35ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κ.Ι.
06-09.6.2012: 35ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, Δουβλίνο Ιρλανδίας.
Επίσης, πραγματοποιήθηκε στο Δουβλίνο το 35ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, από τις 6 έως τις 9 Ιουνίου, όπου παραβρέθηκαν γιατροί και φυσικοθεραπευτές από την Ελλάδα, όπως και αντιπρόσωπος του σωματείου μας.
Στα διάφορα μίτινγκ που πραγματοποιήθηκαν υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής και της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση δόθηκε η ευκαιρία στους συνέδρους να ενημερωθούν για όλες τις τελευταίες εξελίξεις στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης, τις επερχόμενες εκδηλώσεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και σε παγκόσμιο επίπεδο, όπως και να συζητηθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν ασθενείς σε διάφορες χώρες και συζητήθηκαν οι τρόποι και οι προσπάθειες που καταβάλλονται από τις Οργανώσεις για την συσπείρωση και συνεχή ενημέρωση των οικογενειών των ασθενών μέσω του διαδικτύου και άλλων μέσων κοινωνικής δικτύωσης.
Κατά τη διάρκεια του ετήσιου μίτινγκ, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, έλαβε το λόγο και αφού ενημέρωσε τους Ευρωπαίους συναδέλφους της και στο Δ.Σ. της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τα σοβαρότατα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς κυρίως λόγω της οικονομικής κρίσης, ιδίως με τα φάρμακα και την προμήθεια τους, κάλεσε όλους τους εταίρους να αναλογιστούν τη σοβαρότητα του προβλήματος που είναι δυνατόν να επεκταθεί σύντομα και στις υπόλοιπες χώρες που δοκιμάζονται από την οικονομική κρίση, ενώ ταυτόχρονα ζήτησε με επίταση για μια ακόμα φορά τη συνδρομή και έμπρακτη συμπαράσταση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την επίλυση των προβλημάτων των Ελλήνων ασθενών. Η παρέμβαση της προέδρου του συλλόγου μας υπήρξε καταλυτική, δεδομένου ότι το θέμα συζητήθηκε άμεσα τόσο από τους συνέδρους, αλλά και από τους εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση με το ΔΣ της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, οι οποίοι αποφάσισαν να συνδράμουν τους Έλληνες ασθενείς και το σωματείο μας στις διεκδικήσεις του, με συγκεκριμένες δράσεις και ενέργειες από κοινού με το Σύλλογο μας.
Όσον αφορά στο ιατρικό μέρος, ιδιαίτερη σημασία είχε η παρουσίαση ενός νέου φαρμάκου με την εμπορική ονομασία Kalydeco στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης, το οποίο παράγεται από την εταιρία VERTEX και αποτελεί το πρώτο φάρμακο που μπορεί να καταπολεμήσει το υποκείμενο αίτιο της νόσου. Το νέο αυτό φάρμακο είναι χάπι και απευθύνεται μόνο σε όσους ασθενείς φέρουν την μετάλλαξη G551D. Το φάρμακο κυκλοφορεί ήδη στην Αμερική και σύντομα αναμένεται να κυκλοφορήσει και στην Ευρώπη. Εξαιρετικά ελπιδοφόρα ήταν η παρουσίαση του προέδρου της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, Καθ. Elborn, ο οποίος αφού ενημέρωσε τους συνέδρους για τα θεραπευτικά αποτελέσματα του νέου αυτού φαρμάκου στους ασθενείς με την μετάλλαξη G551D, δήλωσε ότι σύντομα οι ερευνητές πρόκειται να πραγματοποιήσουν κλινικές δοκιμές του φαρμάκου αυτού σε ασθενείς που έχουν παρεμφερείς μεταλλάξεις με την μετάλλαξη G551D και εξέφρασε την αισιοδοξία ότι το φάρμακο θα μπορεί να έχει θεραπευτικό αποτέλεσμα και για αυτούς. Μάλιστα, επισήμανε ότι στις κλινικές δοκιμές που πραγματοποιήθηκαν με το συγκεκριμένο φάρμακο και ένα νέο φάρμακο που βρίσκεται στα σκαριά, τα αποτελέσματα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά και για τους ασθενείς που φέρουν την πιο συχνή γενετική μετάλλαξη ήτοι την ΔF508.
Επίσης, στο συνέδριο παρουσιάστηκαν δυο νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά, τα οποία έχουν την μορφή ξηράς σκόνης και προορίζονται για εισπνοή από τους ασθενείς. Και τα δυο φάρμακα έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αλλά δεν κυκλοφορούν ακόμα στη χώρα μας, γεγονός για το οποίο το σωματείο μας έχει ήδη διαμαρτυρηθεί στους αρμόδιους.
Παράλληλα, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία τυγχάνει μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής και της Διοικούσας Ομάδας της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry), με την ιδιότητα του εκπρόσωπου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (CFE), συμμετείχε στα μίτινγκς για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry), όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν τα προβλήματα που προέκυψαν το τελευταίο διάστημα κατά την καταγραφή των ασθενών, τα αιτήματα που υπήρξαν για χρήση των δεδομένων, όπως και οι προοπτικές εξέλιξης και ανάπτυξης του συγκεκριμένου πρότζεκτ, τα πορίσματα του οποίου μπορούν να αποτελέσουν σημαντικό εργαλείο στα χέρια τόσο των ασθενών και των οργανώσεων τους, αλλά και των ιατρών-ερευνητών.
Τέλος, ιδιαίτερη εντύπωση προκάλεσαν τα αποτελέσματα της έκθεσης της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry) και ιδιαίτερα τα δεδομένα που έστειλαν Έλληνες γιατροί, βάσει των οποίων η Ελλάδα κατέχει μια από τις τελευταίες θέσεις στην κατάταξη όλων των χωρών που συμμετέχουν στη Registry, ιδίως αναφορικά με τον χρόνιο αποικισμό των ασθενών από ψευδομονάδα και τον FEV1 (μέγιστο εκπνεόμενο όγκο αέρα) στους ενήλικες ασθενείς, παρά το γεγονός ότι σύμφωνα με τα παραπάνω δεδομένα η χώρα μας έρχεται πρώτη σε χρήση εισπνεόμενων αντιβιοτικών που είναι φάρμακα υψηλού κόστους.
Σχετικά με τις εργασίες και τα πορίσματα του παραπάνω συνεδρίου υπήρξαν δημοσιεύσεις στον ηλεκτρονικό και έντυπο Τύπο τις οποίες μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ και εδώ.
