37ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κ.Ι.
11-14.6.2014: 37ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, Γκέτεμπορκ Σουηδίας.
Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε και αυτή τη χρονιά το καθιερωμένο ετήσιο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση από τις 11 έως τις 14 Ιουνίου 2014 στο Γκέτεμποργκ της Σουηδίας.
Ιδιαίτερα σημαντικές είναι οι εξελίξεις στην οριστική θεραπεία της νόσου που ανακοινώθηκαν από την εταιρία Vertex η οποία αυτό το διάστημα δοκιμάζει συνδυασμούς νέων φαρμάκων τα οποία στοχεύουν στην ορθή λειτουργία του καναλιού ιόντων χλωρίου και της πρωτεΐνης CFTR προκειμένου να αντιμετωπίσουν την υποκείμενη αιτία του νοσήματος και όχι απλά τα συμπτώματα του. Αξίζει να σημειωθεί ότι ήδη ένα φάρμακο της παραπάνω εταιρίας που ονομάζεται Kalydeco χορηγείται σε ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη G551D με πολύ θετικά αποτελέσματα αφού τα αποτελέσματα δείχνουν ότι μείωσε την ετήσια απώλεια πνευμονικής λειτουργίας κατά το ήμισυ.
Παράλληλα, η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι μέχρι το τέλος του έτους 2014 πρόκειται να ζητηθεί από τον FDA και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων η χορήγηση του παραπάνω φαρμάκου σε ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H για τους οποίους οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είχε ιδιαίτερα θετική επίδραση στην αναπνευστική λειτουργία, με συνακόλουθη αύξηση του FEV1, ιδίως σε ασθενείς άνω των 18 ετών. Το μέλλον διαφαίνεται ότι θα είναι αισιόδοξο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση τα αμέσως επόμενα έτη και όλα δείχνουν ότι η οριστική θεραπεία της νόσου θα βασιστεί σε συνδυασμούς φαρμάκων, είτε διορθωτών του καναλιού ιόντων, είτε ενεργοποιητών της πρωτεΐνης CFTR.
Σε επαφές που είχε η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, με εκπροσώπους της εταιρίας Pharmaxis που διαθέτει το καινοτόμο φάρμακο Bronchitol το οποίο είναι εισπνεόμενη σκόνη και βοηθά στην μείωση του ιξώδους των εκκρίσεων και στην κάθαρση αυτών, πληροφορήθηκε ότι πιθανότατα μέχρι το φθινόπωρο το φάρμακο αυτό θα διατίθεται και σε Έλληνες ασθενείς.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν όλα τα νεώτερα δεδομένα της πάθησης και της θεραπείας της σε όλα τα επίπεδα. Σε ειδική συνεδρία παρουσιάστηκαν τα νέα αναθεωρημένα Ευρωπαϊκά Standards της νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Μάλιστα, ανακοινώθηκε ότι πρόκειται σύντομα να δημοσιευθούν για πρώτη φορά κατευθυντήριες οδηγίες (guidelines) για την ψυχολογική υποστήριξη και αγωγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι οποίες αναπτύχθηκαν σε συνεργασία επιστημόνων της Αμερικάνικης και της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας (ECFS).
Επίσης, διάφοροι φροντιστές των ασθενών (φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, νοσηλευτές, διαιτολόγοι) συμμετείχαν σε παράλληλα workshops και συνεδρίες με θέματα σχετικά με την ειδικότητα τους.
Ιδιαίτερα τιμητική διάκριση για την χώρα μας είναι το γεγονός ότι η νεαρή παιδίατρος Μαρία Νόνη που εργάζεται στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Αγία Σοφία στην Αθήνα με την ιδιότητα της νέας ερευνήτριας, βραβεύθηκε για την εργασία της στα πλαίσια του συνεδρίου η οποία είχε ως θέμα τον αποικισμό των ασθενών με Κυστική Ίνωση από τον μύκητα Candida Albicans. Για την βράβευση της κυρίας Νόνη υπήρχε σχετικό άρθρο στην εφημερίδα Πρώτο θέμα το οποίο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας σε αυτόν τον σύνδεσμο.
Για το συνέδριο και τις εξελίξεις στην θεραπεία της νόσου που ανακοινώθηκαν, υπήρξαν εκτενή άρθρα στην ιστοσελίδα iatronet και σε άλλες ιστοσελίδες υγείας και εφημερίδες τα οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στους παρακάτω συνδέσμους:
http://www.eumedline.eu/post/SHMANTIKES-EKSELIKSEIS-STH-THERAPEIA-THS-KYSTIKHS-INWSHS
Παράλληλα με το ιατρικό συνέδριο πραγματοποιήθηκε και η καθιερωμένη ετήσια συνάντηση των εκπροσώπων των Οργανώσεων των ασθενών από όλη την Ευρώπη. Στη συνάντηση αυτή, συζητήθηκαν διάφορα ερευνητικά projects που τρέχουν και πρόκειται να τρέξουν σε διεθνές επίπεδο, αλλά και δόθηκαν εκτενείς πληροφορίες και λεπτομέρειες για τη λειτουργία και το έργο διαφόρων ομάδων που λειτουργούν στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας και ασχολούνται με την έρευνα της πάθησης και την εύρεση νέων θεραπειών (ECFS Clinical Trials Network, Young Investigators meeting κλπ).
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε το workshop της πρώτης ημέρας το οποίο ασχολήθηκε με τους τρόπους δημιουργίας ενός αξιόπιστου registry ασθενών και τονίστηκε η σημασία και τα οφέλη που μπορούν να έχουν οι ασθενείς από μια καλή καταγραφή, καθώς και ο τρόπος με τον οποίον θα μπορούσαν οι χώρες να ξεπεράσουν διάφορα εμπόδια για την δημιουργία ενός αξιόπιστου registry.
Στο συμπόσιο που πραγματοποιήθηκε την επόμενη ημέρα με θέμα την πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, ο Καθ. Stuart Elborn, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση αναφέρθηκε σε όλες τις νέες θεραπείες που εφαρμόζονται και βρίσκονται στα σκαριά ενώ ιδιαίτερα ενθουσιώδης και αισιόδοξος εμφανίστηκε σχετικά με τον συνδυασμό φαρμάκων επιδιορθωτών και ενεργοποιητών, ενώ αναφέρθηκε διεξοδικά στις κλινικές δοκιμές που γίνονται με το συνδυασμό του φαρμάκου Kalydeco με την δραστική ουσία Lumacraftor, τα αποτελέσματα των οποίων πρόκειται να ανακοινωθούν σύντομα.
Επίσης, αναφέρθηκε και στο φάρμακο Αtaluren του οποίου τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών απέδειξαν ότι έχει επίδραση σε ασθενείς με συγκεκριμένες μεταλλάξεις που δεν λαμβάνουν τομπραμυκίνη. Ο Καθ. Macek από την Τσεχία αναφέρθηκε στα δεδομένα της Ευρωπαϊκής Καταγραφής και στις διαφορές που παρατηρούνται μεταξύ των χωρών και τόνισε ιδιαίτερα την δυνατότητα χρήσης των δεδομένων της Ευρωπαϊκής Καταγραφής για την άρση των διαφορών στην θεραπεία μεταξύ των χωρών, αλλά κυρίως για την άσκηση πίεσης σε Ευρωπαϊκό επίπεδο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και για τις Σπάνιες παθήσεις συνολικά.
Ιδιαίτερη εντύπωση έκανε ο λόγος της Καθ. Diana Bilton η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στα προβλήματα που αντιμετώπισαν στην Αγγλία για την έγκριση και χορήγηση του φαρμάκου Kalydeco και ανέφερε τρόπους για την αντιμετώπιση του ζητήματος αυτού, ενώ μίλησε και για τα προβλήματα που ενδεχομένως να παρουσιαστούν στο μέλλον με την χορήγηση φαρμάκων ιδιαίτερα υψηλού κόστους για την θεραπεία των ινοκυστικών ασθενών σε σχέση με τους ασθενείς άλλων παθήσεων που χρήζουν κι αυτοί πολυδάπανης φαρμακευτικής αγωγής.
Εντύπωση προκάλεσε και η ομιλία της κ. Ulrike Pypops, ασθενούς με Κυστική Ίνωση, η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στη διαδικασία, τα οφέλη και τα πιθανά προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που μετέχουν σε κλινικές δοκιμές φαρμάκων.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, συζήτησε με την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και άλλα μέλη του Δ.Σ. της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση τις λεπτομέρειες της διοργάνωσης του 5ου Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, το οποίο πρόκειται να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 με κύριο διοργανωτή την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και με συνεργασία όλων των σωματείων Κυστικής Ίνωσης που λειτουργούν στην χώρα μας.
Σημειωτέον, ότι το Συνέδριο αυτό, το είχε ζητήσει ο Σύλλογος μας να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη ήδη από το 2012, όταν αυτό πραγματοποιήθηκε στην Κωνσταντινούπολη. Επειδή όμως το Βελιγράδι είχε καθοριστεί ως τόπος του συνεδρίου για ερχόμενο έτος, ήτοι για το 2013 αποφασίστηκε να πραγματοποιηθεί στην χώρα μας το έτος 2014. Το γεγονός αυτό ήταν γνωστό σε όλους τους συνέδρους ήδη από το 2013 και μάλιστα είχε ανακοινωθεί τον Ιούνιο του 2013 στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο στην Λισσαβώνα. Μάλιστα, η πρόταση και προτίμηση της Θεσσαλονίκης ως τόπου για την διεξαγωγή του συνεδρίου, είχε συζητηθεί μεταξύ των ενδιαφερομένων χωρών, δεδομένου ότι στο συγκεκριμένο συνέδριο συμμετέχουν σύνεδροι από τις Βαλκανικές κυρίως χώρες (πρώην Γιουγκοσλαβία, Βουλγαρία, Τουρκία κλπ) και η Θεσσαλονίκη ήταν ιδανικός τόπος για την πρόσβαση όλων των συνέδρων, ακόμα και οδικώς. Στη συζήτηση που είχε η πρόεδρος με την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, παρουσία της γραμματέως της οργάνωσης και της εκπροσώπου της πρώην Γιουγκοσλαβικής Δημοκρατίας της Μακεδονίας στο Γκέτεμπορκ, καθορίστηκε η θεματολογία του συνεδρίουπου θα περιλαμβάνει όλες τις εκδηλώσεις της Κυστικής Ίνωσης (πνευμονολογία, διατροφή, φυσικοθεραπεία, cross infection, ψυχολογία) και όλες τις νεώτερες εξελίξεις στην θεραπεία. Παράλληλα, προτάθηκαν συγκεκριμένοι ομιλητές με ορισμένους εκ των οποίων έγινε προσπάθεια για τη θετική δήλωση για συμμετοχή τους. Επισημαίνεται ότι όλοι οι ομιλητές θα είναι ξένοι και διεθνούς κύρους. Επίσης, η πρόεδρος του συλλόγου μας ενημέρωσε τους εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης σχετικά με τις ενέργειες που είχε πραγματοποιήσει το σωματείο μας σχετικά με την εξεύρεση αιθουσών και καταλυμάτων για τους συνέδρους, όπως άλλωστε είχε συζητηθεί με εκπροσώπους του Προεδρείου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης στη συνάντηση που είχαν εκπρόσωποι του σωματείου μας στο Νοτιοευρωπαϊκό συνέδριο που πραγματοποιήθηκε πέρσι στο Βελιγράδι. Παράλληλα, συζητήθηκε ο καταμερισμός των εξόδων της εκδήλωσης αυτής και η συνεισφορά του σωματείου μας τόσο σε οικονομικό, όσο και οργανωτικό επίπεδο. Λεπτομερές πρόγραμμα θα ανακοινωθεί από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση που είναι η διοργανώτρια του συνεδρίου και σύντομα θα σταλούν προσκλήσεις προκειμένου να δηλώσουν συμμετοχή εγκαίρως όσοι επιθυμούν να παρακολουθήσουν το συνέδριο.
