Στις 26 Νοεμβρίου 2024, με τεράστια επιτυχία πραγματοποιήθηκε σεμινάριο σε  φοιτητές και ακαδημαϊκό προσωπικό του  Διεθνούς Πανεπιστήμιου της Ελλάδος  υπό την αιγίδα της Κοσμητείας του Τμήματος Νοσηλευτικής του Διεθνούς Πανεπιστημίου της Ελλάδος στην Θεσσαλονίκη με την συμμετοχή των τμημάτων Νοσηλευτικής και Φυσικοθεραπείας. Στο σεμινάριο μίλησε ο κ. Ντουντουνάκης Σταύρος, πρώην συντονιστής Διευθυντής του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία της Αθήνας, και πρώην πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας παιδιού, και οι ασθενείς: κυρία Ζούμπου Μαρία, και Αγγελική Πρεφτίτση. Επίσης, ομιλητές στο σεμινάριο ήταν και καθηγητές των Τμημάτων Νοσηλευτικής και Φυσικοθεραπείας, ενώ συμμετείχαν στις εργασίες τους και Καθηγητές του τμήματος Τμήματος Επιστημών Διατροφής και Διαιτολογίας.

Το πρόγραμμα της εκδήλωσης διαμορφώθηκε ως εξής:

 «Κυστική Ίνωση. Από το χθες στο σήμερα». Ομιλητής: Ελευθέριος-Σταύρος Ντουντουνάκης,.

«Κυστική ίνωση: Ο ρόλος του νοσηλευτή».Ομιλήτρια η κυρία Τσαλογλίδου Αρετή, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια τμήματος Νοσηλευτικής, Δι.Πα.Ε.

«Φυσικοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση - Σύγχρονη τεκμηριωμένη προσέγγιση».Ομιλητής ο κ.  Καλλίστρατος Ηλίας, Καθηγητής, Πρόεδρος τμήματος Φυσικοθεραπείας, Δι.Πα.Ε.

«Ζώντας με μια αόρατη σπάνια Νόσο: Κυστική Ίνωση, από την σκοπιά του ασθενούς». Ομιλήτρια η κυρία  Μαρία Ζούμπου, Νομικός, ασθενής με Κυστική Ίνωση, μητέρα δύο παιδιών.

και «Η μεταμόσχευση στην Κυστική Ίνωση».Ομιλήτρια η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, Συντ. Δικηγόρος, ασθενής με Κυστική Ίνωση, Πρόεδρος Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση.

 Όλοι οι ομιλητές αναφέρθηκαν στο νόσημα, τις τελευταίες εξελίξεις στην θεραπεία του, την καθημερινότητα των ασθενών με τη νόσο υπό το πρίσμα των νέων θεραπειών, καθώς και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Στο τέλος  του σεμιναρίου υπήρξε μεγάλη αναφορά στις  μεταμοσχεύσεις συμπαγών οργάνων, την βελτίωση της ζωής όσων ασθενών έλαβαν το δώρο ζωής στα τελικά στάδια της νόσου και στην αξία της δωρεάς οργάνων. 

Χαιρετισμούς απηυθυναν η Πρόεδρος του Τμήματος Νοσηλευτικής, Δρ. Μαρία Λαβδανίτη και η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας κυρία Μηνασίδου Ευγενία οι οποίες εξέφρασαν την επιθυμία να συνεχιστεί η δράση αυτή του συλλόγου μας σε συνεργασία μαζί τους με σκοπό την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού για τα σπάνια νοσήματα και την Κυστική Ίνωση .

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο μεγάλο αμφιθέατρο «Αλέξανδρος» του Πανεπιστημίου με την παρουσία της Κοσμητείας του Τμήματος Νοσηλευτικής και η προσέλευση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού τους ήταν μεγάλη. Στο τέλος του σεμιναρίου διανεμήθηκε δωρεάν ενημερωτικό υλικό του συλλόγου καθώς και το νέο βιβλίο του συλλόγου με τίτλο "Απορίες για την Κυστική Ίνωση: όσα θα θέλατε να ρωτήσετε σε όσους συμμετείχαν στο σεμινάριο, ενώ η Κοσμητεία του Τμήματος Νοσηλευτικής απένειμε τιμητικά αναμνηστικά ενθύμια στους ομιλητές.

Το σεμινάριο αυτό εντάσσεται στην καμπάνια ενημέρωσης του συλλόγου για το έτος 2024 με τίτλο:  «Ζώντας με την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο», η οποία θα ήταν αδύνατο να πραγματοποιηθεί χωρίς τη συνδρομή των χορηγών αυτής, που είναι η εταιρία Aegean Airlines, ως μοναδικό χορηγό αερομεταφορών, η εταιρία Vertex Pharmaceuticals, η εταιρία AskPharma, η Οδός Δημιουργίας καθώς και η εταιρία GRCTech, τις οποιες ευχαριστούμε θερμά για την συμβολή τους στο έργο μας.

Στις 6 Νοεμβρίου 2024, με τεράστια επιτυχία πραγματοποιήθηκε σεμινάριο σε  φοιτητές και ακαδημαϊκό προσωπικό του  Πανεπιστήμιου Πειραιά. Στο σεμινάριο η συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία της Αθήνας, κυρία Ιωάννα Λούκου, καθώς και η Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του συλλόγου μας και ασθενής με Κυστική Ίνωση, αναφέρθηκαν στο νόσημα, τις τελευταίες εξελίξεις στην θεραπεία του, την καθημερινότητα των ασθενών με τη νόσο υπό το πρίσμα των νέων θεραπειών, καθώς και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Μεγάλο μέρος του σεμιναρίου αφιερώθηκε στις μεταμοσχεύσεις και την αξία της δωρεάς οργάνων. Το σεμινάριο αυτό εντάσσεται στην καμπάνια ενημέρωσης του συλλόγου με τίτλο:  «Ζώντας με την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο».

Στην εκδήλωση, χαιρετισμό απήυθηνε ο πρύτανης του Πανεπιστημίου Πειραιά, κ. Μιχ. Σφακιανάκης, Καθηγητής στο Τμήμα Οργάνωσης Και Διοίκησης Επιχειρήσεων,  ο οποίος μίλησε για την σημασία της υγείας στον άνθρωπο και εντυπωσιασμένος από την επιτυχία και το ενδιαφέρον των φοιτητών,  εξέφρασε την επιθυμία το σεμινάριο αυτό να επαναληφθεί στο μέλλον με τη συνεργασία του συλλόγου μας. Επίσης, σύντομο χαιρετισμό στην έναρξη της εκδήλωσης απήυθηνε και η κυρία Οικονομίδου Κλαίρη Καθηγήτρια Μακροοικονομικής στο Τμήμα Οικονομικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου Πειραιώς, η οποία εξήρε το έργο του συλλόγου μας το οποίο, όπως δήλωσε, παρακολουθεί διαρκώς τα τελευταία έτη.

Η προσέλευση των φοιτητών και του ακαδημαικού προσωπικού τους ήταν πολύ μεγάλη, όπως και τα ερωτήματα των φοιτητών και των καθηγητών τους. Στο τέλος του σεμιναρίου διανεμήθηκε δωρεάν ενημερωτικό υλικό του συλλόγου καθώς και το νέο βιβλίο του συλλόγου με τίτλο "Απορίες για την Κυστική Ίνωση: όσα θα θέλατε να ρωτήσετε".

Το σεμινάριο αυτό εντάσσεται στην καμπάνια ενημέρωσης του συλλόγου για το έτος 2024 με τίτλο:  «Ζώντας με την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο», η οποία θα ήταν αδύνατο να πραγματοποιηθεί χωρίς τη συνδρομή των χορηγών αυτής, που είναι η εταιρία Aegean Airlines, ως μοναδικό χορηγό αερομεταφορών, η εταιρία Vertex Pharmaceuticals, η εταιρία AskPharma, η Οδός Δημιουργίας καθώς και η εταιρία GRCTech, τις οποιες ευχαριστούμε θερμά για την συμβολή τους στο έργο μας.

Στις 21 Μαίου 2024, με ιδιαίτερη  επιτυχία πραγματοποιήθηκε σεμινάριο με θέμα: που απευθύνονταν στους φοιτητές και στο ακαδημαϊκό προσωπικό στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, όπου ιατρός εξειδικευμένος στην Κυστική ίνωση  αναφέρθηκε στις ιατρικές πτυχές του νοσήματος και ασθενής με Κυστική Ίνωση (μμοιράστηκε τις εμπειρίες του με τη νόσο και την μεταμόσχευση.

Σύντομο χαιρετισμό κατά την έναρξη της εκδήλωσης απήθυνε η καθηγήτρια του Τμήματος Βιολογίας, κυρία Σιδηροπούλου Κυριακή η οποία δήλωσε πως είναι ένθερμη υποστηρίκτρια εκδηλώσεων τέτοιου είδους με σκοπό να ενημερώνονται και να ευαισθητοποιούνται οι φοιτητές για τα χρόνια και τα σπάνια νοσήματα.

Ο ομιλητής κ. Σταύρος Ντουντουνάκης, πρώην συντονιστής Διευθυντής του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία της Αθήνας, και πρώην πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας παιδιού, αναφέρθηκε στην πολύχρονη εμπειρία του στη νοσηλεία και περίθαλψη ασθενών με Κυστική Ίνωση και μίλησε για τις θεαματικές εξελίξεις στην θεραπεία που έχουν καταστήσει την πάθηση σε χρόνια διαχειρίσιμο νόσημα.

Για την καθημερινότητα της με τη νόσο και την βελτίωση της ποιότητας ζωής της τα τελευταία χρόνια, μίλησε η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία με έμφαση αναφέρθηκε και στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και στην αξία της δωρεάς οργάνων που έχει μέγιστη σημασία για τους ασθενείς σε τελικά στάδια της νόσου.

Το σεμινάριο αυτό εντάσσεται στην καμπάνια ενημέρωσης του συλλόγου με τίτλο: " «Ζώντας με την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο»".

Οι φοιτητές του  Πανεπιστημίου Κρήτης έδειξαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον προκειμένου να ενημερωθούν γιατη ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, τις τελευταίες εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία και τα μελλοντικά σχέδια για θεραπευτική προσέγγιση και έρευνα της νόσου. Μεγάλο υπήρξε και το ενδιαφέρον τους για την δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις, ενώ στο τέλος του σεμιναρίου τους διανεμήθηκε δωρεάν ενημερωτικό υλικό του συλλόγου. Όλοι οι φοιτητές αναγνώρισαν την σημασία του έργου του συλλόγου και με δεδομένο το ενδιαφέρον που εκδήλωσαν για την δράση αυτή του σωματείου μας,  ζήτησαν απο τους διοργανωτές, αυτό να επαναληφθεί με τη συμμετοχή και άλλων τμημάτων του Πανεπιστημίου.

Το σεμινάριο αυτό εντάσσεται στην καμπάνια ενημέρωσης του συλλόγου για το έτος 2024 με τίτλο:  «Ζώντας με την Κυστική Ίνωση, μια σπάνια ‘αόρατη’ νόσο», η οποία θα ήταν αδύνατο να πραγματοποιηθεί χωρίς τη συνδρομή των χορηγών αυτής, που είναι η εταιρία Aegean Airlines, ως μοναδικό χορηγό αερομεταφορών, η εταιρία Vertex Pharmaceuticals, η εταιρία AskPharma, η Οδός Δημιουργίας καθώς και η εταιρία GRCTech, τις οποιες ευχαριστούμε θερμά για την συμβολή τους στο έργο μας.

Στις 10 Απριλίου 2019, με ιδιαίτερη  επιτυχία πραγματοποιήθηκε το σεμινάριο με θέμα: «Κυστική Ίνωση το σήμερα και το αύριο» σε προπτυχιακούς και μεταπτυχιακούς φοιτητές του Τμήματος Βιολογίας στο Πανεπιστήμιο Κρήτης.

Την Παρασκευή 1 Μαρτίου ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, μίλησε στους μαθητές του Ελληνικού Γυμνασίου-Λυκείου της Κολωνίας της Γερμανίας για τα σπάνια νοσήματα και την κυστική ίνωση. Το ενδιαφέρον των μαθητών, αλλά και των καθηγητών τους ήταν μεγάλο προκειμένου να ενημερωθούν για τη νόσο, τις δυνατότητες πρόληψης και αντιμετώπισής της, την καθημερινότητα των ασθενών, τα ορφανά φάρμακα και τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.

10.05.2017: Σεμινάριο σε φοιτητές του Βιολογικού Τμήματος του Πανεπιστημίου Κρήτης, Ηράκλειο.

11.05.2016: Σεμινάριο σε φοιτητές του Βιολογικού Τμήματος του Πανεπιστημίου Κρήτης, Ηράκλειο.

08-09.02.2016: Σεμινάριο Αναπνευστικής Φυσικοθεραπείας με την Louise Lannefors και την Sarah Payne, Ξενοδοχείο Mediterranean Palace, Θεσσαλονίκη.