Ανακοίνωση της εταιρίας Vertex για νέο τριπλό συνδυασμό

Στις 2 Ιουλίου 2024 η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έκανε δεκτή την αίτηση φαρμάκου της εταιρίας για την αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης με ένα νέο τριπλό συνδυασμό φαρμάκων  που περιέχει τις ουσίες  Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor  (vanza triple)  για ερευνητική άπαξ καθημερινή χορήγηση θεραπεία του τριπλού αυτού συνδυασμού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del  στο γονίδιο τους ή άλλη μετάλλαξη η οποία να ανταποκρίνεται στο νέο αυτό τριπλό θεραπευτικό συνδυασμό.  

Μάλιστα, ο  Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) αποφάσισε την επανεξέταση της αίτησης κατά προτεραιότητα και αναμένεται να εκδώσει την απόφασή του για το νέο αυτό τριπλό συνδυασμό φαρμάκων έως τις 2 Ιανουαρίου 2025.

Παράλληλα, η εταιρία ανακοίνωσε ότι επικυρώθηκε και η αίτηση που υπέβαλε στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) για άδεια κυκλοφορίας του νέου αυτού συνδυασμού στην ΕΕ .

Ο νέος αυτός τριπλός συνδυασμός περιλαμβάνει τις ουσίες Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor.  Το Vanzacaftor και το tezacaftor έχουν σχεδιαστεί για να αυξάνουν την ποσότητα της πρωτεΐνης CFTR στην κυτταρική επιφάνεια διευκολύνοντας την επεξεργασία και τη διακίνηση της πρωτεΐνης CFTR. Το Deutivacaftor είναι ένας ενισχυτής που έχει σχεδιαστεί για να αυξάνει την πιθανότητα ανοικτού καναλιού της πρωτεΐνης CFTR στην κυτταρική επιφάνεια, ώστε να βελτιώνεται η ροή του άλατος και του νερού κατά μήκος της κυτταρικής μεμβράνης.

Όπως δήλωσε, μεταξύ άλλων, ανώτερο στέλεχος της εταιρίας Vertex, με το νέο αυτό τριπλό συνδυασμό και την  ουσία Vanzacaftor, δίνεται η ευκαιρία σε περισσότερα άτομα με Κυστική Ίνωση να επιτύχουν επίπεδα χλωριούχου ιδρώτα κάτω από το διαγνωστικό όριο για Κυστική Ίνωση, ακόμη και φυσιολογικά επίπεδα τα οποία παρατηρούνται σε άτομα χωρίς Κυστική Ίνωση.

Τέλος, η  εταιρεία ανακοίνωσε ότι  έχει επίσης υποβάλει αίτηση για το νέο αυτό τριπλό συνδυασμό στον Καναδά, στην Αυστραλία στην Ελβετία και  το Ηνωμένο Βασίλειο.

 

Συνέντευξη στο Ραδιόφωνο του ΑΜΕ-ΜΠΕ

Στις 15 Ιουνίου 2024 η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική ΄Ινωση, Αγγελική Πρεφτίτση, έδωσε συνέντευξη στην δημοσιογράφο του Αθηναικού -Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων, Τάνια Μαντουβάλου,  σχετικά με τα νέα και τις εξελίξεις που αναφέρθηκαν στο Ευρωπαικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που παρακολούθησε από τις 5-8 Ιουνίου στην Γλασκώβη.

Την συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ.

Νεώτερα από το 47ο Ευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση

Στις 5-8 Ιουνίου 2024 πραγματοποιήθηκε στην Γλασκώβη το 47ο Ευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση. Τις εργασίες του συνεδρίου παρακολούθησε η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία έδωσε συνέντευξη στο πρακτορείο FM 104,9 του ΑΜΕ-ΜΠΕ σχετικά με τα όσα άκουσε εκεί.

Το πλήρες κείμενο της συνέντευξης μπορείτε να διαβάσετε παρακάτω:

Α. Πρεφτίτση: Θεαματική βελτίωση στο προσδόκιμο επιβίωσης και ποιότητα ζωής ασθενών με κυστική ίνωση με τη χορήγηση νέων φαρμάκων

-Η κυστική ίνωση είναι μία σοβαρή γενετική νόσος, η οποία κληρονομείται από τους δύο γονείς. Οι γονείς είναι φορείς του γονιδίου που προκαλεί την κυστική ίνωση, χωρίς να το γνωρίζουν. 

Θεαματική βελτίωση στο προσδόκιμο επιβίωσης, αλλά και στην ποιότητα ζωής έχουν επιφέρει τα νέα φάρμακα στους ασθενείς με κυστική ίνωση, μία σπάνια νόσο βάσει ευρωπαϊκής νομοθεσίας, η οποία όμως συνάμα αποτελεί το πιο συχνό κληρονομικό νόσημα στη λευκή φυλή. Τα ευχάριστα νέα ανακοίνωσε σε συνέντευξη της στο Πρακτορείο Fm και στην εκπομπή της Τάνιας Μαντουβάλου «104,9 ΜΥΣΤΙΚΑ ΥΓΕΙΑΣ», η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία συμμετείχε στο 47ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, που πραγματοποιήθηκε στη Γλασκώβη (5-8 Ιουνίου).

«Το προσδόκιμο επιβίωσης μέχρι πριν λίγα χρόνια ήταν στα 30 με 35 έτη. Όμως, με τα τελευταία φάρμακα, τα οποία στοχεύουν στο αίτιο της νόσου, δηλαδή στη διόρθωση της πρωτεΐνης CFΤR που την προκαλεί, το προσδόκιμο επιβίωσης έχει ανέβει θεαματικά, με αποτέλεσμα οι γιατροί πλέον να δηλώνουν ότι όσα παιδιά γεννηθούν σήμερα, αναμένεται ότι θα ζήσουν 60 και 62 χρόνια.

Βέβαια, στο μεσοδιάστημα εννοείται ότι θα βγαίνουν καινούργια φάρμακα και το προσδόκιμο αυτό, θα αυξάνεται. Το κακό είναι ότι εμείς όλοι που έχουμε υποστεί ήδη κάποιες βλάβες στα πνευμόνια και στα άλλα όργανα, λαμβάνοντας αυτά τα φάρμακα θα βελτιώνεται μεν η ποιότητα ζωής μας και θα απομακρύνεται κάπως ο κίνδυνος της μεταμόσχευσης πνευμόνων, που ήταν η λύση στα τελικά στάδια της νόσου, πλην όμως οι βλάβες που έχουν υποστεί τα όργανα μας, δεν είναι αναστρέψιμες. Εκείνο το οποίο απασχολεί έντονα την ιατρική κοινότητα και διατυπώθηκε στο συνέδριο είναι το γεγονός ότι μεγαλώνουν σε ηλικία οι ασθενείς με συνέπεια να εμφανίζονται νέα συμπτώματα και νέα προβλήματα που μέχρι πρότινος δεν υπήρχαν».

Κληρονομείται από ασυμπτωματικούς γονείς- Παγκρεατική και αναπνευστική ανεπάρκεια στο 90-95% των νεογέννητων

Η κυστική ίνωση αφορά περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται κάθε χρόνο. Στη χώρα μας κατά μέσον όρο γεννιούνται 50 παιδιά το χρόνο, δηλαδή ένα τη βδομάδα. Σύμφωνα με την κ. Πρεφτίτση τα τελευταία χρόνια με την ευρεία ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη σοβαρότητα του πολυσυστηματικού αυτού νοσήματος, αλλά και την ενημέρωση των γυναικολόγων, γίνεται έλεγχος στα ζευγάρια που θέλουν να αποκτήσουν παιδί, με αποτέλεσμα οι γεννήσεις να έχουν πέσει κατακόρυφα, και λόγω του δημογραφικού βεβαίως.

«Η κυστική ίνωση είναι μία σοβαρή γενετική νόσος, η οποία κληρονομείται από τους δύο γονείς. Οι γονείς είναι φορείς του γονιδίου που προκαλεί την κυστική ίνωση, χωρίς να το γνωρίζουν. Είναι απολύτως υγιή άτομα χωρίς κάποιο σύμπτωμα, οι οποίοι έχουν μία στις 4 πιθανότητες, να αποκτήσουν παιδί με τη νόσο. Η κυστική ίνωση προσβάλλει όλα τα όργανα, αλλά κυρίως το πάγκρεας. Περίπου το 90-95% των ασθενών έχει παγκρεατική και αναπνευστική ανεπάρκεια από την πρώτη μέρα της ζωής του. Κι αυτό, γιατί το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι, είτε επειδή δεν δημιουργείται σωστά, είτε δεν παράγεται καθόλου η πρωτεϊνη CFΤR, όλες οι εκκρίσεις είναι ιδιαίτερα παχύρευστες, λοκάρουν τα όργανα του σώματος και γίνονται αιτία μολύνσεων, είτε στους πνεύμονες, είτε στο πάγκρεας δημιουργούν κύστεις, είτε σε οποιοδήποτε άλλο σύστημα πχ στους άνδρες υπάρχει στειρότητα λόγω απόφραξης του σπερματικού πόρου».

Αυξημένος κίνδυνος για γαστρεντερικούς καρκίνους


Οι ασθενείς με κυστική ίνωση έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης γαστρεντερικών καρκίνων, λέει η κ. Πρεφτίτση. «Όπως ειπώθηκε στο συνέδριο, θα πρέπει να τροποποιηθούν πλέον τα πρωτόκολλα παρακολούθησης τους. Εφόσον δεν έχουν μεταμοσχευθεί πρέπει να ξεκινάνε τον 
προληπτικό έλεγχο της κολονοσκόπησης από τα 40 έτη και μετά, ενώ όσοι έχουν μεταμοσχευθεί θα πρέπει να υποβάλλονται τακτικά σε κολονοσκόπηση από τα 30 έτη και μετά. Και αυτό, γιατί έχουν αναφερθεί περιπτώσεις που βρέθηκαν ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο του εντέρου, χωρίς κανένα σύμπτωμα. Οι λόγοι που εμφανίζεται συχνά καρκίνος του εντέρου, σύμφωνα με τους ειδικούς, είναι πιθανόν η χρόνια χρήση αντιβίωσης, το μικροβίωμα του εντέρου που αλλάζει συχνά, η χρόνια φλεγμονή που παρατηρείται τόσο στο πάγκρεας όσο και στα έντερα, οι πολύποδες που οι ασθενείς με κυστική ίνωση παρουσιάζουν σε πολλά σημεία».

Έκτακτη ανακοίνωση σχετικά με την επιβάρυνση ανά συνταγή και παραμπεπτικό

Σας γνωρίζουμε ότι με πρόσφατη διάταξη νόμου (άρθρο 25 του ν. 5102/2024 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Α’ 55/13.04.2024, «Δράσεις δημόσιας υγείας - Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και άλλες διατάξεις»), ορίζεται ότι  εκ μέρους του ασθενούς καταβάλλεται υπέρ Ε.Ο.Π.Υ.Υ.,  ποσό ενός (1) ευρώ ανά συνταγή που εκτελείται από τον εκάστοτε φαρμακοποιό,  καθώς και ότι από την 1η Μαΐου 2024 στα συμβεβλημένα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και στους κλινικοεργαστηριακούς ιατρούς ο ασθενής θα καταβάλει ένα (1) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση διαγνωστικών εξετάσεων βιολογικών υλικών και τρία (3) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση απεικονιστικών ελέγχων.

Από την καταβολή αυτή εξαιρούνται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση.  

Την συγκεκριμένη διάταξη και τις υπόλοιπες παθήσεις που εξαιρούνται, μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

18η Διημερίδα Βιολογίας « Η κοινωνία συναντά την σύγχρονη Βιολογία»

Στις 12-13 Απριλίου 2024, πραγματοποιήθηκε η 18η Διημερίδα Βιολογίας « Η κοινωνία συναντά την σύγχρονη Βιολογία» από την Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημόνων και το Ράλλειο Λύκειο Θηλέων Πειραιά, την οποία  παρακολούθησαν ζωντανά σε διαδικτυακή μετάδοση μαθητές και εκπαιδευτικοί σε γυμνάσια και Λύκεια όλης  της Ελλάδος. Προσκεκλημένη στην διημερίδα ήταν και  η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία στην ομιλία της με θέμα: «Κυστική Ίνωση: από την σκοπιά ενός αόρατου ασθενή» αναφέρθηκε συνοπτικά στην νόσο από την πρώτη περιγραφή της πάθησης  από τους ιατρούς, την ανακάλυψη του υπεύθυνου γονιδίου μέχρι  σήμερα, μίλησε εκτενώς για τον καθημερινό αγώνα των ασθενών με Κυστική Ίνωση  και τη ζωή ενός σπάνιου ασθενούς  με μια αόρατη σοβαρή νόσο, την μεταμόσχευση και τέλος αναφέρθηκε στις πολύ θετικές εξελίξεις την θεραπεία της νόσου και τις τρέχουσες εξελίξεις στην έρευνα νέων θεραπειών για όσους δεν είναι επιλέξιμοι για τα νέα φάρμακα.

Κατά την διημερίδα, αναπτύχθηκαν ιδιαιτέρως ενδιαφέροντα θέματα της Βιολογίας και όσοι παρακολούθησαν τις συνεδρίες είχαν την δυνατότητα να υποβάλουν τα ερωτήματά τους στους ομιλητές.

Την ημερίδα και την ομιλία της προέδρου του συλλόγου μας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.

Ενεργοποιήθηκε η δυνατότητα αποστολής φαρμάκων Υψηλού κόστους στο σπίτι από τον ΕΟΠΥΥ

Όπως σας είχαμε ενημερώσει παλιότερα,  το αίτημα του συλλόγου μας για αποστολή των φαρμάκων μας κατ’οίκον μέσω υπηρεσιών ταχυμεταφορών έγινε δεκτό και στις  2 Φεβρουαρίου 2024 δημοσιεύθηκε η σχετική Υπουργική Απόφαση. Στις 28 Μαρτίου 2024 ενημερωθήκαμε από τον ΕΟΠΥΥ ότι είναι  διαθέσιμη για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση η υπηρεσία αποστολής «Φαρμάκων Υψηλού Κόστους Κατ’ Οίκον» για τα φάρμακα που διατίθενται από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.

Για την αποστολή των φαρμάκων κατ' οίκον ο δικαιούχος περίθαλψης που επιθυμεί να κάνει χρήση της υπηρεσίας πρέπει να είναι άνω των 18 ετών και να έχει ενεργοποιημένη την άυλη συνταγογράφηση, καθώς και να έχει εκδοθεί νοσοκομειακή βεβαίωση ηλεκτρονικά στις περιπτώσεις που προβλέπεται.

Προς το παρόν, τα τα φάρμακα που καθορίστηκε ότι μπορούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να παραλάβουν κατ’ οίκον είναι τα εξής: Colistimethate Sodium (Colobreath), Ivacaftor, (Kalydeco) Ivacaftor,Lumacaftor, (Orkambi) Ivacaftor,Tezacaftor,Elexacaftor, (Kaftrio), Levofloxacin Hemihydrate (Quinsair). Αργότερα θα προστεθούν και άλλα φάρμακα, όπως και αυτά, τα λεγόμενα της «ψυχρής αλυσίδας» (αυτά που δαιτηρούνται σε ψυγείο).

Όταν ο θεράπων ιατρός σας εκδίδει τη συνταγή στο  Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης της (ΗΔΙΚΑ),  θα βλέπει ποια από τα φάρμακα σας μπορούν αν σταλούν με κούριερ στο σπίτι και μπορείτε να του ζητήσετε να επισημάνει στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ το σχετικό πεδίο «αποστολή κατ’ οίκον», ώστε τα συγκεκριμένα φάρμακα να σας παραδοθούν κατ’οίκον.

Στη συνέχεια  θα πρέπει να εισέλθετε στην ειδική ενότητα στο site του του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. για την αποστολή φαρμάκων κατ’οίκον (https://fyk.eopyy.gov.gr/) παρέχοντας τις απαραίτητες συναινέσεις και τις αναγκαίες πληροφορίες για την αποστολή των φαρμάκων στο σπίτι σας.

Ο χρόνος παράδοσης των φαρμάκων είναι από 2 έως 5 εργάσιμες ημέρες από την ημέρα εκτέλεσης της συνταγής. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να διαβάσετε την ανακοίνωση του ΕΟΠΥΥ, πατώντας εδώ.

Εκδόθηκε η εγκύκλιος για τα δελτία μετακίνησης ΑμεΑ έτους 2024

Σας ενημερώνουμε ότι στις 22 Μαρτίου 2024 εκδόθηκε από το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας  η εγκύκλιος για την χορήγηση δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2024. Τα δελτία θα χορηγούνται στους δικαιούχους από τις αρμόδιες Υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων (του τόπου μόνιμης κατοικίας του δικαιούχου) και από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ) μέχρι 31/10/2024, προσκομίζοντας τα απαιτούμενα δικαιολογητικά, μεταξύ των οποίων και γνωματευση των ΚΕΠΑ που προσδιορίζει ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Επισημαίνεται ότι  όσοι ενδιαφερόμενοι διαθέτουν Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας, σε ισχύ,  με την σήμανση “ΙΙ” δεν απαιτείται να προσκομίσουν γνωμάτευση Υγειονομικών Επιτροπών.

Με το δελτίο μετακίνησης ΑμεΑ εξασφαλίζεται το δικαίωμα της δωρεάν μετακίνησης του δικαιούχου με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας στον τόπο κατοικίας του καθώς και εκπτώσεων για την μετακίνηση με τραίνα και υπεραστικά λεωφορεία.

Για την ανανέωση και την έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ ισχύουν και εισοδηματικά κριτήρια. Ως ημερομηνία έναρξης χορήγησης τους από τις παραπάνω υπηρεσίες ορίζεται η 4η-4-2024 και λήξης η 31η-10-2024. 

Για περισσότερες πληροφορίες και τα δικαιολογητικά που απαιτούνται, μπορείτε να διαβάσετε την εγκύκλιο πατώντας εδώ.

Σχετικά με την ενιαία ηλεκτρονική κάρτα διοδίων

Στις 5 Μαρτίου 2024 λάβαμε επιστολή από το αρμόδιο τμήμα του Υπουργείου Υποδομών και Μεταφορών σχετικά με το αίτημα που τους είχαμε αποστείλει για την ανάγκη άμεσης υλοποίησης της ενιαίας ηλεκτρονικής κάρτας διοδίων. Με την επιστολή αυτή το γραφείο του Υπουργείου κοινοποιούσε την επιστολή μας στην αρμόδια Υπηρεσία που είναι υπεύθυνη για την έκδοση της  ηλεκτρονικής κάρτας διέλευσης διοδίων και για τον καθορισμό των δικαιούχων αυτής.

Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους αρμοδίους και θα σας ενημερώσουμε για οποιαδήποτε εξέλιξη.

Συζητήσεις με αρμόδια Υπουργεία για την επιδοματική ενίσχυση των ασθενών

Στις 26 Φεβρουαρίου 2024, το σωματείο μας απέστειλε για μια ακόμα φορά έγγραφα υπομνήματα στα αρμόδια Υπουργεία σχετικά με την οικονομική ενίσχυση των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους, προκειμένου να μπορούν να ανταπεξέλθουν στις δυσβάστακτες οικονομικές συνέπειες του νοσήματος τους.

Σε απάντηση των αιτημάτων μας,  επικοινώνησε άμεσα με την πρόεδρο του  σωματείου μας, νομικός σύμβουλος από  το ιδιαίτερο γραφείο της Υπουργού Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, κυρίας Δόμνας Μιχαηλίδου με τον οποίο υπήρξε διαλογική και εποικοδομητική συζήτηση σχετικά με ζήτημα.

Παράλληλα, στις 4 Μαρτίου 2024 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, συμμετείχε σε προγραμματισμένη τηλεδιάσκεψη στην οποία προσεκλήθη από την Υφυπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, κυρία Μαρία Κεφάλα με θέμα τα προβλήματα των πασχόντων και την επιδοματική τους ενίσχυση. Στην τηλεδιάσκεψη με την κυρία Υφυπουργό, η πρόεδρος του συλλόγου μας, είχε την ευκαιρία να αναδείξει την ανάγκη επιδοματικής ενίσχυσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να αναφερθεί  στην εξέλιξη του νοσήματος, στην κοινωνική και οικονομική ενσωμάτωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση, στις ανάγκες αυτών και των οικογενειών τους, όπως αυτές διαμορφώνονται ενόψει των νέων θεραπειών. Η Υφυπουργός, λόγω και του επαγγέλματός της, έδειξε ιδιαίτερη ευαισθησία για το ζήτημα και άκουσε με μεγάλο ενδιαφέρον και προσοχή τα προβλήματα που έθιξε η πρόεδρος του συλλόγου μας. Στο τέλος της τηλεδιάσκεψης, δεσμεύτηκε να μεταφέρει τη συζήτηση και τα αιτήματα του συλλόγου μας στα αρμόδια όργανα.

Την ίδια μέρα, στις 4 Μαρτίου 2024 λάβαμε έγγραφη επιστολή από το Γραφείο Γενικού Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας με την οποία παρέχονταν πληροφορίες σχετικά με  την ένταξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση στους δικαιούχους του διατροφικού επιδόματος.

Δεδομένης της μεγάλης ευαισθησίας και του ενδιαφέροντος που δείχνει σύσσωμη η ηγεσία του Υπουργείου στα προβλήματά μας, συνεχίζουμε τις ενέργειες μας για την επίλυση των προβλημάτων των ασθενών και ελπίζουμε ότι η συνεργασία μας και η διαρκής επικοινωνία μαζί τους, θα οδηγήσει με επιτυχία στην ευόδωση των αιτημάτων μας για την οικονομική ενίσχυση μας, ώστε να μπορούμε όλοι μας να αντιμετωπίζουμε με καλύτερες προϋποθέσεις το νόσημά μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

 

Σχετικά με το επίδομα αεροθεραπείας σε ασφαλισμένους του Ταμείου του Στρατού

Όπως σας είχαμε ενημερώσει παλιότερα, το σωματείο μας είχε έρθει σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εθνικής Άμυνας και είχε υποβάλει υπόμνημα προκειμένου να διευθετηθεί το ζήτημα της καταβολής επιδόματος αεροθεραπείας σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο ταμείο του Στρατού. Πιο συγκεκριμένα, ενόψει της αναθεώρησης του διατάγματος για τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης  του προσωπικού των Ενόπλων Δυνάμεων, είχαμε ζητήσει με το υπόμνημά μας, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο συγκεκριμένο ταμείο να δικαιούνται του παραπάνω επιδόματος.  

Στις 7 Μαρτίου 2024 κατόπιν επικοινωνίας μας με το Υπουργείο Εθνικής Άμυνας, πληροφορηθήκαμε ότι το θέμα όσον αφορά τις δαπάνες αεροθεραπείας, πλέον εφαρμόζονται στους ασφαλισμένους του ΥΠΕΘΑ οι διατάξεις του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ για τους δημοσίους υπαλλήλους, δηλαδή το άρθρο 46 παρ. 2 το οποίο προβλέπει την χορήγηση επιδόματος αεροθεραπείας σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Για το  θέμα μάλιστα, εκδόθηκε τον Ιανουάριο του 2024 σχετική διαταγή  από την αρμόδια διεύθυνση του Γενικού Επιτελείου Στρατού με οδηγίες για την εφαρμογή του νέου αναθεωρημένου προεδρικού διατάγματος για τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης του προσωπικού των Ενόπλων Δυνάμεων.

Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επικοινωνείτε με το σύλλογο μας.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής