• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Εκδήλωση της ΠΕΣΠΑ

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση στις 27 Φεβρουαρίου στις 16:30, με θέμα «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21 Αθήνα, είσοδος από την οδό Αθανασιάδου 7-9, δίπλα στην Ευρωκλινική). Η είσοδος είναι ελεύθερη.

 

ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΑ  ΝΕΟΥ ΕΙΣΠΝΕΟΜΕΝΟΥ ΑΝΤΙΒΙΟΤΙΚΟΥ, «VANTOBRA».

Σας γνωρίζουμε ότι πλέον κυκλοφορεί και στην Ελλάδα το φάρμακο Vantobra. Το φάρμακο αυτό διατίθεται μέσω των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, είναι εισπνεόμενο αντιβιοτικό (τομπραμυκίνη) και λαμβάνεται με τον νεφελοποιητή eflow rapid. Μαζί με το φάρμακο χορηγείται δωρεάν και ο ειδικός εκνεφωτής tolero. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στους ιατρούς που σας παρακολουθούν.

4.5 εκατομμύρια δολάρια για εύρεση γονιδιακής θεραπείας

Στις 24 Ιανουαρίου 2019 ανακοινώθηκε από το Αμερικανικό Ίδρυμα Κυστικής Ινωσης  ότι θα χρηματοδοτήσει με 4.5 εκατομμύρια δολάρια συγκεκριμένη φαρμακευτική εταιρία που ερευνά νέες μεθόδους και μηχανισμούς  για την μεταφορά υγιούς γονιδίου CFTR στους πνεύμονες των ασθενών. Η γονιδιακή θεραπεία αυτή -εφόσον πετύχει- θα ωφελήσει  όλους τους ασθενείς, ανεξάρτητα από το γονότυπό,  ιδίως ασθενείς με πολύ σπάνιες μεταλλάξεις ή με

Μεταλλάξεις nonsense, για τους οποίους δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία που να χτυπάει στη «ρίζα» της την πάθηση. Οι ερευνητές που θα χρηματοδοτηθούν έχουν  ήδη δημιουργήσει δυο «υποψήφιους» μεταφορείς υγιούς γονιδίου στον οργανισμό των ινοκυστικών ασθενών και προσδοκούν ότι οι κλινικές δοκιμές για εν εκ αυτών θα ξεκινήσουν το 2020.

Την ανακοίνωση μπορείτε να διαβάσετε στα αγγλικά πατώντας εδώ

ΕΓΚΡΙΣΗ ΤΟΥ ORKAMBI ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΓΙΑ ΠΑΙΔΙΑ ΗΛΙΚΙΑΣ 2-5 ΕΤΩΝ

Στις 21 Ιανουαρίου 2019 το φάρμακο Orkambi εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τα παιδιά ηλικίας 2-5 ετών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και είναι ομόζυγα της γενετικής μετάλλαξης Ff508del.

Όπως τονίζει η φαρμακευτική εταιρία Vertex στην ανακοίνωση της, το φάρμακο αυτό είναι το πρώτο και το μοναδικό εγκεκριμένο στην Ευρώπη που χτυπάει την πάθηση στην «ρίζα» της για ασθενείς τόσο μικρής ηλικίας. Υπολογίζεται ότι στην Ευρώπη υπάρχουν 1500 παιδιά ηλικίας 2-5 ετών με το συγκεκριμένο γονότυπο. Το συγκεκριμένο φάρμακο ήδη κυκλοφορεί στη χώρα μας και χορηγείται σε ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας.

ΕΥΧΕΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΓΙΟΡΤΕΣ

Καλές γιορτές, ευτυχισμένα Χριστούγεννα σε όλους, πολλές ευχές από όλους εμάς για υγεία, χαρά και οριστική θεραπεία για όλους το 2019! 
(Η κάρτα αυτή είναι ζωγραφισμένη από ασθενή με Κ.Ι. 
Στο σύλλογο μας υπάρχουν και άλλες Χριστουγεννιάτικες κάρτες που μπορείτε να προμηθευτείτε από εμάς και να τις δείτε στην σελίδα μας https://www.cfathess.gr/ekdoseis/christmas-cards.html)

Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Ενδιαφέρουσα Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων»,  θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρες 09:30-14:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel στην Αθήνα. Η είσοδος είναι ελεύθερη για το κοινό.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής