• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Σε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση που είχε σήμερα το πρωί η πρόεδρος του συλλόγου μας κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, με τους εκπροσώπους της παρασκευάστριας εταιρίας ενημερώθηκε σχετικά με την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης στη νέα θεραπεία (Trikafta). Τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης ή αλλιώς παρηγορητικής θεραπείας αφορούν ασθενείς με σοβαρές νόσους (αναπηρίες, εξαιρετικά επείγουσες περιπτώσεις κλπ) και εφαρμόζονται για φάρμακα τα οποία είτε βρίσκονται σε στάδιο κλινικών δοκιμών και ανάλυσης δεδομένων κλινικής μελέτης που κατ’ αρχήν οδηγούν σε θετικά αποτελέσματα, είτε αποτελούν αντικείμενο αίτησης άδειας κυκλοφορίας, όπως εν προκειμένω συμβαίνει με το συγκεκριμένο φάρμακο για το οποίο αναμένεται η έγκριση της άδειας κυκλοφορίας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου. Όπως μας αναφέρθηκε από τους εκπροσώπους της εταιρίας, έχουν ήδη ενημερωθεί και οι θεράποντες γιατροί.

Σας γνωρίζουμε ότι ο Σύλλογος μας κατόπιν διαμαρτυριών των ασθενών και των γονέων τους για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην εύρεση παγκρεατικών ενζύμων Creon, επικοινώνησε  με την προμηθεύτρια εταιρία, γνωστοποιώντας παράλληλα  και στον πρόεδρο του ΕΟΦ το σοβαρότατο αυτό πρόβλημα. Μάλιστα, σε επαφές που είχε η πρόεδρος του συλλόγου μας με φαρμακοποιούς, διαπίστωσε ότι το πρόβλημα με τα συγκεκριμένα φαρμακευτικά σκευάσματα είναι συνεχές, αλλά το τελευταίο διάστημα έγινε ακόμα πιο έντονο. Τα παγκρεατικά ένζυμα είναι απολύτως αναγκαία στην καθημερινή φαρμακευτική αγωγή  των ασθενών και το πρόβλημα αυτό θα πρέπει να λυθεί άμεσα. Ο σύλλογος μας είναι σε εγρήγορση και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε.

Στα μέτρα χαλάρωσης που αναγγέλθηκαν πρόσφατα από την Κυβέρνηση, αναφέρθηκε η έναρξη των χειρουργείων από την 4η Μαΐου. Οι ανάγκες για αίμα συνεπώς αυξάνονται ενώ ήδη τα αποθέματα είχαν φτάσει σε οριακό σημείο λόγω μη προσέλευσης αιμοδοτών εξαιτίας της πανδημίας. Οι ανάγκες όμως για αίμα δεν σταματούν ποτέ, ειδικά αν αναλογιστούμε και τις ανάγκες των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών, όπως οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή οι πάσχοντες από σοβαρές αιματολογικές νόσους! Σας καλούμε όλους να δώσετε αίμα και σας θυμίζουμε, ότι λειτουργεί  τράπεζα αίματος του συλλόγου μας στο Κέντρο Αίματος του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης. Σας γνωρίζουμε λοιπόν ότι όσοι θέλουν να δώσουν αίμα και διαμένουν στην Θεσσαλονίκη λειτουργεί αίθουσα αιμοδοσίας εντός της Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης. Το ωράριο προσέλευσης αιμοδοτών είναι:   

Δευτέρα, Τρίτη, Πέμπτη και Παρασκευή: 8:30-20:00

Τετάρτη: 10:30-20:00

Σάββατο, Κυριακή και Αργίες: 8:30-13:30

Τηλέφωνα επικοινωνίας:  2313 303390, 2313 303308 (από Δευτέρα έως Παρασκευή 7:00-15:00).

Όσοι διαμένουν εκτός Θεσσαλονίκης μπορούν να επισκεφθούν το ακόλουθο σύνδεσμο για τις προγραμματισμένες αιμοδοσίες σε όλη την επικράτεια:

http://ekea.gr/home/upcoming-clinics/?fbclid=IwAR02qhEsON8Ds_FSnzv_ZXeMmja27M_DXfYQIfwjRSnMiP6K5PrAlIRb_Uo

Σπουδαία τα νέα για την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης! Το "πράσινο φως" που ζητήσαμε και δημόσια από τους αρμόδιους φορείς, δόθηκε! Το TRIKAFTA φθάνει για τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση στην Ελλάδα, μετά από τις συντονισμένες ενέργειες που κάναμε όλο αυτόν τον καιρό με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και τη συνεργασία που είχαμε μαζί τους. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε ιδιαίτερα τον πρόεδρο του ΕΟΦ, κ. Φιλίππου για την συμβολή του, όπως και την φαρμακευτική εταιρία στην επίτευξη του προγράμματος αυτού. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα πατώντας σε αυτόν τον σύνδεσμο.

Συνέντευξη της προέδρου του Συλλόγου μας, Αγγελικής Πρεφτίτση, στην τηλεοπτική εκπομπή "ΣΥΝΕΧΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ -COVID 19" του καναλιού της ΕΡΤ1 με την κυρία Σταυρούλα Χριστοφιλέα, σχετικά με τις επιπτώσεις του κορωνοιού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν κατά την διάρκεια της καραντίνας

Σύμφωνα με άρθρο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό Lancet, με θέμα την επίδραση της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, βάσει πρόσφατων δεδομένων που συλλέχθηκαν από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες από την έναρξη της έξαρσης της επιδημίας, έχει αναφερθεί η προσβολή 10 ασθενών σε σύνολο 42.161 καταγεγραμμένων κρουσμάτων στη Λομβαρδία. Επισημαίνεται δε ότι ο αριθμός των προσβεβλημένων ατόμων από SARS-CoV-2 στη Λομβαρδία είναι ένα σημαντικό ποσοστό σε σχέση με τον συνολικό αριθμό των ασθενών με COVID-19 σε όλη την Ιταλία (101.739 ασθενείς σύμφωνα με τα μέχρι την 31.03.2020, στοιχεία). Οι Ιταλοί ασθενείς με Κυστική Ίνωση ήταν κάτοικοι περιοχών με πολλά κρούσματα του ιού οι οποίοι προσεβλήθησαν μετά από επαφή με συγγενικά τους πρόσωπα. Τα δεδομένα από την Ιταλία, όπως και οι υπόλοιπες περιπτώσεις σε όλη την Ευρώπη (πέντε ασθενείς στη Γαλλία, επτά στο Η.Β., πέντε στη Γερμανία και τρεις, εκ των οποίων ο ένας μεταμοσχευμένος, στην Ισπανία) δείχνουν, ότι πολλοί λίγοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, κυρίως ενήλικες, προσβάλλονται από τον ιό χωρίς να δημιουργείται προφανής επιδείνωση της κατάστασής τους. Από τα έως τώρα δεδομένα, δεν είναι δυνατόν να προσδιοριστούν οι παράγοντες, που μπορεί να δρουν προστατευτικά, π.χ. η μακροχρόνια χρήση αντιβιοτικών φαρμάκων, όπως η αζιθρομυκίνη. 

Το φετινό Πάσχα είναι πραγματικά διαφορετικό από όλα όσα ζήσαμε, λόγω των καταστάσεων που όλοι μας βιώνουμε εξαιτίας της πανδημίας του  κορωνοιού. Εμείς σας ευχόμαστε Καλό Πάσχα, Καλές γιορτές σε όλους και το κυριότερο από όλα, Υγεία, Υγεία και Υγεία! 

Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα ο ΕΟΠΥΥ ανάρτησε νέα λίστα με τα φάρμακα που θα διακινούνται πλέον από το Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λ. Αλεξάνδρας 175, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119. Στη λίστα αυτή περιλαμβάνεται και το φάρμακο Pulmozyme το οποίο προφανώς εκ παραδρομής δεν είχε περιληφθεί στην προηγούμενη λίστα που ανακοίνωσε ο ΕΟΠΥΥ. 

Τη λίστα με τα νέα φάρμακα που μπορούν να προμηθευτούν οι ασφαλισμένοι από τρία φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119, μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.

Την προηγούμενη λίστα με τα φάρμακα που πλέον μπορούν να προμηθευτούν οι ασφαλισμένοι απο τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119, μπορείτε να την δείτε εδώ.

Κατόπιν επανειλημμένων διαμαρτυριών ασθενών με Κυστική Ίνωση για αδικαιολόγητες καθυστερήσεις στην προμήθεια των φαρμάκων τους Kalydeco, Orkambi και Symkevi, για μια ακόμα φορά ο σύλλογος μας προέβη σε έγγραφη διαμαρτυρία προς το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και την φαρμακευτική εταιρεία, για οριστική επίλυση του προβλήματος, το οποίο από ότι φαίνεται, εντοπίζεται κυρίως σε φαρμακεία ΕΟΠΥΥ της περιφέρειας. Παράλληλα, ζητήσαμε ενημέρωση από τους αρμόδιους σχετικά με την πορεία των διαδικασιών για την χορήγηση του φαρμάκου «Trikafta», κατόπιν των συναντήσεων που είχαμε μαζί τους όλο το προηγούμενο διάστημα και στο πλαίσιο της συνεργασίας που έχουμε για το θέμα αυτό. Στις συναντήσεις μας είχαμε υποβάλει συγκεκριμένες προτάσεις για την επίσπευση των σχετικών διαδικασιών ώστε το φάρμακο να φθάσει όσο το δυνατό πιο γρήγορα σε όλους τους ασθενείς που το έχουν ανάγκη (ομόζυγους ή ετερόζυγους) οι οποίοι έχουν ένδειξη για το φάρμακο αυτό. Τέλος, ενόψει της άυλης συνταγογράφησης τρίμηνης διάρκειας σε χρόνιους ασθενείς, ζητήσαμε από το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ να εξετάσει διάφορα αιτήματα μας για την διευκόλυνση της πρόσβασης μας στα φάρμακα υψηλού κόστους που μας είναι απαραίτητα για την θεραπεία μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής