28-02-2021: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων παθήσεων σήμερα και η Κυστική Ίνωση, αν και η είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, ανήκει στα σπάνια νοσήματα, δηλαδή στις απειλητικές για τη ζωή ή χρόνιες παθήσεις που επιφέρουν σοβαρή αναπηρία και προσβάλλουν λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Φέτος, ο Σύλλογος μας αποφάσισε την ημέρα αυτή, να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την δωρεά οργάνων που και αυτή σπανίζει στην χώρα μας αν και είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στα τελικά στάδια της νόσου, καθώς και για άλλους σοβαρά πάσχοντες συνανθρώπους μας.

Για το σκοπό αυτό, προβάλουμε σήμερα για πρώτη φορά στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στο διαδίκτυο ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ένα νέο animation movie με υποτιτλισμό για άτομα με προβλήματα ακοής που έχει τίτλο " Ο Χάρης για την δωρεά οργάνων". Το σποτ αποτελεί συνέχεια του επιτυχημένου animation movie του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, με τίτλο "Η ζωή του Χάρη" που είχε θέμα τη ζωή του Χάρη, ενός ασθενούς με Κυστική Ίνωση.

Το νέο μας σποτ μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.

Οι πάσχοντες από Κυστική Ίνωση και οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς που παρουσιάζουν συνολικό ποσοστό αναπηρίας από  (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας,  βάσει του άρθρου 72 του ν. 4758/2020 (ΦΕΚ Α’242) με το οποίο τροποποιήθηκε το άρθρο  16 του ν. 1798/ 1988 σε συνδυασμό με το ν. 490/1976 και το ΠΔ 241/2005, δικαιούνται κάρτας στάθμευσης ΑμΕΑ προκειμένου να μπορούν να σταθμεύουν τα οχήματα τους σε αναπηρικές θέσεις. Για την έκδοση του  δελτίου στάθμευσης για άτομα με ειδικές ανάγκες οι ενδιαφερόμενοι πρέπει να απευθύνονται στα γραφεία Μεταφορών και Επικοινωνιών στις Περιφερειακές ενότητες του τόπου κατοικίας τους και να προσκομίζουν στην αρμόδια υπηρεσία τα παρακάτω δικαιολογητικά:

α) έντυπη αίτηση,

β) φωτοαντίγραφο της άδειας κυκλοφορίας του οχήματος,

γ) φωτοαντίγραφο της άδειας οδήγησης του αιτούντος,

δ) δύο (2) έγχρωμες φωτογραφίες (τύπου ταυτότητας),

ε) απλό φωτοαντίγραφο της Αστυνομικής Ταυτότητας  ή του Διαβατηρίου του ενδιαφερόμενου

στ) Υπεύθυνη δήλωση στην οποία θα δηλώνεται ότι «η χρήση του ∆ελτίου Στάθµευσης θα γίνεται στο συγκεκριµένο όχηµα και µόνο για την εξυπηρέτηση των αναγκών του Αµεα και όταν το Αµεα επιβαίνει του οχήµατος» (στην περίπτωση που ο δικαιούχος δεν διαθέτει άδεια οδήγησης).

και ζ) την γνωμάτευση των ΚΕΠΑ με την οποία πιστοποιείται το ποσοστό αναπηρίας καθώς και την σχετική βεβαίωση από τα ΚΕΠΑ  µε την οποία να επιβεβαιώνεται ότι η πάθηση ανήκει σε αυτές των διατάξεων του άρθρου 16 του Ν.1798/1988, όπως αυτές τροποποιήθηκαν µε το άρθρο 23 του Ν.1882/1990 και έχουν στην πλήρη κυριότητά τους Ι.Χ. αυτοκίνητο (στην περίπτωση που το όχημα δεν είναι αναπηρικό).

Στην περίπτωση  που ο ενδιαφερόμενος έχει άδεια οδήγησης,  για την ισχύ του δελτίου στάθμευσης λαμβάνεται υπόψη η ημερομηνία λήξης της άδειας οδήγησης του.  Την σχετικά εγκύκλιο μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.

Με πρόσφατη  εγκύκλιο του Υπουργού Υποδομών και Μεταφορών κ. Κωνσταντίνου Καραμανλή που εκδόθηκε το Σεπτέμβριο του 2020, την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ, διευκρινίστηκε αναφορικά με τη διαδικασία χορήγησης του Δελτίου Στάθμευσης Ατόμων με Αναπηρίες (ΑμεΑ) και προκειμένου να αντιμετωπισθούν περιπτώσεις ατόμων ΑμεΑ, που δεν δύνανται να μετακινηθούν με όχημα που έχει ταξινομηθεί στο όνομά τους π.χ. ανήλικα τέκνα, ότι είναι δυνατή η έκδοση δελτίου στάθμευσης, εφόσον οι ενδιαφερόμενοι προσκομίσουν στην αρμόδια υπηρεσία Μεταφορών :

α) Αντίγραφο άδειας κυκλοφορίας Ι.Χ. αυτοκινήτου, το οποίο θα εξυπηρετεί τις μετακινήσεις του ΑμεΑ και το οποίο θα είναι στην κυριότητα είτε γονέων είτε τέκνων είτε του ή της συζύγου, κατά περίπτωση,

β) Αντίγραφο άδειας κυκλοφορίας καθώς και αντίγραφο Σύμβασης leasing που έχει συναφθεί από τα δικαιούμενα πρόσωπα (ΑμεΑ, γονείς, τέκνα, σύζυγοι)

γ) Αντίγραφο άδειας κυκλοφορίας , αντίγραφο Σύμβασης leasing που έχει συνάψει η επιχείρηση στην οποία τα δικαιούμενα πρόσωπα εργάζονται, καθώς και βεβαίωση του νομίμου εκπροσώπου αυτής ότι το συγκεκριμένο αυτοκίνητο έχει παραχωρηθεί προς χρήση σε αυτά στα πλαίσια της σύμβασης εργασίας που έχουν αυτά συνάψει .

δ) Υπεύθυνη δήλωση στην οποία θα αναφέρεται ρητά ότι «η χρήση του Δελτίου Στάθμευσης θα γίνεται στο συγκεκριμένο όχημα που έχει δηλωθεί και το οποίο θα οδηγείται αποκλειστικά από γονέα ή τέκνο, είτε τον ή την σύζυγο, ανάλογα με την κυριότητα του οχήματος και μόνο για την εξυπηρέτηση των αναγκών του ΑμεΑ και όταν το ΑμεΑ επιβαίνει του οχήματος»

Τέλος επισημαίνεται ότι στην περίπτωση αυτή, για την ισχύ του δελτίου στάθμευσης λαμβάνεται υπόψη η ημερομηνία λήξης του εγγράφου Πιστοποίησης Αναπηρίας ΚΕΠΑ.

Όπως σας είχαμε ενημερώσει την Παρασκευή 4 Δεκεμβρίου 2020 δημοσιεύθηκε ο Νόμος 4758/2020 (ΦΕΚ Α’242)  στο άρθρο 72 του οποίου περιλαμβάνεται διάταξη με την οποία τροποποιούνταν το άρθρο 16 του ν. 1798/ 1988 του ν. ώστε να μπορούν να τύχουν  απαλλαγής  από τα τέλη ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας καθώς και παροχής κάρτας στάθμευσης σε αναπηρικές θέσεις οι ινοκυστικοί ασθενείς και οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς με συνολικό ποσοστό αναπηρίας 67%. Βάσει πρόσφατης εγκυκλίου που διανεμήθηκε στις αρμόδιες υπηρεσίες, η διαδικασία για την χορήγηση των παραπάνω βοηθημάτων δεν άλλαξε, αλλά παραμένει ως είχε μέχρι σήμερα και όπως ακριβώς ίσχυε και για τις υπόλοιπες κατηγορίες ασθενών που ελάμβαναν μέχρι τώρα τα βοηθήματα αυτά. Για το λόγο αυτό, συνιστούσαμε σε όλους σας για τα βοηθήματα αυτά, να απευθύνεστε στις κατά τόπους εφορίες και γραφεία συγκοινωνιών. Η απαλλαγή από τα τέλη ταξινόμησης  ισχύει και για το έτος 2021, όπως σας είχαμε ενημερώσει και κάποια από τα μέλη μας ήδη έχουν τύχει των παραπάνω βοηθημάτων.

Επειδή για τις νέες κατηγορίες αναπήρων που προστέθηκαν με το νέο νόμο του Δεκεμβρίου του 2020, μεταξύ άλλων είναι αναγκαία η υποβολή δικαιολογητικού από τα ΚΕΠΑ τα οποία ήδη βρίσκονται σε αναστολή λόγω του κορωνοϊού, δημοσιεύθηκε ειδικά για τις περιπτώσεις των αναπήρων που προστέθηκαν με την νομοθετική διάταξη του Δεκεμβρίου, σύμφωνα με την οποία προβλέπεται πως η απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας χορηγείται χωρίς την προσκόμιση της ιατρικής βεβαίωσης που προβλέπεται, με την υποχρέωση προσκόμισής της μέχρι τη λήξη του έτους. Τέλος επισημαίνεται ότι προκειμένου να διευκολυνθούν τα παραπάνω πρόσωπα, η σχετική απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας χορηγείται από τις Δ.Ο.Υ μέχρι την 15/3/2021. Την εγκύκλιο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Στις  13 Φεβρουαρίου 2021, καλεσμένη στην εκπομπή «Τα Νέα της Ε.Σ.Α.μεΑ.» στο κανάλι της Βουλής με παρουσιαστή-αρχισυντάκτη τον δημοσιογράφο κ. Νίκο Υποφάντη και ταυτόχρονη διερμηνεία στη νοηματική,  ήταν η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία μίλησε για την Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα που αντιμετώπισαν οι ασθενείς την περίοδο της πανδημίας και της καραντίνας λόγω του κορωνοϊού. Μεταξύ άλλων, η πρόεδρος του συλλόγου μας τόνισε  την ανάγκη άμεσου  εμβολιασμού όλων των πασχόντων με Κυστική Ίνωση στον τόπο κατοικίας τους, καθώς επίσης και την ανάγκη ύπαρξης των απαραίτητων πόρων  και διαθεσίμων για την άμεση εισαγωγή και αποζημίωση των νέων φαρμάκων.

Την τηλεοπτική συνέντευξη μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.

Στις 26 Ιανουαρίου ανακοινώθηκε ότι ο Αμερικάνικος Οργανισμός τροφίμων και φαρμάκου, ενέκρινε την αίτηση για την επέκταση χορήγησης του τριπλού συνδυασμού θεραπευτικών ουσιών (νέων ενεργοποιητών και ενισχυτών της πρωτείνης CFTR) με την εμπορική ονομασία Trikafta (ονομάζεται «Kaftrio» στην Ευρώπη) για παιδιά ηλικίας 6 έως 11 ετών που είναι ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del με μια μετάλλαξη  που ανταποκρίνεται στις in vitro δοκιμές που έγιναν.   Η αίτηση της εταιρίας βασίστηκε σε αποτελέσματα κλινικών δοκιμών τρίτης φάσης που έγιναν σε παγκόσμιο επίπεδο, σε παιδιά ηλικίας 6 έως 11 ετών που είναι ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del με μια μετάλλαξη «ελάχιστης λειτουργίας» («minimal function»), όπως και σε παιδιά που είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del. Η αίτηση θα εξεταστεί κατά προτεραιότητα από τα αρμόδια όργανα της Αμερικής.

Η εταιρία σκοπεύει να υποβάλει αίτηση για επέκταση της χορήγησης του φαρμάκου αυτού στην Ευρώπη για παιδιά αυτής της ηλικίας τo πρώτο τρίμηνο του 2021.

Σας παρακαλούμε να συμπληρώσετε το παρακάτω ερωτηματολόγιο που μας απέστειλε η Εθνική Συνομοσπονδία ατόμων με ειδικές ανάγκες σχετικά με τον εμβολιασμό για τον κορωνοιό.

Το σύνδεσμο για την συμπλήρωση του ερωτηματολογίου μπορείτε να τον δείτε, πατώντας εδώ.

Ευχαριστούμε θερμά για την συμμετοχή σας.

Σχετικά με το θέμα που δημιουργήθηκε στη συνταγογράφηση των βιταμινών MVW Formulation και την ανάγκη συμπλήρωσης από πλευράς των ιατρών στοιχείων που αφορούν τις θερμιδικές ανάγκες των ασθενών, θέλουμε να σας ενημερώσουμε ότι σε απάντηση της σχετικής με το πρόβλημα επιστολής μας λάβαμε επιστολή στις 23 Δεκεμβρίου 2020 από το αρμόδιο τμήμα του ΕΟΠΥΥ σύμφωνα με την οποία το Τμήμα της Δ/νσης Πληροφορικής του Οργανισμού επεξεργάζεται ήδη την τροποποίηση της εφαρμογής έκδοσης ηλεκτρονικών γνωματεύσεων παροχών ΕΚΠΥ, έτσι ώστε τα αναφερόμενα συμπληρώματα διατροφής να εξαιρούνται των θερμιδικών απαιτήσεων.

Προσωρινά, για να λυθεί το πρόβλημα, ο συνταγογράφος ιατρός μπορεί  να εισάγει παύλα (–)  στα αντίστοιχα πεδία και στα σχόλια να αναφέρει ότι «για την παροχή του είδους δεν απαιτούνται σωματομετρικά στοιχεία».

Παρακαλούμε να ενημερώσετε σχετικά τους ιατρούς που σας συνταγογραφούν τα σκευάσματα αυτά.

Σας πληροφορούμε ότι πριν από λίγο ενημερωθήκαμε από την ΗΔΙΚΑ ότι το πρόβλημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης του  φαρμάκου Orkambi 100+125mg το οποίο προορίζεται για ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετών  το οποίο γνωστοποιήσαμε με επιστολή μας, αποκαταστάθηκε. 

Παράλληλα, σας ενημερώνουμε ότι συνεχίζονται οι προσπάθειες μας για την προμήθεια των απαραίτητων ποσοτήτων φαρμάκου Orkambi, Symkevi, Kaftrio και Kalydeco, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες όλων των ασθενών.

Πληροφορηθήκαμε από μέλη μας  ότι υφίσταται πρόβλημα στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση του φαρμάκου Orkambi 100+125mg το οποίο προορίζεται για ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετών. Άμεσα απευθυνθήκαμε στην ΗΔΙΚΑ για την αποκατάσταση του προβλήματο,  το οποίο από ότι όλα δείχνουν είναι ζήτημα τεχνικής φύσεως. Δυστυχώς μέχρι να αποκατασταθεί το πρόβλημα, οι ασθενείς δεν μπορούν να πάρουν τα φάρμακα τους, παρά μόνο με χειρόγραφη συνταγή η οποία σε κάποια φαρμακεία ΕΟΠΥΥ δεν γίνεται δεκτή! Προσπαθούμε για την άμεση αποκατάσταση του προβλήματος και για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά. 

Ενημερωθήκαμε από μέλη μας ότι πρόσφατα άλλαξε ο τρόπος συνταγογράφησης σκευάσματος βιταμινών με αποτέλεσμα η συνταγογράφηση του να γίνεται πιο δυσχερής, αφού πρέπει να συμπληρώνονται επιπλέον ειδικά πρόσθετα πεδία από τους θεράποντες ιατρούς, τα οποία εν προκειμένω δεν έχουν σχέση με τις θεραπευτικές ιδιότητες και κατηγορία του συγκεκριμένου σκευάσματος. Επίσης, η αλλαγή στον τρόπο συνταγογράφησης του σκευάσματος των βιταμινών, δημιούργησε πρόβλημα και στη συνταγογράφηση υπερθερμιδικών σκευασμάτων σε ασθενείς που τα έχουν ανάγκη. Για το λόγο αυτό, ο σύλλογος μας αμέσως απευθύνθηκε στους αρμοδίους και στον ΕΟΠΥΥ, προκειμένου η αρμόδια υπηρεσία να προβεί σε όλες τις απαιτούμενες αλλαγές ώστε να διευκολυνθεί η συνταγογράφηση του βιταμινούχου σκευάσματος και να διασφαλιστεί η συνταγογράφηση σκευασμάτων υπερθερμιδικής διατροφής σε όσους ασθενείς τα έχουν ανάγκη.