Ευρωπαϊκά πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης

Το 2004, εξειδικευμένοι ιατροί στην Κυστική Ίνωση από διάφορες χώρες της Ευρώπης και εκτός αυτής, ομόφωνα κατέληξαν στη σύνταξη ενός κειμένου που περιέχει τις διεθνείς προδιαγραφές λειτουργίας και οργάνωσης των κέντρων  Κυστικής Ίνωσης, ώστε να εξασφαλίζεται η  δέουσα θεραπεία και περίθαλψη με απώτερο στόχο την μακρότερη επιβίωση και την καλύτερη σε ποιότητα ζωή για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Τα  Ευρωπαϊκά πρότυπα περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση δημοσιεύθηκαν για πρώτη φορά το 2005 στο Ευρωπαϊκό ιατρικό περιοδικό για την Κυστική Ίνωση (Journal of  Cystic Fibrosis 2005; 4: 7–26) και αποτέλεσαν σημαντικό εργαλείο για την άσκηση πίεσης για την εύρεση των απαραίτητων δομών και πόρων με στόχο την εξασφάλιση της δέουσας θεραπείας και νοσηλείας που έχουν ανάγκη  οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Δέκα χρόνια αργότερα, με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση, ενόψει και των εξελίξεων στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης, ιδίως όσον αφορά την έρευνα, την ανάπτυξη νέων φαρμάκων και   κατόπιν αξιολόγησης και αξιοποίησης νέων στοιχείων και δεδομένων που προέκυψαν από την έρευνα, αποφασίστηκε η βελτίωση και εξειδίκευση των διεθνών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης, ιδίως όσον αφορά το πλαίσιο λειτουργίας των κέντρων Κυστικής Ίνωσης, των  κατευθυντήριων οδηγιών και τον ποιοτικό έλεγχο και διαχείριση της νόσου.

Στη χώρα μας μέχρι στιγμής, αν και έχουν γίνει δεκτές από τον Υπουργό Υγείας ήδη από το 2004 στη χώρα μας με παρέμβαση της Αγγελικής Πρεφτίτση, δικηγόρου σε συνεργασία  με τον Σύλλογο γονέων και κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος παιδιών πασχόντων από Κυστική Ινώδη νόσο. οι γνωμοδοτήσεις του ΚΕΣΥ σχετικά με τους όρους και προϋποθέσεις που πρέπει να διέπει τη λειτουργία των νοσοκομείων που περιθάλπουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση, δεν έχει υπογραφεί ακόμα κάποια Υπουργική Απόφαση με την οποία να καθορίζεται το θεσμικό πλαίσιο ίδρυσης και λειτουργίας των μονάδων Κυστικής Ίνωσης βάσει των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης ασθενών με Κυστική Ίνωση.