Ενημέρωση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση

Ενημέρωση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση

Στις 23 Μαρτίου μας έστειλε ηλεκτρονικό μήνυμα η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, θέλοντας να ενημερώσει τα μέλη της και τους ασθενείς στην Ευρώπη για την επιδημία του κορωνοιού, γνωρίζοντας μας ότι εφεξής θα μας ενημερώνει σε τακτική βάση σχετικά με την κατάσταση που επικρατεί στην Ευρώπη και παγκοσμίως. Προς το παρόν, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία έχει αναρτήσει στην ιστοσελίδα της, πληροφορίες ειδικά για τον κορωνοιό στο παρακάτω λίνκ: https://www.cf-europe.eu/2020/03/cf-covid-19-corona/ Η σελίδα είναι στα Αγγλικά. Επίσης, μας ενημερώνει ότι μέχρι στιγμής δεν έχουν κάποια επίσημα δεδομένα για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που να εξετάστηκαν και βρέθηκαν θετικοί στον κορωνοιό. Όπως μας επισημαίνει, αυτές τις μέρες, οι γιατροί και το προσωπικό που ασχολούνται με τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε πολλές χώρες είναι πολύ επιβαρυμένοι με επιπλέον φόρτο εργασίας, και σε καμία περίπτωση δεν μπορούμε, αλλά ούτε και περιμένουμε πληροφορίες από αυτούς σύντομα. 

Την προηγούμενη εβδομάδα, εκπρόσωποι της Ευρωπαικής μας Οργάνωσης επικοινώνησαν με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Κλινικών δοκιμών για την Κυστική ίνωση της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας (ECFS-CTN) προκειμένου να συνεργαστούν και να ενώσουν τις προσπάθειες τους για τη συλλογή πληροφοριών σχετικά με το πως και που ο ιός έχει «χτυπήσει» την ινοκυστική κοινότητα. Υπάρχουν κάποιες πληροφορίες αμφισβητούμενης αξιοπιστίας για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που βρέθηκαν θετικοί στον ιό, αλλά προφανώς αυτές οι πληροφορίες δεν είναι επιστημονικά ασφαλείς για να διαδοθούν. Παράλληλα την προηγούμενη Παρασκευή, συμμετείχαν σε μήτιγκ με την ομάδα που προσπαθεί ασχολείται με την εναρμόνιση των διεθνών καταγραφών των ασθενών. Εκπρόσωποι από τις καταγραφές ασθενών από την Ευρώπη, την Αμερική και τον Καναδά αποφάσισαν ότι θέλουν να συνεργαστούν ώστε να συλλέξουν πληροφορίες σχετικά με τον κορωνοιό και την ινοκυστική κοινότητα παγκοσμίως. Αυτά τα δεδομένα θα συγκεντρωθούν μακροπρόθεσμα. Εάν γνωρίζετε ξένες γλώσσες και θέλετε να έχετε περισσότερη και ασφαλή ενημέρωση που ανανεώνεται διαρκώς με τα νέα δεδομένα σχετικά με τον κορωνοιό είναι σημαντικό να πληροφορείστε και να διαβάζετε ιστοσελίδες. Παρακάτω παραθέτουμε πηγές με επίσημη ενημέρωση και έμπιστο περιεχόμενο που ανανεώνονται διαρκώς, τις οποίες μας παραθέτει ενδεικτικά στο ιμειλ της και η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση .

World Health Organization

European Centre for Disease Control

National information resources for the public on COVID-19

US Centers for Disease Control and Prevention.

Είναι γεγονός ότι το τελευταίο διάστημα ο κορωνοιός Covid-19 έχει αλλάξει δραστικά τις ζωές και έχει επηρεάσει σημαντικά την καθημερινότητα όλων μας. Εάν κάποιος έχει ερωτήσεις σχετικά με την επιδημία, καλό θα είναι να επικοινωνεί με τον γιατρό του και να ακολουθεί πιστά τις οδηγίες που εκδίδονται καθημερινά στη χώρα μας από τον ΕΟΔΥ, το Υπουργείο Υγείας και την Γενική Γραμματεία Πολιτικής Προστασίας.

«ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙ!»: η καλύτερη πρόληψη για όλους μας!


Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής