Σας γνωρίζουμε ότι πλέον κυκλοφορεί και στην Ελλάδα το φάρμακο Vantobra. Το φάρμακο αυτό διατίθεται μέσω των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, είναι εισπνεόμενο αντιβιοτικό (τομπραμυκίνη) και λαμβάνεται με τον νεφελοποιητή eflow rapid. Μαζί με το φάρμακο χορηγείται δωρεάν και ο ειδικός εκνεφωτής tolero. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στους ιατρούς που σας παρακολουθούν.
Στις 24 Ιανουαρίου 2019 ανακοινώθηκε από το Αμερικανικό Ίδρυμα Κυστικής Ινωσης ότι θα χρηματοδοτήσει με 4.5 εκατομμύρια δολάρια συγκεκριμένη φαρμακευτική εταιρία που ερευνά νέες μεθόδους και μηχανισμούς για την μεταφορά υγιούς γονιδίου CFTR στους πνεύμονες των ασθενών. Η γονιδιακή θεραπεία αυτή -εφόσον πετύχει- θα ωφελήσει όλους τους ασθενείς, ανεξάρτητα από το γονότυπό, ιδίως ασθενείς με πολύ σπάνιες μεταλλάξεις ή με
Μεταλλάξεις nonsense, για τους οποίους δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία που να χτυπάει στη «ρίζα» της την πάθηση. Οι ερευνητές που θα χρηματοδοτηθούν έχουν ήδη δημιουργήσει δυο «υποψήφιους» μεταφορείς υγιούς γονιδίου στον οργανισμό των ινοκυστικών ασθενών και προσδοκούν ότι οι κλινικές δοκιμές για εν εκ αυτών θα ξεκινήσουν το 2020.
Την ανακοίνωση μπορείτε να διαβάσετε στα αγγλικά πατώντας εδώ
Στις 21 Ιανουαρίου 2019 το φάρμακο Orkambi εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τα παιδιά ηλικίας 2-5 ετών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και είναι ομόζυγα της γενετικής μετάλλαξης Ff508del.
Όπως τονίζει η φαρμακευτική εταιρία Vertex στην ανακοίνωση της, το φάρμακο αυτό είναι το πρώτο και το μοναδικό εγκεκριμένο στην Ευρώπη που χτυπάει την πάθηση στην «ρίζα» της για ασθενείς τόσο μικρής ηλικίας. Υπολογίζεται ότι στην Ευρώπη υπάρχουν 1500 παιδιά ηλικίας 2-5 ετών με το συγκεκριμένο γονότυπο. Το συγκεκριμένο φάρμακο ήδη κυκλοφορεί στη χώρα μας και χορηγείται σε ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας.
Καλές γιορτές, ευτυχισμένα Χριστούγεννα σε όλους, πολλές ευχές από όλους εμάς για υγεία, χαρά και οριστική θεραπεία για όλους το 2019!
(Η κάρτα αυτή είναι ζωγραφισμένη από ασθενή με Κ.Ι.
Στο σύλλογο μας υπάρχουν και άλλες Χριστουγεννιάτικες κάρτες που μπορείτε να προμηθευτείτε από εμάς και να τις δείτε στην σελίδα μας https://www.cfathess.gr/
Ενδιαφέρουσα Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων», θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρες 09:30-14:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel στην Αθήνα. Η είσοδος είναι ελεύθερη για το κοινό.
Πραγματοποιήθηκαν σήμερα 12 Δεκεμβρίου από τον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Ξανθό τα εγκαίνια υπερσύγχρονου μηχανήματος νεογνικού ελέγχου στο Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ).
Οπως ανακοίνωσε ο ΕΟΠΥΥ, διακρατική συμφωνία υπεγραφη μεταξύ του ΕΟΠΥΥ και της Ομοσπονδίας ασφαλιστικών φορέων της Αυστρίας προκειμένου να γίνεται δεκτό το έντυπο S2
Στις 29 Νοεμβρίου ανακοινώθηκε από την εταιρία Vertex ότι το φάρμακο Κalydeco έλαβε έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για χορήγηση σε ασθενείς ηλικίας 12 -24 μηνών
Θετικά αποτελέσματα ανακοίνωσε στις 27 Νοεμβρίου η εταιρία Vertex για δυο κλινικές έρευνες που βρίσκονται στην Τρίτη φάση και αφορούν τη λήψη ενός νέου τριπλού συνδυασμού φαρμάκων (VX659)
Στις 5 Νοεμβρίου ξεκίνησε η έκδοση /θεώρηση των δελτίων μετακίνησης για ΑΜΕΑ που κατοικούν στην περιφέρεια (αφορά όλη την Ελλάδα εκτός των νόμων Θεσσαλονίκης και Αττικής).
