Σας γνωρίζουμε ότι για μια ακόμα φορά υφίσταται πρόβλημα στην πρόσβαση μας  στα φάρμακα υψηλού κόστους Kaftrio, Kalydeco και Orkambi της φαρμακευτικής εταιρίας Vertex Pharmaceuticals Μονοπρόσωπη Ανώνυμη Εταιρία,   διότι τα Barcodes των φαρμάκων που είναι τυπωμένα στις ταινίες γνησιότητας, δεν έχουν εισαχθεί στο σύστημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, αφού τα φάρμακα δεν είναι στην θετική λίστα. Αυτό σημαίνει ότι οι ηλεκτρονικές συνταγές των ασθενών δεν μπορούν να εκτελεστούν, αλλά θα πρέπει να εκδίδονται χειρόγραφες συνταγές από τον θεράποντα ιατρό.

Ήδη από τα μέσα της προηγούμενης εβδομάδας επικοινωνήσαμε με τους αρμόδιους φορείς, και τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης,  αποστείλαμε ηλεκτρονικά επείγουσα επιστολή στον Υπουργό Υγείας, στις αρμόδιες υπηρεσίες του ΕΟΦ και του ΕΟΠΥΥ και την φαρμακευτική εταιρία του εξωτερικού ζητώντας την άμεση επίλυση του προβλήματος και την επίσπευση της ολοκλήρωσης των διαδικασιών διαπραγμάτευσης οι οποίες χρονίζουν αδικαιολόγητα.

Στις 17 Μαρτίου 2022 λάβαμε επιστολή του ΕΟΠΥΥ ο οποίος ζητάει από τον Υπουργό υγείας την κατ’ εξαίρεση εισαγωγή των κωδικών (Barcodes) των παραπάνω φαρμάκων στο σύστημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, ώστε να είναι δυνατή η συνέχιση της  συνταγογράφησης τους ηλεκτρονικά.

Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας έχουμε πρώτοι ενημερώσει, με ενέργειες του σωματείου μας και συναντήσεις στο γραφείο του αρμόδιου Υφυπουργού Οικονομικών επετεύχθη η απαλλαγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση από την πληρωμή των τελών κυκλοφορίας ή ταξινόμησης των οχημάτων τους. Όταν ξεκινήσαμε τις προσπάθειες μας για την ευόδωση του αιτήματος μας αυτού, γνωρίζαμε πολύ καλά ότι η απαλλαγή αυτή θα σήμαινε ταυτόχρονα και μια σειρά άλλων παροχών και διευκολύνσεων για τους ασθενείς, όπως η χορήγηση κάρτας στάθμευσης ΑμΕΑ προκειμένου να μπορούν να σταθμεύουν σε θέσεις αναπήρων και η απαλλαγή τους από την πληρωμή διοδίων.

 Όπως σας έχουμε ενημερώσει με παλιότερες ανακοινώσεις μας την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας/ταξινόμησης αλλά και την απαλλαγή από την καταβολή διοδίων δικαιούνται οι ασθενείς για το όχημα της ιδιοκτησίας τους, καθώς και οι γονείς των ανήλικων παιδιών πασχόντων με Κυστική Ίνωση, για ένα όχημα στο οποίο επιβαίνει το παιδί. Με πρόσφατη τροποποίηση της σχετικής νομοθεσίας (άρθρο 17 του ν. 4903/2022 ΦΕΚ Α’ 46/ 05-03-2022) κατόπιν ενεργειών της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με ειδικές ανάγκες, η απαλλαγή από την πληρωμή των διοδίων παρέχεται στους γονείς/συνοδούς των αναπήρων, ακόμα κι αν δεν επιβαίνει σε αυτό το παιδί τους, αλλά η μετακίνηση γίνεται προς εξυπηρέτηση αυτού.

Πρόσφατα, ήρθαμε σε επικοινωνία με όλες τις εταιρίες που διαχειρίζονται τους σταθμούς διοδίων της χώρας και όσον αφορά την διαδικασία και το τί ισχύει για τα διόδια όλης της χώρας, σας ενημερώνουμε για τα εξής:

1) Στους σταθμούς διοδίων της Αττικής οδού, δεν προβλέπεται έκπτωση ή απαλλαγή για τα άτομα με αναπηρία και τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

2) Σε όλους τους σταθμούς διοδίων που διαχειρίζονται οι εταιρίες Ολύμπια Οδός, Εγνατία Οδός, Μoρεας, οι οδηγοί των οχημάτων μπορούν να διέρχονται δωρεάν, με την επίδειξη της μπλε κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ στον εισπράκτορα των διοδίων . (Η κάρτα αυτή σας χορηγείται από την Διεύθυνση Μεταφορών και Επικοινωνιών του τόπου διαμονής σας, όπως σας έχουμε ήδη ενημερώσει παλιότερα με ανάρτηση μας την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ

3) Στα διόδια της Γέφυρας Ρίου-Αντίρριου που διαχειρίζεται η εταιρία Γέφυρα, υπάρχει έκπτωση και η διέλευση γίνεται με χρέωση πέντε (5) ευρώ, με την επίδειξη της μπλε κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ στον εισπράκτορα των διοδίων.

4) Στους σταθμούς διοδίων που διαχειρίζονται οι εταιρίες Νέα Οδός/ Τμήμα Ιόνιας Οδού, Νέα Οδός/ Τμήμα Α.Θ.Ε., Κεντρική Οδός, και Αυτοκινητόδρομος Αιγαίου οι οδηγοί των οχημάτων θα πρέπει να αποστείλουν ορισμένα δικαιολογητικά (επικυρωμένο φωτοαντίγραφο κάρτας στάθμευσης ΑμΕΑ, φωτοαντίγραφο ταυτότητας,  άδειας κυκλοφορίας οχήματος κλπ) προκειμένου να τους χορηγηθεί ψηφιακή/ηλεκτρονική κάρτα από τις εταιρίες για να μπορούν να διέρχονται δωρεάν από τα διόδια, με την επίδειξη αυτής της κάρτας στον εισπράκτορα των διοδίων. Τα στοιχεία επικοινωνίας και οι ιστοσελίδες  όλων των εταιριών από τις οποίες μπορείτε να ενημερωθείτε για την διαδικασία και τα δικαιολογητικά που πρέπει να στείλετε στις εταιρίες για την χορήγηση της ηλεκτρονικής κάρτας, φαίνονται στον  παρακάτω πίνακα .

Πριν από λίγο καιρό, επικοινώνησαν μαζί  μας γονείς παιδιών ασφαλισμένων στο Ταμείο του Στρατού και μας ενημέρωσαν ότι δεν λαμβάνουν το επίδομα αεροθεραπείας, το οποίο δικαιούνται όσοι ασθενείς είναι ασφαλισμένοι στον ΕΟΠΥΥ και σε άλλα ασφαλιστικά ταμεία. Άμεσα, ο Σύλλογος μας επικοινώνησε  με τις αρμόδιες υπηρεσίες και το γραφείο του Υπουργού Εθνικής Άμυνας για την διευθέτηση του ζητήματος.

Στις 5 Μαρτίου 2022 ο κ. Νικόλαος Χαρδαλιάς, Υφυπουργός Εθνικής Άμυνας, αρμόδιος  για τα θέματα αυτά, απέστειλε επιστολή στην πρόεδρο του Συλλόγου μας, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, με την οποία την ενημέρωνε ότι όσον αφορά το επίδομα αεροθεραπείας, το διάταγμα που αφορά τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης  του προσωπικού των Ενόπλων Δυνάμεων είναι σε διαδικασία αναθεώρησης. Την επιστολή αυτή μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Είμαστε σε επικοινωνία με το Υπουργείο και για οποιαδήποτε εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Φίλες και φίλοι λάβαμε πρόσφατα ενημέρωση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, ότι οι ασθενείς που ζουν στην Ουκρανία, αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα λόγω της εμπόλεμης κατάστασης. Ο Ουκρανικός σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, με επιστολή του έκανε έκκληση για βοήθεια,  περιγράφοντας την δραματική  κατάσταση που βιώνουν και ενημερώνοντας όλα τα μέλη της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης σχετικά με τα όσα χρειάζονται επειγόντως την περίοδο αυτή. Κυρίως έχουν ανάγκη από φορητούς αναπνευστήρες, φορητούς νεφελοποιητές, υπέρτονο διάλυμα 3%, 6% και 7%, αντιβιοτικά, παγκρεατικά ένζυμα και Ursofalk. Την επιστολή αυτή στα Αγγλικά μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση με εκπροσώπους συλλόγων από τις χώρες  που γειτνιάζουν με την Ουκρανία (Πολωνία, Μολδαβία, Ουγγαρία και Ρουμανία), πραγματοποίησε διαδικτυακή σύσκεψη με τους Ουκρανούς που δοκιμάζονται σκληρά αυτό το διάστημα και σε συνεργασία με τους συλλόγους των πιο πάνω χωρών ανέλαβε να διοχετεύσει στην δοκιμαζόμενη χώρα τα απαραίτητα για την περίθαλψη και τη νοσηλεία των Ουκρανών ασθενών. Για τον σκοπό αυτό  και για τον καλύτερο συντονισμό των προσπαθειών όλων των συλλόγων της Ευρώπης, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση  για την Κυστική Ίνωση, ανέλαβε την πρωτοβουλία να αναρτήσει σχετική ανακοίνωση στην ιστοσελίδα της, την οποία μπορείτε να επισκεφτείτε πατώντας εδώ. Στην ιστοσελίδα αυτή, το περιεχόμενο της οποίας θα ανανεώνεται, μπορεί κάποιος να πληροφορηθεί για τις ανάγκες των ασθενών στην Ουκρανία, τις δράσεις της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης, καθώς και να ενημερωθεί για τους ερανικούς λογαριασμούς που έχουν ανοιχθεί για τον σκοπό αυτό από συλλόγους των γειτονικών χωρών και την Ευρωπαϊκή Οργάνωση  για την Κυστική Ίνωση. Ας ελπίσουμε ότι σύντομα θα επανέλθει η ηρεμία και η ειρήνη  για τον σκληρά δοκιμαζόμενο λαό της Ουκρανίας.

Ενημερωθήκαμε στις 1-3-2022 από μεταμοσχευμένους ασθενείς ότι οι φαρμακοποιοί τους τους ενημερώνουν πως το φάρμακο με την εμπορική ονομασία Lidaprim Forte είναι σε έλλειψη και η διαθεσιμότητα του θα αποκατασταθεί τον Μάιο. Άμεσα επικοινωνήσαμε με το αρμόδιο τμήμα του ΕΟΦ όπου αναφέραμε το γεγονός προκειμένου να κάνουν τις απαιτούμενες ενέργειες, ώστε οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς να συνεχίσουν κανονικά την φαρμακευτική τους αγωγή χωρίς προβλήματα. Οι αρμόδιοι δεσμεύθηκαν ότι θα ελέγξουν την παρούσα κατάσταση και θα κάνουν ό,τι είναι απαραίτητο για την επίλυση του προβλήματος. Θα συνεχίσουμε να είμαστε σε επικοινωνία μαζί τους σχετικά με το ζήτημα και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Επειδή μας ρωτήσατε τι ισχύει στο δημόσιο για τους γονείς πασχόντων παιδιών με Κυστική Ίνωση όταν αυτά νοσηλεύονται,  σας γνωρίζουμε ότι βάσει του υπαλληλικού κώδικα, υπάλληλοι που πάσχουν ή έχουν σύζυγο ή τέκνο που πάσχει από νόσημα, το οποίο απαιτεί τακτικές μεταγγίσεις αίματος ή χρήζει περιοδικής νοσηλείας, δικαιούνται ειδική άδεια με αποδοχές έως είκοσι δύο (22) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο.  Σε περίπτωση που ο υπάλληλος δικαιούται την ειδική άδεια για περισσότερα από ένα πάσχοντα πρόσωπα σ, η ειδική άδεια με αποδοχές προσαυξάνεται κατ` ανώτατο όριο σε τριάντα δύο (32) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο. Σε περίπτωση που για το ίδιο πάσχον πρόσωπο δικαιούχοι της άδειας είναι περισσότεροι του ενός υπάλληλοι, η ειδική άδεια με αποδοχές προσαυξάνεται κατ` ανώτατο όριο σε τριάντα δύο (32) εργάσιμες ημέρες τον χρόνο για το σύνολο των δικαιούχων υπαλλήλων αθροιστικά. Με δήλωση των συνδικαιούχων υπαλλήλων καθορίζεται ο αριθμός των ημερών που θα λάβει κάθε δικαιούχος υπάλληλος από το σύνολο των τριάντα δύο (32) εργασίμων ημερών τον χρόνο που δικαιούνται για το ίδιο πάσχον πρόσωπο αθροιστικά.

Σας γνωρίζουμε ότι με  το άρθρο 24 του ν. 4892/2022 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ του  ΦΕΚ Α' 28 στις 22.02.2022, προβλέφθηκε ειδική γονική άδεια διάρκειας δέκα (10) εργασίμων ημερών κατ` έτος, με αποδοχές, για την αντιμετώπιση των αναγκών παιδιών έως δεκαοκτώ (18) ετών συμπληρωμένων, με νόσημα που χρήζει μεταμόσχευσης ή με σπάνιο νόσημα, και εφόσον στην τελευταία περίπτωση συντρέχει ποσοστό αναπηρίας εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω.

Επίσης, σύμφωνα με την  Ελληνική νομοθεσία   και ειδικότερα σύμφωνα με το άρθρο 44 του ν. 4808/2021 που κωδικοποίησε το περιεχόμενο προηγούμενης κατηργημένης νομικής διάταξης, προβλέπεται για τους εργαζόμενους γονείς ειδική γονική άδεια νοσηλείας χωρίς αποδοχές, σε περίπτωση νοσηλείας του παιδιού, ανεξαρτήτως της ηλικίας του, λόγω ασθένειας ή ατυχήματος που καθιστά αναγκαία την άμεση παρουσία του εργαζόμενου, για όσο διάστημα διαρκεί η νοσηλεία και σε κάθε περίπτωση όχι πέραν των τριάντα (30) εργάσιμων ημερών κατ` έτος.

Τόσο η ειδική γονική άδεια, όσο και η άδεια για λόγους νοσηλείας του παιδιού  αποτελούν δικαίωμα του κάθε γονέα. Η άδεια χορηγείται χωρίς άλλη προϋπόθεση, πέραν των σχετικών διευκολύνσεων που παρέχονται από άλλες διατάξεις στους εργαζόμενους γονείς για οικογενειακούς λόγους και αφού εξαντληθούν συναφή δικαιώματα με αποδοχές, πλην της ετήσιας κανονικής άδειας. 

Αναφορικά με το πρόβλημα που παρουσιάστηκε τον μήνα αυτό σχετικά με τα Φάρμακα υψηλού κόστους Kaftrio και Kalydeco, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε για τα εξής μετά και από τις επανειλημμένες τηλεφωνικές επαφές που είχαμε με τον ΕΟΦ. Τα σκευάσματα έπρεπε ήδη από τις 14 Φεβρουαρίου να είναι διαθέσιμα από την φαρμακευτική εταιρία, όπως η ίδια είχε ενημερώσει εγγράφως τον ΕΟΠΥΥ και τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. (Δείτε την επιστολή εδώ)

Όπως σας έχουμε ήδη πληροφορήσει, επειδή τα φάρμακα που εστάλησαν από την εταιρία σε όλα τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ δεν είχαν  την κατάλληλη σήμανση (ταινία γνησιότητας) που απαιτείται σύμφωνα με  το νόμο, η διάθεση τους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ στους ασθενείς δεν ήταν εφικτή. Άμεσα απευθυνθήκαμε στους αρμόδιους για την επίλυση του προβλήματος, δεδομένου και οι ίδιοι περιμέναμε την φαρμακευτική αγωγή μας για το μήνα Φεβρουάριο και είχαμε αναγκαστεί να διακόψουμε την θεραπεία μας ήδη από τις πρώτες μέρες του Φεβρουαρίου. Η αντίδραση των αρμοδίων ήταν άμεση, τόσο του ΕΟΠΥΥ, όσο και του ΕΟΦ. Όπως ενημερωθήκαμε από τους αρμόδιους, δεν ελήφθη κάποια απόφαση Υπουργείου Υγείας για την  έκτακτη διακίνηση των σκευασμάτων αυτών. Αντιθέτως, ο  ΕΟΦ συνέστησε στην εταιρία να προβεί σε όλες τις απαιτούμενες ενέργειες ώστε τα σκευάσματα να έχουν την απαιτούμενη σήμανση για να μπορούν να χορηγηθούν στους ασθενείς. Άλλωστε,  σύμφωνα με την Ελληνική νομοθεσία οι διατάξεις περί τυποποιημένης κυκλοφορίας και υποχρεωτικών ενδείξεων στη συσκευασία των φαρμάκων που κυκλοφορούν και διατίθενται στην Ελλάδα είναι υποχρεωτικές και η παράβαση τους επισύρει βαριά πρόστιμα, ακόμα και  ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου!

Την Παρασκευή 25.02.2022, σε επικοινωνία που είχαμε για μια ακόμα φορά με τον ΕΟΦ ενημερωθήκαμε ότι το πρόβλημα με τη σήμανση των φαρμάκων ανέλαβε να επιλύσει η εταιρία και ότι ήδη τα σκευάσματα μπορούν να διατίθενται από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Το πρόβλημα όμως παραμένει για τους υπόλοιπους ασφαλισμένους οι οποίοι προμηθεύονται τα φάρμακα τους από ιδιωτικά φαρμακεία. Τα αντανακλαστικά των αρμοδίων του ΕΟΦ υπήρξαν άμεσα. Σε επικοινωνία που είχαν με την  φαρμακευτική εταιρία, έλαβαν για μια ακόμα φορά τη δέσμευση της  για άμεση επίλυση του προβλήματος, χωρίς όμως να διευκρινίζεται πώς και πότε θα επιλυθεί το πρόβλημα, αφού στο μεταξύ δεν έχουν -αν και επιβάλλεται αφού πλέον διαθέτει το φάρμακο στην Ελλάδα- φροντίσει να έχουν κάποιο απόθεμα φαρμάκων, ούτε έλαβαν κάποια μέριμνα για τους ασθενείς αυτούς. Ο ΕΟΦ έκανε αυστηρές συστάσεις στην εταιρία για άμεση επίλυση και του  προβλήματος αυτού. Αναμένουμε εξελίξεις εντός των επομένων ημερών, για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε. Το βέβαιο πάντως είναι ότι την επόμενη εβδομάδα μπαίνει ο Μάρτιος και οι ασθενείς αυτοί  δεν έχουν λάβει καν το φάρμακο του Φεβρουαρίου, ενώ οι υπόλοιποι ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ άρχισαν να παίρνουν το φάρμακο του μήνα Φεβρουαρίου,  τις τελευταίες μέρες του Φεβρουαρίου………

Σχετικά με τα φάρμακα KAFTRIO και KALYDECO, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι επανειλημμένα εγγράφως και τηλεφωνικά ήρθαμε σε επαφή με τους αρμόδιους φορείς και την εταιρία και συνεχίζουμε τις επαφές μας, διότι υπάρχει μεγάλο πρόβλημα στην διάθεση τους, διότι ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΠΕΣΤΕΙΛΕ Η ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΕΤΑΙΡΙΑ  ΣΤΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΣΤΕΡΟΥΝΤΑΙ ΤΑΙΝΙΑΣ ΓΝΗΣΙΟΤΗΤΑΣ!  

Επειδή ο εμπαιγμός  όλων μας από την φαρμακευτική εταιρία περισσεύει, και η  υπομονή μας  για να λάβουμε το πολύτιμο για τη ζωή μας φάρμακο  έχει πλέον εξαντληθεί, ζητήσαμε από τις αρμόδιες Ρυθμιστικές Αρχές να λάβουν μέτρα ώστε  να δοθεί ΑΜΕΣΑ λύση στο πρόβλημα και να προβούν σε όλες τις δέουσες ενέργειες για την αποφυγή παρομοίων καταστάσεων στο μέλλον και την παραδειγματική τιμωρία των υπαιτίων για την απαράδεκτη αυτή κατάσταση που βιώνουμε.

Σας γνωστοποιούμε την τελευταία επιστολή που στείλαμε στους αρμοδίους την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Παράλληλα, εξετάζουμε σοβαρά το ενδεχόμενο να προσφύγουμε στην Ελληνική Δικαιοσύνη για την προστασία του πολύτιμου αγαθού της υγείας μας η οποία βάλλεται συστηματικά από τέτοιες απαράδεκτες πρακτικές.  Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα.

Το τελευταίο διάστημα ολοένα και περισσότεροι μας ρωτάνε για το αν θα πρέπει να δώσουν τη ρητή συγκατάθεσή  τους ώστε το Ευρωπαϊκό μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση να συλλέξει και να επεξεργαστεί τα προσωπικά τους δεδομένα. Αρχικά, πρέπει να διευκρινίσουμε ότι η καταγραφή σας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ασθενών ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ, αλλά ο κάθε ασθενής ή γονιός αποφασίζει ελεύθερα εάν θα συμμετάσχει σε αυτό ή όχι. Όπως ρητά αναφέρεται  και στο έντυπο συγκατάθεσης που ο θεράπων ιατρός σας  έχει δώσει προκειμένου να το διαβάσετε με προσοχή και να αποφασίσετε τι θα πράξετε, Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΑΣ ΣΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΕΙΝΑΙ ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗ.

Επίσης, οφείλουμε να διευκρινήσουμε ότι η χορήγηση ή η αποζημίωση των φαρμάκων υψηλού κόστους, είτε των νέων φαρμάκων που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου, ΔΕΝ ΕΞΑΡΤΑΤΑΙ από την  συμμετοχή σας στο Ευρωπαϊκό μητρώο. Το Ευρωπαϊκό μητρώο τηρείται από την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση η οποία συλλέγει δεδομένα από άτομα με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη κυρίως για σκοπούς ερευνητικούς, επιδημιολογικούς και εκπαιδευτικούς όσον αφορά την καλύτερη γνώση του νοσήματος.

Για τον σχεδιασμό πρόσφορων υπηρεσιών υγείας της χώρας για τους ασθενείς, την επιδημιολογική παρατήρηση της νόσου και την αξιολόγηση της δυνατότητας για την πρόσβαση και την αποζημίωση των φαρμάκων, την ανάπτυξη και την βελτίωση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, καθώς και τον σχεδιασμό κοινωνικοασφαλιστικής νομοθεσίας και την χορήγηση παροχών για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ΛΑΜΒΑΝΕΤΑΙ ΥΠΟΨΗ ΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ το οποίο είναι διαφορετικό από το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, στο οποίο ζητούν την συμμετοχή σας.

Σας επισημαίνουμε ότι ΟΛΟΙ ΟΙ  ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΕΧΟΥΝ ΗΔΗ ΕΝΤΑΧΘΕΙ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΑ (ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ Η ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ Ή Η ΥΠΟΓΡΑΦΗ ΟΠΟΙΟΥΔΗΠΟΤΕ ΕΓΓΡΑΦΟΥ) ΣΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, από τους θεράποντες ιατρούς του. Την επεξεργασία του  Εθνικού Μητρώου ασθενών με Κυστική Ίνωση για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας εκτελεί η  ΗΔΙΚΑ Α.Ε. τηρώντας τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και, ιδίως, τις θεμελιώδεις αρχές, που θέτει για τη νομιμότητα κάθε επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα το άρθρο 5 του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα.

Τέλος σας γνωρίζουμε ότι σε περίπτωση που κάποιος επιθυμεί να ανακαλέσει την συγκατάθεση που έχει δώσει για την συμμετοχή του στο Ευρωπαϊκό Μητρώο για την Κυστική Ίνωση, έχει το δικαίωμα να το κάνει ανά πάσα στιγμή, χωρίς να δηλώσει κάποιο λόγο.