• 2310–422530
  • Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Εξελίξεις σχετικά με τα φάρμακα Kalydeco, Orkambi, Symkevi και Kaftrio

Όπως σας είχαμε ενημερώσει, ο Σύλλογος μας είναι σε συνεχή επαφή και επικοινωνία με τους αρμόδιους φορείς προκειμένου να επιλυθεί το πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων Kalydeco, Orkambi και Symkevi, ιδίως του Orkambi.Tο πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων μας αυτών, παρουσιάζονταν και στο παρελθόν σποραδικά και τις περισσότερες φορές επιλύονταν κατόπιν παρεμβάσεων μας  - τον μήνα όμως αυτό, αποτελεί ένα από τα σοβαρότερα που έχουμε ποτέ συναντήσει τα τελευταία πέντε χρόνια! 

Με επιστολές του συλλόγου μας και τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με όλους τους εμπλεκόμενους στο ζήτημα, απαιτήσαμε επιτακτικά την άμεση και οριστική επίλυση του, καθώς και την εξασφάλιση της καλής λειτουργίας του ΙΦΕΤ, με συγκεκριμένες παρεμβάσεις μας στους αρμοδίους, οι οποίες -αν χρειαστεί- θα διαβαθμιστούν σε ανώτερο επίπεδο. Όλες μας οι ενέργειες ανέκαθεν στόχο είχαν και έχουν την έγκαιρη προμήθεια των φαρμάκων για σοβαρές ασθένειες και την ύπαρξη ικανού αποθέματος σε φάρμακα ώστε αυτά να είναι  άμεσα διαθέσιμα σε όλους τους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη, την ώρα που τα χρειάζονται.

Η αντίδραση των αρμοδίων φορέων σε όλες τις εκκλήσεις μας, ήταν άμεση . Σας κοινοποιούμε την έγγραφη απάντηση του ΕΟΠΥΥ που λάβαμε χθες, σε απάντηση επιστολής του συλλόγου μας,  την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ, σχετικά με την προμήθεια των φαρμάκων της εταιρίας Vertex Pharamaceuticals για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ,  ενημερωθήκαμε εγγράφως από το αρμόδιο τμήμα  ότι το αίτημα του συλλόγου μας και η επιστολή μας για την άμεση ενίσχυση του ΙΦΕΤ και την επίλυση του προβλήματος, κοινοποίηθηκε στην αρμόδια υπηρεσία και έχουν πλέον δρομολογηθεί  οι απαραίτητες ενέργειες με σκοπό την εξασφάλιση της ρευστότητας αυτού.

Ο Σύλλογος μας θα συνεχίσει τις ενέργειες του για την οριστική επίλυση του προβλήματος και θα συνεχίσει να σας ενημερώνει με τρόπο αξιόπιστο και με διαφάνεια για όλες τις ενέργειες που κάνει με σκοπό την επίλυση των προβλημάτων μας.Για οποιαδήποτε άλλη εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.


Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής