Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε στις 18/9/2023 η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας για το έτος 2023. Το επίδομα καταβάλλεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καθώς και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων. Η προθεσμία για τις αιτήσεις καταβολής του επιδόματος λήγει στις 28-02-2024. Το ποσό του επιδόματος ανέρχεται στο ποσό των 200 ευρώ και για την καταβολή του ο δικαιούχος ασφαλισμένος του ΕΟΠΥΥ πρέπει να προσκομίσει στον ασφαλιστικό φορέα τα εξής έγγραφα:

1) υπεύθυνη δήλωση στην οποία να δηλώνει ότι δεν έλαβε ούτε και θα λάβει την αποζημίωση αυτή από άλλον φορέα κοινωνικής ασφάλισής ή το δημόσιο ή άλλο φορέα και δεν έχει νοσηλευθεί σε νοσηλευτικό ίδρυμα, δημόσιο ή ιδιωτικό, άνω των 46 ημερών στο χρονικό διάστημα 1/6-31/8.

2) ιατρική γνωμάτευση από γιατρό σχετικής με την πάθηση ειδικότητας, Νοσοκομείου (νοσηλευτικού ιδρύματος ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικό ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμβεβλημένων κλινικών) στην οποία να βεβαιώνεται η πάθηση και η συνέχιση θεραπείας, κατά το ως άνω αναφερόμενο χρονικό διάστημα.

3) απόφαση της επιτροπής ΚΕΠΑ ή άλλης αρμόδιας επιτροπής με πιστοποίηση αναπηρίας ίσης ή μεγαλύτερης του 67% για τις παθήσεις των πνευμόνων.

Ολοκληρώθηκαν πρόσφατα οι εργασίες του 46ου Ευρωπαϊκού συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, το οποίο φέτος πραγματοποιήθηκε στην Βιέννη της Αυστρίας από τις 7 έως τις 10 Ιουνίου 2023. Περισσότεροι από 2000 σύνεδροι από 63 χώρες, από τις ΗΠΑ, την Λατινική Αμερική, την Ευρώπη και την Ασία, είχαν την δυνατότητα να παρακολουθήσουν όλα τα νεότερα και τις εξελίξεις στην περίθαλψη της νόσου, η οποία πλέον με τα νέα φάρμακα που λαμβάνουν οι ασθενείς, αντιμετωπίζεται καλύτερα και ουσιαστικότερα, δημιουργώντας ταυτόχρονα τις προϋποθέσεις για την επαναξιολόγηση και επανεκτίμηση των πρωτοκόλλων θεραπείας και παρακολούθησης.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου η Vertex Pharmaceuticals Incorporated, που πρωταγωνιστεί τα τελευταία χρόνια στην παραγωγή και κυκλοφορία νέων φαρμάκων, που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και όχι μόνο στα συμπτώματα, παρουσίασε στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης δεδομένα, που αποδεικνύουν σημαντικά οφέλη από τη μακροχρόνια θεραπεία των ασθενών με CFTR τροποποιητές. Πιο συγκεκριμένα, βάσει των ενδιάμεσων προκαταρτικών αποτελεσμάτων της μεγαλύτερης μελέτης παγκοσμίως του kaftrio® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor και ivacaftor) ανευρέθηκε σταθερή βελτίωση στην πνευμονική λειτουργία, μείωση της συχνότητας αναπνευστικών παροξύνσεων λοίμωξης και χαμηλότερα ποσοστά ενδεχόμενου μεταμόσχευσης πνεύμονα και θανάτου για άτομα με κυστική ίνωση.
Η εταιρία παρουσίασε 12 επιστημονικές περιλήψεις σχετικά με τα φάρμακα της εταιρείας για την αντιμετώπιση της πάθησης, οι οποίες ενισχύουν την χρήση των τροποποιητών της πρωτεΐνης CFTR για όλα τα επιλέξιμα άτομα με κυστική ίνωση. Τα δεδομένα που παρουσιάστηκαν απέδειξαν τα μακροπρόθεσμα οφέλη της θεραπείας με CFTR τροποποιητές, καθώς και τη σημασία της όσο το δυνατόν νωρίτερα θεραπείας της υποκείμενης αιτίας της νόσου.

Σας ενημερώνουμε ότι στις 12 Απριλίου 2023 δημοσιεύθηκε η με αριθμό Αριθμ. Γ1γ,Δ1β/Γ.Φ.2.4,11/Γ.Π.οικ.19757 ΚΥΑ Οικονομικών και Υγείας στο ΦΕΚ Β’2433/2023 βάσει της οποίας εντάχθηκε στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (Ε.Π.Π.Ε.Ν.) που πραγματοποιεί το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού, ο νεογνικός έλεγχος για την Κυστική Ίνωση, καθώς και για 29 νέες νοσογόνες καταστάσεις.

Στο σημείο αυτό, θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι ήδη από το έτος 2018 ο Σύλλογος μας σε συνεργασία και με δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» αγόρασε ένα υπερσύγχρονο μηχάνημα στο Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού προκειμένου να μπορεί να παρέχει ταχύτερο, πιο αξιόπιστο και σύμφωνα με τα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα νεογνικό έλεγχο για την Κυστική Ίνωση και για άλλα μεταβολικά και σοβαρά κληρονομικά νοσήματα σε όλα τα νεογέννητα της Ελλάδας. Μάλιστα, με πρόσφατη έγγραφη παρέμβαση του σωματείου μας στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας (Ε.Ε.Δ.Υ.) και ύστερα από επικοινωνία της προέδρου του σωματείου μας, Αγγελικής Πρεφτίτση με τον κ. Σωτήρη Τσιόδρα, Καθηγητή Ιατρικής Αθηνών, ζητήσαμε εκ νέου την διεύρυνση του Εθνικού προγράμματος προληπτικού ελέγχου νεογνών με την ένταξη σε αυτό του νοσήματος της Κυστικής Ίνωσης και την πραγματοποίηση δωρεάν ελέγχου από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού για όλα τα νεογνά της Ελλάδος, όπως ακριβώς είχε αποφασιστεί από το έτος 2018, ενόψει και της δωρεάς που έγινε με τις προσπάθειες του συλλόγου μας.

Πλέον με τη δημοσίευση του ΦΕΚ, καθίσταται καθολικός και δωρεάν ο έλεγχος όλων των νεογνών στην Ελλάδα για το σοβαρότατο κληρονομικό νόσημα της Κυστικής Ίνωσης. Ο έλεγχος αυτός που ήδη πραγματοποιείται από ετών σε πολλά κράτη της Ευρώπης, δίνει τη δυνατότητα στους ιατρούς να διαγνώσουν την πάθηση από τις πρώτες μέρες της ζωής του νεογνού οπότε με την κατάλληλη φροντίδα, την εξειδικευμένη παρακολούθηση και την ενδεδειγμένη θεραπεία και τα νέα φάρμακα που ήδη κυκλοφορούν, να προλάβουν τις βλάβες που προκαλεί το νόσημα ιδίως στους πνεύμονες, γεγονός που θα συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και στην μακροζωία του ασθενούς.

Εξαιρετικά ενδιαφέροντα τα αποτελέσματα από το πρόγραμμα παρηγορητικής χρήσης του φάρμακου Kaftrio  που πραγματοποιήθηκε στην Γαλλία απέδειξαν ότι το Kaftrio λειτουργεί σε πολλές μεταλλάξεις που δεν είναι F508del αλλά όχι σε ανερμηνεύσιμες μεταλλάξεις (stop mutation)

Πιο συγκεκριμένα, τo 2022 πραγματοποιήθηκε στη Γαλλία, ένα Πρόγραμμα Παρηγορητικής Χρήσης, το οποίο επέτρεψε σε όλους τους Γάλλους με Κυστική Ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω με σοβαρή πνευμονική νόσο (που δεν έχουν ακόμη μεταμοσχευθεί) να πάρουν το Kaftrio σε δοκιμαστική βάση. Μετά από τέσσερις έως έξι εβδομάδες, μια ομάδα γιατρών αποφάσισε εάν το Kaftrio είχε σημαντικά αποτελέσματα, αν δηλαδή οι ασθενείς ανταποκρίνονταν στο φάρμακο ή όχι. Τα πρώτα αποτελέσματα από αυτό το πρόγραμμα έχουν πλέον δημοσιευτεί: Το Kaftrio ήταν αποτελεσματικό σε πολλούς ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις (που δεν είναι F508del)  για τις οποίες το Kaftrio δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη. Η αποτελεσματικότητα ήταν συγκρίσιμη με τα αποτελέσματα που μετρήθηκαν με την κοινή μετάλλαξη F508del. Ωστόσο, δεν μπόρεσε να εμφανιστεί καμία επίδραση σε ασθενείς  που είχαν στο γονίδιο τους δύο ανερμηνεύσιμες μεταλλάξεις (stop mutation).

10% βελτίωση στην πνευμονική λειτουργία (ppFEV1) σε όσους ανταποκρίθηκαν στην θεραπεία

Στο συγκεκριμένο πρόγραμμα παρηγορητικής χρήσης στη Γαλλία έλαβαν μέρος 84 ασθενείς. Ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω με πνευμονική λειτουργία κάτω από ppFEV1<40 ή/ που βρίσκονταν σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων κρίθηκαν επιλέξιμοι για το πρόγραμμα. Οι ετερόζυγοι ασθενείς με την μετάλλαξη  F508del αποκλείονταν από το πρόγραμμα. Το Kaftrio λειτούργησε καλά σε 45 (54%) από αυτούς τους ασθενείς. Όλοι οι ασθενείς  που είχαν  μετάλλαξη για την οποία έχει εγκριθεί το Kaftrio με βάση εργαστηριακά δεδομένα στις ΗΠΑ, ανταποκρίθηκαν στην θεραπεία. Τα δεδομένα λοιπόν επιβεβαιώνουν την αποτελεσματικότητα του Kaftrio σε 13 από τις 177 επιπλέον μεταλλάξεις που έχουν εγκριθεί στις ΗΠΑ (για τις οποίες δεν υπάρχει έγκριση στην Ευρώπη). Ωστόσο, η αποτελεσματικότητα θα μπορούσε να αποδειχθεί και για άλλες σπάνιες μεταλλάξεις (π.χ. την μετάλλαξη N1303K). Για όσους ανταποκρίθηκαν στην θεραπεία, παρουσιάστηκε μέση βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας (ppFEV1) σε ποσοστό 10% και υπήρχαν λιγότερα πτύελα και βήχας. Η ένδειξη για μεταμόσχευση πνευμόνων θα μπορούσε να ακυρωθεί ή να αναβληθεί σε αρκετές περιπτώσεις και η οξυγονοθεραπεία θα μπορούσε επίσης να μειωθεί. Η τιμή του χλωριούχου ιδρώτα μειώθηκε επίσης (κατά μέσο όρο 30 mmol/l), γεγονός  που αποδεικνύει την υποκείμενη επίδραση στο κανάλι CFTR. 

Δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο ΦΕΚ Β' 1338/8-3-2023 η υπ. αριθμ. 18369 Απόφαση του υπουργείου Εσωτερικών με τον καθορισμό των θέσεων που καλύπτονται από άτομα με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 50%, σύμφωνα με το άρθρο 6 του ν. 4765/2021, για τους ΟΤΑ α’ και β’ βαθμού και τα Νομικά Πρόσωπα αυτών.

Τις 227 συνολικά θέσεις ανά φορέα, κατηγορία, κλάδο και ειδικότητα, που πρόκειται να καλυφθούν από άτομα με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%),  μπορείτε να τις πληροφορηθείτε πατώντας εδώ.

Σας ενημερώνουμε ότι το Σάββατο 18 Μαρτίου 2023 διοργανώνεται στο ξενοδοχείο Caravel  στην Αθήνα η 4η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης, από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Η ημερίδα απευθύνεται μόνο σε επαγγελματίες υγείας και σε προπτυχιακούς/μεταπτυχιακούς φοιτητές και η εγγραφή και παρακολούθηση είναι δωρεάν.

Το επιστημονικό πρόγραμμα της ημερίδας περιλαμβάνει πολλά ενδιαφέροντα θέματα όπως: το Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ανιχνευτικού Ελέγχου για την Κυστική Ίνωση, τα νεότερα δεδομένα από τη γονιδιακή και τις mRNA θεραπείες, η  πρόσβαση των ασθενών σε ορφανά φάρμακα, οι  μεταμοσχεύσεις ήπατος και άλλα ενδιαφέροντα ζητήματα  που θα παρουσιαστούν στην ημερίδα.

Η παρακολούθηση της Ημερίδας θα γίνει μόνο με φυσική παρουσία. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να προσέλθουν στο χώρο διεξαγωγής για την εγγραφή τους ή να πραγματοποιήσουν την προεγγραφή τους ηλεκτρονικά μέσω της ιστοσελίδας www.events.gr Στους συμμετέχοντες θα σταλεί ηλεκτρονικό barcode που θα πρέπει να σαρώνουν κατά την είσοδό τους στην αίθουσα.

Για περισσότερα και για το πρόγραμμα της ημερίδας μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Παρακαλούνται όσοι και όσες έχουν και πλέον δεν τα χρειάζονται, να επικοινωνήσουν άμεσα με τον σύλλογο μας.

Σας ενημερώνουμε ότι ολοκληρώθηκε επιτέλους μετά από περίπου τρία έτη η διαπραγμάτευση για το φάρμακο Orkambi και το συνδυασμό Kaftrio και Kalydeco για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Όπως ενημερώθηκε πρόσφατα η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, την Παρασκευή 13 Ιανουαρίου 2023 υπογράφηκε τελικά η συμφωνία μεταξύ των αρμοδίων και της φαρμακευτικής Εταιρίας Vertex, βάζοντας τέλος στην διαδικασία διαπραγμάτευσης και αποζημίωσης αυτών των φαρμάκων. Η έκδοση της θετικής λίστας στην οποία θα περιλαμβάνονται τα φάρμακα αυτά αναμένεται τις επόμενες ημέρες και θα σας ενημερώσουμε άμεσα. 

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε η εγκύκλιος για την χορήγηση δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2023. Τα δελτία θα χορηγούνται στους δικαιούχους από τις αρμόδιες Υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων (του τόπου μόνιμης κατοικίας του δικαιούχου) και από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ) μέχρι 31/10/2023. Με το δελτίο μετακίνησης ΑμεΑ εξασφαλίζεται το δικαίωμα της δωρεάν μετακίνησης του δικαιούχου με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας στον τόπο κατοικίας του καθώς και εκπτώσεων για την μετακίνηση με τραίνα και υπεραστικά λεωφορεία.

Για την ανανέωση και την έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ ισχύουν και εισοδηματικά κριτήρια. Ως ημερομηνία έναρξης χορήγησης τους από τις παραπάνω υπηρεσίες ορίζεται η 23^η-1-2023 και λήξης η 31^η-10-2023. Για περισσότερες πληροφορίες και τα δικαιολογητικά ανάλογα με την περίπτωση, μπορείτε να διαβάσετε την εγκύκλιο πατώντας   εδώ.

Καλή χρονιά σε όλους.

Θεωρούμε σημαντικό προς αποκατάσταση της αλήθειας, γιατί ο θεσμός της δωρεάς οργάνων είναι ιερός, να σας κοινοποιήσουμε το Δελτίο τύπου του Εθνικού οργανισμού μεταμοσχεύσεων σχετικά με το περιστατικό  περί δήθεν δωρεάς οργάνων στην Μυτιλήνη. Το δελτίο τύπου του ΕΟΜ μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.