Αποζημίωση μετακίνησης ασθενούς

Επειδή κάποιοι από εσάς μας ρωτάτε εάν δικαιούστε οδοιπορικά έξοδα στην περίπτωση που η Κλινική που παρακολουθείστε ή νοσηλεύεστε βρίσκεται εκτός του τόπου διαμονής σας, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι σύμφωνα με το άρθρο 56 παρ. 1 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ ο ασφαλισμένος καθώς και ο συνοδός του δικαιούνται αποζημίωσης για την μετακίνησή τους σε υγειονομική δομή εκτός του τόπου κατοικίας του ασθενούς προκειμένου να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα υγείας του. Δεδομένου ότι Κλινικές που παρακολουθούν και νοσηλεύουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση υπάρχουν σε συγκεκριμένες πόλεις της  χώρας, (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Ηράκλειο κλπ) οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που κατοικούν σε άλλες πόλεις, χωριά  ή νησιά δικαιούνται να ζητήσουν από τον ΕΟΠΥΥ τα έξοδα μετακίνησής τους για λόγους υγείας προκειμένου να μεταβούν στην Κλινική που τους παρακολουθεί και τους νοσηλεύει. Όσον αφορά την διαδικασία για την διεκδίκηση της παραπάνω αποζημίωσης ισχύουν τα παρακάτω.

Για την αποζημίωση οδοιπορικών του ασθενούς προκειμένου να μεταβεί σε Κλινική που παρακολουθείται ή νοσηλεύεται για το νόσημά του,  επειδή στην περιοχή που διαμένει δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί η περίπτωσή του, είναι δυνατή η αίτηση του ασφαλισμένου μέσω της σελίδας gov.gr στην ενότητα «Αποζημίωση εξόδων μετακίνησης ασθενούς» ή μέσω ΚΕΠ.  Όταν ο ασφαλισμένος επισκεφτεί την σελίδα gov.gr και εισάγει τα στοιχεία ταυτοποίησής του, πρέπει να μεταβεί στην εφαρμογή του ΕΟΠΥΥ, στην ενότητα «Ατομικά Αιτήματα Παροχών» όπου θα επιλέξει ως θέμα αιτήματος την «Αποζημίωση Μετακίνησης Ασθενών» Κατόπιν, θα σκανάρει και θα ανεβάσει στην εφαρμογή του ΕΟΠΥΥ τα απαιτούμενα δικαιολογητικά.

Τα δικαιολογητικά που απαιτούνται τα οποία ο ασφαλισμένος θα σκανάρει και θα ανεβάσει στην εφαρμογή ή θα προσκομίσει σε ΚΕΠ είναι:

1) Αιτιολογημένη βεβαίωση από Διευθυντή Νοσοκομείου ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικού του τόπου κατοικίας του ασθενούς ή ειδικευμένου ιατρού, θεράποντος του ασθενούς, για την αδυναμία αντιμετώπισης της πάθησης ή διενέργειας εξέτασης ή των αναγκαίων παρακλινικών εξετάσεων στον τόπο κατοικίας του ασθενούς, καθώς και για την αναγκαιότητα μετακίνησης μετά συνοδού. Όσον αφορά την αποζημίωση δαπάνης μετακίνησης του συνοδού, σε περίπτωση που ο ασθενής είναι άνω των 18 ετών και η γνωμάτευση εκδίδεται από θεράποντα ιατρό που δεν έχει βαθμό διευθυντή απαιτείται η συνυπογραφή αυτής από Διευθυντή Νοσοκομείου ή Κ.Υ.

2) Αντίγραφα εξετάσεων ή εξιτηρίου σε περίπτωση νοσηλείας.

3) Εισιτήρια της οικονομικότερης θέσης του ΜΜΜ με το οποίο μετακινήθηκαν καθώς και αποδείξεις εισιτηρίων ή κομίστρων ταξί. Σε περίπτωση που ο ασθενής μετακινείται με ΙΧΕ υποβάλλονται αποδείξεις πληρωμής καυσίμων.

4) Αποδείξεις καταβολής διοδίων, εφόσον υπάρχουν σταθμοί διοδίων.

5) Βεβαίωση χιλιομετρικής απόστασης μεταξύ του τόπου διαμονής και του τόπου που βρίσκεται η Κλινική.  Η αποζημίωση στην περίπτωση χρήσης αυτοκινήτου ή ταξί καταβάλλεται βάσει χιλιομετρικής απόστασης και ορίζεται με 0,15 ευρώ ανά χιλιόμετρο.

6) Εφόσον χρειάζεται ο ασθενής και ο συνοδός αυτού να μετακινηθούν με αεροπλάνο, πέραν των ανωτέρω δικαιολογητικών, αρμόδια να γνωματεύσει για την αναγκαιότητα της μετακίνησης με το συγκεκριμένο μέσο είναι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο καθώς και σχετική απόφαση του ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Δαπάνη μετακίνησης συνοδού αποδίδεται υποχρεωτικά εφόσον ο ασθενής είναι ηλικίας κάτω των 18 ετών.

Τέλος, θα χρειαστεί να δηλώσει τον ΙΒΑΝ  της τράπεζας όπου επιθυμεί να του κατατεθεί  η αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ μόλις αυτή εκκαθαριστεί. 

 

Ενίσχυση μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων

Στις 25 Φεβρουαρίου 2025 και ενόψει των σοβαρών προβλημάτων υποστελέχωσης της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών, ο σύλλογός μας επανέφερε και πάλι το αίτημά του προς τον Υπουργό Υγείας για ενίσχυση Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών. Για το σκοπό αυτό  απέστειλε έγγραφο υπόμνημα στον Υπουργό Υγείας, ζητώντας του να μεριμνήσει άμεσα σχετικά με την ενίσχυση της Μονάδας με ιατρό Πνευμονολόγο προκειμένου αυτός να συμβάλλει στην νοσηλεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να συνδράμει την Δρ. Φίλια Διαμαντέα που έχει αναλάβει την παρακολούθηση των ασθενών. 

Παράλληλα, η πρόεδρος του σωματείου μας επικοινώνησε με το γραφείο του Υπουργού, όπου εξέθεσε για μια ακόμα φορά την σοβαρότητα της κατάστασης και την επιτακτική ανάγκη στελέχωσης της μονάδας, και ενημερώθηκε για την εξέλιξη του αιτήματος. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά. Σας παρακαλούμε να μας ενημερώνετε άμεσα για οποιαδήποτε προβλήμα αντιμετωπίζετε ή για δυσλειτουργίες που διαπιστώνετε προκειμένου το σωματείο μας να επεμβαίνει άμεσα και αποτελεσματικά στους αρμόδιους φορείς.

Μέριμνα για εκπαιδευτικούς με Κυστική Ίνωση και τους γονείς και συζύγους αυτών

Στις 27 Ιανουαρίου 2025, ενόψει συζήτησης  νομοσχέδιου του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας Θρησκευμάτων και Αθλητισμού το σωματείο μας επανήλθε στο αίτημα του αναφορικά με τις μεταθέσεις και τις τοποθετήσεις εκπαιδευτικών, ώστε στις παθήσεις βάσει των οποίων ορίζονται οι ειδικές κατηγορίες εκπαιδευτικών Α’ βάθμιας και Β’ βάθμιας Εκπαίδευσης να ενταχθεί και η Κυστική Ίνωση. Με υπόμνημα του συλλόγου μας ζητήσαμε από τα μέλη της αρμόδιας Επιτροπής  και τον Υπουργό Παιδείας την τροποποίηση της σχετικής νομοθεσίας προς όφελος των ασθενών με Κυστική Ίνωση καθώς και των γονέων/συζύγων τους. Το θέμα αντιμετωπίστηκε με ιδιαίτερα ενδιαφέρον από τους βουλευτές και την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές ανάγκες οι οποίοι προέβησαν σε έγγραφα υπομνήματα προς τον Υπουργό προς επίρρωση του αιτήματος μου. Για το θέμα, ενημερώσαμε και το γραφείο του Πρωθυπουργού, λόγω της ευαισθησίας που έχει κατ’ επανάληψη δείξει για τα άτομα με αναπηρία, αλλά και για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Μάλιστα, σε σχετική ερώτηση που κατέθεσε Βουλευτής του Ελληνικού Κοινοβουλίου για το θέμα, το αρμόδιο Υπουργείο Εθνικής Παιδείας Θρησκευμάτων και Αθλητισμού απάντησε εμπρόθεσμα σχετικά με το ζήτημα. Τις απαντήσεις του Υπουργείου  σχετικά με την κατάταξη των εκπαιδευτικών  και την ισχύ κοινωνικών κριτηρίων στους διορισμούς μόνιμων εκπαιδευτικών και στις προσλήψεις προσωρινών αναπληρωτών  καθώς και την διαδικασία για τις τοποθετήσεις και τις μεταθέσεις των εκπαιδευτικών που είτε οι ίδιοι είτε τα παιδιά ή σύζυγοι αυτών έχουν αναπηρία, μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ και εδώ, αντίστοιχα.

Εμείς συνεχίζουμε τις προσπάθειες μας προκειμένου η Κυστική Ίνωση να ενταχθεί ρητά στις ειδικές κατηγορίες του άρθρου 13 του ΠΔ 50/1996, όπως ισχύει και για άλλες σοβαρές παθήσεις, δεδομένου ότι το εν λόγω ΠΔ χρονολογείται από το έτος 1996 και χρήζει συνολικής αναμόρφωσης και επικαιροποίησης ώστε η ευνοϊκή μεταχείριση των ασθενών με Κυστική Ίνωση να εξαρτάται από την ύπαρξη της πάθησης και όχι από το ποσοστό αναπηρίας αυτών. Επίσης, θα πρέπει οι ισχύουσες ευνοϊκές διατάξεις των  κατ’ εξαίρεση μεταθέσεων που θεσπίστηκαν πρόσφατα να συμπεριλάβουν και τους συζύγους ή τους γονείς των παιδιών με Κυστική Ίνωση, όπως και η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων  με Ειδικές ανάγκες έχει κατ’επανάληψη τονίσει με έγγραφά της στο αρμόδιο Υπουργείο.

6η Ημερίδα για την Κυστική Ίνωση-Αθήνα 8 Μαρτίου 2025

Στις 8 Μαρτίου 2025 θα πραγματοποιηθεί η 6η ημερίδα για την Κυστική Ίνωση που διοργανώνεται από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία" στο Ξενοδοχείο Golden Age στην Αθήνα. Στην ημερίδα θα συζητηθούν επίκαιρα θέματα που αφορούν την διάγνωση και το νεογνικό έλεγχο, την πορεία της νόσου με την θεραπεία με τους νέους τροποποιητές,   θέματα σχετικά με  την ρευματοπάθεια και την υπογονιμότητα στην Κυστική ίνωση, καθώς και την φυσικοθεραπεία. Πλήρες πρόγραμμα της ημερίδας μπορείτε να διαβάσετε εδώ.

Η ημερίδα απευθύνεται μόνο σε επαγγελματίες υγείας και φοιτητές συναφών σχολών και η είσοδος είναι ελεύθερη.

Καλές γιορτές και καλή Χρονιά

Σας εύχομαστε ολόψυχα Καλές γιορτές με Υγεία  και Ευτυχία και ελπίζουμε να έχουμε όλοι μια Καλή χρονιά και το έτος 2025 να είναι χρονιά με νέες ανακαλύψεις σε φάρμακα και θεραπείες για όλους μας! Και για όσους είναι σε λίστα αναμονής μοσχεύματος, να βρεθεί γρήγορα και η δική τους σωτηρία και η δεύτερη ευκαιρία για ανάσα και ζωή!

Ενόψει του τέλους του έτους αυτού, παρακαλούμε θερμά όσους δεν κατέβαλαν την ετήσια συνδρομή τους ποσού είκοσι ευρώ (20€) να το πράξουν άμεσα με κατάθεση στον λογαριασμό του συλλόγου που τηρείται στην τράπεζα Πειραιώς με ΙΒΑΝ GR 02 0171 076000 6076 040030 521.

 

Σημ.: Η φωτογραφία είναι η κάρτα Χριστουγέννων που είχε ζωγραφίσει για το σύλλογό μας,  ο μικρός  Γιώργος Κρητικόπουλος.

Έγκριση νέου φαρμάκου για την Κυστική Ίνωση

Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι  στις 20 Δεκεμβρίου 2024 ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε ένα νέο φάρμακο-τροποποιητή CFTR με την εμπορική ονομασία "Alyftrek". Ο νέος αυτός τριπλός συνδυασμός που περιέχει τις ουσίες  vanzacaftor, tezacaftor και deutivacaftor  εγκρίθηκε για χορήγηση σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 ετών και άνω που έχουν μεταλλάξεις CFTR με ένδειξη στο  Trikafta, καθώς και 31 άλλες σπάνιες μεταλλάξεις που δεν έχουν εγκριθεί προηγουμένως για κανέναν άλλο τροποποιητή CFTR. Το φάρμακο αυτό λαμβάνεται μια φορά την ημέρα και απευθύνεται και σε ασθενείς που μέχρι πρότινος δεν μπορούσαν να ανεχτούν το Trikafta.  

Οι 31 νέες σπάνιες μεταλλάξεις για τις οποίες εγκρίθηκε η χορήγηση του Alyftrek είναι οι εξής:

3195del6 

G149R 

L1065P 

R516G 

D513G

R1066L

A613T 

V520F

I506T 

3199del6 

G91R 

M1101R 

R560S 

L102R

A72D 

I1398S

Q452P

R1066C

A559T 

H199R 

P99L 

R560T 

R1066M

Y569C

A561E 

I1234Vdel6aa

Y913C

A559V 

H609R 

Q1100P 

T604I 

 

 

 

 

 

Σύμφωνα με αποτελέσματα που είχαν κλινικές δοκιμές του νέου αυτού φαρμάκου, παρατηρήθηκε βελτίωση στην αναπνευστική λειτουργία συγκρίσιμη με αυτήν που παρατηρήθηκαν με το Trikafta και μείωση των επιπέδων χλωρίου του ιδρώτα μεγαλύτερη από αυτήν που πετύχαινε η θεραπεία με το Trikafta . Επίσης, υπάρχουν μελέτες υπό ανάπτυξη που θα εξετάσουν  την ύπαρξη η μη ψυχικών και γνωστικών παρενεργειών του νέου φαρμάκου σε άτομα με Κυστική Ίνωση.

Τέλος, ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων, την ίδια μέρα, ενέκρινε την επέκταση του Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) σε άτομα με Κυστική Ίνωση ηλικίας 2 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον μία από τις 94 σπάνιες μεταλλάξεις στο γονίδιο της Κυστικής Ίνωσης  (CFTR). Έτσι ακόμα περισσότεροι ασθενείς με Κυστική Ίνωση οι οποίοι μέχρι πρότινος δεν μπορούσαν να λάβουν καποια θεραπεία με νέα φάρμακα-τροποποιητές CFTR, αποκτούν για πρώτη φορά πρόσβαση σε θεραπεία που στοχεύει στο αίτιο της νόσου τους. Η έγκριση αυτή βασίστηκε σε επιστημονικά εργαστηριακά δεδομένα  που απέδειξαν την ασφαλή και αποτελεσματική ανταπόκριση του Trikafta σε ασθενείς με τις συγκεκριμένες μεταλλάξεις.

Οι 94  νέες σπάνιες μεταλλάξεις για τις οποίες εγκρίθηκε η χορήγηση του Trikafta είναι οι εξής:

1507_1515del9

2183AG

A1067P

A107G

G424S

A309D

A62P

H939R;H949L

H620P

L137P

R31C

1898+3A→G

S1118F

621+3A→G

3849+40A→G

F200I

C491R

Ι331Ν

G970S

L333F

F1107L

D1445N

Ι148Ν

F587I

L333H

T1299I

S1235R

R516S

R555G

R709Q

G480S

G551A

Ι105Ν

G1047R

L441P

E292K

I506L

I556V

H620Q

L619S

D993Y

D565G

E116Q

Ι125Τ

M150K

R297Q

R75L

3041-15Τ→G

V392G

V603F

2789+5G→A

2789+ 2insA

Y301C

2752-26A→G

 

N187K

Q493R

N1303K

G27E

 

Κ464Ε

P499A

S549I

L1011S

 

T351I

T1086I

1341G→A

4005+2T→C

 

N1303I

Q372H

Q1313K

G1123R

 

N186K

3849+10kbC→T

P140S

G1247R

 

5T;TG13

3849+4A→G

3850-3Τ→G

5T;TG12

 

R117C;G576A;R668C

711+3A→G

Q552P

N1088D

 

P750L

E831X

S1045Y

N418S

 

R1048G

S108F

M1137V

Κ162Ε

 

3272-26A→G

3600G→A

296+28A→G

T1246I

 

 

Ολοκληρώθηκε με επιτυχία η καμπάνια ενημέρωσης του Συλλόγου μας

Ολοκληρώθηκε με την λήξη της Ευρωπαϊκής εβδομάδας για τη νόσο (18-24 Νοεμβρίου)  η φετινή καμπάνια ενημέρωσης του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση με τίτλο: «Ζώντας με  την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο». Η φετινή  καμπάνια  είχε τεράστια επιτυχία και στόχο είχε την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τις επιπτώσεις της στη ζωή των ασθενών, με επίκεντρο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού σε διάφορα Πανεπιστήμια της χώρας. Στο πλαίσιο της καμπάνιας, το χρονικό διάστημα του Μαΐου μέχρι και τον Νοέμβριο του 2024, πραγματοποιήθηκαν διάφορα διαδραστικά σεμινάρια που απευθύνονται στους φοιτητές  και στο ακαδημαϊκό προσωπικό στα μεγαλύτερα Πανεπιστήμια της Ελλάδας (Αθήνα, Κρήτη, Θεσσαλονίκη), όπου ιατροί εξειδικευμένοι στην Κυστική ίνωση συζήτησαν για τις ιατρικές πτυχές του νοσήματος και ασθενείς με Κυστική Ίνωση (μεταμοσχευμένοι και μη) μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους με τη νόσο και την μεταμόσχευση. Φοιτητές και ακαδημαϊκό προσωπικό διαφόρων Πανεπιστημίων της χώρας είχαν την ευκαιρία να ακούσουν ασθενείς που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, οι οποίοι με βιωματικό τρόπο αφηγήθηκαν τις δυσκολίες και την καθημερινότητα την οποία ζουν με ένα σπάνιο κληρονομικό νόσημα, το οποίο στη χώρα μας είναι το πιο συχνό. Επίσης, στο πλαίσιο της εκδήλωσης αυτής ενημερώθηκαν για τις μεταμοσχεύσεις και την αξία της δωρεάς οργάνων, η όποια είναι σημαντική για τους ινοκυστικούς ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα και περιμένουν μόσχευμα πνευμόνων ή και ήπατος για να ζήσουν. Τα σεμινάρια αυτά διοργανώθηκαν από τον Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση  στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, στο Πανεπιστήμιο Πειραιά και στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Ελλάδος στην Θεσσαλονίκη με την συμμετοχή και συνεργασία του ακαδημαϊκού προσωπικού.  Σκοπός της καμπάνιας ήταν η εξάλειψη του στίγματος και των στερεοτύπων που υπάρχουν για τα άτομα με «αόρατες» ασθένειες, η ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, την πρόληψή της και την αξία της δωρεάς οργάνων. Στα πλαίσιά των δράσεων μας αυτών, δημιουργήθηκε σε έντυπη και σε ψηφιακή μορφή ενημερωτικό υλικό, βιβλία και φυλλάδια για τη νόσο και τις μεταμοσχεύσεις που διανεμήθηκαν δωρεάν στους συμμετέχοντες στα σεμινάρια και στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους, με νέο επικαιροποιημένο περιεχόμενο βασιζόμενο στις πρόσφατες έρευνες και αλλαγές στη διαχείριση της νόσου, μέσω των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων που βελτίωσαν το προσδόκιμο ζωής και την ποιότητα ζωής των πασχόντων.

Από την εκδήλωση στο ΔΙΠΑΕ Θεσσαλονίκης

 

Όπως δήλωσε η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Αγγελική Πρεφτίτση «οι εκδηλώσεις αυτές στα πανεπιστήμια της χώρας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη στόχο είχαν την ευαισθητοποίηση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού για τα σπάνια νοσήματα γενικά και ιδίως για την Κυστική Ίνωση, της οποίας οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα στη χώρα μας. Πραγματοποιήθηκαν στο πλαίσιο της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση με τίτλο «Ζώντας με μια αόρατη νόσο». Οι ασθενείς  με τρόπο άμεσο και βιωματικό εξέθεσαν στο κοινό τις προκλήσεις τα προβλήματα και τις δυσκολίες του να ζεις με τη νόσο.

Όλες οι εκδηλώσεις στο Πανεπιστήμιο Πειραιά, στο Πανεπιστήμιο Κρήτης και στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Ελλάδος στη Θεσσαλονίκη είχαν μεγάλη επιτυχία και μάλιστα τόσο οι σπουδαστές όσο και οι καθηγητές τους μας ζήτησαν να τις επαναλάβουμε στο μέλλον και να τις εντάξουμε μάλιστα σε ένα σταθερό πρόγραμμα ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και εθελοντισμού σε συνεργασία μαζί τους».

Χαρακτηριστική υπήρξε και άκρως ενδιαφέρουσα η βιωματική ομιλία της κ. Μαρίας Ζούμπου, ασθενούς με Κυστική Ίνωση, η οποία παρά τις δυσκολίες του νοσήματος, σπούδασε, εργάζεται, έκανε οικογένεια και είναι μια ευτυχισμένη μητέρα δύο μικρών παιδιών, η οποία μάλιστα προέτρεψε τους φοιτητές να αναζητούν τα δύσκολα γιατί αυτό είναι η εμπειρία της ζωής.

Η κ. Ιωάννα Λούκου συντονίστρια διευθύντρια του Τμήματος για την Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία δήλωσε ότι μεγάλη εντύπωση της έκανε το πρωτοφανές ενδιαφέρον και οι ερωτήσεις των φοιτητών και των καθηγητών.

Στην παρουσίασή της για τις μεταμοσχεύσεις η κ. Πρεφτίτση, διεπίστωσε ότι υπήρξε μεγάλο ενδιαφέρον των φοιτητών για τη δωρεά οργάνων και τους τρόπους εγγραφής στη λίστα δωρητών. Είναι σημαντικό, πρόσθεσε, η ευαισθητοποίηση του κοινού να γίνεται άμεσα από τους ίδιους τους ασθενείς διότι η αμεσότητα ο γλαφυρός τρόπος επικοινωνίας και η ευθύτητα έχουν πολύ καλά αποτελέσματα όσον αφορά την ενημέρωση και την ενδυνάμωση των ασθενών και του κοινού.

Αξίζει να αναφερθεί ότι η ενημερωτική καμπάνια του συλλόγου για το έτος 2024 με τίτλο:  «Ζώντας με την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο»,  θα ήταν αδύνατο να πραγματοποιηθεί χωρίς τη συνδρομή των χορηγών αυτής, που είναι η εταιρία Aegean Airlines, ως μοναδικό χορηγό αερομεταφορών, η εταιρία Vertex Pharmaceuticals, η εταιρία AskPharma, η Οδός Δημιουργίας καθώς και η εταιρία GRCTech, τις οποιες ευχαριστούμε θερμά για την συμβολή τους στο έργο μας.

Φωτογραφικό υλικό από τα σεμινάρια στα Πανεπιστήμια της χώρας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.

 

Σχετικά με τη συνταξιοδότηση και τη συνέχιση απασχόλησης

Σας ενημερώνουμε ότι στις 13 Νοεμβρίου 2024 ψηφίστηκε από τη Βουλή η διάταξη, βάσει της οποίας  άτομα με αναπηρία, με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις που λαμβάνουν σύνταξη αναπηρίας, δεν χρειάζεται να διακόπτουν την εργασία τους προκειμένου να συνεχίσουν να απασχολούνται στην εργασία,  κάτι που ισχύει για το σύνολο των συνταξιούχων της χώρας.

Η διάταξη συμπεριλαμβάνεται στο άρθρο 43 του νόμου 5157/2024 του υπουργείου Υγείας με τίτλο «Αναμόρφωση του θεσμού του Προσωπικού Ιατρού - Σύσταση Πανεπιστημιακών Κέντρων Υγείας και άλλες διατάξεις» που δημοσιεύθηκε στις 15/11/2024 στο πρώτο τεύχος του με αριθμό 187 ΦΕΚ με αναδρομική ισχύ από 1ης Ιανουαρίου 2024. Όσον αφορά αιτήσεις συνταξιοδότησης που έχουν ήδη υποβληθεί από τον Ιανουάριο του 2024 μέχρι τη δημοσίευση του παρόντος και έχουν απορριφθεί λόγω μη προηγούμενης διακοπής της ασφαλιστέας απασχόλησης, επανυποβάλλονται εντός έξι (6) μηνών από τη δημοσίευση του παρόντος και οι συνέπειές τους ανατρέχουν στον χρόνο υποβολής της αρχικής αίτησης.

Όσον αφορά τις προϋποθέσεις συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας από κοινή νόσο, σύμφωνα με την παραπάνω διάταξη, ασφαλισμένοι του e-Ε.Φ.Κ.Α. δικαιούνται κύρια σύνταξη λόγω αναπηρίας από κοινή νόσο για όσο χρονικό διάστημα πιστοποιούνται, ως άτομα με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%), στο οποίο περιλαμβάνεται και η τυχόν προσαύξηση σύμφωνα με την παρ. 2, εφόσον έχουν πραγματοποιήσει σε κλάδο κύριας ασφάλισης:

α) τουλάχιστον δεκαπέντε (15) έτη ή τέσσερις χιλιάδες πεντακόσιες (4.500) ημέρες ασφάλισης, ή

β) τουλάχιστον πέντε (5) έτη ή χίλιες πεντακόσιες (1.500) ημέρες ασφάλισης, εκ των οποίων τουλάχιστον δύο (2) έτη ή εξακόσιες (600) ημέρες ασφάλισης εντός των τελευταίων πέντε (5) ετών πριν από την ημερομηνία έναρξης της αναπηρίας ή πριν από το έτος έναρξης της αναπηρίας. Αν κατά τη διάρκεια των πέντε (5) αυτών ετών ο ασφαλισμένος έχει επιδοτηθεί για ασθένεια ή ανεργία ή έχει συνταξιοδοτηθεί, η περίοδος των πέντε (5) ετών επεκτείνεται για ίσο χρόνο με αυτόν της επιδότησης ή συνταξιοδότησης, ή

γ) τουλάχιστον ένα (1) έτος ή τριακόσιες (300) ημέρες ασφάλισης και δεν έχει συμπληρώσει το εικοστό πρώτο (21ο) έτος της ηλικίας. Οι ανωτέρω τριακόσιες (300) ημέρες ασφάλισης αυξάνονται προοδευτικά σε χίλιες πεντακόσιες (1.500) ημέρες ασφάλισης με την προσθήκη εκατόν είκοσι (120) ημερών ασφάλισης για κάθε έτος ηλικίας πέραν του εικοστού πρώτου (21ου) μέχρι τη συμπλήρωση του τριακοστού πρώτου (31ου).

Επισημαίνεται ότι εκτός από τις παραπάνω ρυθμίσεις, βάσει ειδικών διατάξεων που ισχύουν για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αυτοί δικαιούνται ανεξαρτήτως ορίου ηλικίας, πλήρους συντάξεως γήρατος από τον  φορέα του e-ΕΦΚΑ ή το Δημόσιο, με τη συμπλήρωση χρόνου ασφάλισης δεκαπέντε (15) ετών ή 4.050 ημερών ασφάλισης στην εργασία, εφόσον για την πάθησή τους συντρέχει ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% .

 

Νεώτερα σχετικά με την έλλειψη Creon

Όπως σας είχαμε ενημερώσει ο σύλλογος μας με επιστολή του στις 25/10/2024 έθεσε στους αρμόδιους φορείς και στον ΕΟΠΥΥ το σοβαρότατο πρόβλημα εύρεσης παγκρεατικών ενζύμων Creon , προκειμένου να υπάρξει επίλυσή του.

Σε απάντηση της επιστολής διαμαρτυρίας μας, ο ΕΟΠΥΥ στις 11/11/2024 μας απέστειλε απαντητική επιστολή την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Επειδή από το περιεχόμενο της απαντητικής επιστολής του ΕΟΠΥΥ, προκύπτει η εντελώς προσχηματική και πρόχειρη αντιμετώπιση του σοβαρότατου ζητήματος που θέσαμε, ζητήσαμε εκ νέου από τον ΕΟΠΥΥ να επανεξετάσει σοβαρά το θέμα εύρεσης παγκρεατικών ενζύμων στην αγορά που θέσαμε υπόψη του. Επίσης, ζητήσαμε σε συνεργασία με συναρμόδιους φορείς να εξετάσουν το ενδεχόμενο επικοινωνίας με άλλες εταιρίες που παράγουν θεραπείες παγκρεατικής αποκατάστασης που κυκλοφορούν στο εξωτερικό ώστε να βρεθεί οριστική λύση στο πρόβλημα, το οποίο χρονίζει και διαρκώς επιδεινώνεται.

Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Πρόβλημα με την απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης

Αρχές Αυγούστου, πληροφορηθήκαμε από μέλος του συλλόγου μας που τυγχάνει γονέας παιδιού με Κυστική Ίνωση που παρουσιάζει βάσει ισχύουσας γνωμάτευσης του ΚΕΠΑ ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%, ότι αδυνατεί να κάνει χρήση της προσφάτως ψηφισθείσης διάταξης για απαλλαγή αυτού από το τέλος ταξινόμησης ΕΙΧ οχήματος, διότι βάσει της εγκυκλίου της ΑΑΔΕ, οι αρμόδιες υπηρεσίες ζητούν από αυτόν να προσκομίσει γνωμάτευση στο κείμενο της οποίας να αναγράφεται ότι η πάθηση του παιδιού του είναι εφ’ όρου ζωής ή δια βίου!!!!!
Επειδή στην νομοθεσία που ισχύει σήμερα δεν υπάρχει ο όρος ή η πρόβλεψη για ισοβιότητα της πάθησης ζητήσαμε από το αρμόδιο Υπουργό την άμεση απάλειψη αυτού και την επαναδιατύπωση της σχετικής εγκυκλίου.  Επικοινωνήσαμε και  με το αρμόδιο γραφείο που διαπίστωσε το πρόβλημα και θα μας ενημερώσουν για οποιαδήποτε εξέλιξη.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής