• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ ο νόμος 4756/2020 (ΦΕΚ A’235 /26-11-2020) «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», ο οποίος προβλέπει την συνταξιοδότηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εργάζονται στο Δημόσιο με τη συμπλήρωση της 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας. Το νόμο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Πιο συγκεκριμένα, βάσει του άρθρου 45 αυτού, οι διατάξεις του άρθρου 1 παρ.1 του Π.Δ. 169/2007 και του άρθρου 26 παρ. 1 του παραπάνω Π.Δ., τροποποιούνται ανάλογα και πλέον συμπεριλαμβάνονται στους πάσχοντες που δικαιούνται συνταξιοδότησης με την συμπλήρωση 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας και οι δημόσιοι υπάλληλοι που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως και οι μόνιμοι στρατιωτικοί, αντίστοιχα, εφόσον παρουσιάζουν ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.

Ο σύλλογος μας λειτουργώντας για μια ακόμα φορά μεθοδικά και συστηματικά, αφού εξασφάλισε την αναγκαία θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ, με συγκεκριμένες και συνεχείς παρεμβάσεις του, με επαφές και με έγγραφα υπομνήματα τόσο στον ίδιο τον Υπουργό Εργασίας, όσο και στο Υπουργείο Οικονομικών, αλλά και σε βουλευτές διαφόρων κομμάτων, ανέδειξε το θέμα. Αρωγός στην προσπάθεια μας αυτή, υπήρξε και η Εθνική Συνομοσπονδία για τα άτομα με Ειδικές ανάγκες, ο επίσημα αναγνωρισμένος Κοινωνικός Εταίρος της Ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων, με τον οποίο είμαστε σε συνεργασία, υποστηρίζοντας ενεργά το δίκαιο του αιτήματος του συλλόγου μας.

Αναμέναμε εδώ και καιρό ότι θα υπήρχε θετική εξέλιξη για το ζήτημα, διότι είχαν υποβληθεί ερωτήσεις και αναφορές του συλλόγου μας στη Βουλή στα πλαίσια του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου από βουλευτές διαφόρων κομμάτων, στις οποίες ο υπουργός Εργασίας, κ. Βρούτσης είχε δεσμευθεί ότι το αίτημα μας εξετάζεται σε επικείμενο νομοσχέδιο για όλους τους Φορείς και το Δημόσιο, όπερ και εγένετο.

Κατόπιν της ευόδωσης του αιτήματος μας, θεωρούμε σκόπιμο να σας επισυνάψουμε ορισμένα μόνο από τα έγγραφα την αλληλογραφία που είχαμε όλο το προηγούμενο διάστημα καθώς και απαντήσεις που λάβαμε από τους αρμόδιους και από τον Υπουργό Εργασίας, όπως την αλληλογραφία του συλλόγου μας με το  ΚΕΣΥ, ερώτηση βουλευτών του ΚΙΝΑΛ, αναφορά βουλευτών ΚΚΕ στη Βουλή, απάντηση των ερωτώμενων Υπουργών και έγγραφο υπόμνημα της ΕσΑμεα για το θέμα, καθώς και το πιο πρόσφατο υπόμνημα του συλλόγου μας προς τον Υπουργό Εργασίας.

Ο αγώνας μας για τη διεκδίκηση και των άλλων θεμάτων που μας αφορούν συνεχίζεται.

Ενημερωθήκαμε  από μέλη του συλλόγου μας ότι είναι αδύνατη η ηλεκτρονική συνταγογράφηση του σκευάσματος Orkambi τόσο στην πλατφόρμα του συστήματος  ηλεκτρονικής προέγκρισης  του ΕΟΠΥΥ όσο  και στην πλατφόρμα της ΗΔΙΚΑ.   Για το πρόβλημα απευθυνθήκαμε άμεσα στις υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ και στην ΗΔΙΚΑ και περιμένουμε να μας ενημερώσουν για την αποκατάσταση αυτού. Μόλις έχουμε κάποια νεώτερη εξέλιξη, θα  σας ενημερώσουμε σχετικά, όπως και τους  θεράποντες ιατρούς.

Με χαρά σας ανακοινώνουμε την ψήφιση του νομοσχεδίου Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων: «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», σε άρθρο του οποίου προβλέπεται η δυνατότητα συνταξιοδότησης δημοσίων υπαλλήλων και μόνιμων στρατιωτικών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση με τη συμπλήρωση 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας, εφόσον η πάθηση δικαιολογεί ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. Μάλιστα αποτελεί ιδιαίτερη τιμή και ικανοποίηση για το Σύλλογο μας, το γεγονός ότι ο Πρωθυπουργός της χώρας, κ. Κυριάκος Μητσοτάκης, έκανε ρητή αναφορά στους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση κατά τη συζήτηση του παραπάνω νομοσχεδίου στη συνεδρίαση της 25ης Νοεμβρίου 2020 (δείτε το σχετικό βίντεο, στο χρονικό σημείο 14:45) Όλη την ομιλία του πρωθυπουργού μπορείτε να ακούσετε πατώντας εδώ.

Ένα χρόνιο αίτημα μας, για το οποίο όλο το προηγούμενο διάστημα, ο σύλλογος μας πάσχισε με συγκεκριμένες παρεμβάσεις του, με έγγραφα υπομνήματα και επαφές που είχε με τις αρμόδιες αρχές, τους βουλευτές όλων των Κομμάτων και τους αρμόδιους υπουργούς, φορείς και υπηρεσίες, βρίσκει επιτέλους την δικαίωση του!

Η ψήφιση του συγκεκριμένου άρθρου 45, έγινε ομόφωνα από όλα τα κόμματα της Βουλής, γεγονός που μας χαροποιεί ιδιαίτερα. Συγκεκριμένα, βάσει του άρθρου αυτού, το άρθρο 1 παρ.1 του Π.Δ. 169/2007 και το άρθρο 26 παρ. 1 του ιδίου Π.Δ., τροποποιούνται ανάλογα και συμπεριλαμβάνονται στους πάσχοντες και οι δημόσιοι υπάλληλοι που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως και οι μόνιμοι στρατιωτικοί, αντίστοιχα, εφόσον παρουσιάζουν ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.

Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με το γραφείο του κ. Πρωθυπουργού και για άλλα θέματα που μας απασχολούν εδώ και αρκετό χρονικό διάστημα και πιστεύουμε ότι με την συνδρομή του και την θετική ανταπόκριση που έχουμε μέχρι στιγμής, πολλά από αυτά θα επιλυθούν. Για οτιδήποτε νεώτερο και μόλις ο νόμος δημοσιευθεί στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας είχαμε ενημερώσει, ο Σύλλογος μας είναι σε συνεχή επαφή και επικοινωνία με τους αρμόδιους φορείς προκειμένου να επιλυθεί το πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων Kalydeco, Orkambi και Symkevi, ιδίως του Orkambi.Tο πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων μας αυτών, παρουσιάζονταν και στο παρελθόν σποραδικά και τις περισσότερες φορές επιλύονταν κατόπιν παρεμβάσεων μας  - τον μήνα όμως αυτό, αποτελεί ένα από τα σοβαρότερα που έχουμε ποτέ συναντήσει τα τελευταία πέντε χρόνια! 

Με επιστολές του συλλόγου μας και τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με όλους τους εμπλεκόμενους στο ζήτημα, απαιτήσαμε επιτακτικά την άμεση και οριστική επίλυση του, καθώς και την εξασφάλιση της καλής λειτουργίας του ΙΦΕΤ, με συγκεκριμένες παρεμβάσεις μας στους αρμοδίους, οι οποίες -αν χρειαστεί- θα διαβαθμιστούν σε ανώτερο επίπεδο. Όλες μας οι ενέργειες ανέκαθεν στόχο είχαν και έχουν την έγκαιρη προμήθεια των φαρμάκων για σοβαρές ασθένειες και την ύπαρξη ικανού αποθέματος σε φάρμακα ώστε αυτά να είναι  άμεσα διαθέσιμα σε όλους τους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη, την ώρα που τα χρειάζονται.

Η αντίδραση των αρμοδίων φορέων σε όλες τις εκκλήσεις μας, ήταν άμεση . Σας κοινοποιούμε την έγγραφη απάντηση του ΕΟΠΥΥ που λάβαμε χθες, σε απάντηση επιστολής του συλλόγου μας,  την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ, σχετικά με την προμήθεια των φαρμάκων της εταιρίας Vertex Pharamaceuticals για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ,  ενημερωθήκαμε εγγράφως από το αρμόδιο τμήμα  ότι το αίτημα του συλλόγου μας και η επιστολή μας για την άμεση ενίσχυση του ΙΦΕΤ και την επίλυση του προβλήματος, κοινοποίηθηκε στην αρμόδια υπηρεσία και έχουν πλέον δρομολογηθεί  οι απαραίτητες ενέργειες με σκοπό την εξασφάλιση της ρευστότητας αυτού.

Ο Σύλλογος μας θα συνεχίσει τις ενέργειες του για την οριστική επίλυση του προβλήματος και θα συνεχίσει να σας ενημερώνει με τρόπο αξιόπιστο και με διαφάνεια για όλες τις ενέργειες που κάνει με σκοπό την επίλυση των προβλημάτων μας.Για οποιαδήποτε άλλη εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Τις τελευταίες ημέρες, βομβαρδιζόμαστε κυριολεκτικά από δυσάρεστες ειδήσεις σχετικά με την πανδημία του κορωνοϊού, τους θανάτους, τα σοβαρότατα προβλήματα στις ΜΕΘ, γεγονότα που αν μη τι άλλο καταρρακώνουν το ηθικό μας και την διάθεση μας, ιδίως όσων βρίσκονται σε περιοχές με ιδιαίτερα επιβαρυμένο ιικό φορτίο, κλεισμένοι μέσα στα σπίτια μας, ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες του ΕΟΔΥ ώστε να μείνουμε ασφαλείς και χωρίς κίνδυνο να προσβληθούμε από το νέο κορωνοιό. Για το λόγο αυτό, και επειδή τα νέα για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την πανδημία του νέου κορωνοϊού παραμένουν ενθαρρυντικά, αποφασίσαμε να δημοσιεύσουμε συνοπτικά το πόρισμα πρόσφατης έρευνας που δημοσιεύθηκε στις αρχές Νοεμβρίου στο ιατρικό περιοδικό «Journal of Cystic Fibrosis», η οποία αφορούσε 181 περιστατικά ασθενών με Κυστική Ίνωση που προσεβλήθησαν με τον κορωνοιό από 19 χώρες σε όλο τον κόσμο.

21η Νοεμβρίου σήμερα, Ευρωπαική Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Μπορείτε να ακούσετε την πρόεδρο του συλλόγου μας η οποία έδωσε συνέντευξη στο ραδιόφωνο στην εκπομπή "104,9 μυστικά υγείας" ενόψει της Ευρωπαικής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση για τα προβλήματα ενόψει της πανδημίας, τα νεώτερα δεδομένα παγκόσμιας μελέτης και τις προτεραιότητες και διεκδικήσεις και τα αιτήματα του Συλλόγου.

Τη συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ.

Τις μέρες αυτές, διαρκώς μας τηλεφωνούν μέλη του συλλόγου μας που μας αναφέρουν  τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην εύρεση των παγκρεατικών ενζύμων, ιδίως της συσκευασίας σε κάψουλες των 10.000 μονάδων. Άμεσα,  επικοινωνήσαμε με την εταιρία που διαθέτει το συγκεκριμένο σκεύασματα στην αγορά προκειμένου να διαπιστώσουμε το λόγο για τον οποίο υφίσταται το συγκεκριμένο πρόβλημα. Προφορικά από την εταιρία μας ενημέρωσαν ότι πρόσφατα εφοδίασαν τις φαρμακαποθήκες με τα συγκεκριμένα σκευάσματα. Επειδή συχνά ασθενείς παραπονιούνται ότι δεν βρίσκουν διαθέσιμα τα παγκρεατικά ένζυμα που χρειάζονται στα φαρμακεία, αποστείλαμε επιστολή στην εταιρία με ταυτόχρονη κοινοποίηση στις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές, ώστε το φαινόμενο να διερευνηθεί και να αποκατασταθεί άμεσα όποιο πρόβλημα υπάρχει στον εφοδιασμό των φαρμακείων ή των φαρμακαποθηκών με επαρκείς ποσότητες των συγκεκριμένων φαρμάκων. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Σχετικά με τις καθυστερήσεις που παρατηρούνται στην προμήθεια του φαρμάκου Orkambi και κατόπιν επανειλημμένων διαμαρτυριών από ασθενείς και τους γονείς τους που δεν μπορούν να προμηθευτούν το φάρμακο, σας ενημερώνουμε για τα εξής:
Το φάρμακο Orkambi έλαβε επίσημα τιμή με το δελτίο τιμών που εκδόθηκε στις 29 Οκτωβρίου. Μέχρι τις 5 Νοεμβρίου, οι εταιρίες είχαν δικαίωμα να υποβάλουν ένσταση κατά του δελτίου τιμών. Από τις 5 Νοεμβρίου 2020 και μετά, το δελτίο τιμών ισχύει για τις φαρμακαποθήκες, τα φαρμακεία των Νοσοκομείων, του ΕΟΠΥΥ και τα ιδιωτικά φαρμακεία.
Κατόπιν επανειλημμένων παραπόνων των μελών μας για τις καθυστερήσεις που παρατηρούνται στην προμήθεια του φαρμάκου αυτού, ο σύλλογος μας απέστειλε έγγραφη επιστολή στην εταιρία με κοινοποίηση στις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές, ώστε να πληροφορηθούμε τις αιτίες δημιουργίας του προβλήματος, καθώς και πως πρόκειται να λυθεί άμεσα το ζήτημα που έχει δημιουργηθεί, δεδομένου ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να μείνουν ούτε μια μέρα χωρίς θεραπεία!

Σας κοινοποιούμε τις νεώτερες εγκύκλιους του Υπουργείου Εσωτερικών σχετικά με τις άδειες στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα λόγω της πανδημίας covid19.

Την εγκύκλιο για τον δημόσιο τομέα μπορείτε να διαβάσετε εδώ.

Την εγκύκλιο για τον ιδιωτικό τομέα μπορείτε να διαβάσετε εδώ.

Επίσης, σας κοινοποιούμε την νεώτερη υπουργική απόφαση "καθορισμού των ομάδων ομάδων αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη COVID 19». Την υπουργική απόφαση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Στην ομάδα αυτή συμπεριλαμβάνεται ρητά και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όπως εγγράφως είχαμε ζητήσει με την με ημερομηνία 12-05-2020 επιστολή του συλλόγου μας. Μεταξύ άλλων, στην έγγραφη επιστολή του συλλόγου μας προς το Υπουργείο Εσωτερικών, ζητούσαμε να συμπεριληφθούν ρητά στην κατηγορία των ευπαθών ομάδων  όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, (αίτημα το οποίο με την παρούσα εγκύκλιο που δημοσιεύουμε, ικανοποιήθηκε) καθώς επίσης και να ληφθεί μέριμνα ώστε να δικαιούνται άδειας ειδικού σκοπού  και οι εργαζόμενοι γονείς, σύζυγοι και αδερφοί των ασθενών με Κυστική Ίνωση που συνοικούν μαζί τους. 

Στο σημείο αυτό, θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι το σωματείο μας είναι και παραμένει σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εσωτερικών, από το οποίο λάβαμε στις 13.11.2020 έγγραφη απάντηση σχετικά με την εξέταση  αιτημάτων σχετικά με τον επανακαθορισμό των ομάδων αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη COVID 19 και την κοινοποίηση εκ νέου της επιστολής και των αιτημάτων μας  στους αρμόδιους φορείς (ΕΟΔΥ κλπ).

Για οποιαδήποτε εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε.

Σας ενημερώνουμε ότι στις 5 Νοεμβρίου 2020, ανακοινώθηκε από την φαρμακευτική εταιρία ότι η θεραπευτική αγωγή με την εμπορική ονομασία Kalydeco (δραστική ουσία: ivacaftor) έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου για τη χορήγηση του σε βρέφη ηλικίας τεσσάρων μηνών και άνω. Τα βρέφη για να μπορούν να λάβουν την συγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή η οποία είναι σε κοκκία (granules) πρέπει να έχουν βάρος τουλάχιστον 5 κιλά και να φέρουν τη μετάλλαξη R117H  ή κάποια από τις ακόλουθες γενετικές μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR: G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N ή S549R.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής