Καλές Γιορτές, Καλά Χριστούγεννα!

Σας ευχόμαστε ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ, ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ, ΜΕ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΕΥΤΥΧΙΑ για όλους μας!

(Σημ.: Η κάρτα είναι ζωγραφισμένη για το Σύλλογό μας από τον μικρό Γιώργο που έπασχε από Κυστική Ίνωση.)

Ψηφίστηκε η διάταξη νόμου για διορισμό ΑΜΕΑ σε δημόσιες δομές υγείας

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι στις 21 Δεκεμβρίου 2022 ενόψει της συζήτησης του νομοσχεδίου του Υπουργείου Υγείας για την ανακουφιστική φροντίδα, ψηφίστηκε διάταξη με την οποία συμπεριλαμβάνονται και άλλες ειδικότητες στο νόμο  που προβλέπει τον διορισμό ατόμων-ΑΜΕΑ που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις, μεταξύ των οποίων και η Κυστική Ίνωση, σε δημόσιες δομές υγείας. Πιο συγκεκριμένα, με την παραπάνω ρύθμιση, το άρθρο 15 του ν. 2920/2001 τροποποιήθηκε και επαναδιατυπώθηκε  ώστε απόφοιτοι των Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας, κατηγορίας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ,  δηλαδή ιατροί, οδοντίατροι, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, βιολόγοι,  τεχνολόγοι ιατρικών εργαστηρίων, κοινωνικοί λειτουργοί, φαρμακοποιοί, χημικοί, βιοχημικοί, μαίες/μαιευτές, επισκέπτες/τριες υγείας, διαιτολόγοι, διατροφολόγοι, τεχνολόγοι τροφίμων και διατροφής, οπτικοί, ορθοπτιστές (οπτικοί-οπτομέτρες), λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, οδοντοτεχνίτες,  ραδιολόγοι-ακτινολόγοι, φυσικοί -ακτινοφυσικοί, φυσικοί ιατρικής, βρεφονηπιοκόμοι και πτυχιούχοι του τμήματος δημόσιας και κοινοτικής υγείας, θα μπορούν πλέον με αίτηση τους να διορίζονται σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ της επιλογής τους, με ταυτόχρονη σύσταση προσωποπαγούς θέσης της ειδικότητας τους.

Η εξέλιξη αυτή ήταν αποτέλεσμα των χρόνιων προσπαθειών μας και των συντονισμένων ενεργειών που κάναμε ως σύλλογος για την ανάδειξη του ζητήματος στους αρμόδιους για τις οποίες σας είχαμε ενημερώσει με προηγούμενη ανακοίνωση μας. Θεωρούμε ότι με την ρύθμιση αυτή εξασφαλίζεται με τρόπο ουσιαστικό η  επαγγελματική και κοινωνική ένταξη των ΑΜΕΑ, δίνοντας σε αυτούς την  δυνατότητα άσκησης του λειτουργήματός τους στο ΕΣΥ, και ενισχύονται σημαντικά οι δομές υγείας της χώρας, ιδίως όσον αφορά την  έλλειψη προσωπικού που έχουν την τρέχουσα περίοδο.  Η θετική αυτή εξέλιξη και τα άμεσα αντανακλαστικά του Υπουργείου στα αιτήματα μας, μας οπλίζουν με ακόμα περισσότερη θέρμη και  δύναμη ώστε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε για επίλυση όλων των ζητημάτων που μας έχουν θέσει οι ασθενείς και τα μέλη μας για βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και της καθημερινότητας τους.

 

Σήμερα κατατίθενται τα 250 Ευρώ στους λογαριασμούς

Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα 20 Δεκεμβρίου 2022 κατατίθεται η οικονομική ενίσχυση των διακοσίων πενήντα (250) Ευρώ στον τραπεζικό σας λογαριασμό για την αντιμετώπιση της ακρίβειας και ενόψει των εορτών των Χριστουγέννων. Η οικονομική αυτή ενίσχυση αφορά άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ) δικαιούχους αναπηρικού επιδόματος και χαμηλοσυνταξιούχους και  η πίστωση στους τραπεζικούς λογαριασμούς γίνεται αυτόματα, χωρίς να χρειάζεται να υποβληθεί κάποια  αίτηση. Για να θεωρηθεί κάποιος δικαιούχος της ενίσχυσης αυτής, ισχύουν εισοδηματικά κριτήρια. Ελέγξτε λοιπόν τους λογαριασμούς σας.

Ρύθμιση σε νομοσχέδιο του Υπουργείο Υγείας για τον άμεσο διορισμό ασθενών με Κυστική Ίνωση στο Δημόσιο

Με μεγάλη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι κατατέθηκε διάταξη στο υπό συζήτηση νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας σχετικά με την ανακουφιστική φροντίδα, με την οποία αποκαθίσταται η  αδικαιολόγητη διάκριση και αδικία που υφίσταντο πτυχιούχοι ΑΜΕΑ παραϊατρικών και άλλων σχολών με συναφές αντικείμενο, όσον αφορά τον άμεσο διορισμό τους σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ.

Οι προσπάθειες του συλλόγου μας για το θέμα αυτό είναι πολύχρονες και η θετική κατάληξη του, μας γεμίζει χαρά κυρίως γιατί γίνεται πλέον δυνατή η επαγγελματική αποκατάσταση ατόμων με Κυστική Ίνωση  στο Δημόσιο.  Για το  ζήτημα αυτό αναφερόμασταν συνεχώς στους αρμόδιους με συντονισμένες ενέργειες και έγγραφα, σε συνεργασία και με άλλους συλλόγους ασθενών και σωματεία επαγγελματιών υγείας και  καταφέραμε να  το αναδείξουμε στις αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας και Εσωτερικών έχοντας τις θετικές γνωμοδοτήσεις αυτών, ώστε να έχουμε σήμερα την ευτυχή αυτή κατάληξη των προσπαθειών μας. Πρόσφατα, για μια ακόμα φορά, επικοινωνήσαμε με το γραφείο του Υπουργού Υγείας και άλλους βουλευτές και ζητήσαμε την άμεση κατάθεση της σχετικής νομοθετικής ρύθμισης σε νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας. Μάλιστα, κατόπιν των ενεργειών μας αυτών, με πρωτοβουλία του Βουλευτή Κιλκίς κ. Φραγγίδη, ιατρού, κατατέθηκε πρόσφατα σε άλλο νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας, σχετική τροπολογία για το θέμα από βουλευτές του ΠΑ.ΣΟ.Κ-ΚΙΝ.ΑΛ., η οποία συζητήθηκε στη συνεδρίαση της Βουλής, όμως δεν έγινε δυνατό να ψηφιστεί εγκαίρως.

Εν συνεχεία, στις 14 Νοεμβρίου 2022, ο Υπουργός Υγείας, Αθανάσιος Πλεύρης, ο οποίος είχε ήδη ενημερώσει την Βουλή για την κατάθεση του νομοσχεδίου για την ανακουφιστική φροντίδα συμπεριέλαβε την σχετική ρύθμιση στο παραπάνω νομοσχέδιο, με την οποία ορίζεται η διεύρυνση του άρθρου 15 του ν. 2920/2001 (ΦΕΚ Α’ 131) που προβλέπει τον άμεσο διορισμό αποφοίτων των Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας συγκεκριμένων ειδικοτήτων, κατηγορίας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ, ήτοι ιατρών, οδοντιάτρων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, ψυχολόγων, βιολόγων και άλλων ιατρικών και παραϊατρικών ειδικοτήτων που είναι ΑΜΕΑ και πάσχουν από συγκεκριμένες σοβαρές παθήσεις, σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με ταυτόχρονη σύσταση προσωποπαγούς θέσης της ειδικότητας τους. Πιο συγκεκριμένα, η διάταξη περιλαμβάνει πλέον και τις παρακάτω ειδικότητες: μαίες/μαιευτές, επισκέπτες/τριες υγείας, διαιτολόγους και διατροφολόγους, τεχνολόγους τροφίμων και διατροφής, οπτικούς, ορθοπτιστές (οπτικοί-οπτομέτρες), λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, οδοντοτεχνίτες, ραδιολόγους-ακτινολόγους, φυσικούς-ακτινοφυσικούς, φυσικούς ιατρικής, βρεφονηπιοκόμους και πτυχιούχους του τμήματος δημόσιας και κοινοτικής υγείας, οι οποίοι πλέον θα μπορούν με αίτηση τους να διορίζονται σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με ταυτόχρονη σύσταση προσωποπαγούς θέσης της ειδικότητας τους.

Η συζήτηση του νομοσχεδίου αναμένεται να ολοκληρωθεί τις επόμενες ημέρες και θα σας ενημερώσουμε άμεσα μόλις αυτό ψηφιστεί.

Εσύ πλήρωσες την συνδρομή σου;

Ενόψει της λήξης του έτους, παρακαλούμε όλα τα μέλη και τους φίλους του συλλόγου να προβούν άμεσα στην πληρωμή της ετήσιας συνδρομής του που ανέρχεται στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ. Καταβάλλοντας τις συνδρομές σας, βοηθάτε σημαντικά ώστε το σωματείο μας να μπορεί να αντιμετωπίζει τις διάφορες αναγκαίες δαπάνες, όπως πχ το ενοίκιο, την συντήρηση της ιστοσελίδας και την εν γένει πληρωμή των λειτουργικών του εξόδων. Την κατάθεση μπορείτε να πραγματοποιείτε στο λογαριασμό του σωματείου που τηρείται στην ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ με αριθμό ΙΒΑΝ: GR 02 0171 076000 6076 040030 521. Παρακαλούμε όπως αναγράφετε στην κατάθεση το ονοματεπώνυμο σας προκειμένου ο ταμίας να εκδίδει την σχετική απόδειξη.
Επίσης, όσοι επιθυμούν να προβούν σε δωρεά προς το σωματείο μας μπορούν να το πραγματοποιήσουν μέσω paypal στον παρακάτω σύνδεσμο.
Ξεκίνησε η διαδικασία για την εισαγωγή σε ΑΕΙ πασχόντων από σοβαρές παθήσεις

Σας γνωρίζουμε ότι το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων εξέδωσε στις  30 Νοεμβρίου 2022 την με αρ. πρωτ. Φ.152/ 148604/ Α5/30-11-2022 Εγκύκλιο του βάσει της οποίας, οι υποψήφιοι με σοβαρές παθήσεις που ενδιαφέρονται για να εισαχθούν στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση το ακαδημαϊκό έτος 2023-2024, καλούνται να αποστείλουν αίτηση με τα απαραίτητα  δικαιολογητικά  έως και την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2022 σε μια από  τις Επταμελείς Επιτροπές οι οποίες έχουν συγκροτηθεί σε 14 Νοσοκομεία της χώρας.

Η υποβολή της αίτησης και των δικαιολογητικών στις ανωτέρω ημερομηνίες, λόγω των ειδικών συνθηκών που διαμορφώθηκαν στα Νοσοκομεία για την αντιμετώπιση της πανδημίας (COVID-19), θα πρέπει να γίνει ταχυδρομικά με συστημένη επιστολή και απόδειξη παραλαβής ή ταχυμεταφορά (courier) σε μία μόνο από τις Επταμελείς Επιτροπές των Νοσοκομείων και με καταληκτική ημερομηνία της ταχυδρομικής σήμανσης την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2022.

Περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες μπορείτε να διαβάσετε την σχετική εγκύκλιο και την ανακοίνωση του Υπουργείου, πατώντας εδώ.

17 θέσεις για ΑμεΑ και 8 για συγγενείς στην προκήρυξη 9Κ/2022

Σας γνωρίζουμε ότι απεστάλη στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση η 9K/2022 Προκήρυξη του ΑΣΕΠ, που αφορά στην πλήρωση με σειρά προτεραιότητας εκατόν εβδομήντα τριών (173) θέσεων μονίμου προσωπικού Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης στον Ηλεκτρονικό Εθνικό Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης- e-ΕΦΚΑ (Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων.

Υπάρχουν 17 θέσεις για άτομα με αναπηρία 50% και 8 για συγγενείς τους, δηλαδή άτομα που έχουν τέκνο, αδελφό ή σύζυγο, καθώς και τα τέκνα ατόμων με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω.

Τις θέσεις της ως άνω Προκήρυξης μπορείτε να τις δείτε στον παρακάτω πίνακα, πατώντας εδώ.

Πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης επιμελών φοιτητών/τριών από το ΙΚΥ

Σας ενημερώνουμε ότι στις 21 Νοεμβρίου 2022 το ΙΚΥ προκήρυξε 3.000 προπτυχιακές υποτροφίες ακαδημαϊκού έτους 2020-2021, οι οποίες αποσκοπούν στην στήριξη επιμελών φοιτητών που διαθέτουν χαμηλά εισοδήματα, ώστε να ολοκληρώσουν έγκαιρα τις σπουδές τους και στη διασφάλιση ισότιμης συμμετοχής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση προσώπων που ανήκουν σε Ευπαθείς και άλλες Κοινωνικές Ομάδες. Για την δυνατότητα λήψης της υποτροφίας αυτής ισχύουν εισοδηματικά και κοινωνικά κριτήρια (έχοντες χαμηλό εισόδημα, ποσοστό αναπηρίας, μονογονεϊκή/πολυμελής οικογένεια, ΡΟΜΑ κλπ).

Οι υποτροφίες αυτές αφορούν προπτυχιακούς φοιτητές/τριες που κατά το χειμερινό και εαρινό εξάμηνο σπουδών αντιστοίχως του ακαδημαϊκού έτους 2020-2021 ήταν, εγγεγραμμένοι/ες σε Ανώτατο Εκπαιδευτικό Ίδρυμα (ΑΕΙ) της Ελλάδας συμπεριλαμβανομένων των Ανώτατων Εκκλησιαστικών Ακαδημιών και Ανώτατων Σχολών Καλών Τεχνών και δεν είχαν υπερβεί το προβλεπόμενο από τον Κανονισμό Σπουδών, χρονικό όριο των εξαμήνων φοίτησης που απαιτείται για τη λήψη πτυχίου. Περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες για να εξετάσετε εάν μπορείτε να ενταχθείτε στο πρόγραμμα αυτό των  υποτροφιών, μπορείτε να διαβάσετε στην πρόσκληση του ΙΚΥ πατώντας στον σύνδεσμο εδώ.

Η αξιολόγηση των Υποψηφίων πραγματοποιείται εξατομικευμένα, βάσει συγκεκριμένων ακαδημαϊκών κριτηρίων αξιολόγησης (Ποσοστό ολοκλήρωσης των ακαδημαϊκών υποχρεώσεων του/της Υποψήφιου/ας και Μέσος όρος βαθμολογίας στα μαθήματα του αντίστοιχου Προγράμματος Σπουδών) και μοριοδοτούνται ανάλογα. Όλες οι  αιτήσεις των υποψηφίων κατατάσσονται σε πίνακα ανάλογα με τα μόρια που θα λάβουν κατά φθίνουσα σειρά μοριοδότησης.

Κατόπιν της κατάταξης των υποψηφίων βάσει της μοριοδότησης τους, εφόσον ο υποψήφιος κριθεί ότι πληροί τις προϋποθέσεις για την λήψη της υποτροφίας, θα συναφθεί σύμβαση μεταξύ του ΙΚΥ και του υπότροφου. Η υποτροφία χορηγείται το αργότερο εντός τριμήνου από την σύναψη αυτής της σύμβασης  και  αφορά το χρονικό διάστημα από 01.09.2020 έως 31.08.2021 και ανέρχεται σε: α) πεντακόσια (500,00) ευρώ μηνιαίως για τους υποτρόφους που σπουδάζουν εκτός του Τόπου Μόνιμης Κατοικίας τους, ήτοι έξι χιλιάδες (6.000,00) ευρώ συνολικά και β) τριακόσια (300,00) ευρώ μηνιαίως για τους υποτρόφους που σπουδάζουν σε ΑΕΙ του Τόπου Μόνιμης Κατοικίας τους, ήτοι τρεις χιλιάδες και εξακόσια (3.600,00) ευρώ συνολικά.

Όσοι από εσάς ενδιαφέρεστε και θεωρείτε πως πληροίτε τα κριτήρια της παραπάνω πρόσκλησης, μπορείτε να συμπληρώσετε όλα τα υποχρεωτικά πεδία της ηλεκτρονικής αίτησης, να αναρτήσετε τα απαιτούμενα κατά περίπτωση δικαιολογητικά και να υποβάλετε οριστικά (οριστική υποβολή)την αίτηση τους,  το αργότερο έως 16 Δεκεμβρίου 2022, ώρα: 16.00 στη διαδικτυακή διεύθυνση: https://ams.iky.gr

Ψηφιακή κάρτα αναπηρίας

Σας ενημερώνουμε ότι στις 21 Νοεμβρίου 2022 τέθηκε σε λειτουργία η ψηφιακή κάρτα αναπηρίας την οποία μπορείτε να την κατεβάσετε στο smartphone σας  στην εφαρμογή Gov.gr Wallet και να την χρησιμοποιείτε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε συγκεκριμένων ευκολιών και παροχών. Πιο συγκεκριμένα, μέσω της εφαρμογής, τα άτομα που έχουν καταχωρηθεί στο ψηφιακό μητρώο αναπήρων πολιτών και έχουν  συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 50%, μπορούν αν ζητήσουν να τους χορηγηθεί η Κάρτα Αναπηρίας. Στο σύνδεσμο  https://karta.epan.gov.gr  κάνοντας χρήση των κωδικών taxisnet μπορείτε να δείτε, να εκτυπώσετε και να κατεβάσετε στο κινητό σας την κάρτα αναπηρίας, την οποία θα επιδεικνύετε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε των ευκολιών που δικαιούνται οι ανάπηροι πολίτες, οπότε δεν θα χρειάζεται συνέχεια να επιδεικνύετε πιστοποιητικά αναπηρίας, ενώ οι συναλλαγές σας με το δημόσιο θα διευκολυνθούν σημαντικά , αφού θα μπορείτε να εξυπηρετηθείτε  κατά προτεραιότητα σε υπηρεσίες εξυπηρέτησης κοινού και να απολαμβάνετε κάθε απαιτούμενη διευκόλυνση. Επίσης, η κάρτα αυτή μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως αντί της πιστοποίησης αναπηρίας για τα αναγραφόμενα σε αυτήν δεδομένα.

Στο μέλλον η κάρτα αυτή  θα ενσωματώσει όλες τις επιμέρους υπηρεσίες και ωφελήματα που παρέχει κάθε δημόσιος φορέας στον ανάπηρο με βάση τον βαθμό και το είδος της αναπηρίας του.

Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση 2022

21-27 Νοεμβρίου : Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

- Άλυτα παραμένουν  σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση

Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά καθορίστηκε η εβδομάδα της 21ης Νοεμβρίου, ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν.

Από τότε μέχρι σήμερα, η πορεία και η εικόνα της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο, με την ανακάλυψη νέων καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιό της. Οι νέες θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής όσων ασθενών τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν δραστικά την συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν σημαντικά την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Προβληματική η πρόσβαση στα νέα φάρμακα που «παγώνουν» τη νόσο

«Δυστυχώς όμως, ακόμα και σήμερα στη χώρα μας, τρία χρόνια περίπου από την έναρξη των συνομιλιών για τη διαπραγμάτευση της τιμής και της αποζημίωσης των καινοτόμων αυτών θεραπειών, η διαδικασία βρίσκεται ακόμα σε εξέλιξη, καθιστώντας με αυτόν τον τρόπο την πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα δυσκολότερη, επιτείνοντας ακόμα περισσότερο την αγωνία των ασθενών για τη χορήγησή τους και επιβαρύνοντας και το Εθνικό σύστημα ασφάλισης με μεγαλύτερο κόστος, αφού σε κάθε περίπτωση η επίτευξη χαμηλότερης τιμής αποζημίωσης για τα φάρμακα αυτά υψηλού κόστους, θα έχει σημαντικό θετικό αντίκτυπο στο σύστημα υγείας» αναφέρει κα Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ασθενής και η ίδια.

Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά 

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής