Ενθαρρυντικά αποτελέσματα  μελέτης, παρουσιάστηκαν στο Βορειοαμερικανικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση,  τα οποία μπορεί να βελτιώσουν αισθητά την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Σύμφωνα με μελέτη που παρουσιάστηκε στο συνέδριο το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 3-5 Νοεμβρίου στην Φιλαδέλφεια των Η.Π.Α.,  ενήλικες με σχετικά καλή πνευμονική ικανότητα (FEV1>70%), οι οποίοι λάμβαναν το τριπλό συνδυασμό φαρμάκων (Kaftrio) ως θεραπευτική αγωγή και σταμάτησαν είτε τη λήψη Pulmozyme, είτε τη χρήση υπέρτονου διαλύματος,  δεν παρουσίασαν μείωση της αναπνευστικής τους ικανότητας και δεν χρειάστηκαν τη λήψη αντιβιοτικών κατά τη διάρκεια των έξι εβδομάδων, που διήρκησε η μελέτη. Στην μελέτη επισημαίνεται  ότι χρειάζονται περισσότερες έρευνες και ότι ο κάθε ασθενής θα πρέπει να συνεννοείται με τον ιατρό του για οποιαδήποτε αλλαγή στην θεραπευτική του αγωγή.

Σας ενημερώνουμε ότι με απόφαση της Εκτελεστικής γραμματείας της ΕΣΑμεΑ παρατείνεται ο χρόνος υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων και δικαιολογητικών των ενδιαφερομένων έως την Τετάρτη 30 Νοεμβρίου 2022 για όσους νέους και νέες με αναπηρία επιθυμούν να συμμετάσχουν σε επιδοτούμενα προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης.

Τα επιδοτούμενα αυτά προγράμματα κατάρτισης απευθύνεται σε άνεργους/ες νέους-ες ηλικίας 18-29 ετών με αναπηρία ή χρόνια πάθηση απόφοιτους/ες δευτεροβάθμιας ή τριτοβάθμιας εκπαίδευσης ή απόφοιτους/ες Εργαστηρίων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης ή ΙΕΚ και εγγεγραμμένος/η στη ΔΥΠΑ (τ. ΟΑΕΔ) οι οποίοι/ες βρίσκονται εκτός απασχόλησης, εκπαίδευσης και κατάρτισης (ΝΕΕTs).

Το πρόγραμμα της ΕΣΑμεΑ μπορούν να παρακολουθήσουν όσοι επιθυμούν να αποκτήσουν πιστοποίηση σε υπολογιστές (κατάλληλο για ΑΣΕΠ),πιστοποίηση σε ειδικότητες εμπορίου ή διοικητικής υποστήριξης, και θα επιδοτηθούν μέχρι 2.500 ευρώ χωρίς να χάσουν το επίδομά τους! 

Σας ενημερώνουμε ότι στις 27 Οκτωβρίου δημοσιεύθηκε η  Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εσωτερικών σχετικά με την παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους του Δημοσίου που πάσχουν από μόνιμα ή πρόσκαιρα προβλήματα υγείας,  με έναρξη ισχύος την 1^η Ιανουαρίου 2023. Ανάμεσα στα άτομα που δικαιούνται τηλεργασίας περιλαμβάνονται  και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση.  Ο ανώτατος αριθμός ημερών τηλεργασίας κατ’  έτος δεν μπορεί να υπερβεί τις ογδόντα οκτώ (88) ημέρες για τον υπάλληλο,  κατανεμημένες τμηματικά στο ανώτατο όριο των είκοσι δύο (22) ημερών ανά τρίμηνο.  

Για την διαδικασία παροχής  τηλεργασίας, την αίτηση και τα απαιτούμενα δικαιολογητικά μπορείτε να πληροφορηθείτε πατώντας εδώ.

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε χθες η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας για το έτος 2022. Το επίδομα καταβάλλεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καθώς  και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων.  Η προθεσμία για τις αιτήσεις καταβολής του επιδόματος λήγει στις 28-02-2023. Το ποσό του επιδόματος ανέρχεται στο ποσό των 200 ευρώ και για την καταβολή του ο δικαιούχος ασφαλισμένος του ΕΟΠΥΥ πρέπει να προσκομίσει στον ασφαλιστικό φορέα τα εξής έγγραφα:

1) υπεύθυνη δήλωση στην οποία να δηλώνει ότι δεν έλαβε ούτε και θα λάβει την αποζημίωση αυτή από άλλον φορέα κοινωνικής ασφάλισής ή το δημόσιο ή άλλο φορέα και δεν έχει νοσηλευθεί σε νοσηλευτικό ίδρυμα, δημόσιο ή ιδιωτικό, άνω των 46 ημερών στο χρονικό διάστημα 1/6-31/8.

2) ιατρική γνωμάτευση  από γιατρό σχετικής με την πάθηση ειδικότητας, Νοσοκομείου (νοσηλευτικού ιδρύματος ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικό ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμβεβλημένων κλινικών) στην οποία να βεβαιώνεται η πάθηση και η συνέχιση θεραπείας, κατά το ως άνω αναφερόμενο χρονικό διάστημα.

3) απόφαση της επιτροπής ΚΕΠΑ ή άλλης αρμόδιας επιτροπής με πιστοποίηση αναπηρίας ίσης ή μεγαλύτερης του 67% για τις παθήσεις των πνευμόνων.

Ένα όμορφο τραγούδι από την Κύπρο  με τίτλο "Για μιαν ανάσα" που απευθύνεται σε όλους τους σπάνιους ασθενείς με ειδική αναφορά σε όσους πάσχουν από την Κυστική Ίνωση.  Με το τραγούδι αυτό συμμετείχε το Θ΄ Δημοτικό Σχολείο Πάφου (Κουπάτειο) σε διαγωνισμό που προκηρύχθηκε από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Παθήσεων - Μοναδικά Χαμόγελα κατά τη σχολική χρονιά 2021-2022, εξασφαλίζοντας μάλιστα το πρώτο βραβείο. Το τραγούδι ερμήνευσαν μαθήτριες  του σχολείου και γνωστός  τραγουδιστής της Κύπρου, ενώ τους στίχους και την μουσική έγραψαν εκπαιδευτικοί του σχολείου.

Το τραγούδι μπορείτε να το ακούσετε πατώντας εδώ.

Τους αξίζουν θερμά συγχαρητήρια !

Σας γνωστοποιούμε ανακοίνωση του ΕΟΜ σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Μεταμοσχεύσεων, σχετικά με την χρήση αντιιϊκών φαρμάκων σε ασθενείς με μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων και επιβεβαιωμένη λοίμωξη από κορωνοϊό (SARS-CοV2). Την ανακοίνωση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Επικοινώνησαν με το σύλλογο μας ασθενείς που διαμαρτυρήθηκαν γιατί όταν εκτελούν συνταγές  στα φαρμακεία, τους ζητείται από τους φαρμακοποιούς η καταβολή του ποσού του ενός ευρώ ανά συνταγή, παρά το γεγονός ότι σύμφωνα με τη νομοθεσία οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εξαιρούνται της καταβολής αυτού.

Ο Σύλλογος μας άμεσα ενημέρωσε την αρμόδια υπηρεσία της ΗΔΙΚΑ, επισυνάπτοντας και την σχετική νομοθεσία με την εφαρμοστική εγκύκλιο, προκειμένου να πραγματοποιηθούν όλες οι απαιτούμενες ενέργειες από πλευράς της για την επίλυση του προβλήματος. Στις 24 Μαρτίου 2022, η ΗΔΙΚΑ απέστειλε επιστολή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, την οποία κοινοποίησε και στον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο για την ενημέρωση των μελών του, στην οποία αναφέρεται στο ζήτημα και στους λόγους που κάποιοι ασθενείς πληρώνουν το τέλος του ενός ευρώ, το οποίο οφείλεται σε λανθασμένη συνταγογράφηση από τους θεράποντες ιατρούς τους. Την επιστολή της ΗΔΙΚΑ μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Πιο συγκεκριμένα, σύμφωνα με την επιστολή της ΗΔΙΚΑ, οι ασθενείς  με Κυστική Ίνωση  εξαιρούνται της καταβολής του ευρώ ανά συνταγή. Για να  απαλλάσσονται της καταβολής του ποσού του ενός ευρώ ανά συνταγή, θα πρέπει ο θεράπων ιατρός κατά την συνταγογράφηση  μέσω της  εφαρμογής της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ, στην οθόνη Καταχώρισης Συνταγής να επιλέγει την επιλογή «Περίπτωση Μηδενικής Συμμετοχής».  Έτσι οι ασθενείς θα απαλλάσσονται από την καταβολή του ενός ευρώ.

Σε περίπτωση που ο ιατρός χρησιμοποιεί άλλη εφαρμογή από αυτήν της ΗΔΙΚΑ για την ηλεκτρονική συνταγογράφηση, τότε θα πρέπει να ενημερωθεί σχετικά από τους παρόχους  και την τεχνική υποστήριξη της συγκεκριμένης εφαρμογής για το πώς υλοποιείται η επιλογή περίπτωσης μηδενικής συμμετοχής.

Επειδή κάποιοι από εσάς συνεχίζετε να μας τηλεφωνείτε για να μάθετε τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσετε για την απαλλαγή σας από τα τέλη κυκλοφορίας ή ταξινόμησης των οχημάτων σας, θα θέλαμε να σας γνωρίσουμε ότι ο Σύλλογος μας αμέσως μόλις ψηφίστηκε η σχετική διάταξη από το Υπουργείο Οικονομικών, σας ενημέρωσε μέσω της ιστοσελίδας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σχετικά με τις διαδικασίες. Λαμβάνοντας υπόψη όλες αυτές τις ανακοινώσεις, σας ανακοινώνουμε παρακάτω έναν συνοπτικό οδηγό με τις ενέργειες που πρέπει να πραγματοποιήσετε εφόσον επιθυμείτε την απαλλαγή σας από τα τέλη κυκλοφορίας ή ταξινόμησης.

1) Θα πρέπει να απευθυνθείτε στις υπηρεσίες του ΚΕΠΑ προκειμένου να διαπιστωθεί αν η περίπτωση σας υπάγεται στις   παθήσεις του άρθρου 16 του ν. 1798/1988. Εάν διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, η  περίπτωση σας δεν θα επαναξιολογηθεί, αλλά  θα κάνετε αίτηση  αναθεώρησης με την οποία θα ζητήσετε να υπαχθεί η περίπτωση σας σε διατάξεις που δημοσιεύθηκαν μετά την αξιολόγησή σας από την υγειονομική επιτροπή ΚΕ.Π.Α., και υποβάλλεται αίτηση αναθεώρησης της εν ισχύ γνωστοποίησης αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας. Η αρμόδια τριμελής επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) προβαίνει σε αξιολόγηση του ιατρικού φακέλου (χωρίς να χρειάζεται δική σας επίσκεψη) και εντός κάποιων ημερών (ανάλογα με το ΚΕΠΑ στο οποίο υπάγεστε και τον φόρτο εργασίας του) θα λάβετε το αποτέλεσμα του πορίσματος της επιτροπής και την  απόφαση.

Εάν δεν διαθέτετε εν ισχύ Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας, θα πρέπει να υποβάλλετε αίτηση αξιολόγησης αναπηρίας και Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας, στην οποία θα ζητήσετε και την αξιολόγηση σας για απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας/ταξινόμησης, Ο φάκελος σας θα αξιολογηθεί σύμφωνα με τις ισχύουσες διατάξεις του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) από την επιτροπή σε συγκεκριμένη ημερομηνία που θα σας ενημερώσουν, στην οποία θα πρέπει να παρασταθείτε. Κατόπιν, μπορείτε να κοινοποιείτε ηλεκτρονικά τη Γνωστοποίηση Αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. στην Α.Α.Δ.Ε., μέσω της Ενιαίας Ψηφιακής Πύλης (gov.gr), χωρίς να απαιτείται η ηλεκτρονική υποβολή της στα υποσυστήματα της Α.Α.Δ.Ε. 

2) Αφού λάβετε την απόφαση από τα ΚΕΠΑ με την οποία θα βεβαιώνεται πως ανήκετε στους δικαιούχους απαλλαγής τελών κυκλοφορίας/ταξινόμησης, θα υποβάλετε ηλεκτρονικά με χρήση των κωδικών σας στο taxisnet στην ηλεκτρονική πλατφόρμα της ΑΑΔΕ www.aade.gr «αίτημα για χορήγηση απαλλαγής τελών κυκλοφορίας λόγω αναπηρίας», στο «Τμήμα Γ- Συμμόρφωσης και Σχέσεων με τους Φορολογουμένους» της ΑΑΔΕ που υπάγεστε, επισυνάπτοντας τα έγγραφα που θα σας ζητηθούν από την εφαρμογή τα οποία είναι:  

α) Δελτίο αστυνομικής ταυτότητας,

β) Γνωμάτευση ΚΕΠΑ με την οποία θα βεβαιώνεται πως ανήκετε στους δικαιούχους απαλλαγής τελών κυκλοφορίας/ταξινόμησης,

γ) Λογαριασμός ΔΕΚΟ από τον οποίο προκύπτει η μόνιμη κατοικία ή βεβαίωση μόνιμης κατοικίας από τον Δήμο,

δ) Υπεύθυνη Δήλωση θεωρημένη για το γνήσιο της υπογραφής, στην οποία θα δηλώνετε τα εξής: «Αιτούμαι την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας βάσει των διατάξεων του άρθρου 16 του ν.1798/1988, όπως ισχύει, για το όχημα με αριθμό κυκλοφορίας / πλαισίου ……. Δηλώνω υπεύθυνα ότι δεν έχω προσφύγει στη Δευτεροβάθμια Υγειονομική Επιτροπή των ΚΕΠΑ» και «Δεν κατέχω άλλο αναπηρικό όχημα».

ε) Άδεια κυκλοφορίας του οχήματος.

Σε περίπτωση που έχετε καταβάλει τα τέλη κυκλοφορίας για το έτος 2022, μπορείτε να ζητήσετε να σας επιστραφεί το ποσό το οποίο καταβάλατε ως αχρεωστήτως καταβληθέν, υποβάλλοντας ηλεκτρονικά στην ίδια πλατφόρμα της ΑΑΔΕ «Αίτηση για διαγραφή ή επιστροφή τελών Κυκλοφορίας» στο «Τμήμα Γ- Συμμόρφωσης και Σχέσεων με τους Φορολογουμένους» της ΑΑΔΕ που υπάγεστε, επισυνάπτοντας εκτός από τα παραπάνω:

α) το έντυπο πληρωμής τελών κυκλοφορίας  έτους 2022 και

β) την απόδειξη πληρωμής αυτών. Σε λίγες μέρες, θα πιστωθεί ο τραπεζικός σας λογαριασμός σας με το ποσό των τελών που έχετε καταβάλει.

Επισημαίνουμε και πάλι πως και οι γονείς ανηλίκων ΔΙΚΑΙΟΥΝΤΑΙ ΑΠΑΛΛΑΓΗ από τα τέλη ταξινόμησης ή κυκλοφορίας έως την ενηλικίωση των παιδιών τους στο πρόσωπο για ένα μόνο όχημα.

Σας γνωρίζουμε ότι για μια ακόμα φορά υφίσταται πρόβλημα στην πρόσβαση μας  στα φάρμακα υψηλού κόστους Kaftrio, Kalydeco και Orkambi της φαρμακευτικής εταιρίας Vertex Pharmaceuticals Μονοπρόσωπη Ανώνυμη Εταιρία,   διότι τα Barcodes των φαρμάκων που είναι τυπωμένα στις ταινίες γνησιότητας, δεν έχουν εισαχθεί στο σύστημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, αφού τα φάρμακα δεν είναι στην θετική λίστα. Αυτό σημαίνει ότι οι ηλεκτρονικές συνταγές των ασθενών δεν μπορούν να εκτελεστούν, αλλά θα πρέπει να εκδίδονται χειρόγραφες συνταγές από τον θεράποντα ιατρό.

Ήδη από τα μέσα της προηγούμενης εβδομάδας επικοινωνήσαμε με τους αρμόδιους φορείς, και τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης,  αποστείλαμε ηλεκτρονικά επείγουσα επιστολή στον Υπουργό Υγείας, στις αρμόδιες υπηρεσίες του ΕΟΦ και του ΕΟΠΥΥ και την φαρμακευτική εταιρία του εξωτερικού ζητώντας την άμεση επίλυση του προβλήματος και την επίσπευση της ολοκλήρωσης των διαδικασιών διαπραγμάτευσης οι οποίες χρονίζουν αδικαιολόγητα.

Στις 17 Μαρτίου 2022 λάβαμε επιστολή του ΕΟΠΥΥ ο οποίος ζητάει από τον Υπουργό υγείας την κατ’ εξαίρεση εισαγωγή των κωδικών (Barcodes) των παραπάνω φαρμάκων στο σύστημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, ώστε να είναι δυνατή η συνέχιση της  συνταγογράφησης τους ηλεκτρονικά.

Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Όπως σας έχουμε πρώτοι ενημερώσει, με ενέργειες του σωματείου μας και συναντήσεις στο γραφείο του αρμόδιου Υφυπουργού Οικονομικών επετεύχθη η απαλλαγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση από την πληρωμή των τελών κυκλοφορίας ή ταξινόμησης των οχημάτων τους. Όταν ξεκινήσαμε τις προσπάθειες μας για την ευόδωση του αιτήματος μας αυτού, γνωρίζαμε πολύ καλά ότι η απαλλαγή αυτή θα σήμαινε ταυτόχρονα και μια σειρά άλλων παροχών και διευκολύνσεων για τους ασθενείς, όπως η χορήγηση κάρτας στάθμευσης ΑμΕΑ προκειμένου να μπορούν να σταθμεύουν σε θέσεις αναπήρων και η απαλλαγή τους από την πληρωμή διοδίων.

 Όπως σας έχουμε ενημερώσει με παλιότερες ανακοινώσεις μας την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας/ταξινόμησης αλλά και την απαλλαγή από την καταβολή διοδίων δικαιούνται οι ασθενείς για το όχημα της ιδιοκτησίας τους, καθώς και οι γονείς των ανήλικων παιδιών πασχόντων με Κυστική Ίνωση, για ένα όχημα στο οποίο επιβαίνει το παιδί. Με πρόσφατη τροποποίηση της σχετικής νομοθεσίας (άρθρο 17 του ν. 4903/2022 ΦΕΚ Α’ 46/ 05-03-2022) κατόπιν ενεργειών της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με ειδικές ανάγκες, η απαλλαγή από την πληρωμή των διοδίων παρέχεται στους γονείς/συνοδούς των αναπήρων, ακόμα κι αν δεν επιβαίνει σε αυτό το παιδί τους, αλλά η μετακίνηση γίνεται προς εξυπηρέτηση αυτού.

Πρόσφατα, ήρθαμε σε επικοινωνία με όλες τις εταιρίες που διαχειρίζονται τους σταθμούς διοδίων της χώρας και όσον αφορά την διαδικασία και το τί ισχύει για τα διόδια όλης της χώρας, σας ενημερώνουμε για τα εξής:

1) Στους σταθμούς διοδίων της Αττικής οδού, δεν προβλέπεται έκπτωση ή απαλλαγή για τα άτομα με αναπηρία και τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

2) Σε όλους τους σταθμούς διοδίων που διαχειρίζονται οι εταιρίες Ολύμπια Οδός, Εγνατία Οδός, Μoρεας, οι οδηγοί των οχημάτων μπορούν να διέρχονται δωρεάν, με την επίδειξη της μπλε κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ στον εισπράκτορα των διοδίων . (Η κάρτα αυτή σας χορηγείται από την Διεύθυνση Μεταφορών και Επικοινωνιών του τόπου διαμονής σας, όπως σας έχουμε ήδη ενημερώσει παλιότερα με ανάρτηση μας την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ

3) Στα διόδια της Γέφυρας Ρίου-Αντίρριου που διαχειρίζεται η εταιρία Γέφυρα, υπάρχει έκπτωση και η διέλευση γίνεται με χρέωση πέντε (5) ευρώ, με την επίδειξη της μπλε κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ στον εισπράκτορα των διοδίων.

4) Στους σταθμούς διοδίων που διαχειρίζονται οι εταιρίες Νέα Οδός/ Τμήμα Ιόνιας Οδού, Νέα Οδός/ Τμήμα Α.Θ.Ε., Κεντρική Οδός, και Αυτοκινητόδρομος Αιγαίου οι οδηγοί των οχημάτων θα πρέπει να αποστείλουν ορισμένα δικαιολογητικά (επικυρωμένο φωτοαντίγραφο κάρτας στάθμευσης ΑμΕΑ, φωτοαντίγραφο ταυτότητας,  άδειας κυκλοφορίας οχήματος κλπ) προκειμένου να τους χορηγηθεί ψηφιακή/ηλεκτρονική κάρτα από τις εταιρίες για να μπορούν να διέρχονται δωρεάν από τα διόδια, με την επίδειξη αυτής της κάρτας στον εισπράκτορα των διοδίων. Τα στοιχεία επικοινωνίας και οι ιστοσελίδες  όλων των εταιριών από τις οποίες μπορείτε να ενημερωθείτε για την διαδικασία και τα δικαιολογητικά που πρέπει να στείλετε στις εταιρίες για την χορήγηση της ηλεκτρονικής κάρτας, φαίνονται στον  παρακάτω πίνακα .