Συμμετοχή σε ερωτηματολόγιο της Ευρωπαικής Οργάνωσης Σπανίων Παθήσεων

Στο πλαίσιο συνεργασίας μας με την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, σε πρόσφατη επικοινωνία μας, ενημερωθήκαμε για τις ενέργειες και συνεργασίες, που πραγματοποιεί με σκοπό τη διερεύνηση της επίδρασης της νόσου COVID-19 στη ζωή και την υγεία των ασθενών με Κ.Ι.Προκειμένου για την αποτίμηση των αποτελεσμάτων αυτής, της άνευ προηγουμένου, υγειονομικής κρίσης τόσο από την οπτική των επαγγελματιών υγείας όσο και σύμφωνα με την οπτική των ασθενών ξεκίνησαν δύο έρευνες: Μία έρευνα, που πραγματοποιείται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κ.Ι. (ECFS), που απευθύνεται στους επαγγελματίες υγείας και αφορά στη συλλογή κλινικών δεδομένων από ασθενείς με ΚΙ, οι οποίοι προσεβλήθησαν από την νόσο COVID-19. Ο στόχος της έρευνας είναι ο προσδιορισμός των ασθενών υψηλού κινδύνου και η κατανόηση των κλινικών αποτελεσμάτων προκειμένου να δοθούν έγκαιρα οι κατάλληλες οδηγίες στο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, που ασχολείται με ασθενείς με ΚΙ και να προσδιοριστούν οι μακροπρόθεσμες επιδράσεις της νόσου COVID-19 σε άτομα με ΚΙ.Ένα ερωτηματολόγιο, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS), το οποίο απευθύνεται στην κοινότητα των ασθενών με Κ.Ι. προκειμένου να συλλεχθούν δεδομένα που αφορούν την ζωή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις εν μέσω της υγειονομικής κρίσης λόγω της νόσου COVID-19. Τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας είναι σημαντικά όχι μόνο για την κοινότητα των ασθενών με ΚΙ αλλά και για τις μελλοντικές διαπραγματεύσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο, προκειμένου να λαμβάνονται υπόψη οι ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις κατά τη διαχείριση της πανδημίας.Το ερωτηματολόγιο, το οποίο είναι διαθέσιμο και στα ελληνικά απευθύνεται σ ασθενείς με ΚΙ, τα μέλη των οικογενειών τους, εκπροσώπους ασθενών και τους φροντιστές τους και μπορείτε να το βρείτε εδώ

Σας καλούμε όλους να συμμετάσχετε!