33ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κ.Ι.
16-19.6.2010: 33ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, Βαλένθια Ισπανίας.
Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος πραγματοποιήθηκε στην Βαλένθια της Ισπανίας το 33ο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, το οποίο διήρκεσε από τις 16-19 Ιουνίου 2010. Το συνέδριο παρακολούθησαν πολλά άτομα από την Ελλάδα, εκπρόσωπος του σωματείου μας, όπως και πολλοί Έλληνες γιατροί και φυσικοθεραπευτές από διάφορα νοσοκομεία της Ελλάδας. Το συνέδριο υπήρξε πράγματι ενδιαφέρον με πολλές ανακοινώσεις για εξελίξεις και νέες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση. Χαρακτηριστικό είναι ότι φέτος υπήρξε πολύ μεγάλη προσέλευση συνέδρων, αφού σύμφωνα με μετρήσεις της διοργανώτριας εταιρίας, ο αριθμός των συνέδρων ξεπέρασε τους 2000 (!!) ενδεικτικό της σημασίας και του ενδιαφέροντος που παρουσίαζε.
Φαρμακευτικές εταιρίες από διάφορες χώρες παρουσίασαν στο κοινό τα νέα φάρμακα τους, με τα οποία επιτυγχάνεται η καλύτερη κάθαρση των αεραγωγών. Την «τιμητική» τους φέτος είχαν τα διάφορα υπέρτονα διαλύματα που βοηθούν στο να μην είναι τόσο κολλώδη τα πτύελα, οπότε η απόχρεμψη και η αναπνοή να γίνεται πιο εύκολη. Πιο συγκεκριμένα, παρουσιάστηκαν τα εξής νέα φάρμακα-υπέρτονα διαλύματα:
α) Nebusal 7%, το οποίο κατασκευάζει η εταιρία Forest, έχει τονικότητα 7% και, όπως πληροφορηθήκαμε, σύντομα θα αποκτήσει και εμπορικό αντιπρόσωπο στην Ελλάδα, για την πώληση του στην ελληνική αγορά.
β) Hyaneb, το οποίο κατασκευάζει η εταιρία Praxis και αποτελεί υπέρτονο διάλυμα τονικότητας 7% μαζί με 0,1% υαλουρονικό οξύ, το οποίο έχει αποδειχθεί ότι βοηθά στην καλή ανεκτικότητα του φαρμάκου.
γ) Επίσης και η εταιρία Pari, παρουσίασε το υπέρτονο διάλυμα που παρασκευάζει το οποίο είναι τονικότητας 6% και το όνομα του είναι Mucoclear. Φέτος, μάλιστα, παρουσίασε και το νέο υπέρτονο διάλυμα τονικότητας 3%, το οποίο και αυτό ονομάζεται Mucoclear και σύμφωνα με μελέτες είναι ιδιαίτερα χρήσιμο για τους ασθενείς της μικρής ηλικίας, ή για τους ασθενείς που η αυξημένη τονικότητα του διαλύματος δεν είναι γενικά ανεκτή σε αυτούς.
Υπενθυμίζουμε για μια ακόμα φορά ότι ο μόνος αρμόδιος και υπεύθυνος για να συστήσει ποιο συγκεκριμένο διάλυμα ή φάρμακο χρειάζεστε για τη θεραπεία σας, είναι ο θεράπων ιατρός σας, στον οποίον πρέπει να απευθυνθείτε και για τυχόν περισσότερες πληροφορίες.
Στο συνέδριο και σε δορυφορικά συμπόσια που διοργάνωσαν διάφορες φαρμακευτικές εταιρίες, παρουσιάστηκαν νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά φάρμακα, τα οποία είναι στα τελικά στάδια των κλινικών δοκιμών και έχουν ως κύριο χαρακτηριστικό τους την λήψη τους από τον ασθενή μέσω εισπνοών υπό τη μορφή ξηράς σκόνης και όχι μέσω νεφελοποιητή. Επίσης, παρουσιάστηκε το νέο αντιβιοτικό, Cayston της εταιρίας Gilead, το οποίο ήδη κυκλοφορεί στην Αμερική, έχει εγκριθεί στην Ε.Ε. και σύντομα θα τιμολογηθεί και θα διατεθεί στην Ελληνική αγορά από τα φαρμακεία. Το φάρμακο έχει στόχο την αντιμετώπιση της ψευδομοναδικής λοίμωξης, είναι σε υγρή μορφή και θα λαμβάνεται από τον ασθενή από το στόμα μέσω ειδικού νεφελοποιητή, του Altera, τρεις φορές την ημέρα.
Στο συνέδριο επίσης, παρουσιάστηκαν τα πρώτα αποτελέσματα από τις έρευνες και κλινικές δοκιμές νέων φαρμάκων που οριστικά μπορούν να επιλύσουν το πρόβλημα. Ιδιαίτερα θετικό είναι το γεγονός ότι φέτος για πρώτη φορά, ανάμεσα στους εκθέτες υπήρχαν Αμερικανικές φαρμακευτικές εταιρίες, οι οποίες δίνουν καθημερινά αγώνα για την εξεύρεση οριστικής λύσης στο πρόβλημα της Κυστικής Ίνωσης. Όλα δείχνουν ότι είμαστε πλέον πολύ κοντά στη ριζική αντιμετώπιση της νόσου και οι επιστήμονες αγωνίζονται συνεχώς προκειμένου να δώσουν ένα οριστικό τέλος στην ταλαιπωρία χιλιάδων ασθενών σε όλον τον κόσμο. Ειδικότερες λεπτομέρειες και περισσότερες πληροφορίες σχετικά με όλα τα νέα φάρμακα που παρουσιάστηκαν στο συνέδριο και τις εξελίξεις για την εύρεση οριστικής θεραπείας για την Κυστική Ίνωση, μπορούν να διαβάσουν τα μέλη μας στην επιστολή που τους εστάλη, είτε ταχυδρομικά, είτε ηλεκτρονικά.
Επίσης, κατά τη διάρκεια του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, πραγματοποιήθηκε και το καθιερωμένο ετήσιο μήτιγκ της Διοικούσας Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών με Κυστική Ίνωση που αποτελεί κυρίως ένα σημαντικό εργαλείο στα χέρια των ερευνητών για την εύρεση νέων θεραπειών και για την εξαγωγή συμπερασμάτων για την καλή λειτουργία των κέντρων Κυστικής Ίνωσης και όχι μόνο. Στην προσπάθεια αυτή συμμετέχουν διάφορες χώρες από όλη την Ευρώπη με τους γιατρούς να συλλέγουν τα δεδομένα των ασθενών και να συμβάλλουν στην επιστημονική αξιολόγηση τους.
Ήδη, μετά και από επιμονή της προέδρου του σωματείου μας, Πρεφτίτση Αγγελικής, η οποία τυγχάνει μέλος της Διοικούσας Επιτροπής ως εκπρόσωπος των Ευρωπαίων ασθενών και νομική σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών, ετέθησαν τα πρώτα βασικά θεμέλια για την προσπάθεια αυτή, ώστε εφεξής όλοι οι γιατροί ή τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης που συμμετέχουν στην προσπάθεια αυτή, να έχουν πλήρη, ενημερωμένη και κυρίως νόμιμη βάση των δεδομένων των ασθενών τους, διότι –δυστυχώς- στο παρελθόν παρουσιάστηκαν φαινόμενα, όπου γιατροί συνέλεξαν και μετέδωσαν ιατρικά κυρίως στοιχεία και δεδομένα των ασθενών τους, χωρίς να έχουν λάβει σχετική συγκατάθεση ή άδεια από την αρμόδια Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Από φέτος, μάλιστα, αποφασίστηκε να οριστεί και δεύτερος εκπρόσωπος των Ευρωπαίων ασθενών, προκειμένου να επιτυγχάνεται στο μέγιστο δυνατό η προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών. Για το λόγο αυτό εκλέχτηκε μια ασθενής με Κυστική Ίνωση από το Βέλγιο που τυγχάνει και αυτή δικηγόρος και μαζί με την πρόεδρο του σωματείου μας συνεργαζόμενες άψογα, εκπροσωπούν τους ασθενείς όλης της Ευρώπης και επιβλέπουν την λειτουργία και οργάνωση της Καταγραφής.
Παράλληλα, συστάθηκε για πρώτη φορά Επιστημονική Επιτροπή για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των Ασθενών στην οποία η πρόεδρος του σωματείου μας, εκλέχτηκε ως μέλος, έχοντας ως κύριο έργο την προετοιμασία, αξιολόγηση και γνωμοδότηση προς τα υπόλοιπα μέλη της Διοίκησης της Καταγραφής σχετικά με τα αιτήματα που συνεχώς καταφθάνουν από διάφορους ερευνητές για επεξεργασία των δεδομένων της καταγραφής για επιστημονικούς κυρίως λόγους.
Παράλληλα, από τις 14-16 Ιουνίου 2010, πραγματοποιήθηκαν τα καθιερωμένα ετήσια μήτιγκς και σεμινάρια με συμμετέχοντες ασθενείς και γονείς πασχόντων από Συλλόγους και Οργανώσεις που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από όλον τον κόσμο, τα οποία διοργανώνονται υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής και της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση. Στις συναντήσεις αυτές εκπρόσωποι από διάφορες οργανώσεις όλου του κόσμου, αντάλλαξαν απόψεις, ιδέες και θέσεις σχετικά με την καλύτερη εκπροσώπηση των ασθενών, την άσκηση πίεσης στις κυβερνήσεις των διαφόρων χωρών και στην Ε.Ε. για καλύτερη περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Επίσης, οι συμμετέχοντες αντάλλαξαν απόψεις και ιδέες για την αύξηση πόρων των οργανώσεων τους και συζητήθηκε εκτενώς η σχέση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, ο θυγατρικός της ρόλος και η οικονομική αυτοτέλεια/εξάρτηση της σε σχέση με την Παγκόσμια Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση.
Παράλληλα, εκπρόσωποι χωρών, όπου η νοσηλεία και περίθαλψη υπολείπεται σε σχέση με ανεπτυγμένα κράτη της Ευρώπης, είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ανταλλάξουν ιδέες για τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαν να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το κοινό και τους πολιτικούς με στόχο τη βελτίωση των όρων περίθαλψης των ασθενών. Σημαντικό μέρος των συζητήσεων κατέλαβε το ζήτημα της οικονομικής κρίσης και του συνακόλουθου περιορισμού των παροχών και των δαπανών που συμβαίνει το τελευταίο διάστημα σε πολλές χώρες της Ευρώπης.
Τέλος, εκπρόσωποι διαφόρων κρατών με τις εισηγήσεις τους, ενημέρωσαν τους συμμετέχοντες πως θα μπορούσαν να ευαισθητοποιήσουν τα μέλη των συλλόγων τους και να επαναπροσδιορίσουν τις ανάγκες και τους στόχους των μελών και των οργανώσεων τους προς όφελος των ασθενών.
Μετά τη λήξη του Ιατρικού Συνεδρίου, πραγματοποιήθηκε και το Ισπανικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, το οποίο διαρκούσε δυο ημέρες και διοργανώθηκε από την Ισπανική Συνομοσπονδία των Συλλόγων για την Κυστική Ίνωση.
Φέτος, μάλιστα, σε αντίθεση με άλλες χρονιές, η θεματολογία του συνεδρίου ήταν προσανατολισμένη κυρίως στα προβλήματα και ζητήματα που αφορούν τους ενήλικες ασθενείς. Το σεμινάριο αυτό παρακολούθησαν με μεγάλο ενδιαφέρον γονείς και ασθενείς από όλη την Ευρώπη, ειδικά Ισπανοί.
Η πρώτη ημέρα του συνεδρίου ήταν αφιερωμένη κυρίως στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία. Προσκεκλημένος ήταν ο γνωστός σε όλους μας από τα σεμινάρια που έδωσε στην Θεσσαλονίκη, Βέλγος φυσικοθεραπευτής, Ζαν Σεβαλιέ. Ο κ. Σεβαλιέ αναφέρθηκε σε όλες τις τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με ιδιαίτερη έμφαση στην αυτογενή παροχέτευση, ενώ το κοινό που τον παρακολουθούσε ήταν ενθουσιώδες και με ιδιαίτερο ενδιαφέρον εκτελούσε πρόθυμα και με ακρίβεια όλες τις ασκήσεις που επέδειξε ο κ. Σεβαλιέ. Στο ισπανικό συνέδριο, ήταν η πρώτη φορά που εκτενώς αναλύθηκαν και συζητήθηκαν με διάφορους ειδικούς ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θέματα και προβλήματα που αφορούν τη ζωή και την υγεία των ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπως και την κοινωνική ενσωμάτωση τους, και την αντιμετώπιση των ιδιαίτερων προβλημάτων τους.
