Στις 29 Νοεμβρίου ανακοινώθηκε από την εταιρία Vertex ότι το φάρμακο Κalydeco έλαβε έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για χορήγηση σε ασθενείς ηλικίας 12 -24 μηνών

Θετικά αποτελέσματα ανακοίνωσε στις 27 Νοεμβρίου η εταιρία Vertex για δυο κλινικές έρευνες που βρίσκονται στην Τρίτη φάση και αφορούν τη λήψη ενός νέου τριπλού συνδυασμού φαρμάκων (VX659)

Στις 5 Νοεμβρίου ξεκίνησε η έκδοση /θεώρηση των δελτίων μετακίνησης για ΑΜΕΑ που κατοικούν στην περιφέρεια (αφορά όλη την Ελλάδα εκτός των νόμων Θεσσαλονίκης και Αττικής).

Από 1η Νοεμβρίου 2018 τέθηκε σε εφαρμογή ο νέος κανονισμός παροχών του ΕΟΠΥΥ που δημοσιεύθηκε χθες. Ένας τροποποιημένος Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ είχε δημοσιευθεί στο ΦΕΚ

Την 1^η Νοεμβρίου, ο  συνδυασμός των φαρμακευτικών ουσιών ivacaftor και tezacaftor έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκή επιτροπή με την ονομασία symkevi.

Η ζωή του Χάρη με Κυστική Ίνωση, το τρισδιάστατο animation του Συλλόγου μας ταξιδεύει ήδη στην Ουγγαρία μεταφρασμένο στα ουγγρικά προκειμένου να ενημερώσει τους ασθενείς

Η ζωή του Χάρη με Κυστική Ίνωση, ταξιδεύει στην Τουρκία! Το τρισδιάστατο animation του Συλλόγου μεταφρασμένο στα τουρκικά αυτές τις μέρες ενημερώνει τους ασθενείς

Στις αρχές Οκτωβρίου επικοινώνησε μαζί μας το τμήμα ευχών και εθελοντών του Οργανισμού «Κάνε μια ευχή»  προκειμένου να μας ενημερώσει για τους σκοπούς και το έργο του οργανισμού και την ίδρυση σχετικού γραφείου Βορείου Ελλάδος.

Σας ενημερώνουμε ότι η αρμόδια επιτροπή του Ευρωπαϊκού οργανισμού φαρμάκων εξέδωσε θετική γνώμη για το φάρμακο symkevi το οποίο αφορά ασθενείς ομοζυγους της μετάλλαξης

Στις 17 Ιουλίου λάβαμε απαντητική επιστολή του ΕΟΠΥΥ στις έγγραφες επιστολές- καταγγελίες μας σχετικά με τα προβλήματα αποζημίωσης των νοσηλίων των μεταμοσχευμένων ασθενών στην Αυστρία.