Σας γνωρίζουμε ότι στις 4 Μαρτίου λάβαμε επιστολή του προέδρου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων με την οποία μας ενημερώνει για τροποποίηση των διαδικασιών έγκρισης για μεταμόσχευση στο εξωτερικό ή για επανέλεγχο μοσχεύματος, από την αρμόδια Τριμελή Επιτροπή του ΕΟΜ. Οι νέες διαδικασίες αφορούν τις διαδικασίες εγκρίσεων προγραμματισμένων μεταβάσεων στο εξωτερικό από την 1η Μαΐου 2020 και μετά. Οι ασθενείς οφείλουν να προσκομίζουν μια σειρά εγγράφων γνωματεύσεων και στοιχείων προκειμένου να εξετασθεί το αίτημα τους από την αρμόδια επιτροπή του ΕΟΜ. Σας παρακαλούμε να διαβάσετε με προσοχή τα έγγραφα που μας έστειλε ο ΕΟΜ τα οποία μπορείτε να βρείτε και στην σελίδα του Εθνικού οργανισμού Μεταμοσχεύσεων.

Δηλώστε τώρα συμμετοχή με το Σύλλογο μας στο δρόμο υγείας  5 ή 10 χιλιομέτρων ή στο Διεθνή Μαραθώνιο Θεσσαλονίκης "ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ".

Επικοινωνήστε με το Σύλλογο μας στο τηλέφωνο 2310422530 ή στην ηλεκτρονική μας διεύθυνση προκειμένου να ενημερωθείτε για τη δήλωση εγγραφής σας με την ομάδα του συλλόγου μας και την συμμετοχή σας στους δρόμους υγείας.

Μόλις ενημερωθήκαμε από την αρμόδια υπηρεσία του ΕΟΠΥΥ σχετικά με το νεφελοποιητή eflow rapid και τα αναλώσιμα του, ότι η υλοποίηση του ΦΕΚ ολοκληρώθηκε στο σύστημα ηλεκτρονικών γνωματεύσεων παροχών ΕΚΠΥ και τα είδη μπορούν να συνταγογραφηθούν κανονικά. Όπως σας είχαμε ενημερώσει πριν λίγες μέρες, η ανώτατη τιμή αποζημίωσης που καθόρισε ο ΕΟΠΥΥ για τον συγκεκριμένο νεφελοποιητή είναι το ποσό των 1.030 ευρώ με δικαίωμα αντικατάστασης του κάθε 4 χρόνια και το ποσό των 120 ευρώ για τα αναλώσιμα αυτού, με δικαίωμα αντικατάστασης τους κάθε έξι μήνες.

Σας γνωρίζουμε ότι με πρόσφατη απόφαση του ΔΣ του ΕΟΠΥΥ που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Β’22/15-01-2020) καθορίστηκε νέα τιμή αποζημίωσης θερμίδας (kcal) ή γραμμαρίου (gr) πρωτεΐνης για τα συμπληρώματα ειδικής διατροφής (ειδικά τρόφιμα). Η τιμή που καθορίστηκε ανά θερμίδα (Kcal) για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που λαμβάνουν συμπληρώματα ειδικής διατροφής (ειδικά τρόφιμα) είναι 0,00516 Ευρώ.

unsplash-logoMarcel Painchaud

Σε συνέχεια της προηγούμενης δημοσίευσης μας σχετικά με την αποζημίωση του νεφελοποιητή e-flow rapid και των αναλωσίμων του, σας ενημερώνουμε ότι ύστερα από επικοινωνία που είχαμε με την αρμόδια υπηρεσία, πληροφορηθήκαμε ότι το ΦΕΚ και οι οδηγίες για την εισαγωγή των αλλαγών στο σύστημα ηλεκτρονικών γνωματεύσεων του ΕΚΠΥ έχει ήδη προωθηθεί στην αρμόδια διεύθυνση και η υλοποίησή του αναμένεται εντός των επόμενων ημερών. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Σας γνωρίζουμε ότι με απόφαση του ΔΣ του ΕΟΠΥΥ που κυκλοφόρησε πρόσφατα, καθορίστηκε η τιμή αποζημίωσης του ειδικού νεφελοποιητή για την Κυστική Ίνωση eflow rapid καθώς και των αναλώσιμων του. Η ανώτατη τιμή που καθόρισε ο ΕΟΠΥΥ είναι 1030 ευρώ για το νεφελοποιητή με δικαίωμα αντικατάστασης του κάθε 4 χρόνια και 120 ευρώ για τα αναλώσιμα αυτού, με δικαίωμα αντικατάστασης τους κάθε έξι μήνες.

Η «ενηλικίωση» της Κυστικής Ίνωσης

Η εβδομάδα που διανύουμε έχει για φέτος οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μια νόσος που μέχρι πρότινος ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία. Εδώ και περίπου μια εικοσαετία, οι  εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία,  η συνεχής  έρευνα για την εύρεση νέων αποτελεσματικότερων θεραπειών και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οδήγησαν στην σημαντική αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης τους, ώστε με βεβαιότητα πλέον να μιλάμε για μια νόσο που αφορά μεγάλο αριθμό ενηλίκων.

Μετά από επανειλημμένα παράπονα ασθενών ότι κατά τη συνταγογράφηση συνεδριών φυσικοθεραπείας, τους καταλογίζονταν ποσοστό συμμετοχής, παρά το γεγονός ότι βάσει του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς δικαιούνται 10 συνεδρίες το μήνα ετησίως δωρεάν, σας γνωρίζουμε ότι ενημερώσαμε σχετικά το νέο Υπουργό  που είναι αρμόδιος για τα θέματα αυτά, το γραφείο του οποίου μας απάντησε εγγράφως ότι τα αιτήματα μας διαβιβάστηκαν άμεσα στις αρμόδιες υπηρεσίες.

Σύμφωνα με πρόσφατη απόφαση του Διοικητή του ΕΟΠΥΥ τα 60 τεμάχια ορίστηκαν ως ανώτατος αριθμός των σκευασμάτων ειδικής διατροφής για ειδικούς θεραπευτικούς σκοπούς που δικαιούνται οι ασθενείς  με Κυστική Ίνωση μηνιαίως τα οποία  μπορεί να λάβουν με τις παρακάτω προϋποθέσεις: 

Ο Αμερικάνικος Οργανισμός Φαρμάκου ενέκρινε στις 21 Οκτωβρίου 2019 νέο φάρμακο με την ονομασία Trikafta το οποίο αποτελεί τον πρώτο τριπλό συνδυασμό φαρμακευτικών ουσιών (elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor) που απευθύνεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την πιο συχνή γονιδιακή μετάλλαξη F508del. Το νέο φάρμακο αφορά  ασθενείς άνω των 12 ετών που έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del στο γονίδιο CFTR, είναι δηλαδή ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del.