Σε πολλές από τις τηλεφωνικές επικοινωνίες που έχετε μαζί μας, μας ρωτάτε για τα νέα φάρμακα, τους λόγους που το παιδί σας ή ο ίδιος/α δεν έχετε ένδειξη για την λήψη των νέων φαρμάκων, ενώ άλλοι ασθενείς έχουν ένδειξη και ήδη τα λαμβάνουν, καθώς και για το ποια θεραπεία είναι η ενδεδειγμένη για την περίπτωση και τις γονιδιακές μεταλλάξεις του παιδιού σας/ τη δική σας. Όπως όλοι γνωρίζετε, τα νέα φάρμακα και οι νέες θεραπείες στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και σχετίζονται άμεσα με τις μεταλλάξεις που ο κάθε ασθενής έχει στο γονίδιο που προκαλεί την Κυστική Ίνωση.

Οι μεταλλάξεις του γονιδίου που παράγει την πρωτεΐνη CFTR, το οποίο ευθύνεται για την Κυστική Ίνωση, χωρίζονται σε κατηγορίες (κλάσεις) ανάλογα με το βαθμό παραγωγής και τη λειτουργικότητα της πρωτεΐνης CFTR. (Η χρησιμότητα της πρωτεΐνης CFTR έγκειται στο ότι μετακινείται στην μεμβράνη του κυττάρου και λειτουργεί ως αγωγός ιόντων χλωρίου και ύδατος).

Παρακάτω σας παραθέτουμε σε εικόνες, που είναι ιδιαίτερα κατατοπιστικές και παρέχουν  σχηματικά πληροφορίες, για την κατηγοριοποίηση των μεταλλάξεων σε κλάσεις και για το τι προκαλούν αυτές στο γονίδιο που προκαλεί τη νόσο.

Στην επόμενη εικόνα φαίνονται σχηματικά οι πιθανές θεραπείας που προσπαθούν να βρούν ή έχουν βρει οι ερευνητές για την θεραπεία, ανά κατηγορία (κλάση) μεταλλάξεων.

Φίλες και φίλοι, όπως γνωρίζετε οι συσκευασίες των νέων φαρμάκων που αρκετοί ινοκυστικοί ασθενείς λαμβάνουν σε όλη την Ελλάδα (Kalydeco, Orkambi και Symkevi) περιέχουν κάψουλες ή granules που διαρκούν 28 ημέρες. Η έγκριση από τον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ είθισται να γίνεται ανά εξάμηνο και η εγκριθείσα ποσότητα υπολογίζεται βάσει του αριθμού των μηνών και όχι των ημερών αυτών, γεγονός που έχει ως αποτέλεσμα οι ασθενείς να μένουν συστηματικά χωρίς φαρμακευτική αγωγή για κάποιες ημέρες του μήνα, δεδομένου ότι οι μήνες έχουν 30 ή 31 μέρες ανάλογα. Μάλιστα, η διακοπή της φαρμακευτικής αγωγής για τους ασθενείς διαρκεί συνήθως περισσότερες των 3 ή 4 ημερών λαμβανομένης υπόψη και της καθυστέρησης που παρατηρείται συνεχώς είτε κατά τη διαδικασία έγκρισης, είτε κατά τη διαδικασία παραγγελίας και προμήθειας του φαρμάκου από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ ή το ΙΦΕΤ. Για το λόγο αυτό ενημερώσαμε τους αρμόδιους προκειμένου να επανεξετάσουν το ενδεχόμενο έγκρισης των φαρμάκων αυτών με την απαιτούμενη χορήγηση ποσότητας φαρμάκου, που να καλύπτει τις πραγματικές ανάγκες του ασθενούς και να καλύπτεται πλήρως το φαρμακευτικό κενό που παρατηρείται λόγω της συσκευασίας των φαρμάκων, ώστε να συνεχίζεται απρόσκοπτα η πρόσβαση των ασθενών στην φαρμακευτική τους αγωγή.

Σας ενημερώνουμε λοιπόν ότι  ασθενής με Κυστική Ίνωση, μέλος του συλλόγου μας, έλαβε την σχετική έγκριση από τον ΕΟΦ για τη χορήγηση επτά (7) κουτιών φαρμάκου για το χρονικό διάστημα έξι μηνών. Με τον τρόπο αυτό, θα καλυφθεί το θεραπευτικό κενό και το πρόβλημα που δημιουργείται το οποίο περιγράψαμε παραπάνω λόγω της συσκευασίας των φαρμάκων με βάση 28ημερη θεραπεία και όχι μηνιαία θεραπεία.

Παρακαλούμε να ενημερώσετε σχετικά τους θεράποντες ιατρούς σας, προκειμένου να αιτιολογούν ειδικά στη γνωμάτευση τους την ανάγκη χορήγησης της αιτούμενης ποσότητας κουτιών φαρμάκου, αναφέροντας συγκεκριμένα τον αριθμό χαπιών/granules που καλύπτει το κουτί θεραπείας και τον αριθμό χαπιών/granules που έχει ανάγκη ο ασθενής μηνιαίως, ώστε η ποσότητα της φαρμακευτικής αγωγής που ζητάει ο γιατρός με τα επισυναπτόμενα έγγραφα και τη συνταγή του, να καλύπτει πλήρως το αιτούμενο διάστημα χορήγησης του φαρμάκου.

Σας κοινοποιούμε δυο αποφάσεις σχετικές με τα μέτρα  στήριξης εργαζομένων και επιχειρήσεων - εργοδοτών του ιδιωτικού τομέα για την αντιμετώπιση των συνεχιζόμενων συνεπειών της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και την σταδιακή επαναλειτουργία της αγοράς εργασίας, καθώς και για την άδεια ειδικού σκοπού για γονείς εργαζόμενους. Την πρώτη απόφαση για τα μέτρα που ελήφθησαν για τους εργαζόμενους και τις επιχειρήσεις στον ιδιωτικό τομέα (ΚΥΑ 17788/346 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Β’ 179/10-5-20) μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ. Την απόφαση για την παράταση της άδειας ειδικού σκοπού στον ιδιωτικό τομέα ( ΚΥΑ 17787/520 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Β’ 178/10-5-20), μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.

Φίλες και φίλοι, επειδή καθημερινά δεχόμαστε μηνύματα κυρίως από εκπαιδευτικούς που είτε ή ίδιοι είτε τα παιδιά τους ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες λόγω Covid19 και μας ρωτάνε αν δικαιούνται της ειδικής αδείας, σας κοινοποιούμε την με αριθμό πρωτ. 59870/2020  έγγγραφο του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων (ΥΠΑΙΘ) με θέμα «Παρέχονται πληροφορίες», το οποίο πρόσφατα λάβαμε ως απάντηση σε σχετικό έγγραφο που τους αποστείλαμε πριν λίγες μέρες. Το έγγραφο  του ΥΠΑΙΘ μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.

Επίσης, σας γνωρίζουμε ότι σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με το γραφείο της Υπουργού, της Γενικής Γραμματέως και του αρμόδιου γραφείου, πληροφορηθήκαμε ότι  για το θέμα αυτό, το Υπουργείο Παιδείας ακολουθεί τις οδηγίες του Υπουργείου Εσωτερικών. Συνεπώς, σας παραπέμπουμε και στην  εγκύκλιο του Υπουργείου Εσωτερικών που πρόσφατα αναρτήσαμε  στη σελίδα του συλλόγου μας.
 

Σας κοινοποιούμε την εγκύκλιο του Υπουργείου Εσωτερικών σχετικά με την εφαρμογή της νομοθεσίας για τις ευπαθείς ομάδες πολιτών. Στην εγκύκλιο αναφέρονται λεπτομερώς τί πρέπει να κάνουν οι υπηρεσίες του Δημοσίου (και οι εκπαιδευτικές μονάδες) προκειμένου να διευκολυνθούν οι εργαζόμενοι που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες. Επίσης, γίνεται αναφορά και για την περίπτωση εργαζομένων που  συνοικούν με άτομα που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες.Την εγκύκλιο μπορείτε να τη διαβάσετε πατώντας εδώ.

Οι υψηλές θερμοκρασίας έφτασαν φέτος νωρίς στη χώρα μας, πολλοί ξεχύθηκαν ήδη στις παραλίες και πλήθος κόσμου σκέφτεται να επισκεφθεί τις πισίνες, μόλις αυτές ανοίξουν λόγω των περιοριστικών μέτρων από την πανδημία του κορωνοϊού.

Είναι όμως ασφαλής η επίσκεψη σε μία δημόσια πισίνα για έναν ασθενή με κυστική ίνωση;

Οι πισίνες είναι γενικά ασφαλείς υπό την προϋπόθεση, ότι ακολουθείται το προβλεπόμενο πρόγραμμα συντήρησης, απολύμανσης και χλωρίωσης του νερού. Θα πρέπει όμως να επισημανθεί, ότι σε διάφορες χώρες έχουν θεσπιστεί διαφορετικά όρια για την ποιότητα του νερού, ενώ συγχρόνως διαφέρουν και οι τρόποι καθαρισμού του νερού (με χλώριο ή σε συνδυασμό με όζον ή υπεριώδη ακτινοβολία).

Πιο συγκεκριμένα, σε πισίνες που συντηρούνται σωστά και απολυμαίνονται επαρκώς, γενικά καταπολεμούνται τα βακτήρια της ψευδομονάδας, που είναι ιδιαίτερα επικίνδυνη για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ο αποικισμός από ψευδομονάδα θα πρέπει να αποφεύγεται όσο το δυνατόν περισσότερο, καθώς σχετίζεται με άμεση επιδείνωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας. Θα πρέπει όμως να επισημανθεί ότι, έχει αναφερθεί στη βιβλιογραφία, η προσβολή από ψευδομονάδα από πισίνες και εγκαταστάσεις spa. Άρα υπάρχουν δυνητικοί κίνδυνοι, οι οποίοι προέρχονται κυρίως από την μη εξασφάλιση των προβλεπόμενων συνθηκών απολύμανσης του νερού. Η χρήση όζοντος ή υπεριώδους ακτινοβολίας απλώς μειώνει την απαιτούμενη ποσότητα χημικών καθαριστικών για την απολύμανση και δεν αποτελεί εχέγγυο ποιότητας εάν δεν ακολουθείται το πρόγραμμα συντήρησης και απολύμανσης. Κάποιος θα μπορούσε να ζητήσει από τους υπεύθυνους για τη χρήση της πισίνας τις μετρήσεις καθαρότητας του νερού, εάν υπάρχουν, και στην συνέχεια να αποφασίσει περί τη χρήση μίας πισίνας ή όχι. Τα πράγματα είναι λίγο διαφορετικά, όσο αφορά στη χρήση spa και Jacuzzis, η οποία γενικά δεν συνιστάται καθόλου για ασθενές με κυστική ίνωση, καθώς οι μικρές ποσότητες στάσιμου νερού υπό υψηλή θερμοκρασία ευνοούν ιδιαίτερα την ανάπτυξη ψευδομονάδας και άλλων μικροβίων.

Καθώς ιδιαίτερη σημασία για την καλύτερη πορεία της υγείας και της ευεξίας ενός ασθενή με κυστική ίνωση είναι η φυσική άσκηση και για το σκοπό αυτό υπάρχουν αρκετές επιλογές, είτε τρέξιμο, περπάτημα, ποδηλασία και άλλα αθλήματα, συνιστάται οι ασθενείς να συμβουλεύονται τον φυσικοθεραπευτή τους για τον κατάλληλο τύπο άσκησης για αυτούς, καθώς και να συζητούν τους κινδύνους από την κολύμβηση σε πισίνες του τόπου διαμονής τους. Δεδομένου μάλιστα ότι η χώρα μας βρέχεται από θάλασσα και έχει εύκολα προσβάσιμες παραλίες για κολύμπι σχεδόν παντού, είναι προτιμότερο οι ασθενείς να περιμένουν το καλοκαίρι και να απολαύσουν τις χαρές της ελληνικής θάλασσας.

Την Δευτέρα 18 Μαΐου, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση παρακολούθησε κατόπιν πρόσκλησης, ειδικό webinar, το οποίο διοργανώθηκε στη χώρα μας, με την επιστημονική αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου με θέμα: «Μεταμοσχεύσεις στη μετά COVID-19 εποχή». Το webinar είχε τεράστιο ενδιαφέρον και το παρακολούθησαν γιατροί, νοσηλευτές, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και ευρύ κοινό. Στο webinar χαιρετισμό απηύθυνε ο Υπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κικίλιας και συμμετείχε ως ομιλητής ο Υφυπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κοντοζαμάνης ο οποίος αναφέρθηκε συνοπτικά στις επιπτώσεις του κορωνοϊού και στην επιτυχή αντιμετώπιση του πρώτου κύματος της πανδημίας στην χώρα μας. Παράλληλα εξέφρασε την πεποίθηση ότι πλέον υφίσταται η απαιτούμενη πολιτική βούληση και οι μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας είναι πια πρώτες στην ατζέντα, εκφράζοντας συνάμα την άποψη ότι πλέον οι συνθήκες είναι κατάλληλες ώστε η δημιουργία του μεταμοσχευτικού προγράμματος στην χώρα μας να είναι το ίδιο επιτυχής.

Ο γνωστός πλέον σε όλους μας, κ. Σωτήρης Τσιόδρας μίλησε για την πανδημία στη χώρα μας και τις προσπάθειες που γίνονται σε θεραπευτικό επίπεδο, αλλά και σε επίπεδο πρόληψης με την εύρεση εμβολίου σε όλο τον κόσμο, παρουσιάζοντας συγκεκριμένα στοιχεία και επιστημονικές αναφορές. Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα ήταν η εισήγηση του κ. Παπαλόη, Καθηγητή χειρουργικής μεταμοσχεύσεων στο Imperial College London και Προέδρου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Μεταμοσχεύσεων ο οποίος μίλησε εκτενώς για τις επόμενες κινήσεις που πρέπει να γίνουν σε πανευρωπαϊκό επίπεδο ώστε να ξεκινήσει και πάλι η μεταμοσχευτική διαδικασία η οποία στα περισσότερα ευρωπαϊκά κράτη έχει σταματήσει λόγω του κορωνοϊού. Έκανε εκτενή αναφορά και στις ανάγκες ύπαρξης των απαιτούμενων δομών, χαρακτηρίζοντας τις ως «πράσινα» νοσοκομεία, απαλλαγμένα από κινδύνους πανδημίας, λοιμώξεων ή άλλων εκτάκτων αναγκών και καταστάσεων. Στην παρουσίαση του αναφέρθηκε στην ύπαρξη του αναγκαίου προσωπικού που θα πρέπει να έχει συγκεκριμένα καθήκοντα και ιδιότητες, στην ανάγκη επανεκτίμησης και επαναξιολόγησης της λίστας των ασθενών καθώς και στην ανάγκη συμμετοχής των ασθενών και την συναίνεση τους στη διαδικασία. Ιδιαίτερη αναφορά, στο τέλος της εισήγησης του, έκανε στην σημασία της τηλεϊατρικής και τηλεεκπαίδευσης που ήδη εφαρμόζεται και έχει διεισδύσει στην ιατρική επιστήμη. Στο τέλος μάλιστα της παρουσίασης του, μίλησε για την ανάγκη της ηθικής και βιοηθικής των μεταμοσχεύσεων και για την σημασία της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις, καθώς αυτοί είναι οι τελικοί αποδέκτες των παροχών υγείας.

Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε και η εισήγηση του κ. Ηλία Μόσιαλου, Καθηγητή της πολιτικής της Υγείας και Διευθυντή του LSE Health – Εκπροσώπου της Ελλάδας στους διεθνείς οργανισμούς για τον COVID-19. Ο κ. Μόσιαλος γνωρίζοντας την ελληνική πραγματικότητα και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι χρόνιοι ασθενείς και οι μεταμοσχευμένοι, ιδίως την περίοδο της πανδημίας, μίλησε εκτενώς για τις προσπάθειες που έγιναν στο παρελθόν, αλλά και για την ανάγκη και την μεγάλη σημασία εκπόνησης σχεδίου δράσης από την Πολιτεία, καταθέτοντάς συγκεκριμένες προτάσεις ώστε να σφυρηλατηθεί ένα πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, αντάξιο των ξένων χωρών. Τόνισε ιδιαίτερα την ανάγκη της αλλαγής της φιλοσοφίας και της στρατηγικής του συστήματος υγείας στη χώρα μας, το οποίο μέχρι στιγμής είναι κατ'εξοχήν θεραπευτικό, ενώ θα πρέπει να δοθεί βαρύτητα στην πρόληψη και στην πρωτοβάθμια περίθαλψη. Με τον τρόπο αυτό θα μειωθεί η ανάγκη μεταμοσχεύσεων σε σημαντικό βαθμό. Παράλληλα, τόνισε την ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Οι λιγοστές μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας  και η πενιχρή  δωρεά οργάνων, όπως δήλωσε, είναι αποτέλεσμα του κοινωνικού προβληματισμού και των προβλημάτων του συστήματος υγείας  και της λανθασμένης αντίληψης που υπάρχει στην χώρα μας για το κόστος των μεταμοσχεύσεων, σε αντίθεση με άλλες χώρες της Ευρώπης που κατάφεραν σε  λίγα χρόνια να αυξήσουν τον αριθμό δοτών και των μεταμοσχεύσεων. Ο κ. Μόσιαλος τόνισε ιδιαίτερα την ανάγκη ύπαρξης διαφάνειας στο χώρο των μεταμοσχεύσεων και έχοντας ως παράδειγμα αναφοράς τις νεφρικές μεταμοσχεύσεις που αποτελούν το μεγαλύτερο ποσοστό μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, σημείωσε ότι παρά το κόστος που αρχικά φαίνεται ότι θα στοιχίσει η δημιουργία και οργάνωση του  μεταμοσχευτικού προγράμματος, η ωφέλεια από οικονομική άποψη που θα έχει το κράτος μακροπρόθεσμα, αλλά και το όφελος που θα έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς ως προς την μακρότερη επιβίωση και την ποιότητα ζωής τους με την πραγματοποίηση μεταμοσχεύσεων είναι τεράστια.  Εξέφρασε μάλιστα την άποψη ότι κυριότερη σκέψη όλων μας θα πρέπει να είναι η αγωνία των ασθενών, διότι η καθημερινότητα τους είναι δύσκολη και ειδικά τώρα με την πανδημία η αγωνία τους είναι πολύ μεγάλη. Στο τέλος της εισήγησης του, τόνισε ιδιαίτερα ότι η πανδημία ανέδειξε για μια ακόμα φορά ότι το δημόσιο σύστημα υγείας είναι αυτό που θα πρέπει να ενισχυθεί από την Πολιτεία και θα πρέπει να αλλάξει χαρακτήρα, να αποκτήσει περισσότερο ασθενοκεντρικό χαρακτήρα και κυρίως να έχει την δυνατότητα να κρατήσει το εξειδικευμένο και εκπαιδευμένο προσωπικό στους κόλπους του και  στην χώρα μας.

Ο Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων κ. Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, αναφέρθηκε συνοπτικά στα προβλήματα και τις δυσκολίες που δημιουργήθηκαν στην μεταμοσχευτική διαδικασία κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Επίσης μίλησε για τις δυσκολίες και τις καθυστερήσεις στην υλοποίηση του μεταμοσχευτικού προγράμματος λόγω της πανδημίας. Ιδιαίτερα ουσιαστική υπήρξε και η εισήγηση της προέδρου της Ελληνικής Εταιρείας Εντατικής Θεραπείας , κυρίας Κοτανίδου, η οποία αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα και στην ανάγκη στελέχωσης των μονάδων εντατικής θεραπείας, τόσο σε ιατρικό προσωπικό, όσο και σε νοσηλευτικό προσωπικό και σε συντονιστές, καθώς και στις μεγάλες αλλαγές που συνέβησαν σε σύντομο διάστημα λόγω του κορωνοϊού. Δεδομένου ότι οι μονάδες εντατικής θεραπείας είναι οι κλινικές όπου νοσηλεύονται οι πιθανοί δότες, η κυρία Κοτανίδου μίλησε για τα προβλήματα εύρεσης πιθανών δοτών και τις αιτίες που δυσκολεύουν την συναίνεση των συγγενών ώστε να αυξηθούν τα μοσχεύματα που δωρίζονται. Τέλος, η κυρία Μαρινάκη, Επίκουρη Καθηγήτρια Νεφρολογίας, αναφέρθηκε με ιατρικά δεδομένα για τη νόσο COVID 19 και τον τρόπο που επηρέασε τον τομέα των μεταμοσχεύσεων, την επίδραση που είχε στους μεταμοσχευμένους ασθενείς και τις αλλαγές που χρειάστηκαν να γίνουν σε κάποιες περιπτώσεις στη θεραπευτική τους αγωγή. Η κυριότερη επίδραση της πανδημίας, όπως χαρακτηριστικά ανέφερε η κυρία Μαρινάκη, ήταν στην μεταμοσχευτική δραστηριότητα. Ανέφερε ότι οι επιπτώσεις της λοίμωξης covid19 σε μεταμοσχευμένους ασθενείς ήταν χαμηλές λόγω της αυτοαπομόνωσης των ασθενών και της αποφυγής της νοσηλείας τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας και επισήμανε και αυτή με τη σειρά της την ανάγκη τηλεϊατρικής και παρακολούθησης των ασθενών από μακρυά, χωρίς να είναι αναγκαία η μετακίνηση τους στο νοσοκομείο.

Στο τέλος κάθε παρουσίασης του webinar οι συμμετέχοντες είχαν την δυνατότητα να θέσουν ερωτήματα στους ομιλητές.

Λόγω της ζέστης, πολλοί μας ρωτάτε εάν είναι ασφαλής η χρήση του κλιματιστικού ενόψει της πανδημίας του κορωνοιού. Για το λόγο αυτό, σας κοινοποιούμε οδηγίες για την χρήση των κλιματιστικών που εκπονήθηκαν από τον αρμόδιο καθηγητή του Εθνικού Μετσόβιου Πολυτεχνείου κ. Τζιβανίδη Χρήστο, τις οποίες εξέδωσε ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών. Τις οδηγίες μπορείτε να τις διαβάσετε πατώντας εδώ.

Σας γνωρίζουμε ότι στις 15 Μαΐου 2020 δημοσιεύθηκε στο δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ (ΦΕΚ Β’ 1856) η με Αριθμό ΔΙΔΑΔ/Φ. 64 /346/9011 Κοινή Υπουργική απόφαση καθορισμού των ομάδων αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη COVID-19. Στις ομάδες κινδύνου περιλαμβάνονται πλέον πνευμονοπαθείς ανεξαρτήτως ηλικίας που έχουν βαριά πνευμονοπάθεια ή χρόνια αναπνευστικά νοσήματα μέτριου προς σοβαρού βαθμού και παρουσιάζουν συγκεκριμένα  συμπτώματα που μπορείτε να διαβάσετε εκτενώς στην απόφαση. Θεωρούμε ότι πλέον οι ινοκυστικοί ασθενείς, όπως και πολλοί άλλοι αναπνευστικοί ασθενείς μπορούν να θεωρηθούν βάσει νόμου ως ευπαθής ομάδα στο νέο κορωνοιό. Επίσης, στις ομάδες περιλαμβάνονται άτομα με χρόνια ηπατική κίρρωση, όπως και άτομα μεταμοσχευμένα. Τη νέα απόφαση μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ.Η με αριθμό ΔΙΔΑΔ/Φ. 64 /341/9188 Κοινή Υπουργική απόφαση που δημοσιεύθηκε στο δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ (ΦΕΚ Β’ 1800)  πριν από λίγες μέρες καταργείται. 

Σας γνωρίζουμε ότι στις 11 Μαΐου 2020 δημοσιεύθηκε στο δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ (ΦΕΚ Β’ 1800) η με Αριθμό ΔΙΔΑΔ/Φ. 64 /341/9188 Κοινή Υπουργική απόφαση η οποία ορίζει την επέκταση της διευκόλυνσης της δικαιολογημένης απουσίας με ειδική άδεια, για το χρονικό διάστημα ισχύος έκτακτων μέτρων αποφυγής της διασποράς του κορωνοϊού COVID-19, σε περισσότερες ομάδες αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη από COVID-19. Τη νέα απόφαση μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ. Ο σύλλογος μας θα συνεχίσει τις προσπάθειες του προκειμένου να ενταχθούν ρητά στις ευπαθείς ομάδες οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όπως και οι συγγενείς τους (γονείς, αδερφοί και σύζυγοι) που συνοικούν μαζί τους, δεδομένου ότι ο κίνδυνος μόλυνσης τους από το νέο κορωνοιό στην περίπτωση συνοίκησης με άτομο που συνεχίζει να εργάζεται, είναι μεγάλος. Επισημαίνουμε ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εντάσσονται στην κατηγορία των βαρέως πνευμονοπαθών, σύμφωνα με την πρώτη κοινή υπουργική απόφαση με την οποία καθορίστηκαν οι παθήσεις που δικαιολογούν την λήψη ειδικής αδείας, την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.