ΝΕΑ-ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ
ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΠΑΡΟΧΕΣ
ΑΡΘΡΑ - ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

ΝΕΑ-ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ

< Σελίδα 1

Δεκέμβριος 2011

Στις 4 Δεκεμβρίου 2011 πραγματοποιήθηκε η προγραμματισμένη συνάντηση του συλλόγου μας, για την οποία είχατε ενημερωθεί εγκαίρως και διενεργήθηκαν οι αρχαιρεσίες για την εκλογή του πενταμελούς Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου μας, με τριετή θητεία αρχόμενη από το έτος 2012. Στη Γενική Συνέλευση η πρόεδρος του σωματείου μας αναφέρθηκε εν συντομία σε όλες τις ενέργειες και τα πεπραγμένα του σωματείου τους τελευταίους μήνες και ειδικότερα στις επαφές και συναντήσεις που έγιναν με μέλη του ΔΣ στο Υπουργείο Υγείας, Εργασίας και Παιδείας, προκειμένου να εκτεθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όλης της Ελλάδας. Επίσης, έγινε αναφορά στα υπομνήματα που έστειλε το Δ.Σ. του σωματείου σε αρμοδίους και διάφορα Υπουργεία για θέματα και προβλήματα που αφορούν τους ασθενείς, ιδίως σχετικά με το θέμα των μονάδων Κυστικής Ίνωσης, έγινε αναφορά στις επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους, τα προβλήματα που ανακύπτουν λόγω των περικοπών τα οποία αντιμετωπίζουν οι ασθενείς ιδίως με τα ασφαλιστικά ταμεία και τις μεταμοσχεύσεις και συζητήθηκαν με τα μέλη μελλοντικές δράσεις του συλλόγου για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. Επίσης, αναφέρθηκε στις έγγραφες απαντήσεις της Πολιτείας και στη δημοσίευση διάφορων άρθρων σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο και ΜΜΕ με σκοπό τη δημοσιοποίηση των προβλημάτων των ασθενών, ενώ έκανε ιδιαίτερη αναφορά για την στήριξη που έχει το σωματείο μας από διάφορους βουλευτές του Ελληνικού Κοινοβουλίου από όλη την Ελλάδα, οι οποίοι κατέθεσαν ερωτήσεις και αναφορές στην Βουλή για την επίλυση των σοβαρότατων προβλημάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Τέλος, αναφέρθηκε στα οικονομικά του σωματείου και στην Έκθεση της Ελεγκτικής Επιτροπής για τα οικονομικά πεπραγμένα του συλλόγου.
Κατόπιν, το λόγο πήρε ο πρόεδρος της Εφορευτικής Επιτροπής, κ. Απόστολος Φουντόγλου, δικηγόρος, ο οποίος ανακοίνωσε τα αποτελέσματα των εκλογών με την παρακάτω σειρά, σύμφωνα με τον αριθμό ψήφων που έλαβαν:

Για το ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
(εκλέγονται ως τακτικά μέλη οι πρώτοι πέντε σε σειρά):
ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ
ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΚΕΡΑΤΣΩ
ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ
ΔΗΜΗΤΡΙΑΔΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ
ΦΙΛΙΠΠΗ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ
ΣΠΑΘΑΡΗ ΜΑΡΙΑ
ΑΡΑΜΠΑΤΖΗΣ ΧΡΗΣΤΟΣ
ΠΟΛΥΧΡΟΝΙΑΔΗΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ

Για την ΕΛΕΓΚΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ
(εκλέγονται ως τακτικά μέλη οι δυο πέντε σε σειρά):
ΤΖΩΜΟΥ ΠΑΣΧΑΛΙΑ
ΟΙΚΟΝΟΜΙΔΟΥ ΧΑΡΙΚΛΕΙΑ
ΓΚΑΝΤΙΑΦΙΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ

Την επόμενη ημέρα, στα γραφεία του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, συγκεντρώθηκαν τα μέλη του νεοεκλεγέντος Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου και ακολούθησε συζήτηση προκειμένου να γίνει η συγκρότηση σε σώμα του Διοικητικού Συμβουλίου.
Ομόφωνα αποφασίστηκε η ανάθεση των έργων και εκλέχτηκαν οι:
ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ - Πρόεδρος,
ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΚΕΡΑΤΣΩ (ΣΟΥΛΑ) - Αντιπρόεδρος,
ΔΗΜΗΤΡΙΑΔΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ– Γενικός Γραμματέας,
ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ – Ταμίας και
ΦΙΛΙΠΠΗ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ- Μέλος
Το νεοκλεγέν Διοικητικό Συμβούλιο «έπιασε» αμέσως δουλειά, δεδομένου ότι τα προβλήματα μας είναι πολλά, χρόνια και δύσκολα και ενόψει της οικονομικής κρίσης και των διαρκών μεταβολών της νομοθεσίας, ακόμα και για θέματα ατόμων με αναπηρία, καθίστανται ακόμα δυσκολότερα.
Περί τα μέσα Δεκεμβρίου, σε συνάντηση που έγινε στο Υπουργείο Εργασίας παρόντος του Υπουργού Εργασίας και εκπροσώπων άλλων ασθενειών, παραβρέθηκε η πρόεδρος του σωματείου μας, μαζί με τον γιατρό κ. Ντουντουνάκη όπου και ανέλυσε διεξοδικά τα προβλήματα των ασθενών με ΚΙ και τις επιπτώσεις που θα έχει η εφαρμογή των νέων ποσοστών αναπηρίας, όπως και άλλα κοινωνικοασφαλιστικά και εργασιακά θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Η συνολική παρουσίαση των προβλημάτων μας, οι προτάσεις που έκανε στον Υπουργό για την επίλυση τους αλλά κυρίως η συνολικότερη παρουσία και παρέμβαση της προέδρου μας ήταν ιδιαίτερα θετική. Επίσης, ζητήθηκε από τον κ. Υπουργό μια στενότερη συνεργασία σε θέματα που μας αφορούν, ιδίως αυτών που άπτονται του Κανονισμού παροχών Υγείας. Για το σκοπό αυτό, το σωματείο μας απέστειλε άμεσα υπόμνημα στον Υπουργό Εργασίας και στους υπόλοιπους αρμοδίους σχετικά με τα νέα δεδομένα, ενόψει του ΕΟΠΥΥ και του κανονισμού Παροχών και αναμένουμε απάντηση. Σχετική ερώτηση προς τον Υπουργό Εργασίας και Υγείας για το ποσοστό αναπηρίας που θα πρέπει να αποδίδεται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχει κατατεθεί από τη Βουλευτή Σερρών, κυρία Μαρία Κόλλια-Τσαρουχά.
Επειδή με εντολή του Υπουργού ανεστάλη η εφαρμογή του νέου Κανονισμού Αναπηρίας, εκδόθηκε εγκύκλιος από το Υπουργείο με την οποία προβλέπεται ότι όσοι έχουν γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής που εκδόθηκε πριν την 1η Σεπτέμβρη 2011 με ποσοστό αναπηρίας που ισχύει επ' αόριστον, δεν χρειάζεται να ξαναπεράσουν από επιτροπή, ήτοι τα σημερινά ΚΕΠΑ. Ακόμα, όσοι έχουν αποφάσεις χορήγησης ποσοστών αναπηρίας, οι οποίες έχουν εκδοθεί πριν την 1/9/2011 από τις Α/βάθμιες Υγειονομικές Επιτροπές των νομαρχιών, της περιφέρειας ή των Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης μπορούν να τις χρησιμοποιούν μέχρι την ημερομηνία που λήγει η ισχύς τους, χωρίς να απαιτείται οι ενδιαφερόμενοι να εξετάζονται εκ νέου από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΚΕΠΑ. Αυτό σημαίνει ότι αν κάποιος έχει γνωμάτευση από Υγειονομική Επιτροπή με ποσοστό αναπηρίας που ισχύει για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, τότε η γνωμάτευση που έχει ισχύει μέχρι τη λήξη αυτού του χρονικού διαστήματος.
Στις 29.12.2011 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, μαζί με τον πρόεδρο της ΕΕΙΚ, κ. Μιχάλη Ξινόγαλο, και τον γιατρό του Νοσοκομείου παίδων «Αγία Σοφία» κ. Ντουντουνάκη εμφανίστηκαν στην πρωινή εκπομπή «Πρωινή Ενημέρωση» της ΝΕΤ, όπου και εξέθεσαν τα σοβαρότατα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και ιδίως τα προβλήματα λόγω της έλλειψης στοιχειωδών υποδομών νοσηλείας. Την εκπομπή μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ.


Νοέμβριος 2011

Στις αρχές Νοεμβρίου δημοσιεύθηκε ο νέος ενιαίος πίνακας προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας, ο οποίος διακρίνει τρία διαφορετικά επίπεδα βαρύτητας της νόσου για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μειώνοντας κατά πολύ τα ήδη υφιστάμενα ποσοστά αναπηρίας που μέχρι σήμερα ανέκαθεν αναγνωρίζονταν από όλες τις Υγειονομικές Επιτροπές για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η αντίδραση μας υπήρξε άμεση προς τους αρμοδίους και πέρα από τις διαμαρτυρίες μας έγγραφες και προφορικές, πραγματοποιήθηκε τηλεφωνική επαφή της προέδρου του συλλόγου μας με την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων, στην οποία εκτέθηκαν λεπτομερώς όλα τα προβλήματα που θα αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε περίπτωση που ισχύσουν τα νέα ποσοστά αναπηρίας.
Παράλληλα, ενόψει του νέου Υγειονομικού Χάρτη και των αλλαγών που πραγματοποιούνται στα νοσοκομεία, όπως και των αλλαγών που πραγματοποιούνται στα ασφαλιστικά ταμεία και οι περικοπές στις παροχές που δικαιούμαστε λόγω μνημονίου, το σωματείο μας απέστειλε έγγραφα υπομνήματα και είχε τηλεφωνικές επαφές με τους αρμοδίους και το Γραφείο των αρμόδιων Υπουργών. Σύντομα, αναμένουμε, όπως μας ανέφεραν τις επικείμενες αλλαγές στους Οργανισμούς των Νοσοκομείων.
Ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, πραγματοποιήθηκαν διάφορες εκδηλώσεις του συλλόγου για ενημέρωση του κοινού. Συγκεκριμένα, μεταδόθηκε από όλα τα κανάλια εθνικής εμβέλειας μεταγλωττισμένο τηλεοπτικό σποτ που εξασφαλίσαμε μετά από ευγενική χορηγία του Γερμανικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και το οποίο μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. Επίσης, αναρτήσαμε στην ιστοσελίδα μας επιστολή διαμαρτυρίας, την οποία κοινοποιήσαμε σε όλα τα ΜΜΕ, στους Υπουργούς και Βουλευτές και την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ και στην καμπάνια ενημέρωσης του κοινού χρησιμοποιήθηκε μια κοινή αφίσα από όλους τους Συλλόγους για την Κυστική Ίνωση σε όλη την Ευρώπη την οποία μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Σχετικά δημοσιεύματα υπήρξαν και στον τύπο και συγκεκριμένα στην εφημερίδα ‘Ελευθεροτυπία’, στο φύλλο του Σαββάτου και στην εφημερίδα ‘Αγγελιοφόρος’ και ‘Κέρδος’. Μάλιστα, ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας ενδιαφέρον έδειξαν κάποιοι βουλευτές, οι οποίοι έκαναν και σχετική ερώτηση στη Βουλή για τα προβλήματα των ασθενών, ενώ αξιοσημείωτο υπήρξε το ενδιαφέρον απλού κόσμου, ο οποίος ανταποκρίθηκε θετικά σε όλες μας τις εκδηλώσεις διανομής ενημερωτικού υλικού σε πολυσύχναστα μέρη κυρίως της συμπρωτεύουσας. Πιο συγκεκριμένα, περισσότερα από 20.000 ενημερωτικά φυλλάδια μοιράστηκαν στον κόσμο για ενημέρωση του κατά την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα, ενώ περισσότερες από 5.000 επισκέψεις δέχθηκε η ιστοσελίδα του σωματείου μας από την προβολή του τηλεοπτικού σποτ. Φωτογραφίες από τα διάφορα events στο εμπορικό κέντρο ‘Mediterranean Cosmos’, στο Χριστουγεννιάτικο παζάρι της Γερμανικής Σχολής και στο κολέγιο ‘Ανατόλια’ μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.


Οκτώβριος 2011

Ενόψει των επικείμενων αλλαγών στον Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στα μέλη της Ειδικής Επιτροπής που συστάθηκε για τον σκοπό αυτό, επισημαίνοντας τη βαρύτητα του νοσήματος μας και την ανάγκη αυτή να περιληφθεί σε ειδικό κεφάλαιο, όπως συμβαίνει και με άλλα νοσήματα ίσης ή μεγαλύτερης βαρύτητας, με υπόδειξη στα νεοσύστατα ΚΕΠΑ, ώστε να αποδίδουν το ίδιο ποσοστό αναπηρίας και μάλιστα εφόρου ζωής σε όλους τους ασθενείς και να μην εμφανίζονται αποκλίσεις από πόλη σε πόλη και από ασθενή σε ασθενή και να μην υπάρχει διαφορετική μεταχείριση για ένα νόσημα εξαιρετικά βαρύ και χωρίς πιθανότητα βελτίωσης. Παράλληλα, ενημερώσαμε και τον αρμόδιο Υφυπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, τόσο εγγράφως, όσο και προφορικά, επισημαίνοντας του μάλιστα και το σοβαρότατο πρόβλημα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, ιδίως όσων ζουν στην Βόρεια Ελλάδα. Όπως πληροφορηθήκαμε, ο Υφυπουργός εξέτασε το αίτημα μας και παρέπεμψε το θέμα στις αρμόδιες υπηρεσίες για τις δικές τους ενέργειες, όσον αφορά τα θέματα πιστοποίησης αναπηρίας.
Θα θέλαμε επίσης να ευχαριστήσουμε την φαρμακευτική εταιρία ΝΟΒΑΡΤΙΣ για την οικονομική ενίσχυση του σωματείου μας με το ποσό των 1.000 Ευρώ, προκειμένου να καλυφθούν τα έξοδα για τις επικείμενες εκδηλώσεις του Συλλόγου μας στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση.


Σεπτέμβριος 2011

Σας γνωρίζουμε ότι από πρώτη Σεπτεμβρίου, καταργήθηκε το σύνολο σχεδόν των Υγειονομικών Επιτροπών και αυτές αντικαταστάθηκαν από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας, που στεγάζεται στο ΙΚΑ και το οποίο θα αποφαίνεται εφεξής για όλους τους ασφαλισμένους, ανεξαρτήτως ταμείου, προκειμένου να τους αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας λόγω συνταξιοδότησης, λόγω χαρακτηρισμού ως ΑΜΕΑ (για διορισμό στο δημόσιο, ή εγγραφή σε ΑΕΙ/ΤΕΙ) και λόγω λήψης επιδόματος από την Πρόνοια ή φοροαπαλλαγών και άλλων παροχών. Η διαδικασία έχει αλλάξει, και έχει γίνει πιο αυστηρή η πιστοποίηση της Αναπηρίας, διότι απαιτείται πλέον η προσκόμιση εξετάσεων, γνωματεύσεων αλλά και πλήρες λεπτομερές παραπεμπτικό του θεράποντος ιατρού. Για το λόγο αυτό εφιστούμε ιδιαίτερα την προσοχή σας ώστε να μην απορριφθεί η αίτηση σας χωρίς λόγο ελλείψει στοιχείων. Ενόψει της αναμόρφωσης του Νέου Κανονισμού Προσδιορισμού Αναπηρίας, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στην αρμόδια επιτροπή και στην Πολιτική Ηγεσία, προκειμένου να αρθούν οι μεγάλες αποκλίσεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατά την απόδοση του ποσοστού αναπηρίας. Ελπίζουμε να ληφθεί σοβαρά υπόψη και οι προφορικές δεσμεύσεις που λάβαμε από το γραφείο του Υπουργού πριν από λίγο καιρό να γίνουν πραγματικότητα.
Ενώ ο νέος Υγειονομικός Χάρτης, βρίσκεται ήδη σε προετοιμασία, επίκαιρη ερώτηση κατέθεσε στη Βουλή, ο βουλευτής του ΚΚΕ, Γιάννης Πρωτούλης, ο οποίος, μεταξύ άλλων, έθιγε το θέμα των μονάδων Κυστικής Ίνωσης και το κλείσιμο του τμήματος Ινοκυστικής στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία, όπως και το θέμα του προγεννητικού ελέγχου και την κάλυψη αυτού από τα ασφαλιστικά ταμεία. Απαντώντας στην επίκαιρη ερώτηση, ο Υπουργός Υγείας δεσμεύθηκε ότι δεν πρόκειται να κλείσει το τμήμα Ινοκυστικής Νόσου στο «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» των Αθηνών και εξετάζεται σοβαρά το ενδεχόμενο δημιουργίας μονάδας ενηλίκων στο «ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ» της Θεσσαλονίκης. Όσοι θέλετε να παρακολουθήσετε τη συζήτηση της επίκαιρης ερώτησης στη Βουλή, πατήστε εδώ.
Το σωματείο μας απέστειλε άμεσα επιστολές στους συμμετέχοντες στη συζήτηση βουλευτές, όπως και ευχαριστήρια επιστολή στον κ. Πρωτούλη με σχολιασμό των απαντήσεων του κ. Υπουργού, η οποία δημοσιεύθηκε αυτούσια στην εφημερίδα «ΡΙΖΟΣΠΑΣΤΗΣ» της Τρίτης 20.9.2011. Όσοι θέλετε να διαβάσετε το δημοσίευμα, μπορείτε, πατήστε εδώ.
Επίσης το σωματείο μας παρενέβη εγγράφως για το πρόβλημα που δημιουργήθηκε με τους συγγενείς πασχόντων από Κυστική Ίνωση, οι οποίοι εισήχθησαν σε ΑΕΙ/ΤΕΙ της χώρας, οι οποίοι πλέον δεν έχουν το δικαίωμα μετεγγραφής στο Πανεπιστήμιο ή ΤΕΙ που φοιτά ο πάσχων αδερφός/η τους. Παράλληλα, ζητήθηκε από την υπουργό Παιδείας να εντάξει τους εκπαιδευτικούς με Κυστική Ίνωση στις ευεργετικές διατάξεις του ΠΔ 50/96, όπως συμβαίνει και με πάσχοντες από εξίσου σοβαρές παθήσεις. Για το θέμα έχει γίνει και παρέμβαση από βουλευτές κυρίως των Αθηνών και αναμένουμε τις απαντήσεις της Υπουργού.
Τέλος, σας γνωρίζουμε στις 4 Δεκεμβρίου 2011 θα πραγματοποιηθεί ετήσια τακτική γενική συνέλευση στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης, με θέματα ημερήσιας διάταξης:
1) Έγκριση και έγκριση πεπραγμένων για το έτος 2011
2) Απολογισμός 2011 και ισολογισμός.
3) Έκθεση ελεγκτικής επιτροπής για την διαχειριστική χρήση 2011.
4) Απαλλαγή ΔΣ για την χρήση 2011.
5) Διενέργεια εκλογών για νέο ΔΣ.
ΚΑΛΟ ΦΘΙΝΟΠΩΡΟ!


Αύγουστος 2011

Μες στο κατακαλόκαιρο και οι προσπάθειες του σωματείου μας για την ίδρυση των μονάδων Κυστικής ίνωσης και την οργάνωση των ήδη υπαρχόντων συνεχίστηκαν. Στον Υγειονομικό χάρτη που πρότεινε το Υπουργείο Υγείας περί τα μέσα Ιουλίου, δεν περιλαμβανόταν καμιά μονάδα Κυστικής Ίνωσης και μάλιστα έκλεινε μέσω της συγχώνευσης του με άλλες παιδιατρικές κλινικές το μοναδικό αναγνωρισμένο από το Υπουργείο Υγείας τμήμα Ινοκυστικής νόσου για παιδιά στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» των Αθηνών, το οποίο εξυπηρετεί τον μισό ινοκυστικό πληθυσμό της Ελλάδας. Το γεγονός αυτό έλαβε διαστάσεις στον Τύπο (έγγραφο και ραδιοτηλεοπτικό) και η πρόεδρος του συλλόγου μας μίλησε για το θέμα αυτό στο Ρ/Σ «ΝΕΤ FM» (Β' Μέρος), στο Ρ/Σ «902 Αριστερά στα FM», στον τηλεοπτικό σταθμό «902», όπως και στην εφημερίδα «Ελευθεροτυπία» και Ριζοσπάστη. Το δημοσίευμα της Ελευθεροτυπίας και τις συνεντεύξεις που δόθηκαν ζωντανά. Πατώντας πάνω στους συνδέσμους, μπορείτε να διαβάσετε και να ακούεστε τις συνεντεύξεις που δόθηκαν. Αίτημα μας είναι η δημιουργία κέντρων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να λαμβάνουν δέουσα θεραπεία και εξειδικευμένη περίθαλψη. Είμαστε ήδη σε επαφή με το γραφείο του Υπουργού και τους αρμόδιους και ελπίζουμε πλέον βάσιμα ότι πολύ σύντομα θα έχουμε τις οριστικές αποφάσεις και εξελίξεις, για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε.
Ενόψει οικονομικής κρίσης και γενικότερης προσπάθειας περιορισμού των δαπανών, καταρτίσθηκε αρνητική λίστα φαρμάκων, όπως και λίστα φαρμάκων μη συνταγογραφούμενων (ΜΗΣΥΦΑ), τα οποία δεν αποζημιώνονται από τα ασφαλιστικά ταμεία και ο ασθενής αγοράζει με δικά του έξοδα. Επειδή ανάμεσα στα φάρμακα αυτά, υπάρχουν και φάρμακα που λαμβάνουν ασθενείς με Κυστική ίνωση, αποστείλαμε επιστολή διαμαρτυρίας στα αρμόδια Υπουργεία, ζητώντας την εξαίρεση μας, όπως συμβαίνει και με άλλες παθήσεις και σκευάσματα. Το αίτημα μας είναι ήδη υπό συζήτηση και για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε.
Παράλληλα, το σωματείο μας απέστειλε εκ νέου υπόμνημα στον Υπουργό Εργασίας, εκθέτοντας τα προβλήματα που παρατηρούνται στις μεταμοσχεύσεις των ασθενών στο εξωτερικό και στην ορθή απόδοση του ποσοστού αναπηρίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, υποδεικνύοντας μάλιστα και συγκεκριμένες προτάσεις εφικτές και ουσιαστικές που μπορούν να οδηγήσουν στην επίλυση τους.


Ιουλίος 2011

Μες στο κατακαλόκαιρο, δημοσιεύθηκαν τελικά οι ανακοινώσεις του Υπουργείου στην ιστοσελίδα του, σχετικά με το Νέο Υγειονομικό Χάρτη και τις συγχωνεύσεις Κλινικών και μονάδων. Το σωματείο μας συμμετείχε στη διαβούλευση, καταθέτοντας εγγράφως τα σχόλια, τις παρατηρήσεις και τα αιτήματα του σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση και τη νοσηλεία τους σε εξειδικευμένα κέντρα σε όλη την Ελλάδα. Επειδή στις προτάσεις του Υπουργείου Υγείας δεν αναφέρεται τίποτα σχετικό με την τύχη ή την ύπαρξη των μονάδων Κυστικής Ίνωσης που λειτουργούν είτε θεσμοθετημένα, είτε άτυπα στην Ελλάδα, το σωματείο μας προσπάθησε να έρθει σε επαφή τόσο με το γραφείο του κ. Υπουργού, όσο και με αρμόδιους Διοικητές των ΥΠΕ και των νοσοκομείων. Τελικά, πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Διοικητή της Γ’ ΥΠΕ Μακεδονίας στην οποία παρέστησαν τρία μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, όπου εξετέθησαν τα προβλήματα και ασκήθηκε κάθε δυνατή πίεση για την επίλυση τους. Το σωματείο μας κάνει διαρκώς προσπάθειες προκειμένου να συναντηθεί με τους αρμοδίους σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και είμαστε αποφασισμένοι να απευθυνθούμε σε όποιον θεωρούμε αρμόδιο ή ικανό να συμβάλει ώστε οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έχουν αξιοπρεπή και αξιόπιστη εξειδικευμένη περίθαλψη.
Τέλος, σας γνωρίζουμε ότι, στις 27.07.2011, ψηφίστηκε στο σύνολο του νομοσχέδιο του Υπουργείου Εργασίας στο οποίο περιλαμβάνεται διάταξη, βάσει της οποίας οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δύνανται να συνταξιοδοτούνται με πλήρη σύνταξη μετά από 15ετή εργασία. Με το άρθρο αυτό, την ύπαρξη του οποίου πληροφορηθήκαμε πριν την ψήφιση του από επικοινωνία που είχε ο διευθυντής του γραφείου του Υπουργού Εργασίας, αποκαθίσταται μια αδικία ετών εις βάρος των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι οποίο πλέον εντάσσονται και αντιμετωπίζονται όσον αφορά τη συνταξιοδότηση τους, όπως και οι ασθενείς με ίσης αν όχι ελαφρύτερης βαρύτητας (Μεσογειακή Αναιμία, τυφλότητα, παραπληγία κλπ). Για οποιαδήποτε πληροφορία για το νέο νόμο, μπορείτε να απευθύνεστε στο σύλλογο μας. «Απόσπασμα από την συζήτηση του παραπάνω νομοσχεδίου και σχετική αναφορά της Βουλευτή της ΝΔ κυρίας Κόλλια-Τσαρουχά κατά την ψήφιση της παραπάνω διάταξης, μπορείτε να παρακολουθήστε πατώντας εδώ
Μάλιστα από το γραφείο του κ. Υπουργού πληροφορηθήκαμε ότι το έγγραφο υπόμνημα μας στο οποίο εκθέταμε και τα προβλήματα στην απονομή του ποσοστού αναπηρίας στους πάσχοντες από ΚΙ, μελετάται σοβαρά από το Υπουργείο και αναμένεται η οριστική επίλυση και αντιμετώπιση του προβλήματος με τη λειτουργία του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας.

Ευχόμαστε σε όλους, ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ!


Ιούνιος 2011

Ενόψει του νέου Υγειονομικού χάρτη και των ανακοινώσεων του Υπουργείου που επρόκειτο να πραγματοποιηθούν, το σωματείο μας ανέλαβε την πρωτοβουλία να έρθει σε επαφή προκειμένου να κλείσει συνάντηση με τους αρμόδιους διοικητές των ΥΠΕ για να συζητηθούν τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών και η ανάγκη νοσηλείας τους σε οργανωμένα κέντρα. Παράλληλα, εστάλη έγγραφο υπόμνημα στους διοικητές προκειμένου να τεθούν σε γνώση τους τα προβλήματα νοσηλείας των ασθενών και τα αιτήματα μας.
Και φέτος, το σωματείο μας παρέστη στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε αυτή τη χρονιά στο Αμβούργο, στο οποίο πολλές και ευχάριστες ήταν οι ανακοινώσεις για τα νέα φάρμακα που οριστικά μπορούν να θεραπεύσουν την Κυστική Ίνωση σε όσους φέρουν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Στο συνέδριο, πραγματοποιήθηκαν εκλογές για το νέο ΔΣ της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, ενώ ο πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, καθ. Stuart Elborn, μίλησε στους συμμετέχοντες για τα νέα φάρμακα και τις δυνατότητες θεραπείας των ασθενών, ανάλογα με την μετάλλαξη που φέρουν. Φωτογραφίες από την ενδιαφέρουσα παρουσίαση του καθ. Elborn, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επίσης, τα μέλη των οργανώσεων αντάλλαξαν μεταξύ τους απόψεις, εμπειρίες και ιδέες σχετικά με την καλύτερη διεκδίκηση των αιτημάτων των ασθενών και των οικογενειών τους και αποφασίστηκε η δημιουργία ξεχωριστής ιστοσελίδας της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, στην οποία είναι μέλος και το σωματείο μας. Μεταξύ άλλων, στο συνέδριο παρουσιάστηκε η νέα κοινοτική οδηγία για την διασυνοριακή περίθαλψη των ασθενών εντός Ε.Ε., όποτε και ετέθησαν οι προβληματισμοί και τα σχόλια όλων των παρισταμένων. Περισσότερες πληροφορίες για την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και τις δράσεις της μπορείτε να αντλήσετε από το σχετικό λινκ που υπάρχει στους «Σχετικές Συνδέσεις» της ιστοσελίδας μας.
Παράλληλα, η πρόεδρος του σωματείου μας σε συνεργασία με την δεύτερη εκπρόσωπο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης στην Ευρωπαϊκή Registry συμμετείχαν στα μίτινγκς της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών που πραγματοποιείται από γιατρούς σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Μάλιστα, με σχετική υπόδειξη των εκπροσώπων της Οργάνωσης, η Ευρωπαϊκή Καταγραφή και οι εκθέσεις της γίνονται πλέον πιο χρηστικές, κατανοητές και φιλικές προς τους ασθενείς και γενικά σε όσους θέλουν να αντλήσουν στοιχεία από αυτήν. Την ιστοσελίδα, μπορείτε να την επισκεφτείτε πατώντας εδώ.
Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε και η παρουσίαση του Καθ. Anil Mehta, ο οποίος χρησιμοποιώντας στοιχεία από την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, κατέδειξε τη σημασία της πρέπουσας νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών σε οργανωμένα εξειδικευμένα κέντρα και μάλιστα αναφέρθηκε στους δείκτες της καταγραφής από τους οποίους κάποιος μπορεί να αντλήσει πολύτιμα στοιχεία και αποδείξεις για το επίπεδο της παρεχόμενης νοσηλείας σε κάποια χώρα. Σημαντική εξίσου ήταν και η συνεργασία που είχαν οι εκπρόσωποι του συλλόγου μας με την Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (CF Europe), κατά την οποία η πρόεδρος της CF Europe άκουσε με προσοχή και ενδιαφέρον την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα και τέθηκαν οι βάσεις για μελλοντική και συνεργασία και υποστήριξη των αιτημάτων μας ακόμα και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.
Τέλος, βουλευτές που υποστηρίζουν σθεναρά τα αιτήματα ασθενών με Κυστική Ίνωση, κατόπιν σχετικών συνεννοήσεων, έκαναν παρέμβαση στο Υπουργείο Εργασίας και συγκεκριμένα στον Υπουργό κ. Κουτρουμάνη, θέτοντας του ζητήματα που άπτονται κοινωνικοασφαλιστικού χαρακτήρα και σχετίζονται με τα ποσοστά αναπηρίας και τα συνταξιοδοτικά θέματα των ασθενών οι οποίοι ταλαιπωρούνται διαρκώς στις διάφορες Υγειονομικές Επιτροπές που απευθύνονται. Ο κ. Υπουργός δεσμεύτηκε να εισάγει άμεσα σε σχετικό νομοσχέδιο κάποια από τα ζητήματα που αφορούσαν αποκλειστικά τη δική του αρμοδιότητα.


Μάιος 2011

Το τελευταίο διάστημα, το σωματείο μας δέχεται πολλά τηλεφωνήματα από ανθρώπους που απευθύνθηκαν στο Λαϊκό Νοσοκομείο για προγεννητικό έλεγχο, οι οποίοι διατυπώνουν παράπονα για την μεγάλη καθυστέρηση που παρατηρείται στο κλείσιμο ραντεβού με το αρμόδιο τμήμα για την πραγματοποίηση του ελέγχου, προκειμένου να διαπιστώσουν αν είναι φορείς της Κυστικής Ίνωσης. Μάλιστα, σε αρκετές περιπτώσεις ο έλεγχος αυτός προγραμματίζονταν 4-5 μήνες μετά, γεγονός που καθιστούσε άνευ ουσίας την πραγματοποίηση του, ειδικά στην περίπτωση εγκύου μητέρας. Για το λόγο αυτό, το σωματείο μας έστειλε άμεσα επιστολή διαμαρτυρίας στη διοικήτρια του Νοσοκομείου και στο γραφείο του κ. Υπουργού, διότι θεωρούμε ότι ο προγεννητικός έλεγχος για την Κυστική Ίνωση πρέπει να καθιερωθεί υποχρεωτικός για όλα τα νέα ζευγάρια και να καθίσταται ευχερής και αξιόπιστος για όσους επιθυμούν να ελεγχθούν. Πρέπει κάποια στιγμή να καταλάβουν όλοι οι υπεύθυνοι και οι αρμόδιοι ότι η Κυστική Ίνωση είναι πλέον το συχνότερο θανατηφόρο κληρονομικό νόσημα στη χώρα μας και με την καθιέρωση του προγεννητικού ελέγχου και την διευκόλυνση των ενδιαφερομένων, αποφεύγεται ανείπωτη σωματική και ψυχική ταλαιπωρία για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, ενώ τα ασφαλιστικά ταμεία εξοικονομούν τεράστιες δαπάνες για την περίθαλψη (ιατρική και φαρμακευτική) που χρειάζονται ισοβίως οι ασθενείς.
Ενόψει του νέου Υγειονομικού χάρτη που ήδη μελετάται από τις αρμόδιες υπηρεσίες και επιτροπές του Υπουργείου, αποστείλαμε υπόμνημα του Συλλόγου μας στο γραφείο του κ. Υπουργού, υπενθυμίζοντας του τα κυριώτερα αιτήματά μας και την ανάγκη λειτουργίας ανεξάρτητων οργανωμένων μονάδων Κυστικής Ίνωσης σε όλη την Ελλάδα, ώστε κάθε ασθενής με Κυστική Ίνωση να μπορεί να τυγχάνει δέουσας εξειδικευμένης θεραπείας και νοσηλείας. Παράλληλα και επειδή σύμφωνα με δημοσιεύματα, γινόταν λόγος για μετακίνηση προσωπικού, συγχώνευση-συνένωση κλινικών διαφόρων νοσοκομείων, χωρίς να λαμβάνονται καν υπόψη οι ήδη υπάρχουσες και λειτουργούσες μονάδες και ιατρεία και πιθανόν να παραγνωρίζονταν οι αυξημένες ανάγκες νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, επανειλημμένα μέλη του ΔΣ του σωματείου μας, επικοινώνησαν και τηλεφωνικά με το γραφείο του κ. Υπουργού και ζητήσαμε εγγράφως με το υπόμνημα μας να προβεί σε κάθε δυνατή ενέργεια, ώστε να συνεχιστεί απρόσκοπτα η λειτουργία όλων των δομών που εξυπηρετούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση, να ενισχυθούν οι ήδη υπάρχουσες και να επισπευσθούν οι διαδικασίες για την υλοποίηση των αποφάσεων που έχουν ήδη ληφθεί για δημιουργία ανεξάρτητων μονάδων Κυστικής Ίνωσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Περί τα μέσα Μαΐου, ζητήθηκε από την πρόεδρο του σωματείου να μιλήσει σε ωριαία ραδιοφωνική εκπομπή με θέματα αναπηρίας του Ρ/Σ της Μητρόπολης Βέροιας-Ναούσης και Καμπανίας σχετικά με την Κυστική Ίνωση, τα προβλήματα των ασθενών και τις μεταμοσχεύσεις, ενόψει μάλιστα και του νέου νομοσχεδίου για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις. Την εκπομπή αυτή μπορείτε να ακούσετε πατώντας εδώ.
Επίσης, ο γραμματέας του συλλόγου μας μαζί με μέλη του σωματείου μας παραστάθηκε σε σχετική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, όπου παρίστατο ο Υφυπουργός Υγείας κ. Τιμοσίδης και άλλοι αρμόδιοι από τις ΔΥΠΕ. Στη συνάντηση αυτή, έθεσαν προφορικά και εγγράφως τα σημαντικότερα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, με έμφαση στο θέμα της νοσηλείας των ασθενών σε εξειδικευμένα κέντρα, το νέο Υγειονομικό χάρτη και τα διάφορα κοινωνικοασφαλιστικά προβλήματα (ποσοστά αναπηρίας από Υγειονομικές επιτροπές, συντάξεις, κάλυψη αγοράς σκευασμάτων, αναλωσίμων νεφελοποιητών κοκ) που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην επαφή τους με τις αρμόδιες υπηρεσίες και τους ασφαλιστικούς Φορείς. Ο κ. Υφυπουργός άκουσε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τις αιτιάσεις και τα προβλήματα των εκπροσώπων του σωματείου μας, ενώ αρμόδιοι φορείς επικοινώνησαν με το Σύλλογο μας, προκειμένου σε συνεργασία μαζί τους να επιλυθούν και να δρομολογηθούν λύσεις για όσα προβλήματα είναι εφικτό.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον φαρμακοποιό Νιγρίτας κ. Ζ.Ι., ο οποίος προέβη σε χρηματική δωρεά προς το σωματείο μας σε μνήμη της Νούλας Πλιάκα-Δρογαλά, συζύγου του πρώην αντιπροέδρου του Συλλόγου μας, η οποία μας «άφησε» ανήμερα το Μεγάλο Σάββατο, αφού πάλεψε γενναία με την Κυστική Ίνωση και την νεφρική ανεπάρκεια μέχρι τέλους. Επίσης, θερμές ευχαριστίες θα θέλαμε να εκφράσουμε και στην κυρία Φ.Κ. που τακτικά προβαίνει σε χρηματική ενίσχυση του Συλλόγου μας, στηρίζοντας έμπρακτα το έργο μας και τους σκοπούς του σωματείου μας.


Απρίλιος 2011

Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι εγκρίθηκε η μετεγκατάσταση της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου Αθηνών και η ένταξη του συγκεκριμένου έργου για χρηματοδότηση από το πρόγραμμα ΕΣΠΑ. Ήδη με απόφαση του Υπουργού Υγείας, η οποία αναρτήθηκε και στο διαδίκτυο, δίδεται η έγκριση και η εντολή στη ΔΕΠΑΝΟΜ, να προβεί σε όλες τις απαιτούμενες ενέργειες, προκειμένου να προχωρήσει στην άμεση υλοποίηση του έργου. Ελπίζουμε ότι σύντομα, παρά τη δύσκολη οικονομική φάση που περνά η χώρα μας το έργο αυτό θα ολοκληρωθεί, δίνοντας έτσι την δυνατότητα στους ενήλικες ασθενείς να νοσηλεύονται αξιοπρεπώς σε μονόκλινους θαλάμους σε μια υπερσύγχρονη ανεξάρτητη μονάδα Κυστικής Ίνωσης, σύμφωνα με τις διεθνείς προδιαγραφές, όπως επιβάλλεται για το νόσημά μας.
Πρόβλημα δημιουργήθηκε με την αποζημίωση ασφαλισμένων του ΙΚΑ, για προμήθεια σκευασμάτων ειδικής διατροφής, διότι πρόσφατα δημοσιεύθηκε εγκύκλιος του ΙΚΑ, βάσει της οποίας καθορίστηκαν ανώτατες τιμές σε σκευάσματα ειδικής διατροφής, όμως οι τιμές-πλαφόν είναι πολύ μικρότερες από αυτές της αγοράς, με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν εξ ιδίων τη διαφορά, η οποία είναι μεγάλη. Για το λόγο αυτό, το σωματείο μας αποφάσισε την αποστολή διαμαρτυρίας στους αρμόδιους φορείς, προκειμένου να λυθεί το πρόβλημα. Ήδη, πληροφορηθήκαμε ότι το ΙΚΑ μετά και από διαμαρτυρίες άλλων ασθενών και προμηθευτριών εταιριών, ανέστειλε την εφαρμογή της παραπάνω εγκυκλίου.
Τέλος, σας ενημερώνουμε ότι ήδη από την 1η Απριλίου 2011, ένα νέο εισπνεόμενο φάρμακο, κυκλοφορεί στην Ελληνική αγορά, το Cayston. Το Cayston είναι αντιβιοτικό, εισπνεόμενη αζτρεονάμη, λαμβάνεται από τον ασθενή τρεις φορές την ημέρα, με νεφελοποιητή, ο οποίος περιλαμβάνεται στην συσκευασία του φαρμάκου.


Μάρτιος 2011

Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι πρόσφατα δημοσιεύθηκε η ομόφωνη απόφαση του ΔΣ του Νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης για τη δημιουργία Μονάδος Κυστικής Ίνωσης, η οποία θα αποτελεί οργανικό Τμήμα του Νοσοκομείου και θα νοσηλεύει τους ενήλικες ασθενείς της Βορείου Ελλάδος. Μάλιστα, ελήφθη και σχετική απόφαση από το ΔΣ του Νοσοκομείου, ώστε μια θέση επιμελητή ιατρού του ΚΥ Λαγκαδά, να μετατραπεί σε θέση Επιμελητή Β’, ιατρού –πνευμονολόγου με εξειδίκευση στην Κυστική Ίνωση, προκειμένου ο γιατρός αυτός να αναλάβει την νοσηλεία και περίθαλψη των ασθενών. Ελπίζουμε ότι σύντομα οι αποφάσεις αυτές θα υλοποιηθούν, διότι, ήδη, λόγω του μνημονίου και της δύσκολης οικονομικής συγκυρίας που διέρχεται η χώρας μας, όλες οι προσλήψεις στο δημόσιο είναι εξαιρετικά περιορισμένες και ήδη επίκεινται πολλές ανακατατάξεις και αλλαγές στο χώρο της Υγείας και στα νοσοκομεία.
Επίσης, υπήρξε ιδιαίτερη κινητικότητα από πνευμονοπαθείς ασθενείς σχετικά με το θέμα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, του μοναδικού μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων στη χώρα μας, το οποίο εδώ και ένα χρόνο περίπου δεν έχει πραγματοποιήσει μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Πληροφορηθήκαμε ότι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έλαβαν έγκριση για μεταμόσχευση στο εξωτερικό, ενώ ήδη η αρμόδια επιτροπή της Βουλής και τα αρμόδια Υπουργεία αποφάσισαν να συζητήσουν σχετικά με το θέμα της δωρεάς οργάνων, των μεταμοσχευτικών κέντρων και της εν γένει λειτουργίας και διοίκησης του Ωνασείου.


Φεβρουάριος 2011

Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι στο νομοσχέδιο που αυτές τις μέρες συζητείται στη Βουλή για τις αλλαγές στο χώρο της Υγείας, περιλαμβάνεται διάταξη (άρθρο 67 παρ.4) βάσει της οποίας, γιατροί που πάσχουν από Ινοκυστική Νόσο (Κυστική Ίνωση) μπορούν να προσλαμβάνονται ως υπεράριθμοι για τη λήψη ειδικότητας σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κλινική επιθυμούν και ταυτόχρονα απαλλάσσονται από την υποχρεωτική υπηρεσία υπαίθρου (:«αγροτικού»), όπως συμβαίνει και με ασθενείς που πάσχουν από άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις. Με τη διάταξη αυτή, αποκαθίσταται μια κατάφωρη αδικία σε βάρος των ασθενών ιατρών με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι βάσει νόμου εδικαιούντο να διορίζονται κατ’ εξαίρεση σε νοσοκομείο της επιλογής τους, όμως ήταν υποχρεωμένοι να αναμένουν για μεγάλο διάστημα για τη λήψη της ειδικότητας. Φαίνεται πως μετά από αρκετά χρόνια προσπαθειών, γίνεται επιτέλους αντιληπτό από την Ελληνική Πολιτεία ότι η σοβαρότητα και η πολυπλοκότητα του νοσήματός μας και τα προβλήματα που αυτό προξενεί στη ζωή μας (σε κοινωνικό, επαγγελματικό, οικονομικό και κάθε άλλο επίπεδο), επιβάλλει την εξομοίωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση ως προς τα δικαιώματα και τις ευνοϊκές ρυθμίσεις του νόμου με τους πάσχοντες από εξίσου σοβαρά νοσήματα, όπως η μεσογειακή αναιμία, η αιμορροφιλία κ.α. Ελπίζουμε ότι οι ενέργειες της Πολιτείας θα συνεχιστούν. Για οποιαδήποτε άλλη εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε άμεσα.

Ελπιδοφόρο το μήνυμα που πρόσφατα λάβαμε από τον Πρόεδρο του Αμερικάνικου Ιδρύματος για την Κυστική Ίνωση, σύμφωνα με το οποίο, το φάρμακο VX-770 το οποίο αναπτύχθηκε από την εταιρεία Vertex Pharmaceuticals, δοκιμάστηκε σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τα αποτελέσματα ήταν πάρα πολύ θετικά: Σημαντική βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας των ασθενών, μείωση των λοιμώξεων και αύξηση βάρους, ενώ και το τεστ ιδρώτα, έδειξε φυσιολογικά αποτελέσματα ως προς τα επίπεδα του χλωριούχου νατρίου στον ιδρώτα. Είναι η πρώτη φορά στα 22 χρόνια που ανακαλύφθηκε το υπεύθυνο γονίδιο για την Κυστική Ίνωση, που φαίνεται η πάθηση να νικιέται οριστικά. Το φάρμακο αφορά και σχεδιάστηκε για ασθενείς που φέρουν συγκεκριμένη γενετική μετάλλαξη, την G551D.
Η παρασκευάστρια εταιρεία σύντομα θα καταθέσει και πιστεύει να λάβει τη σχετική έγκριση για την κυκλοφορία του φαρμάκου σε Ευρώπη και ΗΠΑ εντός του έτους 2012.
Σήμερα, η συγκεκριμένη φαρμακευτική εταιρία έχει «στα σκαριά» και ένα άλλο φάρμακο, το VX-809, το οποίο απευθύνεται σε περισσότερους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ιδίως σε αυτούς που φέρουν την μετάλλαξη F508del. Σύντομα, θα ανακοινωθούν και τα πρώτα αποτελέσματα από τις δοκιμές αυτού του νέου φαρμάκου.
Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Περισσότερες πληροφορίες στην αγγλική γλώσσα, μπορείτε να αντλήσετε και από την ιστοσελίδα του Αμερικάνικου Ιδρύματος για την Κυστική Ίνωση.
Επίσης, πριν από 10 περίπου μέρες, υπήρξε και σχετική ανακοίνωση για ένα νέο φάρμακο, το Bronchitol της Αυστραλέζικης εταιρίας Pharmaxis, το οποίο αντιμετωπίζει τα συμπτώματα της νόσου και στοχεύει στην αποκατάσταση του υγρού που απαλείφει τα επιθηλιακά κύτταρα των αεραγωγών (Airway surface liquid), συμβάλλοντας έτσι στην μείωση της βλέννας που συσσωρεύεται στους πνεύμονες των ασθενών και συνακόλουθα στη βελτίωσης της αναπνευστικής λειτουργίας και την μείωση των αναπνευστικών λοιμώξεων. Το φάρμακο αυτό απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, είναι εισπνεόμενη μανιτόλη σε σκόνη και πρόσφατα έλαβε άδεια για την κυκλοφορία του στην Αυστραλία. Σύντομα η εταιρία θα καταθέσει αίτηση για την διάθεση και κυκλοφορία του φαρμάκου στις ΗΠΑ και την Ευρώπη.
Για περισσότερες πληροφορίες στα αγγλικά: http://www.thepharmaletter.com/file/101951/australias-pharmaxis-gets-first-approval-for-cf-drug-bronchitol-on-home-market.html


Ιανουάριος 2011

Το νέο έτος ήταν οιωνός δυσάρεστων ειδήσεων, αλλά και ευχάριστων. Ιδιαίτερα απογοητευτικά ήταν τα νέα για το πολλά υποσχόμενο φάρμακο “Denufosol” το οποίο βρισκόταν σε κλινικές δοκιμές και όπως ενημερωθήκαμε από το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης, η εταιρία που ανέλαβε την παραγωγή του, έπαυσε ξαφνικά τις έρευνες της, διότι διαπιστώθηκε ότι δεν ήταν αποτελεσματικό για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Για περισσότερα μπορείτε να διαβάσετε εδώ. Παράλληλα όμως, υπήρξε ενημέρωση για το νέο φάρμακο VX -770, το οποίο βρίσκεται στην τελική φάση των κλινικών δοκιμών και οι επιστήμονες πιστεύουν ότι θα αντιμετωπίσει ριζικά την Κυστική Ίνωση. Την ανακοίνωση της εταιρίας για το φάρμακο VX-770,μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ. Το φάρμακο είναι εξαιρετικά ελπιδοφόρο και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα.
Μέρα με την ημέρα, πληροφορούμαστε από μέλη μας σε όλη την Ελλάδα ότι υφίσταται έντονο πρόβλημα για την εύρεση και προμήθεια του φαρμακευτικού σκευάσματος «Pulmozyme» από τα ιδιωτικά φαρμακεία, το οποίο αποτελεί αναντικατάστατη, απολύτως αναγκαία και καθημερινή θεραπεία για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επειδή υπήρξαν και περιστατικά που ασθενείς με Κυστική Ίνωση αναγκάστηκαν να σταματήσουν την θεραπεία τους λόγω μη εύρεση των αναγκαίων κουτιών φαρμάκου, η κινητοποίηση του συλλόγου μας υπήρξε άμεση και με έγγραφο που αποστείλαμε σε όλους τους αρμόδιους φορείς, στην φαρμακευτική εταιρία και το Υπουργείο, ζητάμε άμεση λύση στο πρόβλημα. Η πληροφόρηση από την εταιρία είναι ότι σύντομα θα ομαλοποιηθεί η αγορά και η προμήθεια του φαρμάκου από τα ιδιωτικά φαρμακεία, όμως πραγματικότητα σήμερα αποτελούν αρκετοί ασθενείς που ξαφνικά έμειναν χωρίς φάρμακα. Ελπίζουμε να λυθεί εγκαίρως το ζήτημα, αν και ήδη υφίσταται πρόβλημα και με άλλα φάρμακα, που αποτελούν θεραπεία πρώτης εκλογής για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τα οποία είναι αναγκασμένοι να τα εισάγουν από τον ΙΦΕΤ, πολλές φορές, με μεγάλες καθυστερήσεις. Συνεχίζουμε πάντως να παρακολουθούμε το θέμα και εφόσον χρειαστεί, θα παρέμβουμε και πάλι.
Τέλος, παρακαλούμε θερμά όσοι από τα μέλη μας, οφείλουν την συνδρομή του έτους 2010, ή συνδρομές παλαιοτέρων ετών , να τις καταβάλουν στον λογαριασμό του σωματείου μας με Ι.Β.Α.Ν.: GR 910 4323 260 00 076 040 0305233, ζητώντας από τον ταμία να αναγράφεται το όνομα τους στην απόδειξη κατάθεσης και να μας την στέλνουν μέσω φαξ στον τηλεφωνικό αριθμό: 2310422531 ή ταχυδρομικά στη διεύθυνση του συλλόγου.


Δεκέμβριος 2010

Όπως σας είχαμε ενημερώσει, ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, φίλοι και μέλη του ΔΣ του σωματείου μας διένειμαν ενημερωτικά φυλλάδια στην Πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης, όπου η απήχηση του κόσμου και το ενδιαφέρον του για να ενημερωθεί για το νόσημα ήταν μεγάλο. Εάν θέλετε να δείτε φωτογραφίες από αυτήν την εκδήλωση, μπορείτε να πατήσετε εδώ.
Επίσης, το ενδιαφέρον και των ΜΜΕ για ενημέρωση του κοινού σχετικά με το συχνότερο κληρονομικό νόσημα ήταν για μια ακόμα φορά μεγάλο. Άμεσα, σχεδόν όλα τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, ιδίως του ηλεκτρονικού τύπου δημοσίευσαν δηλώσεις και το δελτίο τύπου του σωματείου μας. Παρακάτω, μπορείτε να δείτε μερικά από τα δημοσιεύματα σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο.

http://www.eumedline.eu/post/500000-STHN-ELLADA-OI-FOREIS-TOY-GONIDIOY-THS-KYSTIKHS-INWSHS
http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=13297
http://www.makthes.gr/news/reportage/65231
http://www.agelioforos.gr/default.asp?pid=7&ct=1&artid=67878
http://ygeia.tanea.gr/default.asp?pid=8&ct=85&articleID=10956&la=1
http://tro-ma-ktiko.blogspot.com/2010/11/15-21-2010-2.html
http://health.in.gr/news/article.asp?lngArticleID=165964
http://www.zougla.gr/page.ashx?pid=2&aid=205603&cid=15
http://news.pathfinder.gr/health/668576.html
http://www.kathimerini.gr/4dcgi/_w_articles_kathremote_1_17/11/2010_364778
http://www.real.gr/DefaultArthro.aspx?page=arthro&id=24052
http://www.protothema.gr/health-and-life/article/?aid=91134

Στις 26 Νοεμβρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, με τον εξειδικευμένο στην Κυστική Ίνωση, παιδίατρο, κ. Ντουντουνάκη Σταύρο, διευθυντή του μοναδικού αναγνωρισμένου Τμήματος Ινοκυστικής Νόσου για παιδιά στο Νοσοκομείο Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» των Αθηνών, έδωσαν συνέντευξη στο ραδιοφωνικό σταθμό «Αθήνα 9,84» των Αθηνών, στην εκπομπή «Πίεση 9 και 84» της δημοσιογράφου κυρίας Φρόσως Ζαγορίτου, σχετικά με τη νόσο και τα προβλήματα των ασθενών. Για όσους θέλουν να ακούσουν την συνέντευξη, μπορούν να πατήσουν εδώ.
Ιδιαίτερη κινητικότητα υπήρξε και για το θέμα των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων. Στις 15.12.2010, εκλήθη εκτάκτως στην Αθήνα η πρόεδρος του σωματείου μας, σε συνάντηση με τον πρόεδρο του ΕΟΜ και ιατρούς του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, προκειμένου να συζητήσουν για την πιθανότητα πραγματοποίησης μεταμοσχεύσεων πνευμόνων και επανελέγχου των μεταμοσχευμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Για μια ακόμα φορά, το σωματείο μας δια της εκπροσώπου του, αλλά και εγγράφως, εξέφρασε τις θέσεις του για το ζήτημα και κυρίως τον έντονο προβληματισμό του για την πραγματοποίηση ενός τέτοιο εγχειρήματος στην Ελλάδα, αφού στη χώρα μας υπάρχει έλλειψη μοσχευμάτων, έλλειψη απαιτούμενης εμπειρίας των γιατρών, έλλειψη των απαραίτητων υποδομών και γενικότερα ανυπαρξία οργανωμένου μεταμοσχευτικού κέντρου.
Παράλληλα, το σωματείο μας ενημερώθηκε για την επικείμενη συνάντηση στελεχών της ΔΟΕ με την Υπουργό Παιδείας, ενόψει των αλλαγών που επίκεινται στην εκπαιδευτική νομοθεσία και τους ενημέρωσε εγγράφως σχετικά με αναγκαίες νομοθετικές τροποποιήσεις που πρέπει να πραγματοποιηθούν για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι εκπαιδευτικοί.


Νοέμβριος 2010

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι και φέτος, θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με στόχο κυρίως την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για την ασθένεια, ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, που θα διαρκέσει από τις 15-21 Νοεμβρίου 2010. Για τη Θεσσαλονίκη, αποφασίστηκε να διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό στην πλατεία Αριστοτέλους και στην Καμάρα στις 20 και στις 21 Νοεμβρίου 2010, κατά τις ώρες από τις 11:00-14:00. Σας καλούμε λοιπόν να συμμετέχετε και εσείς σε αυτήν την προσπάθεια. Επίσης εστάλησαν διάφορα υπομνήματα και έγγραφα σε διάφορους φορείς, για την ενημέρωση του κοινού και των αρμοδίων. Επίσης, το σωματείο μας εξέδωσε δελτίο τύπου προς τα ΜΜΕ ενόψει της 2ης Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση πραγματοποίησε στις 10 Νοεμβρίου 2010, στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στις Βρυξέλλες, συνάντηση με ευρωβουλευτές διαφόρων χωρών, όπου υπήρξε ενημέρωση σχετικά με την πάθηση και συζητήθηκαν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε πανευρωπαϊκό επίπεδο.
Επίσης, το σωματείο μας ασχολήθηκε και πάλι με το σοβαρότατο πρόβλημα που παρουσιάστηκε με τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, δεδομένου ότι η ανυπαρξία οργανωμένου μεταμοσχευτικού κέντρου στην Ελλάδα, αλλά και η έλλειψη μοσχευμάτων, καθιστούν τις μεταμοσχεύσεις ανέφικτες. Για το λόγο αυτό εστάλη επιστολή διαμαρτυρίας στον ΕΟΜ και στα συναρμόδια Υπουργεία, προκειμένου να δοθεί άμεσα λύση με τους υπό μεταμόσχευση ασθενείς, αφού το θέμα είναι συνυφασμένο άμεσα με τη ζωή τους. Πρόσφατα, ενημερωθήκαμε ότι κατόπιν των συναντήσεων που είχαμε στο Υπουργείο Εργασίας, το θέμα εκκρεμεί για συζήτηση και επίλυση στο μεγαλύτερο ασφαλιστικό φορέα της χώρας μας. Είμαστε εν αναμονή των εξελίξεων και για αυτό το ζήτημα, για το οποίο είναι συνεχείς οι πιέσεις που ασκούμε λόγω της σοβαρότητας του.


Οκτώβριος 2010

Ιδιαίτερη κινητικότητα και δράσεις του σωματείου μας παρατηρήθηκαν τους τελευταίους δύο μήνες με στόχο την επίλυση και ανάδειξη των σοβαρότατων προβλημάτων μας. Αρχές Οκτωβρίου, σε συνάντηση που είχαν με το Διοικητή του Νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης η πρόεδρος του ΔΣ του σωματείου μας μαζί με μέλη του ΔΣ του σωματείου των γονέων παιδιών πασχόντων από ΚΙ, εδόθησαν οι προϋποθέσεις νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, όπως αυτές ορίζονται βάσει διεθνών consensus, ενώ ζητήθηκε από τον κ. Διοικητή να πράξει ό,τι είναι δυνατόν για την δημιουργία ανεξάρτητου τμήματος Κυστικής ίνωσης στο Νοσοκομείο του και για την πρόσληψη των γιατρών που επιθυμούν να εξειδικευτούν και να ασχοληθούν σε μόνιμη και αποκλειστική βάση με τη νοσηλεία ασθενών με Κυστική ίνωση. Ο διοικητής του Νοσοκομείου, αντιλαμβανόμενος το σοβαρότατο πρόβλημα της νοσηλείας των ασθενών, εμφανίστηκε θετικός στα αιτήματα μας και ζήτησε από εμάς να τα διαβιβάσουμε στην Πολιτική Ηγεσία, η οποία είναι και αρμόδια για να αποφασίζει σχετικά με την κατανομή των θέσεων για πρόσληψη ιατρών στα νοσοκομεία και τη δημιουργία ειδικών κέντρων.
Κατόπιν αυτού, η πρόεδρος του σωματείου μας μαζί με την πρόεδρο του σωματείου των γονέων, συναντήθηκαν με τη Διευθύντρια του Γραφείου του Υπουργού Υγείας, κ. Λοβέρδου, όπου έθεσαν τα διάφορα ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, σε όλη την Ελλάδα, μεταξύ των οποίων και το χρονίζον θέμα ίδρυσης του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης και την ανυπαρξία κέντρου σε άλλες περιοχές όπως η Κρήτη, ή η Ήπειρος. Δόθηκε υπόμνημα του σωματείου με τα αιτήματα και τα προβλήματα μας και ακολούθησε εκτενής συζήτηση με τη Διευθύντρια του Γραφείου του κ. Υπουργού, η οποία έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και θετική διάθεση για την αντιμετώπιση τους.
Επίσης, συνάντηση πραγματοποιήθηκε και με τους διοικητές των Νοσοκομείων των Αθηνών, «Σωτηρία» και «Σισμανόγλειο», όπου νοσηλεύονται ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Στη συνάντηση που είχαν με το διοικητή του νοσοκομείου ΣΩΤΗΡΙΑ, εκφράστηκε η πρόθεση για δημιουργία ενός ανεξάρτητου κέντρου στην Αθήνα για τη νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών. Στη συνάντηση με τη διοικήτρια του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου, υπήρξε από πλευράς της η δέσμευση ότι σύντομα θα παραδοθούν πέντε μονόκλινοι θάλαμοι για τη βελτίωση της νοσηλείας των ασθενών, οι οποίοι είναι πλήρως αποπερατωμένοι, εκκρεμεί όμως η επίπλωση τους, η οποία θα γίνει με δωρεά σε είδος (κρεβάτια, κομοδίνα κοκ) που εξασφαλίστηκε από διάφορες εταιρίες. Επίσης, ανέφερε ότι στα μελλοντικά σχέδια περιλαμβάνεται η ένταξη σε πρόγραμμα χρηματοδότησης ΕΣΠΑ του τμήματος του κάτω, από την ήδη λειτουργούσα μονάδα, ορόφου, προκειμένου να δημιουργηθεί εκεί Καρδιο/Θωρακοχειρουγική Μονάδα και Ανεξάρτητο κέντρο Κυστικής Ίνωσης. Ακριβές χρονοδιάγραμμα για την ολοκλήρωση του έργου αυτού δεν δόθηκε, λόγω του ότι ακόμα εκκρεμεί η έγκριση της υπαγωγής του στο πρόγραμμα ΕΣΠΑ.
Πρόβλημα με τους ασθενείς που επιθυμούν να μεταμοσχευθούν στο εξωτερικό, προέκυψε αναπάντεχα με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης. Όπως πληροφορηθήκαμε, με έγγραφο του Αυστριακού καθ. Κλεπέτκο, διευθυντή του μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων της Βιέννης, γίνεται γνωστό ότι εφεξής ουδείς Έλληνας ασθενής θα γίνεται δεκτός στο μεταμοσχευτικό πρόγραμμα του νοσοκομείου της Αυστρίας, λόγω του ότι η Ελλάδα δεν είναι μέλος του διεθνούς Οργανισμού EUROTRANSPLANT.
Για το λόγο αυτό, πραγματοποιήθηκε συνάντηση στο Υπουργείο Εργασίας, όπου συζητήθηκαν εκτενώς ποικίλης φύσεως κοινωνικοασφαλιστικά προβλήματα των ασθενών με Κυστική ίνωση και δόθηκε σχετικό υπόμνημα του συλλόγου. Στη συνάντηση αυτή, έγινε αναφορά και επισημάνθηκε το σοβαρότατο πρόβλημα που έχει προκύψει με τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων των ασθενών σε κέντρα του εξωτερικού. Η συζήτηση διεξήχθη σε πολύ καλό κλίμα και υπήρξε η διαβεβαίωση ότι όλα τα αιτήματα μας θα συζητηθούν εντός του προσεχούς χρονικού διαστήματος, ενόψει επικείμενου νομοσχεδίου που πρόκειται να κατατεθεί από το Υπουργείο Εργασίας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε είτε εγγράφως, είτε μέσω της ιστοσελίδας μας.


Σεπτέμβριος 2010

Όπως σας είχαμε ενημερώσει πρόσφατα, ψηφίστηκε νόμος, ο οποίος ορίζει ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, θα κρίνονται ισοβίως από τις Υγειονομικές Επιτροπές και δεν θα χρειάζεται να επανέρχονται για έλεγχο στις Επιτροπές. Πιστέψαμε ότι με αυτή τη διάταξη θα λύνονταν τα συχνά προβλήματα που αντιμετώπιζαν οι ασθενείς κατά την κρίση τους από τις Υγειονομικές Επιτροπές και θα έπαυε πλέον η άδικη ταλαιπωρία τους από το να προσέρχονται διαρκώς στις Επιτροπές, προκειμένου να αποδείξουν τα αυτονόητα… Δυστυχώς όμως διαψευστήκαμε! Οι Υγειονομικές Επιτροπές, όχι μόνον δεν κρίνουν τους ανάπηρους με το ποσοστό που καθορίζεται από τον Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας, ο οποίος αποτελεί νόμο του Κράτους, αλλά υπήρξαν και περιπτώσεις που οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κρίθηκαν ανάπηροι με ποσοστό άνω του 80%, αλλά με χρονική διάρκεια δυο ή τριών ετών και όχι ισοβίως, όπως ο νόμος ορίζει. Το πρόβλημα είναι σοβαρότατο και δεν αφορά μόνο την καταπάτηση συγκεκριμένων νομικών διατάξεων που αναγκάζει χωρίς λόγο τους ασθενείς σε ταλαιπωρία, αλλά σχετίζεται σε κάποιες περιπτώσεις άμεσα και με το βιοπορισμό των ασθενών, αφού για κάποιους από αυτούς, παρά τη δεδομένη μεγάλη αναπηρία τους, το αίτημα τους για συνταξιοδότηση απορρίφθηκε ή η σύνταξη που για την περίπτωση τους ήταν μικρότερη λόγω του χαμηλότερου ποσοστού αναπηρίας που τους δόθηκε από την Επιτροπή. Για το θέμα αυτό, το σωματείο μας αντέδρασε άμεσα, στέλνοντας επιστολές διαμαρτυρίας σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και σύντομα αναμένουμε τις αντιδράσεις τους.
Παράλληλα, προβλήματα παρουσιάστηκαν και με τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι εκπαιδευτικοί, οι οποίοι διορίστηκαν σε σχολεία Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης λόγω της αναπηρίας τους. Ο διορισμός των ατόμων αυτών έγινε σε περιοχές όπου δεν υφίστανται ούτε εξειδικευμένοι γιατροί, αλλά και ούτε δομές υγείας ικανές να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που παρουσιάζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το σωματείο μας ανταποκρινόμενο άμεσα στις εκκλήσεις των εκπαιδευτικών μελών του, αντέδρασε με την σύνταξη και αποστολή υπομνήματος διαμαρτυρίας στο Υπουργείο Παιδείας, όπως και με τη δημοσιοποίηση του σε γνωστή ιστοσελίδα για την αναπηρία. Απόσπασμα της επιστολής αυτής δημοσιεύθηκε στην ηλεκτρονική έκδοση της εφημερίδας «Ελευθεροτυπία» και η κοινοποίηση της έγινε σε διάφορα μπλογκς και ιστοσελίδες για την εκπαίδευση και όχι μόνο. Πρόσφατα, πληροφορηθήκαμε ότι το Υπουργείο πρόκειται να εξετάσει τις περιπτώσεις των αναπήρων εκπαιδευτικών σε συνεργασία με το Νομικό Συμβούλιο του Κράτους, ενώ σε λίγες μέρες αναμένουμε και τις πρώτες αποσπάσεις των αναπήρων εκπαιδευτικών σε σχολεία της επιλογής τους. Ελπίζουμε, σύντομα, όλα τα προβλήματα που παρουσιάστηκαν να επιλυθούν.
Επίσης, να σας ενημερώσουμε ότι ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με Κυστική Ίνωση, κατάφερε στις 13 Αυγούστου 2010 να ανέβει στην ψηλότερη κορυφή της Ευρώπης, στο Ελμπρούς του Καυκάσου και να ανεμίσει με περηφάνια το πανώ με το σήμα του Συλλόγου μας. Σχετική δημοσίευση υπήρξε στην εφημερίδα «ΤΑ ΝΕΑ» και στο δημοφιλές blog tro-ma-ktiko.
Μπορεί μεν τα προβλήματα που αντιμετωπίσαμε τον Σεπτέμβριο να είναι σοβαρά, όμως αποτελούν ταυτόχρονα και την επιβεβαίωση ότι πλέον η Κυστική Ίνωση «ενηλικιώνεται», το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών μεγαλώνει και καλούμαστε πλέον να βοηθούμε στην επίλυση προβλημάτων ενηλίκων ασθενών, τα οποία αντιμετωπίζουν στην εργασία ή τη συνταξιοδότηση τους. Από ‘δω και στο εξής, πρέπει όλοι μας να στραφούμε με ενδιαφέρον και σοβαρότητα στα προβλήματα των ενηλίκων των ασθενών, διότι ο αριθμός τους αυξάνεται, η περίθαλψη που τους παρέχεται είναι εξαιρετικά ελλιπής λόγω του περιορισμένου αριθμού εξειδικευμένων ιατρών και των ελλείψεων που παρουσιάζονται σε υποδομή, ενώ είναι αυτοί που βάλλονται κυρίως από την πάθηση. Για τους λόγους αυτούς, οφείλουμε να τους συνδράμουμε καθ’ οιονδήποτε τρόπο.


Αύγουστος 2010

Πρόσφατα, η πρόεδρος του ΔΣ του συλλόγου μας με αντιπροσωπεία από το ΔΣ του συλλόγου γονέων και κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος παιδιών πασχόντων από Κυστική Ίνωση, συναντήθηκε με τον Διοικητή του Νοσοκομείου Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης, που πρόσφατα ανέλαβε τα καθήκοντα του, προκειμένου να συζητηθεί το θέμα της δημιουργίας κέντρου Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων. Η συζήτηση διεξήχθη σε πάρα πολύ καλό κλίμα, ο κ. διοικητής άκουσε με προσοχή τα προβλήματα μας και τις προσπάθειες που έγιναν όλα αυτά τα χρόνια για τη δημιουργία του κέντρου, ενώ ήταν εμφανές από τη συζήτηση ότι ο κ. διοικητής έχει τη διάθεση να βοηθήσει ώστε να βρεθεί λύση, δεδομένου και του μεγάλου ενδιαφέροντος που δείχνουν πολιτικοί παράγοντες, και όχι μόνο, για την διευθέτηση του ζητήματος και την ικανοποίηση ενός χρόνιου αιτήματος μας. Ζήτησε εύλογο χρονικό διάστημα προκειμένου να ενημερωθεί από τους υπηρεσιακούς παράγοντες για το θέμα και συμφωνήσαμε μετά το πέρας των θερινών διακοπών να πραγματοποιηθεί νέα συνάντηση, πιθανόν την πρώτη εβδομάδα του Σεπτεμβρίου.
Επίσης, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για ένα σημαντικό εγχείρημα που πρόκειται να πραγματοποιηθεί αυτό το μήνα από έναν ασθενή με Κυστική Ίνωση, λάτρη του βουνού και ειδικότερα της ορειβασίας και της αναρρίχησης.
Από τις 06/08/2010 έως τις 16/08/2010 υπό την καθοδήγηση του έμπειρου Πρατίλα Λουκά που είναι και Β. Εκπαιδευτής Ορειβασίας της Ελληνικής Ομοσπονδίας Ορειβασίας Αναρρίχησης, ομάδα ορειβατών από όλη την Ελλάδα θα συμμετέχει σε αποστολή για την ανάβαση στο Ελμπρούς του όρους Καύκασος. Στην αποστολή αυτή, συμμετέχει και ο Παντελάκης Δημήτρης, ο οποίος πάσχει από Κυστική Ίνωση (C.F.) και θα επιχειρήσει μαζί με τους συναθλητές του να ανέβει στην ψηλότερη κορυφή της Ευρώπης του Ελμπρούς που βρίσκεται στα 5642 μέτρα. Πιθανόν να είναι παγκόσμια πρωτιά η προσπάθεια αυτή που γίνεται από ασθενή με Κυστική Ίνωση.
Όπως είναι γνωστό, σε μεγάλο υψόμετρο η συγκέντρωση του οξυγόνου είναι λιγότερη από το κανονικό, γεγονός που καθιστά ακόμα πιο δύσκολο το εγχείρημα της ανάβασης για άτομα που έχουν αναπνευστικά προβλήματα. Είμαστε σίγουροι όμως, ότι ο φίλος μας ο Δημήτρης, με την θετική ενέργεια που έχει και την καλή του φυσική κατάσταση θα αποδείξει σε όλους ότι, ακόμα και αν πάσχει κανείς από μια τόσο βαριά ασθένεια (που προκαλεί το θάνατο), ο άνθρωπος έχει τα ψυχικά αποθέματα να επιτύχει πολλά. Πρόσφατα μάλιστα ανέβηκε στην ψηλότερη κορυφή της Ελλάδας, το Μύτικα 2917 μέτρα, του Ολύμπου και, εξ όσων γνωρίζουμε, ασχολείται με την αναρρίχηση και είναι και δρομέας αντοχής.
Εμείς του ευχόμαστε κάθε επιτυχία και σύντομα αναμένουμε φωτογραφίες με το σημαιάκι του συλλόγου μας να ανεμίζει στην ψηλότερη κορυφή της Ευρώπης.
Καλή επιτυχία, Δημήτρη.


Ιούλιος 2010

Αυτές τις ημέρες συζητείται και ψηφίζεται το νέο ασφαλιστικό νομοσχέδιο, το οποίο, εξ όσων πληροφορούμαστε περιέχει διατάξεις σχετικά με τον καθορισμό εκτίμησης ποσοστού αναπηρίας των ασθενών. Σύμφωνα με το νέο νόμο που ψηφίζεται αυτές τις μέρες, προβλέπεται ότι όλες οι Υγειονομικές Επιτροπές θα καταργηθούν και θα αντικατασταθούν από ένα ενιαίο όργανο, το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας, το οποίο θα επιλαμβάνεται όλων των υποθέσεων αναπηρίας και θα κρίνει το αναλογούν ποσοστό αναπηρίας βάσει Ενιαίου Κανονισμού Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας που πρόκειται σύντομα να συνταχθεί από τις αρμόδιες υπηρεσίες. Μέχρι τότε, οι Υγειονομικές Επιτροπές, είναι υποχρεωμένες να κρίνουν το ποσοστό αναπηρίας του ασθενούς βάσει του γνωστού σε όλους μας, Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ), στον οποίον, ως γνωστόν, ή Κυστική Ίνωση (Ινοκυστική Νόσος-Ινώδης Κυστική Νόσος) συγκαταλέγεται στις παθήσεις που δικαιολογούν ποσοστό αναπηρίας άνω του 80%. Ας ελπίσουμε ότι μετά και από την έγγραφη παρέμβαση του σωματείου μας, θα ενημερωθούν οι αρμόδιοι, ώστε όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να λαμβάνουν το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούνται.
Επίσης, πρόβλημα παρατηρείται με τα λεγόμενα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα (ΜΗΣΥΦΑ) που οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι αναγκασμένοι να λαμβάνουν, αφού πλέον δεν αποζημιώνονται από τα ασφαλιστικά ταμεία και οι ασθενείς είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν τη δαπάνη αγοράς τους εξ ιδίων. Ήδη το σωματείο μας έστειλε επιστολή διαμαρτυρίας-υπόμνημα προς τους αρμόδιους, και αναμένουμε τις εξελίξεις για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε άμεσα.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον φίλο του σωματείου μας, κ. Β.Μ., ο οποίος προέβη στη δωρεά μεγάλου χρηματικού ποσού προς το σωματείο μας, εις μνήμην της Ευαγγελίας και Μαρίας. Τα χρήματα αυτά αποτελούν πραγματικά σημαντική οικονομική ανάσα για το σωματείο μας, προκειμένου να αντιμετωπίσει τα λειτουργικά του έξοδα, αλλά και τις δαπάνες για την πραγματοποίηση του σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, τον περασμένο Απρίλιο.


Ιούνιος 2010

Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος πραγματοποιήθηκε στην Βαλένθια της Ισπανίας Στις, πραγματοποιήθηκε το 33ο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, το οποίο διήρκεσε από τις 16-19 Ιουνίου 2010. Το συνέδριο παρακολούθησαν πολλά άτομα από την Ελλάδα, εκπρόσωπος του σωματείου μας, όπως και πολλοί Έλληνες γιατροί και φυσικοθεραπευτές από διάφορα νοσοκομεία της Ελλάδας. Το συνέδριο υπήρξε πράγματι ενδιαφέρον με πολλές ανακοινώσεις για εξελίξεις και νέες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση. Χαρακτηριστικό είναι ότι φέτος υπήρξε πολύ μεγάλη προσέλευση συνέδρων, αφού σύμφωνα με μετρήσεις της διοργανώτριας εταιρίας, ο αριθμός των συνέδρων ξεπέρασε τους 2000 (!!) ενδεικτικό της σημασίας και του ενδιαφέροντος που παρουσίαζε.
Φαρμακευτικές εταιρίες από διάφορες χώρες παρουσίασαν στο κοινό τα νέα φάρμακα τους, με τα οποία επιτυγχάνεται η καλύτερη κάθαρση των αεραγωγών. Την «τιμητική» τους φέτος είχαν τα διάφορα υπέρτονα διαλύματα που βοηθούν στο να μην είναι τόσο κολλώδη τα πτύελα, οπότε η απόχρεμψη και η αναπνοή να γίνεται πιο εύκολη. Πιο συγκεκριμένα, παρουσιάστηκαν τα εξής νέα φάρμακα-υπέρτονα διαλύματα:
α) Nebusal 7%, το οποίο κατασκευάζει η εταιρία Forest, έχει τονικότητα 7% και, όπως πληροφορηθήκαμε, σύντομα θα αποκτήσει και εμπορικό αντιπρόσωπο στην Ελλάδα, για την πώληση του στην ελληνική αγορά.
β) Hyaneb, το οποίο κατασκευάζει η εταιρία Praxis και αποτελεί υπέρτονο διάλυμα τονικότητας 7% μαζί με 0,1% υαλουρονικό οξύ, το οποίο έχει αποδειχθεί ότι βοηθά στην καλή ανεκτικότητα του φαρμάκου.
γ) Επίσης και η εταιρία Pari, παρουσίασε το υπέρτονο διάλυμα που παρασκευάζει το οποίο είναι τονικότητας 6% και το όνομα του είναι Mucoclear. Φέτος, μάλιστα, παρουσίασε και το νέο υπέρτονο διάλυμα τονικότητας 3%, το οποίο και αυτό ονομάζεται Mucoclear και σύμφωνα με μελέτες είναι ιδιαίτερα χρήσιμο για τους ασθενείς της μικρής ηλικίας, ή για τους ασθενείς που η αυξημένη τονικότητα του διαλύματος δεν είναι γενικά ανεκτή σε αυτούς.
Υπενθυμίζουμε για μια ακόμα φορά ότι ο μόνος αρμόδιος και υπεύθυνος για να συστήσει ποιο συγκεκριμένο διάλυμα ή φάρμακο χρειάζεστε για τη θεραπεία σας, είναι ο θεράπων ιατρός σας, στον οποίον πρέπει να απευθυνθείτε και για τυχόν περισσότερες πληροφορίες.
Στο συνέδριο και σε δορυφορικά συμπόσια που διοργάνωσαν διάφορες φαρμακευτικές εταιρίες, παρουσιάστηκαν νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά φάρμακα, τα οποία είναι στα τελικά στάδια των κλινικών δοκιμών και έχουν ως κύριο χαρακτηριστικό τους την λήψη τους από τον ασθενή μέσω εισπνοών υπό τη μορφή ξηράς σκόνης και όχι μέσω νεφελοποιητή. Επίσης, παρουσιάστηκε το νέο αντιβιοτικό, Cayston της εταιρίας Gilead, το οποίο ήδη κυκλοφορεί στην Αμερική, έχει εγκριθεί στην Ε.Ε. και σύντομα θα τιμολογηθεί και θα διατεθεί στην Ελληνική αγορά από τα φαρμακεία. Το φάρμακο έχει στόχο την αντιμετώπιση της ψευδομοναδικής λοίμωξης, είναι σε υγρή μορφή και θα λαμβάνεται από τον ασθενή από το στόμα μέσω ειδικού νεφελοποιητή, του Altera, τρεις φορές την ημέρα.
Στο συνέδριο επίσης, παρουσιάστηκαν τα πρώτα αποτελέσματα από τις έρευνες και κλινικές δοκιμές νέων φαρμάκων που οριστικά μπορούν να επιλύσουν το πρόβλημα. Ιδιαίτερα θετικό είναι το γεγονός ότι φέτος για πρώτη φορά, ανάμεσα στους εκθέτες υπήρχαν Αμερικανικές φαρμακευτικές εταιρίες, οι οποίες δίνουν καθημερινά αγώνα για την εξεύρεση οριστικής λύσης στο πρόβλημα της Κυστικής Ίνωσης. Όλα δείχνουν ότι είμαστε πλέον πολύ κοντά στη ριζική αντιμετώπιση της νόσου και οι επιστήμονες αγωνίζονται συνεχώς προκειμένου να δώσουν ένα οριστικό τέλος στην ταλαιπωρία χιλιάδων ασθενών σε όλον τον κόσμο. Ειδικότερες λεπτομέρειες και περισσότερες πληροφορίες σχετικά με όλα τα νέα φάρμακα που παρουσιάστηκαν στο συνέδριο και τις εξελίξεις για την εύρεση οριστικής θεραπείας για την Κυστική Ίνωση, μπορούν να διαβάσουν τα μέλη μας στην επιστολή που τους εστάλη, είτε ταχυδρομικά, είτε ηλεκτρονικά.
Επίσης, κατά τη διάρκεια του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, πραγματοποιήθηκε και το καθιερωμένο ετήσιο μήτιγκ της Διοικούσας Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών με Κυστική Ίνωση που αποτελεί κυρίως ένα σημαντικό εργαλείο στα χέρια των ερευνητών για την εύρεση νέων θεραπειών και για την εξαγωγή συμπερασμάτων για την καλή λειτουργία των κέντρων Κυστικής Ίνωσης και όχι μόνο. Στην προσπάθεια αυτή συμμετέχουν διάφορες χώρες από όλη την Ευρώπη με τους γιατρούς να συλλέγουν τα δεδομένα των ασθενών και να συμβάλλουν στην επιστημονική αξιολόγηση τους. Ήδη, μετά και από επιμονή της προέδρου του σωματείου μας, Πρεφτίτση Αγγελικής, η οποία τυγχάνει μέλος της Διοικούσας Επιτροπής ως εκπρόσωπος των Ευρωπαίων ασθενών και νομική σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών, ετέθησαν τα πρώτα βασικά θεμέλια για την προσπάθεια αυτή, ώστε εφεξής όλοι οι γιατροί ή τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης που συμμετέχουν στην προσπάθεια αυτή, να έχουν πλήρη, ενημερωμένη και κυρίως νόμιμη βάση των δεδομένων των ασθενών τους, διότι –δυστυχώς- στο παρελθόν παρουσιάστηκαν φαινόμενα, όπου γιατροί συνέλεξαν και μετέδωσαν ιατρικά κυρίως στοιχεία και δεδομένα των ασθενών τους, χωρίς να έχουν λάβει σχετική συγκατάθεση ή άδεια από την αρμόδια Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Από φέτος, μάλιστα, αποφασίστηκε να οριστεί και δεύτερος εκπρόσωπος των Ευρωπαίων ασθενών, προκειμένου να επιτυγχάνεται στο μέγιστο δυνατό η προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών. Για το λόγο αυτό εκλέχτηκε μια ασθενής με Κυστική Ίνωση από το Βέλγιο που τυγχάνει και αυτή δικηγόρος και μαζί με την πρόεδρο του σωματείου μας συνεργαζόμενες άψογα, εκπροσωπούν τους ασθενείς όλης της Ευρώπης και επιβλέπουν την λειτουργία και οργάνωση της Καταγραφής. Παράλληλα, συστάθηκε για πρώτη φορά Επιστημονική Επιτροπή για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των Ασθενών στην οποία η πρόεδρος του σωματείου μας, εκλέχτηκε ως μέλος, έχοντας ως κύριο έργο την προετοιμασία, αξιολόγηση και γνωμοδότηση προς τα υπόλοιπα μέλη της Διοίκησης της Καταγραφής σχετικά με τα αιτήματα που συνεχώς καταφθάνουν από διάφορους ερευνητές για επεξεργασία των δεδομένων της καταγραφής για επιστημονικούς κυρίως λόγους.
Παράλληλα, από τις 14-16 Ιουνίου 2010, πραγματοποιήθηκαν τα καθιερωμένα ετήσια μήτιγκς και σεμινάρια με συμμετέχοντες ασθενείς και γονείς πασχόντων από Συλλόγους και Οργανώσεις που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από όλον τον κόσμο, τα οποία διοργανώνονται υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής και της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση. Στις συναντήσεις αυτές εκπρόσωποι από διάφορες οργανώσεις όλου του κόσμου, αντάλλαξαν απόψεις, ιδέες και θέσεις σχετικά με την καλύτερη εκπροσώπηση των ασθενών, την άσκηση πίεσης στις κυβερνήσεις των διαφόρων χωρών και στην Ε.Ε. για καλύτερη περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Επίσης, οι συμμετέχοντες αντάλλαξαν απόψεις και ιδέες για την αύξηση πόρων των οργανώσεων τους και συζητήθηκε εκτενώς η σχέση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, ο θυγατρικός της ρόλος και η οικονομική αυτοτέλεια/εξάρτηση της σε σχέση με την Παγκόσμια Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, εκπρόσωποι χωρών, όπου η νοσηλεία και περίθαλψη υπολείπεται σε σχέση με ανεπτυγμένα κράτη της Ευρώπης, είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ανταλλάξουν ιδέες για τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαν να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το κοινό και τους πολιτικούς με στόχο τη βελτίωση των όρων περίθαλψης των ασθενών. Σημαντικό μέρος των συζητήσεων κατέλαβε το ζήτημα της οικονομικής κρίσης και του συνακόλουθου περιορισμού των παροχών και των δαπανών που συμβαίνει το τελευταίο διάστημα σε πολλές χώρες της Ευρώπης. Τέλος, εκπρόσωποι διαφόρων κρατών με τις εισηγήσεις τους, ενημέρωσαν τους συμμετέχοντες πως θα μπορούσαν να ευαισθητοποιήσουν τα μέλη των συλλόγων τους και να επαναπροσδιορίσουν τις ανάγκες και τους στόχους των μελών και των οργανώσεων τους προς όφελος των ασθενών.
Μετά τη λήξη του Ιατρικού Συνεδρίου, πραγματοποιήθηκε και το Ισπανικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, το οποίο διαρκούσε δυο ημέρες και διοργανώθηκε από την Ισπανική Συνομοσπονδία των Συλλόγων για την Κυστική Ίνωση. Φέτος, μάλιστα, σε αντίθεση με άλλες χρονιές, η θεματολογία του συνεδρίου ήταν προσανατολισμένη κυρίως στα προβλήματα και ζητήματα που αφορούν τους ενήλικες ασθενείς. Το σεμινάριο αυτό παρακολούθησαν με μεγάλο ενδιαφέρον γονείς και ασθενείς από όλη την Ευρώπη, ειδικά Ισπανοί. Η πρώτη ημέρα του συνεδρίου ήταν αφιερωμένη κυρίως στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία. Προσκεκλημένο τον γνωστό σε όλους μας από τα σεμινάρια που έδωσε στην Θεσσαλονίκη, Βέλγο φυσικοθεραπευτή Ζαν Σεβαλιέ. Ο κ. Σεβαλιέ αναφέρθηκε σε όλες τις τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, με ιδιαίτερη έμφαση στην αυτογενή παροχέτευση, ενώ το κοινό που τον παρακολουθούσε ήταν ενθουσιώδες και με ιδιαίτερο ενδιαφέρον εκτελούσε πρόθυμα και με ακρίβεια όλες τις ασκήσεις που επέδειξε ο κ. Σεβαλιέ. Στο ισπανικό συνέδριο, ήταν η πρώτη φορά που εκτενώς αναλύθηκαν και συζητήθηκαν με διάφορους ειδικούς ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θέματα και προβλήματα που αφορούν τη ζωή και την υγεία των ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπως και την κοινωνική ενσωμάτωση τους, και την αντιμετώπιση των ιδιαίτερων προβλημάτων τους.
Ευχόμαστε σε όλους σας ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ και υπενθυμίζουμε σε όλους ότι τις θερμές ημέρες του καλοκαιριού και ειδικά σε περίοδο καύσωνα, καλόν είναι να λαμβάνουμε όλοι τα μέτρα μας. Αποφυγή του ήλιου και των θερμών χώρων, κλιματιζόμενες αίθουσες, αλμυρές τροφές, πολύ νερό και μπάνια…


Μάιος 2010

Όπως σας ανακοινώσαμε, ψηφίστηκε τελικά στο σύνολο του και ισχύει ο νόμος 3846/2010 σχετικά με τις «Εγγυήσεις για την Εργασιακή Ασφάλεια και άλλες Διατάξεις», (ΦΕΚ Α’ αρ. 66/11.05.2010) με τον οποίον προστέθηκε διάταξη που αφορά τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Πιο συγκεκριμένα, ο νόμος ρυθμίζει ότι η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση, που κρίνονται από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και των άλλων ασφαλιστικών ταμείων με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, καθορίζεται επ’ αόριστον. Το πρόβλημα όμως είναι ότι συχνά παρατηρούνται από τις Υγειονομικές Επιτροπές φαινόμενα καταστρατήγησης των νομικών διατάξεων που προβλέπουν για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, ποσοστό αναπηρίας άνω του 80%, κυρίως λόγω άγνοιας των γιατρών-μελών των Υγειονομικών Επιτροπών σχετικά με το νόσημα. Δυστυχώς, αλλά σχεδόν διαρκώς, μέλη του σωματείου μας παραπονούνται ότι δεν τους δίδεται το αναλογούν ποσοστό αναπηρίας από τις Υγειονομικές Επιτροπές, ενώ με τον τρόπο αυτό καθίσταται άνευ ουσίας και περιεχομένου η παραπάνω νομική διάταξη. Για το λόγο αυτό, ο σύλλογος μας πρόκειται να απευθυνθεί εγγράφως στους αρμόδιους, προκειμένου να ληφθούν μέτρα και σταματήσει η άδικη ταλαιπωρία των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Επίσης, μέσω της ιστοσελίδας μας, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τους οικείους της γραμματέως μας, που χάσαμε πρόσφατα, Βαλεντίνης Πετρίδου, οι οποίοι προέβησαν σε δωρεά σημαντικού χρηματικού ποσού στο σύλλογο μας εις μνήμη της για την επίτευξη των σκοπών του σωματείου μας. Η πράξη τους αυτή, μας συγκινεί ιδιαίτερα και μας οπλίζει με ακόμα περισσότερο δύναμη και κουράγιο γιατί μας υπενθυμίζει για μια ακόμα φορά ότι και αυτοί, μαζί με την αγαπημένη μας Βαλεντίνη, συνεχίζουν να στέκουν και να αγωνίζονται στο πλάι μας.


Απρίλιος 2010

Στις 16.04.2010, έληξε το επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, το οποίο σημείωσε μεγάλη επιτυχία και για μια ακόμα φορά. Ασθενείς και φυσικοθεραπευτές από όλα τα μέρη της Ελλάδας και την Κύπρο, ήρθαν στο ξενοδοχείο 'Φιλίππειο' της Θεσσαλονίκης, όπου είχαν την ευκαιρία να διδαχθούν το σωστό τρόπο φυσικοθεραπείας από τον διεθνούς φήμης φυσικοθεραπευτή Ζαν Σεβαλιέ και τη σύζυγό του, επίσης φυσικοθεραπεύτρια. Από τα θετικά σχόλια και τις αντιδράσεις των συμμετεχόντων, αλλά και από τα emails που καθημερινά φθάνουν στην ηλεκτρονική διεύθυνση του σωματείου μας, πιστεύουμε ότι οι εμπειρίες και οι γνώσεις που αποκόμισαν τόσο οι ασθενείς και οι γονείς τους, όσο και οι φυσικοθεραπευτές ήταν σημαντικές και θα τους βοηθήσουν στη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών με ΚΙ και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Όπως και την πρώτη ημέρα διεξαγωγής του σεμιναρίου, έτσι και τώρα, θα θέλαμε να αναφέρουμε και πάλι ότι η διεξαγωγή αυτού του σεμιναρίου ήταν ιδιαίτερα σημαντική για εμάς, διότι αποτελεί την πιο τρανή απόδειξη ότι ακόμα και μετά από το θάνατο της αγαπημένης μας γραμματέως, ο σύλλογος μας συνεχίζει ακάθεκτα το έργο και τις προσπάθειες του για τη βελτίωση των όρων περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, ικανοποιώντας ταυτόχρονα στο έπακρο και την επιθυμία της να μην σταματήσουμε τον αγώνα μας. Για όλους εμάς, ήταν ιδιαίτερα σημαντική η αναφορά στη μνήμη της, όπως και στη μνήμη όλων των παιδιών με Κυστική Ίνωση που έχουμε χάσει, διότι γνωρίζουμε όλοι μας το πόσο πολύ ήθελε και η Βαλεντίνη να βρίσκεται μαζί μας τις ημέρες του σεμιναρίου και να συνδράμει κι αυτή τη φορά, όπως και πρόπερσι, στην διεξαγωγή του. Πιστεύουμε ότι το αποτέλεσμα και οι θετικές εντυπώσεις από το σεμινάριο, χαροποιούν και ικανοποιούν όλους μας και μας δίνουν ακόμα περισσότερη ενέργεια, δύναμη και πάθος για να συνεχίσουμε το έργο μας, παρ’ όλες τις δυσκολίες και τα εμπόδια που κάποιοι είτε ηθελημένα, είτε από άγνοια μας βάζουν.
Παραθέτουμε αυτούσια κάποια από τα σχόλια και τις εντυπώσεις, όπως μας εστάλησαν από τους συμμετέχοντες:

«Μπράβο Αγγελική καταπληκτική δουλειά, οι άνθρωποι γνωρίζουν πολύ καλά τη δουλειά τους. Μάθαμε πολλά. Πολλά ευχαριστώ…….!!». Πατέρας παιδιού με ΚΙ.

«Θερμά συγχαρητήρια σε όλους σας για την διοργάνωση του επαναληπτικού σεμιναρίου φυσικοθεραπείας με τον Ζαν Σεβαλιέ και την σύζυγό του. Πολλά ευχαριστώ για την ευκαιρία που μας δώσατε να δούμε μία νέα μέθοδο φυσικοθεραπείας λιγότερο χρονοβόρα και περισσότερο αποτελεσματική ....και έτσι να κάνουμε καλύτερη την καθημερινότητά μας!.....». Ασθενής με ΚΙ.

«Λίγο καθυστερημένα βέβαια......αλλά νιώθω την ανάγκη να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσους οργάνωσαν το καταπληκτικό σεμινάριο φυσικοθεραπείας και ιδιαίτερα στην προεδράρα μας που μας κάνει καθημερινά περήφανους και μας κάνει να μένουμε με ανοιχτό το στόμα με τις αμέτρητες προσπάθειες της!!!!!». Ασθενής με ΚΙ.

«…..Όλα ήταν πολύ καλά και έμεινα αρκετά ευχαριστημένη. Βέβαια, επειδή κάνω ήδη εδώ και 1 χρόνο με αυτόν τον τρόπο, μου φάνηκαν κατανοητά και λίγες απορίες που είχα, μου λύθηκαν. Το μόνο που έχω να σας πω είναι ένα μεγάλο ευχαριστώ, διότι χωρίς εσάς τίποτα δε θα ξέραμε....». Ασθενής με ΚΙ.

«Παρακολούθησα ένα σεμινάριο που πραγματικά άξιζε τον κόπο εξαιτίας του υψηλού επιπέδου, αλλά και της ποιότητας όσον αφορά την όλη διοργάνωση του σεμιναρίου, αλλά και τις γνώσεις που αποκόμισα. Ευχαριστώ γιατί μετά και από αυτό το σεμινάριο μπορώ να προσφέρω περισσότερα στους ασθενείς μου…..». Φυσικοθεραπευτής.

Εμείς, για μια ακόμα φορά, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους συμμετείχαν (ασθενείς, φυσικοθεραπευτές, γονείς) και ιδίως τους χορηγούς μας, χωρίς τη συνδρομή των οποίων δεν θα ήταν εφικτή η παραπάνω εκδήλωση του σωματείου μας και να ευχηθούμε και στο μέλλον να είμαστε όλοι μας καλά και να διοργανώσουμε και άλλες εκδηλώσεις προς όφελος των ασθενών, με σκοπό πάντα την βελτίωση της περίθαλψης και της νοσηλείας τους και την καλυτέρευση της υγείας τους. Πατώντας εδώ, μπορείτε να δείτε κάποιες φωτογραφίες από το σεμινάριο.

Επίσης, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για μια ιδιαίτερα θετική εξέλιξη που είχαμε σε ένα σοβαρό πρόβλημα των ασθενών που είναι ασφαλισμένοι σε διάφορα ασφαλιστικά ταμεία και συχνά έπρεπε να προσέρχονται στην Υγειονομική Επιτροπή του ασφαλιστικού τους ταμείου, προκειμένου να συνεχίσουν να λαμβάνουν παροχές από το ασφαλιστικό τους ταμείο. Όπως σας είχαμε ενημερώσει, πρόσφατα, είχαμε επανέλθει σε παλαιότερα υπομνήματα μας προς την προηγούμενη κυβέρνηση, με τα οποία ζητούσαμε από την τωρινή Ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας, να συνδράμει και να επιλύσει σοβαρότατα προβλήματα, ασφαλιστικού κυρίως περιεχομένου, τα οποία αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επειδή η πρώτη απάντηση που μας δόθηκε από τον Υπουργό Εργασίας, ήταν γενικόλογη και αόριστη, επανήλθαμε με νεώτερο υπόμνημα μας, ζητώντας συγκεκριμένα διευκρινήσεις επί των απαντήσεων που μας εδόθησαν, επαναφέροντας ταυτόχρονα και άλλα χρόνια προβλήματα που αντιμετωπίζουν, κυρίως, οι ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, υποδεικνύοντας ταυτόχρονα και λύσεις, εφικτές, που θα μπορούσαν να περιληφθούν στο επόμενο υπό συζήτηση νομοσχέδιο. Μάλιστα, το περιεχόμενο των υπομνημάτων μας αποτέλεσε και το έναυσμα σε κάποιους βουλευτές για την υποβολή ερωτήσεων στη Βουλή, στα πλαίσια Κοινοβουλευτικού Ελέγχου. Η απάντηση του κ. Υπουργού Εργασίας και του κ. Υφυπουργού που έφθασε πριν λίγες ημέρες στα γραφεία του Συλλόγου μας, μας άφηνε πλέον πολλά περιθώρια αισιοδοξίας για την επίλυση κάποιων από τα πολλά προβλήματα που θέταμε στα υπομνήματά μας, αφού όπως ρητά αναφέρονταν στα έγγραφα, η νομοθετική πρωτοβουλία ήταν σε εξέλιξη, οπότε η επίλυση των προβλημάτων μας, φαινόταν ότι, αργά ή γρήγορα, θα δίνονταν. Βέβαια, σε αυτόν τον αγώνα, καθοριστικά συνέβαλαν και διάφορα μέλη του σωματείου μας, τα οποία αξιοποιώντας τις γνωριμίες τους και σε συνεργασία με το ΔΣ του Συλλόγου μας, προσπάθησαν για την ανάδειξη και επίλυση των προβλημάτων μας. Τρανή απόδειξη ότι, όλοι μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολλά!

Εν αναμονή των εξελίξεων, πληροφορηθήκαμε εγκαίρως ότι στο νομοσχέδιο που συζητούνταν από τις 27.04.2010 στη Βουλή σχετικά με τις «Εγγυήσεις για την εργασιακή Ασφάλεια και άλλες Διατάξεις», προστέθηκε διάταξη που αφορά τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Πιο συγκεκριμένα, με νόμο του Υπουργείου Εργασίας που ψηφίστηκε αυτές τις μέρες στη Βουλή και ο οποίος αναμένεται εντός του Μαΐου να ψηφιστεί στο σύνολό του και να δημοσιευτεί στο ΦΕΚ, αποφασίστηκε ότι η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση, που κρίνονται από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και των άλλων ασφαλιστικών ταμείων με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, καθορίζεται επ’ αόριστον. Ο επ’ αόριστον προσδιορισμός ποσοστού αναπηρίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αποτελούσε ένα χρόνιο πρόβλημα και αίτημα του συλλόγου μας. Ήδη λοιπόν, για όσους ασθενείς επιθυμούν να συνταξιοδοτηθούν ή να λάβουν άλλες παροχές από το ασφαλιστικό τους ταμείο, ένα χρόνιο πρόβλημα επιλύεται, εφόσον φυσικά κριθούν ανάπηροι με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω. Συνεχίζουμε όμως τον αγώνα μας, για την επέκταση αυτής της διάταξης σε όλες τις Υγειονομικές Επιτροπές και ιδίως στις Υγειονομικές Επιτροπές της εκάστοτε Περιφέρειας, οι οποίες προσδιορίζουν ποσοστό αναπηρίας για τους ασθενείς προκειμένου να τύχουν φορολογικής απαλλαγής, να λάβουν πάσο, ή να τους χορηγηθεί το επίδομα της Πρόνοιας, το οποίο δικαιούνται μόνο όσοι ασθενείς είναι ανασφάλιστοι ή είναι έμμεσα ασφαλισμένοι σε ασφαλιστικό ταμείο. Για οποιαδήποτε εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε. Ο αγώνας μας συνεχίζεται για την επίλυση και των υπολοίπων προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε.

Επειδή πολλοί ασθενείς μας ρωτάνε σχετικά με τη διαδικασία και τη χορήγηση του νέου εισπνεόμενου αντιβιοτικού φαρμάκου, Cayston, για μια ακόμα φορά, σας υπενθυμίζουμε ότι μοναδικοί αρμόδιοι να κρίνουν για τη χορήγηση του και την αναγκαιότητα του σε κάποιον ασθενή, είναι οι θεράποντες ιατροί του, οι περισσότεροι εκ των οποίων έχουν ήδη πληροφορηθεί σχετικά με τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθηθεί για την προμήθεια του φαρμάκου για τους Έλληνες ασθενείς. Παρακαλούμε λοιπόν, για θέματα που άπτονται της αναγκαιότητας της χρήσης του φαρμάκου, να απευθύνεστε σε αυτούς. Σε περίπτωση που κάποιος ιατρός δεν γνωρίζει ακόμα τα σχετικά με τη διαδικασία χορήγησης του νέου φαρμάκου, μπορεί να απευθύνεται και στο σύλλογο μας.

Τέλος, να υπενθυμίσουμε για μια ακόμα φορά τους χρήστες του ίντερνετ, ότι λειτουργεί ομάδα-group «ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ or CYSTIC FIBROSIS» μας στο facebook, η οποία τις τελευταίες ημέρες «έχει πάρει φωτιά», τα μέλη ξεπερνούν τα 500 και συνεχώς αυξάνονται, ενώ οι συζητήσεις και τα σχόλια που ανταλλάσσονται μεταξύ των μελών της ομάδας, αποκτούν ολοένα και περισσότερο ενδιαφέρον. Σχετικό σύνδεσμο για την ομάδα που δημιουργήθηκε από μέλος του σωματείου μας στο facebook και συντηρείται από το σύλλογο μας, έχουμε βάλει κάτω αριστερά στην αρχική μας σελίδα. Καλό surfing!


Μάρτιος 2010

Στις 6 Μαρτίου 2010, έφυγε για πάντα από κοντά μας η Γενική Γραμματέας του σωματείου μας, Βαλεντίνη Πετρίδου. Το σωματείο μας εξέδωσε άμεσα την παρακάτω ανακοίνωση για τον άδικο και πρόωρο χαμό της:

Φίλες και φίλοι,


Με μεγάλο πόνο στην καρδιά, σας ανακοινώνουμε ότι σήμερα το μεσημέρι, η πολυαγαπημένη μας φίλη, συνεργάτης και γραμματέας του συλλόγου μας δεν είναι πια ανάμεσα μας. "Έφυγε" σήμερα το μεσημέρι, αφού πάλεψε με την Κυστική Ίνωση για περισσότερo από 32 χρόνια και αγωνίστηκε με σθένος μέχρι την τελευταία ανάσα. Η Βαλεντίνη υπήρξε από τους πρωτεργάτες του σωματείου μας και αγωνίστηκε για την εκπλήρωση των κοινών μας στόχων και οραμάτων, μέχρι την τελευταία στιγμή. Για όλους εμάς που την γνωρίσαμε και είχαμε την ευκαιρία να συνεργαστούμε μαζί της, θα θυμόμαστε πάντα ένα χαμογελαστό κορίτσι με έντονη αγωνιστική και αλτρουιστική διάθεση, που αισιόδοξα αντιμετώπιζε πάντα τη ζωή. Σήμερα, ένα δυσαναπλήρωτο κενό υπάρχει ανάμεσα μας. Ο πόνος και η θλίψη στην καρδιά όλων όσων την γνωρίσαμε και συνυπήρξαμε μαζί της, περισσεύει. Επειδή όμως, είμαστε σίγουροι ότι από 'κει που βρίσκεται είναι σίγουρα στο πλάι μας και μας βλέπει, παρακαλούμε όλους να μην το βάλουν κάτω. Οφείλουμε να κρατήσουμε ζωντανή στη μνήμη μας το χαμόγελο και την αισιοδοξία με την οποία η ίδια αντιμετώπιζε τη ζωή της. Σίγουρα, επιθυμία της είναι να συνεχίσουμε όλοι μας τον αγώνα μας για ζωή και για καλύτερες συνθήκες περίθαλψης και νοσηλείας για όλους τους ασθενείς. Αυτό το όραμα και το στόχο, έχουμε χρέος να συνεχίσουμε να υπηρετούμε, όλοι μας. Μόνο έτσι, το όραμα της Βαλεντίνης θα μείνει ζωντανό και η μνήμη της θα μας συντροφεύει πάντα.

Καλό ταξίδι, Βαλεντίνη μας. Μας λείπεις.

Όλα τα μέλη του Δ.Σ.


Βάσει του καταστατικού του σωματείου, θέση στο Διοικητικό Συμβούλιο αναλαμβάνει ο Νικόλαος Πολυχρονιάδης, που είχε εκλεγεί πρώτος αναπληρωματικός στις εκλογές της Γενικής Συνέλευσης της 14ης Δεκεμβρίου 2008. Το ΔΣ του σωματείου μας συνήλθε εκτάκτως στις 11 Μαρτίου 2010 και ανέθεσε ομόφωνα χρέη γενικού γραμματέα στον Ιωάννη Δημητριάδη. Κατόπιν αυτών των αλλαγών, η νέα σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου του σωματείου, έχει ως εξής:

Αγγελική Πρεφτίτση-Πρόεδρος
Κερατσώ Κατσιορίδου-Αντιπρόεδρος
Ιωάννης Δημητριάδης-Γενικός Γραμματέας
Στυλιανός Κουτσμανής-Ταμίας
Νικόλαος Πολυχρονιάδης-Μέλος.

Όλοι είμαστε βαθύτατα συντετριμμένοι για την απώλεια της αγαπημένης μας Βαλεντίνης, έχουμε όμως πλέον οπλιστεί με ακόμα περισσότερο πείσμα και δύναμη για να κάνουμε τους κοινούς μας στόχους ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ, δίδοντας έτσι περισσή χαρά στη Βαλεντίνη και σε όλα τα υπόλοιπα παιδιά που είμαστε σίγουροι ότι από ‘κει ψηλά, μας βλέπουν και είναι πάντα στο πλάι μας. ΣΥΝΕΧΙΖΟΥΜΕ…..
Επίσης, θέλουμε να σας ενημερώσουμε ότι στο facebook έχει δημιουργηθεί από φίλη και μέλος του συλλόγου μας σχετική ιστοσελίδα με ονομασία «CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ», μέσω της οποίας, οι χρήστες της εφαρμογής του facebook, εφόσον γραφτούν μέλη του γκρουπ, μπορούν να μαθαίνουν άμεσα όλες τις τελευταίες εξελίξεις και νέα του σωματείου μας. Εννοείται ότι και στην ιστοσελίδα του σωματείου μας, η ανάρτηση των νέων και όλων των εξελίξεων θα συνεχιστεί κανονικά. Τέλος, να σας ενημερώσουμε ότι σχετική ιστοσελίδα στο facebook, έχει δημιουργήσει και ο αδερφός της Βαλεντίνης, για να τη θυμόμαστε πάντα.

Θα θέλαμε επίσης, να ευχαριστήσουμε θερμά την παρέα των 5 φίλων της Βαλεντίνης, που θέλησαν να κρατήσουν την ανωνυμία τους και οι οποίοι συγκέντρωσαν το ποσό των 1.250 Ευρώ, το οποίο δώρισαν στο σωματείο μας για τη μνήμη της. Να είναι σίγουροι ότι και το τελευταίο λεπτό από τα χρήματα αυτά, θα πάει προς όφελος των ασθενών.


Φεβρουάριος 2010

Ήδη οι συμμετοχές των ασθενών και των φυσικοθεραπευτών για το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, έχουν ξεπεράσει κάθε προσδοκία μας. Ολοένα και περισσότεροι φυσικοθεραπευτές από διάφορα νοσοκομεία της Ελλάδας ζητούν να συμμετάσχουν στο σεμινάριο, ενώ οι θέσεις των ασθενών για την πρακτική εξάσκηση έχουν ήδη υπερκαλυφθεί. Τα μέλη του ΔΣ του σωματείου μας, συνεχίζουν να εργάζονται εντατικά, προκειμένου να οργανωθεί όσο το δυνατόν καλύτερα και να πραγματοποιηθεί με επιτυχία για μια ακόμα φορά το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας.
Επίσης, περί τα μέσα του μηνός, ενημερωθήκαμε για την απάντηση της Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης σχετικά με θέματα που αφορούν τη λειτουργία και την ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης. Τα νέα είναι ευχάριστα και θέλουμε να πιστεύουμε ότι με τη συντονισμένη και οργανωμένη άσκηση πίεσης, θα πετύχουμε και πάλι. Ο στόχος μας για τη δημιουργία κέντρου Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη, δείχνει να είναι πλέον εφικτός και ελπίζουμε, παρά τη δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας μας, ότι θα υλοποιηθεί σύντομα. Ήδη, βουλευτές διαφόρων κομμάτων έχουν καταθέσει ερωτήσεις στη Βουλή, ενώ το σωματείο μας έστειλε υπομνήματα και επιστολές σε όσους θεωρούμε ότι μπορούν να μας συμπαρασταθούν ουσιαστικά και αποτελεσματικά στον αγώνα μας. Επισημαίνουμε για πολλοστή φορά ότι ανέκαθεν, αλλά και μέχρι να δημιουργηθεί το εξειδικευμένο κέντρο Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη, ο κάθε ασθενής και γονιός είναι υπεύθυνος για την υγεία και τη ζωή του και μπορεί να απευθύνεται για νοσηλεία και περίθαλψη σε όποιον γιατρό θεωρεί ότι μπορεί να τον υποστηρίξει καλύτερα. Απλά, ο σύλλογος μας είναι ευνόητο πως δεν μπορεί να υποδείξει κανέναν μη εξειδικευμένο ιατρό ή μη εξειδικευμένη στην Κυστική Ίνωση κλινική.
Πρόσφατα, πληροφορηθήκαμε την έγκριση ενός νέου φαρμάκου από τον Οργανισμό Φαρμάκων της Αμερικής (FDA) που στόχο έχει την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της Κυστικής Ίνωσης και την καταπολέμηση της ψευδομονάδας, που προσβάλλει το αναπνευστικό σύστημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Το νέο φάρμακο είναι αντιβιοτικό, η εμπορική του ονομασία είναι Cayston και είναι εισπνεόμενη αζτρεονάμη. Θα χορηγείται με ειδικό νεφελοποιητή, ο οποίος κατά πάσα πιθανότητα, θα περιλαμβάνεται στη συσκευασία του φαρμάκου. Το φάρμακο έχει ήδη εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Αξιολόγησης φαρμάκων (ΕΜΑ), από τον Σεπτέμβριο του προηγούμενου έτους και ελπίζουμε περί τα τέλη αυτού του έτους να είναι διαθέσιμο και στην ελληνική αγορά. Εννοείται ότι, όπως συνέβαινε με όλα τα προηγούμενα φάρμακα μέχρι αυτά να διατεθούν στην ελληνική αγορά, έτσι και με το νέο αυτό αντιβιοτικό, μπορεί αυτό να χορηγηθεί στους ασθενείς που το έχουν ανάγκη, με ειδική ονομαστική συνταγή που υπογράφει ο θεράπων ιατρός, ακολουθώντας την γνωστή διαδικασία εισαγωγής του από τον ΕΟΦ μέσω του ΙΦΕΤ. Για περισσότερες πληροφορίες για το νέο φάρμακο και για το εάν αυτό ενδείκνυται για την περίπτωση σας, μπορείτε να απευθύνεστε στους θεράποντες ιατρούς σας.


Ιανουάριος 2010

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρατηρείται για το επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που πρόκειται να γίνει τον Απρίλιο με το Ζαν Σεβαλιέ και τη σύζυγό του, επίσης φυσικοθεραπεύτρια. Καθημερινά, από διάφορα μέρη της Ελλάδας, επικοινωνούν μαζί μας, ασθενείς και φυσικοθεραπευτές για να αντλήσουν περισσότερες πληροφορίες και να δηλώσουν συμμετοχή. Επίσης, σε συνεννόηση με τον κύριο Σεβαλιέ, και λόγω του μεγάλου ενδιαφέροντος από τους ασθενείς, αποφασίστηκε να μην πραγματοποιηθεί το σεμινάριο γονέων που είχε προγραμματιστεί, προκειμένου να δοθεί περισσότερη βαρύτητα και να αφιερωθεί περισσότερος χρόνος στην πρακτική εξάσκηση των ασθενών. Ως εκ τούτου, αποφασίστηκε να πραγματοποιηθεί η πρακτική εξάσκηση των ασθενών σε ατομική βάση και όχι σε γκρουπ ασθενών, οπότε πλέον, σε κάθε έναν ασθενή, ξεχωριστά, ο Ζαν Σεβαλιέ και η σύζυγος του, σε συνεργασία με τους συμμετέχοντες φυσικοθεραπευτές, θα επιδεικνύουν και θα μαθαίνουν το σωστό τρόπο, φυσικοθεραπείας, άσκησης και νεφελοποίησης φαρμάκων. Παρακαλούμε θερμά, όσους ασθενείς έχουν ήδη δηλώσει συμμετοχή να φέρουν μαζί τους όλες τις συσκευές νεφελοποίησης και φυσικοθεραπείας που χρησιμοποιούν, προκειμένου να τους επιδειχθεί ο σωστός και αποδοτικός τρόπος χρήσης τους. Για το πρόγραμμα και την ακριβή ώρα και ημέρα που θα πρέπει να έρθουν οι ασθενείς για την πρακτική εξάσκηση, θα ενημερωθούν από το σωματείο μας, αμέσως μόλις οριστικοποιηθεί το πρόγραμμα συμμετοχής τους από τους θεράποντες ιατρούς τους.
Επίσης, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έδειξαν μέλη της Ελληνικής Βουλής, από διάφορα κόμματα, που κατέθεσαν ερωτήσεις στα πλαίσια του κοινοβουλευτικού ελέγχου σχετικά με τα προβλήματα των ασθενών και των οικογενειών τους. Μέλη του ΔΣ του σωματείου μας, ήρθαν σε επαφή με τους ενδιαφερόμενους βουλευτές και τους ενημέρωσαν σχετικά με την υπάρχουσα κατάσταση και τα προβλήματα που μας απασχολούν. Τέλος, σε απάντηση υπομνημάτων που είχαμε καταθέσει, λάβαμε απαντητική επιστολή από τον Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, κύριο Λοβέρδο, σχετικά με τη δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και ειδικότερα τη χορήγηση των νεφελοποιητών από τα ασφαλιστικά ταμεία. Επειδή στο έγγραφο του κ. Υπουργού, δεν περιλαμβάνονταν ουσιαστική λύση στα προβλήματα που θέταμε, το σωματείο μας αποφάσισε να επανέλθει με νεώτερο υπόμνημα του, ενόψει και του υπό συζήτηση ασφαλιστικού νομοσχεδίου.


Δεκέμβριος 2009

Καθημερινά, ακόμα και σήμερα, παρουσιάζεται πραγματικά μεγάλο ενδιαφέρον από ασθενείς και γονείς παιδιών με Κυστική Ίνωση για το επαναληπτικό σεμινάριο του Jean Chevaillier που πρόκειται να γίνει από τις 12 έως και τις 16 Απριλίου 2010 στο ξενοδοχείο ‘ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ’ στη Θεσσαλονίκη. Ο Ζαν Σεβαλιέ, διεθνούς φήμης Βέλγος φυσικοθεραπευτής, με περισσότερα από 35 χρόνια εμπειρίας με ασθενείς με Κυστική Ίνωση, έχει αναπτύξει τη μέθοδο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας της αυτογενούς παροχέτευσης, βάσει της οποίας ο ασθενής με Κυστική Ίνωση δεν χρειάζεται τη βοήθεια άλλου ατόμου για να κάνει φυσικοθεραπεία, αλλά ελέγχοντας την αναπνοή του και την αναπνευστική ροή, μπορεί να μετακινήσει και να αποβάλλει με ευκολία και χωρίς τη χρήση οργάνων ή χτυπημάτων τις παχύρρευστες εκκρίσεις από τους πνεύμονες του. Επειδή η μέθοδος αυτή είναι πρωτοποριακή και εφαρμόζεται πλέον σε όλα τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Ευρώπης, θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντικό το ότι ο Ζαν Σεβαλιέ, έρχεται για δεύτερη φορά στην Ελλάδα για να διδάξει τη μέθοδο αυτή σε ασθενείς και φυσικοθεραπευτές, αλλά ακόμα περισσότερο επιβεβλημένη θεωρούμε τη συμμετοχή όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση προς όφελος τους, αφού τους δίδεται μια μοναδική ευκαιρία να διδαχθούν από τον ίδιο τον κ. Σεβαλιέ το σωστό τρόπο αναπνοής και φυσικοθεραπείας. Για τους λόγους αυτούς, κρίνουμε σκόπιμο να παρατείνουμε την προθεσμία για την υποβολή δηλώσεων συμμετοχής στην πρακτική εξάσκηση από τους ασθενείς.
Επίσης, επειδή αρκετοί ασθενείς και γονείς ζητάνε καθημερινά διευκρινήσεις σχετικά με το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με τον Ζαν Σεβαλιέ και μας ρωτάνε εάν ο ασθενής που πρόκειται να κάνει πρακτική εξάσκηση πρέπει να βρίσκεται όλες τις ημέρες εκείνης της εβδομάδας του Απριλίου και να παρακολουθεί το σεμινάριο, οφείλουμε να διευκρινίσουμε ότι η πρακτική εξάσκηση του ασθενούς διαρκεί 2 ώρες περίπου και θα γίνει μια συγκεκριμένη ημέρα μες στη βδομάδα που θα καθοριστεί βάσει προγράμματος και μετά από οδηγίες του θεράποντος ιατρού του. Συνεπώς, οι ασθενείς που θα συμμετάσχουν στην πρακτική εξάσκηση, οφείλουν να είναι στο ξενοδοχείο μόνο για 2 ώρες, την συγκεκριμένη ημέρα, για την οποία θα τους ενημερώσουμε εγκαίρως.
Όσοι ασθενείς θέλουν να συμμετάσχουν στην πρακτική εξάσκηση, θα πρέπει να κατεβάσουν την δήλωση συμμετοχής ασθενών από εδώ και να μας την στείλουν είτε ταχυδρομικά, είτε μέσω φαξ στα γραφεία του σωματείου μας.
Επίσης, παρακαλούμε τους ασθενείς ή τους γονείς που θα έρθουν από μακριά να κάνουν εγκαίρως κράτηση στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ, επικοινωνώντας με το τμήμα κρατήσεων στο τηλέφωνο 2310217406 ή 2310203320, αναφέροντας ότι θα έρθουν για το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, προκειμένου να τους προσφερθούν οι ειδικές χαμηλότερες τιμές. Εννοείται βέβαια, ότι η διαμονή στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ δεν είναι υποχρεωτική, αλλά ο καθένας μπορεί να διαμείνει οπουδήποτε επιθυμεί στη Θεσσαλονίκη. Επισημαίνουμε ότι θα γίνει προσπάθεια, ώστε οι ασθενείς που θα έρθουν από τη Νότια Ελλάδα να κάνουν πρακτική εξάσκηση τις τελευταίες ημέρες του σεμιναρίου, δηλαδή την Πέμπτη ή την Παρασκευή, προκειμένου να εκμεταλλευτούν την ημέρα του Σαββάτου για την επιστροφή τους. Τέλος, για τους γονείς που θα ήθελαν να παρακολουθήσουν κάποια διάλεξη σχετικά με την αναπνευστική φυσικοθεραπεία από τον Jean Chevaillier, παρακαλούμε να κατεβάσουν την δήλωση συμμετοχής γονέα και να μας την στείλουν ταχυδρομικά ή μέσω φαξ στα γραφεία του Συλλόγου. Για οποιαδήποτε πληροφορία, ή λεπτομέρεια, μπορείτε να επικοινωνείτε με τα γραφεία του σωματείου μας.

ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΗΛΩΣΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΑΣΘΕΝΟΥΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΑΚΤΙΚΗ ΕΞΑΣΚΗΣΗ, ΠΑΤΗΣΤΕ ΕΔΩ.
ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΗΛΩΣΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΓΟΝΕΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΛΕΞΗ, ΠΑΤΗΣΤΕ ΕΔΩ.

Ιδιαίτερη επιτυχία σημείωσαν οι εκδηλώσεις του σωματείου μας για ενημέρωση του κοινού, ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Τηλεοπτική αναφορά στο γεγονός και στην πάθηση, έγινε στην πρωινή εκπομπή του Γ. Αυτιά στο τηλεοπτικό κανάλι Alter, ενώ συγκεκριμένες αναφορές και δημοσιεύσεις έγιναν και στον έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο.
Μεγάλη επιτυχία είχε και η διανομή ενημερωτικών φυλλαδίων και βραχιολιών από μέλη και φίλους του σωματείου μας στην πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη. Είναι ενδεικτικό ότι περισσότερα από 3.000 βραχιολάκια και φυλλάδια διανεμήθηκαν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη σε λίγες ημέρες, ενώ μέσα σε ελάχιστες ώρες, τα βραχιολάκια στη Θεσσαλονίκη, είχαν γίνει κυριολεκτικά ανάρπαστα από τον κόσμο που έσπευδε για να ενημερωθεί για το νόσημα. Γεγονός που μας ικανοποίησε ιδιαίτερα ήταν ότι πολλοί από τους περαστικούς, είχαν ακούσει και γνώριζαν για την Κυστική Ίνωση. Ελπίζουμε ότι όλες οι προσπάθειες ενημέρωσης του κοινού, συμβάλλουν σημαντικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής μας και στην ευαισθητοποίηση των κυβερνώντων και των πολιτών στο συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα. Για να δείτε φωτογραφίες από την παραπάνω εκδήλωση μπορείτε να επισκεφτείτε την ενότητα «Εκδηλώσεις» της ιστοσελίδας μας.


Νοέμβριος 2009

Όπως σας είχαμε ενημερώσει, το χρονικό διάστημα από τις 9 έως τις 15 Νοεμβρίου 2009 καθιερώθηκε από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, ως η πρώτη Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση. Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, θα πραγματοποιηθεί στις 10.11.2009 μεγάλη συγκέντρωση-συναυλία στις Βρυξέλλες και στις 11.11.2009 συνάντηση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με Ευρωβουλευτές από διάφορα κράτη. Παράλληλα, θα διανεμηθεί δωρεάν στο κοινό σε όλη την Ευρώπη ενημερωτικό υλικό και ειδικό βραχιολάκι ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, προκειμένου να το φορέσει μεγάλος αριθμός Ευρωπαίων πολιτών ως ένδειξη συμπαράστασης και αλληλεγγύης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Συμπαραστάτης και σύμμαχος φέτος στην προσπάθεια αυτή, είναι, μεταξύ άλλων, ο νικητής του διαγωνισμού της Eurovision 2009, Alexander Rybak και ο Frank De Winne, αστροναύτης και αρχηγός πληρώματος του διεθνούς διαστημικού οχήματος (ESA), ο οποίος θα σηματοδοτήσει από το διάστημα την έναρξη της πρώτης Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, δείχνοντας την αλληλεγγύη του στους ανθρώπους με Κυστική Ίνωση σε όλο το σύμπαν!

Παρακαλούμε θερμά όλους να φορέσουν τα βραχιολάκια ως ένδειξη συμπαράστασης και αλληλεγγύης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Εάν κάποιος επιθυμεί να προμηθευτεί βραχιολάκια για να τα διανείμει σε συγγενείς ή φίλους του, μπορεί να τα παραλάβει είτε από το σωματείο μας στη Θεσσαλονίκη, είτε από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου «ΣΩΤΗΡΙΑ» στην Αθήνα.

Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, το σωματείο μας, μεταξύ άλλων, θα διανείμει ενημερωτικό υλικό και βραχιολάκια στο κοινό. Στη Θεσσαλονίκη, μέλη του σωματείου μας, θα βρίσκονται από τις 9 Νοεμβρίου έως τις 13 Νοεμβρίου στην πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης, στο ύψος της οδού Βασιλέως Ηρακλείου από τις 11:00 το πρωί μέχρι και τις 13:00 το μεσημέρι και θα μοιράζουν δωρεάν στο κοινό ενημερωτικό υλικό και βραχιολάκια. Επίσης, το Σάββατο 14 Νοεμβρίου, για τον ίδιο σκοπό, θα βρισκόμαστε στο εμπορικό κέντρο Mediterranean Cosmos της Θεσσαλονίκης από τις 11:00 το πρωί και μέχρι τις 14:00. Μπορείτε και εσείς εάν θέλετε να συμμετέχετε μαζί μας στην προσπάθεια αυτή. Ελπίζουμε να σας δούμε και να μας βοηθήσετε στο έργο μας που αφορά όλους μας. Το σωματείο μας, ενόψει της πρώτης Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση εξέδωσε και απέστειλε δελτίο τύπου σε όλα τα ΜΜΕ.
Επίσης, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα σε όλα τα μέλη της Ελληνικής Βουλής και της Κυβέρνησης. Μπορείτε να διαβάσετε το υπόμνημα πατώντας εδώ


Οκτώβριος 2009

Σας ενημερώνουμε ότι τα τηλέφωνα του σωματείου μας άλλαξαν. Τα νέα μας τηλέφωνα είναι: 2310-422530 και φαξ 2310-422531. Η διεύθυνση των γραφείων παραμένει η ίδια.

Για πρώτη φορά φέτος, καθιερώνεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, με στόχο κυρίως την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για την ασθένεια. Έτσι, από τις 9-15 Νοεμβρίου θα πραγματοποιηθούν διάφορες εκδηλώσεις σε όλες τις χώρες της Ευρώπης και αποφασίστηκε να διανεμηθούν σε όλη την Ευρώπη πανομοιότυπα βραχιολάκια ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, με σκοπό να δοθεί δημοσιότητα και να καταγραφεί η προσπάθεια αυτή και στο Βιβλίο Γκίνες, ως η ημέρα που πάρα πολλοί άνθρωποι σε όλη την Ευρώπη φόρεσαν το βραχιολάκι για την Κυστική Ίνωση. Το σωματείο μας μετέχει στην προσπάθεια αυτή και ήδη έχει παραγγείλει από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση τα ειδικά αυτά βραχιολάκια τα οποία θα διανείμει δωρεάν στο κοινό και θα αποστείλει στους ασθενείς και στις οικογένειες τους, με την παράκληση να τα φορέσετε όλοι. Παρακαλούμε εάν κάποιος από εσάς επιθυμεί να διανείμει δωρεάν βραχιολάκια σε συγγενείς ή φίλους του, να ενημερώσει το σωματείο μας, για να του στείλουμε. Επίσης το σωματείο μας προετοιμάζει διάφορες εκδηλώσεις για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα, για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε εγκαίρως μέσα από την ιστοσελίδα μας. Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για το γεγονός αυτό και για τις εκδηλώσεις που θα γίνουν σε όλη την Ευρώπη, μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα www.cfweek.eu την οποία επιμελείται η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση.

Επίσης, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι από τις 12-17 Απριλίου 2010, πρόκειται να επισκεφτεί για δεύτερη φορά τη Θεσσαλονίκη ο διεθνούς φήμης φυσικοθεραπευτής Ζαν Σεβαλιέ με τη γυναίκα του, επίσης φυσικοθεραπεύτρια, προκειμένου να πραγματοποιηθεί το επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας για φυσικοθεραπευτές, ασθενείς και τις οικογένειες τους. Στο σεμινάριο αυτό θα συμμετάσχουν κυρίως οι φυσικοθεραπευτές που ασχολούνται με τη νοσηλεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι συμμετείχαν και στο αρχικό σεμινάριο που έγινε πριν από 1,5 χρόνο περίπου στη Θεσσαλονίκη. Κατά τη διάρκεια αυτού του σεμιναρίου, θα υπάρξει και πρακτικό μέρος, όπου οι ασθενείς μαζί με τους φυσικοθεραπευτές τους θα διδαχθούν από τον Ζαν Σεβαλιέ και τη γυναίκα του τη σωστή τεχνική φυσικοθεραπείας που πρέπει να ακολουθεί ο κάθε ασθενής, ανάλογα με τις ανάγκες του και την κατάσταση του νοσήματος του και θα τους επιδεικνύεται ο σωστός τρόπος αναπνοής, νεφελοποίησης φαρμάκων κλπ. Παρακαλούμε λοιπόν τους ασθενείς που επιθυμούν να συμμετάσχουν στο πρακτικό μέρος του σεμιναρίου της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, να μας αποστείλουν την σχετική αίτηση-δήλωση συμμετοχής ασθενούς μέχρι τα τέλη Νοεμβρίου 2009, την οποία μπορείτε να "κατεβάσετε" πατώντας εδώ.

Παράλληλα, πρόθεση του κ. Σεβαλιέ είναι να παραδώσει ολιγόωρες διαλέξεις αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με θεωρητικό κυρίως χαρακτήρα, ειδικά για φυσικοθεραπευτές και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση, σε περίπτωση που υπάρξει ικανός αριθμός ενδιαφερομένων. Όλες οι παραπάνω εκδηλώσεις θα απευθύνονται σε κλειστό αριθμό ατόμων και θα τηρηθεί αυστηρά σειρά προτεραιότητας. Για το λόγο αυτόν, εάν είστε γονέας ασθενούς με Κυστική Ίνωση ή φυσικοθεραπευτής, σας παρακαλούμε μέχρι τα τέλη Νοεμβρίου να μας ενημερώσετε εγγράφως, αποστέλλοντας μας τη σχετική αίτηση, είτε μέσω φαξ, είτε ταχυδρομικά, εάν επιθυμείτε να παρακολουθήσετε κάποια διάλεξη, προκειμένου να διαμορφώσουμε ανάλογα το πρόγραμμα.Για να κατεβάσετε την αίτηση συμμετοχής γονέα ή φυσικοθεραπευτή, πατήστε εδώ.


Σεπτέμβριος 2009

Περί τα μέσα Ιουλίου, το σωματείο μας ήρθε σε επαφή με τη διοίκηση του Νοσοκομείου Παπανικολάου και μετά από συνεννόηση και σε συνεργασία με το γραφείο του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, πραγματοποιήθηκε στις αρχές Σεπτεμβρίου συνάντηση μελών του ΔΣ του σωματείου μας με τον Διοικητή του Νοσοκομείου, τον Υποδιοικητή αυτού, τον Διευθυντή Ιατρικής Υπηρεσίας κ. Καλπακίδη και τον Διευθυντή της Πνευμονολογικής Κλινικής ΑΠΘ, Καθ. Σιχλετίδη. Στην συνάντηση αυτή, η οποία διεξήχθη σε πολύ καλό κλίμα και με διάθεση συνεργασίας και κατανόησης του προβλήματος από όλες τις πλευρές, όλοι οι παριστάμενοι τόνισαν την ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο και της εξασφάλισης των απαιτούμενων υποδομών και προσωπικού, δεδομένου ότι σήμερα ορισμένοι ασθενείς εξυπηρετούνται, προσωρινά, από τη μονάδα λοιμώξεων και νοσηλεύονται από μη εξειδικευμένους στο νόσημα ιατρούς, γεγονός που με κανέναν τρόπο δεν συνάδει με τις ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Για τους λόγους αυτούς, ομόφωνα αποφασίστηκε από όλους τους παριστάμενους, ότι θα πρέπει να ασκηθεί συντονισμένα και οργανωμένα έντονη πίεση στην Πολιτική Ηγεσία, προκειμένου να επισπευστούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και να δοθούν τα απαιτούμενα κονδύλια για την άμεση υλοποίηση της απόφασης του ΔΣ του Νοσοκομείου και τη δημιουργία του τμήματος Κυστικής Ίνωσης. Επίσης, τόσο ο Διευθυντής Ιατρικής Υπηρεσίας, όσο και ο Διευθυντής της Πνευμονολογικής Κλινικής ΑΠΘ, ζήτησαν από το σωματείο μας να συμβάλλει στην αποστολή στο εξωτερικό νεαρού ιατρού, προκειμένου να εξειδικευτεί στο νόσημα σε κέντρο Κυστικής Ίνωσης του εξωτερικού, αίτημα που δεν μας βρήκε αντίθετους, προκειμένου οι ενήλικες ασθενείς στη Βόρεια Ελλάδα να τύχουν επιτέλους εξειδικευμένης περίθαλψης και νοσηλείας, σύμφωνα με τις ανάγκες του νοσήματος τους. Πάγια εξάλλου ήταν η θέση του σωματείου μας να συμβάλλει παντί τρόπω και να υποστηρίζει ενέργειες, από όπου κι αν προέρχονται, οι οποίες ως μοναδικό στόχο έχουν την ωφέλεια των ασθενών ή των οικογενειών τους.
Άλλη ευχάριστη είδηση είναι ότι πρόσφατα πληροφορηθήκαμε πως στο Νοσοκομείο ΣΩΤΗΡΙΑ των Αθηνών, άρχισαν να εξοπλίζονται τα εξεταστήρια, ενώ στις αρχές Σεπτεμβρίου διορίστηκε ιατρός πνευμονολόγος, εκπαιδευμένη στην Κυστική Ίνωση, προκειμένου να αναλάβει σε συνεργασία με τους άλλους εξειδικευμένους ιατρούς τη νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών. Η προσπάθεια που γίνεται, είναι θετική, όμως χρειάζεται ακόμα πολλή δουλειά για να ολοκληρωθεί το έργο της δημιουργίας ενός οργανωμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης. Ο αγώνας μας συνεχίζεται και θα συνεχίζεται αδιάκοπα και συνεχώς, μέχρις ότου επιλυθούν όλα τα προβλήματα μας και κυρίως μέχρις ότου όλοι οι ασθενείς, σε όλη την Ελλάδα αποκτήσουν τις αναγκαίες υποδομές και προϋποθέσεις για εξειδικευμένη, αξιοπρεπή και δέουσα περίθαλψη και νοσηλεία. Θα πρέπει επιτέλους να δοθεί η δέουσα έμφαση και προσοχή και στα προβλήματα ασθενών της υπόλοιπης Ελλάδας και ιδίως της Κρήτης, όπου η Πολιτική Ηγεσία επιμένει να κωφεύει συστηματικά σε όλες τις εκκλήσεις.


Αύγουστος 2009

Πρόβλημα με τους μεταμοσχευμένους ασθενείς και με όσους επιθυμούν να μεταμοσχευθούν στο εξωτερικό, προέκυψε αναπάντεχα καταμεσής του καλοκαιριού. Όπως πληροφορηθήκαμε, στις 23 Ιουλίου 2009, ο Υπουργός Υγείας, κ. Αβραμόπουλος, υπέγραψε υπουργική απόφαση με την οποία χορηγήθηκε οριστική άδεια λειτουργίας μονάδας μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Η εξέλιξη αυτή περιορίζει σημαντικά και ουσιαστικά τις δυνατότητες που έχουν οι ασθενείς για μεταμόσχευση πνευμόνων σε κέντρα μεταμόσχευσης πνευμόνων του εξωτερικού και ειδικά στο μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης, το οποίο θεωρείται ως το πιο σύγχρονο, επιτυχές και έμπειρο κέντρο μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ευρώπη. Για τους λόγους αυτούς και επειδή, από ότι φαίνεται, η άδεια αυτή δόθηκε από το Υπουργείο Υγείας, χωρίς να πληρούνται οι νόμιμες προϋποθέσεις, το σωματείο μας αντέδρασε άμεσα με την αποστολή έγγραφης διαμαρτυρίας και αίτησης για την χορήγηση συγκεκριμένων εγγράφων, από τα οποία θα αποδεικνύονταν η νομιμότητα της συγκεκριμένης απόφασης. Το γραφείο του Υπουργού Υγείας ανταποκρίθηκε άμεσα εγγράφως στην επιστολή μας, χωρίς όμως μέχρι σήμερα να μας απαντήσει ουσιαστικά στα ερωτήματα και αιτήματα που θέταμε. Γι’ αυτόν το λόγο, το σωματείο μας επανήλθε με νεώτερη επιστολή του, με την οποία ζητά συγκεκριμένα πλέον την ανάκληση της παραπάνω απόφασης, όπως άλλωστε και ο ίδιος ο Υπουργός επιφυλάχτηκε να κάνει σε περίπτωση που διαπιστωνόταν ότι δεν πληρούνται οι απαιτούμενες νόμιμες προϋποθέσεις για την χορήγηση της παραπάνω αδείας. Το θέμα είναι σοβαρότατο και επιφυλασσόμαστε πλέον για την άσκηση των νομίμων δικαιωμάτων μας ενώπιον των Δικαστηρίων, προκειμένου να ακυρωθεί η παραπάνω απόφαση, ακόμα δε και με την προσφυγή και καταγγελία μας σε ευρωπαϊκούς φορείς.
Πρόβλημα δημιουργήθηκε όμως και με την χορήγηση συστημάτων νεφελοποίησης σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Όπως και στο παρελθόν, σας είχαμε ενημερώσει, ορισμένα ασφαλιστικά ταμεία καθόρισαν εξαιρετικά χαμηλά χρηματικά ποσά για την κάλυψη της αξίας των νεφελοποιητών, με αποτέλεσμα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να αναγκάζονται να πληρώνουν σε μεγάλο βαθμό εξ ιδίων τη δαπάνη για την αγορά των απαραίτητων για αυτούς νεφελοποιητών. Το σωματείο μας τότε είχε αντιδράσει άμεσα με επιστολή του στα εν λόγω ταμεία. Δυστυχώς, οι αρμόδιοι, επικαλούμενοι κυρίως τις δυσκολίες του κρατικού προϋπολογισμού, δεν φάνηκαν διατεθειμένοι να επιλύσουν το πρόβλημα.
Στις 24 Αυγούστου 2009, ο μεγαλύτερος ασφαλιστικός φορέας της χώρας μας, το ΙΚΑ, αποφάσισε ότι ο ασφαλισμένος οφείλει να δανείζεται από το ΙΚΑ το νεφελοποιητή που έχει ανάγκη και μόνον εφόσον δεν υπάρχει διαθέσιμος νεφελοποιητής, ο ασφαλισμένος θα προσφεύγει στο ελεύθερο εμπόριο για να τον προμηθευτεί. Στην περίπτωση αυτή, το ΙΚΑ καθόρισε ως ανώτατο πλαφόν το ποσό των 250 Ευρώ για τη χορήγηση νεφελοποιητή στους ασφαλισμένους του και δεν θα αποδίδεται πλέον κάποιο ποσό για την προμήθεια των αναλωσίμων, αλλά αυτά θα πρέπει ο ασφαλισμένος να τα προμηθεύεται μαζί με τη συσκευή νεφελοποίησης από το ΙΚΑ. Είναι προφανές ότι η απόφαση αυτή θέτει πολλαπλά προβλήματα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο ΙΚΑ, δεδομένου ότι ο δανεισμός των συσκευών νεφελοποίησης από το ΙΚΑ και ουσιαστικά η αλληλοδιαδοχική χρήση των συσκευών αυτών από περισσότερα πρόσωπα, μπορεί να αποτελέσει αιτία διαμόλυνσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, η προμήθεια της συσκευής νεφελοποίησης από το ελεύθερο εμπόριο, σε περίπτωση που δεν υπάρχει διαθέσιμος νεφελοποιητής για δανεισμό από το ΙΚΑ, φαντάζει πια αδύνατη για τους ασθενείς, δεδομένου ότι το ποσό των 250 Ευρώ που ορίστηκε από το ΙΚΑ, υπολείπεται σημαντικά της πραγματικής δαπάνης για την αγορά ενός νεφελοποιητή. Επιπρόσθετα, η ανάγκη για συχνή και τακτική αντικατάσταση των αναλωσίμων του νεφελοποιητή, υποχρεώνει πλέον τους, ασφαλισμένους στο ΙΚΑ, ασθενείς με Κυστική Ίνωση, να αναλάβουν εξ ολοκλήρου την κάλυψη της αξίας των αναλωσίμων και το χρηματικό ποσό που καλούνται να επωμιστούν είναι πολύ μεγάλο. Για το λόγο αυτό, το σωματείο μας έστειλε άμεσα επιστολή διαμαρτυρίας σε ιδιαίτερο έντονο ύφος, απευθυνόμενη σε όλους τους αρμόδιους φορείς και στην Υπουργό Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας. Η ανταπόκριση της Υπουργού υπήρξε άμεση, διαβιβάζοντας το αίτημα μας στην αρμόδια υπηρεσία προς διευθέτηση.


Ιούλιος 2009

Αρχές Ιουλίου, πραγματοποιήθηκε συνάντηση της προέδρου του σωματείου μας με το Διοικητή και Υποδιοικητή του Νοσοκομείου ΣΩΤΗΡΙΑ των Αθηνών. Στη συνάντηση αυτή, εκτέθηκαν με σαφήνεια τα προβλήματα νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, τονίστηκε η ανάγκη άμεσης στελέχωσης και εξοπλισμού των εξεταστηρίων και των θαλάμων και κυρίως επισημάνθηκαν τα προβλήματα που ήδη παρουσιάζονται με την έλλειψη οργάνωσης και συνολικού εμπεριστατωμένου σχεδιασμού όλου του έργου της δημιουργίας των θαλάμων νοσηλείας και των εξεταστηρίων. Ελπίζουμε μετά από αυτήν τη συνάντηση, η διοίκηση του Νοσοκομείου να λάβει τα απαραίτητα μέτρα και να προβεί στις απαιτούμενες ενέργειες για τη στελέχωση του κέντρου και την πλήρη αποπεράτωση και εξοπλισμό των χώρων που απαιτούνται για τη νοσηλεία και περίθαλψη των ασθενών.


Ιούνιος 2009

Πραγματοποιήθηκε, με ιδιαίτερη επιτυχία, στην Μπρεστ της Γαλλίας, το 32ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση. Στο συνέδριο μετείχαν αρκετοί Έλληνες ιατροί και φυσικοθεραπευτές που ασχολούνται με την Κυστική Ίνωση. Στην εναρκτήρια εκδήλωση του συνεδρίου τιμήθηκαν από τους συνέδρους οι ερευνητές Καθ. Lap Chee Tsui, Καθ. Batsheva Kerem, Καθ. Francis Collins και Καθ. John Riordanο, οι οποίοι με την έρευνα τους συνέβαλαν σημαντικά στην εύρεση του παθολογικού γονιδίου για την Κυστική Ίνωση, πριν από 20 χρόνια. Επίσης, την ίδια περίοδο, πραγματοποιήθηκε στο Παρίσι της Γαλλίας, το ετήσιο Ευρωπαϊκό μήτιγκ των συλλόγων για την Κυστική Ίνωση, όπου συζητήθηκαν εκτενώς διάφορα προβλήματα που αφορούν όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη και αποφασίστηκε η κοινή δράση όλων των σωματείων σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και η καθιέρωση, για το έτος 2010, Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, κατά την οποία θα πραγματοποιηθούν διάφορες εκδηλώσεις σε όλη την Ευρώπη.


Μάιος 2009

Πληροφορηθήκαμε πρόσφατα ότι ύστερα από μακροχρόνιες, οργανωμένες και συνεχείς παρεμβάσεις και ενέργειες του σωματείου μας, ερωτήσεις βουλευτών και μετά από την παρέμβαση του πρωθυπουργικού γραφείου, ελήφθη η αναμενόμενη απόφαση του Δ.Σ. του Νοσοκομείου «Γ. ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ» για τη δημιουργία ανεξάρτητου κέντρου Κυστικής Ίνωσης για ενήλικες στη Θεσσαλονίκη. Σύμφωνα με αυτήν, το κέντρο θα διαθέτει τις απαιτούμενες και προβλεπόμενες για το νόσημα υποδομές και θα παρέχει τις ενδεδειγμένες υπηρεσίες περίθαλψης και νοσηλείας από εξειδικευμένο στο νόσημα ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.


Απρίλιος 2009

Ιδιαίτερα ευχάριστα τα νέα για τη δημιουργία κέντρου Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη. Μετά τη συζήτηση στην Ολομέλεια της Βουλής και τις επανειλημμένες έγγραφες παρεμβάσεις του σωματείου μας στην Πολιτική Ηγεσία του τόπου και όχι μόνον, λάβαμε έγγραφη παρέμβαση του Διευθυντή του Πρωθυπουργικού γραφείου και από ότι φαίνεται, το θέμα άρχισε να «κινείται» και πάλι και να βαίνει προς την οριστική επίλυση του. Ας ελπίσουμε ότι αυτήν τη φορά, το κέντρο Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης, θα γίνει πραγματικότητα, δεδομένου ότι το πρόβλημα χρονίζει και η ίδρυση του κέντρου είχε «κολλήσει» στα γρανάζια της γραφειοκρατίας και της ανευθυνότητας των αρμοδίων από το έτος 2006! Είμαστε σε αναμονή όλων των εξελίξεων, παρακολουθούμε στενά το θέμα και θα παρέμβουμε και πάλι δυναμικά, όταν χρειαστεί και εφόσον χρειαστεί, ιδίως σε περίπτωση που αντιληφθούμε ότι η επίλυση του προβλήματος μας επιχειρείται με προχειρότητες και δράσεις που θα αποβούν εις βάρος της υγείας μας.
Παράλληλα, πληροφορηθήκαμε ότι για τη λειτουργία του κέντρου Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο «ΣΩΤΗΡΙΑ», οι τρεις θάλαμοι και τα τρία διαφορετικά εξεταστήρια για τη χωριστή εξέταση των ασθενών ανάλογα με το μικρόβιο που είναι αποικισμένοι, έχουν ήδη ολοκληρωθεί. Το έργο παρά τις φιλότιμες προσπάθειες που έγιναν, παρουσιάζει ιδιαίτερη προχειρότητα και από ότι πληροφορούμαστε ακόμα και σήμερα εκκρεμεί η θεσμοθέτηση του τμήματος στον Οργανισμό του Νοσοκομείο, ενώ αυτό τελεί ακόμα σε αναστολή λειτουργίας, και το πρόβλημα με την έλλειψη προσωπικού, κυρίως ιατρικού συνεχίζει να υφίσταται.
Στο νοσοκομείο «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ», σύμφωνα με πρόσφατη επίσημη απάντηση του Υπουργείου Υγείας, εκκρεμεί ακόμα μελέτη προς έγκριση για τη λειτουργία της Μονάδας σε νέες εγκαταστάσεις. Όσον αφορά την Κρήτη και παρά τις επανειλημμένες μας προσπάθειες, αλλά και τις συνεχείς ερωτήσεις ιδίως Κρητικών βουλευτών για το θέμα, το Υπουργείο Υγείας, συνεχίζει να κωφεύει.
Για όλους τους παραπάνω λόγους, το σωματείο μας αποφάσισε να προχωρήσει επίσημα σε καταγγελίες σε όλα τα αρμόδια όργανα και φορείς, ενώ ήδη ετοιμάζουμε πλήρη φάκελο για την προσφυγή του σωματείου μας στα αρμόδια όργανα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπως και σε οποιονδήποτε άλλον κρίνεται απαραίτητο, προκειμένου να αποδοθούν ευθύνες για την αδικαιολόγητη κωλυσιεργία και κυρίως να υπάρξει μέριμνα για τους ασθενείς όλης της Ελλάδας και να ιδρυθούν κέντρα Κυστικής Ίνωσης σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα, με εξειδικευμένο στην πάθηση προσωπικό και όχι να αντιμετωπίζεται το πρόβλημά μας με ημίμετρα και προχειρότητες και από προσωπικό που δεν διαθέτει την απαιτούμενη εξειδίκευση στο νόσημα μας.
Αναφορικά με το πρόβλημα που προέκυψε τον προηγούμενο μήνα με τους μεταμοσχευμένους, ιδιαίτερα αποτελεσματική υπήρξε η συνεργασία του σωματείου μας με τους μεταμοσχευμένους ασθενείς, δεδομένου ότι, όπως πληροφορηθήκαμε, το πρόβλημα που παρουσιάστηκε με την ιατρική παρακολούθηση των μεταμοσχευμένων πνευμόνων επιλύθηκε άμεσα, τουλάχιστον προσωρινά. Θα το παρακολουθούμε και θα παρέμβουμε και πάλι, εφόσον χρειαστεί.
Επίσης, σας γνωρίζουμε ότι ξεκίνησε η λειτουργία του φόρουμ στην ηλεκτρονική διαδικτυακή διεύθυνση http://ecorn-cf.eu στα ελληνικά, μια προσπάθεια που ξεκίνησε πριν από λίγα χρόνια από μια ομάδα ευρωπαίων ιατρών ειδικών στην Κυστική Ίνωση και χρηματοδοτήθηκε από πόρους της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Στο φόρουμ αυτό μπορείτε με απλό τρόπο και δωρεάν υποβάλετε στα ελληνικά οποιοδήποτε ερώτημα σας απασχολεί σχετικά με την Κυστική Ίνωση, τη νοσηλεία και την παρακολούθηση της νόσου. Τα ερωτήματα παραπέμπονται σε ειδικούς για την Κυστική Ίνωση γιατρούς, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, ψυχολόγους κ.α. και αυτοί οφείλουν σε σύντομο χρονικό διάστημα να δώσουν απαντήσεις σύμφωνες με τα διεθνώς αναγνωρισμένα επιστημονικά δεδομένα και τις εξελίξεις στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης. Ας σημειωθεί ότι όλες οι απαντήσεις των ειδικών, προτού αναρτηθούν στην ιστοσελίδα, ελέγχονται ως προς την ακρίβεια και την ορθότητα τους από ομάδα εξειδικευμένων στο νόσημα ιατρών και λοιπού νοσηλευτικού προσωπικού του εξωτερικού.
Τέλος, θα θέλαμε δημόσια να ευχαριστήσουμε την ΤΡΑΠΕΖΑ ΚΥΠΡΟΥ, η οποία προέβη στην δωρεά χρηματικού ποσού προς το σωματείο μας, για την κάλυψη των αναγκών του και την ευόδωση των σκοπών του. Σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στις 27 Μαρτίου 2009 στη Θεσσαλονίκη, στα γραφεία της Τράπεζας, η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση παρέλαβε την επιταγή που εκδόθηκε σε διαταγή του σωματείου, από τον κ. Κρίτωνα Κονσουλίδη, Περιφερειακό Διευθυντή Βορείου Ελλάδος της Τράπεζας Κύπρου, παρουσία της κυρίας Γεωργίας Αργυροφθαλμίδου, μέλους της Επιτροπής Κοινωνικών και Αθλητικών Δραστηριοτήτων (ΕΚΑΔ) Βορείου Ελλάδος της Τράπεζας Κύπρου και του Μπούσιου Νικολάου, στελέχους της Τράπεζας Κύπρου. Την παράδοση της επιταγής στην πρόεδρο του σωματείου μας μπορείτε να τη δείτε πατώντας εδώ.


Μάρτιος 2009

Μετά τις τελευταίες ενέργειες του σωματείου μας και την ενημέρωση των μελών της Βουλής για το πρόβλημα που προέκυψε με τους μεταμοσχευμένους ασθενείς και την κωλυσιεργία που παρατηρείται για την ίδρυση Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, τα προβλήματα μας συζητήθηκαν για πρώτη φορά δημόσια και ζωντανά στην Ολομέλεια της Βουλής, στην ειδική συνεδρίαση για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις που έγινε στις 10 Μαρτίου 2009. Συγκεκριμένα, αναφέρθηκαν διεξοδικά στα σοβαρότατα προβλήματά μας, οι βουλευτές κ.κ. Μαρία Κόλλια-Τσαρουχά, Γιάννης Μαγκριώτης και Μανώλης Στρατάκης.
Ελπίζουμε μετά από την δημοσιότητα που δίνεται για μια ακόμα φορά στα προβλήματα μας, επιτέλους κάποτε θα ευαισθητοποιηθούν οι αρμόδιοι και θα έχουμε σύντομα θετικά αποτελέσματα στον αγώνα που τόσα χρόνια κάνουμε.
Για να διαβάσετε απόσπασμα των πρακτικών της συνεδρίασης με τις ομιλίες των παραπάνω βουλευτών παρακαλούμε πατήστε εδώ.

----------------------------------

Είναι γεγονός ότι από το Νοέμβριο του 2007 και τις τηλεοπτικές δεσμεύσεις του Υπουργού Υγείας για λήψη μέτρων, μέχρι σήμερα, δεν έχει γίνει τίποτα επί της ουσίας, ή σχεδόν τίποτα, πέρα από την έναρξη εργασιών για την διαμόρφωση κάποιων λιγοστών χώρων στο Νοσοκομείο «Σωτηρία» που σαφώς δεν αποτελούν οριστική, αλλά εμβαλωματική και πρόσκαιρη λύση. Η μεταφορά δε της μονάδας Κυστικής Ίνωσης του «Σισμανογλείου» σε άλλους χώρους με νέα μονόκλινα δωμάτια, σύμφωνα με επίσημη απάντηση του Υπουργείου Υγείας, παραμένει στις ελληνικές καλένδες, αφού ακόμα και σήμερα εκκρεμεί για έγκριση σχετική μελέτη για τη στέγαση της σε νέες εγκαταστάσεις. Το πρόβλημα δε στη Βόρεια Ελλάδα και στην Κρήτη παραμένει ως έχει και μάλιστα γίνεται οξύτερο. Ουδείς εξειδικευμένος γιατρός για τους ενήλικες ασθενείς, κανένα εξειδικευμένο κέντρο για την παρακολούθησή τους!

Αρχές Μαρτίου 2009, κοινοποιήσαμε στον Πρωθυπουργό της χώρας και σε όλα τα μέλη της Βουλής, επιστολή του σωματείου μας, διαμαρτυρόμενοι εντονότατα για την αδικαιολόγητη καθυστέρηση που παρατηρείται στο θέμα ίδρυσης κέντρου Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη, το οποίο ο ίδιος ο Διοικητής της 3ης ΔΥΠΕ Μακεδονίας, κ. Βαρτζόπουλος, κατά τη συνάντηση μας περί τα μέσα Δεκεμβρίου 2008, δεσμεύτηκε ότι θα πραγματοποιήσει άμεσα. Η ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας ήταν άμεση, γνωστοποιώντας το περιεχόμενο της επιστολής μας στα πρόσωπα που κατονομάζονταν ως υπεύθυνοι της καθυστέρησης που πραγματοποιείται και αναμένουμε τις εξελίξεις.

Παράλληλα, οι προσπάθειες μας και ο αγώνας μας συνεχίζονται αδιάκοπα, ελπίζοντας ότι κάποια στιγμή ο Διοικητής της αρμόδιας ΔΥΠΕ Μακεδονίας θα καταλάβει τη σοβαρότητα του προβλήματος και θα ενσκήψει με ενδιαφέρον πραγματικό. Πλέον σκοπεύουμε και είμαστε αποφασισμένοι να ασκήσουμε οποιασδήποτε μορφής πίεση και κινητοποιήσεις για την ίδρυση και στελέχωση κέντρων Κυστικής Ίνωσης, σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα σε όλη την Ελλάδα, ειδικά στις περιοχές, όπου το πρόβλημα είναι εντονότατο και οξύτερο, όπως η Βόρεια Ελλάδα και η Κρήτη.
Η κατάσταση Δ Ε Ν Π Α Ε Ι Α Λ Λ Ο !


Πληροφορηθήκαμε επίσης ότι το τελευταίο τρίμηνο έντονη κινητικότητα παρατηρήθηκε και στο Κοινοβούλιο για το θέμα της κυστικής ίνωσης, καθώς υπεβλήθησαν αλλεπάλληλες ερωτήσεις βουλευτών από διάφορα κόμματα προς το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με θέμα την ίδρυση κέντρων και την βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Συγκεκριμένα, επίκαιρη ερώτηση στη Βουλή κατατέθηκε από το βουλευτή Σκουλά Ιωάννη, ενώ ερωτήσεις κατέθεσαν οι βουλευτές Γεωργιάδης Άδωνις, Γρηγοράκης Λεωνίδας, Δημαράς Ιωάννης, Κεγκέρογλου Βασίλειος, Πλεύρης Αθανάσιος. Επίσης, οι βουλευτές Μερεντίτη Αθανασία, Τσιόκας Θεοχάρης και Κεγκέρογλου Βασίλειος κατέθεσαν αναφορές σχετικά με τα προβλήματά μας. Ελπίζουμε ότι η διατήρηση του θέματός μας στην επικαιρότητα και κυρίως το ενδιαφέρον των βουλευτών από διάφορα κόμματα, το οποίο συνεχώς αυξάνεται, θα συμβάλλει στην αντιμετώπιση των προβλημάτων μας και στην ικανοποίηση των δίκαιων αιτημάτων μας.


Φεβρουάριος 2009

Ξαφνικά και χωρίς να το περιμένει κανείς, προέκυψε ένα μεγάλο πρόβλημα για τους ήδη μεταμοσχευμένους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Οι ασθενείς αυτοί μετά τη μεταμόσχευση, όπως φυσικά είναι επιβεβλημένο και σύμφωνα με τα ισχύοντα, λάμβαναν έγκριση από τον ΕΟΜ (Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων), προκειμένου να μεταβούν στο μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, όπου έγινε η μεταμόσχευση πνευμόνων για τον απαιτούμενο έλεγχο της λειτουργικότητας του μοσχεύματος.

Ο ΕΟΜ ύστερα από επιστολή που έλαβε από τον Διευθυντή της Καρδιοχειρουργικής Κλινικής του Ωνασείου, κ. Αλιβιζάτου, ήδη συνταξιοδοτηθέντα, κοινοποίησε στο σωματείο μας την με ημερομηνία 18/01/2009 και αριθμό πρωτοκόλλου 252 επιστολή του, με την οποία μας γνώριζε ότι βάσει απόφασης του Δ.Σ. του ΕΟΜ που ελήφθη στη συνεδρίαση της 13ης Φεβρουαρίου 2009, από 1/1/2009 όλοι οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς, που έχει παρέλθει έτος από την μεταμόσχευση τους, θα παραπέμπονται για μετεγχειρητική παρακολούθηση του μοσχεύματος τους, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό κέντρο, όπου θα λειτουργεί εξωτερικό ιατρείο κάθε Τετάρτη 09:00-14:00.

Οι επιφυλάξεις μας για το εγχείρημα αυτό είναι πολλές, δεδομένου ότι η διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων στην οποία υποβάλλονται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ειδικά ο μετεγχειρητικός έλεγχος της λειτουργίας του μοσχεύματος πνευμόνων, είναι μια ιδιαίτερη δύσκολη και σοβαρή διαδικασία, που στόχο έχει την καλύτερη αντιμετώπιση όλων των πιθανών επιπλοκών της επέμβασης και των κινδύνων απόρριψης του μοσχεύματος. Λαμβάνοντας μάλιστα υπόψη την πολυσυστηματικότητα του νοσήματος, το οποίο συνεχίζει να υφίσταται ακόμα και μετά την μεταμόσχευση και να προκαλεί βλάβες σε άλλα όργανα, ο μετεγχειρητικός έλεγχος των ινοκυστικών ασθενών καθίσταται περισσότερο από επιβεβλημένο να γίνεται στο μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, όπου οι γιατροί γνωρίζουν πλήρως την κατάσταση και το ιστορικό των ασθενών, έχουν άριστη συνεργασία με τους ασθενείς τους και κυρίως διαθέτουν πέρα από την απαιτούμενη γνώση, πολύχρονη εμπειρία στον τομέα της μεταμόσχευσης πνευμόνων, ειδικά στις διπλές μεταμοσχεύσεις που οι ασθενείς με κυστική ίνωση έχουν ανάγκη στα τελικά στάδια της νόσου.

Για όλους αυτούς τους λόγους, ο σύλλογος μας αμέσως μόλις πληροφορήθηκε την απόφαση αυτή, διαμαρτυρήθηκε άμεσα, στέλνοντας επιστολή στον ΕΟΜ και στο Υπουργείο Υγείας, εκθέτοντας την κατάσταση και τους προβληματισμούς του, δηλώνοντας τις σοβαρές επιφυλάξεις του για το εγχείρημα αυτό. Το Υπουργείο ανταποκρίθηκε άμεσα με επιστολή του, στην οποία ανέφερε ότι ενημέρωσε όλους τους αρμοδίους και ότι το θέμα θα εξεταστεί στην επόμενη συνεδρίαση του ΕΟΜ. Εμείς είμαστε αποφασισμένοι να εξαντλήσουμε κάθε μορφής αγώνα και προσπάθειες στην Ελλάδα και στα αρμόδια όργανα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προκειμένου να μην ισχύσει αυτή η απόφαση για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γιατί η μετεγχειρητική πορεία των ασθενών και ο έλεγχος λειτουργικότητας του μοσχεύματος σχετίζεται με την ίδια τους τη ζωή.


Ιανουάριος 2009

Στις 27 Ιανουαρίου 2009 δημοσιεύθηκε ολοσέλιδο άρθρο της δημοσιογράφου Μαρία Λίτου στην εφημερίδα «ΑΓΓΕΛΙΟΦΟΡΟΣ» της Θεσσαλονίκης, όπου η πρόεδρος του σωματείου μας Αγγελική Πρεφτίτση αναφέρθηκε στα προβλήματα των ασθενών με κυστική ίνωση, εκθέτοντας την σοβαρότητα τους και την αδικαιολόγητη καθυστέρηση στην ίδρυση κέντρου Κυστικής Ίνωσης στην Θεσσαλονίκη. Ελπίζουμε ότι κάποτε οι αρμόδιοι θα αντιληφθούν το μέγεθος του προβλήματος. Το άρθρο μπορείτε να το διαβάσετε, πατώντας εδώ.


Δεκέμβριος 2008

Με την έναρξη του μήνα και παρά τις έγγραφες διαβεβαιώσεις του Υπουργού Υγείας για βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας μας και περίθαλψης μας και ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης, είχαμε μια απρόβλεπτη και δυσάρεστη εξέλιξη. Η μετακίνηση ιατρικού προσωπικού της 10ης Πνευμονολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου ΣΩΤΗΡΙΑ, με απόφαση του Διοικητή του Νοσοκομείου, εξανάγκασε τον Διευθυντή της Κλινικής στην απόφαση για αναστολή της λειτουργίας του υπό ίδρυση τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο παραπάνω Νοσοκομείο, με αποτέλεσμα όλοι οι ενήλικες ασθενείς της Ελλάδας πλέον να περιθάλπονται από έναν μόνο εξειδικευμένο στο νόσημα γιατρό! Η αντίδραση του σωματείου μας υπήρξε άμεση, με την αποστολή έγγραφης διαμαρτυρίας στους αρμόδιους στο Υπουργείο Υγείας και την δημοσίευση της σε δημοφιλές ενημερωτικό blog. Την έγγραφη διαμαρτυρία μας μπορείτε να διαβάσετε στην αρχική μας σελίδα.

Επίκαιρη ερώτηση για το θέμα και την πλήρη αδιαφορία που δείχνει η Κυβέρνηση για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, κατέθεσε άμεσα ο βουλευτής Ηρακλείου κ. Σκουλάς Γιάννης. Η απάντηση στις ερωτήσεις των βουλευτών που έχουν υποβληθεί όπως και η συζήτηση της επίκαιρης ερώτησης που πρόκειται να γίνει σύντομα στη Βουλή, παρουσιάζει ιδιαίτερο ενδιαφέρον.

Στις 14 Δεκεμβρίου, ημέρα Κυριακή και ώρα 11:30, θα πραγματοποιηθεί στο Δημοτικό Θέατρο Βότση στην Καλαμαριά (Μεγ. Αλεξάνδρου και Αν. Θράκης 9- χάρτης) η ετήσια εκλογοαπολογιστική συνέλευση του σωματείου μας. Παρακαλείστε να συμμετάσχετε όλοι σε αυτήν. Πριν την Γενική Συνέλευση των μελών του σωματείου θα πραγματοποιηθεί ενημερωτική εκδήλωση με ομιλήτρια την εξειδικευμένη γιατρό ενηλίκων, κυρία Πούλιου Ελένη, η οποία θα μιλήσει για όλες τις εξελίξεις και τα νέα φάρμακα στη θεραπεία της Κυστικής ίνωσης και θα αναφερθεί σε όλα τα νεότερα που παρουσιάστηκαν στο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο στην Πράγα της Τσεχίας, τον περασμένο Ιούνιο.

Για να δείτε σε χάρτη πως θα φθάσετε στο Δημοτικό Θέατρο Βότση, πατήστε εδώ.


Πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 14 Δεκεμβρίου στο Δημοτικό Θέατρο Βότση η ετήσια εκλογοαπολογιστική συνέλευση του σωματείου μας, καθώς επίσης και η εκδήλωση ενημέρωσης του κοινού, των ασθενών και των συγγενών τους από την κυρία Πούλιου Ελένη, Δρα. Πνευμονολογίας, εξειδικευμένη στην Κυστική Ίνωση, με θέμα της ομιλίας της, τις νεώτερες εξελίξεις στο νόσημα, αλλά και τις υπάρχουσες, αλλά και μελλοντικές θεραπευτικές αγωγές. Την διάλεξη της κυρίας Πούλιου, η οποία αναφέρθηκε εκτενώς και στα προβλήματα και τις ανάγκες των νοσηλευομένων ασθενών, την παρακολούθησαν με πολύ ενδιαφέρον όλοι οι παριστάμενοι και διατυπώθηκαν πολλές ερωτήσεις.
Εν συνεχεία, το λόγο πήρε η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική, η οποία αναφέρθηκε εν συντομία σε όλες τις ενέργειες και τα πεπραγμένα του σωματείουκατά το έτος 2008 και ειδικότερα στις επισκέψεις και στις συναντήσεις που έγιναν στο Υπουργείο Υγείας παρουσία και του Υφυπουργού Υγείας, κ. Παπαγεωργίου, προκειμένου να εκτεθούν τα σοβαρότατα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όλης της Ελλάδας. Επίσης, έγινε αναφορά στα υπομνήματα που έστειλε το Δ.Σ. του σωματείου σε διάφορα Υπουργεία για θέματα και προβλήματα που αφορούν τους ασθενείς ή τις οικογένειες τους, τόσο περίθαλψης, όσο και νοσηλείας, κάλυψης των εξόδων περίθαλψης, όπως και μετάβασης στο εξωτερικό για μεταμόσχευση, ενώ αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που βρίσκονται υπό μεταμόσχευση και στην κάλυψη των εξόδων αγοράς νεφελοποιητών από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Τέλος, αναφέρθηκε στη δημοσίευση διάφορων άρθρων σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο και ΜΜΕ κατά το έτος 2008 με σκοπό τη δημοσιοποίηση των προβλημάτων των ασθενών, ενώ έκανε ιδιαίτερη αναφορά για την στήριξη που έχει το σωματείο μας από διάφορους βουλευτές του Ελληνικού Κοινοβουλίου από όλη την Ελλάδα, οι οποίοι επανειλημμένα κατέθεσαν ερωτήσεις και αναφορές στην Βουλή για την επίλυση των σοβαρότατων προβλημάτων των ασθενών με Κυστική ΄Ινωση.
Στο τέλος, το λόγο πήρε ο πρόεδρος της Εφορευτικής Επιτροπής, κ. Καραγιαννακίδης Νίκος, δικηγόρος, ο οποίος ανακοίνωσε τα αποτελέσματα των εκλογών, βάσει των οποίων εκλέγονται ως τακτικά μέλη οι παρακάτω σε σειρά, σύμφωνα με τον αριθμό ψήφων που έλαβαν:
Για το Δ.Σ.
1. Αγγελική Πρεφτίτση
2. Κουτσμανής Στυλιανός
3. Πετρίδου Χρυσοβαλάντη
4. Κατσιορίδου Κερατσώ
5. Δημητριάδης Ιωάννης


Για την Ελεγκτική Επιτροπή
1. Μπέγος Νικόλαος
2. Γεωργιανού Ελένη

Κατόπιν αυτών, στις 17 Δεκεμβρίου 2008 πραγματοποιήθηκε η πρώτη συνέλευση του Διοικητικού Συμβουλίου, των εκλεγέντων μελών του Δ.Σ. και το Δ.Σ. συγκροτήθηκε σε σώμα ως εξής:

Αγγελική Πρεφτίτση - Πρόεδρος
Κερατσώ Κατσιρίδου - Αντιπρόεδρος
Πετρίδου Χρυσοβαλάντη -Γενική Γραμματέας
Κουτσμανής Στυλιανός - Ταμίας
Δημητριάδης Ιωάννης - Μέλος.

Η θητεία του Δ.Σ. είναι τριετής και ξεκινά από τις 1/1/2009 έως τις 1/1/2012.


Νοέμβριος 2008

Στις 17 Νοεμβρίου και ενόψει της 3ης Ευρωπαϊκής Ημέρας για την Κυστική Ίνωση, το σωματείο μας εξέδωσε δελτίο τύπου εκθέτοντας τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και την ολιγωρία της Κυβέρνησης για την επίλυση τους. Το δελτίο τύπου μας δημοσιεύθηκε σε ιστοσελίδες και δημοφιλή μπλοκ ενημερωτικού περιεχομένου.

http://health.in.gr/news/article.asp?lngArticleID=152033
http://news.pathfinder.gr/health/516576.html
http://troktiko.blogspot.com/2008/11/blog-post_3328.html

Άμεση υπήρξε η απάντηση του Υπουργού Υγείας, κ. Αβραμόπουλου στο δελτίο τύπου που εξέδωσε ο Σύλλογος μας ενόψει της 3ης Ευρωπαϊκής Ημέρας για την Κυστική Ίνωση. Για μια ακόμα φορά ο Υπουργός μας διαβεβαίωσε εγγράφως για την πρόθεση της Κυβέρνησης και τις ενέργειες που έχουν γίνει ως τώρα για την ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης σε διάφορα νοσοκομεία της Ελλάδας και μας ενημέρωσε για τα υπόλοιπα θέματα που θίγονταν με το έγγραφό μας.

Επίσης, για την κυστική ίνωση και τα προβλήματα των ασθενών, η πρόεδρος του σωματείου μας έδωσε συνέντευξη στον ραδιοσταθμό «Εκκλησία της Ελλάδος» στην εκπομπή του Αντώνη Γιαννακόπουλου που μεταδίδεται κάθε Σάββατο στις 11:10 το πρωί και ακούγεται σε όλη την Ελλάδα. Όσοι επιθυμούν να ακούσουν την συνέντευξη μπορούν να πατήσουν εδώ.

Όπως μαθαίνουμε ο Βουλευτής Ηρακλείου, κύριος Κεγκέρογλου Βασίλης, κατέθεσε ερώτηση στη Βουλή σχετικά με τα προβλήματα νοσηλείας που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ειδικά της Κρήτης, όπως και για την καθιέρωση του προγεννητικού ελέγχου. Παράλληλα, ενημερωθήκαμε ότι αρκετοί βουλευτές από διάφορα μέρη της Ελλάδας, κατέθεσαν αναφορά στην Βουλή, ζητώντας την καθιέρωση και ενσωμάτωση στην ελληνική νομοθεσία των ευρωπαϊκών στάνταρς νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών και την άμεση επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση.


21η Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Ανέξοδες δεσμεύσεις και υποσχέσεις τα μέτρα που εξήγγειλε πέρσι ο Υπουργός Υγείας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης της ημέρας αυτής, είναι η ενημέρωση όλων των πολιτών της Ευρώπης για το συχνότερο κληρονομικό θανατηφόρο νόσημα της λευκής φυλής που πλήττει περισσότερα από 30.000 παιδιά και νέους ενήλικες σε όλη την Ευρώπη.

Πέρασε ήδη ένας χρόνος από την ημέρα που έλαβαν ευρεία δημοσιότητα τα χρόνια προβλήματα και οι ανάγκες μας. Για μια ακόμα φορά, διατυπώσαμε δημόσια τα ζωτικής σημασίας αιτήματα μας για ουσιαστική βελτίωση της περίθαλψης μας και για εξασφάλιση ίσων ευκαιριών για ζωή για όλους μας, ελπίζοντας πως η Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου θα συμμεριζόταν τις αγωνίες μας και θα ελάμβανε τα απαιτούμενα μέτρα. Δυστυχώς όμως, για μια ακόμα φορά διαψευσθήκαμε οικτρά, ή μάλλον αντιμετωπίσαμε το γνώριμο πρόσωπο της εκάστοτε Πολιτικής Ηγεσίας του τόπου αυτού, που κατά καιρούς θήτευσε στο Υπουργείο Υγείας, μοιράζοντας αφειδώς δεσμεύσεις για βελτίωση της παρεχόμενης νοσηλείας και περίθαλψης και λήψη μέτρων, ανέξοδες υποσχέσεις χωρίς βάρος και αντίκρισμα, θεωρώντας το αγαθό της υγείας ως επικοινωνιακό και όχι ως υπέρτατο κοινωνικό αγαθό!

Θα ήταν κοινότοπο να επαναλάβουμε και πάλι τα χρόνια προβλήματα και τα αιτήματά μας. Κουραστήκαμε πια! Τα έχουμε επαναλάβει πολλάκις! Θα μπορούσαμε και φέτος να αντιγράψουμε το περσινό δελτίο τύπου και τα πολλά υπομνήματα που έχουμε υποβάλει, μιας και κανένα από όλα τα θέματα που θίγαμε και κανένα από τα προβλήματα μας δεν έχει διευθετηθεί και επιλυθεί, αλλά παραμένουν στις γνωστές σε όλους μας ελληνικές καλένδες.

Πέρσι, τέτοιο καιρό, ζητούσαμε από την Πολιτική Ηγεσία:
Α) Την έκδοση Υπουργικής απόφασης που να καθορίζει τους όρους και προϋποθέσεις λειτουργίας των ειδικών κέντρων Κυστικής Ίνωσης, έτσι ώστε αυτά να μην λειτουργούν στον αέρα, ερασιτεχνικά και επαφιόμενα στο φιλότιμο και στις προσπάθειες του κάθε Έλληνα γιατρού. Απ’ ότι αποδεικνύεται, η επικύρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και παρακολούθησης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και η ενσωμάτωση τους στην ελληνική νομοθεσία, όσο και αν είναι τελείως ανέξοδη για το ελληνικό δημόσιο διαδικασία, δεν συγκίνησε κανέναν από τους αρμόδιους. Ίσως, στην Ελλάδα κάποιους να μην τους ενδιαφέρει η παροχή υπηρεσιών υγείας, ανάλογων με αυτές των Ευρωπαϊκών χωρών.
Β) Τη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση και στην κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία. Ακόμα και σήμερα, κανένα από τα παραπάνω αιτήματα δεν έχει ικανοποιηθεί, παρά τις δημόσιες προφορικές δεσμεύσεις του Υφυπουργού Υγείας, κ. Παπαγεωργίου. Επίσης, δημόσιες δεσμεύσεις του έτερου Υφυπουργού Υγείας, κυρίου Κωνσταντόπουλου, για την υποχρεωτική θέσπιση του νεογνικού ελέγχου από το έτος 2009, φαίνεται πως έχουν την ίδια τύχη και αντιμετώπιση.
Γ) Την ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη και στην Κρήτη. Σήμερα, ένα χρόνο μετά, οι δημόσιες δηλώσεις και δεσμεύσεις του Υπουργού κ. Αβραμόπουλου για λήψη συγκεκριμένων μέτρων και πρόσληψη γιατρών προκειμένου να στελεχώσουν μετά από εξειδίκευση τους στο νόσημα τα κέντρα κυστικής ίνωσης, παραμένουν έπεα πτερόεντα. Στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», υπηρετούν αυτή τη στιγμή, μόλις δυο παιδίατροι, ένας μόνιμος και ένας επικουρικός, οι οποίοι χωρίς την ύπαρξη της απαιτούμενης υποδομής, παρακολουθούν και νοσηλεύουν περισσότερα από 300 πάσχοντα παιδιά από όλη την Ελλάδα. Στο νοσοκομείο ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ και ΣΩΤΗΡΙΑ, οι εξειδικευμένοι γιατροί που ασχολούνται με τους ενήλικες ασθενείς παραμένουν δυο, συμπληρώνοντας σύντομα δικαίωμα συνταξιοδότησης, χωρίς να υπάρχει καμία πρόβλεψη για την διάδοχη κατάσταση. Αντίθετα, η πρόσληψη μιας μόνιμης γιατρού εκπαιδευμένης στο νόσημα στο Νοσοκομείο Σωτηρία, δεν έγινε, παρά το γεγονός ότι αυτή ήταν πρώτη στις εισηγήσεις, αλλά αντ΄ αυτής προσλήφθηκε ο 29ος κατά σειρά. Στη Θεσσαλονίκη, εξακολουθεί ακόμα και σήμερα να μην υπάρχει κέντρο Κυστικής Ίνωσης για παιδιά το οποίο να πλαισιώνεται από το εξειδικευμένο στο νόσημα προσωπικό, ενώ μικρός αριθμός ενηλίκων ασθενών νοσηλεύεται και παρακολουθείται από μη εξειδικευμένο στο νόσημα γιατρό, σε μονάδα αναπνευστικών λοιμώξεων (!!!), γεγονός που εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους για τη ζωή τους και για το οποίο είναι ενήμερη από μηνών η Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου! Στην Κρήτη, η νοσηλεία και η περίθαλψη των ασθενών βασίζεται στις φιλότιμες προσπάθειες μιας παιδιάτρου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ηρακλείου, χωρίς την ύπαρξη της αναγκαίας υποδομής και προσωπικού. Για τους ενήλικες Κρήτες ασθενείς δεν υπάρχει καν εξειδικευμένος γιατρός!
Δ) Την κατάργηση της συμμετοχής μας στην αγορά των διαφόρων οργάνων και μηχανημάτων ιατρικού εξοπλισμού που μας είναι απολύτως απαραίτητα για την καθημερινή μας θεραπεία, όπως και στην πλήρη κάλυψη του κόστους για την εκτέλεση φυσικοθεραπειών κατ’ οίκον. Ένα χρόνο μετά, τίποτα δεν έχει γίνει προς αυτήν την κατεύθυνση και συνεχίζουμε να αιμορραγούμε οικονομικά εμείς και οι οικογένειες μας. Αντ΄ αυτού, συγκεκριμένα ασφαλιστικά ταμεία, όπως ο Ο.Γ.Α και το Ν.Α.Τ. θέσπισαν ακόμα χαμηλότερα ποσά για την αποζημίωση της αγοράς διαφόρων μηχανημάτων, με αποτέλεσμα οι ασθενείς ασφαλισμένοι των παραπάνω ταμείων να αδυνατούν λόγω του υψηλότατου κόστους που πρέπει να καταβάλουν εξ ιδίων να αγοράσουν νεφελοποιητές που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, τους οποίους χρησιμοποιούμε για τη θεραπεία μας καθημερινά.
Ε) Την απλοποίηση των χρονοβόρων γραφειοκρατικών διαδικασιών και διατυπώσεων προκειμένου οι ασθενείς που βρίσκονται στα τελικά στάδια της νόσου να υποβληθούν σε μεταμόσχευση πνευμόνων (ή και ήπατος) στο εξωτερικό. Δυστυχώς αλλά το αυτονόητο, ήτοι η τελευταία ελπίδα των ασθενών για ζωή, παραμένει υποσχέσεις και φρούδες δεσμεύσεις. Οι επανειλημμένες εξαγγελίες του Υπουργού κ. Αβραμόπουλου, για την ίδρυση Διεθνούς Μεταμοσχευτικού Κέντρου με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια, όχι μόνο το πρόβλημα δεν επιλύει, αλλά αποδεικνύεται επικοινωνιακό πυροτέχνημα. Δυστυχώς, αλλά ζούμε σε μια χώρα, η οποία δεν έχει καταφέρει ακόμα να εξασφαλίσει ποιοτικά και ποσοτικά την μεταμόσχευση πνευμόνων για τους ασθενείς στην Ελλάδα. Για το λόγο αυτό, ζητούμε την άμεση διευθέτηση του προβλήματος και την άμεση έγκριση από τα ασφαλιστικά ταμεία της πραγματοποίησης μεταμόσχευσης των ασθενών στο εξωτερικό. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ως επί το πλείστον νέοι σε ηλικία και παιδιά, οφείλουν να δίνουν τη μάχη για τη ζωή μέχρι το τέλος, ελπίζοντας σε κάτι καλύτερο, ελπίζοντας σε νέα ζωή.

Κατόπιν όλων αυτών, κρίνουμε σκόπιμο ως επίλογο, να χρησιμοποιήσουμε την απορία ενός δεκάχρονου Κρητικόπουλου προς την μητέρα του, το οποίο αναρωτήθηκε τί θα απογίνει, όταν σε λίγο μεγαλώσει, αφού γιατρός για ενήλικες δεν υπάρχει. Φαίνεται πως αυτό που αναρωτιέται και προβληματίζει ένα δεκάχρονο παιδί, δεν έχει ακόμα συγκινήσει τους αρμόδιους.

«Το δελτίο τύπου μας, δημοσιεύθηκε στις παρακάτω ιστοσελίδες:
http://health.in.gr/news/article.asp?lngArticleID=152033

http://news.pathfinder.gr/health/516576.html .


Οκτώβριος 2008

Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι για μια ακόμα φορά, η Κοινοβουλευτική ομάδα του ΠΑΣΟΚ και ειδικότερα ο κύριος Σκουλάς, γιατρός ΩΡΛ, σε συνεργασία με τον κύριο Σκουλάκη, επίσης γιατρό, κατέθεσαν ερώτηση στο Υπουργείο Υγείας, θέτοντας εκ νέου τα σοβαρά θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ζητώντας τη λήψη μέτρων. Για πρώτη φορά, μετά από χρόνια, υπάρχει μια μαζική στήριξη, ευαισθητοποίηση και ενδιαφέρον για την ανάδειξη και επίλυση των προβλημάτων μας από διάφορα μέλη της Βουλής. Ελπίζουμε ότι άμεσα τα αποτελέσματα όλων των ενεργειών, τόσο των δικών μας, όσο και όλων αυτών που σθεναρά αγωνίζονται στο πλάι μας, θα έχουν αίσιο αποτέλεσμα. Σύντομα θα σας ενημερώσουμε για οποιαδήποτε εξέλιξη.


Σεπτέμβριος 2008

Ενημερωθήκαμε από την  Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση ότι ύστερα από ιατρικές έρευνες  που έγιναν στον Καναδά, διαπιστώθηκε ότι στα ούρα ασθενών με Κυστική Ίνωση που λάμβαναν παγκρεατικά ένζυμα, βρέθηκαν υψηλότερα από το φυσιολογικό επίπεδα μιας ουσίας που ονομάζεται φθαλάτες (phthalates).

Οι φθαλάτες είναι μια ομάδα χημικών ουσιών που χρησιμοποιούνται στα φάρμακα, στα παιχνίδια, στα καλλυντικά, στα σαμπουάν, στα σαπούνια και αλλού. Στα παγκρεατικά ένζυμα χρησιμοποιούνται στην επικάλυψη τους, προκειμένου τα ένζυμα να μην διαλύονται στο στομάχι, αλλά στο έντερο, όπου απορροφώνται οι θρεπτικές ουσίες. Οι επιπτώσεις αυτών των ουσιών είναι άγνωστες. Κάποιες μελέτες έχουν αποδείξει πιθανή τοξικότητα σε ζώα. Όμως τα πορίσματα αυτών των ερευνών μπορεί να μην αφορούν τους ανθρώπους. Μετά το πόρισμα των μελετών που έγιναν στον Καναδά, η ευρωπαϊκή εταιρία για την Κυστική Ίνωση σε συνεργασία με τις εταιρίες Κυστικής Ίνωσης του Καναδά και της Αμερικής, δήλωσαν τα παρακάτω:

Το Δ.Σ. της Ευρωπαϊκής ιατρικής εταιρίας για την Κυστική Ίνωση συνιστά στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να συνεχίζουν να λαμβάνουν κανονικά τα παγκρεατικά ένζυμα που τους έχει συνταγογραφήσει ο γιατρός τους. Ο κίνδυνος από τη μη λήψη των ενζύμων είναι πολύ μεγαλύτερος από τα πιθανά προβλήματα που μπορεί να προξενήσουν οι φθαλάτες. Αυτή η σύσταση υποστηρίζεται και από τον αμερικάνικο οργανισμό φαρμάκου (FDA), Που συμφώνησε ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση πρέπει να συνεχίζουν να παίρνουν τα παγκρεατικά τους ένζυμα, επειδή τα οφέλη της καλύτερης θρέψης ξεπερνούν σε σπουδαιότητα οποιοδήποτε πιθανό πρόβλημα που μπορεί να προξενηθεί από τις φθαλάτες.

Οι φθαλάτες δεν έχει αποδειχθεί να είναι τοξικές σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα. Αυτά τα ένζυμα λαμβάνονται για περισσότερο από 20 χρόνια και βοηθούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έχουν καλύτερη θρέψη. Τα ένζυμα είναι σημαντικά για τη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης. Είναι μια από τους σημαντικότερους παράγοντες για την αύξηση της επιβίωσης  των ασθενών με Κυστική Ίνωση, η οποία έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση www.ecfs.eu και να διαβάσετε τις συχνές ερωτήσεις για τις φθαλάτες που έχουν υποβληθεί από γονείς και ασθενείς με Κυστική Ίνωση (FAQs about phthalates for people with CF and families). Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να μιλήσετε και με τον εξειδικευμένο γιατρό που σας παρακολουθεί.

Ήδη, ενημερωθήκαμε ότι μετά από τις πολλές διαμαρτυρίες μας και τα έγγραφα που συνεχώς στέλναμε και στέλνουμε στους αρμόδιους,  ξεκίνησαν στο νοσοκομείο Αθηνών «Η ΣΩΤΗΡΙΑ» οι πρώτες ενέργειες για την κατασκευή κέντρου Κυστικής Ίνωσης δυναμικότητας 4 κλινών. Είναι προφανές ότι, οι ήδη αυξημένες ανάγκες των ασθενών δεν καλύπτονται με τέτοιες λύσεις που μόνο εμβαλωματικές θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν, όμως θέλουμε να πιστεύουμε ότι είμαστε ακόμα στην αρχή και οφείλουμε  να βλέπουμε τα πράγματα αισιόδοξα. Ο δρόμος για όλους μας είναι ακόμα μακρύς και δύσκολος, ειδικά για τους ενήλικες ασθενείς της Βορείου Ελλάδας και της Κρήτης, για τους οποίους δεν υπάρχει εξειδικευμένος στην πάθηση γιατρός για να απευθυνθούν και δεν υπάρχει ειδική μονάδα Κυστικής Ίνωσης για την σωστή και ασφαλή  νοσηλεία τους.


Ιούλιος 2008

Στις αρχές Ιουλίου 2008 και επειδή τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, ειδικά των ενηλίκων συνεχίζουν να είναι ιδιαίτερα οξυμένα, ο σύλλογος μας προέβη στην κατάθεση και υποβολή έγγραφου υπομνήματος προς τον αρμόδιο Υπουργό Υγείας, επαναλαμβάνοντας του, για μια ακόμα φορά, τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θέτοντας τον προ των ευθυνών και των δεσμεύσεων του, οι οποίες μέχρι στιγμής δεν έχουν εκπληρωθεί.

Επίσης, με ιδιαίτερη χαρά  σας ενημερώνουμε ότι 9 βουλευτές του ΠΑΣΟΚ από διάφορα μέρη της Ελλάδας, ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι μετά την εκτενή  δημοσιότητα, τον περασμένο Νοέμβριο, των προβλημάτων και των καταστάσεων που  αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, υπέβαλαν ερώτηση στη Βουλή προς το Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να ενημερωθούν για τις εξελίξεις, ιδίως μετά την δημόσια δέσμευση του υπουργού για λήψη μέτρων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε ζωντανή τηλεοπτική εκπομπή το Νοέμβριο του 2007 και τις υποσχέσεις των αρμοδίων υφυπουργών που μας εδόθησαν τον περασμένο Απρίλιο. Αναμένουμε σύντομα τις απαντήσεις του Υπουργείου Υγείας, ελπίζοντας ότι τους βουλευτές αυτούς, θα τους ακολουθήσουν και άλλοι, στις προσπάθειες που κάνουν για επίλυση και βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας μας, αποδεικνύοντας έτσι ότι τα θέματα της υγείας δεν έχουν να κάνουν με την κομματική περιφέρεια κάποιου, αλλά είναι θέματα και προβλήματα σοβαρά, τα οποία μας αφορούν όλους μας ανεξαρτήτως.


Ιούνιος 2008

Αντιπροσωπεία του ΔΣ του συλλόγου μας μετείχε στη συνάντηση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, όπως και στο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, που πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στην Πράγα τα μέσα Ιουνίου. Παράλληλα με το ιατρικό συνέδριο, πραγματοποιήθηκε και το 2nd European CF network building conference, στο οποίο συμμετείχαν εκπρόσωποι συλλόγων διαφόρων χωρών της Ευρώπης, μεταξύ των οποίων και Έλληνες. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου αυτού, η πρόεδρος του σωματείου μας, παρουσίασε ως ομιλήτρια με ιδιαίτερη γλαφυρότητα και ακρίβεια τις συνθήκες, τις καταστάσεις και την ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, γεγονός που προκάλεσε στο σύνολο σχεδόν των παραβρισκόμενων ιδιαίτερες εντυπώσεις και σχόλια για την κατάσταση που βιώνουμε στην Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, πραγματοποιήθηκε και το μίτιγκ της Διοικούσας Επιτροπής για την Ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών, όπου συζητήθηκαν λεπτομέρειες σχετικά με την χρήση και διάθεση του λογισμικού καταγραφής των ασθενών, αναλύθηκαν και αντιμετωπίστηκαν διάφορα νομικά προβλήματα που προέκυψαν κατά την καταγραφή των ασθενών, ενώ αξιολογήθηκαν τα πρώτα αποτελέσματα της καταγραφής από διάφορες χώρες. Ως γνωστό, στη Διοικούσα Επιτροπή για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή, μετέχει ως νομικός σύμβουλος και ως εκπρόσωπος των ευρωπαίων ασθενών, διορισμένη από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση.

Στο ιατρικό συνέδριο συμμετείχαν Έλληνες γιατροί, εξειδικευμένοι και μη. Επίσης, συμμετείχαν φυσικοθεραπευτές από την Αθήνα και μια νοσηλεύτρια. Αξίζει να σημειωθεί το γεγονός ότι, φέτος, εκτός του κυρίου Κατσουλάκη που επί χρόνια μετέχει στα ευρωπαϊκά συνέδρια και μίτιγκ των φυσικοθεραπευτών που ασχολούνται με την Κυστική Ίνωση, συμμετείχε και άλλος Έλληνας φυσικοθεραπευτής, γεγονός ιδιαίτερα ενθαρρυντικό, αφού η φυσικοθεραπεία είναι το Α και το Ω στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης. Ας ελπίσουμε, ότι το παράδειγμα τους θα ακολουθήσουν και άλλοι φυσικοθεραπευτές που ασχολούνται με τη νοσηλεία ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Κατά τη διάρκεια του ιατρικού συνεδρίου, δεν υπήρξαν ιδιαίτερες ανακοινώσεις, αναφέρθηκε όμως ότι επίκειται η παραγωγή και η χρήση νέων φαρμάκων, κυρίως εισπνεόμενων αντιβιοτικών. Από πλευράς ιατρικού-μηχανολογικού εξοπλισμού, ενημερωθήκαμε για τις προσπάθειες της εταιρίας Pari, η οποία πρόκειται να κυκλοφορήσει τη «δεύτερη γενιά» του συστήματος νεφελοποίησης “e-flow rapid”, προσπαθώντας να τελειοποιήσει το αρχικό της μοντέλο και να ελαχιστοποιήσει τις απώλειες φαρμάκου. Επίσης, μας ενημέρωσαν για την κυκλοφορία στην αγορά ενός υπέρτονου διαλύματος, το οποίο έχει σχεδιαστεί ειδικά για εισπνοές από ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα αισιόδοξα πάντως είναι τα μηνύματα από κάποια φάρμακα (VX770 και PTC124), τα οποία βρίσκονται ακόμα σε δοκιμαστική φάση στην Αμερική, μέχρι στιγμής όμως δείχνουν ότι, πιθανόν να είναι η μελλοντική θεραπεία για την Κυστική Ίνωση, την οποία όλοι αναμένουμε.

Σας γνωρίζουμε επίσης ότι, μετά από χρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης, δημιουργήθηκε και είναι σε λειτουργία το φόρουμ εξειδικευμένης συμβουλευτικής «Ecorncf» στην ιστοσελίδα http://ecorn-cf.eu Σε αυτήν την ιστοσελίδα,  μπορεί οποιοσδήποτε το επιθυμεί (γιατρός, νοσηλευτής, ασθενής, συγγενής κλπ) να θέσει ανώνυμα το ερώτημα του, το οποίο να αφορά οποιοδήποτε θέμα σχετικό με την πάθηση και την περίθαλψη της και να λάβει έγκυρη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και ορθή απάντηση από εξειδικευμένους πάνω στη νόσο γιατρούς, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, ψυχολόγους κλπ. Μέχρι στιγμής, υποστηρίζονται 8 γλώσσες (αγγλικά, γερμανικά, σουηδικά κ.α. Η προσπάθεια που γίνεται είναι αξιέπαινη και αξιόλγη, και ελπίζουμε στο μέλλον να συμμετάσχουν στο πρόγραμμα αυτό και Έλληνες εξειδικευμένοι στη νόσο. Επίσης, να σας υπενθυμίσουμε ότι και στην ιστοσελίδα μας λειτουργεί φόρουμ στα ελληνικά (http://cfathess.forumotion.com/index.htm), όπου ο καθένας μπορεί να θέτει ανώνυμα το ερώτημα του, το οποίο μεταβιβάζουμε σε εξειδικευμένα στην Κυστική Ίνωση άτομα, προκειμένου να απαντηθεί.


Μάιος 2008

Ύστερα από πολύχρονους αγώνες για την ανάδειξη των προβλημάτων μας, φαίνεται πως οι προσπάθειες μας αρχίζουν να αποδίδουν καρπούς. Ειδικά, τον μήνα Απρίλιο και Μάιο, υπήρξε ιδιαίτερα έντονη κινητικότητα, αφού πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις με την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, όπου συζητήθηκαν με τους αρμόδιους υφυπουργούς, παρουσία εξειδικευμένου στην Κυστική Ίνωση γιατρού, σημαντικά θέματα και προβλήματα που αφορούν τους ασθενείς με  Κυστική Ίνωση. Οι συναντήσεις με τους αρμοδίους ήταν αλλεπάλληλες και οι αποφάσεις που ελήφθησαν με την κοινή συναίνεση αμφοτέρων των υφυπουργών του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ήταν σημαντικές. Ας ελπίσουμε, ότι σύντομα θα πραγματοποιηθούν. Εμείς συνεχίζουμε τον αγώνα μας μέχρι να πραγματοποιηθούν όλα μας τα αιτήματα, με σημαντικότερο όλων, την ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας, ώστε οι ασθενείς να νοσηλεύονται και να περιθάλπονται κατά τον προσήκοντα τρόπο και με ασφάλεια και φυσικά  την εξειδίκευση στο νόσημα γιατρών που θα ασχοληθούν με τους πάσχοντες και τη νοσηλεία τους.

Επίσης, θα ήταν παράλειψη μας να μην ευχαριστήσουμε τον αστικό  μη κερδοσκοπικό οργανισμό με την επωνυμία «Ανοικτή Αγκαλιά», γιατί,  όπως πληροφορηθήκαμε από την πρόεδρο του κυρία Γιολάντα Βλάχου, πρόκειται να πραγματοποιήσει σε λίγες μέρες μουσική εκδήλωση με τη Νανά Μούσχουρη, μέρος των εσόδων της οποίας, θα διατεθούν για την κατασκευή μονόκλινων θαλάμων και τη βελτίωση της νοσηλείας των παιδιών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και τα οποία νοσηλεύονται στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Ενέργειες και πρωτοβουλίες που έχουν σαν στόχο τους ασθενείς και τη βελτίωση της περίθαλψης και της νοσηλείας τους, θα τις στηρίζουμε και θα τις επικροτούμε.


Πραγματοποιήθηκε τελικά με μεγάλη επιτυχία το εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας από τις 7.4.2008 έως τις 12.4.2008 στο Ξενοδοχείο «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ» της Θεσσαλονίκης, το οποίο οργάνωσε ο Σύλλογος μας.

Το σεμινάριο απευθύνονταν σε κλειστό αριθμό φυσικοθεραπευτών και το παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον 30 φυσικοθεραπευτές από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, μεταξύ των οποίων και φυσικοθεραπευτές από διάφορα μέρη της Ελλάδας, οι οποίοι εργάζονται σε κλινικές όπου νοσηλεύονται και παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Εισηγητής στο σεμινάριο ήταν ο διεθνούς φήμης Βέλγος φυσικοθεραπευτής Jean Chevaillier, ο οποίος μαζί με τη σύζυγο του Martine Bosschaerts παρουσίασαν όλες τις νεώτερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, τόσο σε θεωρητικό όσο και σε πρακτικό επίπεδο. Κατά τη διάρκεια του σεμιναρίου, 50 ασθενείς με Κυστική Ίνωση είχαν την ευκαιρία να διδαχθούν το σωστό τρόπο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που ενδείκνυται για την περίπτωση τους, ενώ οι τριάντα φυσικοθεραπευτές είχαν την ευκαιρία να εξασκήσουν πρακτικά τις γνώσεις που αποκόμισαν και να εφαρμόσουν στην πράξη την εμπειρία που μοιράστηκε μαζί τους ο Jean Chevaillier. Παράλληλα, ασθενείς και γονείς από όλην την Ελλάδα είχαν την ευκαιρία να συμμετάσχουν και να παρακολουθήσουν τις εκδηλώσεις αυτές. Σε αρκετές περιπτώσεις, το σωματείο μας ανέλαβε την κάλυψη των εξόδων διαμονής ή και μετακίνησης των ασθενών ή των γονέων τους οι οποίοι ήρθαν από μακριά για τις εκδηλώσεις μας.

Ο Jean Chevaillier θεωρείται από τους πρωτοπόρους στον τομέα της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας διεθνώς και είναι ο εμπνευστής της μεθόδου της Αυτογενούς Παροχέτευσης (Autogenic Drainage), με την οποία ο ασθενής μαθαίνει να παροχετεύει τους πνεύμονες του μόνος του, χωρίς τη χρήση οργάνων, ή τη βοήθεια άλλου ατόμου, χρησιμοποιώντας και ρυθμίζοντας μόνος του την αναπνευστική ροή στους πνεύμονες σε διαφορετικά επίπεδα.

Τέλος, το Σάββατο, στις 12 Απριλίου 2008, στην αίθουσα «ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ» του Ξενοδοχείου «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ» πραγματοποιήθηκε, με πρωτοφανή επιτυχία, διάλεξη του Jean Chevaillier με θέμα την «Αναπνευστική φυσικοθεραπεία στα αποφρακτικά νοσήματα του πνεύμονα, με έμφαση στην Κυστική Ίνωση», την οποία παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον περισσότερα από 500 άτομα, μεταξύ των οποίων, πολλοί ασθενείς, γονείς ασθενών, φυσικοθεραπευτές και ιατροί. Σύντομα, θα αναρτήσουμε στην ιστοσελίδα μας στοιχεία με τα σχόλια αυτών που παρακολούθησαν τη διάλεξη και μας επέστρεψαν συμπληρωμένο το πληροφοριακό έντυπο που τους δώσαμε για την καταγραφή των στοιχείων τους και των εντυπώσεων τους.

Στη κατάμεστη αίθουσα του ξενοδοχείου «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ», ο Jean Chevaillier αναφέρθηκε διεξοδικά σε όλες τις σύγχρονες μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και ιδιαίτερα στην μέθοδο της αυτογενούς παροχέτευσης, στην άσκηση και σωστό τρόπο αναπνοής των πασχόντων από αποφρακτικά νοσήματα και στην κάθαρση του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος με ρινικές πλύσεις και άλλα μέσα. Η διάλεξη διήρκησε συνολικά 5 περίπου ώρες, από τις 11 το πρωί μέχρι αργά το απόγευμα στις 16:30. Η αίθουσα όλες αυτές τις ώρες παρέμεινε κατάμεστη, ενδεικτικό του μεγάλου ενδιαφέροντος που έδειξαν όσοι παρακολούθησαν την εκδήλωση.

Σύντομο χαιρετισμό απηύθυνε εκ μέρους του Νομάρχη Θεσσαλονίκης κ. Παναγιώτη Ψωμιάδη η εντεταλμένη Νομαρχιακή Σύμβουλος κυρία Ανθή Πορφυριάδου- Αγγελίδου η οποία τυγχάνει ιατρός και φυσικοθεραπεύτρια. Χαιρετισμό στην Αγγλική γλώσσα απηύθυνε η Ομοτ. Καθηγήτρια Παιδιατρικής κυρία Σάντα Νούσια-Αρβανιτάκη, εξειδικευμένη στην Κυστική Ίνωση. Τέλος, χαιρετισμό και αναφορά στην επιτυχημένη διοργάνωση των εκδηλώσεων αυτών, παρά τις πολλές δυσκολίες που αντιμετωπίσαμε, έκανε και η πρόεδρος του ΔΣ του σωματείου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική.

Αισθανόμαστε την ανάγκη να ευχαριστήσουμε θερμά όλους όσους μας βοήθησαν στη δύσκολη προσπάθεια μας, όλους όσους συμμετείχαν στις εκδηλώσεις μας και ιδιαίτερα το προσωπικό και τη διεύθυνση του ξενοδοχείου «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ» Θεσσαλονίκης για την άριστη συνεργασία και εξυπηρέτηση, αλλά και τον κύριο Jean Chevaillier, ο οποίος για πρώτη φορά στην Ελλάδα είχε την ευκαιρία κατά τη διάρκεια του εβδομαδιαίου εκπαιδευτικού σεμιναρίου να διδάξει και να παρουσιάσει όλες τις νεώτερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας σε Έλληνες φυσικοθεραπευτές που έδειξαν μεγάλο ενδιαφέρον και να δώσει μια διάλεξη για το κοινό που θα μείνει αλησμόνητη στους περισσότερους, λόγω της τεράστιας απήχησης που είχε και της πρωτοφανούς επιτυχίας της. Ελπίζουμε ότι και στο μέλλον ο αγώνας μας και οι προσπάθειες μας για βελτίωση της περίθαλψης και της νοσηλείας μας θα στεφθούν με επιτυχία.

Τέλος, σας ενημερώνουμε ότι σύντομα θα ανεβάσουμε στην ιστοσελίδα μας φωτογραφίες από τη διάλεξη και το σεμινάριο. Για όσους θέλουν να προμηθευτούν το DVD της διάλεξης μπορούν να επικοινωνούν με τα γραφεία του σωματείου μας, ή να μας στέλνουν e-mail για να τους ενημερώσουμε πως μπορούν να το παραλάβουν.


12.04.2008, Ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ Θεσσαλονίκης:
Διάλεξη για την αναπνευστική φυσικοθεραπεία με τον Jean Chevaillier

Τέλος, σας ενημερώνουμε ότι στις 12 Απριλίου 2008, ημέρα Σάββατο και ώρα 11:00 π.μ. θα πραγματοποιηθεί διάλεξη με τον Ζαν Σεβαλιέ στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ της Θεσσαλονίκης με θέμα: «Αναπνευστική φυσικοθεραπεία σε αποφρακτικά νοσήματα του πνεύμονα, με έμφαση στην Κυστική Ίνωση». Στην ομιλία του ο Ζαν Σεβαλιέ θα αναφερθεί διεξοδικά στην παθοφυσιολογία της κυστικής ίνωσης, στα αναπνευστικά προβλήματα και την αντιμετώπιση τους, σε διάφορες τεχνικές  φυσικοθεραπείας, στο σωστό τρόπο στάσης και αναπνοής, σε όλες τις νεώτερες τεχνικές φυσικοθεραπείας με ή χωρίς όργανα, στην παροχέτευση του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος με ειδικά μέσα (μύτης, προβλήματα ιγμορίτιδας κλπ), στη νεφελοποίηση φαρμάκων και στις εισπνοές φαρμάκων, στην άσκηση και άθληση σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, στην οξυγονοθεραπεία κλπ..
Η γλώσσα που θα μιλήσει ο Σεβαλιέ θα είναι η αγγλική, θα υπάρχει όμως ταυτόχρονη διερμηνεία. Η είσοδος στη διάλεξη είναι ελεύθερη για όποιον θέλει να την παρακολουθήσει.
Για οποιαδήποτε άλλη πληροφορία ή διευκρίνιση  μπορείτε να επικοινωνείτε στα τηλέφωνα του γραφείου του σωματείου μας.

07.04.2008 - 11.04.2008, Ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ Θεσσαλονίκης:
Διοργάνωση σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με τον Jean Chevaillier.

Σας γνωρίζουμε ότι ύστερα από πρόσκληση του Συλλόγου μας και αίτημα ενηλίκων κυρίως ασθενών, θα έρθει τον Απρίλιο του 2008, ο  γνωστός και διεθνούς φήμης Βέλγος φυσικοθεραπευτής Jean Chevaillier προκειμένου να παρουσιάσει τις νεώτερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας σε Έλληνες φυσικοθεραπευτές, ασθενείς, γονείς πασχόντων από Κυστική Ίνωση και (παιδο-) πνευμονολόγους σε εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ Θεσσαλονίκης σε κλειστό αριθμό φυσικοθεραπευτών. Η γλώσσα του σεμιναρίου θα είναι η αγγλική, θα υπάρχουν όμως διερμηνείς.  
Το εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας θα πραγματοποιηθεί από τις 7 μέχρι τις 12 Απριλίου 2008 στο  ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ Θεσσαλονίκης, οπότε καθημερινά από τις 9 π.μ.  μέχρι τις 6 μ.μ. ο Jean Chevailleur μαζί με τη σύζυγο του που είναι και αυτή φυσικοθεραπεύτρια, θα παρουσιάσουν θεωρητικά και κατόπιν πρακτικά όλες τις μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και  την εφαρμογή τους σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η είσοδος στο σεμινάριο θα είναι ελεύθερη για γονείς και ασθενείς με Κυστική Ίνωση.  
Επίσης, σας γνωρίζουμε ότι την Τετάρτη 9 Απριλίου, την Πέμπτη 10 Απριλίου και την Παρασκευή 12 Απριλίου 2008, θα γίνει πρακτική εξάσκηση των μεθόδων φυσικοθεραπείας από τις 14:00-16:00 και από τις 16:00-18:00 σε ολιγομελή γκρουπ 4-5 ασθενών με τους φυσικοθεραπευτές και τον κ. Σεβαλιέ, ο οποίος θα δείξει στους ασθενείς που θα συμμετάσχουν στην πρακτική εξάσκηση το σωστό τρόπο φυσικοθεραπείας, εξατομικευμένο για την κάθε περίπτωση και τις ανάγκες του ασθενούς, θα υποδείξει το σωστό τρόπο νεφελοποίησης και εισπνοής φαρμάκων, άσκηση και άθληση κλπ.
Η πρακτική εξάσκηση φυσικοθεραπείας για το κάθε γκρουπ, θα γίνεται στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ Θεσσαλονίκης τις προαναφερθείσες ημέρες  (δηλαδή από τις 09.04.2008- 11.04.2008) και θα διαρκεί 2 ώρες. Τα γκρουπ των ασθενών θα καθοριστούν σύμφωνα με την κατάσταση της υγείας των ασθενών, την ηλικία και το φύλο τους και τις υποδείξεις των θεραπόντων ιατρών τους. Για τους ασθενείς που διαμένουν εκτός  Θεσσαλονίκης, υπάρχει μέριμνα του συλλόγου για κάλυψη των εξόδων διαμονής τους.
Για το λόγο αυτό, όσοι ασθενείς επιθυμούν να λάβουν μέρος στην πρακτική άσκηση φυσικοθεραπείας, παρακαλούμε να μας ενημερώσουν και να μας στείλουν με φαξ ή ταχυδρομικά την αίτηση που μπορείτε να «κατεβάσετε» πατώντας ΕΔΩ.

Ποιος είναι ο Jean Chevaillier ;
Ο Jean Chevaillier είναι Βέλγος φυσικοθεραπευτής με 35ετή εμπειρία ως φυσικοθεραπευτής σε ειδικό κέντρο Κυστικής ίνωσης. Είναι ο εμπνευστής της μεθόδου της Αυτογενούς Παροχέτευσης  («Autogenic Drainage»), η οποία μέχρι και σήμερα αποτελεί έναν από τους πιο δραστικούς τρόπους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας των πασχόντων από Κυστική Ίνωση, χωρίς όργανα και χωρίς την ανάγκη βοήθειας άλλου ατόμου. Θεωρείται ως ένας από τους πρωτοπόρους στον τομέα της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και είναι διεθνώς αναγνωρισμένος στο χώρο του. Συχνές αναφορές γίνονται στις μεθόδους και τις τεχνικές φυσικοθεραπείας του σε βιβλία για την Κυστική ΄Ινωση και όχι μόνο. Τα τελευταία χρόνια αποτελεί έναν από τους μόνιμους συνεργάτες της Παγκόσμιας και της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, τον οποίον στέλνουν σε διάφορες χώρες για ομιλίες, διαλέξεις ή εκπαιδευτικά σεμινάρια σχετικά με την αναπνευστική φυσικοθεραπεία για φυσικοθεραπευτές, ασθενείς, ή γονείς. Οι ομιλίες του Ζαν Σεβαλιέ στα ιατρικά συνέδρια για την Κυστική Ίνωση, παρουσιάζουν πάντα μέγιστο ενδιαφέρον για τους γιατρούς, τους φυσικοθεραπευτές και τους ασθενείς, ενδεικτικό της αποδοχής που τυγχάνει για τις γνώσεις, την εμπειρία και την προσφορά του στον τομέα της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, αλλά και στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.



21η Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση - Ισότιμη περίθαλψη και ίσες ευκαιρίες για ζωή.

Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης αυτής είναι η γνωστοποίηση στην κοινωνία της ύπαρξης αυτής της συχνής κληρονομικής νόσου και η ευαισθητοποίηση της για τα προβλήματα και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους. Κύριος στόχος είναι η εξασφάλιση ισότιμης περίθαλψης και ίσων ευκαιριών για ζωή για όλους τους ασθενείς στην Ευρώπη.
Η Κυστική Ίνωση είναι νόσος κληρονομική, πολυσυστηματική και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Η νόσος είναι θανατηφόρος και οι ασθενείς σε ελάχιστες περιπτώσεις ζουν μέχρι τα 40! Στη χώρα μας οι φορείς του παθολογικού γονιδίου υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα, ενώ κάθε χρόνο 50 ελληνόπουλα γεννιούνται με Κυστική Ίνωση εξαιτίας της έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Οι πάσχοντες πρέπει να παρακολουθούνται και να νοσηλεύονται σε ειδικά κέντρα Κυστικής Ίνωσης με ανάλογη υποδομή και ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό εξειδικευμένο στην πάθηση. 
Στην Ελλάδα είναι παντελής η απουσία ανεξάρτητου κέντρου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο να λειτουργεί σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα νοσηλείας και φροντίδας ασθενών με Κυστική Ίνωση, αφού υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις υποδομής και εξειδικευμένου προσωπικού, οι δε Έλληνες γιατροί που είναι εξειδικευμένοι στο νόσημα είναι εξαιρετικά ελάχιστοι. Η περίθαλψη και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών  όλης της Ελλάδας στηρίζεται αποκλειστικά και μόνο στις προσπάθειες δυο εξειδικευμένων πνευμονολόγων που εργάζονται σε διαφορετικά νοσοκομεία των Αθηνών, ενώ στη Βόρεια Ελλάδα, δεν υπάρχει καν εξειδικευμένος στο νόσημα γιατρός για τους ενήλικες πάσχοντες. Όλες οι προσπάθειες μας της τελευταίας πενταετίας για την ίδρυση ανεξάρτητης μονάδας ενηλίκων στο Νοσοκομείο ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ έμειναν στα χαρτιά, παρά τις θετικές γνωμοδοτήσεις του ΚΕΣΥ.  Σε κανένα μέρος της Ελλάδας, πλην των Αθηνών, δεν έχει θεσμοθετηθεί κέντρο Κυστικής Ίνωσης για παιδιά, παρά το γεγονός ότι ασθενείς παρακολουθούνται και νοσηλεύονται από ετών στη Θεσσαλονίκη και στην Κρήτη. Και οι ασθενείς συνεχίζουν μέχρι και σήμερα να πεθαίνουν αβοήθητοι και απελπισμένοι.
Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, θα θέλαμε για μια ακόμα φορά να επαναλάβουμε στην Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου τα κύρια αιτήματα του συλλόγου μας ο οποίος συστάθηκε το έτος 2005 με πρωτοβουλία και συμμετοχή κυρίως ενηλίκων πασχόντων.

Ζητούμε πλέον επιτακτικά από την Πολιτική Ηγεσία να προχωρήσει άμεσα στα εξής:
Α) Στον καθορισμό των όρων και προϋποθέσεων λειτουργίας των ειδικών κέντρων Κυστικής Ίνωσης με την άμεση επικύρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και παρακολούθησης των ασθενών με κυστική ίνωση και την ενσωμάτωση τους στην ελληνική νομοθεσία με σχετική Υπουργική Απόφαση, όπως συμβαίνει και για άλλες παθήσεις και μονάδες νοσηλείας.
Β) Στη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση και στην κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Γ) Στην ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα και ειδικότερα στη δημιουργία ειδικών κέντρων στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και την Κρήτη, προκειμένου οι ασθενείς να τυχαίνουν νοσηλείας και περίθαλψης που επιβάλλεται για την πάθηση τους, κοντά στον τόπο κατοικίας τους.
Δ) Στην κατάργηση της συμμετοχής μας στην αγορά των διαφόρων οργάνων και μηχανημάτων ιατρικού εξοπλισμού που μας είναι απολύτως απαραίτητα για την καθημερινή μας θεραπεία, όπως και στην πλήρη κάλυψη του κόστους για την εκτέλεση φυσικοθεραπειών κατ’ οίκον, παροχές οι οποίες δεν καλύπτονται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία, με άμεση συνέπεια την οικονομική μας αιμορραγία  και των οικογενειών μας.
Ε) Στην απλοποίηση των χρονοβόρων γραφειοκρατικών διαδικασιών και διατυπώσεων  προκειμένου να υποβληθούν οι ασθενείς που βρίσκονται στα τελικά στάδια της νόσου σε μεταμόσχευση πνευμόνων (ή και ήπατος) στο εξωτερικό, όπως και στην υποχρέωση των ασφαλιστικών ταμείων στην προκαταβολή του απαιτούμενου χρηματικού ποσού προκειμένου να εγγράφονται οι ασθενείς στην ευρωπαϊκή λίστα μεταμοσχεύσεων και να γίνεται δυνατή η εκμετάλλευση της τελευταίας ευκαιρίας και ελπίδας τους για ζωή.

Ελπίζουμε ότι στα ζωτικής σημασίας αιτήματα μας θα σας βρούμε όλους αρωγούς και συμπαραστάτες. Είναι κρίμα στην Ελλάδα να πεθαίνουν νέα άτομα από Κυστική Ίνωση χωρίς ποτέ να τους δοθεί η ευκαιρία για καλύτερη ποιότητα ζωής, αξιοπρεπή νοσηλεία και περίθαλψη σύμφωνα με το νόσημά τους.


Νοέμβριος 2007

Κατόπιν αιτήματος ενηλίκων κυρίως ασθενών και ύστερα από πρόσκληση του Συλλόγου μας, σε συνεργασία με το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος παιδιών πασχόντων από Κυστική Ίνωση, θα έρθει τον Απρίλιο του 2008, ο γνωστός και διεθνούς φήμης Βέλγος φυσικοθεραπευτής Σεβαλιέ προκειμένου να παρουσιάσει μαζί με τη σύζυγο του που είναι και αυτή φυσικοθεραπεύτρια, τις νεώτερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας σε Έλληνες φυσικοθεραπευτές, ασθενείς, γονείς πασχόντων από Κυστική Ίνωση και (παιδο-) πνευμονολόγους σε εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ της Θεσσαλονίκης από τις 07/04/2008 έως τις 12/4/2008.

Ο Σεβαλιέ είναι ο πρωτοπόρος στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία της Κυστικής Ίνωσης. Είναι αυτός που ανέπτυξε την αυτογενή παροχέτευση (autogenic drainage) η οποία μέχρι και σήμερα αποτελεί έναν από τους πιο δραστικούς τρόπους, χωρίς όργανα και χωρίς την ανάγκη βοήθειας άλλου ατόμου για την αναπνευστική φυσικοθεραπεία και την βρογχική παροχέτευση των πασχόντων από Κυστική Ίνωση. Έχει πάνω από τριάντα χρόνια εμπειρίας ως φυσικοθεραπευτής σε κέντρο Κυστικής Ίνωσης του Βελγίου και συχνά δίνει διαλέξεις και σεμινάρια ως ομιλητής-εκπαιδευτής φυσικοθεραπευτών σ’ όλον τον κόσμο.

Το εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας περιλαμβάνει τόσο θεωρητικό, όσο και πρακτικό μέρος και είναι ανοικτό όλες τις ημέρες σε οποιονδήποτε ασθενή ή γονέα θέλει να το παρακολουθήσει. Κρίνεται μάλιστα ότι θα είναι πολύ θετική η συμμετοχή των ασθενών και των γονέων τους στις διαδικασίες του προγράμματος, ιδίως στο πρακτικό μέρος της φυσικοθεραπείας, που θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 9/4/2008, την Πέμπτη 10/4/2008, την Παρασκευή 11/4/2008 από τις 14:00 έως τις 18: 00 και το Σάββατο το πρωί στις 12/4/2008. Η γλώσσα του σεμιναρίου θα είναι η αγγλική, θα υπάρχει όμως και μεταφραστής.

Αν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στο σεμινάριο, παρακαλούμε να επικοινωνήσετε άμεσα με τα γραφεία του συλλόγου μας προκειμένου να σας στείλουμε την αίτηση συμμετοχής και να σας δοθούν περισσότερες πληροφορίες.

Τέλος, σας ενημερώνουμε ότι το Σάββατο 12/04/2008 από τις 11:15-14:45, θα πραγματοποιηθεί Ημερίδα Φυσικοθεραπείας με ομιλητή τον κ. Σεβαλιέ στην αίθουσα «ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ» στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ, την οποία μπορεί να παρακολουθήσει ελεύθερα οποιοσδήποτε το επιθυμεί. Μπορείτε να ενημερώσετε και άλλους ασθενείς, φίλους, γονείς, φυσικοθεραπευτές, γιατρούς για την εκδήλωση αυτή».


Οκτώβριος 2007

Ενημερώνουμε τους ασθενείς που είναι ασφαλισμένοι στο ΙΚΑ, ότι εκδόθηκε εγκύκλιος σχετικά με τη διάθεση και την απόδοση της δαπάνης για την αγορά του συμπληρώματος διατροφής Source ABDEK soft caps. Σύμφωνα με την εγκύκλιο του ΙΚΑ, από εδώ και στο εξής, οι περιπτώσεις αυτές δεν θα παραπέπονται στην ειδική επιτροπή φαρμάκων εξωτερικού και υψηλού κόστους του ΙΚΑ. Η σχετική δαπάνη θα αποδίδεται από τις Υπηρεσίες Παροχών στα Υποκαταστήματα του ΙΚΑ. Τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την απόδοση της δαπάνης αυτής είναι:
α) Ιατρική γνωμάτευση όπου θα αναφέρεται με ακρίβεια η αναγκαία ποσότητα και η ακριβής δοσολογία ανά μήνα.
β) Παραπεμπτικό ιατρού του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και βιβλιάριο Υγείας στο οποίο θα έχει καταχωρηθεί το είδος και η ποσότητα για αγωγή μηνός και
γ) Απόδειξη-τιμολόγιο που θα έχει εκδοθεί στο όνομα του ασφαλισμένου για την αγορά του σκευάσματος αυτού στην ποσότητα που ορίζεται στη γνωμάτευση.


Αύγουστος 2007

Με νόμο που ψηφίστηκε αυτές τις μέρες από τη Βουλή, καθορίζεται ότι πέρα από τους πάσχοντες ιατρούς και οδοντίατρους που πάσχουν από  Κυστική Ίνωση,  οι απόφοιτοι όλων των Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ, ή ΤΕΕ των ειδικοτήτων νοσηλευτών, τεχνολόγων ιατρικών εργαστηρίων, κοινωνικών λειτουργών, φυσικοθεραπευτών, φαρμακοποιών, ψυχολόγων και βιολόγων δικαιούνται κατ’ εξαίρεση διορισμό σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο Υγείας του ΕΣΥ επιθυμούν. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στα γραφεία του Συλλόγου μας.


Ιούνιος 2007

  • Με νόμο που ψηφίστηκε αυτές τις μέρες στη Βουλή, ασθενείς που έχουν κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων ή ήπατος, δικαιούνται μηνιαίου επιδόματος ειδικής διατροφής, όπως οι νεφροπαθείς. Για ειδικότερες πληροφορίες να απευθυνθείτε στις Υπηρεσίες Κοινωνικής Πρόνοιας ή στα ασφαλιστικά σας ταμεία.

  • Πληροφορούμαστε ότι σύντομα θα υπάρχει στην αγορά η εισπνεόμενη σε σκόνη μορφή του ΤΟΒΙ. Είναι προφανές ότι ο χρόνος για την εισπνεόμενη θεραπεία θα μειωθεί σημαντικά και ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών θα βελτιωθεί δραστικά. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα.

  • Μας ενημέρωσαν ότι στην αγορά κυκλοφορεί η ειδική συσκευή MESHCARE με την οποία είναι εφικτός ο καθαρισμός της ειδικής ηλεκτρονικής κεφαλής του νεφελοποιητή Pari E-Flow. όπως πληροφορηθήκαμε ορισμένοι νεφελοποιητές Pari E-Flow "μπουκώνουν" και παρουσιάζουν πτώση της λειτουργίας τους και αύξηση του χρόνου που χρειάζεται για την εισπνοή των φαρμάκων. Με την συσκευή αυτή επιτυγχάνεται ο καθαρισμός της ηλεκτρονικής κεφαλής με τρόπο απλό και σύντομο, ώστε ο νεφελοποιητής να ανακτήσει τη σωστή και γρήγορη λειτουργία του. Το κόστος της συσκευής MESHCARE είναι ιδιαίτερα χαμηλό. Για την αγορά της ή ειδικότερες λεπτομέρειες μπορείτε να απευθύνεστε στην αντιπρόσωπο εταιρία.


Μάιος 2007

Πληροφορηθήκαμε ότι το ΤΟΒΙ δεν εντάσσεται πλέον στην λίστα των φαρμάκων που χορηγούνται από το φαρμακείο του ΙΚΑ. Συνεπώς, οι ασφαλισμένοι του ΙΚΑ μπορούν να το προμηθεύονται δωρεάν από οποιοδήποτε  φαρμακείο επιθυμούν.


Φεβρουάριος 2007

Έπειτα από παράπονα που εκφράστηκαν από ασθενείς που είναι ή προσπαθούν να εγγραφούν στην λίστα αναμονής για εύρεση πνευμονικού μοσχεύματος, απευθυνθήκαμε στο Υπουργείο Υγείας για να περιορίσει τις ιδιαίτερα χρονοβόρες γραφειοκρατικές διαδικασίες και να φροντίσει για την προκαταβολή υψηλού χρηματικού ποσού που απαιτείται για την εγγραφή στην ευρωπαϊκή  λίστα μεταμόσχευσης. Με χαρά, σας ανακοινώνουμε ότι το Υπουργείο αντέδρασε άμεσα με έγγραφη θετική απάντηση που έστειλε στο σωματείο μας.


Δεκέμβριος 2006

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι καταργήθηκε η συμμετοχή στην αγορά των φαρμάκων μας με το νόμο 3518/2006, άρθρο 59 παρ.6 που δημοσιεύθηκε στις 21-12-2006, στο υπ' αριθμ 272 Α' τεύχος του ΦΕΚ. Για οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να επικοινωνείτε με τα γραφεία του Συλλόγου μας.


Οκτώβρης 2006

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι στο νομοσχέδιο για το ασφαλιστικό προστέθηκε ρύθμιση σχετικά με την κατάργηση της αγοράς των φαρμάκων μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα.

< Σελίδα 1