Στις  13 Φεβρουαρίου 2021, καλεσμένη στην εκπομπή «Τα Νέα της Ε.Σ.Α.μεΑ.» στο κανάλι της Βουλής με παρουσιαστή-αρχισυντάκτη τον δημοσιογράφο κ. Νίκο Υποφάντη και ταυτόχρονη διερμηνεία στη νοηματική,  ήταν η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία μίλησε για την Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα που αντιμετώπισαν οι ασθενείς την περίοδο της πανδημίας και της καραντίνας λόγω του κορωνοϊού. Μεταξύ άλλων, η πρόεδρος του συλλόγου μας τόνισε  την ανάγκη άμεσου  εμβολιασμού όλων των πασχόντων με Κυστική Ίνωση στον τόπο κατοικίας τους, καθώς επίσης και την ανάγκη ύπαρξης των απαραίτητων πόρων  και διαθεσίμων για την άμεση εισαγωγή και αποζημίωση των νέων φαρμάκων.

Την τηλεοπτική συνέντευξη μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.

Στις 26 Ιανουαρίου ανακοινώθηκε ότι ο Αμερικάνικος Οργανισμός τροφίμων και φαρμάκου, ενέκρινε την αίτηση για την επέκταση χορήγησης του τριπλού συνδυασμού θεραπευτικών ουσιών (νέων ενεργοποιητών και ενισχυτών της πρωτείνης CFTR) με την εμπορική ονομασία Trikafta (ονομάζεται «Kaftrio» στην Ευρώπη) για παιδιά ηλικίας 6 έως 11 ετών που είναι ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del με μια μετάλλαξη  που ανταποκρίνεται στις in vitro δοκιμές που έγιναν.   Η αίτηση της εταιρίας βασίστηκε σε αποτελέσματα κλινικών δοκιμών τρίτης φάσης που έγιναν σε παγκόσμιο επίπεδο, σε παιδιά ηλικίας 6 έως 11 ετών που είναι ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del με μια μετάλλαξη «ελάχιστης λειτουργίας» («minimal function»), όπως και σε παιδιά που είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del. Η αίτηση θα εξεταστεί κατά προτεραιότητα από τα αρμόδια όργανα της Αμερικής.

Η εταιρία σκοπεύει να υποβάλει αίτηση για επέκταση της χορήγησης του φαρμάκου αυτού στην Ευρώπη για παιδιά αυτής της ηλικίας τo πρώτο τρίμηνο του 2021.

Σας παρακαλούμε να συμπληρώσετε το παρακάτω ερωτηματολόγιο που μας απέστειλε η Εθνική Συνομοσπονδία ατόμων με ειδικές ανάγκες σχετικά με τον εμβολιασμό για τον κορωνοιό.

Το σύνδεσμο για την συμπλήρωση του ερωτηματολογίου μπορείτε να τον δείτε, πατώντας εδώ.

Ευχαριστούμε θερμά για την συμμετοχή σας.

Σχετικά με το θέμα που δημιουργήθηκε στη συνταγογράφηση των βιταμινών MVW Formulation και την ανάγκη συμπλήρωσης από πλευράς των ιατρών στοιχείων που αφορούν τις θερμιδικές ανάγκες των ασθενών, θέλουμε να σας ενημερώσουμε ότι σε απάντηση της σχετικής με το πρόβλημα επιστολής μας λάβαμε επιστολή στις 23 Δεκεμβρίου 2020 από το αρμόδιο τμήμα του ΕΟΠΥΥ σύμφωνα με την οποία το Τμήμα της Δ/νσης Πληροφορικής του Οργανισμού επεξεργάζεται ήδη την τροποποίηση της εφαρμογής έκδοσης ηλεκτρονικών γνωματεύσεων παροχών ΕΚΠΥ, έτσι ώστε τα αναφερόμενα συμπληρώματα διατροφής να εξαιρούνται των θερμιδικών απαιτήσεων.

Προσωρινά, για να λυθεί το πρόβλημα, ο συνταγογράφος ιατρός μπορεί  να εισάγει παύλα (–)  στα αντίστοιχα πεδία και στα σχόλια να αναφέρει ότι «για την παροχή του είδους δεν απαιτούνται σωματομετρικά στοιχεία».

Παρακαλούμε να ενημερώσετε σχετικά τους ιατρούς που σας συνταγογραφούν τα σκευάσματα αυτά.

Σας πληροφορούμε ότι πριν από λίγο ενημερωθήκαμε από την ΗΔΙΚΑ ότι το πρόβλημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης του  φαρμάκου Orkambi 100+125mg το οποίο προορίζεται για ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετών  το οποίο γνωστοποιήσαμε με επιστολή μας, αποκαταστάθηκε. 

Παράλληλα, σας ενημερώνουμε ότι συνεχίζονται οι προσπάθειες μας για την προμήθεια των απαραίτητων ποσοτήτων φαρμάκου Orkambi, Symkevi, Kaftrio και Kalydeco, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες όλων των ασθενών.

Πληροφορηθήκαμε από μέλη μας  ότι υφίσταται πρόβλημα στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση του φαρμάκου Orkambi 100+125mg το οποίο προορίζεται για ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετών. Άμεσα απευθυνθήκαμε στην ΗΔΙΚΑ για την αποκατάσταση του προβλήματο,  το οποίο από ότι όλα δείχνουν είναι ζήτημα τεχνικής φύσεως. Δυστυχώς μέχρι να αποκατασταθεί το πρόβλημα, οι ασθενείς δεν μπορούν να πάρουν τα φάρμακα τους, παρά μόνο με χειρόγραφη συνταγή η οποία σε κάποια φαρμακεία ΕΟΠΥΥ δεν γίνεται δεκτή! Προσπαθούμε για την άμεση αποκατάσταση του προβλήματος και για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά. 

Ενημερωθήκαμε από μέλη μας ότι πρόσφατα άλλαξε ο τρόπος συνταγογράφησης σκευάσματος βιταμινών με αποτέλεσμα η συνταγογράφηση του να γίνεται πιο δυσχερής, αφού πρέπει να συμπληρώνονται επιπλέον ειδικά πρόσθετα πεδία από τους θεράποντες ιατρούς, τα οποία εν προκειμένω δεν έχουν σχέση με τις θεραπευτικές ιδιότητες και κατηγορία του συγκεκριμένου σκευάσματος. Επίσης, η αλλαγή στον τρόπο συνταγογράφησης του σκευάσματος των βιταμινών, δημιούργησε πρόβλημα και στη συνταγογράφηση υπερθερμιδικών σκευασμάτων σε ασθενείς που τα έχουν ανάγκη. Για το λόγο αυτό, ο σύλλογος μας αμέσως απευθύνθηκε στους αρμοδίους και στον ΕΟΠΥΥ, προκειμένου η αρμόδια υπηρεσία να προβεί σε όλες τις απαιτούμενες αλλαγές ώστε να διευκολυνθεί η συνταγογράφηση του βιταμινούχου σκευάσματος και να διασφαλιστεί η συνταγογράφηση σκευασμάτων υπερθερμιδικής διατροφής σε όσους ασθενείς τα έχουν ανάγκη.

Σας ενημερώνουμε ότι πρόσφατα (2/12/2020) ο Επιστημονικός Υπεύθυνος Μονάδας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, Καθηγητής Ηρακλής Τσαγκάρης, με τον οποίον είμαστε σε επαφή, ανακοίνωσε ότι το τελευταίο εξάμηνο και παρά τις ιδιαίτερα δυσμενείς συνθήκες του COVID, η εκπαιδευμένη στη Βιέννη ομάδα μεταμοσχεύσεων (υπό την επίβλεψη, αλλά όχι εμπλοκή των Αυστριακών συναδέλφων) πραγματοποίησε τρεις (3) μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με άριστο χειρουργικό αποτέλεσμα. Δυστυχώς, ένας από αυτούς απεβίωσε την τέταρτη ημέρα. Τα αποτελέσματα αυτά, δεδομένης και της δύσκολης περιόδου που όλοι μας βιώνουμε λόγω της πανδημίας είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά για το μέλλον των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην χώρα μας.

Στο σημείο αυτό, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι, πρόσφατα, την διεύθυνση του Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος και της κλινικής Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και Πνευμόνων του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, στο οποίο πραγματοποιούνται οι μεταμοσχεύσεις καρδιάς-πνευμόνων, ανέλαβε ο Αναπληρωτής καθηγητής Καρδιοχειρουργικής της Ιατρικής Σχολής, του Πανεπιστήμιου Τέξας, κ. Θεμιστοκλής Χαμογεωργάκης, ο οποίος ολοκλήρωσε τις σπουδές του στην Ιατρική Σχολή Αθηνών και κατόπιν μετέβη στο εξωτερικό, όπου εκπαιδεύτηκε σε ένα από τα πιο γνωστά μεταμοσχευτικά Κέντρα του κόσμου, στο Κλήβελαντ Clinic Foundation στην Αμερική, αναλαμβάνοντας κιόλας την διεύθυνση των Τμημάτων Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και Μηχανικής Υποστήριξης της Κυκλοφορίας, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ντάλλας και στο Χένρι Φόρντ του Ντιτρόιτ των ΗΠΑ.

Θεωρούμε ότι αυτήν τη φορά, το πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη χώρα μας έχοντας και την στήριξη του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και του Ωνάσειου Ιδρύματος, θα είναι επιτυχές και θα λύσει ένα σοβαρότατο πρόβλημα το οποίο εκτός από τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, είχαν να αντιμετωπίσουν και ασθενείς από άλλα σοβαρά αναπνευστικά νοσήματα. Βέβαια, ζήτημα παραμένει μέχρι και σήμερα η αύξηση των δοτών οργάνων, η ευαισθητοποίηση του προσωπικού των Μ.Ε.Θ. όλης της χώρας, όπως και η ενίσχυση του ΕΟΜ και των κλινικών με προσωπικό ειδικά εκπαιδευμένο για τον εντοπισμό πιθανών δοτών και την πραγματοποίηση όλων των απαιτούμενων διαδικασιών για την μεταμόσχευση.

Ο σύλλογος μας παραμένει αρωγός στην προσπάθεια αυτή, σε συνεχή επικοινωνία με τους υπευθύνους φορείς και μάλιστα μια από τις δράσεις του σωματείου μας στο πλαίσιο καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το νόσημα που είναι ήδη στα σκαριά και σύντομα θα γνωστοποιηθεί, αφορά την δωρεά οργάνων.

Επειδή πολλοί μας ρωτάτε σχετικά με τα τέλη κυκλοφορίες και την απαλλαγή από αυτά θα θέλαμε να διευκρινίσουμε τα εξής:

• Η διάταξη ισχύει για τα τέλη κυκλοφορίας από το έτος 2021 και μετά.
• Απαλλαγή δικαιούνται οι γονείς ανηλίκων παιδιών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, για ένα μόνο αμάξι. Η απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας την οποία δικαιούνται οι ανήλικοι ανάπηροι των παραπάνω κατηγοριών, δύναται να παραχωρείται έως την ενηλικίωσή τους στο πρόσωπο που ασκεί τη γονική μέριμνα ή για οποιονδήποτε λόγο έχει την επιτροπεία τους για ένα μόνο όχημα.
• Ειδικότερες λεπτομέρειες σχετικά με τη διαδικασία και τα έγγραφα που τυχόν θα χρειαστούν για την χορήγηση της απαλλαγής από την ΔΟΥ, θα υπάρξουν με την έκδοση της εφαρμοστικής εγκυκλίου. Θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
• Μέχρι πρότινος, για ασθενείς άλλων παθήσεων που ετύγχαναν αυτής της απαλλαγής, αναγκαία ήταν τα ακόλουθα δικαιολογητικά: 1) αίτηση του ενδιαφερομένου με την οποία ζητάει την απαλλαγή του από τα τέλη κυκλοφορίας στην αρμόδια ΔΟΥ, 2)γνωμάτευση ΚΕΠΑ, 3) Ιατρική βεβαίωση ΚΕΠΑ σχετικά με την πάθηση και το δικαίωμα απαλλαγής,4) Υπεύθυνη δήλωση του ενδιαφερόμενου ότι δεν έχει προσφύγει σε δευτεροβάθμια επιτροπή ΚΕΠΑ, 5)Ελληνική Ταυτότητα ή διαβατήριο 6) Οποιοδήποτε έγγραφο που βεβαιώνει τον τόπο διαμονής (π.χ. τίτλος ιδιοκτησίας κατοικίας, ενοικιαστήριο, εκκθαριστικό, συμβαση εργασίας κλπ), Όλα τα παραπάνω έγγραφα  προσκομίζονταν στην κατά τόπο αρμόδια ΔΟΥ από όπου χορηγείται η απαλλαγή.
• Για τις πρόσθετες προϋποθέσεις που εισήχθησαν αδικαιολόγητα με τη διάταξη και αναφερόμαστε συγκεκριμένα στις προυποθέσεις περί ύπαρξης «ανικανότητας για εργασία» και «ανάγκης βοηθείας» προκειμένου να τύχουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση της απαλλαγής από τα τέλη, σας γνωρίζουμε ότι ήδη ο Σύλλογος μας έχει ενημερώσει και είναι σε επικοινωνία με τους αρμόδιους και με την ΕΣΑμεΑ με την οποία είμαστε σε συνεργασία και προσπαθούμε να απαλειφθούν άμεσα οι παραπάνω προϋποθέσεις προκειμένου να είναι εφικτή η απαλλαγή από τα τέλη για όλους τους ασθενείς, και για το έτος 2021.

Για οτιδήποτε νεώτερο, θα σας ενημερώσουμε. Τέλος, θα σας παρακαλέσουμε για οικονομοτεχνικής φύσεως θέματα να απευθύνεστε στους λογιστές σας. Ευχαριστούμε.

Σας ενημερώνουμε ότι την Παρασκευή 4 Δεκεμβρίου 2020 δημοσιεύθηκε ο Νόμος 4758/2020 (ΦΕΚ Α’242)  στο άρθρο 72 του οποίου περιλαμβάνεται διάταξη βάσει της οποίας οι απαλλαγές  από τέλη ταξινόμησης και τέλη κυκλοφορίας καθώς και η παροχή κάρτας στάθμευσης σε αναπηρικές θέσεις παρέχονται  στους Έλληνες πολίτες και πολίτες των άλλων κρατών - μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης με κατοικία στην Ελλάδα, οι οποίοι  είναι μεταμοσχευμένοι ή πάσχουν κυστική ίνωση και εξαιτίας της πάθησης τους, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από  (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας. Η διάταξη αυτή εφαρμόζεται για τα τέλη κυκλοφορίας έτους 2021 και επομένων.

Όπως σας έχουμε ήδη ενημερώσει, ο σύλλογος μας ήδη κατά τη συζήτηση του νομοσχεδίου είναι σε συνεργασία και έχει ενημερώσει τους αρμόδιους, αλλά και βουλευτές άλλων κομμάτων προκειμένου να εξαλειφθούν οι πρόσθετες προυποθέσεις που επιβαλλει η νομοθεσία οι οποίες καθιστούν το συγκεκριμένο δικαίωμα των ινοκυστικών ασθενών στο σύνολο τους, ανενεργό.