• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Συνεργασία με το «ΚΑΝΕ ΜΙΑ ΕΥΧΗ»

Στις αρχές Οκτωβρίου επικοινώνησε μαζί μας το τμήμα ευχών και εθελοντών του Οργανισμού «Κάνε μια ευχή»  προκειμένου να μας ενημερώσει για τους σκοπούς και το έργο του οργανισμού και την ίδρυση σχετικού γραφείου Βορείου Ελλάδος.

Θετική γνωμοδότηση της ευρωπαικης επιτροπης για νέο φάρμακο που στοχεύει στο αίτιο της νόσου

Σας ενημερώνουμε ότι η αρμόδια επιτροπή του Ευρωπαϊκού οργανισμού φαρμάκων εξέδωσε θετική γνώμη για το φάρμακο symkevi το οποίο αφορά ασθενείς ομοζυγους της μετάλλαξης

Aπαντητική επιστολή του ΕΟΠΥΥ

Στις 17 Ιουλίου λάβαμε απαντητική επιστολή του ΕΟΠΥΥ στις έγγραφες επιστολές- καταγγελίες μας σχετικά με τα προβλήματα αποζημίωσης των νοσηλίων των μεταμοσχευμένων ασθενών στην Αυστρία.

Στις 12 Ιουνίου 2018 η πρόεδρος του συλλόγου μας έδωσε συνέντευξη στο «Ράδιο Υγεία» σχετικά με τις εξελίξεις και τα νεώτερα  από τη συμμετοχή της στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο

Εγκύκλιος απασχόληση συνταξιούχων

Στις 19 Μαρτίου 2018 εκδόθηκε εγκύκλιος από το Υπουργείο Εργασίας σχετικά με την απασχόληση συνταξιούχων (ΑΔΑ: ΩΦΦΒ465Θ1Ω-ΛΥΡ). Σύμφωνα με την εγκύκλιο σε συνταξιούχους αναπηρίας που

Το τρίτο φάρμακο που χτυπάει την Κυστική Ίνωση στη ρίζα της,

Στις 13 Φεβρουαρίου 2018 ανακοινώθηκε από την φαρμακευτική εταιρία Vertex με δελτίο τύπου, ότι το φάρμακο Symdeko έλαβε έγκριση από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) για τους ινοκυστικούς ασθενείς ηλικίας άνω των 12 ετών.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής