• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Στις 3 Οκτωβρίου 2020 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, έδωσε συνέντευξη στην εκπομπή "104,9 ΜΥΣΤΙΚΑ ΥΓΕΙΑΣ" του ραδιοφωνικού προγράμματος του Αθηναϊκού και Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων, όπου μεταξύ άλλων μίλησε για τα νεώτερα και τις εξελίξεις του 43ου Πανευρωπαϊκού Ιατρικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, που για πρώτη φορά, έγινε διαδικτυακά στις 24 και 25 Σεπτεμβρίου 2020.

Τη συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ

Στις 25 Σεπτεμβρίου ανακοινώθηκε ότι ο Αμερικάνικος Οργανισμός τροφίμων και φαρμάκου, ενέκρινε την χορήγηση του KALYDECO® (ivacaftor) για παιδιά ηλικίας 4 μηνών και μικρότερα των έξι μηνών που έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη στο γονίδιο τους που έχει ένδειξη για το φάρμακο αυτό, σύμφωνα με τα κλινικά και in vitro δεδομένα.

Στις 14 Σεπτεμβρίου η φαρμακευτική εταιρία που παράγει το φάρμακο Kaftrio, αιτήθηκε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου(ΕΜΑ) την επέκταση της αδείας χορήγησης του φαρμάκου αυτού σε συνδυασμό με Kalydeco, σε ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω που έχουν μια μετάλλαξη F508del στο γονίδιο τους (ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del). Αν η αίτηση της εταιρίας γίνει δεκτή, τότε ασθενείς που έχουν μια μετάλλαξη F508del και μια άλλη μετάλλαξη, είτε της κατηγορίας gating(F/G), είτε residual(F/RF) θα μπορούν να λάβουν το φάρμακο αυτό.

Η αίτηση συνοδεύτηκε από τα θετικά αποτελέσματα της τρίτης φάσης κλινικής μελέτης(445-104) που πραγματοποιήθηκε σε όλο τον κόσμο με το φάρμακο Kaftrio, τα οποία ανακοινώθηκαν τον Ιούλιο του 2020. Η αίτηση θα εξεταστεί από την αρμόδια επιτροπή για τα φάρμακα ανθρώπινης χρήσης η οποία θα γνωμοδοτήσει στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την πιθανή έγκριση της για τους ασθενείς αυτούς.

Στις 1 Σεπτεμβρίου ανακοινώθηκε ότι εγκρίθηκαν από τον Αμερικάνικο Οργανισμό τροφίμων και φαρμάκου τρείς νέες πρόσθετες αιτήσεις για την χορήγηση των φαρμάκων TRIKAFTA (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor and ivacaftor), SYMDEKO (tezacaftor/ivacaftor and ivacaftor) και KALYDECO (ivacaftor). Με τις αιτήσεις αυτές, οι ενδείξεις των παραπάνω φαρμάκων επεκτείνονται και περιλαμβάνουν πρόσθετες σπάνιες μεταλλάξεις, δίνοντας έτσι την ευκαιρία σε ασθενείς με Κυστική ίνωση που  έχουν συγκεκριμένες σπάνιες μεταλλάξεις και μέχρι πρότινος δεν είχαν ένδειξη για τα συγκεκριμένα φάρμακα, να έχουν θεραπευτικό όφελος από μια θεραπεία που στοχεύει στο αίτιο της νόσου τους. Επιπρόσθετα, με τις αιτήσεις αυτές, δίνεται η δυνατότητα σε συγκεκριμένους ασθενείς που τώρα λαμβάνουν το KALYDECO να έχουν ένδειξη για το SYMDEKO ή το TRIKAFTA, καθώς και ασθενείς που ήδη λαμβάνουν το SYMDEKO  να μπορούν να λάβουν το TRIKAFTA. Οι αιτήσεις αυτές βασίστηκαν σε δεδομένα από in vitro μελέτες που δείχνουν ότι αυτές οι σπάνιες μεταλλάξεις CFTR ανταποκρίνονται σε μια ή περισσότερες από τις παραπάνω θεραπείες .

Στις 21 Αυγούστου 2020, ο τριπλός συνδυασμός θεραπευτικών ουσιών (νέων ενεργοποιητών και ενισχυτών της πρωτείνης CFTR) με την εμπορική ονομασία «Kaftrio» (ονομάζεται Trikafta στην Αμερική) εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Φαρμάκου και έλαβε άδεια για κυκλοφορία στην Ευρωπαϊκή Ένωση για ινοκυστικούς ασθενείς ηλικίας άνω των 12 ετών που είναι ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del με μια μετάλλαξη «ελάχιστης λειτουργίας» («minimal function»), όπως και για ασθενείς ομόζυγους της μετάλλαξης F508del.

Στις 18 Αυγούστου 2020 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, έδωσε συνέντευξη στην εκπομπή "Καλοκαιράκι" του ραδιοφωνικού προγράμματος του Αθηναϊκού και Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων “Πρακτορείο FM”, όπου μεταξύ άλλων μίλησε για την πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο Trikafta, την πανδημία του κορωνοϊού, το Εθνικό μητρώο ασθενών καθώς επίσης και τα μέτρα που πρέπει να παίρνουν οι ασθενείς ενόψει του καλοκαιριού.

Τη συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ.

Στις 17-08-2020 η Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ εξέδωσε ανακοίνωση σχετικά με την δυνατότητα ενημέρωσης των ασθενών για την πορεία έγκρισης του φαρμάκου υψηλού κόστους που λαμβάνουν φάρμακα υψηλού κόστους μέσω του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης. Σύμφωνα με την ανακοίνωση, οι πληροφορίες αυτές έχουν συμπεριληφθεί στον Φάκελο Ασφάλισης Υγείας (Φ.Α.Υ.) του ΕΟΠΥΥ και η δυνατότητα ενημέρωσης των ασθενών είναι δυνατή μέσω της επιλογής που έχει προστεθεί: «Παρακολούθηση Αιτήματος ΣΗΠ». Με τον τρόπο αυτό ο ασθενής μπορεί να γνωρίζει έγκαιρα αν εγκρίθηκε το ΦΥΚ που πρέπει να του χορηγηθεί χωρίς καθυστερήσεις.

Λεπτομερείς οδηγίες για τον τρόπο με τον οποίο ο ασθενής μπορεί να ενημερώνεται για την πορεία του αιτήματος του για την έγκριση του ΦΥΚ που αυτός λαμβάνει, μπορείτε να αντλήσετε από το έγγραφο του ΕΟΠΥΥ, πατώντας εδώ.

Πολλοί μας ρωτάτε για την συνταξιοδότηση των δημοσίων υπαλλήλων με τη συμπλήρωση της δεκαπενταετίας. Όπως είναι γνωστό, η συνταξιοδότηση με την συμπλήρωση δεκαπενταετίας ισχύει προς το παρόν, μόνο για τους εργαζόμενους στον ιδιωτικό τομέα και όχι στους δημόσιους υπαλλήλους. Ο σύλλογος μας επανειλημμένα έχει θέσει το θέμα στους αρμόδιους και έχει πραγματοποιήσει συγκεκριμένες ενέργειες για το σκοπό αυτό. Ειδικότερα, με ενέργειες του συλλόγου, φροντίσαμε ώστε για το θέμα να υπάρξει η θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ που είναι αναγκαία για την ικανοποίηση του αιτήματος μας από το αρμόδιο Υπουργείο.

Με έγγραφα μας και επαφές που είχαμε με το γραφείο του αρμόδιου Υπουργού, τόσο των προηγούμενων, όσο και του τωρινού, θέσαμε το ζήτημα, το οποίο πρωτίστως αφορά την ισότιμη μεταχείριση όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Για το θέμα, υπάρχει και σχετική αλληλογραφία με τους αρμόδιους φορείς.

Παράλληλα, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες που αποτελεί τον επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων και με την οποία  ο σύλλογος μας είναι εδώ και χρόνια σε συνεργασία, ενημερώθηκε εγκαίρως από εμάς για τις ενέργειες μας και πρόσφατα απέστειλε και πάλι υπόμνημα με το οποίο στήριζε το δίκαιο του αιτήματος του συλλόγου μας, ενώ σε συνάντηση που είχαν στις 7 Ιουλίου 2020 με τον υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων Ι. Βρούτση, την ηγεσία του υπουργείου και στελέχη του ΕΦΚΑ και του ΟΠΕΚΑ, έθεσαν το θέμα της ανάγκης συμπερίληψης της Κυστικής Ίνωσης στις παθήσεις που συνταξιοδοτούνται με τη συμπλήρωση δεκαπενταετίας στο δημόσιο.

Επίσης, με παρεμβάσεις του συλλόγου μας σε βουλευτές διαφόρων κομμάτων, υπεβλήθησαν ερωτήσεις και αναφορές του συλλόγου μας στη Βουλή στα πλαίσια του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου, στις οποίες ο αρμόδιος υπουργός απάντησε ότι «οι πάσχοντες από Κυστική Ίνωση δεν συμπεριλαμβάνονται στις περιπτώσεις των ασθενών που συνταξιοδοτούνται στο δημόσιο με τη συμπλήρωση της δεκαπενταετίας και το αίτημα του Συλλόγου μας για συμπερίληψη της Κυστικής Ίνωσης στις παθήσεις αυτές, το οποίο ερείζεται κατά κύριο λόγο στην ίση μεταχείριση με τους ασφαλισμένους του ιδιωτικού τομέα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο, απαιτεί νομοθετική ρύθμιση η οποία εξετάζεται στο πλαίσιο της θέσπισης νέου ενιαίου νομοθετικού πλαισίου για τη συνταξιοδότηση λόγω αναπηρίας για όλους τους Φορείς και το Δημόσιο με βάση τις διατάξεις του άρθρου 11 του ν. 4387/2016».

Ενόψει όλων των παραπάνω και ενώ συνεχίζουμε τις επαφές μας με τους αρμόδιους φορείς, αναμένουμε εξελίξεις σε νομοθετικό επίπεδο, οι οποίες θεωρούμε ότι θα είναι θετικές. Για οτιδήποτε νεώτερο, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Στις 8 Ιουλίου 2020 και ενόψει της ενεργοποίησης του Εθνικού Μητρώου ασθενών με Κυστική Ίνωση, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, έδωσε συνέντευξη στην εκπομπή "Ενναλακτικά" του πρώτου προγράμματος της ΕΡΤ, όπου μεταξύ άλλων μίλησε για το νόσημα, την πρόληψη του, τη σημασία του Εθνικού μητρώου ασθενών και τα οφέλη αυτού καθώς επίσης και τις εξελίξεις με τα νέα φάρμακα και την αποζημίωση τους.

Τη συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ.

Φίλες και φίλοι,

από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, μας ζήτησαν να συμμετάσχουμε στην έρευνα που πραγματοποιεί μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο ΑΠΘ, με την  υποστήριξη του Ιδρύματος Κρατικών Υποτροφιών (ΙΚΥ) με επιβλέπουσα καθηγήτρια την κυρία Ελισάβετ Συμεωνίδου-Καστανίδου, Κοσμήτορα της Νομικής Σχολής ΑΠΘ και με θέμα "Το νομικό πλαίσιο της δωρεάς και μεταμόσχευσης οργάνων στην Ελλάδα: προτάσεις για αύξηση των διαθέσιμων μοσχευμάτων". Στο παρακάτω link θα βρείτε το ερωτηματολόγιο το οποίο απευθύνεται σε μεταμοσχευμένους ή υπό μεταμόσχευση ασθενείς.

https://forms.gle/TFPNh4Ev7Ttr6ZgL6 

Σας καλούμε λοιπόν να συμμετάσχετε, δεδομένου ότι  τα ευρήματα της έρευνας θα είναι ιδιαίτερα χρήσιμα και για τον ΕΟΜ.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής