Την 1η Νοεμβρίου, ο συνδυασμός των φαρμακευτικών ουσιών ivacaftor και tezacaftor έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκή επιτροπή με την ονομασία symkevi.
Την 1η Νοεμβρίου, ο συνδυασμός των φαρμακευτικών ουσιών ivacaftor και tezacaftor έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκή επιτροπή με την ονομασία symkevi.
Η ζωή του Χάρη με Κυστική Ίνωση, το τρισδιάστατο animation του Συλλόγου μας ταξιδεύει ήδη στην Ουγγαρία μεταφρασμένο στα ουγγρικά προκειμένου να ενημερώσει τους ασθενείς
Η ζωή του Χάρη με Κυστική Ίνωση, ταξιδεύει στην Τουρκία! Το τρισδιάστατο animation του Συλλόγου μεταφρασμένο στα τουρκικά αυτές τις μέρες ενημερώνει τους ασθενείς
Στις αρχές Οκτωβρίου επικοινώνησε μαζί μας το τμήμα ευχών και εθελοντών του Οργανισμού «Κάνε μια ευχή» προκειμένου να μας ενημερώσει για τους σκοπούς και το έργο του οργανισμού και την ίδρυση σχετικού γραφείου Βορείου Ελλάδος.
Σας ενημερώνουμε ότι η αρμόδια επιτροπή του Ευρωπαϊκού οργανισμού φαρμάκων εξέδωσε θετική γνώμη για το φάρμακο symkevi το οποίο αφορά ασθενείς ομοζυγους της μετάλλαξης
Στις 17 Ιουλίου λάβαμε απαντητική επιστολή του ΕΟΠΥΥ στις έγγραφες επιστολές- καταγγελίες μας σχετικά με τα προβλήματα αποζημίωσης των νοσηλίων των μεταμοσχευμένων ασθενών στην Αυστρία.
Στις 12 Ιουνίου 2018 η πρόεδρος του συλλόγου μας έδωσε συνέντευξη στο «Ράδιο Υγεία» σχετικά με τις εξελίξεις και τα νεώτερα από τη συμμετοχή της στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο
Στις 19 Μαρτίου 2018 εκδόθηκε εγκύκλιος από το Υπουργείο Εργασίας σχετικά με την απασχόληση συνταξιούχων (ΑΔΑ: ΩΦΦΒ465Θ1Ω-ΛΥΡ). Σύμφωνα με την εγκύκλιο σε συνταξιούχους αναπηρίας που
Φέτος, για το Πάσχα το σωματείο μας ετοιμάζει λαμπάδες πασχαλινές! Φίλοι και μέλη του συλλόγου μας ξεκίνησαν ήδη το στολισμό των λαμπάδων, μια δημιουργική απασχόληση
Στις 23 Φεβρουαρίου 2018 βάσει του με αριθμό πρωτ. ΔΒ4Γ/Γ55/2/οικ.7229 εγγράφου του ΕΟΠΥΥ, τροποποιήθηκε ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών του ΕΟΠΥΥ