Μετά από επανειλημμένα παράπονα ασθενών ότι κατά τη συνταγογράφηση συνεδριών φυσικοθεραπείας, τους καταλογίζονταν ποσοστό συμμετοχής, παρά το γεγονός ότι βάσει του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς δικαιούνται 10 συνεδρίες το μήνα ετησίως δωρεάν, σας γνωρίζουμε ότι ενημερώσαμε σχετικά το νέο Υπουργό  που είναι αρμόδιος για τα θέματα αυτά, το γραφείο του οποίου μας απάντησε εγγράφως ότι τα αιτήματα μας διαβιβάστηκαν άμεσα στις αρμόδιες υπηρεσίες.

Σύμφωνα με πρόσφατη απόφαση του Διοικητή του ΕΟΠΥΥ τα 60 τεμάχια ορίστηκαν ως ανώτατος αριθμός των σκευασμάτων ειδικής διατροφής για ειδικούς θεραπευτικούς σκοπούς που δικαιούνται οι ασθενείς  με Κυστική Ίνωση μηνιαίως τα οποία  μπορεί να λάβουν με τις παρακάτω προϋποθέσεις: 

Ο Αμερικάνικος Οργανισμός Φαρμάκου ενέκρινε στις 21 Οκτωβρίου 2019 νέο φάρμακο με την ονομασία Trikafta το οποίο αποτελεί τον πρώτο τριπλό συνδυασμό φαρμακευτικών ουσιών (elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor) που απευθύνεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την πιο συχνή γονιδιακή μετάλλαξη F508del. Το νέο φάρμακο αφορά  ασθενείς άνω των 12 ετών που έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del στο γονίδιο CFTR, είναι δηλαδή ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del.

Οι καλοκαιρινές διακοπές τελείωσαν και μαζί με τα πρωτοβρόχια άνοιξαν τα σχολεία για να υποδεχθούν τους μαθητές στις τάξεις. Η έναρξη του φθινοπώρου όμως σημαίνει υποχρεώσεις, σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες, ιώσεις,  άγχος που γεμίζει τους γονείς των μικρών μαθητών προκειμένου να προλάβουν και να ανταπεξέλθουν στην καθημερινότητα. 

Ένα πρωτότυπο πρόγραμμα υποστήριξης «CF YOU» για τους  ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους  έχει ξεκινήσει να εφαρμόζεται το τελευταίο διάστημα, από ότι πληροφορηθήκαμε από ασθενείς και τους ιατρούς. Πιο συγκεκριμένα,  ομάδα Επαγγελματιών Υγείας, ειδικά εκπαιδευμένοι και με αποδεδειγμένη εμπειρία στην παροχή υπηρεσιών υγείας, και με τήρηση αυστηρών πρωτοκόλλων προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, αναλαμβάνουν δωρεάν την εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών τους στη χρήση συγκεκριμένης εφαρμογής, «CF Medcare» και παρέχουν υπηρεσίες υγείας στους ασθενείς και τους φροντιστές τους, κυρίως για την διευκόλυνση του ασθενούς και την ορθή  λήψη της θεραπείας του.

Ένα νέο τηλεοπτικό spot σε 3D animation με ταυτόχρονη διερμηνεία και στη νοηματική γλώσσα από το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση άρχισε να προβάλλεται αυτές τις μέρες από τα τηλεοπτικά κανάλια εθνικής και περιφερειακής εμβέλειας. Το σποτ βασίζεται στο «Η ζωή του Χάρη», ένα animation movie που προβάλλει τη ζωή του Χάρη, ενός μικρού ασθενούς με κυστική ίνωση.

Σας γνωρίζουμε ότι πλέον κυκλοφορεί και στην Ελλάδα το φάρμακο Quinsair. Το φάρμακο αυτό διατίθεται μέσω των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, είναι εισπνεόμενο αντιβιοτικό (λεβοφλοξασίνη) και λαμβάνεται με τον νεφελοποιητή eflow rapid. Μαζί με το φάρμακο χορηγείται δωρεάν και ο ειδικός εκνεφωτής zirela. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στους ιατρούς που σας παρακολουθούν.

Ανακοινώθηκε πριν λίγο από την εταιρία Vertex ότι στις 30 Απριλίου 2019 το φάρμακο Kalydeco έλαβε άδεια από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) για χορήγηση σε ασθενείς ηλικίας 6 έως 12 μηνών που έχουν τουλάχιστον μια γονιδιακή μετάλλαξη η οποία ανταποκρίνεται στο φάρμακο.

Εγκρίθηκε πρόσφατα από τους αρμόδιους φορείς της χώρας μας (ΕΟΦ και ΕΟΠΥΥ) η κυκλοφορία και χορήγηση του φαρμάκου "Symkevi" και αναμένεται στο επόμενο χρονικό διάστημα να δοθεί στους πρώτους Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το φάρμακο αυτό, όπως σας είχαμε ενημερώσει,  είχε εγκριθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή τον Νοέμβριο του 2018 και απευθύνεται σε  ασθενείς ηλικίας άνω των 12 ετών που είναι είτε ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del, είτε ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del με μια εκ των παρακάτω μεταλλάξεων: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G,και 3849+10kbC→T. Το Symkevi είναι το τρίτο φάρμακο που «χτυπάει» την ασθένεια στη ρίζα της και αποτελεί συνδυασμό των φαρμακευτικών ουσιών ivacaftor και tezacaftor. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στους ιατρούς που σας παρακολουθούν.

Σε ειδική εκδήλωση του Υπουργείου Εσωτερικών (Τομέας Μακεδονίας-Θράκης) που πραγματοποιήθηκε στις 27 Μαρτίου 2019, στην Αίθουσα «Μανώλης Αναγνωστάκης» του δημαρχείου Θεσσαλονίκης, παρουσιάστηκαν οι 45 σύλλογοι και φορείς που επιλέχθηκαν με διαφανείς και δημόσιες διαδικασίες, για να λάβουν οικονομική στήριξη από το Υπουργείο Εσωτερικών (Τομέας Μακεδονίας-Θράκης) για την πραγματοποίηση συγκεκριμένων δράσεων τους, μέσω του προγράμματος «Στηρίζω» για την «Ενίσχυση Δράσεων Κοινωνικής Στήριξης ΑμεΑ και Ευπαθών Κοινωνικών Ομάδων της Μακεδονίας και της Θράκης».