Ολοκληρώθηκε με επιτυχία η καμπάνια ενημέρωσης του Συλλόγου μας
Ολοκληρώθηκε με την λήξη της Ευρωπαϊκής εβδομάδας για τη νόσο (18-24 Νοεμβρίου) η φετινή καμπάνια ενημέρωσης του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση με τίτλο: «Ζώντας με την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο». Η φετινή καμπάνια είχε τεράστια επιτυχία και στόχο είχε την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τις επιπτώσεις της στη ζωή των ασθενών, με επίκεντρο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού σε διάφορα Πανεπιστήμια της χώρας. Στο πλαίσιο της καμπάνιας, το χρονικό διάστημα του Μαΐου μέχρι και τον Νοέμβριο του 2024, πραγματοποιήθηκαν διάφορα διαδραστικά σεμινάρια που απευθύνονται στους φοιτητές και στο ακαδημαϊκό προσωπικό στα μεγαλύτερα Πανεπιστήμια της Ελλάδας (Αθήνα, Κρήτη, Θεσσαλονίκη), όπου ιατροί εξειδικευμένοι στην Κυστική ίνωση συζήτησαν για τις ιατρικές πτυχές του νοσήματος και ασθενείς με Κυστική Ίνωση (μεταμοσχευμένοι και μη) μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους με τη νόσο και την μεταμόσχευση. Φοιτητές και ακαδημαϊκό προσωπικό διαφόρων Πανεπιστημίων της χώρας είχαν την ευκαιρία να ακούσουν ασθενείς που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, οι οποίοι με βιωματικό τρόπο αφηγήθηκαν τις δυσκολίες και την καθημερινότητα την οποία ζουν με ένα σπάνιο κληρονομικό νόσημα, το οποίο στη χώρα μας είναι το πιο συχνό. Επίσης, στο πλαίσιο της εκδήλωσης αυτής ενημερώθηκαν για τις μεταμοσχεύσεις και την αξία της δωρεάς οργάνων, η όποια είναι σημαντική για τους ινοκυστικούς ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα και περιμένουν μόσχευμα πνευμόνων ή και ήπατος για να ζήσουν. Τα σεμινάρια αυτά διοργανώθηκαν από τον Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, στο Πανεπιστήμιο Πειραιά και στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Ελλάδος στην Θεσσαλονίκη με την συμμετοχή και συνεργασία του ακαδημαϊκού προσωπικού. Σκοπός της καμπάνιας ήταν η εξάλειψη του στίγματος και των στερεοτύπων που υπάρχουν για τα άτομα με «αόρατες» ασθένειες, η ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, την πρόληψή της και την αξία της δωρεάς οργάνων. Στα πλαίσιά των δράσεων μας αυτών, δημιουργήθηκε σε έντυπη και σε ψηφιακή μορφή ενημερωτικό υλικό, βιβλία και φυλλάδια για τη νόσο και τις μεταμοσχεύσεις που διανεμήθηκαν δωρεάν στους συμμετέχοντες στα σεμινάρια και στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους, με νέο επικαιροποιημένο περιεχόμενο βασιζόμενο στις πρόσφατες έρευνες και αλλαγές στη διαχείριση της νόσου, μέσω των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων που βελτίωσαν το προσδόκιμο ζωής και την ποιότητα ζωής των πασχόντων.
Όπως δήλωσε η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Αγγελική Πρεφτίτση «οι εκδηλώσεις αυτές στα πανεπιστήμια της χώρας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη στόχο είχαν την ευαισθητοποίηση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού για τα σπάνια νοσήματα γενικά και ιδίως για την Κυστική Ίνωση, της οποίας οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα στη χώρα μας. Πραγματοποιήθηκαν στο πλαίσιο της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση με τίτλο «Ζώντας με μια αόρατη νόσο». Οι ασθενείς με τρόπο άμεσο και βιωματικό εξέθεσαν στο κοινό τις προκλήσεις τα προβλήματα και τις δυσκολίες του να ζεις με τη νόσο.
Όλες οι εκδηλώσεις στο Πανεπιστήμιο Πειραιά, στο Πανεπιστήμιο Κρήτης και στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Ελλάδος στη Θεσσαλονίκη είχαν μεγάλη επιτυχία και μάλιστα τόσο οι σπουδαστές όσο και οι καθηγητές τους μας ζήτησαν να τις επαναλάβουμε στο μέλλον και να τις εντάξουμε μάλιστα σε ένα σταθερό πρόγραμμα ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και εθελοντισμού σε συνεργασία μαζί τους».
Χαρακτηριστική υπήρξε και άκρως ενδιαφέρουσα η βιωματική ομιλία της κ. Μαρίας Ζούμπου, ασθενούς με Κυστική Ίνωση, η οποία παρά τις δυσκολίες του νοσήματος, σπούδασε, εργάζεται, έκανε οικογένεια και είναι μια ευτυχισμένη μητέρα δύο μικρών παιδιών, η οποία μάλιστα προέτρεψε τους φοιτητές να αναζητούν τα δύσκολα γιατί αυτό είναι η εμπειρία της ζωής.
Η κ. Ιωάννα Λούκου συντονίστρια διευθύντρια του Τμήματος για την Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία δήλωσε ότι μεγάλη εντύπωση της έκανε το πρωτοφανές ενδιαφέρον και οι ερωτήσεις των φοιτητών και των καθηγητών.
Στην παρουσίασή της για τις μεταμοσχεύσεις η κ. Πρεφτίτση, διεπίστωσε ότι υπήρξε μεγάλο ενδιαφέρον των φοιτητών για τη δωρεά οργάνων και τους τρόπους εγγραφής στη λίστα δωρητών. Είναι σημαντικό, πρόσθεσε, η ευαισθητοποίηση του κοινού να γίνεται άμεσα από τους ίδιους τους ασθενείς διότι η αμεσότητα ο γλαφυρός τρόπος επικοινωνίας και η ευθύτητα έχουν πολύ καλά αποτελέσματα όσον αφορά την ενημέρωση και την ενδυνάμωση των ασθενών και του κοινού.
