Το Εθνικό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση ενεργοποιείται άμεσα
Πριν από λίγο μας κοινοποιήθηκε επιστολή από το γραφείο του Υπουργού Υγείας, κ. Β. Κικίλια με την οποία δίνονται εντολές στην ΗΔΙΚΑ ΑΕ για την άμεση ενεργοποίηση του Εθνικού μητρώου ασθενών με Κυστική Ίνωση και την ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ καταγραφή των ασθενών σε αυτό. Το σχετικό έγγραφο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Σύμφωνα με τη σχετική νομοθεσία, δικαίωμα για την καταχώρηση των ασθενών στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Κυστικής Ίνωσης έχουν οι θεράποντες ιατροί οι οποίοι είναι ιατροί Πνευμονολόγοι, Παιδίατροι, Γαστρεντερολόγοι, Παθολόγοι, ή Ιατροί Γενικής Ιατρικής, και ειδικευόμενοι ιατροί των προαναφερομένων ειδικοτήτων.
Σας καλούμε ΟΛΟΥΣ να απευθυνθείτε στους θεράποντες ιατρούς σας, οι οποίοι σας παρακολουθούν προκειμένου να σας καταγράψουν στο μητρώο. Σας επισημαίνουμε ότι η εγγραφή σας στο Εθνικό μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση ΕΙΝΑΙ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ, και θα πραγματοποιηθεί από τους θεράποντες ιατρούς σας. Το Εθνικό μητρώο ασθενών με ΚΙ, είναι ο μόνος τρόπος για να υπάρξει πλήρης, εμπεριστατωμένη και αξιόπιστη εικόνα της κατάστασης και των δεδομένων όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ώστε με το χρήσιμο αυτό «εργαλείο», να σχεδιαστούν κατάλληλες και στοχευμένες ενέργειες στα πλαίσια άσκησης κοινωνικοασφαλιστικής και οικονομικής πολιτικής που θα ωφελήσουν όλα τα άτομα με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους. Αξίζει να σας επισημάνουμε και να διευκρινίσουμε ότι η εγγραφή σας στο Εθνικό Μητρώο δεν σχετίζεται με την εγγραφή σας στο μητρώο που πραγματοποιεί η Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση, στο οποίο η εγγραφή ΔΕΝ είναι υποχρεωτική, τηρείται για ερευνητικούς κυρίως σκοπούς και για το οποίο, αν επιθυμείτε να εγγραφείτε, χρειάζεται να δώσετε την έγγραφη συναίνεση σας στον θεράποντα ιατρό σας.
Σύμφωνα με το νόμο, το Εθνικό μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση θα τηρείται, για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας, στο Data Center της ΗΔΙΚΑ ΑΕ και υπεύθυνος επεξεργασίας, ορίζεται ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας ο οποίος με τη συνεργασία του Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) της ΗΔΙΚΑ ΑΕ παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών ΚΙ προς τις διατάξεις του ΓΚΠΔ και κάθε άλλης ρύθμισης για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα
Τέλος, η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών από Κυστική Ίνωση διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και Μητρώων ασθενών.
Είμαστε πολύ χαρούμενοι γιατί ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΠΙΣΗΜΑΝΣΕΙΣ ΜΑΣ ελήφθησαν υπόψη για τη σύσταση του Εθνικού μητρώου ασθενών, και έγιναν και οι απαραίτητες τροποποιήσεις και προσαρμογές, ώστε τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών να είναι διασφαλισμένα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Παράλληλα, συνεχίζουμε τις επαφές μας με τους αρμόδιους για τις αναγκαίες ενδεχόμενες τροποποιήσεις προκειμένου να διασφαλιστεί ακόμα περισσότερο η βούληση, τα δικαιώματα και τα ευαίσθητα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών.
