Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση

Ο σύλλογος μας είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που συστάθηκε το έτος 2005 με έδρα τη Θεσσαλονίκη.

Είναι το πρώτο σωματείο που συστάθηκε με ιδρυτικά μέλη ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Έχει μέλη και φίλους σε όλη την Ελλάδα, κυρίως ασθενείς και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση. Μέλος στο Σωματείο μας μπορεί να γραφεί οποιοσδήποτε ενήλικας Έλληνας πολίτης. Ο σύλλογος μας είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (Cystic Fibrosis Europe). Για την επίτευξη των σκοπών του συνεργάζεται ενεργά με άλλες ενώσεις ασθενών και φορείς της χώρας, αλλά και οργανώσεις και φορείς σε Ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Το καταστατικό του συλλόγου μας εγκρίθηκε με την υπ’ αριθμ. 15745/2005 απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης και καταχωρήθηκε στο Βιβλίο των Σωματείων του Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης με αριθμό 7864. Στις 26.09.2008 για λόγους καλύτερης οργάνωσης και λειτουργίας του συλλόγου, το καταστατικό του σωματείου μας τροποποιήθηκε με την υπ’ αριθμ. 26939/2008 απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης.

Ο Σύλλογος μας αποτελεί την φωνή και σκοπεύει στην οργάνωση όλων των πασχόντων από Κυστική Ίνωση σε ενιαίο Νομικό πρόσωπο, που να εκφράζει τη συλλογική τους βούληση. Έχουμε ως κύρια αξία ότι η υγεία είναι κοινωνικό δικαίωμα όλων. Βασικός γνώμονας για τη δράση μας η διαφάνεια η υπευθυνότητα και η αποτελεσματικότητα. Έτσι όλα τα μέλη του συλλόγου μας εθελοντικά προσφέρουμε τις υπηρεσίες μας, προκειμένου να ανταποκριθούμε στο δύσκολο έργο μας και στην επίτευξη των σκοπών του σωματείου.

Σήμα του συλλόγου μας

είναι ένας κύκλος μωβ χρώματος που μέσα του περικλείονται τα γράμματα CF και ένα κατακόκκινο τριαντάφυλλο. Η επιλογή του εν λόγω σήματος έγινε από το ΔΣ του συλλόγου:

  • αφενός γιατί τα γράμματα CF είναι τα αρχικά της λέξης Κυστική Ίνωση στην Αγγλική γλώσσα (Cystic Fibrosis-CF)
  • αφετέρου γιατί το επίσημο χρώμα υποστήριξης των πασχόντων από CF είναι το μωβ.

Για το λόγο αυτό, όλα τα περιβραχιόνια που υποστηρίζουν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι χρώματος μωβ.

Σκοποί του συλλόγου:

Η ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα.

Η καθιέρωση της δωρεάν νοσηλείας και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση.

Η ευαισθητοποίηση και πληροφόρηση της κοινωνίας στο συχνότατο κληρονομικό νόσημα.

Η βελτίωση της ποιότητας της ζωής των πασχόντων με τη λήψη ουσιαστικών μέτρων και παροχών από την πολιτεία.

Η ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας στη δωρεά οργάνων που έχει ζωτική σημασία για τους υπό μεταμόσχευση ασθενείς.

Πώς μπορείτε να μας βοηθήσετε:

Γίνετε μέλος

Μπορείτε να γραφτείτε μέλος στο Σύλλογο μας.

Για την εγγραφή σας στο σύλλογο, πρέπει να μας αποστείλετε συμπληρωμένο το έντυπο εγγραφής που μπορείτε να κατεβάσετε πατώντας εδώ.

Για την εγγραφή στο σύλλογο καταβάλλεται ένα ποσό εφάπαξ ως δικαίωμα εγγραφής την πρώτη φορά  που είναι πέντε Ευρώ (5€) και ετησίως καταβάλλεται η  συνδρομή που είναι είκοσι Ευρώ (20 €). Στο έντυπο εγγραφής μπορείτε να πληροφορηθείτε περισσότερα για την διαδικασία εγγραφής. 

Οικονομική ενίσχυση

Nα μας ενισχύσετε οικονομικά, προκειμένου να μας βοηθήσετε στο δύσκολο έργο μας και στην επίτευξη των σκοπών μας.

Διανομή φυλλαδίων

Στη διακίνηση και τοποθέτηση του έντυπου ενημερωτικού υλικού και φυλλαδίων που έχουμε τυπώσει για το σκοπό αυτό, στην επιχείρηση σας, στην υπηρεσία όπου εργάζεστε, ή ακόμα και σε διάφορα σημεία της περιοχής που διαμένετε προκειμένου να ενημερωθούν όσο το δυνατό περισσότεροι για το νόσημα αυτό και τα προβλήματα των ασθενών.


Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής