• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Επειδή μας ρωτήσατε τι ισχύει στο δημόσιο για τους γονείς πασχόντων παιδιών με Κυστική Ίνωση όταν αυτά νοσηλεύονται,  σας γνωρίζουμε ότι βάσει του υπαλληλικού κώδικα, υπάλληλοι που πάσχουν ή έχουν σύζυγο ή τέκνο που πάσχει από νόσημα, το οποίο απαιτεί τακτικές μεταγγίσεις αίματος ή χρήζει περιοδικής νοσηλείας, δικαιούνται ειδική άδεια με αποδοχές έως είκοσι δύο (22) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο.  Σε περίπτωση που ο υπάλληλος δικαιούται την ειδική άδεια για περισσότερα από ένα πάσχοντα πρόσωπα σ, η ειδική άδεια με αποδοχές προσαυξάνεται κατ` ανώτατο όριο σε τριάντα δύο (32) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο. Σε περίπτωση που για το ίδιο πάσχον πρόσωπο δικαιούχοι της άδειας είναι περισσότεροι του ενός υπάλληλοι, η ειδική άδεια με αποδοχές προσαυξάνεται κατ` ανώτατο όριο σε τριάντα δύο (32) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο για το σύνολο των δικαιούχων υπαλλήλων αθροιστικά. Με δήλωση των συνδικαιούχων υπαλλήλων καθορίζεται ο αριθμός των ημερών που θα λάβει κάθε δικαιούχος υπάλληλος από το σύνολο των τριάντα δύο (32) εργασίμων ημερών τον χρόνο που δικαιούνται για το ίδιο πάσχον πρόσωπο αθροιστικά.

Σας γνωρίζουμε ότι με  το άρθρο 24 του ν. 4892/2022 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ του  ΦΕΚ Α' 28 στις 22.02.2022, προβλέφθηκε ειδική γονική άδεια διάρκειας δέκα (10) εργασίμων ημερών κατ` έτος, με αποδοχές, για την αντιμετώπιση των αναγκών παιδιών έως δεκαοκτώ (18) ετών συμπληρωμένων, με νόσημα που χρήζει μεταμόσχευσης ή με σπάνιο νόσημα, και εφόσον στην τελευταία περίπτωση συντρέχει ποσοστό αναπηρίας εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω.

Επίσης, σύμφωνα με την  Ελληνική νομοθεσία   και ειδικότερα σύμφωνα με το άρθρο 44 του ν. 4808/2021 που κωδικοποίησε το περιεχόμενο προηγούμενης κατηργημένης νομικής διάταξης, προβλέπεται για τους εργαζόμενους γονείς ειδική γονική άδεια νοσηλείας χωρίς αποδοχές, σε περίπτωση νοσηλείας του παιδιού, ανεξαρτήτως της ηλικίας του, λόγω ασθένειας ή ατυχήματος που καθιστά αναγκαία την άμεση παρουσία του εργαζόμενου, για όσο διάστημα διαρκεί η νοσηλεία και σε κάθε περίπτωση όχι πέραν των τριάντα (30) εργάσιμων ημερών κατ` έτος.

Τόσο η ειδική γονική άδεια, όσο και η άδεια για λόγους νοσηλείας του παιδιού  αποτελούν δικαίωμα του κάθε γονέα. Η άδεια χορηγείται χωρίς άλλη προϋπόθεση, πέραν των σχετικών διευκολύνσεων που παρέχονται από άλλες διατάξεις στους εργαζόμενους γονείς για οικογενειακούς λόγους και αφού εξαντληθούν συναφή δικαιώματα με αποδοχές, πλην της ετήσιας κανονικής άδειας

Αναφορικά με το πρόβλημα που παρουσιάστηκε τον μήνα αυτό σχετικά με τα Φάρμακα υψηλού κόστους Kaftrio και Kalydeco, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε για τα εξής μετά και από τις επανειλημμένες τηλεφωνικές επαφές που είχαμε με τον ΕΟΦ. Τα σκευάσματα έπρεπε ήδη από τις 14 Φεβρουαρίου να είναι διαθέσιμα από την φαρμακευτική εταιρία, όπως η ίδια είχε ενημερώσει εγγράφως τον ΕΟΠΥΥ και τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. (Δείτε την επιστολή εδώ)

Όπως σας έχουμε ήδη πληροφορήσει, επειδή τα φάρμακα που εστάλησαν από την εταιρία σε όλα τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ δεν είχαν  την κατάλληλη σήμανση (ταινία γνησιότητας) που απαιτείται σύμφωνα με  το νόμο, η διάθεση τους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ στους ασθενείς δεν ήταν εφικτή. Άμεσα απευθυνθήκαμε στους αρμόδιους για την επίλυση του προβλήματος, δεδομένου και οι ίδιοι περιμέναμε την φαρμακευτική αγωγή μας για το μήνα Φεβρουάριο και είχαμε αναγκαστεί να διακόψουμε την θεραπεία μας ήδη από τις πρώτες μέρες του Φεβρουαρίου. Η αντίδραση των αρμοδίων ήταν άμεση, τόσο του ΕΟΠΥΥ, όσο και του ΕΟΦ. Όπως ενημερωθήκαμε από τους αρμόδιους, δεν ελήφθη κάποια απόφαση Υπουργείου Υγείας για την  έκτακτη διακίνηση των σκευασμάτων αυτών. Αντιθέτως, ο  ΕΟΦ συνέστησε στην εταιρία να προβεί σε όλες τις απαιτούμενες ενέργειες ώστε τα σκευάσματα να έχουν την απαιτούμενη σήμανση για να μπορούν να χορηγηθούν στους ασθενείς. Άλλωστε,  σύμφωνα με την Ελληνική νομοθεσία οι διατάξεις περί τυποποιημένης κυκλοφορίας και υποχρεωτικών ενδείξεων στη συσκευασία των φαρμάκων που κυκλοφορούν και διατίθενται στην Ελλάδα είναι υποχρεωτικές και η παράβαση τους επισύρει βαριά πρόστιμα, ακόμα και  ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου!

Την Παρασκευή 25.02.2022, σε επικοινωνία που είχαμε για μια ακόμα φορά με τον ΕΟΦ ενημερωθήκαμε ότι το πρόβλημα με τη σήμανση των φαρμάκων ανέλαβε να επιλύσει η εταιρία και ότι ήδη τα σκευάσματα μπορούν να διατίθενται από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Το πρόβλημα όμως παραμένει για τους υπόλοιπους ασφαλισμένους οι οποίοι προμηθεύονται τα φάρμακα τους από ιδιωτικά φαρμακεία. Τα αντανακλαστικά των αρμοδίων του ΕΟΦ υπήρξαν άμεσα. Σε επικοινωνία που είχαν με την  φαρμακευτική εταιρία, έλαβαν για μια ακόμα φορά τη δέσμευση της  για άμεση επίλυση του προβλήματος, χωρίς όμως να διευκρινίζεται πώς και πότε θα επιλυθεί το πρόβλημα, αφού στο μεταξύ δεν έχουν -αν και επιβάλλεται αφού πλέον διαθέτει το φάρμακο στην Ελλάδα- φροντίσει να έχουν κάποιο απόθεμα φαρμάκων, ούτε έλαβαν κάποια μέριμνα για τους ασθενείς αυτούς. Ο ΕΟΦ έκανε αυστηρές συστάσεις στην εταιρία για άμεση επίλυση και του  προβλήματος αυτού. Αναμένουμε εξελίξεις εντός των επομένων ημερών, για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε. Το βέβαιο πάντως είναι ότι την επόμενη εβδομάδα μπαίνει ο Μάρτιος και οι ασθενείς αυτοί  δεν έχουν λάβει καν το φάρμακο του Φεβρουαρίου, ενώ οι υπόλοιποι ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ άρχισαν να παίρνουν το φάρμακο του μήνα Φεβρουαρίου,  τις τελευταίες μέρες του Φεβρουαρίου………

Σχετικά με τα φάρμακα KAFTRIO και KALYDECO, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι επανειλημμένα εγγράφως και τηλεφωνικά ήρθαμε σε επαφή με τους αρμόδιους φορείς και την εταιρία και συνεχίζουμε τις επαφές μας, διότι υπάρχει μεγάλο πρόβλημα στην διάθεση τους, διότι ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΠΕΣΤΕΙΛΕ Η ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΕΤΑΙΡΙΑ  ΣΤΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΣΤΕΡΟΥΝΤΑΙ ΤΑΙΝΙΑΣ ΓΝΗΣΙΟΤΗΤΑΣ!  

Επειδή ο εμπαιγμός  όλων μας από την φαρμακευτική εταιρία περισσεύει, και η  υπομονή μας  για να λάβουμε το πολύτιμο για τη ζωή μας φάρμακο  έχει πλέον εξαντληθεί, ζητήσαμε από τις αρμόδιες Ρυθμιστικές Αρχές να λάβουν μέτρα ώστε  να δοθεί ΑΜΕΣΑ λύση στο πρόβλημα και να προβούν σε όλες τις δέουσες ενέργειες για την αποφυγή παρομοίων καταστάσεων στο μέλλον και την παραδειγματική τιμωρία των υπαιτίων για την απαράδεκτη αυτή κατάσταση που βιώνουμε.

Σας γνωστοποιούμε την τελευταία επιστολή που στείλαμε στους αρμοδίους την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Παράλληλα, εξετάζουμε σοβαρά το ενδεχόμενο να προσφύγουμε στην Ελληνική Δικαιοσύνη για την προστασία του πολύτιμου αγαθού της υγείας μας η οποία βάλλεται συστηματικά από τέτοιες απαράδεκτες πρακτικές.  Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα.

Το τελευταίο διάστημα ολοένα και περισσότεροι μας ρωτάνε για το αν θα πρέπει να δώσουν τη ρητή συγκατάθεσή  τους ώστε το Ευρωπαϊκό μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση να συλλέξει και να επεξεργαστεί τα προσωπικά τους δεδομένα. Αρχικά, πρέπει να διευκρινίσουμε ότι η καταγραφή σας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ασθενών ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ, αλλά ο κάθε ασθενής ή γονιός αποφασίζει ελεύθερα εάν θα συμμετάσχει σε αυτό ή όχι. Όπως ρητά αναφέρεται  και στο έντυπο συγκατάθεσης που ο θεράπων ιατρός σας  έχει δώσει προκειμένου να το διαβάσετε με προσοχή και να αποφασίσετε τι θα πράξετε, Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΑΣ ΣΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΕΙΝΑΙ ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗ.

Επίσης, οφείλουμε να διευκρινήσουμε ότι η χορήγηση ή η αποζημίωση των φαρμάκων υψηλού κόστους, είτε των νέων φαρμάκων που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου, ΔΕΝ ΕΞΑΡΤΑΤΑΙ από την  συμμετοχή σας στο Ευρωπαϊκό μητρώο. Το Ευρωπαϊκό μητρώο τηρείται από την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση η οποία συλλέγει δεδομένα από άτομα με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη κυρίως για σκοπούς ερευνητικούς, επιδημιολογικούς και εκπαιδευτικούς όσον αφορά την καλύτερη γνώση του νοσήματος.

Για τον σχεδιασμό πρόσφορων υπηρεσιών υγείας της χώρας για τους ασθενείς, την επιδημιολογική παρατήρηση της νόσου και την αξιολόγηση της δυνατότητας για την πρόσβαση και την αποζημίωση των φαρμάκων, την ανάπτυξη και την βελτίωση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, καθώς και τον σχεδιασμό κοινωνικοασφαλιστικής νομοθεσίας και την χορήγηση παροχών για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ΛΑΜΒΑΝΕΤΑΙ ΥΠΟΨΗ ΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ το οποίο είναι διαφορετικό από το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, στο οποίο ζητούν την συμμετοχή σας.

Σας επισημαίνουμε ότι ΟΛΟΙ ΟΙ  ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΕΧΟΥΝ ΗΔΗ ΕΝΤΑΧΘΕΙ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΑ (ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ Η ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ Ή Η ΥΠΟΓΡΑΦΗ ΟΠΟΙΟΥΔΗΠΟΤΕ ΕΓΓΡΑΦΟΥ) ΣΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, από τους θεράποντες ιατρούς του. Την επεξεργασία του  Εθνικού Μητρώου ασθενών με Κυστική Ίνωση για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας εκτελεί η  ΗΔΙΚΑ Α.Ε. τηρώντας τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και, ιδίως, τις θεμελιώδεις αρχές, που θέτει για τη νομιμότητα κάθε επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα το άρθρο 5 του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα.

Τέλος σας γνωρίζουμε ότι σε περίπτωση που κάποιος επιθυμεί να ανακαλέσει την συγκατάθεση που έχει δώσει για την συμμετοχή του στο Ευρωπαϊκό Μητρώο για την Κυστική Ίνωση, έχει το δικαίωμα να το κάνει ανά πάσα στιγμή, χωρίς να δηλώσει κάποιο λόγο.

Σας γνωρίζουμε ότι η διαδικασία χορήγησης οξυγονοθεραπείας άλλαξε με την με αριθμό  Αριθμ. ΕΑΛΕ/Γ.Π.68808/2021 Υπουργική απόφαση που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο ΦΕΚ (ΦΕΚ Β’ 302/31.01.2022).  Πλέον οι γνωματεύσεις μπορούν να συνταγογραφούνται και από ιδιώτες ιατρούς καθώς και ιατρούς άλλων ειδικοτήτων. Επιπλέον ο χρόνος εκτέλεσης των γνωματεύσεων άλλαξε, ενώ και οι διαδικασίες για τη συνέχιση της οξυγονοθεραπείας έχουν τροποποιηθεί. Πιο  συγκεκριμένα, η διάταξη προβλέπει ότι ο ΕΟΠΥΥ αποζημιώνει την ενοικίαση συμπυκνωτή οξυγόνου σε συμβεβλημένους παρόχους στην τιμή που έχει συμφωνηθεί με αυτούς και έχει ορίσει με απόφαση του το Δ.Σ. του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.  Κατ` εξαίρεση ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. δύναται να αποζημιώσει και τον δικαιούχο στην τιμή αποζημίωσης που έχει ορίσει το Δ.Σ., εάν δεν υπάρχει επαρκής αριθμός συμβεβλημένων παροχών.

Αναφορικά με τη διαδικασία προβλέπεται ότι η ιατρική γνωμάτευση για χορήγηση οξυγονοθεραπείας με συμπυκνωτή οξυγόνου, εκδίδεται από ιατρό ιδιωτικού ιατρείου ή ιδιωτικής κλινικής ή δημόσιας δομής, με ειδικότητα Πνευμονολόγου, Παιδιάτρου για παιδιά, Καρδιολόγου (μόνο για καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου), καθώς και ιατρού ΜΕΘ.

 Η αρχική ηλεκτρονική γνωμάτευση εκδίδεται με μέγιστη διάρκεια τριών μηνών και μετά θα επαναξιολογείται η αναγκαιότητα για τη συνέχιση της οξυγονοθεραπείας από τον θεράποντα ιατρό. Οι επόμενες γνωματεύσεις θα εκδίδονται με εξάμηνη διάρκεια. Κατ` εξαίρεση σε επείγουσες περιπτώσεις δύνανται να συνταγογραφούν και ιατροί ειδικότητας Παθολογίας ή Γενικής Ιατρικής Δημοσίου, Στρατιωτικού ή Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου ή Κέντρου Υγείας. Οι συγκεκριμένες γνωματεύσεις θα εκδίδονται άπαξ και θα έχουν μέγιστη διάρκεια μέχρι και τρεις (3) μήνες.

 Η γνωμάτευση εκτελείται εντός δεκαπέντε (15) εργάσιμων ημερών από την έκδοση της.

 Για χρόνιες αναπνευστικές παθήσεις με αναπνευστική ανεπάρκεια τύπου Ι ή II (χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια-ΧΑΠ, πνευμονική ίνωση, και καρκίνος πνεύμονα), η μέτρηση αερίων αίματος είναι αναγκαία κατά την αρχική χορήγηση της οξυγονοθεραπείας. Η ανανέωση της συνταγογράφησης της οξυγονοθεραπείας διενεργείται βάσει οξυμετρίας.

 Για οξείες καταστάσεις αναπνευστικής ανεπάρκειας που απαιτούν οξυγονοθεραπεία, απαιτείται η μέτρηση αερίων αίματος για τον προσδιορισμό του τύπου της αναπνευστικής ανεπάρκειας. Οι δικαιούχοι δεν καταβάλλουν συμμετοχή για την χορήγηση της οξυγονοθεραπείας.

Επειδή πολλοί διαμαρτύρεστε και μας ρωτάτε τι θα γίνει με τις  συνταγές του Φεβρουαρίου που αφορούντα φάρμακα υψηλού κόστους, Οrkambi, Kalydeco και Κaftrio, σας γνωρίζουμε ότι μόλις ενημερωθήκαμε πως τα φάρμακα υψηλού κόστους, Οrkambi, Kalydeco και Κaftrio  θα  διατίθενται πλέον από την φαρμακευτική εταιρία Vertex Pharmaceuticals Μονοπρόσωπη Ανώνυμη Εταιρία. Συγκεκριμένα,  για το φάρμακο Orkambi οι αποστολές θα ξεκινήσουν από σήμερα, 9 Φεβρουαρίου, και τα Kalydeco και Kaftrio από τις 14 Φεβρουαρίου. Ο τρόπος διάθεσης των φαρμάκων ορίζεται ως "περιορισμένη ιατρική συνταγή από ειδικό ιατρό και παρακολούθηση κατά τη διάρκεια της αγωγής". Ειδικά για το μήνα Ιανουάριο η διαδικασία διάθεσης του φαρμάκου είχε γίνει μέσω ατομικών παραγγελιών από το ΙΦΕΤ, όμως εφεξής, η παραγγελία και διάθεση των παραπάνω φαρμάκων θα γίνεται από την φαρμακευτική εταιρία.

Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν ήδη ασθενείς οι οποίοι δεν έχουν πλέον απόθεμα των φαρμάκων αυτών και έχει καθυστερήσει η παραλαβή τους, ελπίζουμε πως το πρόβλημα πλέον θα λυθεί σύντομα σύμφωνα με το παραπάνω χρονοδιάγραμμα.

Από την αρχή του έτους είμαστε συνεχώς σε επικοινωνία με τους αρμόδιους για την επίλυση του σοβαρού προβλήματος που παρουσιάστηκε με την έλλειψη επάρκειας των νέων φαρμάκων υψηλού κόστους Kaftrio, Kalydeco και Orkambi της φαρμακευτικής εταιρίας Vertex. Όπως σας είχαμε ενημερώσει προηγούμενα με σχετική μας ανακοίνωση, μέχρι να κυκλοφορήσουν τα φάρμακα Kaftrio, Orkambi, Kalydeco από την φαρμακευτική εταιρία Vertex, μπορούν να εισαχθούν με τη διαδικασία των ατομικών παραγγελιών. Επειδή η  διαδικασία αυτή είναι ιδιαίτερα χρονοβόρα και γραφειοκρατική, κατόπιν επικοινωνίας που είχαμε με τους αρμόδιους φορείς,  μας γνωστοποιήθηκε από την αρμόδια διεύθυνση του ΕΟΠΥΥ τόσο τηλεφωνικά όσο και εγγράφως, ότι οι θεράποντες ιατροί θα πρέπει ειδικά για το μήνα Ιανουάριο να καταθέσουν εκ νέου αίτηση για έγκριση φαρμάκου εξωτερικού μέσω του ΣΗΠ  με την ένδειξη «επείγον». Επισημαίνεται πως για λόγους σημαντικής διευκόλυνσης η ένδειξη «ΕΠΕΙΓΟΝ» για τα φάρμακα αυτά, θα επισημαίνεται με την αποστολή ηλεκτρονικού μηνύματος με θέμα: «Επείγον: φάρμακα για συνέχιση θεραπείας σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση» στην ηλεκτρονική διεύθυνση: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Παρακαλούμε θερμά όλους σας να ενημερώσετε τους θεράποντες ιατρούς σας. Επίσης και ο ΕΟΠΥΥ μέσω των φαρμακείων του θα ενημερώσει τους ασθενείς των οποίων οι παραγγελίες είναι σε εκκρεμότητα στο ΙΦΕΤ.

Την επιστολή που λάβαμε από τον ΕΟΠΥΥ μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Συνεχίζουμε την επικοινωνία με όλους τους φορείς και τους αρμόδιους για την επίλυση του προβλήματος και την απρόσκοπτη συνέχιση θεραπείας των ασθενών με τα φάρμακα αυτά. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Τις τελευταίες ημέρες δεχόμαστε καθημερινά παράπονα από ασθενείς μέλη του συλλόγου μας, οι οποίοι διαμαρτύρονται διότι δεν μπορούν να προμηθευτούν  από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και τα ιδιωτικά φαρμακεία τα φάρμακα υψηλού κόστους Kaftrio, Kalydeco και Orkambi της φαρμακευτικής εταιρίας Vertex που λαμβάνουν, ενώ ήδη και το μήνα Δεκέμβριο  υπήρχαν προβλήματα επάρκειας των σκευασμάτων και δεν κατέστη δυνατό να εκτελεστούν συνταγές .

Ενημερωθήκαμε ότι στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και στο ΙΦΕΤ δεν υπάρχει επάρκεια φαρμάκων αυτών  και σύμφωνα με πρόσφατη αλληλογραφία της 4ης Ιανουαρίου του ΕΟΦ προς τον ΕΟΠΥΥ και το ΙΦΕΤ, ο ΕΟΦ, προκειμένου να βρεθεί λύση στο πρόβλημα της επάρκειας που προέκυψε, αντέδρασε άμεσα, ενημερώνοντας τις αρμόδιες υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ και του ΙΦΕΤ ότι «μέχρι να κυκλοφορήσουν τα φάρμακα Kaftrio, Orkambi, Kalydeco από την φαρμακευτική εταιρία Vertex Φαρμακευτική Μονοπρόσωπη ΑΕ, μπορούν να εισαχθούν με τη διαδικασία των ατομικών παραγγελιών», η οποία όμως είναι αρκετά χρονοβόρος και γραφειοκρατική.

Μας προξενεί ερωτηματικά και  εντύπωση ότι  εν μέσω εορταστικής περιόδου και ενώ όλοι αναμέναμε την ολοκλήρωση της διαδικασίας της αποζημίωσης των φαρμάκων αυτών, διαπιστώνουμε ότι η φαρμακευτική εταιρία χωρίς να λάβει καν υπόψη τις αυξημένες και σοβαρές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση, παύει την κυκλοφορία αυτών στη χώρα μας, αφήνοντας τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση χωρίς φάρμακο!!!

Για το λόγο αυτό, απευθυνθήκαμε άμεσα στους αρμόδιους φορείς και στον Υπουργό Υγείας ζητώντας να βρεθεί άμεσα λύση στο πρόβλημα  το οποίο θεωρούμε ιδιαίτερα σοβαρό. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Στις 11 Ιανουαρίου 2022  η φαρμακευτική εταιρία που παράγει τον τριπλό συνδυασμό φαρμάκου με την εμπορική ονομασία "Kaftrio", ανακοίνωσε ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή  του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου (ΕΜΑ) ενέκρινε την αίτηση της εταιρίας για την επέκταση της αδείας χορήγησης του φαρμάκου αυτού σε συνδυασμό με Kalydeco, σε ασθενείς ηλικίας 6-11 ετών  που έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del στο γονίδιο τους. Με την επέκταση της άδειας χορήγησης και των ενδείξεων του φαρμάκου, περισσότεροι από 1.500 Ευρωπαίοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση  ηλικίας 6-11 ετών που φέρουν μια μετάλλαξη  F508del στο γονίδιο τους έχουν πλέον για πρώτη φορά ένδειξη για το συγκεκριμένο τριπλό συνδυασμό φαρμάκου. 

Για περισσότερες αναλυτικές πληροφορίες μπορείτε να διαβάσετε το δελτίο τύπου της εταιρίας στην Αγγλική Γλώσσα  πατώντας εδώ.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής