• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Σας κοινοποιούμε την εγκύκλιο του Υπουργείου Εσωτερικών σχετικά με την εφαρμογή της νομοθεσίας για τις ευπαθείς ομάδες πολιτών. Στην εγκύκλιο αναφέρονται λεπτομερώς τί πρέπει να κάνουν οι υπηρεσίες του Δημοσίου (και οι εκπαιδευτικές μονάδες) προκειμένου να διευκολυνθούν οι εργαζόμενοι που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες. Επίσης, γίνεται αναφορά και για την περίπτωση εργαζομένων που  συνοικούν με άτομα που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες.Την εγκύκλιο μπορείτε να τη διαβάσετε πατώντας εδώ.

Οι υψηλές θερμοκρασίας έφτασαν φέτος νωρίς στη χώρα μας, πολλοί ξεχύθηκαν ήδη στις παραλίες και πλήθος κόσμου σκέφτεται να επισκεφθεί τις πισίνες, μόλις αυτές ανοίξουν λόγω των περιοριστικών μέτρων από την πανδημία του κορωνοϊού.

Είναι όμως ασφαλής η επίσκεψη σε μία δημόσια πισίνα για έναν ασθενή με κυστική ίνωση;

Οι πισίνες είναι γενικά ασφαλείς υπό την προϋπόθεση, ότι ακολουθείται το προβλεπόμενο πρόγραμμα συντήρησης, απολύμανσης και χλωρίωσης του νερού. Θα πρέπει όμως να επισημανθεί, ότι σε διάφορες χώρες έχουν θεσπιστεί διαφορετικά όρια για την ποιότητα του νερού, ενώ συγχρόνως διαφέρουν και οι τρόποι καθαρισμού του νερού (με χλώριο ή σε συνδυασμό με όζον ή υπεριώδη ακτινοβολία).

Πιο συγκεκριμένα, σε πισίνες που συντηρούνται σωστά και απολυμαίνονται επαρκώς, γενικά καταπολεμούνται τα βακτήρια της ψευδομονάδας, που είναι ιδιαίτερα επικίνδυνη για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ο αποικισμός από ψευδομονάδα θα πρέπει να αποφεύγεται όσο το δυνατόν περισσότερο, καθώς σχετίζεται με άμεση επιδείνωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας. Θα πρέπει όμως να επισημανθεί ότι, έχει αναφερθεί στη βιβλιογραφία, η προσβολή από ψευδομονάδα από πισίνες και εγκαταστάσεις spa. Άρα υπάρχουν δυνητικοί κίνδυνοι, οι οποίοι προέρχονται κυρίως από την μη εξασφάλιση των προβλεπόμενων συνθηκών απολύμανσης του νερού. Η χρήση όζοντος ή υπεριώδους ακτινοβολίας απλώς μειώνει την απαιτούμενη ποσότητα χημικών καθαριστικών για την απολύμανση και δεν αποτελεί εχέγγυο ποιότητας εάν δεν ακολουθείται το πρόγραμμα συντήρησης και απολύμανσης. Κάποιος θα μπορούσε να ζητήσει από τους υπεύθυνους για τη χρήση της πισίνας τις μετρήσεις καθαρότητας του νερού, εάν υπάρχουν, και στην συνέχεια να αποφασίσει περί τη χρήση μίας πισίνας ή όχι. Τα πράγματα είναι λίγο διαφορετικά, όσο αφορά στη χρήση spa και Jacuzzis, η οποία γενικά δεν συνιστάται καθόλου για ασθενές με κυστική ίνωση, καθώς οι μικρές ποσότητες στάσιμου νερού υπό υψηλή θερμοκρασία ευνοούν ιδιαίτερα την ανάπτυξη ψευδομονάδας και άλλων μικροβίων.

Καθώς ιδιαίτερη σημασία για την καλύτερη πορεία της υγείας και της ευεξίας ενός ασθενή με κυστική ίνωση είναι η φυσική άσκηση και για το σκοπό αυτό υπάρχουν αρκετές επιλογές, είτε τρέξιμο, περπάτημα, ποδηλασία και άλλα αθλήματα, συνιστάται οι ασθενείς να συμβουλεύονται τον φυσικοθεραπευτή τους για τον κατάλληλο τύπο άσκησης για αυτούς, καθώς και να συζητούν τους κινδύνους από την κολύμβηση σε πισίνες του τόπου διαμονής τους. Δεδομένου μάλιστα ότι η χώρα μας βρέχεται από θάλασσα και έχει εύκολα προσβάσιμες παραλίες για κολύμπι σχεδόν παντού, είναι προτιμότερο οι ασθενείς να περιμένουν το καλοκαίρι και να απολαύσουν τις χαρές της ελληνικής θάλασσας.

Την Δευτέρα 18 Μαΐου, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση παρακολούθησε κατόπιν πρόσκλησης, ειδικό webinar, το οποίο διοργανώθηκε στη χώρα μας, με την επιστημονική αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου με θέμα: «Μεταμοσχεύσεις στη μετά COVID-19 εποχή». Το webinar είχε τεράστιο ενδιαφέρον και το παρακολούθησαν γιατροί, νοσηλευτές, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και ευρύ κοινό. Στο webinar χαιρετισμό απηύθυνε ο Υπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κικίλιας και συμμετείχε ως ομιλητής ο Υφυπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κοντοζαμάνης ο οποίος αναφέρθηκε συνοπτικά στις επιπτώσεις του κορωνοϊού και στην επιτυχή αντιμετώπιση του πρώτου κύματος της πανδημίας στην χώρα μας. Παράλληλα εξέφρασε την πεποίθηση ότι πλέον υφίσταται η απαιτούμενη πολιτική βούληση και οι μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας είναι πια πρώτες στην ατζέντα, εκφράζοντας συνάμα την άποψη ότι πλέον οι συνθήκες είναι κατάλληλες ώστε η δημιουργία του μεταμοσχευτικού προγράμματος στην χώρα μας να είναι το ίδιο επιτυχής.

Ο γνωστός πλέον σε όλους μας, κ. Σωτήρης Τσιόδρας μίλησε για την πανδημία στη χώρα μας και τις προσπάθειες που γίνονται σε θεραπευτικό επίπεδο, αλλά και σε επίπεδο πρόληψης με την εύρεση εμβολίου σε όλο τον κόσμο, παρουσιάζοντας συγκεκριμένα στοιχεία και επιστημονικές αναφορές. Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα ήταν η εισήγηση του κ. Παπαλόη, Καθηγητή χειρουργικής μεταμοσχεύσεων στο Imperial College London και Προέδρου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Μεταμοσχεύσεων ο οποίος μίλησε εκτενώς για τις επόμενες κινήσεις που πρέπει να γίνουν σε πανευρωπαϊκό επίπεδο ώστε να ξεκινήσει και πάλι η μεταμοσχευτική διαδικασία η οποία στα περισσότερα ευρωπαϊκά κράτη έχει σταματήσει λόγω του κορωνοϊού. Έκανε εκτενή αναφορά και στις ανάγκες ύπαρξης των απαιτούμενων δομών, χαρακτηρίζοντας τις ως «πράσινα» νοσοκομεία, απαλλαγμένα από κινδύνους πανδημίας, λοιμώξεων ή άλλων εκτάκτων αναγκών και καταστάσεων. Στην παρουσίαση του αναφέρθηκε στην ύπαρξη του αναγκαίου προσωπικού που θα πρέπει να έχει συγκεκριμένα καθήκοντα και ιδιότητες, στην ανάγκη επανεκτίμησης και επαναξιολόγησης της λίστας των ασθενών καθώς και στην ανάγκη συμμετοχής των ασθενών και την συναίνεση τους στη διαδικασία. Ιδιαίτερη αναφορά, στο τέλος της εισήγησης του, έκανε στην σημασία της τηλεϊατρικής και τηλεεκπαίδευσης που ήδη εφαρμόζεται και έχει διεισδύσει στην ιατρική επιστήμη. Στο τέλος μάλιστα της παρουσίασης του, μίλησε για την ανάγκη της ηθικής και βιοηθικής των μεταμοσχεύσεων και για την σημασία της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις, καθώς αυτοί είναι οι τελικοί αποδέκτες των παροχών υγείας.

Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε και η εισήγηση του κ. Ηλία Μόσιαλου, Καθηγητή της πολιτικής της Υγείας και Διευθυντή του LSE Health – Εκπροσώπου της Ελλάδας στους διεθνείς οργανισμούς για τον COVID-19. Ο κ. Μόσιαλος γνωρίζοντας την ελληνική πραγματικότητα και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι χρόνιοι ασθενείς και οι μεταμοσχευμένοι, ιδίως την περίοδο της πανδημίας, μίλησε εκτενώς για τις προσπάθειες που έγιναν στο παρελθόν, αλλά και για την ανάγκη και την μεγάλη σημασία εκπόνησης σχεδίου δράσης από την Πολιτεία, καταθέτοντάς συγκεκριμένες προτάσεις ώστε να σφυρηλατηθεί ένα πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, αντάξιο των ξένων χωρών. Τόνισε ιδιαίτερα την ανάγκη της αλλαγής της φιλοσοφίας και της στρατηγικής του συστήματος υγείας στη χώρα μας, το οποίο μέχρι στιγμής είναι κατ'εξοχήν θεραπευτικό, ενώ θα πρέπει να δοθεί βαρύτητα στην πρόληψη και στην πρωτοβάθμια περίθαλψη. Με τον τρόπο αυτό θα μειωθεί η ανάγκη μεταμοσχεύσεων σε σημαντικό βαθμό. Παράλληλα, τόνισε την ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Οι λιγοστές μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας  και η πενιχρή  δωρεά οργάνων, όπως δήλωσε, είναι αποτέλεσμα του κοινωνικού προβληματισμού και των προβλημάτων του συστήματος υγείας  και της λανθασμένης αντίληψης που υπάρχει στην χώρα μας για το κόστος των μεταμοσχεύσεων, σε αντίθεση με άλλες χώρες της Ευρώπης που κατάφεραν σε  λίγα χρόνια να αυξήσουν τον αριθμό δοτών και των μεταμοσχεύσεων. Ο κ. Μόσιαλος τόνισε ιδιαίτερα την ανάγκη ύπαρξης διαφάνειας στο χώρο των μεταμοσχεύσεων και έχοντας ως παράδειγμα αναφοράς τις νεφρικές μεταμοσχεύσεις που αποτελούν το μεγαλύτερο ποσοστό μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, σημείωσε ότι παρά το κόστος που αρχικά φαίνεται ότι θα στοιχίσει η δημιουργία και οργάνωση του  μεταμοσχευτικού προγράμματος, η ωφέλεια από οικονομική άποψη που θα έχει το κράτος μακροπρόθεσμα, αλλά και το όφελος που θα έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς ως προς την μακρότερη επιβίωση και την ποιότητα ζωής τους με την πραγματοποίηση μεταμοσχεύσεων είναι τεράστια.  Εξέφρασε μάλιστα την άποψη ότι κυριότερη σκέψη όλων μας θα πρέπει να είναι η αγωνία των ασθενών, διότι η καθημερινότητα τους είναι δύσκολη και ειδικά τώρα με την πανδημία η αγωνία τους είναι πολύ μεγάλη. Στο τέλος της εισήγησης του, τόνισε ιδιαίτερα ότι η πανδημία ανέδειξε για μια ακόμα φορά ότι το δημόσιο σύστημα υγείας είναι αυτό που θα πρέπει να ενισχυθεί από την Πολιτεία και θα πρέπει να αλλάξει χαρακτήρα, να αποκτήσει περισσότερο ασθενοκεντρικό χαρακτήρα και κυρίως να έχει την δυνατότητα να κρατήσει το εξειδικευμένο και εκπαιδευμένο προσωπικό στους κόλπους του και  στην χώρα μας.

Ο Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων κ. Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, αναφέρθηκε συνοπτικά στα προβλήματα και τις δυσκολίες που δημιουργήθηκαν στην μεταμοσχευτική διαδικασία κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Επίσης μίλησε για τις δυσκολίες και τις καθυστερήσεις στην υλοποίηση του μεταμοσχευτικού προγράμματος λόγω της πανδημίας. Ιδιαίτερα ουσιαστική υπήρξε και η εισήγηση της προέδρου της Ελληνικής Εταιρείας Εντατικής Θεραπείας , κυρίας Κοτανίδου, η οποία αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα και στην ανάγκη στελέχωσης των μονάδων εντατικής θεραπείας, τόσο σε ιατρικό προσωπικό, όσο και σε νοσηλευτικό προσωπικό και σε συντονιστές, καθώς και στις μεγάλες αλλαγές που συνέβησαν σε σύντομο διάστημα λόγω του κορωνοϊού. Δεδομένου ότι οι μονάδες εντατικής θεραπείας είναι οι κλινικές όπου νοσηλεύονται οι πιθανοί δότες, η κυρία Κοτανίδου μίλησε για τα προβλήματα εύρεσης πιθανών δοτών και τις αιτίες που δυσκολεύουν την συναίνεση των συγγενών ώστε να αυξηθούν τα μοσχεύματα που δωρίζονται. Τέλος, η κυρία Μαρινάκη, Επίκουρη Καθηγήτρια Νεφρολογίας, αναφέρθηκε με ιατρικά δεδομένα για τη νόσο COVID 19 και τον τρόπο που επηρέασε τον τομέα των μεταμοσχεύσεων, την επίδραση που είχε στους μεταμοσχευμένους ασθενείς και τις αλλαγές που χρειάστηκαν να γίνουν σε κάποιες περιπτώσεις στη θεραπευτική τους αγωγή. Η κυριότερη επίδραση της πανδημίας, όπως χαρακτηριστικά ανέφερε η κυρία Μαρινάκη, ήταν στην μεταμοσχευτική δραστηριότητα. Ανέφερε ότι οι επιπτώσεις της λοίμωξης covid19 σε μεταμοσχευμένους ασθενείς ήταν χαμηλές λόγω της αυτοαπομόνωσης των ασθενών και της αποφυγής της νοσηλείας τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας και επισήμανε και αυτή με τη σειρά της την ανάγκη τηλεϊατρικής και παρακολούθησης των ασθενών από μακρυά, χωρίς να είναι αναγκαία η μετακίνηση τους στο νοσοκομείο.

Στο τέλος κάθε παρουσίασης του webinar οι συμμετέχοντες είχαν την δυνατότητα να θέσουν ερωτήματα στους ομιλητές.

Λόγω της ζέστης, πολλοί μας ρωτάτε εάν είναι ασφαλής η χρήση του κλιματιστικού ενόψει της πανδημίας του κορωνοιού. Για το λόγο αυτό, σας κοινοποιούμε οδηγίες για την χρήση των κλιματιστικών που εκπονήθηκαν από τον αρμόδιο καθηγητή του Εθνικού Μετσόβιου Πολυτεχνείου κ. Τζιβανίδη Χρήστο, τις οποίες εξέδωσε ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών. Τις οδηγίες μπορείτε να τις διαβάσετε πατώντας εδώ.

Σας γνωρίζουμε ότι στις 15 Μαΐου 2020 δημοσιεύθηκε στο δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ (ΦΕΚ Β’ 1856) η με Αριθμό ΔΙΔΑΔ/Φ. 64 /346/9011 Κοινή Υπουργική απόφαση καθορισμού των ομάδων αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη COVID-19. Στις ομάδες κινδύνου περιλαμβάνονται πλέον πνευμονοπαθείς ανεξαρτήτως ηλικίας που έχουν βαριά πνευμονοπάθεια ή χρόνια αναπνευστικά νοσήματα μέτριου προς σοβαρού βαθμού και παρουσιάζουν συγκεκριμένα  συμπτώματα που μπορείτε να διαβάσετε εκτενώς στην απόφαση. Θεωρούμε ότι πλέον οι ινοκυστικοί ασθενείς, όπως και πολλοί άλλοι αναπνευστικοί ασθενείς μπορούν να θεωρηθούν βάσει νόμου ως ευπαθής ομάδα στο νέο κορωνοιό. Επίσης, στις ομάδες περιλαμβάνονται άτομα με χρόνια ηπατική κίρρωση, όπως και άτομα μεταμοσχευμένα. Τη νέα απόφαση μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.Η με αριθμό ΔΙΔΑΔ/Φ. 64 /341/9188 Κοινή Υπουργική απόφαση που δημοσιεύθηκε στο δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ (ΦΕΚ Β’ 1800)  πριν από λίγες μέρες καταργείται. 

Βάσει της απόφασης που σας κοινοποιούμε σήμερα, καθορίζεται η ομάδα ευπαθών ατόμων που διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο για σοβαρή λοίμωξη COVID-19 και γι ' αυτό  δικαιούνται την λήψη ειδικής αδείας. Εάν έχετε οποιoδήποτε πρόβλημα με την υπηρεσία σας, ή την εργασία σας, παρακαλούμε να επικοινωνήσετε με το σύλλογο μας στα τηλέφωνα επικοινωνίας που βλέπετε πάνω στην ιστοσελίδα μας.

Σας γνωρίζουμε ότι στις 11 Μαΐου 2020 δημοσιεύθηκε στο δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ (ΦΕΚ Β’ 1800) η με Αριθμό ΔΙΔΑΔ/Φ. 64 /341/9188 Κοινή Υπουργική απόφαση η οποία ορίζει την επέκταση της διευκόλυνσης της δικαιολογημένης απουσίας με ειδική άδεια, για το χρονικό διάστημα ισχύος έκτακτων μέτρων αποφυγής της διασποράς του κορωνοϊού COVID-19, σε περισσότερες ομάδες αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη από COVID-19. Τη νέα απόφαση μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ. Ο σύλλογος μας θα συνεχίσει τις προσπάθειες του προκειμένου να ενταχθούν ρητά στις ευπαθείς ομάδες οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όπως και οι συγγενείς τους (γονείς, αδερφοί και σύζυγοι) που συνοικούν μαζί τους, δεδομένου ότι ο κίνδυνος μόλυνσης τους από το νέο κορωνοιό στην περίπτωση συνοίκησης με άτομο που συνεχίζει να εργάζεται, είναι μεγάλος. Επισημαίνουμε ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εντάσσονται στην κατηγορία των βαρέως πνευμονοπαθών, σύμφωνα με την πρώτη κοινή υπουργική απόφαση με την οποία καθορίστηκαν οι παθήσεις που δικαιολογούν την λήψη ειδικής αδείας, την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας είχαμε ενημερώσει στις 29 Απριλίου ο  Σύλλογος μας κατόπιν διαμαρτυριών των ασθενών και των γονέων τους για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην εύρεση παγκρεατικών ενζύμων Creon, επικοινώνησε   με την προμηθεύτρια εταιρία, και γνωστοποίησε και στον πρόεδρο του ΕΟΦ το σοβαρότατο αυτό πρόβλημα. Σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με την  προμηθεύτρια εταιρία, μας αναφέρθηκε προφορικά ότι το πρόβλημα υφίσταται διότι λόγω της πανδημίας του νέου κορωνοιού, οι εισαγωγές των ενζύμων  ήταν μειωμένες σε σχέση με την αρχικά παραγγελία της εταιρίας και ότι το πρόβλημα αφορούσε κυρίως τα παγκρεατικά ένζυμα των 25.000 μονάδων. Επίσης μας ενημέρωσαν  ότι από τις 4 Μαΐου  θα προσπαθούσαν να λυθεί το πρόβλημα και να σταλούν οι αναγκαίες ποσότητες ενζύμων στις φαρμακοποθήκες. Τον τρόπο προμηθειών και κατανομής των ποσοτήτων ενζύμων στις φαρμακοποθήκες της χώρας από την προμηθεύτρια εταιρία, δεν μπορούμε να τον γνωρίζουμε. Ήδη πληροφορούμαστε ότι οι φαρμακαποθήκες αρχίζουν να παραλαμβάνουν ποσότητες ενζύμων προκειμένου να καλύψουν τις ανάγκες της αγοράς και φαίνεται ότι το πρόβλημα των ελλείψεων μάλλον θα λυθεί.

Επειδή διαπιστώσαμε από τις καταγγελίες σας ότι το φαινόμενο των ελλείψεων είναι ιδιαίτερα έντονο στα μεγάλα αστικά κέντρα και επειδή θεωρούμε ότι πιθανότατα η κατάσταση να πάρει λίγο χρόνο προκειμένου να ομαλοποιηθεί πλήρως, σας προτείνουμε  για αποφυγή περαιτέρω ταλαιπωρίας σας προκειμένου να βρείτε τα ένζυμα που χρειάζεστε, σε περίπτωση έλλειψης από την φαρμακοποθήκη, να συζητήσετε με τον φαρμακοποιό σας, το ενδεχόμενο τουλάχιστον για το σύντομο και προσωρινό αυτό διάστημα, να προσπαθήσει να σας καλύψει με την απαιτούμενη ποσότητα ενζύμων από φαρμακοποθήκες ή συναδέλφους του γειτονικών ή άλλων νομών, όπου πιθανόν να υπάρχει απόθεμα ενζύμων. Για οτιδήποτε νεώτερο, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Ενόψει της ανακοίνωσης της κυβέρνησης για την επανέναρξη της σχολικής διαδικασίας και το άνοιγμα των σχολείων, μέλη του συλλόγου μας που φοιτούν σε διάφορα σχολεία και σχολές Α.Ε.Ι. και Α.Τ.Ε.Ι. της χώρας, εξέφρασαν τις δικαιολογημένες ανησυχίες τους για τους κινδύνους που υφίστανται λόγω του νέου κορωνοϊού από την υποχρέωση τους να συμμετάσχουν με φυσική παρουσία στην παρακολούθηση των μαθημάτων και στην εξεταστική διαδικασία. Οι ίδιες εύλογες ανησυχίες και προβληματισμοί εκφράστηκαν και από γονείς και συζύγους ασθενών οι οποίοι είναι εκπαιδευτικοί και καλούνται να επιστρέψουν στα εκπαιδευτικά τους καθήκοντα, είτε για διδασκαλία, είτε ως εξεταστές κατά τη διάρκεια των πανελλαδικών εξετάσεων. Το σωματείο μας, άμεσα στις 5 Μαΐου 2020 επικοινώνησε με το γραφείο της Υπουργού Παιδείας και Θρησκευμάτων κυρίας Νίκης Κεραμέως και με  το γραφείο της Γενικής Γραμματέως του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων, κυρίας Γκίκα και απέστειλε έγγραφο υπόμνημα εκθέτοντας το σοβαρό αυτό πρόβλημα με την ταυτόχρονη υποβολή συγκεκριμένων προτάσεων για την διευθέτηση της δύσκολης αυτής κατάστασης.

Παράλληλα, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) που αποτελεί τον επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων, με την οποία  ο σύλλογος μας είναι εδώ και χρόνια σε συνεργασία, ενημερώθηκε εγκαίρως από εμάς για τις ενέργειες μας και στις 07.05.2020 απέστειλε επιστολή στήριξης των αιτημάτων του συλλόγου μας σε όλους τους αρμόδιους φορείς, μεταξύ των οποίων και στον ίδιον τον Πρωθυπουργό.

Για οποιαδήποτε εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Επειδή δεχόμαστε καθημερινά τηλεφωνήματα από ασθενείς σχετικά με τα κριτήρια που ισχύουν για την ένταξη τους στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στο φάρμακο Trikafta, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε και να διευκρινίσουμε τα εξής, κατόπιν προγραμματισμένης συνδιάσκεψης που είχε η πρόεδρος του συλλόγου μας με εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρίας:

  • Το κύριο κριτήριο ένταξης στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης των ασθενών είναι η σπιρομέτρηση, η οποία πρέπει να είναι κάτω του 40% τόσο για ομόζυγους ασθενείς με την μετάλλαξη F508del, όσο και για ετερόζυγους ασθενείς της μετάλλαξης F508del με κάποια εκ των μεταλλάξεων που χαρακτηρίζονται minimal.
  • Για την ένταξη στο παραπάνω πρόγραμμα λαμβάνεται υπόψη πλήθος άλλων κριτηρίων τα οποία συνεκτιμώνται και η κάθε περίπτωση εξετάζεται και αξιολογείται μεμονωμένα για τον κάθε ασθενή.
  • Η γνωστοποίηση των κριτηρίων ένταξης έχει γίνει στους θεράποντες ιατρούς και η ένταξη του ασθενούς χωρίς άλλη θεραπευτική επιλογή στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης είναι αποκλειστικά απόφαση του θεράποντος ιατρού του, που γνωρίζει το ιστορικό, τις γονιδιακές μεταλλάξεις και την γενική κατάσταση της υγείας του ασθενούς.

Τέλος, όπως και στην προηγούμενη ανακοίνωση μας αναφέραμε, καλούμε όλους τους ασθενείς ομόζυγους ή ετερόζυγους (της μετάλλαξης F508del με κάποια εκ των μεταλλάξεων που χαρακτηρίζονται minimal) με σπιρομέτρηση κάτω του 40%, να επικοινωνήσουν με τους θεράποντες ιατρούς τους για εξετάσουν το ενδεχόμενο ένταξης τους στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.

Νεογνό με Κυστική ΄Ινωση μόλις ενός μηνός, το οποίο προέκυψε θετικό στον ιό SARS-COV2 μετά από επαφή με τον παππού του, βρέθηκε να είναι τελείως ασυμπτωματικό! Το ευχάριστο νέο  από την Ιταλία έρχεται να συμπληρώσει και τις προηγούμενες πληροφορίες, που είχαμε δημοσιεύσει, από όπου προκύπτει, ότι το ποσοστό προσβολής των ασθενών από τον ιό SARS-COV2 αφενός είναι μικρό, αφετέρου η συμπτωματολογία των ινοκυστικών ασθενών λόγω της νόσου COVID-19 γενικά δεν είναι βαριά και οι ασθενείς αναρρώνουν χωρίς επιβάρυνση της εν γένει κατάστασης της υγείας τους. Η περίπτωση του νεογνού δημοσιεύθηκε πρόσφατα στην ιατρική βιβλιογραφία και είναι εξαιρετικά ενδιαφέρουσα δεδομένου ότι το νεογνό, παρά το γεγονός ότι έπασχε από Κυστική Ίνωση ήταν απολύτως ασυμπτωματικό στη νόσο Covid-19!

Συμπληρωματικά, θα θέλαμε να επισημάνουμε την έγκαιρη διάγνωση του νεογνού με Κυστική Ίνωση μέσω του νεογνικού ελέγχου, ο οποίος εδώ και χρόνια εφαρμόζεται στην Ιταλία και σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες. Ο νεογνικός έλεγχος εξάλλου, έχει αποδειχθεί σημαντικός στην έγκαιρη διάγνωση και στην άμεση πρόσβαση του ασθενούς σε κατάλληλη θεραπευτική αγωγή και φροντίδα, με αποτέλεσμα την καλύτερη πρόγνωση και εξέλιξη της νόσου.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής