• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Ενημερωθήκαμε από μέλη μας για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στον κατ’ εξαίρεση διορισμό τους σε δομές υγείας σύμφωνα με το ν. 2920/2001. Ο σύλλογος μας άμεσα ανταποκρίθηκε στο αίτημα τους να τους συνδράμουμε ώστε να ξεπεραστούν όλα τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν. Πρόσφατα, αποστείλαμε επιστολές στους αρμόδιους φορείς και στις εμπλεκόμενες υπηρεσίες και αναμένουμε τις δικές τους ενέργειες. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά  όπως και τους  άμεσα ενδιαφερόμενους, δεδομένου ότι η θετική έκβαση των δυο αυτών περιπτώσεων θα έχει αντίκτυπο και σε άλλες παρόμοιες περιπτώσεις και είναι άμεσα συνυφασμένη με την επαγγελματική αποκατάσταση των ασθενών.

Ενόψει της λήξης του έτους, παρακαλούμε όλα τα μέλη και τους φίλους του συλλόγου να προβούν άμεσα στην πληρωμή της ετήσιας συνδρομής του που ανέρχεται στο ποσό των 20 ευρώ. Την κατάθεση μπορείτε να πραγματοποιείτε στο λογαριασμό του σωματείου που τηρείται στην ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ με
ΙΒΑΝ: GR 02 0171 076000 6076 040030 521.
Επίσης, όσοι επιθυμούν να προβούν σε δωρεά προς το σωματείο μας μπορούν να το πραγματοποιήσουν μέσω paypal στον παρακάτω σύνδεσμο.

Πρόσφατα, μέλος του συλλόγου μας επικοινώνησε μαζί μας και μας ανέφερε ότι το τέκνο του δεν δικαιούται του επιδόματος αεροθεραπείας, παρά το γεγονός ότι οι ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ δικαιούνται αυτού βάσει της σχετικής διάταξης του Κανονισμού παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ. Άμεσα ο σύλλογος μας απέστειλε επιστολή στους αρμόδιους προκειμένου να επιλυθεί το θέμα και να πραγματοποιηθούν οι αναγκαίες τροποποιήσεις ώστε και το παιδί αυτό να δικαιούται του επιδόματος αεροθεραπείας, όπως και οι υπόλοιποι ασθενείς.

Κατόπιν έγγραφης ενημέρωσης που  έλαβε ο σύλλογος μας από την εταιρία που είναι  κάτοχος της άδειας κυκλοφορίας των παγκρεατικών ενζύμων, σας πληροφορούμε ότι η αιτία της περιορισμένης επάρκειας Creon, είναι οι ελλείψεις παγκοσμίως της παγκρεατίνης που αποτελεί την πρώτη ύλη του σκευάσματος, κάτι που έχει ως αναπόφευκτο αποτέλεσμα τη μειωμένη παραγωγή του τελικού προϊόντος. «Η ζωική προέλευση της πρώτης ύλης δεν επιτρέπει την παραγωγή της σε βιομηχανική κλίμακα και σταθερές ποσότητες, την καθιστά δε ευάλωτη σε εξωγενείς παράγοντες, όπως οι ασθένειες», όπως χαρακτηριστικά αναφέρει στην επιστολή της η εταιρία. Οι παραγόμενες ποσότητες, η διαθεσιμότητα του σκευάσματος καθώς και το μερίδιο αυτών που τελικά δεσμεύεται και διατίθεται στη χώρα μας, δεν εξαρτάται από την εταιρία που κατέχει την άδεια κυκλοφορίας του σκευάσματος. Μάλιστα, όπως αναφέρει στην επιστολή της η εταιρία, στην Ελλάδα διατίθεται το 100% των ποσοτήτων που η εταιρία εισάγει. Για το θέμα η εταιρία αναφέρει ότι έχει απευθυνθεί σχετικά στον ΕΟΦ.

Ο σύλλογος μας από πλευράς του κατ’ επανάληψη έχει θέσει το θέμα τόσο στην εταιρία, όσο και στον ΕΟΦ και στον αρμόδιο Υπουργό. Αναγνωρίζοντας τη σοβαρότητα και τη χρονιότητα του προβλήματος που επηρεάζει τους ασθενείς σε όλη την Ελλάδα,  κατόπιν και της έγγραφης ενημέρωσης που λάβαμε, θα απευθυνθούμε και πάλι στους αρμοδίους προκειμένου να βρεθεί λύση στο πρόβλημα που ταλαιπωρεί πολλούς από εμάς και θα σας ενημερώσουμε σχετικά με οτιδήποτε νεώτερο.

Την Πέμπτη 4 Νοεμβρίου 2021 δημοσιεύθηκε η με αριθμό Α.1235/26-10-2021(ΦΕΚ Β’ 5083) Κοινή Υπουργική Απόφαση βάσει της οποίας αντιστοιχούνται οι παθήσεις που ορίζει το άρθρο  72 του νόμου 4758/2020 (ΦΕΚ Α’242) με τα αντίστοιχα κεφάλαια του Ενιαίου Πίνακα προσδιορισμού αναπηρίας με αυτές,   ώστε ευχερώς να ενημερωθούν οι αρμόδιες υπηρεσίες για να μπορούν να τύχουν  απαλλαγής  από τα τέλη ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας καθώς και παροχής κάρτας στάθμευσης σε αναπηρικές θέσεις οι δικαιούχοι. Όπως σας έχουμε ενημερώσει με προηγούμενη ανάρτηση μας, βάσει νόμου που δημοσιεύθηκε τον περασμένο Δεκέμβριο, καθορίστηκαν οι  παθήσεις και οι δικαιούχοι των παραπάνω διευκολύνσεων, στους οποίους περιλαμβάνονται οι ινοκυστικοί ασθενείς και οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς.

Ειδικότερα, με την παραπάνω Υπουργική απόφαση ορίζεται ότι πάσχοντες από Κυστική Ίνωση που αναφέρονται στο κεφάλαιο 5.16 του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, καθώς και μεταμοσχευμένοι πνεύμονα, ή καρδιάς που αναφέρονται στο κεφάλαιο 6.7Ρ του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, είναι αυτοί που υπάγονται στις διατάξεις του άρθρου 16  ν. 1798/1988 και δικαιούνται απαλλαγής από τα τέλη κυκλοφορίας  και ταξινόμησης, καθώς και κάρτας στάθμευσης.

Η υπουργική απόφαση ορίζει επίσης τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσουν οι ενδιαφερόμενοι προκειμένου να τύχουν της χορήγησης  των παραπάνω ευεργετημάτων. Πιο συγκεκριμένα, αρχικά θα πρέπει να απευθυνθούν στις υπηρεσίες του ΚΕΠΑ προκειμένου να διαπιστωθεί αν η περίπτωση τους υπάγεται στις   παθήσεις του άρθρου 16 του ν. 1798/1988. Εφόσον διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, οι περιπτώσεις  δεν επαναξιολογούνται, αλλά ζητείται η υπαγωγή σε διατάξεις που δημοσιεύθηκαν μετά την αξιολόγησή από την υγειονομική επιτροπή ΚΕ.Π.Α., και υποβάλλεται αίτηση αναθεώρησης της εν ισχύ γνωστοποίησης αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας. Η αρμόδια τριμελής επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) προβαίνει σε αξιολόγηση του ιατρικού φακέλου λαμβάνοντας υπόψη τις παθήσεις και τα κριτήρια που ορίζονται βάσει του νόμου.

Σε περίπτωση που δεν διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, θα πρέπει να υποβάλλετε αίτηση αξιολόγησης αναπηρίας και Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας, ο οποίος αξιολογείται σύμφωνα με τις ισχύουσες διατάξεις του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.). Κατόπιν, μπορείτε να κοινοποιείτε ηλεκτρονικά τη Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. στην Α.Α.Δ.Ε., μέσω της Ενιαίας Ψηφιακής Πύλης (Ε.Ψ.Π.-gov.gr), χωρίς να απαιτείται η ηλεκτρονική υποβολή της στα υποσυστήματα της Α.Α.Δ.Ε. 

Εμείς σας ευχόμαστε καλές βόλτες και καλά ταξίδια..

Στις 28 Απριλίου  η φαρμακευτική εταιρία που παράγει τον τριπλό συνδυασμό φαρμάκου με την εμπορική ονομασία "Kaftrio", ανακοίνωσε ότι η Ευρωπαική Επιτροπή  του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου (ΕΜΑ) ενέκρινε την αίτηση της εταιρίας για την επέκταση της αδείας χορήγησης του φαρμάκου αυτού σε συνδυασμό με Kalydeco, σε ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del στο γονίδιο τους. Με την επέκταση της άδειας χορήγησης και των ενδείξεων του φαρμάκου,  οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ηλικίας άνω των 12 ετών με μια μεταλλαξη  F508del στο γονίδιο τους και μια μετάλλαξη gating (F/G) ή μειωμένης λειτουργικότητας residual (F/RF) έχουν πλέον για πρώτη φορά ένδειξη για το συγκεκριμένο τριπλό συνδυασμό φαρμάκου. Πλέον, η πλειοψηφία των ινοκυστικών ασθενών ηλικίας άνω των 12 ετών στην Ευρώπη  μπορούν να λάβουν το φάρμακο αυτό!

Όπως είναι γνωστό, στη χώρα μας λαμβάνουν  το φάρμακο αυτό συνολικά περίπου 60 ασθενείς. 

Το δελτίο τύπου της εταιρίας στην Αγγλική Γλώσσα μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Πρόσφατα, η φαρμακευτική εταιρεία Translate Bio δημοσίευσε τα πολλά προσδοκόμενα ενδιάμεσα αποτελέσματα μίας κλινικής μελέτης της φάσης 1/2 για μία γενετική θεραπεία με τη νέα φαρμακευτική ουσία MRT5005. Η ουσία είναι εισπνεόμενη και αποκαθιστά τη λειτουργία της, προβληματικής στην περίπτωση της Κυστικής Ίνωσης πρωτεΐνης CFTR, καθώς μεταφέρει στα κύτταρα των πνευμόνων ειδικό m-RNA. Το σκεύασμα απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση ανεξάρτητα από την μετάλλαξη που έχουν. Σύμφωνα με τη μελέτη η πρόσληψη αρκετών δόσεων του νέου φαρμάκου είναι ασφαλής. Σε επόμενες μελέτες θα αποδειχτεί κατά πόσο αυτό βελτιώνει τη λειτουργία της πρωτεΐνης και μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση.

Για οποιαδήποτε εξέλιξη ή νεώτερο σχετικά με το νέο αυτό φάρμακο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας είχαμε εγκαίρως ενημερώσει, με τις διατάξεις του άρθρου 45 του ν.4756/2020 (ΦΕΚ Α’ 235), διευρύνθηκε ο κύκλος των δικαιούμενων σύνταξης λόγω 35ετίας υπαλλήλων του δημοσίου και των στρατιωτικών που πάσχουν από ειδικές παθήσεις με τη συμπερίληψη στις διατάξεις της παρ.1 του άρθρων 1 και 26 του ΠΔ 169/2007 και των ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση  εφόσον για τις περιπτώσεις αυτές συντρέχει ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. Έτσι και οι εργαζόμενοι στο Δημόσιο ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θα μπορούν να συνταξιοδοτούνται με τη συμπλήρωση 15ετίας, λαμβάνοντας πλήρη σύνταξη.

Χθες, παραλάβαμε στο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο του συλλόγου μας, έγγραφη επιστολή του αρμόδιου Υπουργείου, σχετική με το θέμα, προκειμένου και για την τυπική πλέον ολοκλήρωση του αιτήματος μας και των πολύχρονων προσπαθειών μας για την συμπερίληψη των ινοκυστικών ασθενών που εργάζονται στο Δημόσιο, στις ευεργετικές διατάξεις του νόμου. Την επιστολή μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Στις 26 Μαρτίου η φαρμακευτική εταιρία που παράγει το φάρμακο Kaftrio, ανακοίνωσε ότι η αρμόδια επιτροπή για τα φάρμακα ανθρώπινης χρήσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου (ΕΜΑ) γνωμοδότησε θετικά στην αίτηση της εταιρίας για την επέκταση της αδείας χορήγησης του φαρμάκου αυτού σε συνδυασμό με Kalydeco, σε ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω που έχουν μια μετάλλαξη F508del στο γονίδιο τους και μια μετάλλαξη gating ή μειωμένης λειτουργικότητας residual (ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del), έγινε δεκτή από την. Αν η Ευρωπαική Επιτροπή κάνει δεκτή την παραπάνω γνωμοδότηση, τότε η πλειοψηφία των ινοκυστικών ασθενών στην Ευρώπη θα μπορούν να λάβουν το φάρμακο αυτό.

Η αίτηση συνοδεύτηκε από τα θετικά αποτελέσματα της τρίτης φάσης κλινικής μελέτης (445-104) που πραγματοποιήθηκε σε όλο τον κόσμο με το φάρμακο Kaftrio, τα οποία ανακοινώθηκαν τον Ιούλιο του 2020. Εν αναμονή της απόφασης της Ευρωπαικής Επιτροπής του ΕΜΑ, θα σας ενημερώσουμε για οποιαδήποτε εξέλιξη.

Από τις αρχές του έτους, ασθενείς από διάφορα μέρη της Ελλάδας παραπονούνταν ότι οι θεράποντες ιατροί τους δεν μπορούσαν να εκδώσουν παραπεμπτικά για αναπνευστική φυσικοθεραπεία, διότι η εφαρμογή, εμφάνιζε ότι δήθεν ο ασφαλισμένος "είχε υπερβεί το προβλεπόμενο όριο φυσικοθεραπειών" που δικαιούται. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα οι θεράποντες ιατροί να μην μπορούν να εκδώσουν παραπεμπτικό για φυσικοθεραπεία για τους ασθενείς τους και οι ασθενείς να ταλαιπωρούνται αδικαιολόγητα και να αναγκάζονται να καταβάλλουν εξ ιδίων τις δαπάνες για την αναπνευστική φυσικοθεραπεία τους. Για το λόγο αυτό ο σύλλογος μας απευθύνθηκε στην αρμόδια υπηρεσία του ΕΟΠΥΥ με έγγραφό του, εκθέτοντας το πρόβλημα στους αρμοδίους και ζητώντας την επίλυση του, δεδομένου ότι βάσει του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δικαιούνται έως δέκα (10) συνεδρίες φυσικοθεραπείας το μήνα και λόγω του σφάλματος στην εφαρμογή, ήταν ανέφικτο να αποζημιωθούν για τις συνεδρίες φυσικοθεραπείας που δικαιούνταν.

Η ανταπόκριση των υπαλλήλων του ΕΟΠΥΥ στην έγγραφη διαμαρτυρία του Συλλόγου μας  υπήρξε άμεση και κατόπιν τηλεφωνικής επικοινωνίας, μας ζητήθηκαν να τους δώσουμε περαιτέρω στοιχεία προκειμένου το αρμόδιο τμήμα να διερευνήσει το πρόβλημα και να βρει την αιτία που το προκαλεί. Όπως πληροφορηθήκαμε από́ τους αρμοδίους του  ΕΟΠΥΥ, μετά την παρέμβαση μας το πρόβλημα  λύθηκε από το τεχνικό τμήμα και ήδη οι ασθενείς και οι θεράποντες ιατροί τους, συνταγογραφούν κανονικά γνωματεύσεις-παραπεμπτικά για αναπνευστική φυσικοθεραπεία.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής