• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Κι άλλα ευχάριστα νέα! Στην Αμερική, εξάχρονος με Κυστική Ίνωση κατάφερε να κερδίσει την μάχη με τον κορωνοιό. Ακόμα ένας πραγματικός μαχητής της ζωής μας αποδεικνύει ότι ο ιός δεν είναι ανίκητος! 

Η είδηση μεταδόθηκε από Αμερικάνικα μέσα μαζικής ενημέρωσης και μπορείτε να την διαβάσετε στα Αγγλικά εδώ.

Εμείς......ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙ.

Σε πρόσφατο δημοσίευμα που διαβάσαμε στην εφημερίδα Express της Αγγλίας, μαθαίνουμε ότι 21χρονος ασθενής με Κυστική Ίνωση νόσησε με τον κορωνοιό Covid 19, θεραπεύτηκε πλήρως και βγήκε νικητής! Ένα χαρμόσυνο μήνυμα για όλους εμάς που ανήκουμε σε μια ιδιαίτερα ευπαθή ομάδα των ασθενών.

Το σχετικό δημοσίευμα όπου ο ασθενής περγράφει την περιπέτεια του με τον κορωνοιό, μπορείτε να διαβάσετε στην Αγγλική Γλώσσα πατώντας εδώ.
  • Σύλλογος για την Κυστική Ινωση

Τις τελευταίες μέρες, πέρα από τη συνήθη ενημέρωση για θέματα της πάθησης μας, προσπαθούμε καθημερινά να σας ενημερώνουμε εγκαίρως για ό,τι νεώτερο μαθαίνουμε για τον κορωνοιό, τα μέτρα για την πρόληψη της μετάδοσης του, καθώς και για τις αλλαγές/πληροφορίες που μας παρέχονται προκειμένου να κάνουν πιο εύκολη την δύσκολη αυτή περίοδο που διανύουμε όλοι, ζώντας σε κατάσταση καραντίνας.
Μιας και μένουμε στο σπίτι λοιπόν και με δεδομένο ότι οι τράπεζες ανακοίνωσαν χθες ότι η πληρωμή λογαριασμών ΔΕΗ, ΟΤΕ, νερού κλπ γίνεται μόνο ηλεκτρονικά και δεν δέχονται πλέον συναλλαγές με μετρητά, να σας υπενθυμίσουμε και εμείς ότι από τον υπολογιστή σας, το tablet ή το κινητό σας μπορείτε να καταθέσετε ηλεκτρονικά την ετήσια συνδρομή σας στο σύλλογο μας, που για φέτος έχει οριστεί στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ, προκειμένου να συμβάλετε και σεις στο έργο μας και στην μεγάλη προσπάθεια που κάνουμε για όλους μας. Ο κύριος πόρος του σωματείου μας είναι οι συνδρομές των μελών μας και οι δωρεές με τις οποίες καλύπτουμε τις δαπάνες για τις λειτουργικές ανάγκες του συλλόγου μας. Ο λογαριασμός του Συλλόγου τηρείται στην Τράπεζα Πειραιώς με ΙΒΑΝ GR 02 0171 076000 6076 040030 521.

Στις 23 Μαρτίου μας έστειλε ηλεκτρονικό μήνυμα η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, θέλοντας να ενημερώσει τα μέλη της και τους ασθενείς στην Ευρώπη για την επιδημία του κορωνοιού, γνωρίζοντας μας ότι εφεξής θα μας ενημερώνει σε τακτική βάση σχετικά με την κατάσταση που επικρατεί στην Ευρώπη και παγκοσμίως. Προς το παρόν, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία έχει αναρτήσει στην ιστοσελίδα της, πληροφορίες ειδικά για τον κορωνοιό στο παρακάτω λίνκ: https://www.cf-europe.eu/2020/03/cf-covid-19-corona/ Η σελίδα είναι στα Αγγλικά. Επίσης, μας ενημερώνει ότι μέχρι στιγμής δεν έχουν κάποια επίσημα δεδομένα για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που να εξετάστηκαν και βρέθηκαν θετικοί στον κορωνοιό. Όπως μας επισημαίνει, αυτές τις μέρες, οι γιατροί και το προσωπικό που ασχολούνται με τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε πολλές χώρες είναι πολύ επιβαρυμένοι με επιπλέον φόρτο εργασίας, και σε καμία περίπτωση δεν μπορούμε, αλλά ούτε και περιμένουμε πληροφορίες από αυτούς σύντομα. 

Στις 21 Μαρτίου η Επιστημονική Ομάδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας "Λοιμώξεις Αναπνευστικού Συστήματος” εξέδωσε χρήσιμες οδηγίες για τους ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση σχετικά με την νέα επιδημία (Covid- 19). Τις οδηγίες μπορείτε να τις διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο: 

Οδηγίες για την επιδημία Covid19.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ανήκουμε στις πλέον ευπαθείς ομάδες λόγω της προσβολής του αναπνευστικού συστήματος από τη νόσο. Γι’ αυτό πρέπει την περίοδο αυτή να είμαστε ακόμα περισσότερο ευαισθητοποιημένοι και συνεπείς με την θεραπευτική μας αγωγή, να παραμείνουμε στο σπίτι, να αποφύγουμε την μετάδοση του ιού ή άλλων ιώσεων ή και γρίπης που ακόμα κυκλοφορεί, και φυσικά να εφαρμόζουμε κατά γράμμα τις οδηγίες των ιατρών μας και του ΕΟΔΥ.

Εάν κάποιος εμφανίσει συμπτώματα, θα πρέπει να επικοινωνήσει με τον ΕΟΔΥ και το θεράποντα ιατρό του.

Εμείς είμαστε συνηθισμένοι στα δύσκολα, θα το ξεπεράσουμε κι αυτό!

Ενώ οι προσπάθειες των ερευνητών για την εύρεση θεραπείας για τον κορωνοιό συνεχίζονται παγκοσμίως, να σας ενημερώσουμε ότι στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού, στην Αμερική, σημαντικό βάρος δίνεται πλέον στην έρευνα με φάγους για την αντιμετώπιση βακτηριακών λοιμώξεων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Πιο συγκεκριμένα, το Αμερικάνικο Ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση (CF Foundation) ανακοίνωσε πρόσφατα ότι χρηματοδότησε έρευνα της εταιρείας Armata για την πρώτη ελεγχόμενη κλινική μελέτη θεραπείας της κυστικής ίνωσης με βακτηριοφάγους.

Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων ενόψει της ταχείας εξάπλωσης του νέου κορωνοϊού (Coronavirus SARS –COVID-19) εξέδωσε έγγραφο με το οποίο παρέχει οδηγίες σχετικά με τους δότες και τους λήπτες οργάνων, ιστών & κυττάρων, καθώς και τους μεταμοσχευμένους ασθενείς. Στο έγγραφο αυτό μπορείτε να βρείτε απαντήσεις σε πολλά ερωτήματα που πιθανόν να ανακύπτουν και να προβληματίζουν είτε μεταμοσχεύμενους ασθενείς, είτε  ασθενείς που αναμένουν μόσχευμα την περίοδο αυτή.  Το έγγραφο του ΕΟΜ και τις οδηγίες που εξέδωσε μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο.
 
Έκτακτη πρόσληψη σε δομές πρόνοιας

Σας γνωρίζουμε ότι το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων ανακοίνωσε με σημερινό δελτίο τύπου του την Έκτακτη πρόσληψη 500 εργαζόμενων εκτάκτου προσωπικού διαφόρων ειδικοτήτων όπως γιατροί, νοσηλευτές, και άλλες κατηγορίες υποστηρικτικού προσωπικού, στις μονάδες πρόνοιας της χώρας με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου ορισμένου χρόνου μέχρι τις 30-9-2020. Οι ενδιαφερόμενοι οφείλουν ηλεκτρονικά να κάνουν την αίτηση τους που θα εξεταστεί εντός τριών ημερών. Περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να αντλήσετε από το έγγραφο του Υπουργείου που επισυνάπτουμε στην παρούσα ανακοίνωση, πατώντας εδώ

 

Σας γνωρίζουμε ότι πρόσφατα κυκλοφόρησε εγκύκλιος του ΕΦΚΑ σχετικά με την επιλογή κλάδου υγειονομικής περίθαλψης ατόμων με αναπηρία σύμφωνα με το άρθρο 22 του ν. 4529/2018. Βάσει του άρθρου αυτού, τα τέκνα των άμεσα ασφαλισμένων και συνταξιούχων των εντασσόμενων Τομέων, Κλάδων και λογαριασμών στον Κάδο Κύριας Ασφάλισης και Λοιπών Παροχών του ΕΦΚΑ, τα οποία έχουν αναπηρία 67% και άνω θεωρούνται μέλη της οικογένειας και διατηρούν το δικαίωμα για λήψη παροχών από τον ΕΦΚΑ έστω και αν εργάζονται ή απασχολούνται είτε για βιοποριστικούς λόγους είτε για λόγους εργασιοθεραπείας, απασχολησιοθεραπείας. Σύμφωνα με τις οδηγίες του ΕΦΚΑ, τα παραπάνω πρόσωπα εφόσον εργάζονται είτε ως μισθωτοί, είτε ως μη μισθωτοί, έχουν δικαίωμα λήψης παροχών είτε από το φορέα στον οποίο ασφαλίζονται λόγω της εργασίας τους, καταβάλλοντας τις αντίστοιχες ασφαλιστικές εισφορές, είτε από το φορέα περίθαλψης των γονέων τους, οπότε απαλλάσσονται από την καταβολή εισφορών υγειονομικής περίθαλψης στο φορέα που έχουν ασφαλιστεί λόγω της εργασίας τους ως άμεσα ασφαλισμένοι.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής