Το Σάββατο 22 Απριλίου 2023, πραγματοποιήθηκε από την Περιφερειακή Ομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία Δυτικής Ελλάδας και Νοτίων Ιονίων Νήσων με επιτυχία στο ξενοδοχείο My Way, στην Πάτρα, Ημερίδα με θέμα τις εξελίξεις στον τομέα των σπανίων παθήσεων. Στην ημερίδα η οποία πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων, το Σωματείο Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα Αχαΐας και ήταν υπό την αιγίδα του Πανεπιστημίου Πατρών και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και με τη στήριξη της Σχολής Ανθρωπιστικών και Κοινωνικών Επιστημών/Τμήμα Επιστημών της Εκπαίδευσης και Κοινωνικής Εργασίας Πανεπιστημίου Πατρών, παρακολούθησαν πολλοί ασθενείς, επιστήμονες υγείας, ιατροί, νοσηλευτές και φροντιστές ασθενών. Στην ημερίδα, αναπτύχθηκαν από τους ομιλητές διάφορα θέματα που απασχολούν και αφορούν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Το πρόγραμμα της ημερίδας και τους ομιλητές μπορείτε να τους δείτε πατώντας εδώ.
Ομιλήτρια στην ημερίδα ήταν και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση η οποία αναφέρθηκε στην εμπειρία της με σπάνιο νόσημα και ανέπτυξε το θέμα: «Ζώντας με ένα σπάνιο νόσημα», δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στην καθυστέρηση και τις δυσκολίες στη διάγνωση στα σπάνια νοσήματα, στην έλλειψη πληροφόρησης και ενημέρωσης τόσο στο ευρύ κοινό, όσο και στο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό για τα σπάνια νοσήματα, στα οφέλη της έγκαιρης πρόληψης και διάγνωσης των νοσημάτων, στην ανάγκη παρακολούθησης και νοσηλείας σε οργανωμένα ειδικά κέντρα, στα ορφανά φάρμακα και τις δυνατότητες πρόσβασης των ασθενών σε αυτά, στις μεταμοσχεύσεις, στο ισχύον θεσμικό πλαίσιο και στα προβλήματα κατάρτισης των μητρώων σπανίων ασθενών καθώς και στις ανάγκες και τις νέες προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όπως αυτές διαμορφώνονται σήμερα για κοινωνική, οικονομική και εργασιακή ενσωμάτωση.
Η θεματολογία της ημερίδας είχε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και δόθηκε μια ακόμα ευκαιρία στα άτομα με σπάνια πάθηση και τους επιστήμονες υγείας να εκθέσουν τις θέσεις και τα σοβαρά προβλήματα και θέματα που αφορούν τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειες τους.
