• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Ενημερώνουμε τα μέλη μας που ζουν στην Αθήνα και λαμβάνουν τα φάρμακα τους από το Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λεωφόρο Αλεξάνδρας 119, ότι ο ΕΟΠΥΥ αναγκάστηκε στο κλείσιμο του φαρμακείου επειδή ακριβώς δίπλα λειτουργεί επί 24ώρου βάσεως κέντρο υποδοχής και εξυπηρέτησης περιστατικών COVID 19. Εφεξής η εξυπηρέτηση των ασθενών για τα φάρμακα Cayston, Bramitob, Colobreath, Quinsair, Vantobra, Tobi Podhaler και Noxafil, θα γίνεται από το καινούργιο Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λεωφόρο Αλεξάνδρας 175. Την απόφαση του ΕΟΠΥΥ στην οποία ορίζονται τα φαρμακεία που θα εξυπηρετούν πλέον τους ασθενείς, ανάλογα με τα φάρμακα που λαμβάνουν, μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ. Εάν κάποιο από τα φάρμακα σας δεν περιλαμβάνεται στην λίστα που προαναφέραμε, παρακαλούμε να διαβάσετε προσεκτικά την απόφαση που επισυνάπτουμε για να διαπιστώσετε ποιο φαρμακείο πλέον εξυπηρετεί την προμήθεια του συγκεκριμένου φαρμάκου.

Ιδιαίτερα ενθαρρυντικά αποτελέσματα αναμένονται από πρωτοποριακές έρευνες που πραγματοποιούνται από τους επιστήμονες για την εύρεση νέων θεραπειών σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις, ή μεταλλάξεις που οδηγούν σε βαριά συμπτωματολογία λόγω μηδαμινής ή εξαιρετικά μειωμένης παραγωγής πρωτεΐνης CFTR,η οποία παίζει ρóλο στη ρύθµιση της διαµεµβρανικής ροής ύδατος και ηλεκτρολυτών που στους ασθενείς με τη νόσο είναι προβληματική. 

Ο ΕΟΜ αναγνωρίζοντας τον διαχρονικό και συχνά αντίξοο αγώνα των ιατρών των ΜΕΘ για τη σωτηρία ασθενών, ένιωσε την υποχρέωση να τους ευχαριστήσει τόσο προσωπικά  όσο και δημόσια, απευθύνοντας ένα  μεγάλο "ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ"  μαζί με τους Συλλόγους Ασθενών που ωφελούνται των πάντα σημαντικών προσπαθειών τους, προς το Υγειονομικό προσωπικό των ΜΕΘ και των Νοσοκομείων μας, το οποίο αυτές τις μέρες δίνει πραγματικό αγώνα για να κρατήσει στη ζωή τους ασθενείς με τον κορωνοιό! Ήσασταν & είσαστε οι Ήρωές μας!

Μια εξαιρετική πρωτοβουλία του ΕΟΜ από την οποία δεν θα μπορούσε να λείπει φυσικά ο Σύλλογος μας.

 

Κι άλλα ευχάριστα νέα! Στην Αμερική, εξάχρονος με Κυστική Ίνωση κατάφερε να κερδίσει την μάχη με τον κορωνοιό. Ακόμα ένας πραγματικός μαχητής της ζωής μας αποδεικνύει ότι ο ιός δεν είναι ανίκητος! 

Η είδηση μεταδόθηκε από Αμερικάνικα μέσα μαζικής ενημέρωσης και μπορείτε να την διαβάσετε στα Αγγλικά εδώ.

Εμείς......ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙ.

Σε πρόσφατο δημοσίευμα που διαβάσαμε στην εφημερίδα Express της Αγγλίας, μαθαίνουμε ότι 21χρονος ασθενής με Κυστική Ίνωση νόσησε με τον κορωνοιό Covid 19, θεραπεύτηκε πλήρως και βγήκε νικητής! Ένα χαρμόσυνο μήνυμα για όλους εμάς που ανήκουμε σε μια ιδιαίτερα ευπαθή ομάδα των ασθενών.

Το σχετικό δημοσίευμα όπου ο ασθενής περγράφει την περιπέτεια του με τον κορωνοιό, μπορείτε να διαβάσετε στην Αγγλική Γλώσσα πατώντας εδώ.
  • Σύλλογος για την Κυστική Ινωση

Τις τελευταίες μέρες, πέρα από τη συνήθη ενημέρωση για θέματα της πάθησης μας, προσπαθούμε καθημερινά να σας ενημερώνουμε εγκαίρως για ό,τι νεώτερο μαθαίνουμε για τον κορωνοιό, τα μέτρα για την πρόληψη της μετάδοσης του, καθώς και για τις αλλαγές/πληροφορίες που μας παρέχονται προκειμένου να κάνουν πιο εύκολη την δύσκολη αυτή περίοδο που διανύουμε όλοι, ζώντας σε κατάσταση καραντίνας.
Μιας και μένουμε στο σπίτι λοιπόν και με δεδομένο ότι οι τράπεζες ανακοίνωσαν χθες ότι η πληρωμή λογαριασμών ΔΕΗ, ΟΤΕ, νερού κλπ γίνεται μόνο ηλεκτρονικά και δεν δέχονται πλέον συναλλαγές με μετρητά, να σας υπενθυμίσουμε και εμείς ότι από τον υπολογιστή σας, το tablet ή το κινητό σας μπορείτε να καταθέσετε ηλεκτρονικά την ετήσια συνδρομή σας στο σύλλογο μας, που για φέτος έχει οριστεί στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ, προκειμένου να συμβάλετε και σεις στο έργο μας και στην μεγάλη προσπάθεια που κάνουμε για όλους μας. Ο κύριος πόρος του σωματείου μας είναι οι συνδρομές των μελών μας και οι δωρεές με τις οποίες καλύπτουμε τις δαπάνες για τις λειτουργικές ανάγκες του συλλόγου μας. Ο λογαριασμός του Συλλόγου τηρείται στην Τράπεζα Πειραιώς με ΙΒΑΝ GR 02 0171 076000 6076 040030 521.

Στις 23 Μαρτίου μας έστειλε ηλεκτρονικό μήνυμα η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, θέλοντας να ενημερώσει τα μέλη της και τους ασθενείς στην Ευρώπη για την επιδημία του κορωνοιού, γνωρίζοντας μας ότι εφεξής θα μας ενημερώνει σε τακτική βάση σχετικά με την κατάσταση που επικρατεί στην Ευρώπη και παγκοσμίως. Προς το παρόν, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία έχει αναρτήσει στην ιστοσελίδα της, πληροφορίες ειδικά για τον κορωνοιό στο παρακάτω λίνκ: https://www.cf-europe.eu/2020/03/cf-covid-19-corona/ Η σελίδα είναι στα Αγγλικά. Επίσης, μας ενημερώνει ότι μέχρι στιγμής δεν έχουν κάποια επίσημα δεδομένα για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που να εξετάστηκαν και βρέθηκαν θετικοί στον κορωνοιό. Όπως μας επισημαίνει, αυτές τις μέρες, οι γιατροί και το προσωπικό που ασχολούνται με τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε πολλές χώρες είναι πολύ επιβαρυμένοι με επιπλέον φόρτο εργασίας, και σε καμία περίπτωση δεν μπορούμε, αλλά ούτε και περιμένουμε πληροφορίες από αυτούς σύντομα. 

Στις 21 Μαρτίου η Επιστημονική Ομάδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας "Λοιμώξεις Αναπνευστικού Συστήματος” εξέδωσε χρήσιμες οδηγίες για τους ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση σχετικά με την νέα επιδημία (Covid- 19). Τις οδηγίες μπορείτε να τις διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο: 

Οδηγίες για την επιδημία Covid19.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ανήκουμε στις πλέον ευπαθείς ομάδες λόγω της προσβολής του αναπνευστικού συστήματος από τη νόσο. Γι’ αυτό πρέπει την περίοδο αυτή να είμαστε ακόμα περισσότερο ευαισθητοποιημένοι και συνεπείς με την θεραπευτική μας αγωγή, να παραμείνουμε στο σπίτι, να αποφύγουμε την μετάδοση του ιού ή άλλων ιώσεων ή και γρίπης που ακόμα κυκλοφορεί, και φυσικά να εφαρμόζουμε κατά γράμμα τις οδηγίες των ιατρών μας και του ΕΟΔΥ.

Εάν κάποιος εμφανίσει συμπτώματα, θα πρέπει να επικοινωνήσει με τον ΕΟΔΥ και το θεράποντα ιατρό του.

Εμείς είμαστε συνηθισμένοι στα δύσκολα, θα το ξεπεράσουμε κι αυτό!

Ενώ οι προσπάθειες των ερευνητών για την εύρεση θεραπείας για τον κορωνοιό συνεχίζονται παγκοσμίως, να σας ενημερώσουμε ότι στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού, στην Αμερική, σημαντικό βάρος δίνεται πλέον στην έρευνα με φάγους για την αντιμετώπιση βακτηριακών λοιμώξεων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Πιο συγκεκριμένα, το Αμερικάνικο Ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση (CF Foundation) ανακοίνωσε πρόσφατα ότι χρηματοδότησε έρευνα της εταιρείας Armata για την πρώτη ελεγχόμενη κλινική μελέτη θεραπείας της κυστικής ίνωσης με βακτηριοφάγους.
Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής