλων, η πρόεδρος του συλλόγου μας μίλησε για τα σοβαρά προβλήματα των ασθενών, αλλά και τα χρόνια αιτήματα μας που μέχρι σήμερα δεν έχουν ικανοποιηθεί από την Πολιτεία. Δείτε την συνέντευξη εδώ.


Μάιος 2012

Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι στις 4 Μαΐου 2012 κυκλοφόρησε το με αριθμό 1506/4.5.2012 δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ, με το οποίο τροποποιήθηκε ο κανονισμός αναπηρίας σύμφωνα με τις έγγραφες προτάσεις του συλλόγου μας που είχαμε στείλει στον κ. Κουτρουμάνη ήδη από τις 15.3.2012 και αναμέναμε την δημοσίευση της Υπουργικής Απόφασης. Σύμφωνα με τον παραπάνω κανονισμό, δίδεται ποσοστό αναπηρίας άνω του 67% για 2 έτη σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που παρουσιάζουν συμπτώματα από το αναπνευστικό, ενώ σε ασθενείς που έχουν μόνιμα αποικιστεί από μικρόβια όπως ψευδομονάδα, σταφυλόκοκο κλπ , το προβλεπόμενο ποσοστό αναπηρίας είναι άνω του 80% εφόρου ζωής. Επειδή ο κανονισμός είναι πολυσέλιδος, παρακαλούμε όσους χρειάζονται τις διατάξεις που αφορούν την περίπτωση μας προκειμένου να ελεγχθούν από τα ΚΕΠΑ για το ποσοστό αναπηρίας τους, να απευθύνονται στο σωματείο μας.
Ενώ η χώρα μας βρίσκεται σε προεκλογική περίοδο, συνεχίζονται τα προβλήματα με τη συμμετοχή των ασθενών στα φάρμακά μας, αφού πολλά από τα φάρμακα που χορηγούνται στην Κυστική ίνωση δεν περιλαμβάνονται στις λίστες με την μηδενική συμμετοχή, οπότε θα υποχρεούμεθα να καταβάλουμε ποσοστό συμμετοχής 25% για όσα δεν περιλαμβάνονται στη λίστα. Με επιστολές μας στον πρόεδρο του ΕΟΦ και στον αρμόδιο Υπουργό, ζητούμε μετ’ επιτάσεως να συμπεριληφθούν όλα τα φάρμακα μας στις λίστες με μηδενική συμμετοχή. Παράλληλα και ο ιατρικός Σύλλογος Αθηνών με τον πρόεδρο του οποίου ήρθαμε σε επαφή, αντιλαμβανόμενος πλήρως το δίκαιο και αυτονόητο του αιτήματός μας, προέβη σε ανακοίνωση προς τα ΜΜΕ, την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στους παρακάτω συνδέσμους:
http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=18197

http://www.eumedline.eu/post/ISA-ANEPITREPTH-H-SYMMETOXH-TWN-INOKYSTIKWN-ASTHENWN-STH-FARMAKEYTIKH-AGWGH

Μετά από όλες αυτές τις παρεμβάσεις και τις επιστολές που ανταλλάξαμε σε έντονο ύφος με τον πρόεδρο του ΕΟΦ, πληροφορηθήκαμε ότι εν τέλει προστέθηκαν στις λίστες με μηδενική συμμετοχή αρκετά από τα φάρμακα μας και ιδίως αντιβιώσεις, με την συνδρομή και του εξειδικευμένου παιδιάτρου, κ. Ντουντουνάκη, με τον οποίον ήλθε σε επαφή η αρμόδια υπάλληλος του ΕΟΦ και τον διαβεβαίωσε ότι πρόκειται σύντομα να ενταχθούν περισσότερα φάρμακα για το νόσημά μας στους παραπάνω καταλόγους, γεγονός που μας ανέφερε και εγγράφως στην τελευταία επιστολή που μας έστειλε και ο πρόεδρος του ΕΟΦ. Πλέον έχουν διορθωθεί οι λίστες με μηδενική συμμετοχή και ήδη τα περισσότερα από τα φάρμακα μας συμπεριλαμβάνονται στις λίστες. Δεν περιλαμβάνονται όμως όλα όσα απαιτούνται για την αντιμετώπιση του νοσήματός μας. Για το λόγο αυτό στείλαμε εκ νέου επιστολή μας στον πρόεδρο του ΕΟΦ, επισημαίνοντας του τα παράδοξα από την –προφανέστατα- εσφαλμένη ερμηνεία και εφαρμογή της σχετικής νομοθεσίας, που θέτει εκτός λίστας και δωρεάν χορήγησης αρκετά από τα φάρμακα που είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση της πάθησης μας και ζητώντας του να συμπεριλάβει στις λίστες με μηδενική συμμετοχή ΟΛΑ ΑΝΕΞΑΙΡΕΤΩΣ τα φάρμακα που προορίζονται για την πάθηση μας και τις επιπλοκές της, όπως ακριβώς η Υπουργική Απόφαση ορίζει. Ο αγώνας μας συνεχίζεται για την συμπερίληψη όλων των φαρμάκων μας στις λίστες με μηδενική συμμετοχή και για οτιδήποτε νεώτερο θα σας απαντήσουμε.
Επίσης, πληροφορηθήκαμε για την μεταφορά της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου Αθηνών σε νέους χώρους πλήρως εξοπλισμένους. Επειδή για την θετική αυτή εξέλιξη, ουσιαστική υπήρξε η συμβολή της Διοικήτριας του Σισμανογλείου Νοσοκομείου, κυρίας Οικονόμου, το σωματείο μας αποφάσισε να της αποστείλει ευχαριστήρια επιστολή, διότι από την πρώτη στιγμή που τη συναντήσαμε, η κυρία Διοικήτρια έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την περίπτωση μας και έκανε κάθετι δυνατό, προκειμένου να εξοπλιστούν άμεσα αυτοί οι θάλαμοι που για πολλά έτη έμεναν αναξιοποίητοι, είτε λόγω έλλειψης κονδυλίων, είτε λόγω έλλειψης διάθεσης για την εύρεσή τους. Μάλιστα, παρά το γεγονός ότι κάποιες φορές δεχόταν ακόμα και προσωπικές επιθέσεις από ασθενείς ή συγγενείς ασθενών, αυτή συνέχισε το έργο της και προσπάθησε να επιλύσει ακόμα και το θέμα των μεταμοσχεύσεων, υπογράφοντας την διανοσοκομειακή συνεργασία με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας, προκειμένου να δώσει μια διέξοδο στο πρόβλημα των ασθενών υπό μεταμόσχευση. Δυστυχώς όμως ακόμα και σήμερα, εκκρεμεί το ακανθώδες ζήτημα της στελέχωσης της μονάδας με νέους γιατρούς, πρόβλημα που εν μέσω οικονομικής κρίσης και αναστολής των διορισμών είναι ακόμα πιο έντονο. Γεγονός είναι πάντως ότι η συγχώνευση άλλων νοσοκομείων με το Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, αλλά κυρίως η θετική διάθεση και προσφορά όλων των γιατρών και των νοσηλευτών της Κλινικής όπου νοσηλεύονται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ιδίως της Διευθύντριας της Κλινικής, κυρίας Φιλαδιτάκη, αλλά και του εξειδικευμένου γιατρού κ. Ιγγλέζου, συνέβαλαν ουσιαστικά στο να βρεθεί το απαραίτητο προσωπικό για την αρχική υποστήριξη της μονάδας. Εμείς συνεχίζουμε τον αγώνα μας για την πλήρη στελέχωση και άρτια λειτουργία της μονάδας αυτής, διότι θεωρούμε ότι το έργο αυτό δεν έχει ακόμα τελειώσει. Παράλληλα, ευελπιστούμε ότι με την υποστήριξη του θεσμού της κατ’ οίκον νοσηλείας για τους ασθενείς που είναι περιπατητικοί, την ίδρυση και άλλων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, ειδικά στην Περιφέρεια της Ελλάδας και την κατασκευή της νέας μονάδας Κυστικής Ίνωσης στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, έργο που έχει ενταχθεί στα ΕΣΠΑ, το σοβαρό πρόβλημα νοσηλείας των ενηλίκων ασθενών θα επιλυθεί σε σημαντικό βαθμό. Σε αυτήν την κατεύθυνση θα εντείνουμε ακόμα περισσότερο τις προσπάθειες και τις ενέργειες του συλλόγου μας, μόλις εκλεγεί νέα κυβέρνηση και ελπίζουμε πως με τη σοβαρότητα και υπευθυνότητα που ανέκαθεν δείχναμε και δείχνουμε στον αγώνα που κάνουμε, τα αιτήματα μας θα εισακουσθούν για μια ακόμα φορά από τους αρμόδιους.
Στο τεύχος 56 του περιοδικού «Runner» δημοσιεύθηκε άρθρο με τίτλο «ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΠΑΝΤΕΛΑΚΗΣ-Γεννημένος νικητής» για τον Δημήτρη Παντελάκη, ασθενή με Κυστική Ίνωση, ο οποίος τον προηγούμενο μήνα τερμάτισε στον Μαραθώνιο που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, γεμίζοντας μας με δύναμη και αισιοδοξία, ειδικά αυτές τις δύσκολες ημέρες που περνάμε όλοι μας.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον κύριο Νικόλαο Μ. και την κυρία Γιώτα Π. και οι οποίοι προέβησαν σε χρηματική δωρεά προς το σωματείο μας, ο πρώτος εις μνήμην του αδερφού του με τη συμπλήρωση έτους από τον θάνατο του και η δεύτερη ενόψει της βάφτισης του παιδιού της. Η ενίσχυση του σωματείου μας, ειδικά αυτήν την περίοδο που υφίσταται οικονομική κρίση, τη στιγμή που οι μοναδικοί του πόροι είναι οι πενιχρές συνδρομές των μελών του και οι δωρεές τρίτων, είναι εξαιρετικά σημαντική, διότι μας βοηθά στην αντιμετώπιση των αναγκών του Συλλόγου, ιδίως στην πληρωμή πάγιων εξόδων (ενοικίων, λογαριασμών τηλεφώνου, ρεύματος, συντήρηση ιστοσελίδας), στην πραγματοποίηση εκδηλώσεων για την ευαισθητοποίηση της Ελληνικής Κοινωνίας για το σοβαρότατο νόσημα μας και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε και στην εν γένει εκτέλεση του δύσκολου έργου μας.


Απρίλιος 2012

Στις 1 Απριλίου 2012 ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με Κυστική Ίνωση και δρομέας, έτρεξε στον Μαραθώνιο που πραγματοποιήθηκε στην Θεσσαλονίκη, τερματίζοντας μετά από 4 περίπου ώρες, κάνοντας μας όλους υπερήφανους για μια ακόμα φορά. Την ημέρα εκείνη, μέλη και φίλοι του σωματείου μας, φορώντας μπλουζάκια του Συλλόγου μας, μοίραζαν ενημερωτικό υλικό και φυλλάδια για την Κυστική ίνωση σε όσους παρακολουθούσαν την εκδήλωση. Μετά τον τερματισμό ακολούθησε γλέντι σε κοντινό εστιατόριο μαζί με τον Δημήτρη και φίλους του. Εμείς του ευχόμαστε ακόμα καλύτερες επιδόσεις και άθλους και σύντομα και σε πιο ψηλές κορυφές, μιας και ο Δημήτρης είναι ο πρώτος –και μοναδικός- Έλληνας ασθενής με Κυστική Ίνωση που ανέβηκε πριν δυο περίπου χρόνια με Ελληνική Αποστολή στην κορυφή Ελμπρούς του Καυκάσου. Φωτογραφίες από τη στιγμή του τερματισμού και του Μαραθώνιου, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ ή επισκεπτόμενοι τη σελίδα που διατηρούμε στο facebook με τίτλο «CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ». Επίσης, βίντεο από την στιγμή του τερματισμού μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ και εδώ.
Παράλληλα και επειδή ενημερωθήκαμε ότι βρίσκεται υπό ψήφιση νομοσχέδιο των αρμόδιων Υπουργείων, ζητήσαμε την ρητή εξαίρεση των ινοκυστικών ασθενών από τις μειώσεις των συντάξεων που πραγματοποιούνται λόγω των μνημονίου που υπέγραψε η χώρα μας, όπως συμβαίνει και με διάφορες κατηγορίες συνταξιούχων που παρουσιάζουν αναπηρία, δεδομένου ότι ήδη οι συντάξεις που καταβάλλονται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι μικρές και με δυσκολία ανταποκρίνονται στις αυξημένες υποχρεώσεις της πάθησης μας.
Αυτόν τον μήνα πληροφορηθήκαμε μια ακόμα χαρμόσυνη είδηση από το εξωτερικό: Το "Colobreath", εισπνεόμενο αντιβιοτικό κατά της ψευδομονάδας, πήρε πρόσφατα άδεια κυκλοφορίας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων EMA, οπότε αναμένεται στους προσεχείς μήνες και η κυκλοφορία του στις χώρες της Ευρώπης. Με αυτό το φάρμακο, πέραν των άλλων, μειώνεται κατά πολύ και ο χρόνος θεραπείας των ασθενών αφού δε θα χρειάζεται νεφελοποίηση, διότι πρόκεται για ξηρά σκόνη προοριζόμενη για εισπνοή δυο φορές την ημέρα.
Την Μεγάλη Εβδομάδα του Πάσχα, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση μαζί με την αντιπρόεδρο του σωματείου μας κυρία Κατσιορίδου Κερατσώ, παρέμειναν για λίγες μέρες στην Αθήνα, όπου ως εκπρόσωποι του Συλλόγου μας, πραγματοποίησαν συναντήσεις και επαφές με διάφορους φορείς και αρμοδίους με σκοπό να εκθέσουν τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης μας και να ζητήσουν την επίλυση τους. Σε προγραμματισμένο ραντεβού και σε συνεργασία που είχαν με τη διευθύντρια του Υπουργού Υγείας, κύριου Λοβέρδου, ενημερωθήκαν για τις προκηρύξεις θέσεων γιατρών που είχαν εκδοθεί το τελευταίο δεκαπενθήμερο για την ενίσχυση του προσωπικού των νοσοκομείων, εξέθεσαν για μια ακόμα φορά την τραγική κατάσταση και τις ελλείψεις που επικρατούν στα νοσοκομεία της χώρας για τη νοσηλεία των ασθενών, επεσήμαναν την καθυστέρηση στην μεταφορά της μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου σε νέους χώρους, ζητώντας την άμεση λειτουργία της και στελέχωση της με προσωπικό, όπως και την πρόσληψη ή μετακίνηση οιουδήποτε γιατρού προτίθεται να εξειδικευθεί στην πάθηση, προκειμένου να νοσηλεύει τους ασθενείς της Βορείου Ελλάδος. Ιδιαίτερη σημασία δόθηκε στη συνάντηση με την διευθύντρια του κ. Υπουργού στην ανάγκη επικύρωσης των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης, με την υπογραφή Υπουργικής απόφασης, αντίγραφο της οποίας είχαμε ήδη αποστείλει στον αρμόδιο Υφυπουργό και στον Υπουργό Υγείας, με την συνδρομή και συμπαράσταση βουλευτών από διάφορα κόμματα στο θέμα αυτό.
Παράλληλα, οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική και κυρία Κατσιορίδου Σούλα, συναντήθηκαν σε προγραμματισμένο ραντεβού και με τον Διοικητή του ΕΟΠΥΥ κ. Bουδούρη, στον οποίον εξέθεσαν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, ιδίως αναφορικά με το νέο Κανονισμό Παροχών Υγείας, ζητώντας συγκεκριμένες τροποποιήσεις για την επίλυση τους και υποβάλλοντας του σχετικό έγγραφο υπόμνημα με τα αιτήματά μας. Η συζήτηση με τον κ. Διοικητή και τους αρμόδιους υπαλλήλους ήταν εποικοδομητική και δεσμεύθηκαν ότι θα λάβουν υπόψη τους τις επισημάνσεις μας σε επικείμενη τροποποίηση του Κανονισμού, ζητώντας μας μάλιστα την σύνταξη και άμεση κοινοποίηση υπομνήματος με όλες τις προτεινόμενες τροποποιήσεις, προκειμένου να τις εξετάσουν και να προβούν σε όλες τις απαιτούμενες διαδικασίες για επικείμενη αλλαγή του Κανονισμού.
Την τελευταία ημέρα της παραμονής τους στην Αθήνα, οι εκπρόσωποι του σωματείου μας, συναντήθηκαν με τον Διοικητή της ΥΠΕ, Κ. Μουσιώνη με τον οποίον συζήτησαν για τα προβλήματα των ενηλίκων κυρίως ασθενών, ιδίως όσων ζουν στην Βόρεια Ελλάδα, ενώ παράλληλα πραγματοποίησαν και έκτακτη συνάντηση με τον Υφυπουργό Υγείας κ. Τιμοσίδη, στον οποίον εξέθεσαν για μια ακόμα φορά τα προβλήματα των ασθενών και διαμαρτυρήθηκαν έντονα για την μεγάλη καθυστέρηση στην επίλυση τους και τις φρούδες υποσχέσεις που για μήνες μοίραζε αφειδώς σε όλους μας. Η συζήτηση με τον κ. Μουσιώνη συνεχίστηκε και στα γραφεία της ΔΥΠΕ στην Θεσσαλονίκη, όπου μεταξύ άλλων του επιδόθηκε και υπόμνημα του σωματείου με τα αιτήματα μας.
Στις 20 Απριλίου 2012 κυκλοφόρησε το υπ’ αριθμ. 1233/12.4.2012 ΦΕΚ με τις τροποποιήσεις του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ. Η μόνη ουσιαστική θετική διαφορά είναι ότι με το νέο κανονισμό καταργήθηκε η συμμετοχή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην αγορά των σκευασμάτων διατροφής που είχε οριστεί σε ποσοστό 10%. Μάλιστα, προβλέπεται η εφαρμογή αυτής της διάταξης από τις 1.1.2012. Ήδη είμαστε σε επαφές με τους αρμόδιους στον ΕΟΠΥΥ προκειμένου να συμπεριληφθούν σε επικείμενη τροποποίηση του Κανονισμού όλες οι αλλαγές που συζητήσαμε κατά τη συνάντηση μας με τον Διοικητή του ΕΟΠΥΥ την πριν λίγες ημέρες. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε.
Αυτόν τον μήνα, λίγες μέρες πριν τις εκλογές της 6ης Μαΐου, σε εφαρμογή της σχετικής νομοθεσίας, δημοσιεύθηκαν από τον ΕΟΦ οι λίστες με τα φάρμακα για τα οποία οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν θα πληρώνουν συμμετοχή. Επειδή τα φάρμακα που περιλαμβάνονται στη λίστα είναι εξαιρετικά λίγα και σχεδόν όλα τα φάρμακα που μας χορηγούνται στην Κυστική Ίνωση δεν περιλαμβάνονται στις λίστες με την μηδενική συμμετοχή, στείλαμε άμεσα επιστολή στον πρόεδρο του ΕΟΦ, ζητώντας να συμπεριληφθούν όλα τα φάρμακα μας στις λίστες με μηδενική συμμετοχή, όπως η Υπουργική Απόφαση ορίζει για την περίπτωση μας. Παράλληλα ενημερώσαμε αρμόδιους φορείς τόσο στην Ελλάδα, όσο και στο εξωτερικό, ζητώντας την συνδρομή τους για την αντιμετώπιση του προβλήματος.


Μάρτιος 2012

Στις αρχές του μήνα, ο Σύλλογος μας απέστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στους αρμόδιους, επισημαίνοντας τους την καθυστέρηση που παρατηρείται στην τιμολόγηση του νέου φαρμάκου εισπνεόμενης τομπραμυκίνης σε σκόνη, το οποίο ήδη κυκλοφορεί σε χώρες της Ευρώπης και πέραν των άλλων μειώνει αισθητά τον χρόνο λήψης της φαρμακευτικής αγωγής. Το θέμα προβλήθηκε και από τα ηλεκτρονικά ΜΜΕ. Σχετική ανάρτηση στον ηλεκτρονικό τύπο, μπορείτε να δείτε πατώντας στους παρακάτω σύνδεσμους:
http://www.eumedline.eu/post/DEN-KYKLOFOREI-AKOMH-STHN-ELLADA-FARMAKO-GIA-TOYS-ASTHENEIS-ME-KYSTIKH-INWSH-/
http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=17835

Την Κυριακή 11 Μαρτίου, ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με κυστική Ίνωση έτρεξε στον 35ο αγώνα δρόμου υγείας 20 χιλιομέτρων στην Αθήνα. Φωτογραφίες από τον τερματισμό και το event μπορείτε να δείτε, επισκεπτόμενοι την σελίδα που τηρούμε στο facebook με τίτλο «CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ».
Η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική, μαζί με τον εξειδικευμένο παιδίατρο κ. Ντουντουνάκη Σταύρο, συμμετείχε σε εκπομπή ιατρικού περιεχομένου στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra channel, όπου εξέθεσαν τα προβλήματα των ασθενών και τις σοβαρές ελλείψεις σε θέματα νοσηλείας και περίθαλψης. Για να δείτε την εκπομπή, μπορείτε να πατήσετε εδώ.
Επίσης, στην εκπομπή «ΜΕ ΑΓΑΠΗ» που παρουσιάζει στον ΑΝΤΕΝΝΑ η κυρία Κυριακού, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, προβλήθηκε τηλεοπτικό σποτάκι για την Κυστική Ίνωση το οποίο μπορείτε να παρακολουθήστε πατώντας εδώ
Περί τα μέσα του μηνός, πληροφορηθήκαμε εγκαίρως από τους αρμόδιους και την Ομοσπονδία αναπηρικών οργανώσεων την σύνταξη ενός προσχεδίου του Κανονισμού προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας, όπου οι αλλαγές στα ποσοστά αναπηρίας των ασθενών ήταν ελάχιστες. Με άμεση επιστολή μας προς τον Υπουργό Εργασίας κ. Κουτρουμάνη και στην Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων, ζητήσαμε την τροποποίηση του προσχεδίου με συγκεκριμένες αλλαγές που αποστείλαμε εγγράφως στον Υπουργό, δεδομένου ότι ο Κανονισμός που είχε δημοσιευθεί τον περασμένο Οκτώβρη, καθόριζε πολύ χαμηλά ποσοστά αναπηρίας για τους ασθενείς τα οποία ξεκινούσαν από 35%!!. Ο υπουργός έκανε δεκτά τα αιτήματα μας και δεσμεύθηκε ότι σύντομα θα συμπεριελάμβανε στο νέο Κανονισμό όλες τις προτεινόμενες αλλαγές που του θέσαμε με το υπόμνημά μας.
Το μήνα αυτό, η πρόεδρος του Συλλόγου μας βρέθηκε και πάλι στην Αθήνα, προσκεκλημένη αυτή τη φορά ως ομιλήτρια σε στρογγυλή τράπεζα στη διημερίδα που διοργάνωσε το Ράλλειο Λύκειο Πειραιά σε συνεργασία με την Πανελλήνια Εταιρία Βιοεπιστημόνων, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν εκτενώς το θέμα της υποχρεωτικότητας του προγεννητικού ελέγχου σε σοβαρά γονιδιακά νοσήματα όπως η Κυστική Ίνωση, τα νομικά θέματα και τα προβλήματα βιοηθικής που προκύπτουν, όπως και τα προβλήματα των ινοκυστικών ασθενών που ζουν στην Ελλάδα.
Στην διημερίδα αυτή, ιδιαίτερη εντύπωση προκάλεσε η αναφορά που έκανε η βιολόγος που πραγματοποιεί τους προγεννητικούς ελέγχους για την Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο ΛΑΙΚΟ των Αθηνών, κυρία Αγγελική Μπαλασοπούλου, η οποία στην παρουσίαση της επισήμανε την τεράστια αύξηση του αριθμού των πραγματοποιηθέντων προγεννητικών ελέγχων για Κυστική Ίνωση, ειδικά την τελευταία πενταετία, ενδεικτικό του ότι οι προσπάθειες και δραστηριότητες του Συλλόγου μας για ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της Ελληνικής κοινωνίας για την Κυστική Ίνωση με συγκεκριμένες δραστηριότητες (διανομή φυλλαδίων, εμφάνιση σε τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκπομπές, επαφές και ενημέρωση ιατρικών συλλόγων και ιατρών, υποβολή υπομνημάτων κλπ) δεν πάνε χαμένες!
Παρακάτω μπορείτε να δείτε το γράφημα που παρουσίασε η κυρία Μπαλασοπούλου στην διημερίδα, από το οποίο προκύπτει ότι ο αριθμός των πραγματοποιηθέντων ελέγχων για την Κυστική Ίνωση το έτος 2000 ήταν μόνο 24 (!!) και από το έτος 2005 μέχρι και σήμερα έχουν πολλαπλασιαστεί, φθάνοντας μάλιστα το έτος 2010 τον αριθμό των 1394 (!!), μόνο στο Λαϊκό Νοσοκομείο!

Από ότι μάλιστα πληροφορούμαστε και από το ενδιαφέρον που εκδηλώνει ο κόσμος, καλώντας καθημερινά στο σωματείο μας για να αντλήσει σχετικές πληροφορίες, ο αριθμός των ελέγχων για την νόσο μας στα ειδικά κέντρα προγεννητικού ελέγχου σε όλη την Ελλάδα, διαρκώς αυξάνεται και αυτό μας ικανοποιεί ιδιαίτερα, διότι παρά το γεγονός ότι η Ελληνική Πολιτεία δεν έχει καθιερώσει τον προγεννητικό έλεγχο για την Κυστική Ίνωση ως υποχρεωτικό, αυτός καθίσταται υποχρεωτικός στη συνείδηση του κόσμου και των ιατρών που τον ζητούν!
Παράλληλα, σε πολύωρη συνάντηση που είχε με την Διοικήτρια και σε συναντήσεις με τους γιατρούς και μέλη του προσωπικού της μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου Αθηνών, συζητήθηκε εκτενώς η πορεία των εργασιών για τους νέους χώρους όπου πρόκειται αρχικά να μεταφερθεί η μονάδα και τον εξοπλισμό τους, εκτέθηκαν τα προβλήματα -ιδίως νοσηλείας- που βιώνουν οι ασθενείς το τελευταίο διάστημα και συζητήθηκαν οι τρόποι αντιμετώπισης τους και οι ενέργειες που πρέπει να γίνουν από κοινού και σε συνεργασία, με στόχο την άμεση λειτουργία και μεταφορά της μονάδας στους νέους μονόκλινους θαλάμους και την στελέχωση της με νέους ιατρούς που θα εξειδικευθούν στο νόσημα.
Τέλος, έγινε προσπάθεια για την πραγματοποίηση συνάντησης με τον Υποδιοικητή του ΕΟΠΠΥ, η οποία δεν κατέστη εφικτή, όμως παρά ταύτα του κοινοποιήθηκαν εγγράφως τα υπομνήματα του σωματείου μας, όπου εκτίθενται τα προβλήματα των ινοκυστικών ασθενών που είναι ασφαλισμένοι στον νεοσύστατο Οργανισμό του ΕΟΠΥΥ.


Φεβρουάριος 2012

Τέλη του προηγούμενου μήνα, πληροφορηθήκαμε το χαρμόσυνο νέο της έγκρισης από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) του φαρμάκου με την εμπορική ονομασία Kalydeco, το οποίο λύνει οριστικά το πρόβλημα της Κυστικής Ίνωσης για όσους ασθενείς φέρουν τη συγκεκριμένη μετάλλαξη G551D. H είδηση αυτή είναι εξαιρετικά ελπιδοφόρα γιατί είναι το πρώτο σημάδι της οριστικής νίκης για την νόσο και ήδη γνωρίζουμε ότι οι ερευνητές ακολουθώντας τα χνάρια αυτής της θεραπείας, μελετούν τρόπους για την οριστική αντιμετώπιση της πάθησης σε ασθενείς που φέρουν την πιο συχνή μετάλλαξη της Κυστικής Ίνωσης, την ΔF508.
Αυτό το διάστημα πραγματοποιείται η απογραφή των δικαιούχων επιδομάτων αναπηρίας και πολλά είναι τα δημοσιεύματα που χαρακτηρίζουν «μαϊμού» ανάπηρους όσους δεν δικαιούνται το προνοιακό επίδομα. Επειδή πολλοί ασθενείς με Κυστική Ίνωση εργάζονται και ως εκ τούτου δεν δικαιούνται το προνοιακό επίδομα, επικοινωνήσαμε εγγράφως και τηλεφωνικώς με το γραφείο του αρμόδιου Υφυπουργού, προκειμένου να διαμαρτυρηθούμε και να επισημάνουμε ότι υφίστανται πραγματικά ανάπηροι που δεν δικαιούνται του επιδόματος πρόνοιας βάσει νόμου, οπότε ο χαρακτηρισμός όλων των μη δικαιούχων ως «μαϊμού» αναπήρων, είναι λανθασμένος και προσβλητικός! Παράλληλα, προτείναμε τρόπους για την εξάλειψη του φαινομένου των «μαϊμού» αναπήρων, προς όφελος όλων όσων πραγματικά πάσχουν από κάποια νόσημα ή έχουν βλάβη της υγείας και του σώματος τους και έξ αυτού έχει προκληθεί σημαντικού βαθμού αναπηρία, όπως συμβαίνει στην Κυστική Ίνωση.
Ο Σύλλογος μας ευθύς μόλις πληροφορήθηκε ότι ορισμένοι αλλοδαποί ασθενείς με Κυστική Ίνωση προερχόμενοι από τρίτες χώρες, δεν δικαιούνται ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, λόγω πρόσφατης νομοθετικής αλλαγής, διαμαρτυρήθηκε εντόνως στους αρμοδίους, επισημαίνοντας τα προβλήματα που δημιουργούνται από την σχετική νομοθεσία και τον σχετικό Κανονισμό, ζητώντας να συμπεριληφθούν και οι αλλοδαποί ασθενείς σε συγκεκριμένη διάταξη του νόμου που εφαρμόζεται και σε Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Επίσης, επειδή παρά τις επανειλημμένες διαμαρτυρίες μας, δεν έχει ακόμα συμπεριληφθεί στον θετικό κατάλογο το φάρμακο με την δραστική ουσία της εισπνεόμενης αζτρεονάμης και με την εμπορική ονομασία «Cayston», παρά το γεγονός ότι αυτό έχει χαρακτηριστεί υψηλού κόστους, με αποτέλεσμα να υπάρχει κίνδυνος μη αποζημίωσης του από τα ασφαλιστικά ταμεία, επισημάναμε για μια ακόμα φορά στους αρμόδιους την παράλειψη τους αυτή και τις ασάφειες της σχετικής νομοθεσίας, κοινοποιώντας την επιστολή διαμαρτυρίας μας σε ΜΜΕ και αρμόδιους φορείς. Σχετική δημοσίευση υπήρξε σε ηλεκτρονικό και έντυπο τύπο και μπορείτε να τις δείτε πατώντας εδώ.
Εφημερίδα Ριζοσπάστης: http://www2.rizospastis.gr/wwwengine/story.do?id=6686183 και
Εφημερίδα Αυγή: http://avgi.gr/ArticleActionshow.action?articleID=667952
Περί τα μέσα του μήνα, η πρόεδρος του Συλλόγου μας έκανε τηλεφωνική παρέμβαση στην εκπομπή Check-up στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra Channel με τους δημοσιογράφους Ηλία Αλεξάκη και Σοφία Νέτα, με τους οποίους συζήτησε για τα σοβαρότατα προβλήματα των ασθενών και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην πρόσβαση τους στα φάρμακα, ιδίως ενόψει των διάφορων νομοθετικών αλλαγών και της λειτουργίας του νεοσύστατου ΕΟΠΥΥ. Την εκπομπή μπορείτε να την παρακολουθήσετε πατώντας εδώ.
Σε επικείμενο νομοσχέδιο με θέμα των Υπουργείων Υγείας και Εργασίας για την εφαρμογή του μνημονίου, πληροφορηθήκαμε ότι προβλέπονταν η αποζημίωση νέων φαρμάκων από τους ασφαλιστικούς φορείς και τον ΕΟΠΥΥ εφόσον τα φάρμακα αυτά αποζημιώνονται σε 18 κράτη –μέλη της Ε.Ε, καθώς και η χρήση γενοσήμων από το σύνολο των ασφαλισμένων. Άμεσα με επιστολή διαμαρτυρίας που στείλαμε σε όλα τα μέλη της Κυβέρνησης και της Βουλής, καθώς και σε ΜΜΕ, ζητήσαμε την εξαίρεση της Κυστικής ίνωσης από τις διατάξεις αυτές, διότι πρόκειται για ένα νόσημα που εντάσσεται στα σπάνια νοσήματα και ως επί το πλείστον αντιμετωπίζεται με «ορφανά» φάρμακα, υψηλού κόστους. Παράλληλα, επισημαίναμε στην Πολιτική Ηγεσία τα προβλήματα που θα δημιουργούνταν από την ευρεία χρήση γενοσήμων σε ινοκυστικούς ασθενείς, με φάρμακα τα οποία δεν θα ήταν επαρκής και ενδελεχής ο έλεγχος και οι μελέτες σχετικά με την περιεκτικότητα τους σε δραστική ουσία ή με διαφορετικά έκδοχα. Σχετικές αναρτήσεις για το θέμα αυτό υπήρξαν σε πολλές ενημερωτικές ιστοσελίδες, οι οποίες δημοσίευσαν αυτούσια την επιστολή μας και μπορείτε να τις δείτε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο:
http://www.eumedline.eu/post/SYLLOGOS-GIA-THN-KYSTIKH-INWSH-KATHISTOYN-ADYNATH-THN-PROSVASH-SE-NEES-THERAPEIES

Για το θέμα αυτό, ζητήθηκε από την πρόεδρο του σωματείου μας να δώσει συνέντευξη και σε Ραδιοφωνικό σταθμό των Ιωαννίνων, όπου μεταξύ άλλων εξέθεσε και τα προβλήματα των ασθενών στην προμήθεια των φαρμάκων τους. Μετά από τις παρεμβάσεις που έγιναν, πληροφορηθήκαμε ότι στο νόμο που τελικά ψηφίστηκε, αφενός μειώθηκε ο αριθμός των κρατών στα οποία πρέπει να αποζημιώνεται κάποιο φάρμακο για να εισαχθεί στην ελληνική αγορά και να πληρώνεται από τα ασφαλιστικά ταμεία( από 18 ο αριθμός των κρατών έγινε 12), αφετέρου προβλέφθηκε ότι με Υπουργική Απόφαση μπορούν να εξαιρούνται τα φάρμακα των σπανίων παθήσεων, δηλαδή τα ορφανά φάρμακα και φάρμακα που είναι απαραίτητα για την κάλυψη κινδύνου ζωής. Μάλιστα, σχετική διάταξη για την εξαίρεση των χρόνιων νοσημάτων από την υποχρέωση της χρήσης γενοσήμων φαρμάκων προβλέφθηκε στο νόμο αυτό. Για τον παραπάνω νόμο, και για να πληροφορηθείτε τις συγκεκριμένες διατάξεις, μπορείτε να απευθύνεστε στο σωματείο μας.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τους διάφορους δωρητές μας που ενισχύουν τους σκοπούς του συλλόγου μας και ιδιαίτερα την εταιρία «AHI Carrier N.A. Ευρώπης Κλιματισμού Α.Ε.» που προέβη σε δωρεά χρηματικού ποσού προς το σωματείο μας εις μνήμη του Δημητρίου Σ. και την εταιρία «Gilead» που προέβη σε δωρεά χρηματικού ποσού προς το Σύλλογο μας, προκειμένου να προβούμε στην εκτύπωση ενημερωτικών φυλλαδίων και άλλου υλικού που χρησιμοποιούμε για την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού στις διάφορες εκδηλώσεις του σωματείου μας.


Ιανουάριος 2012

Μετά από επαφές που είχαν μέλη του ΔΣ του Συλλόγου μας με την Ομοσπονδία ατόμων με ειδικές ανάγκες, ενημερωθήκαμε ότι επίκειται η αλλαγή των ποσοστών αναπηρίας για την πάθηση μας, όπως και για άλλες παθήσεις. Μέχρι τότε, μετά από εντολή του Υπουργού Εργασίας θα εφαρμόζεται από τα νεοσύστατα ΚΕΠΑ ο Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας του ΙΚΑ, ο οποίος εφαρμοζόταν μέχρι πρότινος και όριζε ποσοστό αναπηρίας άνω του 80% για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Σχετική διάταξη περιελήφθη και στο πολυνομοσχέδιο που ψηφίζεται αυτές τις μέρες στη Βουλή, μετά και από τις διαμαρτυρίες πολλών σωματείων αναπήρων. Μάλιστα, σε απάντηση της ερώτησης της Βουλευτή Σερρών κυρίας Μαρίας Κόλλια-Τσαρουχά, που πρόσφατα δόθηκε, ο Υπουργός Εργασίας επισημαίνει μεταξύ άλλων ότι «..έχουν ήδη γίνει οι απαραίτητες συνεννοήσεις με όλες τις ομοσπονδίες αναπήρων, προκειμένου να γίνουν οι αναγκαίες τροποποιήσεις στον Κανονισμό, με σκοπό την εναρμόνιση των ποσοστών αναπηρίας με τις προϋποθέσεις καταβολής αναπηρικών συντάξεων και άλλων κοινωνικών παροχών». Κατόπιν αυτού, θεωρούμε βάσιμα πλέον ότι ο κ. Υπουργός θα τηρήσει τη δέσμευση που έδωσε κατά τη συνάντηση που είχε η πρόεδρος του συλλόγου μας με εκπροσώπους άλλων ασθενειών και θα μεριμνήσει ώστε και στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να αποδίδεται το αναλογούν ποσοστό αναπηρίας, ώστε να μην χάσουν καμία από τις παροχές που μέχρι σήμερα δικαίως ελάμβαναν και λαμβάνουν.
Παράλληλα, μετά συντονισμένες προσπάθειες και πιέσεις, πραγματοποιήθηκε από κοινού με την ΕΕΙΚ παράσταση στον Υφυπουργό Υγείας κ. Τιμοσίδη, όπου εκτέθηκαν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, παιδιών και ενηλίκων, με έμφαση σε θέματα νοσηλείας, μονάδων και έλλειψης προσωπικού, όπως και στο σοβαρότατο θέμα των μεταμοσχεύσεων. Κατόπιν της συνάντησης αυτής, συντάχθηκε από κοινού υπόμνημα με την ΕΕΙΚ το οποίο προωθήθηκε στους αρμόδιους Υπουργούς προκειμένου να το λάβουν σοβαρά υπόψη και να επιλύσουν τα προβλήματα και να ικανοποιήσουν τα διάφορα αιτήματα που εκτίθενται λεπτομερώς σε αυτό.
Επειδή αρκετοί από εσάς τηλεφωνείτε στο σύλλογο προκειμένου να ενημερωθείτε για το εάν υποχρεούστε στην καταβολή του Εκτάκτου Ειδικού Τέλους Ηλεκτροδοτούμενων Δομημένων Επιφανειών, το περιβόητο ‘χαράτσι’ που πληρώνουμε σχεδόν όλοι μέσω του λογαριασμού της ΔΕΗ σας γνωρίζουμε ότι πρόσφατα μας ενημέρωσαν ότι το υπουργείο Οικονομικών εξέδωσε νέα εγκύκλιο σχετικά με την πληρωμή αυτού του τέλους, στην οποία περιλαμβάνονται περισσότερες περιπτώσεις αναπήρων από αυτές που προβλέπονταν στην αρχική νομοθεσία και οι οποίες δικαιούνται να πληρώνουν το χαράτσι με μειωμένο συντελεστή. Ειδικότερα, η Κυστική Ίνωση δεν μεν είναι στις παθήσεις για τις οποίες προβλέπεται η μειωμένη καταβολή τέλους, όμως όσοι από εσάς έχετε πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, δικαιούστε να πληρώσετε τέλος με μειωμένο συντελεστή. Ήδη έχει ζητηθεί από το Υπουργείο να ενταχθούν και άλλες περιπτώσεις ασθενών που έχουν αναπηρία άνω του 67% (μεσογειακή αναιμία, αιμορροφιλία κλπ), ώστε να πληρώνουν κι αυτοί μειωμένο τέλος ακινήτων. Σχετικό ερώτημα υπέβαλε και το σωματείο μας δια της προέδρου του, στους εκπροσώπους της Ομοσπονδίας αναπήρων σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε. Το βέβαιο είναι ότι μέχρι στιγμής όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία σε ποσοστό 80% και άνω, ή βαρύνουν φορολογικά τον υπόχρεο, μπορούν να επωφεληθούν των παραπάνω διατάξεων και να πληρώσουν μειωμένο τέλος.
Επίσης, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για την επιστολή που λάβαμε σχετικά με την υποχρέωση απογραφής των δικαιούχων προνοιακών επιδομάτων. Υπόψη ότι οι προθεσμίες είναι αυστηρές και οι πάσχοντες από Κυστική ίνωση που δικαιούνται του επιδόματος βαριάς αναπηρίας, ΠΡΕΠΕΙ ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ να απογραφούν προκειμένου να συνεχίσει η καταβολή του. Η απογραφή όσων λαμβάνουν το επίδομα από την Πρόνοια θα πραγματοποιήσει από 01.02.2012 έως 16.03.2012 με στόχο να συσταθεί Ενιαίο Εθνικό Μητρώο Δικαιούχων Παροχών. Η απογραφή αφορά τους δικαιούχους επιδομάτων αναπηρίας, απροστάτευτων παιδιών, ομογενών και στεγαστικής συνδρομής συνταξιούχων υπερηλίκων ΟΓΑ, είτε λαμβάνουν ένα ή περισσότερα επιδόματα από την Πρόνοια. Οι ασθενείς με Κυστική ίνωση λαμβάνουν επίδομα λόγω βαριάς αναπηρίας και ορισμένοι μεταμοσχευμένοι ή νεφροπάθειας λαμβάνουν και διατροφικό επίδομα.
Η απογραφή, όπως τονίζεται στο υπ’ αριθ. πρωτ.1950/05.01.2012 έγγραφο του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, αποτελεί ατομική υποχρέωση κάθε δικαιούχου, γεγονός που σημαίνει ότι σε περίπτωση που ο δικαιούχος δεν απογραφεί, δεν θα συνεχίσει να λαμβάνει το επίδομα που λάμβανε μέχρι σήμερα. Λόγω του ότι η απογραφή επέχει θέση υπεύθυνης δήλωσης, επισημαίνεται ότι η ψευδής δήλωση στοιχείων συνεπάγεται ποινικό αδίκημα. Ο δικαιούχος κατά την απογραφή δηλώνει υπεύθυνα ότι τα στοιχεία που αναφέρει είναι αληθή και ορθά και αναλαμβάνει την ευθύνη για τη ζημιά που μπορεί να προκληθεί σε οποιονδήποτε από την ανακριβή ή αναληθή δήλωση των στοιχείων. Μετά το τέλος της απογραφής ο δικαιούχος θα λάβει έναν κωδικό αριθμό απογραφής. Η απογραφή των δικαιούχων θα πραγματοποιηθεί από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών(Κ.Ε.Π.) σε συγκεκριμένες ημερομηνίες βάσει του αρχικού γράμματος του επωνύμου τους, ως εξής :
1) όσων το επώνυμο ξεκινά από Α έως Ι, η απογραφή θα γίνει από 01.02.2012 έως 15.02.2012,
2) όσων το επώνυμο ξεκινά από Κ έως Ο, η απογραφή θα γίνει από 15.02.2012 έως 29.02.2012,
3) όσων το επώνυμο ξεκινά από Π έως Ω, η απογραφή θα γίνει από 01.03.2012 έως 16.03.2012.
Η απογραφή μπορεί να γίνεται από οποιοδήποτε Κ.Ε.Π., ανεξαρτήτως του Δήμου ή της Περιφέρειας από την οποία ο δικαιούχος λαμβάνει το επίδομα. Στο από 10.01.2012 (αρ. πρωτ. 1959/5-1-2012) έγγραφο του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, το οποίο μπορείτε ν’ αναζητήσετε στον ηλεκτρονικό σύνδεσμο, http://et.diavgeia.gov.gr/f/yyka/ada/ΒΟΝΤΘ-ΒΩΙ αναφέρονται αναλυτικά τα δικαιολογητικά που πρέπει ο κάθε δικαιούχους να φέρει μαζί του προκειμένου να απογραφεί.
Τέλος, σας γνωρίζουμε ότι ήδη λόγω της λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ, των αλλαγών που συμβαίνουν στην Υγεία και της οικονομικής κρίσης, υφίσταται πολλές φορές αδικαιολόγητη ταλαιπωρία ασθενών προκειμένου να βρουν τα φάρμακα τους, είτε σε κρατικά φαρμακεία, είτε σε ιδιωτικά φαρμακεία. Επισημαίνουμε πάντως ότι τον τελευταίο μήνα, η έλλειψη που παρατηρείται στο φάρμακο Zithromax, οφείλεται σε απόσυρση της παρτίδας από την ίδια την εταιρία για λόγους ασφαλείας. Ήδη όμως, φάρμακα υψηλού κόστους που προμηθευόμαστε και από τα φαρμακεία των νοσοκομείων είναι δυσεύρετα. Εντονότερο είναι το πρόβλημα στους ασθενείς που οι ίδιοι ή οι γονείς τους έχουν μείνει άνεργοι και ανασφάλιστοι, όπως και σε ασφαλισμένους των ταμείων που εδώ και πάρα πολλούς μήνες έχουν να πληρωθούν τις αποζημιώσεις νοσηλίων από τα ταμεία τους, με αποτέλεσμα να μην τους χορηγείται περαιτέρω πίστωση από τους φαρμακοποιούς και να μην μπορούν να προμηθευθούν τα φάρμακα τους. Ακόμα πιο οδυνηρή είναι η κατάσταση σε όσους έχουν μείνει χωρίς πόρους και εργασία, οι οποίοι δυσκολεύονται ακόμα και να μετακινηθούν στα εξειδικευμένα κέντρα που νοσηλεύονται για απλή παρακολούθηση. Ο Σύλλογος μας γνωρίζει όλα αυτά τα περιστατικά και τα προβλήματα, πολλά εκ των οποίων βιώνουμε και εμείς οι ίδιοι σε μεγάλο βαθμό και παρεμβαίνουμε δυναμικά και ουσιαστικά όπου και όταν χρειαστεί, με σκοπό την βελτίωση της κατάστασης.

Σελίδα 2 >