• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Ενημέρωση Πρωθυπουργικού Γραφείου

Επειδή πολλοί από εσάς συνεχίζετε να διαμαρτύρεστε δικαιολογημένα γιατί δεν έχει λάβει ακόμα τα φάρμακα υψηλού κόστους και ιδίως το φάρμακο Orkambi, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τα εξής: Οι υπεύθυνοι και οι παράγοντες που επηρεάζουν την ομαλή και έγκαιρη προμήθεια των φαρμάκων αυτών, είναι πολλοί. Σας παραθέτουμε μερικούς από αυτούς: Η φαρμακευτική εταιρία, το ΙΦΕΤ, ο ΕΟΠΥΥ και ο ΕΟΦ. Σημαντικό παράγοντα παίζει και η επαρκής ρευστότητα του ΙΦΕΤ που εξασφαλίζεται τόσο από τον ΕΟΠΥΥ όσο και από τους υπόλοιπους πελάτες του, δηλαδή τα νοσοκομεία. Αν κάποιος από όλους αυτούς, δεν λειτουργεί σωστά και άμεσα, το πρόβλημα στην καθυστέρηση της προμήθειας φαρμάκων εμφανίζεται. Οι ενέργειες του συλλόγου μας έχουν κάθε φορά στόχο την εξάλειψη του φαινομένου και την επίλυση του προβλήματος, ανάλογα με την αιτία που το προκαλεί. Όπως προαναφέραμε σε παλιότερη ανακοίνωση μας, το συγκεκριμένο πρόβλημα στην παρούσα περίοδο που διανύουμε, είναι το χειρότερο που έχουμε αντιμετωπίσει την τελευταία πενταετία με τα συγκεκριμένα φάρμακα. Το θέμα το γνωρίζουμε πολύ καλά αφορά και μας τους ίδιους, το αντιμετωπίζουμε και το αντιμετωπίσαμε πολλές φορές στο παρελθόν, μας ενδιαφέρει άμεσα και γι' αυτό ουδέποτε σταματήσαμε τις ενέργειες μας προς πάσα κατεύθυνση, προκειμένου όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στα φάρμακα τους και το πρόβλημα να λυθεί οριστικά.

Μέχρι στιγμής, ο σύλλογος μας απευθύνθηκε σε όλους τους παραπάνω εμπλεκόμενους τόσο εγγράφως όσο και τηλεφωνικά προκειμένου να βρεθεί λύση στο πρόβλημα. Εξαιτίας της σοβαρότητας της κατάστασης και επειδή παρά τις προσπάθειες μας, το πρόβλημα παραμένει και αρκετοί ασθενείς μέχρι και σήμερα περιμένουν αγωνιωδώς το φάρμακο τους, αποφασίσαμε να απευθυνθούμε και στο γραφείο του Πρωθυπουργού ο οποίος στο παρελθόν έχει δείξει ενδιαφέρον για το νόσημα και τα προβλήματά μας και γνωρίζουμε πολύ καλά την ευαισθησία του σε θέματα υγείας. Τη Δευτέρα 30-11-2020, ενημερωθήκαμε από το γραφείο του Πρωθυπουργού ότι έλαβε γνώση του θέματος και όπως είναι φυσικό, αναμένουμε εξελίξεις για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε άμεσα.


Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής