• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Κριτήρια ένταξης στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης Trikafta

Φίλες και φίλοι,

Επειδή τις τελευταίες μέρες όλο και πληθαίνουν τα τηλέφωνα στο σύλλογο μας για να ενημερωθείτε σχετικά με τα κριτήρια και τη δυνατότητα ένταξης σας στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στο φάρμακο Trikafta, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι τα κριτήρια είναι προϊόν συμφωνίας μεταξύ της παρασκευάστριας εταιρίας και των αρμόδιων Ρυθμιστικών Αρχών και δεν είναι γνωστά σε κανέναν από εμάς. Τα κριτήρια έχουν γνωστοποιηθεί στους θεράποντες γιατρούς. Εκείνο που γνωρίζουμε από επαφές και επικοινωνία που έχουμε με ξένους συλλόγους και ασθενείς άλλων χωρών, είναι ότι σε αντίστοιχα προγράμματα που εφαρμόζονται στο εξωτερικό, ομόζυγοι ασθενείς με την μετάλλαξη F508del και ετερόζυγοι ασθενείς της μετάλλαξης F508del με κάποια εκ των μεταλλάξεων που χαρακτηρίζονται minimal, είναι υποψήφιοι για το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης εφόσον έχουν σπιρομέτρηση κάτω από 40%. Για το λόγο αυτό, όσοι ασθενείς έχουν το γονότυπο που σας προαναφέραμε και η σπιρομέτρηση τους είναι κάτω από 40%, καλό θα είναι να έρθουν σε επαφή με τους θεράποντες ιατρούς τους, για να εξεταστεί το ενδεχόμενο ένταξής τους στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Εξυπακούεται ότι η σπιρομέτρηση δεν αποτελεί το μοναδικό κριτήριο επιλογής, αλλά είθισται να είναι το πρωταρχικό. Θεωρούμε ότι η εξασφάλιση της πρώιμης πρόσβασης σε όσους ασθενείς την δικαιούνται είναι θέμα υγείας και πρώτης προτεραιότητας για εμάς, αλλά και για τους ίδιους.


Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής