Ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης και εισαγωγή στην θετική λίστα του  Orkambi και του συνδυασμού Kaftrio και Kalydeco

Σας ενημερώνουμε ότι ολοκληρώθηκε επιτέλους μετά από περίπου τρία έτη η διαπραγμάτευση για το φάρμακο Orkambi και το συνδυασμό Kaftrio και Kalydeco για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Όπως ενημερώθηκε πρόσφατα η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, την Παρασκευή 13 Ιανουαρίου 2023 υπογράφηκε τελικά η συμφωνία μεταξύ των αρμοδίων και της φαρμακευτικής Εταιρίας Vertex, βάζοντας τέλος στην διαδικασία διαπραγμάτευσης και αποζημίωσης αυτών των φαρμάκων. Η έκδοση της θετικής λίστας στην οποία θα περιλαμβάνονται τα φάρμακα αυτά αναμένεται τις επόμενες ημέρες και θα σας ενημερώσουμε άμεσα. 

Εκδόθηκε η εγκύκλιος για τα δελτία μετακίνησης ΑμεΑ έτους 2023

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε η εγκύκλιος για την χορήγηση δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2023. Τα δελτία θα χορηγούνται στους δικαιούχους από τις αρμόδιες Υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων (του τόπου μόνιμης κατοικίας του δικαιούχου) και από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ) μέχρι 31/10/2023. Με το δελτίο μετακίνησης ΑμεΑ εξασφαλίζεται το δικαίωμα της δωρεάν μετακίνησης του δικαιούχου με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας στον τόπο κατοικίας του καθώς και εκπτώσεων για την μετακίνηση με τραίνα και υπεραστικά λεωφορεία.

Για την ανανέωση και την έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ ισχύουν και εισοδηματικά κριτήρια. Ως ημερομηνία έναρξης χορήγησης τους από τις παραπάνω υπηρεσίες ορίζεται η 23η-1-2023 και λήξης η 31η-10-2023. Για περισσότερες πληροφορίες και τα δικαιολογητικά ανάλογα με την περίπτωση, μπορείτε να διαβάσετε την εγκύκλιο πατώντας   εδώ.

Ψευδή τα δημοσιεύματα για δήθεν περιστατικό δωρεάς οργάνων στην Μυτιλήνη

Καλή χρονιά σε όλους.

Θεωρούμε σημαντικό προς αποκατάσταση της αλήθειας, γιατί ο θεσμός της δωρεάς οργάνων είναι ιερός, να σας κοινοποιήσουμε το Δελτίο τύπου του Εθνικού οργανισμού μεταμοσχεύσεων σχετικά με το περιστατικό  περί δήθεν δωρεάς οργάνων στην Μυτιλήνη. Το δελτίο τύπου του ΕΟΜ μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.

Καλές Γιορτές, Καλά Χριστούγεννα!

Σας ευχόμαστε ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ, ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ, ΜΕ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΕΥΤΥΧΙΑ για όλους μας!

(Σημ.: Η κάρτα είναι ζωγραφισμένη για το Σύλλογό μας από τον μικρό Γιώργο που έπασχε από Κυστική Ίνωση.)

Ψηφίστηκε η διάταξη νόμου για διορισμό ΑΜΕΑ σε δημόσιες δομές υγείας

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι στις 21 Δεκεμβρίου 2022 ενόψει της συζήτησης του νομοσχεδίου του Υπουργείου Υγείας για την ανακουφιστική φροντίδα, ψηφίστηκε διάταξη με την οποία συμπεριλαμβάνονται και άλλες ειδικότητες στο νόμο  που προβλέπει τον διορισμό ατόμων-ΑΜΕΑ που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις, μεταξύ των οποίων και η Κυστική Ίνωση, σε δημόσιες δομές υγείας. Πιο συγκεκριμένα, με την παραπάνω ρύθμιση, το άρθρο 15 του ν. 2920/2001 τροποποιήθηκε και επαναδιατυπώθηκε  ώστε απόφοιτοι των Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας, κατηγορίας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ,  δηλαδή ιατροί, οδοντίατροι, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, βιολόγοι,  τεχνολόγοι ιατρικών εργαστηρίων, κοινωνικοί λειτουργοί, φαρμακοποιοί, χημικοί, βιοχημικοί, μαίες/μαιευτές, επισκέπτες/τριες υγείας, διαιτολόγοι, διατροφολόγοι, τεχνολόγοι τροφίμων και διατροφής, οπτικοί, ορθοπτιστές (οπτικοί-οπτομέτρες), λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, οδοντοτεχνίτες,  ραδιολόγοι-ακτινολόγοι, φυσικοί -ακτινοφυσικοί, φυσικοί ιατρικής, βρεφονηπιοκόμοι και πτυχιούχοι του τμήματος δημόσιας και κοινοτικής υγείας, θα μπορούν πλέον με αίτηση τους να διορίζονται σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ της επιλογής τους, με ταυτόχρονη σύσταση προσωποπαγούς θέσης της ειδικότητας τους.

Η εξέλιξη αυτή ήταν αποτέλεσμα των χρόνιων προσπαθειών μας και των συντονισμένων ενεργειών που κάναμε ως σύλλογος για την ανάδειξη του ζητήματος στους αρμόδιους για τις οποίες σας είχαμε ενημερώσει με προηγούμενη ανακοίνωση μας. Θεωρούμε ότι με την ρύθμιση αυτή εξασφαλίζεται με τρόπο ουσιαστικό η  επαγγελματική και κοινωνική ένταξη των ΑΜΕΑ, δίνοντας σε αυτούς την  δυνατότητα άσκησης του λειτουργήματός τους στο ΕΣΥ, και ενισχύονται σημαντικά οι δομές υγείας της χώρας, ιδίως όσον αφορά την  έλλειψη προσωπικού που έχουν την τρέχουσα περίοδο.  Η θετική αυτή εξέλιξη και τα άμεσα αντανακλαστικά του Υπουργείου στα αιτήματα μας, μας οπλίζουν με ακόμα περισσότερη θέρμη και  δύναμη ώστε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε για επίλυση όλων των ζητημάτων που μας έχουν θέσει οι ασθενείς και τα μέλη μας για βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και της καθημερινότητας τους.

 

Σήμερα κατατίθενται τα 250 Ευρώ στους λογαριασμούς

Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα 20 Δεκεμβρίου 2022 κατατίθεται η οικονομική ενίσχυση των διακοσίων πενήντα (250) Ευρώ στον τραπεζικό σας λογαριασμό για την αντιμετώπιση της ακρίβειας και ενόψει των εορτών των Χριστουγέννων. Η οικονομική αυτή ενίσχυση αφορά άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ) δικαιούχους αναπηρικού επιδόματος και χαμηλοσυνταξιούχους και  η πίστωση στους τραπεζικούς λογαριασμούς γίνεται αυτόματα, χωρίς να χρειάζεται να υποβληθεί κάποια  αίτηση. Για να θεωρηθεί κάποιος δικαιούχος της ενίσχυσης αυτής, ισχύουν εισοδηματικά κριτήρια. Ελέγξτε λοιπόν τους λογαριασμούς σας.

Ρύθμιση σε νομοσχέδιο του Υπουργείο Υγείας για τον άμεσο διορισμό ασθενών με Κυστική Ίνωση στο Δημόσιο

Με μεγάλη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι κατατέθηκε διάταξη στο υπό συζήτηση νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας σχετικά με την ανακουφιστική φροντίδα, με την οποία αποκαθίσταται η  αδικαιολόγητη διάκριση και αδικία που υφίσταντο πτυχιούχοι ΑΜΕΑ παραϊατρικών και άλλων σχολών με συναφές αντικείμενο, όσον αφορά τον άμεσο διορισμό τους σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ.

Οι προσπάθειες του συλλόγου μας για το θέμα αυτό είναι πολύχρονες και η θετική κατάληξη του, μας γεμίζει χαρά κυρίως γιατί γίνεται πλέον δυνατή η επαγγελματική αποκατάσταση ατόμων με Κυστική Ίνωση  στο Δημόσιο.  Για το  ζήτημα αυτό αναφερόμασταν συνεχώς στους αρμόδιους με συντονισμένες ενέργειες και έγγραφα, σε συνεργασία και με άλλους συλλόγους ασθενών και σωματεία επαγγελματιών υγείας και  καταφέραμε να  το αναδείξουμε στις αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας και Εσωτερικών έχοντας τις θετικές γνωμοδοτήσεις αυτών, ώστε να έχουμε σήμερα την ευτυχή αυτή κατάληξη των προσπαθειών μας. Πρόσφατα, για μια ακόμα φορά, επικοινωνήσαμε με το γραφείο του Υπουργού Υγείας και άλλους βουλευτές και ζητήσαμε την άμεση κατάθεση της σχετικής νομοθετικής ρύθμισης σε νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας. Μάλιστα, κατόπιν των ενεργειών μας αυτών, με πρωτοβουλία του Βουλευτή Κιλκίς κ. Φραγγίδη, ιατρού, κατατέθηκε πρόσφατα σε άλλο νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας, σχετική τροπολογία για το θέμα από βουλευτές του ΠΑ.ΣΟ.Κ-ΚΙΝ.ΑΛ., η οποία συζητήθηκε στη συνεδρίαση της Βουλής, όμως δεν έγινε δυνατό να ψηφιστεί εγκαίρως.

Εν συνεχεία, στις 14 Νοεμβρίου 2022, ο Υπουργός Υγείας, Αθανάσιος Πλεύρης, ο οποίος είχε ήδη ενημερώσει την Βουλή για την κατάθεση του νομοσχεδίου για την ανακουφιστική φροντίδα συμπεριέλαβε την σχετική ρύθμιση στο παραπάνω νομοσχέδιο, με την οποία ορίζεται η διεύρυνση του άρθρου 15 του ν. 2920/2001 (ΦΕΚ Α’ 131) που προβλέπει τον άμεσο διορισμό αποφοίτων των Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας συγκεκριμένων ειδικοτήτων, κατηγορίας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ, ήτοι ιατρών, οδοντιάτρων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, ψυχολόγων, βιολόγων και άλλων ιατρικών και παραϊατρικών ειδικοτήτων που είναι ΑΜΕΑ και πάσχουν από συγκεκριμένες σοβαρές παθήσεις, σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με ταυτόχρονη σύσταση προσωποπαγούς θέσης της ειδικότητας τους. Πιο συγκεκριμένα, η διάταξη περιλαμβάνει πλέον και τις παρακάτω ειδικότητες: μαίες/μαιευτές, επισκέπτες/τριες υγείας, διαιτολόγους και διατροφολόγους, τεχνολόγους τροφίμων και διατροφής, οπτικούς, ορθοπτιστές (οπτικοί-οπτομέτρες), λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, οδοντοτεχνίτες, ραδιολόγους-ακτινολόγους, φυσικούς-ακτινοφυσικούς, φυσικούς ιατρικής, βρεφονηπιοκόμους και πτυχιούχους του τμήματος δημόσιας και κοινοτικής υγείας, οι οποίοι πλέον θα μπορούν με αίτηση τους να διορίζονται σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με ταυτόχρονη σύσταση προσωποπαγούς θέσης της ειδικότητας τους.

Η συζήτηση του νομοσχεδίου αναμένεται να ολοκληρωθεί τις επόμενες ημέρες και θα σας ενημερώσουμε άμεσα μόλις αυτό ψηφιστεί.

Εσύ πλήρωσες την συνδρομή σου;

Ενόψει της λήξης του έτους, παρακαλούμε όλα τα μέλη και τους φίλους του συλλόγου να προβούν άμεσα στην πληρωμή της ετήσιας συνδρομής του που ανέρχεται στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ. Καταβάλλοντας τις συνδρομές σας, βοηθάτε σημαντικά ώστε το σωματείο μας να μπορεί να αντιμετωπίζει τις διάφορες αναγκαίες δαπάνες, όπως πχ το ενοίκιο, την συντήρηση της ιστοσελίδας και την εν γένει πληρωμή των λειτουργικών του εξόδων. Την κατάθεση μπορείτε να πραγματοποιείτε στο λογαριασμό του σωματείου που τηρείται στην ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ με αριθμό ΙΒΑΝ: GR 02 0171 076000 6076 040030 521. Παρακαλούμε όπως αναγράφετε στην κατάθεση το ονοματεπώνυμο σας προκειμένου ο ταμίας να εκδίδει την σχετική απόδειξη.
Επίσης, όσοι επιθυμούν να προβούν σε δωρεά προς το σωματείο μας μπορούν να το πραγματοποιήσουν μέσω paypal στον παρακάτω σύνδεσμο.
Ξεκίνησε η διαδικασία για την εισαγωγή σε ΑΕΙ πασχόντων από σοβαρές παθήσεις

Σας γνωρίζουμε ότι το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων εξέδωσε στις  30 Νοεμβρίου 2022 την με αρ. πρωτ. Φ.152/ 148604/ Α5/30-11-2022 Εγκύκλιο του βάσει της οποίας, οι υποψήφιοι με σοβαρές παθήσεις που ενδιαφέρονται για να εισαχθούν στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση το ακαδημαϊκό έτος 2023-2024, καλούνται να αποστείλουν αίτηση με τα απαραίτητα  δικαιολογητικά  έως και την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2022 σε μια από  τις Επταμελείς Επιτροπές οι οποίες έχουν συγκροτηθεί σε 14 Νοσοκομεία της χώρας.

Η υποβολή της αίτησης και των δικαιολογητικών στις ανωτέρω ημερομηνίες, λόγω των ειδικών συνθηκών που διαμορφώθηκαν στα Νοσοκομεία για την αντιμετώπιση της πανδημίας (COVID-19), θα πρέπει να γίνει ταχυδρομικά με συστημένη επιστολή και απόδειξη παραλαβής ή ταχυμεταφορά (courier) σε μία μόνο από τις Επταμελείς Επιτροπές των Νοσοκομείων και με καταληκτική ημερομηνία της ταχυδρομικής σήμανσης την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2022.

Περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες μπορείτε να διαβάσετε την σχετική εγκύκλιο και την ανακοίνωση του Υπουργείου, πατώντας εδώ.

17 θέσεις για ΑμεΑ και 8 για συγγενείς στην προκήρυξη 9Κ/2022

Σας γνωρίζουμε ότι απεστάλη στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση η 9K/2022 Προκήρυξη του ΑΣΕΠ, που αφορά στην πλήρωση με σειρά προτεραιότητας εκατόν εβδομήντα τριών (173) θέσεων μονίμου προσωπικού Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης στον Ηλεκτρονικό Εθνικό Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης- e-ΕΦΚΑ (Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων.

Υπάρχουν 17 θέσεις για άτομα με αναπηρία 50% και 8 για συγγενείς τους, δηλαδή άτομα που έχουν τέκνο, αδελφό ή σύζυγο, καθώς και τα τέκνα ατόμων με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω.

Τις θέσεις της ως άνω Προκήρυξης μπορείτε να τις δείτε στον παρακάτω πίνακα, πατώντας εδώ.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής