36ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κ.Ι.

12-15.6.2013: 36ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, Λισαβώνα Πορτογαλίας.

Από την 10 μέχρι την 16.6.2013 πραγματοποιήθηκε στη Λισαβόνα το Πανευρωπαϊκό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση και η καθιερωμένη συνάντηση των συλλόγων όλης της Ευρώπης, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν εκτενώς θέματα που αφορούν την νοσηλεία ενηλίκων και τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης, ενώ στο συνέδριο έγινε αναφορά στα εξαιρετικά θετικά αποτελέσματα που έχει η φαρμακευτική αγωγή του Kalydeco σε όσους ασθενείς το έχουν λάβει.

Παράλληλα, υπήρξαν επαφές με εκπροσώπους εταιριών των οποίων τα φάρμακα δεν έχουν ακόμα τιμολογηθεί στην χώρα μας. Συγχρόνως, υπήρξαν ανακοινώσεις σχετικά με την ευεργετική επίδραση της θεραπείας του ανώτερου αναπνευστικού, ενώ εκτενείς ήταν οι συζητήσεις για το κόστος της εξατομικευμένης θεραπείας για ινοκυστικούς ασθενείς, όπως και το όφελος των νέων εισπνεόμενων θεραπειών.

Επίσης, στη συνάντηση των Συλλόγων από όλη την Ευρώπη, ανακοινώθηκε και επίσημα από την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, Karleen De Rijcke, ότι το 2014 θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη το Νοτιοευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, για το οποίο είχε εδώ και μήνες υποβληθεί αίτημα του συλλόγου μας και για το οποίο έχουμε ήδη πραγματοποιήσει τις απαραίτητες επαφές και διερευνητικές εργασίες.

Παράλληλα, η πρόεδρος του σωματείου μας ως εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής, συμμετείχε στις εργασίες της Ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκε εκτενώς η κατασκευή και χρήση του νέου λογισμικού καταγραφής.