Σας ενημερώνουμε ότι στις 21 Νοεμβρίου 2022 τέθηκε σε λειτουργία η ψηφιακή κάρτα αναπηρίας την οποία μπορείτε να την κατεβάσετε στο smartphone σας  στην εφαρμογή Gov.gr Wallet και να την χρησιμοποιείτε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε συγκεκριμένων ευκολιών και παροχών. Πιο συγκεκριμένα, μέσω της εφαρμογής, τα άτομα που έχουν καταχωρηθεί στο ψηφιακό μητρώο αναπήρων πολιτών και έχουν  συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 50%, μπορούν αν ζητήσουν να τους χορηγηθεί η Κάρτα Αναπηρίας. Στο σύνδεσμο  https://karta.epan.gov.gr  κάνοντας χρήση των κωδικών taxisnet μπορείτε να δείτε, να εκτυπώσετε και να κατεβάσετε στο κινητό σας την κάρτα αναπηρίας, την οποία θα επιδεικνύετε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε των ευκολιών που δικαιούνται οι ανάπηροι πολίτες, οπότε δεν θα χρειάζεται συνέχεια να επιδεικνύετε πιστοποιητικά αναπηρίας, ενώ οι συναλλαγές σας με το δημόσιο θα διευκολυνθούν σημαντικά , αφού θα μπορείτε να εξυπηρετηθείτε  κατά προτεραιότητα σε υπηρεσίες εξυπηρέτησης κοινού και να απολαμβάνετε κάθε απαιτούμενη διευκόλυνση. Επίσης, η κάρτα αυτή μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως αντί της πιστοποίησης αναπηρίας για τα αναγραφόμενα σε αυτήν δεδομένα.

Στο μέλλον η κάρτα αυτή  θα ενσωματώσει όλες τις επιμέρους υπηρεσίες και ωφελήματα που παρέχει κάθε δημόσιος φορέας στον ανάπηρο με βάση τον βαθμό και το είδος της αναπηρίας του.

21-27 Νοεμβρίου : Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

- Άλυτα παραμένουν  σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση

Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά καθορίστηκε η εβδομάδα της 21^ης Νοεμβρίου, ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν.

Από τότε μέχρι σήμερα, η πορεία και η εικόνα της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο, με την ανακάλυψη νέων καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιό της. Οι νέες θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής όσων ασθενών τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν δραστικά την συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν σημαντικά την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Προβληματική η πρόσβαση στα νέα φάρμακα που «παγώνουν» τη νόσο

«Δυστυχώς όμως, ακόμα και σήμερα στη χώρα μας, τρία χρόνια περίπου από την έναρξη των συνομιλιών για τη διαπραγμάτευση της τιμής και της αποζημίωσης των καινοτόμων αυτών θεραπειών, η διαδικασία βρίσκεται ακόμα σε εξέλιξη, καθιστώντας με αυτόν τον τρόπο την πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα δυσκολότερη, επιτείνοντας ακόμα περισσότερο την αγωνία των ασθενών για τη χορήγησή τους και επιβαρύνοντας και το Εθνικό σύστημα ασφάλισης με μεγαλύτερο κόστος, αφού σε κάθε περίπτωση η επίτευξη χαμηλότερης τιμής αποζημίωσης για τα φάρμακα αυτά υψηλού κόστους, θα έχει σημαντικό θετικό αντίκτυπο στο σύστημα υγείας» αναφέρει κα Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ασθενής και η ίδια.

Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά 

Ενθαρρυντικά αποτελέσματα  μελέτης, παρουσιάστηκαν στο Βορειοαμερικανικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση,  τα οποία μπορεί να βελτιώσουν αισθητά την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Σύμφωνα με μελέτη που παρουσιάστηκε στο συνέδριο το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 3-5 Νοεμβρίου στην Φιλαδέλφεια των Η.Π.Α.,  ενήλικες με σχετικά καλή πνευμονική ικανότητα (FEV1>70%), οι οποίοι λάμβαναν το τριπλό συνδυασμό φαρμάκων (Kaftrio) ως θεραπευτική αγωγή και σταμάτησαν είτε τη λήψη Pulmozyme, είτε τη χρήση υπέρτονου διαλύματος,  δεν παρουσίασαν μείωση της αναπνευστικής τους ικανότητας και δεν χρειάστηκαν τη λήψη αντιβιοτικών κατά τη διάρκεια των έξι εβδομάδων, που διήρκησε η μελέτη. Στην μελέτη επισημαίνεται  ότι χρειάζονται περισσότερες έρευνες και ότι ο κάθε ασθενής θα πρέπει να συνεννοείται με τον ιατρό του για οποιαδήποτε αλλαγή στην θεραπευτική του αγωγή.

Σας ενημερώνουμε ότι με απόφαση της Εκτελεστικής γραμματείας της ΕΣΑμεΑ παρατείνεται ο χρόνος υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων και δικαιολογητικών των ενδιαφερομένων έως την Τετάρτη 30 Νοεμβρίου 2022 για όσους νέους και νέες με αναπηρία επιθυμούν να συμμετάσχουν σε επιδοτούμενα προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης.

Τα επιδοτούμενα αυτά προγράμματα κατάρτισης απευθύνεται σε άνεργους/ες νέους-ες ηλικίας 18-29 ετών με αναπηρία ή χρόνια πάθηση απόφοιτους/ες δευτεροβάθμιας ή τριτοβάθμιας εκπαίδευσης ή απόφοιτους/ες Εργαστηρίων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης ή ΙΕΚ και εγγεγραμμένος/η στη ΔΥΠΑ (τ. ΟΑΕΔ) οι οποίοι/ες βρίσκονται εκτός απασχόλησης, εκπαίδευσης και κατάρτισης (ΝΕΕTs).

Το πρόγραμμα της ΕΣΑμεΑ μπορούν να παρακολουθήσουν όσοι επιθυμούν να αποκτήσουν πιστοποίηση σε υπολογιστές (κατάλληλο για ΑΣΕΠ),πιστοποίηση σε ειδικότητες εμπορίου ή διοικητικής υποστήριξης, και θα επιδοτηθούν μέχρι 2.500 ευρώ χωρίς να χάσουν το επίδομά τους! 

Σας ενημερώνουμε ότι στις 27 Οκτωβρίου δημοσιεύθηκε η  Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εσωτερικών σχετικά με την παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους του Δημοσίου που πάσχουν από μόνιμα ή πρόσκαιρα προβλήματα υγείας,  με έναρξη ισχύος την 1^η Ιανουαρίου 2023. Ανάμεσα στα άτομα που δικαιούνται τηλεργασίας περιλαμβάνονται  και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση.  Ο ανώτατος αριθμός ημερών τηλεργασίας κατ’  έτος δεν μπορεί να υπερβεί τις ογδόντα οκτώ (88) ημέρες για τον υπάλληλο,  κατανεμημένες τμηματικά στο ανώτατο όριο των είκοσι δύο (22) ημερών ανά τρίμηνο.  

Για την διαδικασία παροχής  τηλεργασίας, την αίτηση και τα απαιτούμενα δικαιολογητικά μπορείτε να πληροφορηθείτε πατώντας εδώ.

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε χθες η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας για το έτος 2022. Το επίδομα καταβάλλεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καθώς  και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων.  Η προθεσμία για τις αιτήσεις καταβολής του επιδόματος λήγει στις 28-02-2023. Το ποσό του επιδόματος ανέρχεται στο ποσό των 200 ευρώ και για την καταβολή του ο δικαιούχος ασφαλισμένος του ΕΟΠΥΥ πρέπει να προσκομίσει στον ασφαλιστικό φορέα τα εξής έγγραφα:

1) υπεύθυνη δήλωση στην οποία να δηλώνει ότι δεν έλαβε ούτε και θα λάβει την αποζημίωση αυτή από άλλον φορέα κοινωνικής ασφάλισής ή το δημόσιο ή άλλο φορέα και δεν έχει νοσηλευθεί σε νοσηλευτικό ίδρυμα, δημόσιο ή ιδιωτικό, άνω των 46 ημερών στο χρονικό διάστημα 1/6-31/8.

2) ιατρική γνωμάτευση  από γιατρό σχετικής με την πάθηση ειδικότητας, Νοσοκομείου (νοσηλευτικού ιδρύματος ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικό ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμβεβλημένων κλινικών) στην οποία να βεβαιώνεται η πάθηση και η συνέχιση θεραπείας, κατά το ως άνω αναφερόμενο χρονικό διάστημα.

3) απόφαση της επιτροπής ΚΕΠΑ ή άλλης αρμόδιας επιτροπής με πιστοποίηση αναπηρίας ίσης ή μεγαλύτερης του 67% για τις παθήσεις των πνευμόνων.

Ένα όμορφο τραγούδι από την Κύπρο  με τίτλο "Για μιαν ανάσα" που απευθύνεται σε όλους τους σπάνιους ασθενείς με ειδική αναφορά σε όσους πάσχουν από την Κυστική Ίνωση.  Με το τραγούδι αυτό συμμετείχε το Θ΄ Δημοτικό Σχολείο Πάφου (Κουπάτειο) σε διαγωνισμό που προκηρύχθηκε από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Παθήσεων - Μοναδικά Χαμόγελα κατά τη σχολική χρονιά 2021-2022, εξασφαλίζοντας μάλιστα το πρώτο βραβείο. Το τραγούδι ερμήνευσαν μαθήτριες  του σχολείου και γνωστός  τραγουδιστής της Κύπρου, ενώ τους στίχους και την μουσική έγραψαν εκπαιδευτικοί του σχολείου.

Το τραγούδι μπορείτε να το ακούσετε πατώντας εδώ.

Τους αξίζουν θερμά συγχαρητήρια !

Σας γνωστοποιούμε ανακοίνωση του ΕΟΜ σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Μεταμοσχεύσεων, σχετικά με την χρήση αντιιϊκών φαρμάκων σε ασθενείς με μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων και επιβεβαιωμένη λοίμωξη από κορωνοϊό (SARS-CοV2). Την ανακοίνωση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Επικοινώνησαν με το σύλλογο μας ασθενείς που διαμαρτυρήθηκαν γιατί όταν εκτελούν συνταγές  στα φαρμακεία, τους ζητείται από τους φαρμακοποιούς η καταβολή του ποσού του ενός ευρώ ανά συνταγή, παρά το γεγονός ότι σύμφωνα με τη νομοθεσία οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εξαιρούνται της καταβολής αυτού.

Ο Σύλλογος μας άμεσα ενημέρωσε την αρμόδια υπηρεσία της ΗΔΙΚΑ, επισυνάπτοντας και την σχετική νομοθεσία με την εφαρμοστική εγκύκλιο, προκειμένου να πραγματοποιηθούν όλες οι απαιτούμενες ενέργειες από πλευράς της για την επίλυση του προβλήματος. Στις 24 Μαρτίου 2022, η ΗΔΙΚΑ απέστειλε επιστολή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, την οποία κοινοποίησε και στον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο για την ενημέρωση των μελών του, στην οποία αναφέρεται στο ζήτημα και στους λόγους που κάποιοι ασθενείς πληρώνουν το τέλος του ενός ευρώ, το οποίο οφείλεται σε λανθασμένη συνταγογράφηση από τους θεράποντες ιατρούς τους. Την επιστολή της ΗΔΙΚΑ μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Πιο συγκεκριμένα, σύμφωνα με την επιστολή της ΗΔΙΚΑ, οι ασθενείς  με Κυστική Ίνωση  εξαιρούνται της καταβολής του ευρώ ανά συνταγή. Για να  απαλλάσσονται της καταβολής του ποσού του ενός ευρώ ανά συνταγή, θα πρέπει ο θεράπων ιατρός κατά την συνταγογράφηση  μέσω της  εφαρμογής της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ, στην οθόνη Καταχώρισης Συνταγής να επιλέγει την επιλογή «Περίπτωση Μηδενικής Συμμετοχής».  Έτσι οι ασθενείς θα απαλλάσσονται από την καταβολή του ενός ευρώ.

Σε περίπτωση που ο ιατρός χρησιμοποιεί άλλη εφαρμογή από αυτήν της ΗΔΙΚΑ για την ηλεκτρονική συνταγογράφηση, τότε θα πρέπει να ενημερωθεί σχετικά από τους παρόχους  και την τεχνική υποστήριξη της συγκεκριμένης εφαρμογής για το πώς υλοποιείται η επιλογή περίπτωσης μηδενικής συμμετοχής.

Επειδή κάποιοι από εσάς συνεχίζετε να μας τηλεφωνείτε για να μάθετε τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσετε για την απαλλαγή σας από τα τέλη κυκλοφορίας ή ταξινόμησης των οχημάτων σας, θα θέλαμε να σας γνωρίσουμε ότι ο Σύλλογος μας αμέσως μόλις ψηφίστηκε η σχετική διάταξη από το Υπουργείο Οικονομικών, σας ενημέρωσε μέσω της ιστοσελίδας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σχετικά με τις διαδικασίες. Λαμβάνοντας υπόψη όλες αυτές τις ανακοινώσεις, σας ανακοινώνουμε παρακάτω έναν συνοπτικό οδηγό με τις ενέργειες που πρέπει να πραγματοποιήσετε εφόσον επιθυμείτε την απαλλαγή σας από τα τέλη κυκλοφορίας ή ταξινόμησης.

1) Θα πρέπει να απευθυνθείτε στις υπηρεσίες του ΚΕΠΑ προκειμένου να διαπιστωθεί αν η περίπτωση σας υπάγεται στις   παθήσεις του άρθρου 16 του ν. 1798/1988. Εάν διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, η  περίπτωση σας δεν θα επαναξιολογηθεί, αλλά  θα κάνετε αίτηση  αναθεώρησης με την οποία θα ζητήσετε να υπαχθεί η περίπτωση σας σε διατάξεις που δημοσιεύθηκαν μετά την αξιολόγησή σας από την υγειονομική επιτροπή ΚΕ.Π.Α., και υποβάλλεται αίτηση αναθεώρησης της εν ισχύ γνωστοποίησης αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας. Η αρμόδια τριμελής επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) προβαίνει σε αξιολόγηση του ιατρικού φακέλου (χωρίς να χρειάζεται δική σας επίσκεψη) και εντός κάποιων ημερών (ανάλογα με το ΚΕΠΑ στο οποίο υπάγεστε και τον φόρτο εργασίας του) θα λάβετε το αποτέλεσμα του πορίσματος της επιτροπής και την  απόφαση.

Εάν δεν διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, θα πρέπει να υποβάλλετε αίτηση αξιολόγησης αναπηρίας και Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας, στην οποία θα ζητήσετε και την αξιολόγηση σας για απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας/ταξινόμησης, Ο φάκελος σας θα αξιολογηθεί σύμφωνα με τις ισχύουσες διατάξεις του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) από την επιτροπή σε συγκεκριμένη ημερομηνία που θα σας ενημερώσουν, στην οποία θα πρέπει να παρασταθείτε. Κατόπιν, μπορείτε να κοινοποιείτε ηλεκτρονικά τη Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. στην Α.Α.Δ.Ε., μέσω της Ενιαίας Ψηφιακής Πύλης (gov.gr), χωρίς να απαιτείται η ηλεκτρονική υποβολή της στα υποσυστήματα της Α.Α.Δ.Ε. 

2) Αφού λάβετε την απόφαση από τα ΚΕΠΑ με την οποία θα βεβαιώνεται πως ανήκετε στους δικαιούχους απαλλαγής τελών κυκλοφορίας/ταξινόμησης, θα υποβάλετε ηλεκτρονικά με χρήση των κωδικών σας στο taxisnet στην ηλεκτρονική πλατφόρμα της ΑΑΔΕ www.aade.gr «αίτημα για χορήγηση απαλλαγής τελών κυκλοφορίας λόγω αναπηρίας», στο «Τμήμα Γ- Συμμόρφωσης και Σχέσεων με τους Φορολογουμένους» της ΑΑΔΕ που υπάγεστε, επισυνάπτοντας τα έγγραφα που θα σας ζητηθούν από την εφαρμογή τα οποία είναι:  

α) Δελτίο αστυνομικής ταυτότητας,

β) Γνωμάτευση ΚΕΠΑ με την οποία θα βεβαιώνεται πως ανήκετε στους δικαιούχους απαλλαγής τελών κυκλοφορίας/ταξινόμησης,

γ) Λογαριασμός ΔΕΚΟ από τον οποίο προκύπτει η μόνιμη κατοικία ή βεβαίωση μόνιμης κατοικίας από τον Δήμο,

δ) Υπεύθυνη Δήλωση θεωρημένη για το γνήσιο της υπογραφής, στην οποία θα δηλώνετε τα εξής: «Αιτούμαι την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας βάσει των διατάξεων του άρθρου 16 του ν.1798/1988, όπως ισχύει, για το όχημα με αριθμό κυκλοφορίας / πλαισίου ……. Δηλώνω υπεύθυνα ότι δεν έχω προσφύγει στη Δευτεροβάθμια Υγειονομική Επιτροπή των ΚΕΠΑ» και «Δεν κατέχω άλλο αναπηρικό όχημα».

ε) Άδεια κυκλοφορίας του οχήματος.

Σε περίπτωση που έχετε καταβάλει τα τέλη κυκλοφορίας για το έτος 2022, μπορείτε να ζητήσετε να σας επιστραφεί το ποσό το οποίο καταβάλατε ως αχρεωστήτως καταβληθέν, υποβάλλοντας ηλεκτρονικά στην ίδια πλατφόρμα της ΑΑΔΕ «Αίτηση για διαγραφή ή επιστροφή τελών Κυκλοφορίας» στο «Τμήμα Γ- Συμμόρφωσης και Σχέσεων με τους Φορολογουμένους» της ΑΑΔΕ που υπάγεστε, επισυνάπτοντας εκτός από τα παραπάνω:

α) το έντυπο πληρωμής τελών κυκλοφορίας  έτους 2022 και

β) την απόδειξη πληρωμής αυτών. Σε λίγες μέρες, θα πιστωθεί ο τραπεζικός σας λογαριασμός σας με το ποσό των τελών που έχετε καταβάλει.

Επισημαίνουμε και πάλι πως και οι γονείς ανηλίκων ΔΙΚΑΙΟΥΝΤΑΙ ΑΠΑΛΛΑΓΗ από τα τέλη ταξινόμησης ή κυκλοφορίας έως την ενηλικίωση των παιδιών τους στο πρόσωπο για ένα μόνο όχημα.