31ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κ.Ι.

11-14.6.2008: 31ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, Πράγα Τσεχίας.

Αντιπροσωπεία του Δ.Σ. του συλλόγου μας μετείχε στη συνάντηση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, όπως και στο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, που πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στην Πράγα τα μέσα Ιουνίου. Παράλληλα με το ιατρικό συνέδριο, πραγματοποιήθηκε και το δεύτερο European CF network building conference, στο οποίο συμμετείχαν εκπρόσωποι συλλόγων διαφόρων χωρών της Ευρώπης, μεταξύ των οποίων και Έλληνες.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου αυτού, η πρόεδρος του σωματείου μας, παρουσίασε ως ομιλήτρια με ιδιαίτερη γλαφυρότητα και ακρίβεια τις συνθήκες, τις καταστάσεις και την ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, γεγονός που προκάλεσε στο σύνολο σχεδόν των παραβρισκόμενων ιδιαίτερες εντυπώσεις και σχόλια για την κατάσταση που βιώνουμε στην Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, πραγματοποιήθηκε και το μίτιγκ της Διοικούσας Επιτροπής για την Ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών, όπου συζητήθηκαν λεπτομέρειες σχετικά με την χρήση και διάθεση του λογισμικού καταγραφής των ασθενών, αναλύθηκαν και αντιμετωπίστηκαν διάφορα νομικά προβλήματα που προέκυψαν κατά την καταγραφή των ασθενών, ενώ αξιολογήθηκαν τα πρώτα αποτελέσματα της καταγραφής από διάφορες χώρες. Ως γνωστό, στη Διοικούσα Επιτροπή για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή, μετέχει ως νομικός σύμβουλος και ως εκπρόσωπος των ευρωπαίων ασθενών, διορισμένη από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση.

Στο ιατρικό συνέδριο συμμετείχαν Έλληνες γιατροί, εξειδικευμένοι και μη. Επίσης, συμμετείχαν φυσικοθεραπευτές από την Αθήνα και μια νοσηλεύτρια. Αξίζει να σημειωθεί το γεγονός ότι, φέτος, εκτός του κυρίου Κατσουλάκη που επί χρόνια μετέχει στα ευρωπαϊκά συνέδρια και μίτιγκ των φυσικοθεραπευτών που ασχολούνται με την Κυστική Ίνωση, συμμετείχε και άλλος Έλληνας φυσικοθεραπευτής, γεγονός ιδιαίτερα ενθαρρυντικό, αφού η φυσικοθεραπεία είναι το Α και το Ω στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης. Ας ελπίσουμε, ότι το παράδειγμα τους θα ακολουθήσουν και άλλοι φυσικοθεραπευτές που ασχολούνται με τη νοσηλεία ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Κατά τη διάρκεια του ιατρικού συνεδρίου, δεν υπήρξαν ιδιαίτερες ανακοινώσεις, αναφέρθηκε όμως ότι επίκειται η παραγωγή και η χρήση νέων φαρμάκων, κυρίως εισπνεόμενων αντιβιοτικών.

Από πλευράς ιατρικού-μηχανολογικού εξοπλισμού, ενημερωθήκαμε για τις προσπάθειες της εταιρίας Pari, η οποία πρόκειται να κυκλοφορήσει τη «δεύτερη γενιά» του συστήματος νεφελοποίησης “e-flow rapid”, προσπαθώντας να τελειοποιήσει το αρχικό της μοντέλο και να ελαχιστοποιήσει τις απώλειες φαρμάκου. Επίσης, μας ενημέρωσαν για την κυκλοφορία στην αγορά ενός υπέρτονου διαλύματος, το οποίο έχει σχεδιαστεί ειδικά για εισπνοές από ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα αισιόδοξα πάντως είναι τα μηνύματα από κάποια φάρμακα (VX770 και PTC124), τα οποία βρίσκονται ακόμα σε δοκιμαστική φάση στην Αμερική, μέχρι στιγμής όμως δείχνουν ότι, πιθανόν να είναι η μελλοντική θεραπεία για την Κυστική Ίνωση, την οποία όλοι αναμένουμε.

Σας γνωρίζουμε επίσης ότι, μετά από χρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης, δημιουργήθηκε και είναι σε λειτουργία το φόρουμ εξειδικευμένης συμβουλευτικής «Ecorncf» στην ιστοσελίδα http://ecorn-cf.eu Σε αυτήν την ιστοσελίδα,  μπορεί οποιοσδήποτε το επιθυμεί (γιατρός, νοσηλευτής, ασθενής, συγγενής κλπ) να θέσει ανώνυμα το ερώτημα του, το οποίο να αφορά οποιοδήποτε θέμα σχετικό με την πάθηση και την περίθαλψη της και να λάβει έγκυρη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και ορθή απάντηση από εξειδικευμένους πάνω στη νόσο γιατρούς, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, ψυχολόγους κλπ. Μέχρι στιγμής, υποστηρίζονται 8 γλώσσες (αγγλικά, γερμανικά, σουηδικά κ.α. Η προσπάθεια που γίνεται είναι αξιέπαινη και αξιόλογη, και ελπίζουμε στο μέλλον να συμμετάσχουν στο πρόγραμμα αυτό και Έλληνες εξειδικευμένοι στη νόσο.

Επίσης, να σας υπενθυμίσουμε ότι και στην ιστοσελίδα μας λειτουργεί φόρουμ στα ελληνικά (http://cfathess.forumotion.com/index.htm), όπου ο καθένας μπορεί να θέτει ανώνυμα το ερώτημα του, το οποίο μεταβιβάζουμε σε εξειδικευμένα στην Κυστική Ίνωση άτομα, προκειμένου να απαντηθεί.