Ημερίδα Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

16.12.2018: Ημερίδα ΠΕΣΠΑ με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων», Αθήνα.

Την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στο ξενοδοχείο Divani Caravel στην Αθήνα η Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων». Στην ημερίδα η οποία ήταν υπό την αιγίδα της Ιατρικής Εταιρίας Αθηνών παρέστη και η Υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης  κυρία Φωτίου, και πολλοί ασθενείς, ιατροί, νοσηλευτές και φροντιστές ασθενών. Στην ημερίδα, αναπτύχθηκαν από τους ομιλητές διάφορα θέματα που απασχολούν και αφορούν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, ενώ υπήρξε και συζήτηση μεταξύ των συμμετεχόντων για θέματα και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οικογένειες τους. Η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, κυρία Όλγα Οικονόμου, πρώην διοικήτρια του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου Αθηνών αναφέρθηκε στις νέες προοπτικές και στα σχέδια της ΠΕΣΠΑ, στην ανάγκη δημιουργίας κέντρων αναφοράς στην χώρα μας, καθώς και στην ανάγκη προσέγγισης και ανάπτυξης επαφών και επικοινωνίας μεταξύ των σπανίων ασθενών και των συλλόγων τους,  με στόχο την ενδυνάμωση της φωνής τους και την με το καλύτερο δυνατό τρόπο υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Ομιλήτρια στην ημερίδα ήταν και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση η οποία αξιοποιώντας τις νομικές της γνώσεις και την εμπειρία της με σπάνιο νόσημα ανέπτυξε το θέμα: «Οι μεταμοσχεύσεις υπό το πρίσμα του δικαίου», δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στις μεταμοσχεύσεις συμπαγών οργάνων και στο θεσμικό πλαίσιο, όπως αυτό έχει διαμορφωθεί από το 1968 μέχρι και σήμερα. Η θεματολογία της ημερίδας είχε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και δόθηκε μια ακόμα ευκαιρία στα άτομα με σπάνια πάθηση να συναντηθούν και να εκθέσουν τις θέσεις και τις απόψεις τους σε θέματα που τους αφορούν.