Σας γνωρίζουμε ότι το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων εξέδωσε στις  30 Νοεμβρίου 2022 την με αρ. πρωτ. Φ.152/ 148604/ Α5/30-11-2022 Εγκύκλιο του βάσει της οποίας, οι υποψήφιοι με σοβαρές παθήσεις που ενδιαφέρονται για να εισαχθούν στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση το ακαδημαϊκό έτος 2023-2024, καλούνται να αποστείλουν αίτηση με τα απαραίτητα  δικαιολογητικά  έως και την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2022 σε μια από  τις Επταμελείς Επιτροπές οι οποίες έχουν συγκροτηθεί σε 14 Νοσοκομεία της χώρας.

Η υποβολή της αίτησης και των δικαιολογητικών στις ανωτέρω ημερομηνίες, λόγω των ειδικών συνθηκών που διαμορφώθηκαν στα Νοσοκομεία για την αντιμετώπιση της πανδημίας (COVID-19), θα πρέπει να γίνει ταχυδρομικά με συστημένη επιστολή και απόδειξη παραλαβής ή ταχυμεταφορά (courier) σε μία μόνο από τις Επταμελείς Επιτροπές των Νοσοκομείων και με καταληκτική ημερομηνία της ταχυδρομικής σήμανσης την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2022.

Περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες μπορείτε να διαβάσετε την σχετική εγκύκλιο και την ανακοίνωση του Υπουργείου, πατώντας εδώ.

Σας γνωρίζουμε ότι απεστάλη στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση η 9K/2022 Προκήρυξη του ΑΣΕΠ, που αφορά στην πλήρωση με σειρά προτεραιότητας εκατόν εβδομήντα τριών (173) θέσεων μονίμου προσωπικού Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης στον Ηλεκτρονικό Εθνικό Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης- e-ΕΦΚΑ (Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων.

Υπάρχουν 17 θέσεις για άτομα με αναπηρία 50% και 8 για συγγενείς τους, δηλαδή άτομα που έχουν τέκνο, αδελφό ή σύζυγο, καθώς και τα τέκνα ατόμων με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω.

Τις θέσεις της ως άνω Προκήρυξης μπορείτε να τις δείτε στον παρακάτω πίνακα, πατώντας εδώ.

Σας ενημερώνουμε ότι στις 21 Νοεμβρίου 2022 το ΙΚΥ προκήρυξε 3.000 προπτυχιακές υποτροφίες ακαδημαϊκού έτους 2020-2021, οι οποίες αποσκοπούν στην στήριξη επιμελών φοιτητών που διαθέτουν χαμηλά εισοδήματα, ώστε να ολοκληρώσουν έγκαιρα τις σπουδές τους και στη διασφάλιση ισότιμης συμμετοχής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση προσώπων που ανήκουν σε Ευπαθείς και άλλες Κοινωνικές Ομάδες. Για την δυνατότητα λήψης της υποτροφίας αυτής ισχύουν εισοδηματικά και κοινωνικά κριτήρια (έχοντες χαμηλό εισόδημα, ποσοστό αναπηρίας, μονογονεϊκή/πολυμελής οικογένεια, ΡΟΜΑ κλπ).

Οι υποτροφίες αυτές αφορούν προπτυχιακούς φοιτητές/τριες που κατά το χειμερινό και εαρινό εξάμηνο σπουδών αντιστοίχως του ακαδημαϊκού έτους 2020-2021 ήταν, εγγεγραμμένοι/ες σε Ανώτατο Εκπαιδευτικό Ίδρυμα (ΑΕΙ) της Ελλάδας συμπεριλαμβανομένων των Ανώτατων Εκκλησιαστικών Ακαδημιών και Ανώτατων Σχολών Καλών Τεχνών και δεν είχαν υπερβεί το προβλεπόμενο από τον Κανονισμό Σπουδών, χρονικό όριο των εξαμήνων φοίτησης που απαιτείται για τη λήψη πτυχίου. Περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες για να εξετάσετε εάν μπορείτε να ενταχθείτε στο πρόγραμμα αυτό των  υποτροφιών, μπορείτε να διαβάσετε στην πρόσκληση του ΙΚΥ πατώντας στον σύνδεσμο εδώ.

Η αξιολόγηση των Υποψηφίων πραγματοποιείται εξατομικευμένα, βάσει συγκεκριμένων ακαδημαϊκών κριτηρίων αξιολόγησης (Ποσοστό ολοκλήρωσης των ακαδημαϊκών υποχρεώσεων του/της Υποψήφιου/ας και Μέσος όρος βαθμολογίας στα μαθήματα του αντίστοιχου Προγράμματος Σπουδών) και μοριοδοτούνται ανάλογα. Όλες οι  αιτήσεις των υποψηφίων κατατάσσονται σε πίνακα ανάλογα με τα μόρια που θα λάβουν κατά φθίνουσα σειρά μοριοδότησης.

Κατόπιν της κατάταξης των υποψηφίων βάσει της μοριοδότησης τους, εφόσον ο υποψήφιος κριθεί ότι πληροί τις προϋποθέσεις για την λήψη της υποτροφίας, θα συναφθεί σύμβαση μεταξύ του ΙΚΥ και του υπότροφου. Η υποτροφία χορηγείται το αργότερο εντός τριμήνου από την σύναψη αυτής της σύμβασης  και  αφορά το χρονικό διάστημα από 01.09.2020 έως 31.08.2021 και ανέρχεται σε: α) πεντακόσια (500,00) ευρώ μηνιαίως για τους υποτρόφους που σπουδάζουν εκτός του Τόπου Μόνιμης Κατοικίας τους, ήτοι έξι χιλιάδες (6.000,00) ευρώ συνολικά και β) τριακόσια (300,00) ευρώ μηνιαίως για τους υποτρόφους που σπουδάζουν σε ΑΕΙ του Τόπου Μόνιμης Κατοικίας τους, ήτοι τρεις χιλιάδες και εξακόσια (3.600,00) ευρώ συνολικά.

Όσοι από εσάς ενδιαφέρεστε και θεωρείτε πως πληροίτε τα κριτήρια της παραπάνω πρόσκλησης, μπορείτε να συμπληρώσετε όλα τα υποχρεωτικά πεδία της ηλεκτρονικής αίτησης, να αναρτήσετε τα απαιτούμενα κατά περίπτωση δικαιολογητικά και να υποβάλετε οριστικά (οριστική υποβολή)την αίτηση τους,  το αργότερο έως 16 Δεκεμβρίου 2022, ώρα: 16.00 στη διαδικτυακή διεύθυνση: https://ams.iky.gr

Σας ενημερώνουμε ότι στις 21 Νοεμβρίου 2022 τέθηκε σε λειτουργία η ψηφιακή κάρτα αναπηρίας την οποία μπορείτε να την κατεβάσετε στο smartphone σας  στην εφαρμογή Gov.gr Wallet και να την χρησιμοποιείτε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε συγκεκριμένων ευκολιών και παροχών. Πιο συγκεκριμένα, μέσω της εφαρμογής, τα άτομα που έχουν καταχωρηθεί στο ψηφιακό μητρώο αναπήρων πολιτών και έχουν  συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 50%, μπορούν αν ζητήσουν να τους χορηγηθεί η Κάρτα Αναπηρίας. Στο σύνδεσμο  https://karta.epan.gov.gr  κάνοντας χρήση των κωδικών taxisnet μπορείτε να δείτε, να εκτυπώσετε και να κατεβάσετε στο κινητό σας την κάρτα αναπηρίας, την οποία θα επιδεικνύετε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε των ευκολιών που δικαιούνται οι ανάπηροι πολίτες, οπότε δεν θα χρειάζεται συνέχεια να επιδεικνύετε πιστοποιητικά αναπηρίας, ενώ οι συναλλαγές σας με το δημόσιο θα διευκολυνθούν σημαντικά , αφού θα μπορείτε να εξυπηρετηθείτε  κατά προτεραιότητα σε υπηρεσίες εξυπηρέτησης κοινού και να απολαμβάνετε κάθε απαιτούμενη διευκόλυνση. Επίσης, η κάρτα αυτή μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως αντί της πιστοποίησης αναπηρίας για τα αναγραφόμενα σε αυτήν δεδομένα.

Στο μέλλον η κάρτα αυτή  θα ενσωματώσει όλες τις επιμέρους υπηρεσίες και ωφελήματα που παρέχει κάθε δημόσιος φορέας στον ανάπηρο με βάση τον βαθμό και το είδος της αναπηρίας του.

21-27 Νοεμβρίου : Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

- Άλυτα παραμένουν  σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση

Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά καθορίστηκε η εβδομάδα της 21^ης Νοεμβρίου, ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν.

Από τότε μέχρι σήμερα, η πορεία και η εικόνα της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο, με την ανακάλυψη νέων καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιό της. Οι νέες θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής όσων ασθενών τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν δραστικά την συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν σημαντικά την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Προβληματική η πρόσβαση στα νέα φάρμακα που «παγώνουν» τη νόσο

«Δυστυχώς όμως, ακόμα και σήμερα στη χώρα μας, τρία χρόνια περίπου από την έναρξη των συνομιλιών για τη διαπραγμάτευση της τιμής και της αποζημίωσης των καινοτόμων αυτών θεραπειών, η διαδικασία βρίσκεται ακόμα σε εξέλιξη, καθιστώντας με αυτόν τον τρόπο την πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα δυσκολότερη, επιτείνοντας ακόμα περισσότερο την αγωνία των ασθενών για τη χορήγησή τους και επιβαρύνοντας και το Εθνικό σύστημα ασφάλισης με μεγαλύτερο κόστος, αφού σε κάθε περίπτωση η επίτευξη χαμηλότερης τιμής αποζημίωσης για τα φάρμακα αυτά υψηλού κόστους, θα έχει σημαντικό θετικό αντίκτυπο στο σύστημα υγείας» αναφέρει κα Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ασθενής και η ίδια.

Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά 

Ενθαρρυντικά αποτελέσματα  μελέτης, παρουσιάστηκαν στο Βορειοαμερικανικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση,  τα οποία μπορεί να βελτιώσουν αισθητά την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Σύμφωνα με μελέτη που παρουσιάστηκε στο συνέδριο το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 3-5 Νοεμβρίου στην Φιλαδέλφεια των Η.Π.Α.,  ενήλικες με σχετικά καλή πνευμονική ικανότητα (FEV1>70%), οι οποίοι λάμβαναν το τριπλό συνδυασμό φαρμάκων (Kaftrio) ως θεραπευτική αγωγή και σταμάτησαν είτε τη λήψη Pulmozyme, είτε τη χρήση υπέρτονου διαλύματος,  δεν παρουσίασαν μείωση της αναπνευστικής τους ικανότητας και δεν χρειάστηκαν τη λήψη αντιβιοτικών κατά τη διάρκεια των έξι εβδομάδων, που διήρκησε η μελέτη. Στην μελέτη επισημαίνεται  ότι χρειάζονται περισσότερες έρευνες και ότι ο κάθε ασθενής θα πρέπει να συνεννοείται με τον ιατρό του για οποιαδήποτε αλλαγή στην θεραπευτική του αγωγή.

Σας ενημερώνουμε ότι με απόφαση της Εκτελεστικής γραμματείας της ΕΣΑμεΑ παρατείνεται ο χρόνος υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων και δικαιολογητικών των ενδιαφερομένων έως την Τετάρτη 30 Νοεμβρίου 2022 για όσους νέους και νέες με αναπηρία επιθυμούν να συμμετάσχουν σε επιδοτούμενα προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης.

Τα επιδοτούμενα αυτά προγράμματα κατάρτισης απευθύνεται σε άνεργους/ες νέους-ες ηλικίας 18-29 ετών με αναπηρία ή χρόνια πάθηση απόφοιτους/ες δευτεροβάθμιας ή τριτοβάθμιας εκπαίδευσης ή απόφοιτους/ες Εργαστηρίων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης ή ΙΕΚ και εγγεγραμμένος/η στη ΔΥΠΑ (τ. ΟΑΕΔ) οι οποίοι/ες βρίσκονται εκτός απασχόλησης, εκπαίδευσης και κατάρτισης (ΝΕΕTs).

Το πρόγραμμα της ΕΣΑμεΑ μπορούν να παρακολουθήσουν όσοι επιθυμούν να αποκτήσουν πιστοποίηση σε υπολογιστές (κατάλληλο για ΑΣΕΠ),πιστοποίηση σε ειδικότητες εμπορίου ή διοικητικής υποστήριξης, και θα επιδοτηθούν μέχρι 2.500 ευρώ χωρίς να χάσουν το επίδομά τους! 

Σας ενημερώνουμε ότι στις 27 Οκτωβρίου δημοσιεύθηκε η  Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εσωτερικών σχετικά με την παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους του Δημοσίου που πάσχουν από μόνιμα ή πρόσκαιρα προβλήματα υγείας,  με έναρξη ισχύος την 1^η Ιανουαρίου 2023. Ανάμεσα στα άτομα που δικαιούνται τηλεργασίας περιλαμβάνονται  και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση.  Ο ανώτατος αριθμός ημερών τηλεργασίας κατ’  έτος δεν μπορεί να υπερβεί τις ογδόντα οκτώ (88) ημέρες για τον υπάλληλο,  κατανεμημένες τμηματικά στο ανώτατο όριο των είκοσι δύο (22) ημερών ανά τρίμηνο.  

Για την διαδικασία παροχής  τηλεργασίας, την αίτηση και τα απαιτούμενα δικαιολογητικά μπορείτε να πληροφορηθείτε πατώντας εδώ.

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε χθες η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας για το έτος 2022. Το επίδομα καταβάλλεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καθώς  και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων.  Η προθεσμία για τις αιτήσεις καταβολής του επιδόματος λήγει στις 28-02-2023. Το ποσό του επιδόματος ανέρχεται στο ποσό των 200 ευρώ και για την καταβολή του ο δικαιούχος ασφαλισμένος του ΕΟΠΥΥ πρέπει να προσκομίσει στον ασφαλιστικό φορέα τα εξής έγγραφα:

1) υπεύθυνη δήλωση στην οποία να δηλώνει ότι δεν έλαβε ούτε και θα λάβει την αποζημίωση αυτή από άλλον φορέα κοινωνικής ασφάλισής ή το δημόσιο ή άλλο φορέα και δεν έχει νοσηλευθεί σε νοσηλευτικό ίδρυμα, δημόσιο ή ιδιωτικό, άνω των 46 ημερών στο χρονικό διάστημα 1/6-31/8.

2) ιατρική γνωμάτευση  από γιατρό σχετικής με την πάθηση ειδικότητας, Νοσοκομείου (νοσηλευτικού ιδρύματος ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικό ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμβεβλημένων κλινικών) στην οποία να βεβαιώνεται η πάθηση και η συνέχιση θεραπείας, κατά το ως άνω αναφερόμενο χρονικό διάστημα.

3) απόφαση της επιτροπής ΚΕΠΑ ή άλλης αρμόδιας επιτροπής με πιστοποίηση αναπηρίας ίσης ή μεγαλύτερης του 67% για τις παθήσεις των πνευμόνων.

Ένα όμορφο τραγούδι από την Κύπρο  με τίτλο "Για μιαν ανάσα" που απευθύνεται σε όλους τους σπάνιους ασθενείς με ειδική αναφορά σε όσους πάσχουν από την Κυστική Ίνωση.  Με το τραγούδι αυτό συμμετείχε το Θ΄ Δημοτικό Σχολείο Πάφου (Κουπάτειο) σε διαγωνισμό που προκηρύχθηκε από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Παθήσεων - Μοναδικά Χαμόγελα κατά τη σχολική χρονιά 2021-2022, εξασφαλίζοντας μάλιστα το πρώτο βραβείο. Το τραγούδι ερμήνευσαν μαθήτριες  του σχολείου και γνωστός  τραγουδιστής της Κύπρου, ενώ τους στίχους και την μουσική έγραψαν εκπαιδευτικοί του σχολείου.

Το τραγούδι μπορείτε να το ακούσετε πατώντας εδώ.

Τους αξίζουν θερμά συγχαρητήρια !