• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Σχετικά με την συγκατάθεση για τη συμμετοχή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης

Το τελευταίο διάστημα ολοένα και περισσότεροι μας ρωτάνε για το αν θα πρέπει να δώσουν τη ρητή συγκατάθεσή  τους ώστε το Ευρωπαϊκό μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση να συλλέξει και να επεξεργαστεί τα προσωπικά τους δεδομένα. Αρχικά, πρέπει να διευκρινίσουμε ότι η καταγραφή σας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ασθενών ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ, αλλά ο κάθε ασθενής ή γονιός αποφασίζει ελεύθερα εάν θα συμμετάσχει σε αυτό ή όχι. Όπως ρητά αναφέρεται  και στο έντυπο συγκατάθεσης που ο θεράπων ιατρός σας  έχει δώσει προκειμένου να το διαβάσετε με προσοχή και να αποφασίσετε τι θα πράξετε, Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΑΣ ΣΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΕΙΝΑΙ ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗ.

Επίσης, οφείλουμε να διευκρινήσουμε ότι η χορήγηση ή η αποζημίωση των φαρμάκων υψηλού κόστους, είτε των νέων φαρμάκων που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου, ΔΕΝ ΕΞΑΡΤΑΤΑΙ από την  συμμετοχή σας στο Ευρωπαϊκό μητρώο. Το Ευρωπαϊκό μητρώο τηρείται από την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση η οποία συλλέγει δεδομένα από άτομα με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη κυρίως για σκοπούς ερευνητικούς, επιδημιολογικούς και εκπαιδευτικούς όσον αφορά την καλύτερη γνώση του νοσήματος.

Για τον σχεδιασμό πρόσφορων υπηρεσιών υγείας της χώρας για τους ασθενείς, την επιδημιολογική παρατήρηση της νόσου και την αξιολόγηση της δυνατότητας για την πρόσβαση και την αποζημίωση των φαρμάκων, την ανάπτυξη και την βελτίωση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, καθώς και τον σχεδιασμό κοινωνικοασφαλιστικής νομοθεσίας και την χορήγηση παροχών για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ΛΑΜΒΑΝΕΤΑΙ ΥΠΟΨΗ ΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ το οποίο είναι διαφορετικό από το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, στο οποίο ζητούν την συμμετοχή σας.

Σας επισημαίνουμε ότι ΟΛΟΙ ΟΙ  ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΕΧΟΥΝ ΗΔΗ ΕΝΤΑΧΘΕΙ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΑ (ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ Η ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ Ή Η ΥΠΟΓΡΑΦΗ ΟΠΟΙΟΥΔΗΠΟΤΕ ΕΓΓΡΑΦΟΥ) ΣΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, από τους θεράποντες ιατρούς του. Την επεξεργασία του  Εθνικού Μητρώου ασθενών με Κυστική Ίνωση για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας εκτελεί η  ΗΔΙΚΑ Α.Ε. τηρώντας τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και, ιδίως, τις θεμελιώδεις αρχές, που θέτει για τη νομιμότητα κάθε επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα το άρθρο 5 του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα.

Τέλος σας γνωρίζουμε ότι σε περίπτωση που κάποιος επιθυμεί να ανακαλέσει την συγκατάθεση που έχει δώσει για την συμμετοχή του στο Ευρωπαϊκό Μητρώο για την Κυστική Ίνωση, έχει το δικαίωμα να το κάνει ανά πάσα στιγμή, χωρίς να δηλώσει κάποιο λόγο.


Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής