Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Με χαρά σας πληροφορούμε ότι στις 4 Ιουλίου 2020 δημοσιεύθηκε η υπ’ αριθμ. 4865/30-06-2020 Υπουργική απόφαση «Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, σύμφωνα με τα οριζόμενα στο άρθρο 83 του ν. 4600/2019 (Α' 43)» (ΦΕΚ Β’ 2738). Ένα χρόνιο αίτημα μας υλοποιείται αποφασιστικά και για πρώτη φορά στη χώρα μας συστήνεται Εθνικό μητρώο ασθενών με ΚΙ, το οποίο είναι ο μόνος τρόπος για να υπάρξει πλήρης, εμπεριστατωμένη και αξιόπιστη εικόνα της κατάστασης και των δεδομένων όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ώστε με το χρήσιμο αυτό «εργαλείο», να σχεδιαστούν κατάλληλες και στοχευμένες ενέργειες στα πλαίσια άσκησης κοινωνικοασφαλιστικής και οικονομικής πολιτικής που θα ωφελήσουν όλα τα άτομα με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους.

Βάσει της παραπάνω υπουργικής απόφασης, η προστασία των δεδομένων μας διασφαλίζεται από τον υπεύθυνο προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα του Υπουργείου Υγείας (DPO), ο οποίος είναι και μοναδικός υπεύθυνος επεξεργασίας των δεδομένων, και αυτός που θα παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του μητρώου με τις διατάξεις του Γενικού κανονισμού προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα. Aρμόδια για την εκτέλεση της επεξεργασίας και την αποθήκευση των δεδομένων μας είναι η ΗΔΙΚΑ ΑΕ. Μάλιστα, το Υπουργείο Υγείας ανταποκρινόμενο στις αυξημένες απαιτήσεις προστασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα όλων των ασθενών, και στις συνεχείς έγγραφές εκκλήσεις προς αυτό, που παγματοποιήθηκαν και στα πλαίσια συνάντησης στην Αθήνα μαζί τους, με νόμο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα προχώρησε στη σύσταση και λειτουργία ειδικού αυτοτελούς τμήματος/υπηρεσίας στο Υπουργείο Υγείας, το οποίο θα είναι μοναδικό υπεύθυνο για την διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού μητρώου των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των μητρώων άλλων ασθενών, καθώς επίσης και για την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση των διαγνωστικών, θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης και μητρώων ασθενών.

Ιδιαίτερη ικανοποίηση εκφράζουμε για τις εξελίξεις αυτές, διότι αφενός οι αρμόδιοι έλαβαν υπόψη τους όσα με διάφορες έγγραφες και προφορικές παρεμβάσεις μας ζητούσαμε επανειλημμένα από αυτούς με σκοπό την προστασία των δικαιωμάτων μας, αφετέρου διότι θεωρούμε ότι με τον τρόπο αυτό, διασφαλίζονται με τον καλύτερο τρόπο τα εξέχουσας σημασίας ευαίσθητα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και γενικότερα όλων των ασθενών. Όλο το προηγούμενο διάστημα ήμασταν σε επικοινωνία και επαφή με τους αρμόδιους φορείς για το θέμα του μητρώου και συνεχίζουμε και τώρα με παρεμβάσεις μας και διευκρινήσεις που θεωρούμε ότι πρέπει να γίνουν ώστε να επιτευχθεί ένα άριστο αποτέλεσμα.

Για οποιαδήποτε άλλη εξέλιξη, ή νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.