Εκδήλωση στο Ευρωκοινοβούλιο 2006
21.11.2006: Εκδήλωση στο Ευρωκοινοβούλιο για την καθιέρωση της 21ης Νοεμβρίου ως πρώτης ευρωπαϊκής ημέρας για την Κυστική Ίνωση, Βρυξέλλες.
Στις 21 Νοεμβρίου 2006, στις Βρυξέλλες και σε εκδηλώσεις που θα διαρκέσουν από τις 17 έως τις 26 Νοεμβρίου σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση καθιέρωσε για πρώτη φορά την 21η Νοεμβρίου ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση.
Στόχος των εκδηλώσεων αυτών, είναι η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για το συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα και η εξασφάλιση ισότιμης νοσηλείας και περίθαλψης και ευκαιριών για ζωή για όλους τους ασθενείς στην Ευρώπη.
Στις εκδηλώσεις που έγιναν στις Βρυξέλλες, παραστάθηκαν ως εκπρόσωποι του σωματείου μας «Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση» η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, και η γενική γραμματέας του συλλόγου μας, Βαλεντίνη Πετρίδου. Στις εκδηλώσεις αυτές, οι οποίες διήρκεσαν όλη την ημέρα και στις οποίες κλήθηκαν και παραστάθηκαν ευρωβουλευτές από όλες τις χώρες της Ευρώπης και μέλη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, ορίστηκε ως ομιλήτρια η Πρόεδρος του συλλόγου μας Αγγελική Πρεφτίτση-Δικηγόρος, η οποία εξέθεσε την κατάσταση στην Ελλάδα και τα σοβαρότατα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση και οι οικογένειες τους. Στην συνέντευξη τύπου που δόθηκε, όπως και στις ομιλίες σχετικά με την Κυστική Ίνωση παραστάθηκαν ευρωβουλευτές από διάφορες χώρες της Ευρώπης, οι οποίοι άκουσαν με ενδιαφέρον τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και μας ενημέρωσαν ότι στα επόμενα προγράμματα της Ε.Ε. θα γίνει προσπάθεια προκειμένου να δοθούν περισσότερα χρήματα για την έρευνα των νοσημάτων, όπως η Κυστική Ίνωση.
Οι εκδηλώσεις τελείωσαν με μια υπέροχη βραδιά όπερας – μιούζικαλ από τον Thomas Stanghelle ο οποίος ερμήνευσε για πλήθος κόσμος που συνέρρευσε στο Residence Palace για να απολαύσει το μουσικό έργο του με τίτλο «Some sunny night» που ο ίδιος έγραψε προς τιμή και ανάμνηση του φίλου του Ketil Moe, ο οποίος έπασχε από Κυστική Ίνωση. Με το έργο αυτό αφηγείται την πραγματική ιστορία του Ketil Moe , ο οποίος μαζί με τον φίλο του, Mark Wang, που κι αυτός αντιμετώπιζε σοβαρά προβλήματα κινητικότητας, διοργάνωναν και συμμετείχαν στην μαραθωνοδρομία «Run for Life».
