Επειδή κάποιοι από εσάς συνεχίζετε να μας τηλεφωνείτε για να μάθετε τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσετε για την απαλλαγή σας από τα τέλη κυκλοφορίας ή ταξινόμησης των οχημάτων σας, θα θέλαμε να σας γνωρίσουμε ότι ο Σύλλογος μας αμέσως μόλις ψηφίστηκε η σχετική διάταξη από το Υπουργείο Οικονομικών, σας ενημέρωσε μέσω της ιστοσελίδας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σχετικά με τις διαδικασίες. Λαμβάνοντας υπόψη όλες αυτές τις ανακοινώσεις, σας ανακοινώνουμε παρακάτω έναν συνοπτικό οδηγό με τις ενέργειες που πρέπει να πραγματοποιήσετε εφόσον επιθυμείτε την απαλλαγή σας από τα τέλη κυκλοφορίας ή ταξινόμησης.

1) Θα πρέπει να απευθυνθείτε στις υπηρεσίες του ΚΕΠΑ προκειμένου να διαπιστωθεί αν η περίπτωση σας υπάγεται στις   παθήσεις του άρθρου 16 του ν. 1798/1988. Εάν διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, η  περίπτωση σας δεν θα επαναξιολογηθεί, αλλά  θα κάνετε αίτηση  αναθεώρησης με την οποία θα ζητήσετε να υπαχθεί η περίπτωση σας σε διατάξεις που δημοσιεύθηκαν μετά την αξιολόγησή σας από την υγειονομική επιτροπή ΚΕ.Π.Α., και υποβάλλεται αίτηση αναθεώρησης της εν ισχύ γνωστοποίησης αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας. Η αρμόδια τριμελής επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) προβαίνει σε αξιολόγηση του ιατρικού φακέλου (χωρίς να χρειάζεται δική σας επίσκεψη) και εντός κάποιων ημερών (ανάλογα με το ΚΕΠΑ στο οποίο υπάγεστε και τον φόρτο εργασίας του) θα λάβετε το αποτέλεσμα του πορίσματος της επιτροπής και την  απόφαση.

Εάν δεν διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, θα πρέπει να υποβάλλετε αίτηση αξιολόγησης αναπηρίας και Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας, στην οποία θα ζητήσετε και την αξιολόγηση σας για απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας/ταξινόμησης, Ο φάκελος σας θα αξιολογηθεί σύμφωνα με τις ισχύουσες διατάξεις του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) από την επιτροπή σε συγκεκριμένη ημερομηνία που θα σας ενημερώσουν, στην οποία θα πρέπει να παρασταθείτε. Κατόπιν, μπορείτε να κοινοποιείτε ηλεκτρονικά τη Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. στην Α.Α.Δ.Ε., μέσω της Ενιαίας Ψηφιακής Πύλης (gov.gr), χωρίς να απαιτείται η ηλεκτρονική υποβολή της στα υποσυστήματα της Α.Α.Δ.Ε. 

2) Αφού λάβετε την απόφαση από τα ΚΕΠΑ με την οποία θα βεβαιώνεται πως ανήκετε στους δικαιούχους απαλλαγής τελών κυκλοφορίας/ταξινόμησης, θα υποβάλετε ηλεκτρονικά με χρήση των κωδικών σας στο taxisnet στην ηλεκτρονική πλατφόρμα της ΑΑΔΕ www.aade.gr «αίτημα για χορήγηση απαλλαγής τελών κυκλοφορίας λόγω αναπηρίας», στο «Τμήμα Γ- Συμμόρφωσης και Σχέσεων με τους Φορολογουμένους» της ΑΑΔΕ που υπάγεστε, επισυνάπτοντας τα έγγραφα που θα σας ζητηθούν από την εφαρμογή τα οποία είναι:  

α) Δελτίο αστυνομικής ταυτότητας,

β) Γνωμάτευση ΚΕΠΑ με την οποία θα βεβαιώνεται πως ανήκετε στους δικαιούχους απαλλαγής τελών κυκλοφορίας/ταξινόμησης,

γ) Λογαριασμός ΔΕΚΟ από τον οποίο προκύπτει η μόνιμη κατοικία ή βεβαίωση μόνιμης κατοικίας από τον Δήμο,

δ) Υπεύθυνη Δήλωση θεωρημένη για το γνήσιο της υπογραφής, στην οποία θα δηλώνετε τα εξής: «Αιτούμαι την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας βάσει των διατάξεων του άρθρου 16 του ν.1798/1988, όπως ισχύει, για το όχημα με αριθμό κυκλοφορίας / πλαισίου ……. Δηλώνω υπεύθυνα ότι δεν έχω προσφύγει στη Δευτεροβάθμια Υγειονομική Επιτροπή των ΚΕΠΑ» και «Δεν κατέχω άλλο αναπηρικό όχημα».

ε) Άδεια κυκλοφορίας του οχήματος.

Σε περίπτωση που έχετε καταβάλει τα τέλη κυκλοφορίας για το έτος 2022, μπορείτε να ζητήσετε να σας επιστραφεί το ποσό το οποίο καταβάλατε ως αχρεωστήτως καταβληθέν, υποβάλλοντας ηλεκτρονικά στην ίδια πλατφόρμα της ΑΑΔΕ «Αίτηση για διαγραφή ή επιστροφή τελών Κυκλοφορίας» στο «Τμήμα Γ- Συμμόρφωσης και Σχέσεων με τους Φορολογουμένους» της ΑΑΔΕ που υπάγεστε, επισυνάπτοντας εκτός από τα παραπάνω:

α) το έντυπο πληρωμής τελών κυκλοφορίας  έτους 2022 και

β) την απόδειξη πληρωμής αυτών. Σε λίγες μέρες, θα πιστωθεί ο τραπεζικός σας λογαριασμός σας με το ποσό των τελών που έχετε καταβάλει.

Επισημαίνουμε και πάλι πως και οι γονείς ανηλίκων ΔΙΚΑΙΟΥΝΤΑΙ ΑΠΑΛΛΑΓΗ από τα τέλη ταξινόμησης ή κυκλοφορίας έως την ενηλικίωση των παιδιών τους στο πρόσωπο για ένα μόνο όχημα.

Σας γνωρίζουμε ότι για μια ακόμα φορά υφίσταται πρόβλημα στην πρόσβαση μας  στα φάρμακα υψηλού κόστους Kaftrio, Kalydeco και Orkambi της φαρμακευτικής εταιρίας Vertex Pharmaceuticals Μονοπρόσωπη Ανώνυμη Εταιρία,   διότι τα Barcodes των φαρμάκων που είναι τυπωμένα στις ταινίες γνησιότητας, δεν έχουν εισαχθεί στο σύστημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, αφού τα φάρμακα δεν είναι στην θετική λίστα. Αυτό σημαίνει ότι οι ηλεκτρονικές συνταγές των ασθενών δεν μπορούν να εκτελεστούν, αλλά θα πρέπει να εκδίδονται χειρόγραφες συνταγές από τον θεράποντα ιατρό.

Ήδη από τα μέσα της προηγούμενης εβδομάδας επικοινωνήσαμε με τους αρμόδιους φορείς, και τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης,  αποστείλαμε ηλεκτρονικά επείγουσα επιστολή στον Υπουργό Υγείας, στις αρμόδιες υπηρεσίες του ΕΟΦ και του ΕΟΠΥΥ και την φαρμακευτική εταιρία του εξωτερικού ζητώντας την άμεση επίλυση του προβλήματος και την επίσπευση της ολοκλήρωσης των διαδικασιών διαπραγμάτευσης οι οποίες χρονίζουν αδικαιολόγητα.

Στις 17 Μαρτίου 2022 λάβαμε επιστολή του ΕΟΠΥΥ ο οποίος ζητάει από τον Υπουργό υγείας την κατ’ εξαίρεση εισαγωγή των κωδικών (Barcodes) των παραπάνω φαρμάκων στο σύστημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, ώστε να είναι δυνατή η συνέχιση της  συνταγογράφησης τους ηλεκτρονικά.

Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας έχουμε πρώτοι ενημερώσει, με ενέργειες του σωματείου μας και συναντήσεις στο γραφείο του αρμόδιου Υφυπουργού Οικονομικών επετεύχθη η απαλλαγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση από την πληρωμή των τελών κυκλοφορίας ή ταξινόμησης των οχημάτων τους. Όταν ξεκινήσαμε τις προσπάθειες μας για την ευόδωση του αιτήματος μας αυτού, γνωρίζαμε πολύ καλά ότι η απαλλαγή αυτή θα σήμαινε ταυτόχρονα και μια σειρά άλλων παροχών και διευκολύνσεων για τους ασθενείς, όπως η χορήγηση κάρτας στάθμευσης ΑμΕΑ προκειμένου να μπορούν να σταθμεύουν σε θέσεις αναπήρων και η απαλλαγή τους από την πληρωμή διοδίων.

 Όπως σας έχουμε ενημερώσει με παλιότερες ανακοινώσεις μας την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας/ταξινόμησης αλλά και την απαλλαγή από την καταβολή διοδίων δικαιούνται οι ασθενείς για το όχημα της ιδιοκτησίας τους, καθώς και οι γονείς των ανήλικων παιδιών πασχόντων με Κυστική Ίνωση, για ένα όχημα στο οποίο επιβαίνει το παιδί. Με πρόσφατη τροποποίηση της σχετικής νομοθεσίας (άρθρο 17 του ν. 4903/2022 ΦΕΚ Α’ 46/ 05-03-2022) κατόπιν ενεργειών της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με ειδικές ανάγκες, η απαλλαγή από την πληρωμή των διοδίων παρέχεται στους γονείς/συνοδούς των αναπήρων, ακόμα κι αν δεν επιβαίνει σε αυτό το παιδί τους, αλλά η μετακίνηση γίνεται προς εξυπηρέτηση αυτού.

Πρόσφατα, ήρθαμε σε επικοινωνία με όλες τις εταιρίες που διαχειρίζονται τους σταθμούς διοδίων της χώρας και όσον αφορά την διαδικασία και το τί ισχύει για τα διόδια όλης της χώρας, σας ενημερώνουμε για τα εξής:

1) Στους σταθμούς διοδίων της Αττικής οδού, δεν προβλέπεται έκπτωση ή απαλλαγή για τα άτομα με αναπηρία και τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

2) Σε όλους τους σταθμούς διοδίων που διαχειρίζονται οι εταιρίες Ολύμπια Οδός, Εγνατία Οδός, Μoρεας, οι οδηγοί των οχημάτων μπορούν να διέρχονται δωρεάν, με την επίδειξη της μπλε κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ στον εισπράκτορα των διοδίων . (Η κάρτα αυτή σας χορηγείται από την Διεύθυνση Μεταφορών και Επικοινωνιών του τόπου διαμονής σας, όπως σας έχουμε ήδη ενημερώσει παλιότερα με ανάρτηση μας την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ

3) Στα διόδια της Γέφυρας Ρίου-Αντίρριου που διαχειρίζεται η εταιρία Γέφυρα, υπάρχει έκπτωση και η διέλευση γίνεται με χρέωση πέντε (5) ευρώ, με την επίδειξη της μπλε κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ στον εισπράκτορα των διοδίων.

4) Στους σταθμούς διοδίων που διαχειρίζονται οι εταιρίες Νέα Οδός/ Τμήμα Ιόνιας Οδού, Νέα Οδός/ Τμήμα Α.Θ.Ε., Κεντρική Οδός, και Αυτοκινητόδρομος Αιγαίου οι οδηγοί των οχημάτων θα πρέπει να αποστείλουν ορισμένα δικαιολογητικά (επικυρωμένο φωτοαντίγραφο κάρτας στάθμευσης ΑμΕΑ, φωτοαντίγραφο ταυτότητας,  άδειας κυκλοφορίας οχήματος κλπ) προκειμένου να τους χορηγηθεί ψηφιακή/ηλεκτρονική κάρτα από τις εταιρίες για να μπορούν να διέρχονται δωρεάν από τα διόδια, με την επίδειξη αυτής της κάρτας στον εισπράκτορα των διοδίων. Τα στοιχεία επικοινωνίας και οι ιστοσελίδες  όλων των εταιριών από τις οποίες μπορείτε να ενημερωθείτε για την διαδικασία και τα δικαιολογητικά που πρέπει να στείλετε στις εταιρίες για την χορήγηση της ηλεκτρονικής κάρτας, φαίνονται στον  παρακάτω πίνακα .

Πριν από λίγο καιρό, επικοινώνησαν μαζί  μας γονείς παιδιών ασφαλισμένων στο Ταμείο του Στρατού και μας ενημέρωσαν ότι δεν λαμβάνουν το επίδομα αεροθεραπείας, το οποίο δικαιούνται όσοι ασθενείς είναι ασφαλισμένοι στον ΕΟΠΥΥ και σε άλλα ασφαλιστικά ταμεία. Άμεσα, ο Σύλλογος μας επικοινώνησε  με τις αρμόδιες υπηρεσίες και το γραφείο του Υπουργού Εθνικής Άμυνας για την διευθέτηση του ζητήματος.

Στις 5 Μαρτίου 2022 ο κ. Νικόλαος Χαρδαλιάς, Υφυπουργός Εθνικής Άμυνας, αρμόδιος  για τα θέματα αυτά, απέστειλε επιστολή στην πρόεδρο του Συλλόγου μας, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, με την οποία την ενημέρωνε ότι όσον αφορά το επίδομα αεροθεραπείας, το διάταγμα που αφορά τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης  του προσωπικού των Ενόπλων Δυνάμεων είναι σε διαδικασία αναθεώρησης. Την επιστολή αυτή μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Είμαστε σε επικοινωνία με το Υπουργείο και για οποιαδήποτε εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Φίλες και φίλοι λάβαμε πρόσφατα ενημέρωση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, ότι οι ασθενείς που ζουν στην Ουκρανία, αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα λόγω της εμπόλεμης κατάστασης. Ο Ουκρανικός σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, με επιστολή του έκανε έκκληση για βοήθεια,  περιγράφοντας την δραματική  κατάσταση που βιώνουν και ενημερώνοντας όλα τα μέλη της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης σχετικά με τα όσα χρειάζονται επειγόντως την περίοδο αυτή. Κυρίως έχουν ανάγκη από φορητούς αναπνευστήρες, φορητούς νεφελοποιητές, υπέρτονο διάλυμα 3%, 6% και 7%, αντιβιοτικά, παγκρεατικά ένζυμα και Ursofalk. Την επιστολή αυτή στα Αγγλικά μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση με εκπροσώπους συλλόγων από τις χώρες  που γειτνιάζουν με την Ουκρανία (Πολωνία, Μολδαβία, Ουγγαρία και Ρουμανία), πραγματοποίησε διαδικτυακή σύσκεψη με τους Ουκρανούς που δοκιμάζονται σκληρά αυτό το διάστημα και σε συνεργασία με τους συλλόγους των πιο πάνω χωρών ανέλαβε να διοχετεύσει στην δοκιμαζόμενη χώρα τα απαραίτητα για την περίθαλψη και τη νοσηλεία των Ουκρανών ασθενών. Για τον σκοπό αυτό  και για τον καλύτερο συντονισμό των προσπαθειών όλων των συλλόγων της Ευρώπης, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση  για την Κυστική Ίνωση, ανέλαβε την πρωτοβουλία να αναρτήσει σχετική ανακοίνωση στην ιστοσελίδα της, την οποία μπορείτε να επισκεφτείτε πατώντας εδώ. Στην ιστοσελίδα αυτή, το περιεχόμενο της οποίας θα ανανεώνεται, μπορεί κάποιος να πληροφορηθεί για τις ανάγκες των ασθενών στην Ουκρανία, τις δράσεις της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης, καθώς και να ενημερωθεί για τους ερανικούς λογαριασμούς που έχουν ανοιχθεί για τον σκοπό αυτό από συλλόγους των γειτονικών χωρών και την Ευρωπαϊκή Οργάνωση  για την Κυστική Ίνωση. Ας ελπίσουμε ότι σύντομα θα επανέλθει η ηρεμία και η ειρήνη  για τον σκληρά δοκιμαζόμενο λαό της Ουκρανίας.

Ενημερωθήκαμε στις 1-3-2022 από μεταμοσχευμένους ασθενείς ότι οι φαρμακοποιοί τους τους ενημερώνουν πως το φάρμακο με την εμπορική ονομασία Lidaprim Forte είναι σε έλλειψη και η διαθεσιμότητα του θα αποκατασταθεί τον Μάιο. Άμεσα επικοινωνήσαμε με το αρμόδιο τμήμα του ΕΟΦ όπου αναφέραμε το γεγονός προκειμένου να κάνουν τις απαιτούμενες ενέργειες, ώστε οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς να συνεχίσουν κανονικά την φαρμακευτική τους αγωγή χωρίς προβλήματα. Οι αρμόδιοι δεσμεύθηκαν ότι θα ελέγξουν την παρούσα κατάσταση και θα κάνουν ό,τι είναι απαραίτητο για την επίλυση του προβλήματος. Θα συνεχίσουμε να είμαστε σε επικοινωνία μαζί τους σχετικά με το ζήτημα και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Επειδή μας ρωτήσατε τι ισχύει στο δημόσιο για τους γονείς πασχόντων παιδιών με Κυστική Ίνωση όταν αυτά νοσηλεύονται,  σας γνωρίζουμε ότι βάσει του υπαλληλικού κώδικα, υπάλληλοι που πάσχουν ή έχουν σύζυγο ή τέκνο που πάσχει από νόσημα, το οποίο απαιτεί τακτικές μεταγγίσεις αίματος ή χρήζει περιοδικής νοσηλείας, δικαιούνται ειδική άδεια με αποδοχές έως είκοσι δύο (22) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο.  Σε περίπτωση που ο υπάλληλος δικαιούται την ειδική άδεια για περισσότερα από ένα πάσχοντα πρόσωπα σ, η ειδική άδεια με αποδοχές προσαυξάνεται κατ` ανώτατο όριο σε τριάντα δύο (32) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο. Σε περίπτωση που για το ίδιο πάσχον πρόσωπο δικαιούχοι της άδειας είναι περισσότεροι του ενός υπάλληλοι, η ειδική άδεια με αποδοχές προσαυξάνεται κατ` ανώτατο όριο σε τριάντα δύο (32) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο για το σύνολο των δικαιούχων υπαλλήλων αθροιστικά. Με δήλωση των συνδικαιούχων υπαλλήλων καθορίζεται ο αριθμός των ημερών που θα λάβει κάθε δικαιούχος υπάλληλος από το σύνολο των τριάντα δύο (32) εργασίμων ημερών τον χρόνο που δικαιούνται για το ίδιο πάσχον πρόσωπο αθροιστικά.

Σας γνωρίζουμε ότι με  το άρθρο 24 του ν. 4892/2022 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ του  ΦΕΚ Α' 28 στις 22.02.2022, προβλέφθηκε ειδική γονική άδεια διάρκειας δέκα (10) εργασίμων ημερών κατ` έτος, με αποδοχές, για την αντιμετώπιση των αναγκών παιδιών έως δεκαοκτώ (18) ετών συμπληρωμένων, με νόσημα που χρήζει μεταμόσχευσης ή με σπάνιο νόσημα, και εφόσον στην τελευταία περίπτωση συντρέχει ποσοστό αναπηρίας εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω.

Επίσης, σύμφωνα με την  Ελληνική νομοθεσία   και ειδικότερα σύμφωνα με το άρθρο 44 του ν. 4808/2021 που κωδικοποίησε το περιεχόμενο προηγούμενης κατηργημένης νομικής διάταξης, προβλέπεται για τους εργαζόμενους γονείς ειδική γονική άδεια νοσηλείας χωρίς αποδοχές, σε περίπτωση νοσηλείας του παιδιού, ανεξαρτήτως της ηλικίας του, λόγω ασθένειας ή ατυχήματος που καθιστά αναγκαία την άμεση παρουσία του εργαζόμενου, για όσο διάστημα διαρκεί η νοσηλεία και σε κάθε περίπτωση όχι πέραν των τριάντα (30) εργάσιμων ημερών κατ` έτος.

Τόσο η ειδική γονική άδεια, όσο και η άδεια για λόγους νοσηλείας του παιδιού  αποτελούν δικαίωμα του κάθε γονέα. Η άδεια χορηγείται χωρίς άλλη προϋπόθεση, πέραν των σχετικών διευκολύνσεων που παρέχονται από άλλες διατάξεις στους εργαζόμενους γονείς για οικογενειακούς λόγους και αφού εξαντληθούν συναφή δικαιώματα με αποδοχές, πλην της ετήσιας κανονικής άδειας. 

Αναφορικά με το πρόβλημα που παρουσιάστηκε τον μήνα αυτό σχετικά με τα Φάρμακα υψηλού κόστους Kaftrio και Kalydeco, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε για τα εξής μετά και από τις επανειλημμένες τηλεφωνικές επαφές που είχαμε με τον ΕΟΦ. Τα σκευάσματα έπρεπε ήδη από τις 14 Φεβρουαρίου να είναι διαθέσιμα από την φαρμακευτική εταιρία, όπως η ίδια είχε ενημερώσει εγγράφως τον ΕΟΠΥΥ και τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. (Δείτε την επιστολή εδώ)

Όπως σας έχουμε ήδη πληροφορήσει, επειδή τα φάρμακα που εστάλησαν από την εταιρία σε όλα τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ δεν είχαν  την κατάλληλη σήμανση (ταινία γνησιότητας) που απαιτείται σύμφωνα με  το νόμο, η διάθεση τους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ στους ασθενείς δεν ήταν εφικτή. Άμεσα απευθυνθήκαμε στους αρμόδιους για την επίλυση του προβλήματος, δεδομένου και οι ίδιοι περιμέναμε την φαρμακευτική αγωγή μας για το μήνα Φεβρουάριο και είχαμε αναγκαστεί να διακόψουμε την θεραπεία μας ήδη από τις πρώτες μέρες του Φεβρουαρίου. Η αντίδραση των αρμοδίων ήταν άμεση, τόσο του ΕΟΠΥΥ, όσο και του ΕΟΦ. Όπως ενημερωθήκαμε από τους αρμόδιους, δεν ελήφθη κάποια απόφαση Υπουργείου Υγείας για την  έκτακτη διακίνηση των σκευασμάτων αυτών. Αντιθέτως, ο  ΕΟΦ συνέστησε στην εταιρία να προβεί σε όλες τις απαιτούμενες ενέργειες ώστε τα σκευάσματα να έχουν την απαιτούμενη σήμανση για να μπορούν να χορηγηθούν στους ασθενείς. Άλλωστε,  σύμφωνα με την Ελληνική νομοθεσία οι διατάξεις περί τυποποιημένης κυκλοφορίας και υποχρεωτικών ενδείξεων στη συσκευασία των φαρμάκων που κυκλοφορούν και διατίθενται στην Ελλάδα είναι υποχρεωτικές και η παράβαση τους επισύρει βαριά πρόστιμα, ακόμα και  ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου!

Την Παρασκευή 25.02.2022, σε επικοινωνία που είχαμε για μια ακόμα φορά με τον ΕΟΦ ενημερωθήκαμε ότι το πρόβλημα με τη σήμανση των φαρμάκων ανέλαβε να επιλύσει η εταιρία και ότι ήδη τα σκευάσματα μπορούν να διατίθενται από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Το πρόβλημα όμως παραμένει για τους υπόλοιπους ασφαλισμένους οι οποίοι προμηθεύονται τα φάρμακα τους από ιδιωτικά φαρμακεία. Τα αντανακλαστικά των αρμοδίων του ΕΟΦ υπήρξαν άμεσα. Σε επικοινωνία που είχαν με την  φαρμακευτική εταιρία, έλαβαν για μια ακόμα φορά τη δέσμευση της  για άμεση επίλυση του προβλήματος, χωρίς όμως να διευκρινίζεται πώς και πότε θα επιλυθεί το πρόβλημα, αφού στο μεταξύ δεν έχουν -αν και επιβάλλεται αφού πλέον διαθέτει το φάρμακο στην Ελλάδα- φροντίσει να έχουν κάποιο απόθεμα φαρμάκων, ούτε έλαβαν κάποια μέριμνα για τους ασθενείς αυτούς. Ο ΕΟΦ έκανε αυστηρές συστάσεις στην εταιρία για άμεση επίλυση και του  προβλήματος αυτού. Αναμένουμε εξελίξεις εντός των επομένων ημερών, για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε. Το βέβαιο πάντως είναι ότι την επόμενη εβδομάδα μπαίνει ο Μάρτιος και οι ασθενείς αυτοί  δεν έχουν λάβει καν το φάρμακο του Φεβρουαρίου, ενώ οι υπόλοιποι ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ άρχισαν να παίρνουν το φάρμακο του μήνα Φεβρουαρίου,  τις τελευταίες μέρες του Φεβρουαρίου………

Σχετικά με τα φάρμακα KAFTRIO και KALYDECO, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι επανειλημμένα εγγράφως και τηλεφωνικά ήρθαμε σε επαφή με τους αρμόδιους φορείς και την εταιρία και συνεχίζουμε τις επαφές μας, διότι υπάρχει μεγάλο πρόβλημα στην διάθεση τους, διότι ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΠΕΣΤΕΙΛΕ Η ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΕΤΑΙΡΙΑ  ΣΤΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΣΤΕΡΟΥΝΤΑΙ ΤΑΙΝΙΑΣ ΓΝΗΣΙΟΤΗΤΑΣ!  

Επειδή ο εμπαιγμός  όλων μας από την φαρμακευτική εταιρία περισσεύει, και η  υπομονή μας  για να λάβουμε το πολύτιμο για τη ζωή μας φάρμακο  έχει πλέον εξαντληθεί, ζητήσαμε από τις αρμόδιες Ρυθμιστικές Αρχές να λάβουν μέτρα ώστε  να δοθεί ΑΜΕΣΑ λύση στο πρόβλημα και να προβούν σε όλες τις δέουσες ενέργειες για την αποφυγή παρομοίων καταστάσεων στο μέλλον και την παραδειγματική τιμωρία των υπαιτίων για την απαράδεκτη αυτή κατάσταση που βιώνουμε.

Σας γνωστοποιούμε την τελευταία επιστολή που στείλαμε στους αρμοδίους την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Παράλληλα, εξετάζουμε σοβαρά το ενδεχόμενο να προσφύγουμε στην Ελληνική Δικαιοσύνη για την προστασία του πολύτιμου αγαθού της υγείας μας η οποία βάλλεται συστηματικά από τέτοιες απαράδεκτες πρακτικές.  Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα.