Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι  στις 20 Δεκεμβρίου 2024 ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε ένα νέο φάρμακο-τροποποιητή CFTR με την εμπορική ονομασία "Alyftrek". Ο νέος αυτός τριπλός συνδυασμός που περιέχει τις ουσίες  vanzacaftor, tezacaftor και deutivacaftor  εγκρίθηκε για χορήγηση σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 ετών και άνω που έχουν μεταλλάξεις CFTR με ένδειξη στο  Trikafta, καθώς και 31 άλλες σπάνιες μεταλλάξεις που δεν έχουν εγκριθεί προηγουμένως για κανέναν άλλο τροποποιητή CFTR. Το φάρμακο αυτό λαμβάνεται μια φορά την ημέρα και απευθύνεται και σε ασθενείς που μέχρι πρότινος δεν μπορούσαν να ανεχτούν το Trikafta.  

Οι 31 νέες σπάνιες μεταλλάξεις για τις οποίες εγκρίθηκε η χορήγηση του Alyftrek είναι οι εξής:

Σύμφωνα με αποτελέσματα που είχαν κλινικές δοκιμές του νέου αυτού φαρμάκου, παρατηρήθηκε βελτίωση στην αναπνευστική λειτουργία συγκρίσιμη με αυτήν που παρατηρήθηκαν με το Trikafta και μείωση των επιπέδων χλωρίου του ιδρώτα μεγαλύτερη από αυτήν που πετύχαινε η θεραπεία με το Trikafta . Επίσης, υπάρχουν μελέτες υπό ανάπτυξη που θα εξετάσουν  την ύπαρξη η μη ψυχικών και γνωστικών παρενεργειών του νέου φαρμάκου σε άτομα με Κυστική Ίνωση.

Τέλος, ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων, την ίδια μέρα, ενέκρινε την επέκταση του Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) σε άτομα με Κυστική Ίνωση ηλικίας 2 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον μία από τις 94 σπάνιες μεταλλάξεις στο γονίδιο της Κυστικής Ίνωσης  (CFTR). Έτσι ακόμα περισσότεροι ασθενείς με Κυστική Ίνωση οι οποίοι μέχρι πρότινος δεν μπορούσαν να λάβουν καποια θεραπεία με νέα φάρμακα-τροποποιητές CFTR, αποκτούν για πρώτη φορά πρόσβαση σε θεραπεία που στοχεύει στο αίτιο της νόσου τους. Η έγκριση αυτή βασίστηκε σε επιστημονικά εργαστηριακά δεδομένα  που απέδειξαν την ασφαλή και αποτελεσματική ανταπόκριση του Trikafta σε ασθενείς με τις συγκεκριμένες μεταλλάξεις.

Οι 94  νέες σπάνιες μεταλλάξεις για τις οποίες εγκρίθηκε η χορήγηση του Trikafta είναι οι εξής:

Σας ενημερώνουμε ότι στις 13 Νοεμβρίου 2024 ψηφίστηκε από τη Βουλή η διάταξη, βάσει της οποίας  άτομα με αναπηρία, με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις που λαμβάνουν σύνταξη αναπηρίας, δεν χρειάζεται να διακόπτουν την εργασία τους προκειμένου να συνεχίσουν να απασχολούνται στην εργασία,  κάτι που ισχύει για το σύνολο των συνταξιούχων της χώρας.

Η διάταξη συμπεριλαμβάνεται στο άρθρο 43 του νόμου 5157/2024 του υπουργείου Υγείας με τίτλο «Αναμόρφωση του θεσμού του Προσωπικού Ιατρού - Σύσταση Πανεπιστημιακών Κέντρων Υγείας και άλλες διατάξεις» που δημοσιεύθηκε στις 15/11/2024 στο πρώτο τεύχος του με αριθμό 187 ΦΕΚ με αναδρομική ισχύ από 1ης Ιανουαρίου 2024. Όσον αφορά αιτήσεις συνταξιοδότησης που έχουν ήδη υποβληθεί από τον Ιανουάριο του 2024 μέχρι τη δημοσίευση του παρόντος και έχουν απορριφθεί λόγω μη προηγούμενης διακοπής της ασφαλιστέας απασχόλησης, επανυποβάλλονται εντός έξι (6) μηνών από τη δημοσίευση του παρόντος και οι συνέπειές τους ανατρέχουν στον χρόνο υποβολής της αρχικής αίτησης.

Όσον αφορά τις προϋποθέσεις συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας από κοινή νόσο, σύμφωνα με την παραπάνω διάταξη, ασφαλισμένοι του e-Ε.Φ.Κ.Α. δικαιούνται κύρια σύνταξη λόγω αναπηρίας από κοινή νόσο για όσο χρονικό διάστημα πιστοποιούνται, ως άτομα με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%), στο οποίο περιλαμβάνεται και η τυχόν προσαύξηση σύμφωνα με την παρ. 2, εφόσον έχουν πραγματοποιήσει σε κλάδο κύριας ασφάλισης:

α) τουλάχιστον δεκαπέντε (15) έτη ή τέσσερις χιλιάδες πεντακόσιες (4.500) ημέρες ασφάλισης, ή

β) τουλάχιστον πέντε (5) έτη ή χίλιες πεντακόσιες (1.500) ημέρες ασφάλισης, εκ των οποίων τουλάχιστον δύο (2) έτη ή εξακόσιες (600) ημέρες ασφάλισης εντός των τελευταίων πέντε (5) ετών πριν από την ημερομηνία έναρξης της αναπηρίας ή πριν από το έτος έναρξης της αναπηρίας. Αν κατά τη διάρκεια των πέντε (5) αυτών ετών ο ασφαλισμένος έχει επιδοτηθεί για ασθένεια ή ανεργία ή έχει συνταξιοδοτηθεί, η περίοδος των πέντε (5) ετών επεκτείνεται για ίσο χρόνο με αυτόν της επιδότησης ή συνταξιοδότησης, ή

γ) τουλάχιστον ένα (1) έτος ή τριακόσιες (300) ημέρες ασφάλισης και δεν έχει συμπληρώσει το εικοστό πρώτο (21ο) έτος της ηλικίας. Οι ανωτέρω τριακόσιες (300) ημέρες ασφάλισης αυξάνονται προοδευτικά σε χίλιες πεντακόσιες (1.500) ημέρες ασφάλισης με την προσθήκη εκατόν είκοσι (120) ημερών ασφάλισης για κάθε έτος ηλικίας πέραν του εικοστού πρώτου (21ου) μέχρι τη συμπλήρωση του τριακοστού πρώτου (31ου).

Επισημαίνεται ότι εκτός από τις παραπάνω ρυθμίσεις, βάσει ειδικών διατάξεων που ισχύουν για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αυτοί δικαιούνται ανεξαρτήτως ορίου ηλικίας, πλήρους συντάξεως γήρατος από τον  φορέα του e-ΕΦΚΑ ή το Δημόσιο, με τη συμπλήρωση χρόνου ασφάλισης δεκαπέντε (15) ετών ή 4.050 ημερών ασφάλισης στην εργασία, εφόσον για την πάθησή τους συντρέχει ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% .

Όπως σας είχαμε ενημερώσει ο σύλλογος μας με επιστολή του στις 25/10/2024 έθεσε στους αρμόδιους φορείς και στον ΕΟΠΥΥ το σοβαρότατο πρόβλημα εύρεσης παγκρεατικών ενζύμων Creon , προκειμένου να υπάρξει επίλυσή του.

Σε απάντηση της επιστολής διαμαρτυρίας μας, ο ΕΟΠΥΥ στις 11/11/2024 μας απέστειλε απαντητική επιστολή την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Επειδή από το περιεχόμενο της απαντητικής επιστολής του ΕΟΠΥΥ, προκύπτει η εντελώς προσχηματική και πρόχειρη αντιμετώπιση του σοβαρότατου ζητήματος που θέσαμε, ζητήσαμε εκ νέου από τον ΕΟΠΥΥ να επανεξετάσει σοβαρά το θέμα εύρεσης παγκρεατικών ενζύμων στην αγορά που θέσαμε υπόψη του. Επίσης, ζητήσαμε σε συνεργασία με συναρμόδιους φορείς να εξετάσουν το ενδεχόμενο επικοινωνίας με άλλες εταιρίες που παράγουν θεραπείες παγκρεατικής αποκατάστασης που κυκλοφορούν στο εξωτερικό ώστε να βρεθεί οριστική λύση στο πρόβλημα, το οποίο χρονίζει και διαρκώς επιδεινώνεται.

Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Αρχές Αυγούστου, πληροφορηθήκαμε από μέλος του συλλόγου μας που τυγχάνει γονέας παιδιού με Κυστική Ίνωση που παρουσιάζει βάσει ισχύουσας γνωμάτευσης του ΚΕΠΑ ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%, ότι αδυνατεί να κάνει χρήση της προσφάτως ψηφισθείσης διάταξης για απαλλαγή αυτού από το τέλος ταξινόμησης ΕΙΧ οχήματος, διότι βάσει της εγκυκλίου της ΑΑΔΕ, οι αρμόδιες υπηρεσίες ζητούν από αυτόν να προσκομίσει γνωμάτευση στο κείμενο της οποίας να αναγράφεται ότι η πάθηση του παιδιού του είναι εφ’ όρου ζωής ή δια βίου!!!!!
Επειδή στην νομοθεσία που ισχύει σήμερα δεν υπάρχει ο όρος ή η πρόβλεψη για ισοβιότητα της πάθησης ζητήσαμε από το αρμόδιο Υπουργό την άμεση απάλειψη αυτού και την επαναδιατύπωση της σχετικής εγκυκλίου.  Επικοινωνήσαμε και  με το αρμόδιο γραφείο που διαπίστωσε το πρόβλημα και θα μας ενημερώσουν για οποιαδήποτε εξέλιξη.

Νέο ενημερωτικό φυλλάδιο με αφορμή την Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων εξέδωσε ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις μεταμοσχεύσεις και την αξία της δωρεάς οργάνων.

Όπως μας εξηγεί η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική, η Κυστική Ίνωση είναι μια πολυοργανική και γενετική νόσος και όταν ο ασθενής βρίσκεται και στα τελικά στάδια της, μοναδική ελπίδα σωτηρίας του είναι  η μεταμόσχευση πνευμόνων ή και ήπατος. Με τις νέες θεραπείες, η εξέλιξη της πάθησης και η ποιότητα ζωής των ασθενών είναι σαφώς καλύτερη, όμως υπάρχουν ασθενείς που δεν έχουν ένδειξη και δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις νέες  θεραπείες ή άλλοι που είναι ήδη σε βαριά κατάσταση, οπότε στα τελικά στάδια της νόσου  χρειάζονται συμβατό μόσχευμα  πνευμόνων ή και  ήπατος  για να ζήσουν. Για το λόγο αυτό και επειδή στην χώρα μας υπάρχει έλλειψη δωρεάς οργάνων, ο σύλλογος μας αποφάσισε στο πλαίσιο της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας που πραγματοποιεί σε διάφορα πανεπιστήμια της χώρας να δώσει έμφαση στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ακαδημαϊκού προσωπικού και των φοιτητών και εν γένει του κοινού για τις μεταμοσχεύσεις και την δωρεά οργάνων. Για το λόγο αυτό φέτος εκδώσαμε το ενημερωτικό αυτό φυλλάδιο, αναφέρει η κυρία Πρεφτίτση.

Το ενημερωτικό αυτό φυλλάδιο με απλό, κατανοητό και καλαίσθητο τρόπο δίνει τις απαραίτητες πληροφορίες στον αναγνώστη σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις, την έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, την διαδικασία της δωρεάς οργάνων και της  εγγραφής δωρητών.

Είναι σημαντικό, προσθέτει η κυρία Πρεφτίτση, να αντιληφθεί ο κόσμος, και να ενστερνιστούν ιδίως οι νέοι άνθρωποι την αξία της προσφοράς, της αλληλεγγύης και της δωρεάς οργάνων. Πολλές φορές, αντιφατικά και ψευδή δημοσιεύματα προκαλούν σύγχυση στο κοινό σχετικά με την ορθή έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, γεγονός που επιδρά αρνητικά στις μεταμοσχεύσεις και στην πρόθεση του ατόμου να εγγραφεί δωρητής. Από την άλλη, πολλοί είναι αυτοί που θεωρούν ότι το θέμα των μεταμοσχεύσεων δεν τους αγγίζει προσωπικά και για το λόγο αυτό δεν έχουν εξετάσει ποτέ το ενδεχόμενο να γραφτούν δωρητές στο μητρώο του ΕΟΜ. Με την δράση αυτού του συλλόγου μας, η οποία γίνεται για πρώτη φορά σε πανεπιστήμια της χώρας, προσδοκούμε να ενημερώσουμε κυρίως τους νέους ανθρώπους, ώστε με την ευαισθητοποίηση αυτών να συμβάλλουμε θετικά στην αλλαγή της νοοτροπίας του κοινού όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις και στην ορθή εκτίμηση της αξίας της δωρεάς οργάνων, καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση .

Το ενημερωτικό φυλλάδιο του συλλόγου διανέμεται δωρεάν στις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν στα πανεπιστήμια και σε χώρους υγειονομικού ενδιαφέροντος (νοσοκομεία, φαρμακεία, ιατρεία κλπ).

Το τελευταίο διάστημα, ασθενείς με Κυστική Ίνωση και γονείς αυτών που εργάζονται στο δημόσιο επικοινωνούν με το σωματείο μας και παραπονιούνται ότι οι υπηρεσίες δεν κάνουν δεκτές τις αιτήσεις τους για λήψη της διπλάσιας αναρρωτικής αδείας που δικαιούνται, με τον ισχυρισμό ότι η νόσος δεν περιλαμβάνεται στον πίνακα με τα δυσίατα νοσήματα.

Βάσει της νομοθεσίας, δυσίατα νοσήματα χαρακτηρίζονται τα νοσήματα, που απαιτούν μακροχρόνια νοσηλεία ή θεραπεία, προσβάλλουν ένα ή περισσότερα όργανα και χαρακτηρίζονται από εξάρσεις ή υφέσεις. Στα νοσήματα αυτά περιλαμβάνονται πέραν των άλλων πνευμονολογικά νοσήματα που προκαλούν αναπνευστική ανεπάρκεια, αλλά και γαστρεντερολογικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται με σύνδρομο δυσαπορρόφησης. Η πάθηση  δεν αναφέρεται ρητά ως δυσίατο νόσημα, όμως σε κάθε περίπτωση προκαλεί αναπνευστική ανεπάρκεια και χαρακτηρίζεται από σύνδρομο δυσαπορρόφησης, όπως προβλέπει η νoμοθεσία. Εν τούτοις,  κάποιες επιτροπές δεν κάνουν δεκτά τα αιτήματα των ασθενών, γιατί δεν υπάρχει ρητή και ειδική αναφορά στο νόσημα της Κυστικής Ίνωσης. 

Για το λόγο αυτό, αποστείλαμε στην αρμόδια Υπουργό και στο ΚΕΣΥ επιστολή του συλλόγου μας με αίτημα την τροποποίηση της  σχετικής Υπουργικής απόφασης ώστε να αναφέρεται ρητά η Κυστική Ίνωση ως δυσίατο νόσημα. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Σας ενημερώνουμε ότι τον Οκτώβριο ο Σύλλογος μας ύστερα από επικοινωνία με τις μονάδες Κυστικής Ίνωσης σχετικά με τις ανάγκες τους σε εξοπλισμό και έπιπλα, προχώρησε στην δωρεά επίπλων και ηλεκτρονικού υπολογιστή στις μονάδες των Αθηνών όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Πιο συγκεκριμένα, στο Τμήμα Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Αθηνών έγινε δωρεά δέκα καθισμάτων επισκέπτη της εταιρίας DROMEAS με πλάτη από θερμοπλαστικό ώστε να μπορούν να απολυμαίνονται για τις ανάγκες των εξωτερικών ιατρείων του Τμήματος. Στη μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών έγινε δωρεά ενός σταθερού ηλεκτρονικού υπολογιστή με όλα τα παρελκόμενα αυτού (οθόνη, ηχεία, ποντίκι και πληκτρολόγιο) και λειτουργικό σύστημα Windows 10 Pro για να χρησιμοποιηθεί άμεσα για τις ανάγκες συνταγογράφησης των ασθενών, διότι ο προηγούμενος υπολογιστής είχε χαλάσει, καθώς και έπιπλα της εταιρίας DROMEAS και συγκεκριμένα δυο πτυσσόμενα γραφεία εργασίας και δυο βιβλιοθήκες με κλειδαριά που θα χρησιμοποιηθούν για την αρχειοθέτηση των φακέλων των ασθενών.

Όλα τα έπιπλα και ο σύγχρονος τεχνολογικός εξοπλισμός μεταφέρθηκαν στις κλινικές στην Αθήνα  με ίδια μέσα και πόρους του συλλόγου και ήδη χρησιμοποιούνται στις μονάδες ΚΙ.

Ο σύλλογος μας, αφουγκραζόμενος τις ανάγκες και τα προβλήματα των ασθενών, παραμένει πάντα στο πλευρό τους και προσπαθεί με κάθε τρόπο και παρά τους πενιχρούς πόρους του να συμβάλει στην βελτίωση της περίθαλψης τους.

Ένα νέο ενημερωτικό φυλλάδιο για τη νόσο εξέδωσε πρόσφατα ο σύλλογός μας με το οποίο απαντά στα πιο συχνά ερωτήματα για τη νόσο. Το φυλλάδιο αυτό διατίθεται σε χώρους υγειονομικού ενδιαφέροντος και διανέμεται σε φοιτητές και ακαδημαϊκό κοινό κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων  του σωματείου μας σε διάφορα πανεπιστήμια της χώρας, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την κυστική ίνωση, αλλά και τη δωρεά οργάνων.

Όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου κ. Αγγελική Πρεφτίτση «Έχουμε ένα μεγάλο κενό στην ενημέρωση για τη νόσο, ιδίως μετά τις θετικές εξελίξεις που επέφεραν οι επαναστατικές θεραπείες που άλλαξαν ριζικά την πορεία της νόσου και για το λόγο αυτό αποφασίσαμε να εκδώσουμε ενημερωτικά φυλλάδια, γραμμένα με απλό και κατανοητό από τον καθένα τρόπο»,.

Η εκτύπωση του φυλλαδίου αυτού  θα ήταν αδύνατη χωρίς την συνδρομή των χορηγών μας Aegean Airlines, GRC Tech, Ask-Pharma, Οδό δημιουργίας και Vertex Pharmaceuticals, που  στηρίζουν τις εκδηλώσεις μας σε διάφορα πανεπιστήμια της χώρας. Το φυλλάδιο αυτό προσεχώς θα  μπορείτε να το βρείτε και  στις μονάδες Κυστικής Ίνωσης που παρακολουθείστε, καθώς και σε διάφορα φαρμακεία της χώρας.

Φίλες και φίλοι,

σας ενημερώνουμε ότι λόγω της υπέρογκης αύξησης ενοικίου που μας ζητήθηκε, η οποία ήταν αδύνατο να καλυφθεί με τους πόρους του συλλόγου και προκειμένου να μειώσουμε τα λειτουργικά έξοδα του συλλόγου, αποφασίσαμε την μεταφορά των γραφείων μας σε νέα διεύθυνση στην Θεσσαλονίκη.

Από τις 1 Οκτωβρίου 2024 λειτουργούμε σε νέα διεύθυνση   (Κλείτου 17, 546 42 Θεσσαλονίκη)  όπου μπορείτε να απευθύνετε εφεξής την αλληλογραφία σας.

Ο τηλεφωνικός μας αριθμός 2310422530 και το email του συλλόγου Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. παραμένουν ίδια και είμαστε στη διάθεση σας οποιαδήποτε στιγμή χρειαστείτε κάποια πληροφορία ή διευκρίνηση από εμάς για οτιδήποτε σας προβληματίζει σχετικά με τη νόσο μας.

Σας παρακαλούμε πολύ όλους να καταβάλετε άμεσα την ετήσια συνδρομή που ανέρχεται στο ποσό των είκοσι εύρω (20 Ευρώ) στον τραπεζικό λογαριασμό που τηρείται στην τράπεζα Πειραιώς με ΙΒΑΝ GR 02 0171 076000 6076 040030 521 προκειμένου να μπορούμε να αντιμετωπίζουμε τις λειτουργικές ανάγκες και τα έξοδα του σωματείου. Η συνδρομή σας είναι ο βασικός πόρος του σωματείου μας!