Κυστική Ίνωση και δυσίατα νοσήματα

Το τελευταίο διάστημα, ασθενείς με Κυστική Ίνωση και γονείς αυτών που εργάζονται στο δημόσιο επικοινωνούν με το σωματείο μας και παραπονιούνται ότι οι υπηρεσίες δεν κάνουν δεκτές τις αιτήσεις τους για λήψη της διπλάσιας αναρρωτικής αδείας που δικαιούνται, με τον ισχυρισμό ότι η νόσος δεν περιλαμβάνεται στον πίνακα με τα δυσίατα νοσήματα.

Βάσει της νομοθεσίας, δυσίατα νοσήματα χαρακτηρίζονται τα νοσήματα, που απαιτούν μακροχρόνια νοσηλεία ή θεραπεία, προσβάλλουν ένα ή περισσότερα όργανα και χαρακτηρίζονται από εξάρσεις ή υφέσεις. Στα νοσήματα αυτά περιλαμβάνονται πέραν των άλλων πνευμονολογικά νοσήματα που προκαλούν αναπνευστική ανεπάρκεια, αλλά και γαστρεντερολογικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται με σύνδρομο δυσαπορρόφησης. Η πάθηση  δεν αναφέρεται ρητά ως δυσίατο νόσημα, όμως σε κάθε περίπτωση προκαλεί αναπνευστική ανεπάρκεια και χαρακτηρίζεται από σύνδρομο δυσαπορρόφησης, όπως προβλέπει η νoμοθεσία. Εν τούτοις,  κάποιες επιτροπές δεν κάνουν δεκτά τα αιτήματα των ασθενών, γιατί δεν υπάρχει ρητή και ειδική αναφορά στο νόσημα της Κυστικής Ίνωσης. 

Για το λόγο αυτό, αποστείλαμε στην αρμόδια Υπουργό και στο ΚΕΣΥ επιστολή του συλλόγου μας με αίτημα την τροποποίηση της  σχετικής Υπουργικής απόφασης ώστε να αναφέρεται ρητά η Κυστική Ίνωση ως δυσίατο νόσημα. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.