Επειδή πολλοί από εσάς συνεχίζετε να διαμαρτύρεστε δικαιολογημένα γιατί δεν έχει λάβει ακόμα τα φάρμακα υψηλού κόστους και ιδίως το φάρμακο Orkambi, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τα εξής: Οι υπεύθυνοι και οι παράγοντες που επηρεάζουν την ομαλή και έγκαιρη προμήθεια των φαρμάκων αυτών, είναι πολλοί. Σας παραθέτουμε μερικούς από αυτούς: Η φαρμακευτική εταιρία, το ΙΦΕΤ, ο ΕΟΠΥΥ και ο ΕΟΦ. Σημαντικό παράγοντα παίζει και η επαρκής ρευστότητα του ΙΦΕΤ που εξασφαλίζεται τόσο από τον ΕΟΠΥΥ όσο και από τους υπόλοιπους πελάτες του, δηλαδή τα νοσοκομεία. Αν κάποιος από όλους αυτούς, δεν λειτουργεί σωστά και άμεσα, το πρόβλημα στην καθυστέρηση της προμήθειας φαρμάκων εμφανίζεται. Οι ενέργειες του συλλόγου μας έχουν κάθε φορά στόχο την εξάλειψη του φαινομένου και την επίλυση του προβλήματος, ανάλογα με την αιτία που το προκαλεί. Όπως προαναφέραμε σε παλιότερη ανακοίνωση μας, το συγκεκριμένο πρόβλημα στην παρούσα περίοδο που διανύουμε, είναι το χειρότερο που έχουμε αντιμετωπίσει την τελευταία πενταετία με τα συγκεκριμένα φάρμακα. Το θέμα το γνωρίζουμε πολύ καλά αφορά και μας τους ίδιους, το αντιμετωπίζουμε και το αντιμετωπίσαμε πολλές φορές στο παρελθόν, μας ενδιαφέρει άμεσα και γι' αυτό ουδέποτε σταματήσαμε τις ενέργειες μας προς πάσα κατεύθυνση, προκειμένου όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στα φάρμακα τους και το πρόβλημα να λυθεί οριστικά.

Μέχρι στιγμής, ο σύλλογος μας απευθύνθηκε σε όλους τους παραπάνω εμπλεκόμενους τόσο εγγράφως όσο και τηλεφωνικά προκειμένου να βρεθεί λύση στο πρόβλημα. Εξαιτίας της σοβαρότητας της κατάστασης και επειδή παρά τις προσπάθειες μας, το πρόβλημα παραμένει και αρκετοί ασθενείς μέχρι και σήμερα περιμένουν αγωνιωδώς το φάρμακο τους, αποφασίσαμε να απευθυνθούμε και στο γραφείο του Πρωθυπουργού ο οποίος στο παρελθόν έχει δείξει ενδιαφέρον για το νόσημα και τα προβλήματά μας και γνωρίζουμε πολύ καλά την ευαισθησία του σε θέματα υγείας. Τη Δευτέρα 30-11-2020, ενημερωθήκαμε από το γραφείο του Πρωθυπουργού ότι έλαβε γνώση του θέματος και όπως είναι φυσικό, αναμένουμε εξελίξεις για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε άμεσα.

Σας ενημερώνουμε, κατόπιν επικοινωνίας του συλλόγου μας με την ΗΔΙΚΑ και τον ΕΟΠΥΥ, το πρόβλημα συνταγογράφησης του φαρμάκου Orkambi αποκαταστάθηκε και ήδη θεράποντες ιατροί κατάφεραν χθες το μεσημέρι, 30-11-2020, να συνταγογραφήσουν το φάρμακο σε ασθενείς.

Σας ενημερώνουμε ότι στις 27 Νοεμβρίου 2020, ανακοινώθηκε από την φαρμακευτική εταιρία ότι η θεραπευτική αγωγή με την εμπορική ονομασία Symkevi (συνδυασμός δραστικών ουσιών: tezacaftor/ivacaftor) με Kalydeco (δραστική ουσία: ivacaftor) έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου για τη χορήγηση του σε παιδιά ηλικίας 6-11ετών που έχουν δύο γονιδιακές μεταλλάξεις F508del  (ομόζυγοι της παραπάνω μετάλλαξης) στο γονίδιο CFTR ή έχουν μια μετάλλαξη F508del  σε συνδυασμό με μια από τις παρακάτω 14 γενετικές μεταλλάξεις gene that result in residual CFTR activity: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G, και 3849+10kbC→T στο γονίδιο CFTR

Δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ ο νόμος 4756/2020 (ΦΕΚ A’235 /26-11-2020) «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», ο οποίος προβλέπει την συνταξιοδότηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εργάζονται στο Δημόσιο με τη συμπλήρωση της 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας. Το νόμο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Πιο συγκεκριμένα, βάσει του άρθρου 45 αυτού, οι διατάξεις του άρθρου 1 παρ.1 του Π.Δ. 169/2007 και του άρθρου 26 παρ. 1 του παραπάνω Π.Δ., τροποποιούνται ανάλογα και πλέον συμπεριλαμβάνονται στους πάσχοντες που δικαιούνται συνταξιοδότησης με την συμπλήρωση 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας και οι δημόσιοι υπάλληλοι που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως και οι μόνιμοι στρατιωτικοί, αντίστοιχα, εφόσον παρουσιάζουν ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.

Ο σύλλογος μας λειτουργώντας για μια ακόμα φορά μεθοδικά και συστηματικά, αφού εξασφάλισε την αναγκαία θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ, με συγκεκριμένες και συνεχείς παρεμβάσεις του, με επαφές και με έγγραφα υπομνήματα τόσο στον ίδιο τον Υπουργό Εργασίας, όσο και στο Υπουργείο Οικονομικών, αλλά και σε βουλευτές διαφόρων κομμάτων, ανέδειξε το θέμα. Αρωγός στην προσπάθεια μας αυτή, υπήρξε και η Εθνική Συνομοσπονδία για τα άτομα με Ειδικές ανάγκες, ο επίσημα αναγνωρισμένος Κοινωνικός Εταίρος της Ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων, με τον οποίο είμαστε σε συνεργασία, υποστηρίζοντας ενεργά το δίκαιο του αιτήματος του συλλόγου μας.

Αναμέναμε εδώ και καιρό ότι θα υπήρχε θετική εξέλιξη για το ζήτημα, διότι είχαν υποβληθεί ερωτήσεις και αναφορές του συλλόγου μας στη Βουλή στα πλαίσια του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου από βουλευτές διαφόρων κομμάτων, στις οποίες ο υπουργός Εργασίας, κ. Βρούτσης είχε δεσμευθεί ότι το αίτημα μας εξετάζεται σε επικείμενο νομοσχέδιο για όλους τους Φορείς και το Δημόσιο, όπερ και εγένετο.

Κατόπιν της ευόδωσης του αιτήματος μας, θεωρούμε σκόπιμο να σας επισυνάψουμε ορισμένα μόνο από τα έγγραφα την αλληλογραφία που είχαμε όλο το προηγούμενο διάστημα καθώς και απαντήσεις που λάβαμε από τους αρμόδιους και από τον Υπουργό Εργασίας, όπως την αλληλογραφία του συλλόγου μας με το  ΚΕΣΥ, ερώτηση βουλευτών του ΚΙΝΑΛ, αναφορά βουλευτών ΚΚΕ στη Βουλή, απάντηση των ερωτώμενων Υπουργών και έγγραφο υπόμνημα της ΕσΑμεα για το θέμα, καθώς και το πιο πρόσφατο υπόμνημα του συλλόγου μας προς τον Υπουργό Εργασίας.

Ο αγώνας μας για τη διεκδίκηση και των άλλων θεμάτων που μας αφορούν συνεχίζεται.

Ενημερωθήκαμε  από μέλη του συλλόγου μας ότι είναι αδύνατη η ηλεκτρονική συνταγογράφηση του σκευάσματος Orkambi τόσο στην πλατφόρμα του συστήματος  ηλεκτρονικής προέγκρισης  του ΕΟΠΥΥ όσο  και στην πλατφόρμα της ΗΔΙΚΑ.   Για το πρόβλημα απευθυνθήκαμε άμεσα στις υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ και στην ΗΔΙΚΑ και περιμένουμε να μας ενημερώσουν για την αποκατάσταση αυτού. Μόλις έχουμε κάποια νεώτερη εξέλιξη, θα  σας ενημερώσουμε σχετικά, όπως και τους  θεράποντες ιατρούς.

Με χαρά σας ανακοινώνουμε την ψήφιση του νομοσχεδίου Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων: «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», σε άρθρο του οποίου προβλέπεται η δυνατότητα συνταξιοδότησης δημοσίων υπαλλήλων και μόνιμων στρατιωτικών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση με τη συμπλήρωση 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας, εφόσον η πάθηση δικαιολογεί ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. Μάλιστα αποτελεί ιδιαίτερη τιμή και ικανοποίηση για το Σύλλογο μας, το γεγονός ότι ο Πρωθυπουργός της χώρας, κ. Κυριάκος Μητσοτάκης, έκανε ρητή αναφορά στους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση κατά τη συζήτηση του παραπάνω νομοσχεδίου στη συνεδρίαση της 25^ης Νοεμβρίου 2020 (δείτε το σχετικό βίντεο, στο χρονικό σημείο 14:45) Όλη την ομιλία του πρωθυπουργού μπορείτε να ακούσετε πατώντας εδώ.

Ένα χρόνιο αίτημα μας, για το οποίο όλο το προηγούμενο διάστημα, ο σύλλογος μας πάσχισε με συγκεκριμένες παρεμβάσεις του, με έγγραφα υπομνήματα και επαφές που είχε με τις αρμόδιες αρχές, τους βουλευτές όλων των Κομμάτων και τους αρμόδιους υπουργούς, φορείς και υπηρεσίες, βρίσκει επιτέλους την δικαίωση του!

Η ψήφιση του συγκεκριμένου άρθρου 45, έγινε ομόφωνα από όλα τα κόμματα της Βουλής, γεγονός που μας χαροποιεί ιδιαίτερα. Συγκεκριμένα, βάσει του άρθρου αυτού, το άρθρο 1 παρ.1 του Π.Δ. 169/2007 και το άρθρο 26 παρ. 1 του ιδίου Π.Δ., τροποποιούνται ανάλογα και συμπεριλαμβάνονται στους πάσχοντες και οι δημόσιοι υπάλληλοι που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως και οι μόνιμοι στρατιωτικοί, αντίστοιχα, εφόσον παρουσιάζουν ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.

Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με το γραφείο του κ. Πρωθυπουργού και για άλλα θέματα που μας απασχολούν εδώ και αρκετό χρονικό διάστημα και πιστεύουμε ότι με την συνδρομή του και την θετική ανταπόκριση που έχουμε μέχρι στιγμής, πολλά από αυτά θα επιλυθούν. Για οτιδήποτε νεώτερο και μόλις ο νόμος δημοσιευθεί στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας είχαμε ενημερώσει, ο Σύλλογος μας είναι σε συνεχή επαφή και επικοινωνία με τους αρμόδιους φορείς προκειμένου να επιλυθεί το πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων Kalydeco, Orkambi και Symkevi, ιδίως του Orkambi.Tο πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων μας αυτών, παρουσιάζονταν και στο παρελθόν σποραδικά και τις περισσότερες φορές επιλύονταν κατόπιν παρεμβάσεων μας  - τον μήνα όμως αυτό, αποτελεί ένα από τα σοβαρότερα που έχουμε ποτέ συναντήσει τα τελευταία πέντε χρόνια! 

Με επιστολές του συλλόγου μας και τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με όλους τους εμπλεκόμενους στο ζήτημα, απαιτήσαμε επιτακτικά την άμεση και οριστική επίλυση του, καθώς και την εξασφάλιση της καλής λειτουργίας του ΙΦΕΤ, με συγκεκριμένες παρεμβάσεις μας στους αρμοδίους, οι οποίες -αν χρειαστεί- θα διαβαθμιστούν σε ανώτερο επίπεδο. Όλες μας οι ενέργειες ανέκαθεν στόχο είχαν και έχουν την έγκαιρη προμήθεια των φαρμάκων για σοβαρές ασθένειες και την ύπαρξη ικανού αποθέματος σε φάρμακα ώστε αυτά να είναι  άμεσα διαθέσιμα σε όλους τους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη, την ώρα που τα χρειάζονται.

Η αντίδραση των αρμοδίων φορέων σε όλες τις εκκλήσεις μας, ήταν άμεση . Σας κοινοποιούμε την έγγραφη απάντηση του ΕΟΠΥΥ που λάβαμε χθες, σε απάντηση επιστολής του συλλόγου μας,  την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ, σχετικά με την προμήθεια των φαρμάκων της εταιρίας Vertex Pharamaceuticals για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ,  ενημερωθήκαμε εγγράφως από το αρμόδιο τμήμα  ότι το αίτημα του συλλόγου μας και η επιστολή μας για την άμεση ενίσχυση του ΙΦΕΤ και την επίλυση του προβλήματος, κοινοποίηθηκε στην αρμόδια υπηρεσία και έχουν πλέον δρομολογηθεί  οι απαραίτητες ενέργειες με σκοπό την εξασφάλιση της ρευστότητας αυτού.

Ο Σύλλογος μας θα συνεχίσει τις ενέργειες του για την οριστική επίλυση του προβλήματος και θα συνεχίσει να σας ενημερώνει με τρόπο αξιόπιστο και με διαφάνεια για όλες τις ενέργειες που κάνει με σκοπό την επίλυση των προβλημάτων μας.Για οποιαδήποτε άλλη εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Τις τελευταίες ημέρες, βομβαρδιζόμαστε κυριολεκτικά από δυσάρεστες ειδήσεις σχετικά με την πανδημία του κορωνοϊού, τους θανάτους, τα σοβαρότατα προβλήματα στις ΜΕΘ, γεγονότα που αν μη τι άλλο καταρρακώνουν το ηθικό μας και την διάθεση μας, ιδίως όσων βρίσκονται σε περιοχές με ιδιαίτερα επιβαρυμένο ιικό φορτίο, κλεισμένοι μέσα στα σπίτια μας, ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες του ΕΟΔΥ ώστε να μείνουμε ασφαλείς και χωρίς κίνδυνο να προσβληθούμε από το νέο κορωνοιό. Για το λόγο αυτό, και επειδή τα νέα για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την πανδημία του νέου κορωνοϊού παραμένουν ενθαρρυντικά, αποφασίσαμε να δημοσιεύσουμε συνοπτικά το πόρισμα πρόσφατης έρευνας που δημοσιεύθηκε στις αρχές Νοεμβρίου στο ιατρικό περιοδικό «Journal of Cystic Fibrosis», η οποία αφορούσε 181 περιστατικά ασθενών με Κυστική Ίνωση που προσεβλήθησαν με τον κορωνοιό από 19 χώρες σε όλο τον κόσμο.

21η Νοεμβρίου σήμερα, Ευρωπαική Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Μπορείτε να ακούσετε την πρόεδρο του συλλόγου μας η οποία έδωσε συνέντευξη στο ραδιόφωνο στην εκπομπή "104,9 μυστικά υγείας" ενόψει της Ευρωπαικής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση για τα προβλήματα ενόψει της πανδημίας, τα νεώτερα δεδομένα παγκόσμιας μελέτης και τις προτεραιότητες και διεκδικήσεις και τα αιτήματα του Συλλόγου.

Τη συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ.

Τις μέρες αυτές, διαρκώς μας τηλεφωνούν μέλη του συλλόγου μας που μας αναφέρουν  τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην εύρεση των παγκρεατικών ενζύμων, ιδίως της συσκευασίας σε κάψουλες των 10.000 μονάδων. Άμεσα,  επικοινωνήσαμε με την εταιρία που διαθέτει το συγκεκριμένο σκεύασματα στην αγορά προκειμένου να διαπιστώσουμε το λόγο για τον οποίο υφίσταται το συγκεκριμένο πρόβλημα. Προφορικά από την εταιρία μας ενημέρωσαν ότι πρόσφατα εφοδίασαν τις φαρμακαποθήκες με τα συγκεκριμένα σκευάσματα. Επειδή συχνά ασθενείς παραπονιούνται ότι δεν βρίσκουν διαθέσιμα τα παγκρεατικά ένζυμα που χρειάζονται στα φαρμακεία, αποστείλαμε επιστολή στην εταιρία με ταυτόχρονη κοινοποίηση στις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές, ώστε το φαινόμενο να διερευνηθεί και να αποκατασταθεί άμεσα όποιο πρόβλημα υπάρχει στον εφοδιασμό των φαρμακείων ή των φαρμακαποθηκών με επαρκείς ποσότητες των συγκεκριμένων φαρμάκων. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.