Σχετικά με τα προβλήματα χορήγησης των ΦΥΚ και Trikafta

Κατόπιν επανειλημμένων διαμαρτυριών ασθενών με Κυστική Ίνωση για αδικαιολόγητες καθυστερήσεις στην προμήθεια των φαρμάκων τους Kalydeco, Orkambi και Symkevi, για μια ακόμα φορά ο σύλλογος μας προέβη σε έγγραφη διαμαρτυρία προς το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και την φαρμακευτική εταιρεία, για οριστική επίλυση του προβλήματος, το οποίο από ότι φαίνεται, εντοπίζεται κυρίως σε φαρμακεία ΕΟΠΥΥ της περιφέρειας. Παράλληλα, ζητήσαμε ενημέρωση από τους αρμόδιους σχετικά με την πορεία των διαδικασιών για την χορήγηση του φαρμάκου «Trikafta», κατόπιν των συναντήσεων που είχαμε μαζί τους όλο το προηγούμενο διάστημα και στο πλαίσιο της συνεργασίας που έχουμε για το θέμα αυτό. Στις συναντήσεις μας είχαμε υποβάλει συγκεκριμένες προτάσεις για την επίσπευση των σχετικών διαδικασιών ώστε το φάρμακο να φθάσει όσο το δυνατό πιο γρήγορα σε όλους τους ασθενείς που το έχουν ανάγκη (ομόζυγους ή ετερόζυγους) οι οποίοι έχουν ένδειξη για το φάρμακο αυτό. Τέλος, ενόψει της άυλης συνταγογράφησης τρίμηνης διάρκειας σε χρόνιους ασθενείς, ζητήσαμε από το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ να εξετάσει διάφορα αιτήματα μας για την διευκόλυνση της πρόσβασης μας στα φάρμακα υψηλού κόστους που μας είναι απαραίτητα για την θεραπεία μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

ΕΠΕΙΓΟΝ-Μετακίνηση φαρμακείου ΕΟΠΥΥ της Λ. Αλεξάνδρας 119

Ενημερώνουμε τα μέλη μας που ζουν στην Αθήνα και λαμβάνουν τα φάρμακα τους από το Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λεωφόρο Αλεξάνδρας 119, ότι ο ΕΟΠΥΥ αναγκάστηκε στο κλείσιμο του φαρμακείου επειδή ακριβώς δίπλα λειτουργεί επί 24ώρου βάσεως κέντρο υποδοχής και εξυπηρέτησης περιστατικών COVID 19. Εφεξής η εξυπηρέτηση των ασθενών για τα φάρμακα Cayston, Bramitob, Colobreath, Quinsair, Vantobra, Tobi Podhaler και Noxafil, θα γίνεται από το καινούργιο Φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στην Λεωφόρο Αλεξάνδρας 175. Την απόφαση του ΕΟΠΥΥ στην οποία ορίζονται τα φαρμακεία που θα εξυπηρετούν πλέον τους ασθενείς, ανάλογα με τα φάρμακα που λαμβάνουν, μπορείτε να την διαβάσετε πατώντας εδώ. Εάν κάποιο από τα φάρμακα σας δεν περιλαμβάνεται στην λίστα που προαναφέραμε, παρακαλούμε να διαβάσετε προσεκτικά την απόφαση που επισυνάπτουμε για να διαπιστώσετε ποιο φαρμακείο πλέον εξυπηρετεί την προμήθεια του συγκεκριμένου φαρμάκου.

Eλπιδοφόρες έρευνες για σπάνιους ασθενείς

Ιδιαίτερα ενθαρρυντικά αποτελέσματα αναμένονται από πρωτοποριακές έρευνες που πραγματοποιούνται από τους επιστήμονες για την εύρεση νέων θεραπειών σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις, ή μεταλλάξεις που οδηγούν σε βαριά συμπτωματολογία λόγω μηδαμινής ή εξαιρετικά μειωμένης παραγωγής πρωτεΐνης CFTR,η οποία παίζει ρóλο στη ρύθµιση της διαµεµβρανικής ροής ύδατος και ηλεκτρολυτών που στους ασθενείς με τη νόσο είναι προβληματική. 

Ευχαριστίες προς το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των ΜΕΘ των Νοσοκομείων μας

Ο ΕΟΜ αναγνωρίζοντας τον διαχρονικό και συχνά αντίξοο αγώνα των ιατρών των ΜΕΘ για τη σωτηρία ασθενών, ένιωσε την υποχρέωση να τους ευχαριστήσει τόσο προσωπικά  όσο και δημόσια, απευθύνοντας ένα  μεγάλο "ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ"  μαζί με τους Συλλόγους Ασθενών που ωφελούνται των πάντα σημαντικών προσπαθειών τους, προς το Υγειονομικό προσωπικό των ΜΕΘ και των Νοσοκομείων μας, το οποίο αυτές τις μέρες δίνει πραγματικό αγώνα για να κρατήσει στη ζωή τους ασθενείς με τον κορωνοιό! Ήσασταν & είσαστε οι Ήρωές μας!

Μια εξαιρετική πρωτοβουλία του ΕΟΜ από την οποία δεν θα μπορούσε να λείπει φυσικά ο Σύλλογος μας.

 

Photo: Sabrina Bostain
Εξάχρονος με Κυστική Ίνωση κέρδισε την μάχη με τον κορωνοιό.

Κι άλλα ευχάριστα νέα! Στην Αμερική, εξάχρονος με Κυστική Ίνωση κατάφερε να κερδίσει την μάχη με τον κορωνοιό. Ακόμα ένας πραγματικός μαχητής της ζωής μας αποδεικνύει ότι ο ιός δεν είναι ανίκητος! 

Η είδηση μεταδόθηκε από Αμερικάνικα μέσα μαζικής ενημέρωσης και μπορείτε να την διαβάσετε στα Αγγλικά εδώ.

Εμείς......ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙ.
Ευχάριστα νέα: 'Αγγλος ασθενής με Κυστική Ίνωση θεραπεύτηκε από τον κορωνοιό

Σε πρόσφατο δημοσίευμα που διαβάσαμε στην εφημερίδα Express της Αγγλίας, μαθαίνουμε ότι 21χρονος ασθενής με Κυστική Ίνωση νόσησε με τον κορωνοιό Covid 19, θεραπεύτηκε πλήρως και βγήκε νικητής! Ένα χαρμόσυνο μήνυμα για όλους εμάς που ανήκουμε σε μια ιδιαίτερα ευπαθή ομάδα των ασθενών.

Το σχετικό δημοσίευμα όπου ο ασθενής περγράφει την περιπέτεια του με τον κορωνοιό, μπορείτε να διαβάσετε στην Αγγλική Γλώσσα πατώντας εδώ.
  • Κάνε δωρεά και στήριξε το Σύλλογο μας στο έργο του

Τις τελευταίες μέρες, πέρα από τη συνήθη ενημέρωση για θέματα της πάθησης μας, προσπαθούμε καθημερινά να σας ενημερώνουμε εγκαίρως για ό,τι νεώτερο μαθαίνουμε για τον κορωνοιό, τα μέτρα για την πρόληψη της μετάδοσης του, καθώς και για τις αλλαγές/πληροφορίες που μας παρέχονται προκειμένου να κάνουν πιο εύκολη την δύσκολη αυτή περίοδο που διανύουμε όλοι, ζώντας σε κατάσταση καραντίνας.
Μιας και μένουμε στο σπίτι λοιπόν και με δεδομένο ότι οι τράπεζες ανακοίνωσαν χθες ότι η πληρωμή λογαριασμών ΔΕΗ, ΟΤΕ, νερού κλπ γίνεται μόνο ηλεκτρονικά και δεν δέχονται πλέον συναλλαγές με μετρητά, να σας υπενθυμίσουμε και εμείς ότι από τον υπολογιστή σας, το tablet ή το κινητό σας μπορείτε να καταθέσετε ηλεκτρονικά την ετήσια συνδρομή σας στο σύλλογο μας, που για φέτος έχει οριστεί στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ, προκειμένου να συμβάλετε και σεις στο έργο μας και στην μεγάλη προσπάθεια που κάνουμε για όλους μας. Ο κύριος πόρος του σωματείου μας είναι οι συνδρομές των μελών μας και οι δωρεές με τις οποίες καλύπτουμε τις δαπάνες για τις λειτουργικές ανάγκες του συλλόγου μας. Ο λογαριασμός του Συλλόγου τηρείται στην Τράπεζα Πειραιώς με ΙΒΑΝ GR 02 0171 076000 6076 040030 521.
Ενημέρωση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση

Στις 23 Μαρτίου μας έστειλε ηλεκτρονικό μήνυμα η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, θέλοντας να ενημερώσει τα μέλη της και τους ασθενείς στην Ευρώπη για την επιδημία του κορωνοιού, γνωρίζοντας μας ότι εφεξής θα μας ενημερώνει σε τακτική βάση σχετικά με την κατάσταση που επικρατεί στην Ευρώπη και παγκοσμίως. Προς το παρόν, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία έχει αναρτήσει στην ιστοσελίδα της, πληροφορίες ειδικά για τον κορωνοιό στο παρακάτω λίνκ: https://www.cf-europe.eu/2020/03/cf-covid-19-corona/ Η σελίδα είναι στα Αγγλικά. Επίσης, μας ενημερώνει ότι μέχρι στιγμής δεν έχουν κάποια επίσημα δεδομένα για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που να εξετάστηκαν και βρέθηκαν θετικοί στον κορωνοιό. Όπως μας επισημαίνει, αυτές τις μέρες, οι γιατροί και το προσωπικό που ασχολούνται με τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε πολλές χώρες είναι πολύ επιβαρυμένοι με επιπλέον φόρτο εργασίας, και σε καμία περίπτωση δεν μπορούμε, αλλά ούτε και περιμένουμε πληροφορίες από αυτούς σύντομα. 

Οδηγίες Ελλ. Πνευμονολογικής Εταιρείας  για ενήλικες ασθενείς με ΚΙ για τον κορωνοιο

Στις 21 Μαρτίου η Επιστημονική Ομάδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας "Λοιμώξεις Αναπνευστικού Συστήματος” εξέδωσε χρήσιμες οδηγίες για τους ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση σχετικά με την νέα επιδημία (Covid- 19). Τις οδηγίες μπορείτε να τις διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο: 

Οδηγίες για την επιδημία Covid19.

Εμείς, ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙ

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ανήκουμε στις πλέον ευπαθείς ομάδες λόγω της προσβολής του αναπνευστικού συστήματος από τη νόσο. Γι’ αυτό πρέπει την περίοδο αυτή να είμαστε ακόμα περισσότερο ευαισθητοποιημένοι και συνεπείς με την θεραπευτική μας αγωγή, να παραμείνουμε στο σπίτι, να αποφύγουμε την μετάδοση του ιού ή άλλων ιώσεων ή και γρίπης που ακόμα κυκλοφορεί, και φυσικά να εφαρμόζουμε κατά γράμμα τις οδηγίες των ιατρών μας και του ΕΟΔΥ.

Εάν κάποιος εμφανίσει συμπτώματα, θα πρέπει να επικοινωνήσει με τον ΕΟΔΥ και το θεράποντα ιατρό του.

Εμείς είμαστε συνηθισμένοι στα δύσκολα, θα το ξεπεράσουμε κι αυτό!

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής