Νέο ενημερωτικό φυλλάδιο με αφορμή την Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων εξέδωσε ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις μεταμοσχεύσεις και την αξία της δωρεάς οργάνων.

Όπως μας εξηγεί η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική, η Κυστική Ίνωση είναι μια πολυοργανική και γενετική νόσος και όταν ο ασθενής βρίσκεται και στα τελικά στάδια της, μοναδική ελπίδα σωτηρίας του είναι  η μεταμόσχευση πνευμόνων ή και ήπατος. Με τις νέες θεραπείες, η εξέλιξη της πάθησης και η ποιότητα ζωής των ασθενών είναι σαφώς καλύτερη, όμως υπάρχουν ασθενείς που δεν έχουν ένδειξη και δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις νέες  θεραπείες ή άλλοι που είναι ήδη σε βαριά κατάσταση, οπότε στα τελικά στάδια της νόσου  χρειάζονται συμβατό μόσχευμα  πνευμόνων ή και  ήπατος  για να ζήσουν. Για το λόγο αυτό και επειδή στην χώρα μας υπάρχει έλλειψη δωρεάς οργάνων, ο σύλλογος μας αποφάσισε στο πλαίσιο της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας που πραγματοποιεί σε διάφορα πανεπιστήμια της χώρας να δώσει έμφαση στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ακαδημαϊκού προσωπικού και των φοιτητών και εν γένει του κοινού για τις μεταμοσχεύσεις και την δωρεά οργάνων. Για το λόγο αυτό φέτος εκδώσαμε το ενημερωτικό αυτό φυλλάδιο, αναφέρει η κυρία Πρεφτίτση.

Το ενημερωτικό αυτό φυλλάδιο με απλό, κατανοητό και καλαίσθητο τρόπο δίνει τις απαραίτητες πληροφορίες στον αναγνώστη σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις, την έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, την διαδικασία της δωρεάς οργάνων και της  εγγραφής δωρητών.

Είναι σημαντικό, προσθέτει η κυρία Πρεφτίτση, να αντιληφθεί ο κόσμος, και να ενστερνιστούν ιδίως οι νέοι άνθρωποι την αξία της προσφοράς, της αλληλεγγύης και της δωρεάς οργάνων. Πολλές φορές, αντιφατικά και ψευδή δημοσιεύματα προκαλούν σύγχυση στο κοινό σχετικά με την ορθή έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, γεγονός που επιδρά αρνητικά στις μεταμοσχεύσεις και στην πρόθεση του ατόμου να εγγραφεί δωρητής. Από την άλλη, πολλοί είναι αυτοί που θεωρούν ότι το θέμα των μεταμοσχεύσεων δεν τους αγγίζει προσωπικά και για το λόγο αυτό δεν έχουν εξετάσει ποτέ το ενδεχόμενο να γραφτούν δωρητές στο μητρώο του ΕΟΜ. Με την δράση αυτού του συλλόγου μας, η οποία γίνεται για πρώτη φορά σε πανεπιστήμια της χώρας, προσδοκούμε να ενημερώσουμε κυρίως τους νέους ανθρώπους, ώστε με την ευαισθητοποίηση αυτών να συμβάλλουμε θετικά στην αλλαγή της νοοτροπίας του κοινού όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις και στην ορθή εκτίμηση της αξίας της δωρεάς οργάνων, καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση .

Το ενημερωτικό φυλλάδιο του συλλόγου διανέμεται δωρεάν στις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν στα πανεπιστήμια και σε χώρους υγειονομικού ενδιαφέροντος (νοσοκομεία, φαρμακεία, ιατρεία κλπ).

Το τελευταίο διάστημα, ασθενείς με Κυστική Ίνωση και γονείς αυτών που εργάζονται στο δημόσιο επικοινωνούν με το σωματείο μας και παραπονιούνται ότι οι υπηρεσίες δεν κάνουν δεκτές τις αιτήσεις τους για λήψη της διπλάσιας αναρρωτικής αδείας που δικαιούνται, με τον ισχυρισμό ότι η νόσος δεν περιλαμβάνεται στον πίνακα με τα δυσίατα νοσήματα.

Βάσει της νομοθεσίας, δυσίατα νοσήματα χαρακτηρίζονται τα νοσήματα, που απαιτούν μακροχρόνια νοσηλεία ή θεραπεία, προσβάλλουν ένα ή περισσότερα όργανα και χαρακτηρίζονται από εξάρσεις ή υφέσεις. Στα νοσήματα αυτά περιλαμβάνονται πέραν των άλλων πνευμονολογικά νοσήματα που προκαλούν αναπνευστική ανεπάρκεια, αλλά και γαστρεντερολογικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται με σύνδρομο δυσαπορρόφησης. Η πάθηση  δεν αναφέρεται ρητά ως δυσίατο νόσημα, όμως σε κάθε περίπτωση προκαλεί αναπνευστική ανεπάρκεια και χαρακτηρίζεται από σύνδρομο δυσαπορρόφησης, όπως προβλέπει η νoμοθεσία. Εν τούτοις,  κάποιες επιτροπές δεν κάνουν δεκτά τα αιτήματα των ασθενών, γιατί δεν υπάρχει ρητή και ειδική αναφορά στο νόσημα της Κυστικής Ίνωσης. 

Για το λόγο αυτό, αποστείλαμε στην αρμόδια Υπουργό και στο ΚΕΣΥ επιστολή του συλλόγου μας με αίτημα την τροποποίηση της  σχετικής Υπουργικής απόφασης ώστε να αναφέρεται ρητά η Κυστική Ίνωση ως δυσίατο νόσημα. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Σας ενημερώνουμε ότι τον Οκτώβριο ο Σύλλογος μας ύστερα από επικοινωνία με τις μονάδες Κυστικής Ίνωσης σχετικά με τις ανάγκες τους σε εξοπλισμό και έπιπλα, προχώρησε στην δωρεά επίπλων και ηλεκτρονικού υπολογιστή στις μονάδες των Αθηνών όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Πιο συγκεκριμένα, στο Τμήμα Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Αθηνών έγινε δωρεά δέκα καθισμάτων επισκέπτη της εταιρίας DROMEAS με πλάτη από θερμοπλαστικό ώστε να μπορούν να απολυμαίνονται για τις ανάγκες των εξωτερικών ιατρείων του Τμήματος. Στη μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών έγινε δωρεά ενός σταθερού ηλεκτρονικού υπολογιστή με όλα τα παρελκόμενα αυτού (οθόνη, ηχεία, ποντίκι και πληκτρολόγιο) και λειτουργικό σύστημα Windows 10 Pro για να χρησιμοποιηθεί άμεσα για τις ανάγκες συνταγογράφησης των ασθενών, διότι ο προηγούμενος υπολογιστής είχε χαλάσει, καθώς και έπιπλα της εταιρίας DROMEAS και συγκεκριμένα δυο πτυσσόμενα γραφεία εργασίας και δυο βιβλιοθήκες με κλειδαριά που θα χρησιμοποιηθούν για την αρχειοθέτηση των φακέλων των ασθενών.

Όλα τα έπιπλα και ο σύγχρονος τεχνολογικός εξοπλισμός μεταφέρθηκαν στις κλινικές στην Αθήνα  με ίδια μέσα και πόρους του συλλόγου και ήδη χρησιμοποιούνται στις μονάδες ΚΙ.

Ο σύλλογος μας, αφουγκραζόμενος τις ανάγκες και τα προβλήματα των ασθενών, παραμένει πάντα στο πλευρό τους και προσπαθεί με κάθε τρόπο και παρά τους πενιχρούς πόρους του να συμβάλει στην βελτίωση της περίθαλψης τους.

Ένα νέο ενημερωτικό φυλλάδιο για τη νόσο εξέδωσε πρόσφατα ο σύλλογός μας με το οποίο απαντά στα πιο συχνά ερωτήματα για τη νόσο. Το φυλλάδιο αυτό διατίθεται σε χώρους υγειονομικού ενδιαφέροντος και διανέμεται σε φοιτητές και ακαδημαϊκό κοινό κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων  του σωματείου μας σε διάφορα πανεπιστήμια της χώρας, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την κυστική ίνωση, αλλά και τη δωρεά οργάνων.

Όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου κ. Αγγελική Πρεφτίτση «Έχουμε ένα μεγάλο κενό στην ενημέρωση για τη νόσο, ιδίως μετά τις θετικές εξελίξεις που επέφεραν οι επαναστατικές θεραπείες που άλλαξαν ριζικά την πορεία της νόσου και για το λόγο αυτό αποφασίσαμε να εκδώσουμε ενημερωτικά φυλλάδια, γραμμένα με απλό και κατανοητό από τον καθένα τρόπο»,.

Η εκτύπωση του φυλλαδίου αυτού  θα ήταν αδύνατη χωρίς την συνδρομή των χορηγών μας Aegean Airlines, GRC Tech, Ask-Pharma, Οδό δημιουργίας και Vertex Pharmaceuticals, που  στηρίζουν τις εκδηλώσεις μας σε διάφορα πανεπιστήμια της χώρας. Το φυλλάδιο αυτό προσεχώς θα  μπορείτε να το βρείτε και  στις μονάδες Κυστικής Ίνωσης που παρακολουθείστε, καθώς και σε διάφορα φαρμακεία της χώρας.

Φίλες και φίλοι,

σας ενημερώνουμε ότι λόγω της υπέρογκης αύξησης ενοικίου που μας ζητήθηκε, η οποία ήταν αδύνατο να καλυφθεί με τους πόρους του συλλόγου και προκειμένου να μειώσουμε τα λειτουργικά έξοδα του συλλόγου, αποφασίσαμε την μεταφορά των γραφείων μας σε νέα διεύθυνση στην Θεσσαλονίκη.

Από τις 1 Οκτωβρίου 2024 λειτουργούμε σε νέα διεύθυνση   (Κλείτου 17, 546 42 Θεσσαλονίκη)  όπου μπορείτε να απευθύνετε εφεξής την αλληλογραφία σας.

Ο τηλεφωνικός μας αριθμός 2310422530 και το email του συλλόγου Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. παραμένουν ίδια και είμαστε στη διάθεση σας οποιαδήποτε στιγμή χρειαστείτε κάποια πληροφορία ή διευκρίνηση από εμάς για οτιδήποτε σας προβληματίζει σχετικά με τη νόσο μας.

Σας παρακαλούμε πολύ όλους να καταβάλετε άμεσα την ετήσια συνδρομή που ανέρχεται στο ποσό των είκοσι εύρω (20 Ευρώ) στον τραπεζικό λογαριασμό που τηρείται στην τράπεζα Πειραιώς με ΙΒΑΝ GR 02 0171 076000 6076 040030 521 προκειμένου να μπορούμε να αντιμετωπίζουμε τις λειτουργικές ανάγκες και τα έξοδα του σωματείου. Η συνδρομή σας είναι ο βασικός πόρος του σωματείου μας!

Με λύπη σας ενημερώνουμε ότι "έφυγε" από τη ζωή η Παιδίατρος Μπέλλα Πασπαλάκη, εξαιρετική γιατρός με ήθος και γνώσεις, η οποία για πολλά χρόνια περιέθαλπτε  με πραγματικό ενδιαφέρον και αίσθημα ευθύνης τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο ΠΑΓΝΗ της Κρήτης. Η κυρία Πασπαλάκη το τελευταίο διάστημα αντιμετώπιζε σοβαρό πρόβλημα υγείας και δυστυχώς κατέληξε πριν λίγες ώρες. Εμείς θα την θυμόμαστε για την υψηλή επιστημονική της κατάρτιση, την αγάπη της, το ενδιαφέρον  και την ιδιαίτερη ευαισθησία που έδειχνε για τους ασθενείς της στην Κρήτη.

Πρόσφατα, με ασθενείς και γονείς ασθενών από την Κρήτη είχε δώσει συνέντευξη στο κανάλι ΚΡΗΤΗ ΤV όπου και μίλησε για την πάθηση,την ζωή των ασθενών και την πολύχρονη εμπειρία της με τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Με τα λόγια αγάπης που μιλούσε για τους ασθενείς της, τα "δικά της παιδιά" όπως τα αποκαλούσε στην εκπομπή αυτή, την αποχαιρετούμε με οδύνη και θα την θυμόμαστε πάντα με αγάπη!  

Φίλες και φίλοι,

Σας ενημερώνουμε ότι αυτό το διάστημα διεξάγεται έρευνα από τον κ. Καλκάνη Αλέξανδρο Επικ. Καθηγητή στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Leuven στο Βέλγιο σε συνεργασία με την κυρία Φιλία Διαμαντέα υπεύθυνη της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο και την Καθηγήτρια Πνευμονολογίας κα Πατάκα στην Θεσσαλονίκη σχετικά με τις συνήθειες ύπνου και τις παραυπνίες σε ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τους εφιάλτες και τις διαταραχές που οφείλονται κάποιες φορές στο χρόνιο βήχα, σε λοιμώξεις αεραγωγών, σε κοιλιακό πόνο κ.α. στους ασθενείς.

Στο πλαίσιο της έρευνας αυτής, καλούνται οι ενήλικες ασθενείς με  Κυστική Ίνωση να συμπληρώσουν ανώνυμα ένα ερωτηματολόγιο, το οποίο περιέχει ερωτήματα σχετικά με τον ύπνο τους, τις αυπνίες, τους εφιάλτες καθώς και τις διαταραχές εν γένει που έχουν στον ύπνο τους. Η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου γίνεται ηλεκτρονικά και ανώνυμα και θα συμβάλλει στην καταγραφή της συχνότητας και της βαρύτητας της διαταραχής εφιαλτών σε ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση  καθώς και τις δυσλειτουργικές πεποιθήσεις των ασθενών για τους εφιάλτες. Με την έρευνα αυτή θα γίνει δυνατή η συσχέτιση των διαταραχών του ύπνου με την σοβαρότητα της νόσου, την φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς, καθώς και την  ποιότητα του ύπνου και της ζωής τους.

Το ερωτηματολόγιο μπορείτε να το βρείτε πατώντας εδώ και παρακαλούμε όλους τους ενήλικες ασθενείς να το συμπληρώσουν άμεσα.

Σας ενημερώνουμε ότι πρόσφατα εκδόθηκε από το Σύλλογο μας  το βιβλίο με τίτλο: «Απορίες για την Κυστική Ίνωση… όσα θα θέλατε να ρωτήσετε». Το βιβλίο αυτό είναι το πρώτο βιβλίο στην Ελληνική γλώσσα, όπου με τη μορφή ερωτήσεων και απαντήσεων, παρέχονται στον αναγνώστη επικαιροποιημένες και αξιόπιστες πληροφορίες για το νόσημα, την αντιμετώπισή του και την καθημερινότητα των ασθενών, όπως αυτή διαμορφώνεται πλέον με τις νέες θεραπείες.

Για την έκδοση  αυτού του βιβλίου, σημαντική ήταν η συμβολή της δρ Ιωάννας Λούκου, Παιδιάτρου και Συντονίστριας Διευθύντριας του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία των Αθηνών που επιμελήθηκε τα κείμενα που συνέταξε η πρόεδρος του Συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία βάσει της εμπειρίας της και της συνεχούς επικοινωνίας της με τους ασθενείς, επέλεξε κάποια από τα πιο σημαντικά θέματα και ερωτήματα που ενδιαφέρουν τους ασθενείς και το κοινό.

Για την δράση αυτή του συλλόγου μας που είναι ενταγμένη στο πλαίσιο της φετινής ενημερωτικής μας καμπάνιας,  θα πρέπει να ευχαριστήσουμε θερμά τους χορηγούς μας Aegean Airlines, GRC Tech, Ask-Pharma, Οδό δημιουργίας και Vertex Pharmaceuticals, χωρίς την συνδρομή των οποίων θα ήταν αδύνατη η πραγματοποίηση της.

Το βιβλίο διατίθεται δωρεάν από το Σύλλογο μας, και σύντομα θα είναι διαθέσιμο σε δημόσιες και δημοτικές βιβλιοθήκες της Ελλάδας. Όσοι είναι εγγεγραμμένοι ως μέλη στον σύλλογό μας, μέσα στο επόμενο διάστημα θα παραλάβουν δωρεάν το βιβλίο αυτό ταχυδρομικά. Επίσης, όσοι επιθυμούν την παραλαβή του βιβλίου, μπορούν να επικοινωνήσουν με το σύλλογο μας, είτε τηλεφωνικά στο τηλέφωνο 2310422530, είτε μέσω  ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο email: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε., προκειμένου να τους αποσταλεί δωρεάν το βιβλίο.

Στις 2 Ιουλίου 2024 η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έκανε δεκτή την αίτηση φαρμάκου της εταιρίας για την αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης με ένα νέο τριπλό συνδυασμό φαρμάκων  που περιέχει τις ουσίες  Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor  (vanza triple)  για ερευνητική άπαξ καθημερινή χορήγηση θεραπεία του τριπλού αυτού συνδυασμού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del  στο γονίδιο τους ή άλλη μετάλλαξη η οποία να ανταποκρίνεται στο νέο αυτό τριπλό θεραπευτικό συνδυασμό.  

Μάλιστα, ο  Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) αποφάσισε την επανεξέταση της αίτησης κατά προτεραιότητα και αναμένεται να εκδώσει την απόφασή του για το νέο αυτό τριπλό συνδυασμό φαρμάκων έως τις 2 Ιανουαρίου 2025.

Παράλληλα, η εταιρία ανακοίνωσε ότι επικυρώθηκε και η αίτηση που υπέβαλε στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) για άδεια κυκλοφορίας του νέου αυτού συνδυασμού στην ΕΕ .

Ο νέος αυτός τριπλός συνδυασμός περιλαμβάνει τις ουσίες Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor.  Το Vanzacaftor και το tezacaftor έχουν σχεδιαστεί για να αυξάνουν την ποσότητα της πρωτεΐνης CFTR στην κυτταρική επιφάνεια διευκολύνοντας την επεξεργασία και τη διακίνηση της πρωτεΐνης CFTR. Το Deutivacaftor είναι ένας ενισχυτής που έχει σχεδιαστεί για να αυξάνει την πιθανότητα ανοικτού καναλιού της πρωτεΐνης CFTR στην κυτταρική επιφάνεια, ώστε να βελτιώνεται η ροή του άλατος και του νερού κατά μήκος της κυτταρικής μεμβράνης.

Όπως δήλωσε, μεταξύ άλλων, ανώτερο στέλεχος της εταιρίας Vertex, με το νέο αυτό τριπλό συνδυασμό και την  ουσία Vanzacaftor, δίνεται η ευκαιρία σε περισσότερα άτομα με Κυστική Ίνωση να επιτύχουν επίπεδα χλωριούχου ιδρώτα κάτω από το διαγνωστικό όριο για Κυστική Ίνωση, ακόμη και φυσιολογικά επίπεδα τα οποία παρατηρούνται σε άτομα χωρίς Κυστική Ίνωση.

Τέλος, η  εταιρεία ανακοίνωσε ότι  έχει επίσης υποβάλει αίτηση για το νέο αυτό τριπλό συνδυασμό στον Καναδά, στην Αυστραλία στην Ελβετία και  το Ηνωμένο Βασίλειο.