Στις 5 Μαρτίου 2024 λάβαμε επιστολή από το αρμόδιο τμήμα του Υπουργείου Υποδομών και Μεταφορών σχετικά με το αίτημα που τους είχαμε αποστείλει για την ανάγκη άμεσης υλοποίησης της ενιαίας ηλεκτρονικής κάρτας διοδίων. Με την επιστολή αυτή το γραφείο του Υπουργείου κοινοποιούσε την επιστολή μας στην αρμόδια Υπηρεσία που είναι υπεύθυνη για την έκδοση της  ηλεκτρονικής κάρτας διέλευσης διοδίων και για τον καθορισμό των δικαιούχων αυτής.

Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους αρμοδίους και θα σας ενημερώσουμε για οποιαδήποτε εξέλιξη.

Στις 26 Φεβρουαρίου 2024, το σωματείο μας απέστειλε για μια ακόμα φορά έγγραφα υπομνήματα στα αρμόδια Υπουργεία σχετικά με την οικονομική ενίσχυση των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους, προκειμένου να μπορούν να ανταπεξέλθουν στις δυσβάστακτες οικονομικές συνέπειες του νοσήματος τους.

Σε απάντηση των αιτημάτων μας,  επικοινώνησε άμεσα με την πρόεδρο του  σωματείου μας, νομικός σύμβουλος από  το ιδιαίτερο γραφείο της Υπουργού Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, κυρίας Δόμνας Μιχαηλίδου με τον οποίο υπήρξε διαλογική και εποικοδομητική συζήτηση σχετικά με ζήτημα.

Παράλληλα, στις 4 Μαρτίου 2024 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, συμμετείχε σε προγραμματισμένη τηλεδιάσκεψη στην οποία προσεκλήθη από την Υφυπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, κυρία Μαρία Κεφάλα με θέμα τα προβλήματα των πασχόντων και την επιδοματική τους ενίσχυση. Στην τηλεδιάσκεψη με την κυρία Υφυπουργό, η πρόεδρος του συλλόγου μας, είχε την ευκαιρία να αναδείξει την ανάγκη επιδοματικής ενίσχυσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να αναφερθεί  στην εξέλιξη του νοσήματος, στην κοινωνική και οικονομική ενσωμάτωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση, στις ανάγκες αυτών και των οικογενειών τους, όπως αυτές διαμορφώνονται ενόψει των νέων θεραπειών. Η Υφυπουργός, λόγω και του επαγγέλματός της, έδειξε ιδιαίτερη ευαισθησία για το ζήτημα και άκουσε με μεγάλο ενδιαφέρον και προσοχή τα προβλήματα που έθιξε η πρόεδρος του συλλόγου μας. Στο τέλος της τηλεδιάσκεψης, δεσμεύτηκε να μεταφέρει τη συζήτηση και τα αιτήματα του συλλόγου μας στα αρμόδια όργανα.

Την ίδια μέρα, στις 4 Μαρτίου 2024 λάβαμε έγγραφη επιστολή από το Γραφείο Γενικού Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας με την οποία παρέχονταν πληροφορίες σχετικά με  την ένταξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση στους δικαιούχους του διατροφικού επιδόματος.

Δεδομένης της μεγάλης ευαισθησίας και του ενδιαφέροντος που δείχνει σύσσωμη η ηγεσία του Υπουργείου στα προβλήματά μας, συνεχίζουμε τις ενέργειες μας για την επίλυση των προβλημάτων των ασθενών και ελπίζουμε ότι η συνεργασία μας και η διαρκής επικοινωνία μαζί τους, θα οδηγήσει με επιτυχία στην ευόδωση των αιτημάτων μας για την οικονομική ενίσχυση μας, ώστε να μπορούμε όλοι μας να αντιμετωπίζουμε με καλύτερες προϋποθέσεις το νόσημά μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας είχαμε ενημερώσει παλιότερα, το σωματείο μας είχε έρθει σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εθνικής Άμυνας και είχε υποβάλει υπόμνημα προκειμένου να διευθετηθεί το ζήτημα της καταβολής επιδόματος αεροθεραπείας σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο ταμείο του Στρατού. Πιο συγκεκριμένα, ενόψει της αναθεώρησης του διατάγματος για τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης  του προσωπικού των Ενόπλων Δυνάμεων, είχαμε ζητήσει με το υπόμνημά μας, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο συγκεκριμένο ταμείο να δικαιούνται του παραπάνω επιδόματος.  

Στις 7 Μαρτίου 2024 κατόπιν επικοινωνίας μας με το Υπουργείο Εθνικής Άμυνας, πληροφορηθήκαμε ότι το θέμα όσον αφορά τις δαπάνες αεροθεραπείας, πλέον εφαρμόζονται στους ασφαλισμένους του ΥΠΕΘΑ οι διατάξεις του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ για τους δημοσίους υπαλλήλους, δηλαδή το άρθρο 46 παρ. 2 το οποίο προβλέπει την χορήγηση επιδόματος αεροθεραπείας σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Για το  θέμα μάλιστα, εκδόθηκε τον Ιανουάριο του 2024 σχετική διαταγή  από την αρμόδια διεύθυνση του Γενικού Επιτελείου Στρατού με οδηγίες για την εφαρμογή του νέου αναθεωρημένου προεδρικού διατάγματος για τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης του προσωπικού των Ενόπλων Δυνάμεων.

Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επικοινωνείτε με το σύλλογο μας.

Στις 22 Φεβρουαρίου 2024, η εταιρία Arcturus Therapeutics ανακοίνωσε ότι βάσει θετικής γνώμης που εξέδωσε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA), έλαβε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (EC) τον χαρακτηρισμό «ορφανού φαρμακευτικού προϊόντος» για το  για το ARCT-032, που προορίζεται  για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης. Τον Νοέμβριο του 2023, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) χορήγησε επίσης τον χαρακτηρισμό ορφανού φαρμάκου στο ARCT-032 για Κυστική Ίνωση.

Η εταιρία Arcturus Therapeutics αποτελεί  μια παγκόσμια εταιρεία  που παράγει φάρμακα που στηρίζονται σε mRNA  και επικεντρώνεται στην ανάπτυξη εμβολίων και φαρμάκων για λοιμώδεις νόσους και για τη θεραπεία σπανίων παθήσεων του ήπατος και του αναπνευστικού.

Μετά την επιτυχή ολοκλήρωση του τμήματος της μελέτης εφάπαξ αυξανόμενης δόσης σε υγιείς ενήλικες, ο πρώτος ασθενής με Κυστική Ίνωση που συμμετείχε στο μέρος της μελέτης Φάσης 1β, εγγράφηκε και ολοκλήρωσε δύο λήψεις του φαρμακευτικού σκευάσματος ARCT-032. Η εταιρία Arcturus  αναμένεται να κοινοποιήσει τα δεδομένα της ενδιάμεσης φάσης 1b το πρώτο εξάμηνο του 2024.

Η πορεία της έρευνας αυτής έχει μεγάλη σημασία για τους πάσχοντες με Κυστική Ίνωση, διότι το φάρμακο αυτό, ARCT-032, εφόσον οι δοκιμές και οι έρευνες που γίνονται αποβούν θετικές, θα μπορεί να αποτελέσει θεραπεία για τους ασθενείς, ανεξάρτητα από την μετάλλαξη που αυτοί φέρουν.

Το ARCT-032 χρησιμοποιεί την πλατφόρμα αερολύματος LUNAR® της  Arcturus για την χορήγηση αγγελιοφόρου RNA (mRNA) CFTR στους πνεύμονες. Η έκφραση ενός λειτουργικού αντιγράφου του mRNA του CFTR στους πνεύμονες ατόμων με Κυστική Ίνωση έχει τη δυνατότητα να αποκαταστήσει τη δραστηριότητα της πρωτείνης CFTR και να αμβλύνει τις επιπτώσεις που προκαλούν προοδευτική πνευμονική νόσο. Το πρόγραμμα ARCT-032 υποστηρίζεται από προκλινικά δεδομένα σε τρωκτικά, κουνάβια και πρωτεύοντα θηλαστικά, καθώς και αποδεικνύοντας την αποκατάσταση της έκφρασης και της λειτουργίας του CFTR σε ανθρώπινα βρογχικά επιθηλιακά κύτταρα.

Φίλες και φίλοι, 

στις 26 Φεβρουαρίου 2024 ενημερωθήκαμε από την Ευρωπαική Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση για τις εξελιξεις στην έρευνα που πραγματοποιείται για την εύρεση νέων θεραπειών για ασθενείς με εξαιρετικά σπάνιες μεταλλάξεις.

Όπως σας είχαμε ενημερώσει παλιότερα, η μελέτη HIT-CF Europe στοχεύει στην εύρεση νέων θεραπευτικών επιλογών σε άτομα με κυστική ίνωση (CF) και εξαιρετικά σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις. Η μελέτη θα αξιολογήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των υποψήφιων φαρμάκων που παρέχονται από συνεργαζόμενες φαρμακευτικές εταιρείες σε ασθενείς που επιλέγονται μέσω προκαταρκτικών δοκιμών στο εργαστήριο σε οργανοειδή που θα δημιουργηθούν από ιστό που λαμβάνεται με βιοψία ορθού από τους ασθενείς.

Η δοκιμή CHOICES αναμένει τελική έγκριση

Η  έρευνα CHOICES είναι η κλινική δοκιμή στην οποία 52 συμμετέχοντες στο HIT-CF θα υποβληθούν σε θεραπεία με ένα νέο συνδυασμό διαμορφωτών. Αυτοί οι άνθρωποι επιλέγονται με βάση την ανταπόκρισή των οργανοειδών που δημιουργήθηκαν από τους ιστούς που ελήφθησαν κατά τη βιοψία ορθού από αυτούς. Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, κάθε κλινική δοκιμή που διεξάγεται στην Ευρωπαϊκή Ένωση πρέπει να υποβάλλεται σε αξιολόγηση μέσω κεντρικής διαδικασίας. Αυτή η διαδικασία βρίσκεται σε εξέλιξη και αναμένουμε να λάβουμε έγκριση (το «πράσινο φως») μέχρι τα τέλη Απριλίου. Εν τω μεταξύ, η μελέτη CHOICES έχει ήδη εγκριθεί στο Ηνωμένο Βασίλειο. Αυτό μας κάνει να ελπίζουμε σε  έγκριση και στην ΕΕ.

Επί του παρόντος, προετοιμάζονται οι συμβάσεις με όλα τα κέντρα κλινικών δοκιμών (τα νοσοκομεία όπου θα διεξαχθεί η  έρευνα CHOICES) και διοργανώνονται συναντήσεις ερευνητών τον Μάρτιο, έτσι ώστε όλοι οι γιατροί και οι νοσηλευτές κλινικών δοκιμών να γνωρίζουν ακριβώς τι να περιμένουν κατά τη λειτουργία της έρευνας CHOICES.

Νέες ευκαιρίες θεραπείας για όσους δεν έχουν επιλεγεί για την μελέτη Choices!

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσουμε ότι έχουν προκύψει νέες ευκαιρίες θεραπείας για τους συμμετέχοντες στο HIT-CF που δεν έχουν επιλεγεί για τη δοκιμή CHOICES. Η ReCode Therapeutics έχει αναπτύξει μια θεραπεία mRNA για άτομα με κυστική ίνωση με σπάνιες μεταλλάξεις, συμπεριλαμβανομένων των ανερμηνεύσιμων (nonsence/stop) μεταλλάξεων. mRNA σημαίνει αγγελιοφόρος ριβονουκλεϊκού οξέος και περιέχει οδηγίες για να πει στα κύτταρά μας πώς να φτιάξουν μια πρωτεΐνη, όπως στο κανάλι CFTR.

Στις 9 Μαρτίου 2024 θα πραγματοποιηθεί η 5η ημερίδα για την Κυστική Ίνωση που διοργανώνεται από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία" στο Ξενοδοχείο Golden Age στην Αθήνα . Στην ημερίδα θα συζητηθούν επίκαιρα θέματα που αφορούν την πάθηση και την περίθαλψη των ασθενών,  ιδίως θέματα σχετικά με  την διατροφή τους, τις βιταμίνες που πρέπει να λαμβάνουν, τα προβλήματα που παρουσιάζονται σε νεφρούς και τη διαταραχή στον ύπνο. Επίσης, ιδιαίτερη βαρύτητα θα δοθεί και στην θεραπευτική αντιμετώπιση του νοσήματος υπό το πρίσμα της χορήγησης των νέων φαρμάκων. Πλήρες πρόγραμμα της ημερίδας μπορείτε να διαβάσετε εδώ.

Η ημερίδα απευθύνεται μόνο σε επαγγελματίες υγείας και φοιτητές συναφών σχολών και η είσοδος είναι ελεύθερη.

Το αίτημα του συλλόγου μας για αποστολή των φαρμάκων μας κατ’οίκον μέσω υπηρεσιών ταχυμεταφορών- που είχε ιδιαίτερα αναδειχθεί την περίοδο της πανδημίας- γίνεται πραγματικότητα. Στις 2 Φεβρουαρίου 2024 δημοσιεύθηκε η Υπουργική Απόφαση Αριθμ.ΕΑΛΕ/Δ3(Α)/Γ.Π.οικ.6661 (ΦΕΚ Β’ 823/2-2-2024) που καθορίζει την κατηγορία ασθενών και τα φάρμακα υψηλού κόστους που μπορούν πλέον να λαμβάνουν από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ κατ’οίκον μέσω ταχυδρομικής επιχείρησης ταχυμεταφορών (κούριερ) ή  μέσω πιστοποιημένης εταιρείας διανομής φαρμάκων - φαρμακαποθηκών.

Είναι μια θετική εξέλιξη  που θα βοηθήσει σημαντικά τους ασθενείς και τις οικογένειες τους,  ιδιαίτερα  όσους ζουν σε περιοχές μακριά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ή σε όσους αδυνατούν να μετακινηθούν στα φαρμακεία για την παραλαβή των φαρμάκων τους. Παράλληλα, θα συμβάλλει και στην αποφυγή της πολύωρης αναμονής και στην μείωση του συνωστισμού που παρατηρείται κάποιες φορές σε φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.

Στην Υπουργική απόφαση καθορίζονται όλες οι παθήσεις και τα φάρμακα Υψηλού κόστους που μπορούν να παραλάβουν οι ασθενείς μέσω υπηρεσίας ταχυμεταφορών, καθώς και η διαδικασία που πρέπει να ακολουθηθεί. Για την Κυστική Ίνωση τα φάρμακα που καθορίστηκε ότι μπορούν οι ασθενείς να παραλάβουν κατ’ οίκον είναι τα εξής: Colistimethate Sodium (Colobreath), Ivacaftor, (Kalydeco) Ivacaftor,Lumacaftor, (Orkambi) Ivacaftor,Tezacaftor,Elexacaftor, (Kaftrio), Levofloxacin Hemihydrate (Quinsair).

Όσον αφορά την διαδικασία, ο θεράπων ιατρός, κατά την έκδοση ιατρικής συνταγής στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης της (ΗΔΙΚΑ) ενημερώνεται για τα φάρμακα που μπορεί ο ασθενής να παραλάβει  κατ’ οίκον και σε περίπτωση που ο ασθενής δηλώσει ότι επιθυμεί την παραλαβή των φαρμάκων αυτών μέσω κούριερ κατ’ οίκον, ο ιατρός επισημαίνει στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ το σχετικό πεδίο «αποστολή κατ’ οίκον» και συνεχίζει σε άυλη συνταγογράφηση, αφού έχει προηγηθεί η έκδοση άυλης νοσοκομειακής βεβαίωσης από το Σύστημα των Ηλεκτρονικών Ιατρικών Βεβαιώσεων του ΣΗΣ.

Σας ευχόμαστε ολόψυχα καλές γιορτές με Υγεία και Χαρά στα σπιτικά σας!

Σας γνωρίζουμε ότι  πριν από λίγο λάβαμε ανακοίνωση της εταιρίας ASK Pharma E.E., αποκλειστικού αντιπροσώπου των MVW NUTRITIONALS (προϊόντων ΗΠΑ) στην Ευρώπη, την οποία σας παραθέτουμε αυτούσια παρακάτω προς ενημέρωση σας,  θεωρώντας πως το ζήτημα μείωσης του κόστους των θεραπευτικών μας αγωγών είναι σημαντικό στις μέρες μας και αφορά άμεσα όλους μας. Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να απευθύνεστε στα τηλέφωνα που αναφέρονται στην ανακοίνωση.

"AΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η ASK Pharma  και  οι άνθρωποι της παραμένουν κοντά στους ασθενείς με Κυστική 'Iνωση και στις οικογένειες τους από το 1998 ως σήμερα.
 
Στις σημερινές συνθήκες που η ακρίβεια κάνει δυσβάσταχτη την καθημερινότητα και το κόστος ζωής εκτοξεύεται, παράλληλα με τις αυξημένες ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους, αποφασίζουμε να παρέμβουμε:
Προβαίνουμε σε όλες τις απαραίτητες ενέργειες και εντός των αρχών του 2024, θα έχουμε την δυνατότητα να παρέχουμε τις βιταμίνες MVW NUTRITIONALS απευθείας μέσω της εταιρίας μας, με σκοπό τη μέγιστη δυνατή μείωση του κόστους.Έτσι ευελπιστούμε να συνεχίσουν να λαμβάνουν, το σημαντικό αυτό για την υγεία τους σκεύασμα όλοι οι ασθενείς, συνεχίζοντας απρόσκοπτα  την καθημερινότητα τους, με απίθανη γεύση, αποτελεσματικότητα και υψηλή ποιότητα Θεραπευτικού αποτελέσματος. 

Θα σας ενημερώσουμε με νέα ανακοίνωση για την έναρξη της νέας διαδικασίας χορήγησης.  

Μετά Τιμής
η Ομάδα της ASK Pharma

Για περαιτέρω πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στα τηλέφωνα της εταιρείας  2169003435 και 6948222668".

Φίλες και φίλοι, 

Σας παρακαλούμε θερμά επειδή διανύουμε τις τελευταίες ημέρες του 2023, να καταβάλλετε άμεσα την ετήσια συνδρομή σας στο σύλλογο που ανέρχεται στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ. Η κατάθεση μπορεί να γίνει στον τραπεζικό λογαριασμό του συλλόγου στην Τράπεζα ΠΕΙΡΑΙΩΣ με αριθμό IBAN : GR 02 0171 076000 6076 040030 521, αναφέροντας το ονοματεπώνυμο σας στο καταθετήριο, ώστε ο ταμίας να κόψει την σχετική απόδειξη. Με την δική σας συνδρομή και τις δωρεές  προσπαθούμε να ανταπεξέλθουμε και να αντιμετωπίσουμε τα λειτουργικά έξοδα και τις πάγιες ανάγκες του σωματείου.

Σας επισημαίνουμε ότι μόνο τα οικονομικά τακτοποιημένα μέλη μας μπορούν να ψηφίσουν στις εκλογές που θα γίνουν σε λίγες μέρες.