Την Πέμπτη 30 Απριλίου, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση παρακολούθησε κατόπιν πρόσκλησης, ειδικό webinar, το οποίο οργανώθηκε από το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνεύμονα σε συνεργασία με επιστήμονες της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρίας και του Ευρωπαϊκού Δικτύου Σπανίων Νοσημάτων Πνεύμονα με θέμα «Η νόσος COVID-19 και οι σπάνιες πνευμονολογικές παθήσεις». Το webinar είχε τεράστιο ενδιαφέρον για τους συμμετέχοντες, αφού παρουσιάστηκαν στατιστικά δεδομένα και στοιχεία σχετικά με την επίδραση του νέου κορωνοϊού σε διάφορα σπάνια νοσήματα που προσβάλλουν τον πνεύμονα, μεταξύ των οποίων και η Κυστική Ίνωση. Για την Κυστική Ίνωση τα στοιχεία παρουσίασε η πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση, κα Isabelle Fajac, ενώ παρουσιάστηκαν και δεδομένα από μεταμοσχευμένους από πνεύμονες, ασθενείς από τον Geert Verleden Αντιπρόεδρο του Κεντρικού δικτύου διάμεσων πνευμονοπαθειών (ILD) του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τις αναπνευστικές παθήσεις (ERN-LUNG). Βάσει των μέχρι τώρα δεδομένων, που παρουσιάστηκαν στο webinar από τους επιστήμονες, όλα δείχνουν ότι πολύ λίγα άτομα με Κυστική Ίνωση προσεβλήθησαν από τον νέο κορωνοιό παρουσιάζοντας ήπια συμπτώματα, ενώ η επίδραση της νόσου covid 19 στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν έδειχνε να δημιουργεί εμφανή επιδείνωση της κατάστασής τους.
Σε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση που είχε σήμερα το πρωί η πρόεδρος του συλλόγου μας κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, με τους εκπροσώπους της παρασκευάστριας εταιρίας ενημερώθηκε σχετικά με την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης στη νέα θεραπεία (Trikafta). Τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης ή αλλιώς παρηγορητικής θεραπείας αφορούν ασθενείς με σοβαρές νόσους (αναπηρίες, εξαιρετικά επείγουσες περιπτώσεις κλπ) και εφαρμόζονται για φάρμακα τα οποία είτε βρίσκονται σε στάδιο κλινικών δοκιμών και ανάλυσης δεδομένων κλινικής μελέτης που κατ’ αρχήν οδηγούν σε θετικά αποτελέσματα, είτε αποτελούν αντικείμενο αίτησης άδειας κυκλοφορίας, όπως εν προκειμένω συμβαίνει με το συγκεκριμένο φάρμακο για το οποίο αναμένεται η έγκριση της άδειας κυκλοφορίας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου. Όπως μας αναφέρθηκε από τους εκπροσώπους της εταιρίας, έχουν ήδη ενημερωθεί και οι θεράποντες γιατροί.
Σας γνωρίζουμε ότι ο Σύλλογος μας κατόπιν διαμαρτυριών των ασθενών και των γονέων τους για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην εύρεση παγκρεατικών ενζύμων Creon, επικοινώνησε με την προμηθεύτρια εταιρία, γνωστοποιώντας παράλληλα και στον πρόεδρο του ΕΟΦ το σοβαρότατο αυτό πρόβλημα. Μάλιστα, σε επαφές που είχε η πρόεδρος του συλλόγου μας με φαρμακοποιούς, διαπίστωσε ότι το πρόβλημα με τα συγκεκριμένα φαρμακευτικά σκευάσματα είναι συνεχές, αλλά το τελευταίο διάστημα έγινε ακόμα πιο έντονο. Τα παγκρεατικά ένζυμα είναι απολύτως αναγκαία στην καθημερινή φαρμακευτική αγωγή των ασθενών και το πρόβλημα αυτό θα πρέπει να λυθεί άμεσα. Ο σύλλογος μας είναι σε εγρήγορση και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε.
Στα μέτρα χαλάρωσης που αναγγέλθηκαν πρόσφατα από την Κυβέρνηση, αναφέρθηκε η έναρξη των χειρουργείων από την 4η Μαΐου. Οι ανάγκες για αίμα συνεπώς αυξάνονται ενώ ήδη τα αποθέματα είχαν φτάσει σε οριακό σημείο λόγω μη προσέλευσης αιμοδοτών εξαιτίας της πανδημίας. Οι ανάγκες όμως για αίμα δεν σταματούν ποτέ, ειδικά αν αναλογιστούμε και τις ανάγκες των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών, όπως οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή οι πάσχοντες από σοβαρές αιματολογικές νόσους! Σας καλούμε όλους να δώσετε αίμα και σας θυμίζουμε, ότι λειτουργεί τράπεζα αίματος του συλλόγου μας στο Κέντρο Αίματος του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης. Σας γνωρίζουμε λοιπόν ότι όσοι θέλουν να δώσουν αίμα και διαμένουν στην Θεσσαλονίκη λειτουργεί αίθουσα αιμοδοσίας εντός της Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης. Το ωράριο προσέλευσης αιμοδοτών είναι:
Δευτέρα, Τρίτη, Πέμπτη και Παρασκευή: 8:30-20:00
Τετάρτη: 10:30-20:00
Σάββατο, Κυριακή και Αργίες: 8:30-13:30
Τηλέφωνα επικοινωνίας: 2313 303390, 2313 303308 (από Δευτέρα έως Παρασκευή 7:00-15:00).
Όσοι διαμένουν εκτός Θεσσαλονίκης μπορούν να επισκεφθούν το ακόλουθο σύνδεσμο για τις προγραμματισμένες αιμοδοσίες σε όλη την επικράτεια:
Σπουδαία τα νέα για την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης! Το "πράσινο φως" που ζητήσαμε και δημόσια από τους αρμόδιους φορείς, δόθηκε! Το TRIKAFTA φθάνει για τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση στην Ελλάδα, μετά από τις συντονισμένες ενέργειες που κάναμε όλο αυτόν τον καιρό με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και τη συνεργασία που είχαμε μαζί τους. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε ιδιαίτερα τον πρόεδρο του ΕΟΦ, κ. Φιλίππου για την συμβολή του, όπως και την φαρμακευτική εταιρία στην επίτευξη του προγράμματος αυτού. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα πατώντας σε αυτόν τον σύνδεσμο.
Συνέντευξη της προέδρου του Συλλόγου μας, Αγγελικής Πρεφτίτση, στην τηλεοπτική εκπομπή "ΣΥΝΕΧΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ -COVID 19" του καναλιού της ΕΡΤ1 με την κυρία Σταυρούλα Χριστοφιλέα, σχετικά με τις επιπτώσεις του κορωνοιού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν κατά την διάρκεια της καραντίνας
Σύμφωνα με άρθρο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό Lancet, με θέμα την επίδραση της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, βάσει πρόσφατων δεδομένων που συλλέχθηκαν από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες από την έναρξη της έξαρσης της επιδημίας, έχει αναφερθεί η προσβολή 10 ασθενών σε σύνολο 42.161 καταγεγραμμένων κρουσμάτων στη Λομβαρδία. Επισημαίνεται δε ότι ο αριθμός των προσβεβλημένων ατόμων από SARS-CoV-2 στη Λομβαρδία είναι ένα σημαντικό ποσοστό σε σχέση με τον συνολικό αριθμό των ασθενών με COVID-19 σε όλη την Ιταλία (101.739 ασθενείς σύμφωνα με τα μέχρι την 31.03.2020, στοιχεία). Οι Ιταλοί ασθενείς με Κυστική Ίνωση ήταν κάτοικοι περιοχών με πολλά κρούσματα του ιού οι οποίοι προσεβλήθησαν μετά από επαφή με συγγενικά τους πρόσωπα. Τα δεδομένα από την Ιταλία, όπως και οι υπόλοιπες περιπτώσεις σε όλη την Ευρώπη (πέντε ασθενείς στη Γαλλία, επτά στο Η.Β., πέντε στη Γερμανία και τρεις, εκ των οποίων ο ένας μεταμοσχευμένος, στην Ισπανία) δείχνουν, ότι πολλοί λίγοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, κυρίως ενήλικες, προσβάλλονται από τον ιό χωρίς να δημιουργείται προφανής επιδείνωση της κατάστασής τους. Από τα έως τώρα δεδομένα, δεν είναι δυνατόν να προσδιοριστούν οι παράγοντες, που μπορεί να δρουν προστατευτικά, π.χ. η μακροχρόνια χρήση αντιβιοτικών φαρμάκων, όπως η αζιθρομυκίνη.
Το φετινό Πάσχα είναι πραγματικά διαφορετικό από όλα όσα ζήσαμε, λόγω των καταστάσεων που όλοι μας βιώνουμε εξαιτίας της πανδημίας του κορωνοιού. Εμείς σας ευχόμαστε Καλό Πάσχα, Καλές γιορτές σε όλους και το κυριότερο από όλα, Υγεία, Υγεία και Υγεία!
Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα ο ΕΟΠΥΥ ανάρτησε νέα λίστα με τα φάρμακα που θα διακινούνται πλέον από το Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λ. Αλεξάνδρας 175, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119. Στη λίστα αυτή περιλαμβάνεται και το φάρμακο Pulmozyme το οποίο προφανώς εκ παραδρομής δεν είχε περιληφθεί στην προηγούμενη λίστα που ανακοίνωσε ο ΕΟΠΥΥ.
Τη λίστα με τα νέα φάρμακα που μπορούν να προμηθευτούν οι ασφαλισμένοι από τρία φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119, μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.
Την προηγούμενη λίστα με τα φάρμακα που πλέον μπορούν να προμηθευτούν οι ασφαλισμένοι απο τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, μετά το κλείσιμο του φαρμακείου στην Λ. Αλεξάνδρας 119, μπορείτε να την δείτε εδώ.
