Το φετινό Πάσχα είναι πραγματικά διαφορετικό από όλα όσα ζήσαμε, λόγω των καταστάσεων που όλοι μας βιώνουμε εξαιτίας της πανδημίας του κορωνοιού. Εμείς σας ευχόμαστε Καλό Πάσχα, Καλές γιορτές σε όλους και το κυριότερο από όλα, Υγεία, Υγεία και Υγεία!
Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα ο ΕΟΠΥΥ ανάρτησε νέα λίστα με τα φάρμακα που θα διακινούνται πλέον από το Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λ. Αλεξάνδρας 175, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119. Στη λίστα αυτή περιλαμβάνεται και το φάρμακο Pulmozyme το οποίο προφανώς εκ παραδρομής δεν είχε περιληφθεί στην προηγούμενη λίστα που ανακοίνωσε ο ΕΟΠΥΥ.
Τη λίστα με τα νέα φάρμακα που μπορούν να προμηθευτούν οι ασφαλισμένοι από τρία φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119, μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.
Την προηγούμενη λίστα με τα φάρμακα που πλέον μπορούν να προμηθευτούν οι ασφαλισμένοι απο τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119, μπορείτε να την δείτε εδώ.
Κατόπιν επανειλημμένων διαμαρτυριών ασθενών με Κυστική Ίνωση για αδικαιολόγητες καθυστερήσεις στην προμήθεια των φαρμάκων τους Kalydeco, Orkambi και Symkevi, για μια ακόμα φορά ο σύλλογος μας προέβη σε έγγραφη διαμαρτυρία προς το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και την φαρμακευτική εταιρεία, για οριστική επίλυση του προβλήματος, το οποίο από ότι φαίνεται, εντοπίζεται κυρίως σε φαρμακεία ΕΟΠΥΥ της περιφέρειας. Παράλληλα, ζητήσαμε ενημέρωση από τους αρμόδιους σχετικά με την πορεία των διαδικασιών για την χορήγηση του φαρμάκου «Trikafta», κατόπιν των συναντήσεων που είχαμε μαζί τους όλο το προηγούμενο διάστημα και στο πλαίσιο της συνεργασίας που έχουμε για το θέμα αυτό. Στις συναντήσεις μας είχαμε υποβάλει συγκεκριμένες προτάσεις για την επίσπευση των σχετικών διαδικασιών ώστε το φάρμακο να φθάσει όσο το δυνατό πιο γρήγορα σε όλους τους ασθενείς που το έχουν ανάγκη (ομόζυγους ή ετερόζυγους) οι οποίοι έχουν ένδειξη για το φάρμακο αυτό. Τέλος, ενόψει της άυλης συνταγογράφησης τρίμηνης διάρκειας σε χρόνιους ασθενείς, ζητήσαμε από το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ να εξετάσει διάφορα αιτήματα μας για την διευκόλυνση της πρόσβασης μας στα φάρμακα υψηλού κόστους που μας είναι απαραίτητα για την θεραπεία μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Ενημερώνουμε τα μέλη μας που ζουν στην Αθήνα και λαμβάνουν τα φάρμακα τους από το Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λεωφόρο Αλεξάνδρας 119, ότι ο ΕΟΠΥΥ αναγκάστηκε στο κλείσιμο του φαρμακείου επειδή ακριβώς δίπλα λειτουργεί επί 24ώρου βάσεως κέντρο υποδοχής και εξυπηρέτησης περιστατικών COVID 19. Εφεξής η εξυπηρέτηση των ασθενών για τα φάρμακα Cayston, Bramitob, Colobreath, Quinsair, Vantobra, Tobi Podhaler και Noxafil, θα γίνεται από το καινούργιο Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λεωφόρο Αλεξάνδρας 175. Την απόφαση του ΕΟΠΥΥ στην οποία ορίζονται τα φαρμακεία που θα εξυπηρετούν πλέον τους ασθενείς, ανάλογα με τα φάρμακα που λαμβάνουν, μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ. Εάν κάποιο από τα φάρμακα σας δεν περιλαμβάνεται στην λίστα που προαναφέραμε, παρακαλούμε να διαβάσετε προσεκτικά την απόφαση που επισυνάπτουμε για να διαπιστώσετε ποιο φαρμακείο πλέον εξυπηρετεί την προμήθεια του συγκεκριμένου φαρμάκου.
Ιδιαίτερα ενθαρρυντικά αποτελέσματα αναμένονται από πρωτοποριακές έρευνες που πραγματοποιούνται από τους επιστήμονες για την εύρεση νέων θεραπειών σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις, ή μεταλλάξεις που οδηγούν σε βαριά συμπτωματολογία λόγω μηδαμινής ή εξαιρετικά μειωμένης παραγωγής πρωτεΐνης CFTR,η οποία παίζει ρóλο στη ρύθµιση της διαµεµβρανικής ροής ύδατος και ηλεκτρολυτών που στους ασθενείς με τη νόσο είναι προβληματική.
Ο ΕΟΜ αναγνωρίζοντας τον διαχρονικό και συχνά αντίξοο αγώνα των ιατρών των ΜΕΘ για τη σωτηρία ασθενών, ένιωσε την υποχρέωση να τους ευχαριστήσει τόσο προσωπικά όσο και δημόσια, απευθύνοντας ένα μεγάλο "ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ" μαζί με τους Συλλόγους Ασθενών που ωφελούνται των πάντα σημαντικών προσπαθειών τους, προς το Υγειονομικό προσωπικό των ΜΕΘ και των Νοσοκομείων μας, το οποίο αυτές τις μέρες δίνει πραγματικό αγώνα για να κρατήσει στη ζωή τους ασθενείς με τον κορωνοιό! Ήσασταν & είσαστε οι Ήρωές μας!
Μια εξαιρετική πρωτοβουλία του ΕΟΜ από την οποία δεν θα μπορούσε να λείπει φυσικά ο Σύλλογος μας.
Κι άλλα ευχάριστα νέα! Στην Αμερική, εξάχρονος με Κυστική Ίνωση κατάφερε να κερδίσει την μάχη με τον κορωνοιό. Ακόμα ένας πραγματικός μαχητής της ζωής μας αποδεικνύει ότι ο ιός δεν είναι ανίκητος!
Η είδηση μεταδόθηκε από Αμερικάνικα μέσα μαζικής ενημέρωσης και μπορείτε να την διαβάσετε στα Αγγλικά εδώ.
Σε πρόσφατο δημοσίευμα που διαβάσαμε στην εφημερίδα Express της Αγγλίας, μαθαίνουμε ότι 21χρονος ασθενής με Κυστική Ίνωση νόσησε με τον κορωνοιό Covid 19, θεραπεύτηκε πλήρως και βγήκε νικητής! Ένα χαρμόσυνο μήνυμα για όλους εμάς που ανήκουμε σε μια ιδιαίτερα ευπαθή ομάδα των ασθενών.
Στις 23 Μαρτίου μας έστειλε ηλεκτρονικό μήνυμα η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, θέλοντας να ενημερώσει τα μέλη της και τους ασθενείς στην Ευρώπη για την επιδημία του κορωνοιού, γνωρίζοντας μας ότι εφεξής θα μας ενημερώνει σε τακτική βάση σχετικά με την κατάσταση που επικρατεί στην Ευρώπη και παγκοσμίως. Προς το παρόν, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία έχει αναρτήσει στην ιστοσελίδα της, πληροφορίες ειδικά για τον κορωνοιό στο παρακάτω λίνκ: https://www.cf-europe.eu/2020/03/cf-covid-19-corona/ Η σελίδα είναι στα Αγγλικά. Επίσης, μας ενημερώνει ότι μέχρι στιγμής δεν έχουν κάποια επίσημα δεδομένα για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που να εξετάστηκαν και βρέθηκαν θετικοί στον κορωνοιό. Όπως μας επισημαίνει, αυτές τις μέρες, οι γιατροί και το προσωπικό που ασχολούνται με τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε πολλές χώρες είναι πολύ επιβαρυμένοι με επιπλέον φόρτο εργασίας, και σε καμία περίπτωση δεν μπορούμε, αλλά ούτε και περιμένουμε πληροφορίες από αυτούς σύντομα.
