Στις 21 Ιανουαρίου 2019 το φάρμακο Orkambi εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τα παιδιά ηλικίας 2-5 ετών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και είναι ομόζυγα της γενετικής μετάλλαξης Ff508del.

Όπως τονίζει η φαρμακευτική εταιρία Vertex στην ανακοίνωση της, το φάρμακο αυτό είναι το πρώτο και το μοναδικό εγκεκριμένο στην Ευρώπη που χτυπάει την πάθηση στην «ρίζα» της για ασθενείς τόσο μικρής ηλικίας. Υπολογίζεται ότι στην Ευρώπη υπάρχουν 1500 παιδιά ηλικίας 2-5 ετών με το συγκεκριμένο γονότυπο. Το συγκεκριμένο φάρμακο ήδη κυκλοφορεί στη χώρα μας και χορηγείται σε ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας.

Καλές γιορτές, ευτυχισμένα Χριστούγεννα σε όλους, πολλές ευχές από όλους εμάς για υγεία, χαρά και οριστική θεραπεία για όλους το 2019! 
(Η κάρτα αυτή είναι ζωγραφισμένη από ασθενή με Κ.Ι. 
Στο σύλλογο μας υπάρχουν και άλλες Χριστουγεννιάτικες κάρτες που μπορείτε να προμηθευτείτε από εμάς και να τις δείτε στην σελίδα μας https://www.cfathess.gr/ekdoseis/christmas-cards.html)

Ενδιαφέρουσα Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων»,  θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρες 09:30-14:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel στην Αθήνα. Η είσοδος είναι ελεύθερη για το κοινό.

Πραγματοποιήθηκαν σήμερα 12 Δεκεμβρίου από τον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Ξανθό τα εγκαίνια υπερσύγχρονου μηχανήματος νεογνικού ελέγχου στο Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). 

Οπως ανακοίνωσε ο ΕΟΠΥΥ, διακρατική συμφωνία υπεγραφη μεταξύ του ΕΟΠΥΥ και της Ομοσπονδίας ασφαλιστικών φορέων της Αυστρίας προκειμένου να γίνεται δεκτό το έντυπο S2

Στις 29 Νοεμβρίου ανακοινώθηκε από την εταιρία Vertex ότι το φάρμακο Κalydeco έλαβε έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για χορήγηση σε ασθενείς ηλικίας 12 -24 μηνών

Θετικά αποτελέσματα ανακοίνωσε στις 27 Νοεμβρίου η εταιρία Vertex για δυο κλινικές έρευνες που βρίσκονται στην Τρίτη φάση και αφορούν τη λήψη ενός νέου τριπλού συνδυασμού φαρμάκων (VX659)

Στις 5 Νοεμβρίου ξεκίνησε η έκδοση /θεώρηση των δελτίων μετακίνησης για ΑΜΕΑ που κατοικούν στην περιφέρεια (αφορά όλη την Ελλάδα εκτός των νόμων Θεσσαλονίκης και Αττικής).

Από 1η Νοεμβρίου 2018 τέθηκε σε εφαρμογή ο νέος κανονισμός παροχών του ΕΟΠΥΥ που δημοσιεύθηκε χθες. Ένας τροποποιημένος Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ είχε δημοσιευθεί στο ΦΕΚ

Την 1^η Νοεμβρίου, ο  συνδυασμός των φαρμακευτικών ουσιών ivacaftor και tezacaftor έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκή επιτροπή με την ονομασία symkevi.