34ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κ.Ι.

08-11.6.2011: 34ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, Αμβούργο Γερμανίας.

Και φέτος, το σωματείο μας παρέστη στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε αυτή τη χρονιά στο Αμβούργο, στο οποίο πολλές και ευχάριστες ήταν οι ανακοινώσεις για τα νέα φάρμακα που οριστικά μπορούν να θεραπεύσουν την Κυστική Ίνωση σε όσους φέρουν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Στο συνέδριο, πραγματοποιήθηκαν εκλογές για το νέο ΔΣ της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, ενώ ο πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, καθ. Stuart Elborn, μίλησε στους συμμετέχοντες για τα νέα φάρμακα και τις δυνατότητες θεραπείας των ασθενών, ανάλογα με την μετάλλαξη που φέρουν.

Επίσης, τα μέλη των οργανώσεων αντάλλαξαν μεταξύ τους απόψεις, εμπειρίες και ιδέες σχετικά με την καλύτερη διεκδίκηση των αιτημάτων των ασθενών και των οικογενειών τους και αποφασίστηκε η δημιουργία ξεχωριστής ιστοσελίδας της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, στην οποία είναι μέλος και το σωματείο μας. Μεταξύ άλλων, στο συνέδριο παρουσιάστηκε η νέα κοινοτική οδηγία για την διασυνοριακή περίθαλψη των ασθενών εντός Ε.Ε., όποτε και ετέθησαν οι προβληματισμοί και τα σχόλια όλων των παρισταμένων.

Παράλληλα, η πρόεδρος του σωματείου μας σε συνεργασία με την δεύτερη εκπρόσωπο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης στην Ευρωπαϊκή Registry συμμετείχαν στα μίτινγκς της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών που πραγματοποιείται από γιατρούς σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Μάλιστα, με σχετική υπόδειξη των εκπροσώπων της Οργάνωσης, η Ευρωπαϊκή Καταγραφή και οι εκθέσεις της γίνονται πλέον πιο χρηστικές, κατανοητές και φιλικές προς τους ασθενείς και γενικά σε όσους θέλουν να αντλήσουν στοιχεία από αυτήν.

Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε και η παρουσίαση του Καθ. Anil Mehta, ο οποίος χρησιμοποιώντας στοιχεία από την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, κατέδειξε τη σημασία της πρέπουσας νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών σε οργανωμένα εξειδικευμένα κέντρα και μάλιστα αναφέρθηκε στους δείκτες της καταγραφής από τους οποίους κάποιος μπορεί να αντλήσει πολύτιμα στοιχεία και αποδείξεις για το επίπεδο της παρεχόμενης νοσηλείας σε κάποια χώρα.

Σημαντική εξίσου ήταν και η συνεργασία που είχαν οι εκπρόσωποι του συλλόγου μας με την Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (CF Europe), κατά την οποία η πρόεδρος της CF Europe άκουσε με προσοχή και ενδιαφέρον την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα και τέθηκαν οι βάσεις για μελλοντική και συνεργασία και υποστήριξη των αιτημάτων μας ακόμα και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.